待合室掲示板の過去ログ

[2297] 血管性紫斑病 ショコラさん 2003年05月14日(水) 23時20分

はじめまして、ショコラです。
我が家の、5歳の娘が血管性紫斑病といわれました。
最初は、4月30日に急に両足に真っ赤な小さいぶつぶつが沢山出て痒がりました。夜だったので、次の日近所の皮膚科に行くと、他の怪我から来る反応性の湿疹と言われ、大丈夫だという事でした。
しかし、5月3日に、家族で公園に遊びに行って夕方帰る頃になると、片足が痛くて歩けないと言い出し、よく見ると足首が腫れてその上に虫さされのような物が2つありました。また、反対の足には、まさしく紫斑
というような物が出来ていて・・・
連休という事もあり、大学病院の救急外来で皮膚科にかかり、そのときは、腫れている方は蜂かしけいかもということで、紫斑もたいした事は無いという事でした。しかし、あまり良くなる事も無く、次の赤いぶつぶつも出来てしまい、8日に今度は小児科にかかった所、血管性紫斑病という診断が下りました。まだ、なって間もないという事もあり、前の紫斑が消えると、その日の夕方には、新たな紫斑が出来たり、関節が腫れたりと、一喜一憂しております。こちらの掲示板を読ませて頂いて完治には、時間がかかることも解りました。現在は、幼稚園を休んでいますが、3人兄弟なので安静という事が難しい状況です。皆さんは、どの程度の安静をしていらっしゃるのでしょうか？どのたか、教えていただければ、幸いです。今のところ、腹痛もほとんど無い上程です。

[2298] 安静天間さん投稿日：2003年05月15日(木) 09時31分
　
診断までに時間がかかってしまいましたね。
自宅安静ということのようですが、一時は歩けないほどの関節痛もあったわけで、もし、そのタイミングで受診していれば入院のケースだと思われます。
なので、自宅では難しい面も多いですが、入院したつもりで安静にして下さい。トイレ以外は歩かず、お風呂もやめて身体を拭く程度にし、あとはベッドで過ごします。入院すれば、そういう生活です。
診ていただいている小児科では、入院設備はありますか？
発病から間もない時期で、新しい紫斑が次々と出るようでしたら、入院設備のある病院で診ていただいた方がいいかもしれませんね。

[2290] アレルギー性紫斑病と血管性紫斑病の違いは？ ミルキーさん 2003年05月13日(火) 01時29分

はじめまして、娘の彩那が紫斑病と言われたのですが、アレルギー性でしょうとのことなのですが、下肢に多く紫斑が出ております。お腹などは痛がってはいないのですが、掲示板を読んでると、とても怖い病気だったのですね、軽く考えていた私が間違っていた様です。
しかし、先生も血液検査に異常がないので様子を見ます、とのことでした。件名について知っておられることがあればお教えください。宜しくお願い致します。

[2291] 同じです天間さん投稿日：2003年05月13日(火) 08時23分
　
紫斑は、血管から血液が漏れて皮膚の上から見える症状です。この紫斑が主症状の病気が紫斑病ですが、その原因により名称も治療も変わって来ます。
血液検査で血小板が少ないことがわかると、「血小板減少性」の紫斑病となり、そうでなければ「血管性」と言われ、血管の炎症によるものという診断になることが多いようです。この炎症の原因が「アレルギー性」とも言われます。なので、「血管性紫斑病」も「アレルギー性紫斑病」も「シェーンライン・ヘンノホ紫斑病」も同じ病気です。
血液検査では、血小板の他に「血液凝固因子」を調べることがあり、これが少ないと出血の原因になるので、特別な治療が行われることがあるようです。お子さんの場合、特に異常がないということですし、痛みの症状もないようなので、今は「安静」が治療です。この病気は、発症から１ヶ月間の安静がとても重要なので、くれぐれも慎重に過ごされて下さいね。

[2292] ミルキー さん投稿日：2003年05月13日(火) 15時21分
　
こんにちは、早速のお答えありがとうございます。
そうなんですか、一緒なんですね！やはり、思っているより大事にしないといけないのですね。娘にもこのページを見せて無理をしないように言っておきます。又色んなことをお教えください。
ありがとうございました。

[2286] 血尿の治療法ーー紫斑病生腎炎 山口節生さん HomePage 2003年05月03日(土) 06時35分

わずかばかりの血尿がなかなかとれないことが多いようです。

この説明に納得。

山口真理愛という私の娘は、天間さんの長介君と同じ８歳（平成５年１月１７日生）の１１月１６日にお腹が痛いといい、１８日に血管性紫斑病とわかり、１２月２５日に退院し、１２月２５日頃から１～３＋の血尿が２年半後の今でも続いています。
何かいい薬でもあったら教えてください。

[2288] 慢性腎炎の血尿の治療天間さん投稿日：2003年05月04日(日) 18時29分
　
確かに、血尿は長いですね。
長介も、血尿が消えるまでに、やはり２年以上かかりました。
しかし、紫斑病性腎炎で血尿だけであれば、それほど心配することもないと思います。主治医もそうおっしゃっていませんか？
本人に苦痛があるわけでもなく、腎炎が進行しているというわけでもなく、なにがなんでも治さなくてはいけないものでもない、と考えれば気持ちも少し楽になりますよ。
もちろん、尿検査は今後も続けていくことになりますが、そして、「悪化していないだろうか？」という不安はつきまといますが、これだけ長くなると、そう簡単には悪化しないもんだなぁ、と長介を見て思います。

[2284] 大人なのに 迷子の羊さん 2003年05月02日(金) 00時09分

始めまして！
血管性紫斑は子供の病気とよく言われますよね。なのに、実は私、
40代にしてこの病気にかかってしまいました。
最初はビックリしましたよ。突然下肢に斑点ができるんですから。
それでも気楽に考えていたらどんどん増殖していくんで総合病院の
皮膚科へ。すると予想外の「即時入院」です。
症状は皆さんのお子さんと同じような感じです。斑点が四肢、とくに下肢に広がり、時には顔や背中にもわずかに出ていました。また、
腹痛も少しあり、四肢の関節痛や筋肉痛、腫れも出てしまい、最初は
安静治療でしたが、ステロイド治療に変わり、都合１ヶ月ほど入院
させられていました。
もちろん腎臓への影響も心配ということで、入院中には内臓全般の
検査を行なっていましたよ。
今は退院して１ヶ月以上経っていますが、未だに斑点は出ています。
10日に一度くらいの割で少し出ては消えていくの繰り返し・・・。
腹痛や腫れ、痛みがないからいいものを、いつになったら治るのか
正直、大人の私でも不安になります。
「予後は良好」とはよく聞くんですが、本人や家族は気楽にして
いられないのが実情ですね。
またちょくちょく覗かせてもらいます。

[2285] 私達家族は終わりがあると信じています。 あきな さん投稿日：2003年05月02日(金) 19時35分
　
3歳の娘が血管性紫斑病で入院している際、お世話になった看護師さんも1人子供を産んだ後でこの病気になったそうです。どのくらい日数がかかった等はよく聞かなかったのですが、その後の合併症もなく、2人目のお子さんを産んだそうです。

[2289] 大人の紫斑病天間さん投稿日：2003年05月04日(日) 18時41分
　
ここは、長介の体験記を掲載している関係上、「血管性紫斑病」の話題が多いですが、本当は「子供の健康」をテーマにしています。
子供の頃に大病をすることと、大人になって病気になることは、全然違うと思うんです。この年になると、いろいろな病気の危険が出てきます。寿命は限られていますからしかたのないことですが、やはり健康に暮らしたいですよね。
迷子の羊さんの紫斑病の体験が、「同じ病気のお子さんを持つ親御さんの参考に」ということであれば、この掲示板のテーマにも沿うと思いますが、そうでなければ「井戸端掲示板」の方をご利用いただければと思います。

[2278] はじめまして あやかパパさん 2003年04月24日(木) 16時55分

検索サイトで見つけてきました。５歳になる子供のことで質問をさせて下さい。実は先日水疱瘡になりました。予防接種を受けさせようとしていた矢先ですごく悔やまれるのですが、かなりひどくて幼稚園にいけるまでに１０日間かかりました。元気にはなったのですが、顔にたくさんに水泡ができ、ぶつぶつが消えません。顔を掻かないように随分努力はしたのですが、寝ている間にどうしても掻いてしまい、水泡が破けていました。よく見てみると額にできていたものは潰れたためか、すこしえぐれた感じになっています。頬やあご、目元もいくつか傷があるようです。女の子だけに心が痛み、やるせなくなります。せめて赤みだけでもとれてくれればと願っていますが、今のところ発病して２０日以上がたち、疱疹はかれてしまっているのに、まるで蚊に刺されたように顔のぶつぶつが目立ちます。色が白いだけに余計に目立って、年頃になった時は・・・と胸が痛みます。何かいい方法はないか、アドバイスをお願いします。

[2280] 水疱瘡の痕天間さん投稿日：2003年04月24日(木) 21時02分
　
５歳のお嬢さんが年頃になるまで水疱瘡の痕が目立っているとは考えられません。
確かに、へこみという感じで少しは残るかもしれませんが、容姿にダメージを与えるほどひどく残ることはないと思いますよ。
水疱瘡は予防接種をしなければ、ほとんどの子が経験します。にもかかわらず、普段、水疱瘡の痕が目をひく容貌の方に会うことはないですよね。少なくとも、私はありません。
なので、半年後にまだ目立っていたら、その時心配することにしてはいかがでしょう。

[2281] 天間さんへ あやかパパ さん投稿日：2003年04月25日(金) 19時45分
　
天間さん、アドバイス本当にありがとうございます。少しホッとしました。子供の顔を見るたびに、予防接種を受けられなかったことがすごく悔やまれて、親の方が深く悩んでしまって悶々とした日々を過ごしてました。今のところまだ発疹の後が赤くなっており、遠くから見ても顔のぶつぶつがわかります。もう少し様子を見てみたいと思います。

[2277] 紫斑病 まみいさん 2003年04月24日(木) 13時33分

はじめまして。
うちの５歳の娘のことなのですが、昨年１０月にアレルギー性紫斑病との診断を受け入院し一週間ほどで退院しました。
腹痛はなく、かゆみと微量の血尿と関節痛と薄い紫斑のみでした。

１ヶ月後の１１月に再発し、１週間入院。
一度目の入院時よりも紫斑が濃く両脚全体にでて、最初はひどいかゆみも伴いました。
腹痛はありませんでしたが関節痛もあり、特に足首を痛がりました。
尿の状態が正常に戻ってきて、紫斑も薄くなってきたので退院し、通院で様子を見てきました。

でも今年１月頃から紫斑が濃く、広がってきていて今ではおしりと腕にも全体的にあります。
２月中旬よりお薬（アドナ１０倍散　トランサミンG５０％　セルテクトDS２％）を飲んでいますが元々の紫斑は色が濃くなってきていて、経過を写真に撮っているのですが、この２ヶ月で更に新しい紫斑が増え続けています。
今のところ紫斑のみで、尿と血液検査には以上がないため主治医にも普通に幼稚園生活していいと言われているのですが、心配で心配でなりません。
あごの下？首辺りまで紫斑が広がってきているので女の子なのに顔まででないか不安です。
本人は気にしていないのか？気にならない振りをしているのかわかりませんが、元気にしている事が救いですが…

特効薬は無いと言われても、このまま放っておいて徐々に消えるのを待つしかないのでしょうか？
どなたかどんなことでも結構ですのでアドバイス等お聞かせ下さい！！
よろしくお願いいたします！！

[2279] 長引く紫斑天間さん投稿日：2003年04月24日(木) 20時57分
　
この病気の症状は、本当に個人差がありますね。まみいさんのお子さんのように、主症状が紫斑のみで長く続くというケースもよく聞きます。
確かに、血管性紫斑病の治療は安静のみなんですが、発病から半年も経過して、普通に生活していても尿は正常、痛みも出ないということになると話は違ってきます。紫斑病を治すために、安静にしていたら、子供の生活を犠牲にしてしまいますものね。
紫斑は、血管に圧力のかかる場所に出やすいので、顔はうつぶせで寝ていたりすると出るかもしれませんが、あまり多くないようです。
終わりが見えないだけに、様子を見るだけの日々はつらいものがありますが、やはり今は待つのが一番と思いますよ。

[2282] ありがとうございました まみい さん投稿日：2003年04月26日(土) 14時08分
　
天間さん、ご意見ありがとうございました。
２月に主人の転勤で引っ越ししたため、今通っている病院は入院していた病院ではなく、娘の紫斑の経過を全部わかっておられる先生ではないのもあって不安でした。
体のどこかに別の病気が潜んでいるから、紫斑が出るのか？？
他に紫斑を止める方法はないのか？
疑問と心配はまだまだ尽きませんが少し気持ちが楽になりました。
完全に消えるまで、数ヶ月～数年かかると主治医には言われていますが気長に付き合っていくしかないのでしょうね…
頑張ります。

[2275] 風邪が流行ってますか？ 天間さん 2003年04月19日(土) 10時12分

最近、静かですね。喜ばしいことかもしれません。
ところで、最近、風邪が流行っていたりしますか？
昨日、学校の保健室からの呼び出して、珍しく次郎が発熱です。迎えに行くと、クラスでも休みの子が多く、次郎と同様、早退する子が他にもいました。担任の先生も風邪を引いているということでしたし、養護の先生も喉が痛いと言ってました。
そして、今朝、私も喉が痛くて、全身筋肉痛のような感じです。
昨日は初夏のような暑さで、気温の変化も激しいですよね。みなさんも、お気を付け下さい。

[2276] お久し振りです ｔｔｎママ さん投稿日：2003年04月23日(水) 19時36分
　
１年前に発病した長男を持つttnです。
マンションのリモコン？で書き込みをしていたのですが、夫がPCにつないだので　使えない私は夏から書き込み出来なく見るだけだったんです！！やっと練習してここまで来ました...
長男は紫斑は時々出ますが　元気に学校へ通っています。

風邪流行っていますよね　暑かったり寒くなったり　普段病気知らずの私も鼻ズルズルです...子供達も...

このHPのおかげでわたしはいっぱい元気をもらい助けられました。これからも読み続けまーす。頑張ってカキコもしまーす。
...ここまで３０分かかりました！！
　　　

[2273] きっと治る！ しーままさん 2003年04月03日(木) 18時31分

昨日、久しぶりの紫斑で愚痴をこぼしてしまったしーままです。昨日は天気も悪かったので娘とずっと家でゴロゴロしていました。今日は再び学童に行ってきたのですが、帰ってきてから紫斑チェックをした所、大丈夫なようです。よかった。一番頑張っているのは娘だと分かっていてもなかなか精神的に強くなれない母親です。再発の不安から子供の行動を狭めていると主人にも言われてしまいました。トホホ。好奇心旺盛で天真爛漫な子供と神経質で臆病な母親。この掲示板に来ると、本当に励まされます。

[2274] 同じ気持ちです。 困ったママ さん投稿日：2003年04月03日(木) 20時59分
　
しーままさんの書き込みを見ていて、私の今の気持ちと同じ、と思い書き込んでいます。再発の不安から子供の行動を狭めていて、好奇心旺盛な息子と、神経質で臆病な母親。同じです。
先月無事に卒園式も済んでホッとしたのも束の間、38度の熱と嘔吐。顔には10個ほどの紫斑。治って実家へ帰省した途端に、喘息ではなかったのに、喘息になって今日自宅に戻りました。7日には入学式だというのに、ハラハラしています。腎臓外来の主治医からは、「小学校では体育制限もなし、遠足も大丈夫」と言われていても、心の隅に本当に大丈夫？の気持ちが消えずにいます。おおらかな母になることができたらどんなにいいか。先日の航君のママさんの書き込みを見ると、元気付けられるのですが・・ね。

[2271] 紫斑と行動の範囲 しーままさん 2003年04月02日(水) 10時46分

１ヶ月の入院後、発病から６ヶ月過ぎました。予防注射やスイミング再開の件ではいろいろアドバイスありがとうございました。紫斑はでたり消えたりでしたが先月３８度５分を超える熱が出たあと紫斑は現れず、先生からも「シングレア５の薬は飲みつづけてください。でも運動などの制限はなし。尿も異常なしなので小学校に入っても普通に生活してください。」と月１回の診察で昨日言われました。私も娘の方が落ち着いたら仕事を再開しようと思い昨日、学童に娘を３時頃まで預けてみたのですが本人の話しではサッカーや縄跳びなど思いっきり遊んだそうです。夜紫斑チェックをしても紫斑はなくほっとしていたのですが今朝、薄いものなのでよくみないと見落としてしまいそうなのですが３個ほど見つけてしまいました。あまりに食欲旺盛で元気いっぱいなので、つい病気の事を軽く考えてしまいがちになってしまいます。まだまだ完全ではないのですね。小学校入学など嬉しい反面環境の変化で病気が再発するのではと心配になってしまいます。

[2269] 手術をすすめられました ななみさん 2003年03月28日(金) 19時10分

こんばんは。先日紹介状をもって、ちょっと大きな病院の耳鼻科へ行ってきました。結論から言うと、熱を出す頻度から言って手術をすすめるということでした。とはいえ絶対にしなければいけないというわけでもなく、様子を見ていくという選択もありだそうです。仕方のないことですが、普段から見てもらっている先生ではないし、大病院で２時間待って、ほんの２，３分の会話だけで、先生との信頼関係などもなく、手術をおまかせする気持ちにはなれませんでした。手術するにしても、とりあえず夏まではまだ時間があるので、しばらく様子を見ようと思います。

[2270] 扁桃腺の手術天間さん投稿日：2003年03月31日(月) 18時45分
　
手術と聞くと、どんなに簡単で安全だと言われても、やっぱり躊躇してしまいますよね。それでも絶対必要だと思えば覚悟もできますが、様子をみてもよいと言われたら、なにも今じゃなくても．．．という気持ちになります。
長介が腎生検を受けるという話が出た時も、手術ではないけれどだいぶ悩みました。結局覚悟も決めて、でも、三太出産で様子をみていたら、受けなくていいことになっちゃいましたが．．．。
お嬢さんも、様子をみているうちに、熱も出しにくくなって、手術不要という展開になるかもしれません。そうなるといいですね。
ところで、三太がまた熱を出しました。同じく、扁桃腺体質のようですね。

[2272] うちも様子見です。 あきな さん投稿日：2003年04月02日(水) 23時52分
　
私の長男はｱﾃﾞﾉｲﾄﾞと扁桃腺が大きく、小さな時は寒い所へ行くだけで喉は爪楊枝1本入るぐらいの隙間しかありませんでした。耳鼻科の先生に手術を勧められて市民病院に行くと体重が15kgの息子に対して20kg以上あればできるけど、手術の必要があるかねっと言いながら手術の予定を入れました。というか一方的に入れられたような気がしていたので、（気だけですが）その後、数人の小児科の先生に聞いてみた所、麻酔の危険性などあるので熱で学校などに月に数回しかいけない場合やよほどの理由がある等以外は勧めませんと言われ、手術はキャンセルしたのでした。今でも夜無呼吸を毎日おこし、中耳炎も繰り返し、鼻水がでると耳が遠くなりその都度鼓膜の切開等の処置をしていますが、幼稚園に入園したころから熱も出なくなりもう少し様子を見ようということになりました。主人も同じ体質でいびき等苦労している分息子の手術を考えているようですが、小学校の高学年になってからと思っているようです。

[2267] １年生も無事終了 航のママさん 2003年03月25日(火) 23時17分

こんばんは、航のママです。はやいものでこの前入学したと
思ったら、明日で１年生も終わりです。この１年間紫斑病が
再発することもなく、ほっとしています。今日通知表をもらいました。
１年間で６日休んだだけで、元気に登校することができました。
途中紫斑が何度かでたり、腹痛もありましたが、幼稚園の年長の時に
半年ほど休んだことを思えば上出来です。

まだ尿は潜血が１＋でてますが、蛋白はマイナスになりました。
先生はほぼ正常の範囲でしょうと言ってくださいました。
ここまでくるのは本当に長かった・・・、でも紫斑病はきっと良くなる
とこの掲示板で励まされてなんとかやってこられました。
ありがとうございます。

書き込みすることは減ってしまいましたが、アクセスだけはしてるんですよ。
春休みもこのまま元気な航でいてくれることを祈ります。
それでは、またお邪魔します。

[2268] 天間さん投稿日：2003年03月28日(金) 10時30分
　
紫斑病性腎炎は長期化すると本当に長いですね。
でも、航くんも元気になってよかったです。腎炎とのおつきあいは、もうしばらく続くと思いますが、長介も腎炎が安定してからは、健康な子とまったく同じです。
今、血管性紫斑病になってしまって、不安と絶望の中にいる人も多くいると思いますが、こういう航のママさんの書き込みが、きっと励みになることでしょう。
また、是非来てくださいね。

[2264] 友人の子も まみさん 2003年03月24日(月) 10時46分

さちさんはじめまして。私の友人の子は、泣いたのではなく咳でしたが、咳が酷くなった時に顔中に紫斑ができたので驚いて小児科に連れて行ったところ、顔に力が入りすぎて小さな血管が破裂しただけなので全く心配はいらないという診断でしたよ。勿論数日で治り、元気に過ごしています。泣いた後と言う事でしたらおそらく同じような事でしょうから心配はいらないと思いますよ。育児頑張って下さいね。

[2265] すみません。まみさん投稿日：2003年03月24日(月) 10時47分
　
さちさんへの返信に書きたかったのですが間違えてしまいました。すみません！

[2260] はじめまして さちさん 2003年03月23日(日) 01時50分

生後１ヶ月の次男の事です。たまに大泣きすると目の周りに赤いポツポツが出ます。ペンで点々と書いたくらいほんとに小さいです。１日くらいで消えます。あまり気にしていなかったのですが、先日風邪で病院へ行き鼻水を吸引してもらった時に、大泣きしてまたポツポツが出たので何気なく先生に聞くと「指で押してみて消えないから血液の病気かもしれない。赤ちゃんではとてもめずらしいけど、今は泣いたときに出るだけなら様子を見てもいいでしょう。」と言われました。教えてほしいのですが、こんなに小さいものでも紫斑と言うのでしょうか？他の症状（腹痛など）は徐々に出てくるのでしょうか？大きな病院で出産したのでそこでもう一度診てもらおうか悩んでます。どなたかアドバイスお願いします。

[2262] 小さい赤ちゃんの紫斑天間さん投稿日：2003年03月23日(日) 12時08分
　
生後１ヶ月というと、なにか先天性の異常があるんじゃないかと不安になってしまう時期でもありますね。
さて、紫斑は出血斑という症状なので、紫斑が出たから「血管性紫斑病」ということにはなりません。泣いた刺激で目の回りの血管から出血するということだと思いますが、なぜそうなるのかはわからないということですよね。もしかしたら、なにかの病気かもしれないし、単に血管の弱い体質というだけかもしれません。
病気かもしれないということになると、早くなんとかしなければ、というお気持ちもわかりますが、医師が「様子をみてもいい」とおっしゃったのですから、もうしばらく様子を見てはいかがでしょうか？　大変な病気であれば、小さな赤ちゃんのことですから他にもいろいろ症状が出ると思います。今、大きな病院へ行っていろいろ検査を受ける必要があるのかどうかということですね。首がすわってもう少し体力がついてからでも遅くはないかもしれません。
もちろん、他に気になる症状が出てくるようであれば、医師に相談して下さいね。

[2263] 泣いた後の出血班 タイム さん投稿日：2003年03月23日(日) 21時48分
　
さちさん、はじめまして。私の子は９歳の女の子と５歳の男の子ですが、小さい頃、どちらも大泣きすると目の周りに細かい赤い出血班が出来ました。今でも、とっても泣くと出ていることがあります。初めは、さちさんと同じでとても心配して、小児科の先生に聞いたりしました。
泣いて、力が入って、毛細血管が切れるためと言われました。当時は白血病など血の止まりにくい病気だったら…。と心配しましたが、｢かん｣の強い子に多いと言う話も聴きます。今では、上の子だけでなく下の子もなることがあるので、特に心配してません。友人の子も、乳児期は目の周りの紫斑（出血班）が出ると良く聞きますが、大丈夫ですよ。

[2266] ありがとうございましたさちさん投稿日：2003年03月25日(火) 15時35分
　
みなさんの話を読んでかなり安心しました。とりあえず今はあまり気にせず様子を見れそうです。親切にいろいろ教えてくれて感謝してます。ありがとうございました。

[2254] ありがとうございました。 ななみさん 2003年03月17日(月) 13時37分

天間さま、花梨さまお返事ありがとうございました。今日で抗生剤を飲み終えました。あとは２週間後、１ヵ月後の尿検査です。扁桃腺の件、最終的には親御さんの判断ですなんて言われてしまうと本当に悩みます。花梨さんのお兄さんのようによくなる確信があればいいんですが・・・やっぱり手術となると考えてしまいます。もうすぐ春休みなので、ちょっと大きい病院の耳鼻科で相談してみようと思います。またお邪魔させてもらいますね。

[2257] 現在も悩み中 横拓ママ さん投稿日：2003年03月18日(火) 10時45分
　
過去ログで、悩んでいた横拓ママです。紫斑病性腎炎5年目に突入です。2月中旬から喉の腫れやインフルエンザもどきにかかり、12月には蛋白マイナスまでになったのに後戻りです。秋から3回ほど大きい病院の耳鼻科と腎炎でかかっている病院を転院するきっかけをつくってくれた個人の耳鼻科で先日久しぶりに診ていただいたら、腎炎のことを考えると手術した方がいいかもしれないけれどと言われました。でも以前のような高熱が出るような真っ赤な喉ではなくなってるようです。うちの場合の最終判断は、大元の腎炎でかかっている小児病院の先生なのですが、しばらく試験紙（アルブスティックス）を買って様子を見てくださいとのことでした。他の血液検査や尿検査では、さほど心配な数値ではないのでこのままですが、悩んでいる方の書き込みを見ているとすっきり答えが出ていないのが正直な話です。幼稚園から小学校の低学年だと、家とその周辺の世界だったのが急に団体生活で生活圏が広がり、身体が成熟していないのでひいたことのない風邪まで背負い込むことはよくありますね。でも菌がすみやすい扁桃腺なのかも（うちはそう言われました）しれないし、腎炎など大きな病気になる前にと心配はつきないと思います。まずは、尿検査でよい結果がでることをお祈りします。

[2258] 扁桃腺天間さん投稿日：2003年03月20日(木) 11時55分
　
長介も小さい頃は扁桃腺による熱をよく出していましたが、３年生の頃に、主治医から、
「扁桃腺も小さくなりましたね」
と言われた記憶があります。成長とともに小さくなるケースも多いということですね。「親御さんの判断」と言われるということは、どうしても必要な治療ではないのだな、と私などは考えますが、溶連菌感染のリスクを繰り返すのも心配ですし、難しいですね。
今、三太が扁桃腺の発熱真っ最中です。溶連菌の可能性も否定できませんが、なんとか大丈夫そうです。

[2259] とりあえず・・ ななみ さん投稿日：2003年03月21日(金) 09時28分
　
横拓ママさま、天間さまこんにちは。とりあえず昨日の尿検査は大丈夫でした。あと２週間後にもう一度尿検査です。なんとなく落ち着きません。個人的なことで恐縮ですが、ちょっと私が落ち込み気味です。子供の病気のことで悩んでいることを、とっても信頼しているママに話したのですが、「うちは溶連菌ってかかったことないんだ」とか「うちは皆勤よ～」とか言われてしまって、私としてはただ聞いてほしかっただけなのに・・・私のこの漠然とした不安というのは、まわりは病気知らずで休まず学校に行くのが当たり前と言う子ばかりで、誰にもわかってもらえない閉塞感なのかもしれないと思うようになりました。思いっきりグチになってしまい申し訳ありません。こちらでは今回の悩みをわかってもらえるのでうれしいです。

[2261] そんなものかも．．．天間さん投稿日：2003年03月23日(日) 11時47分
　
尿検査、とりあえずは異常がなくてよかったですね。
みんな自分の子供が一番の関心事なんですよね。ママさん同士の会話を聞いていると、それぞれが自分の子供の話をしていて、それで会話が成り立っていることに、思わず苦笑してしまうことがあります。
子供の心配事は、病気以外にもいろいろあって、私にしても我が子に無縁の悩みを聞かされたら、なんと応答してよいか困ってしまうと思います。ただ聞くだけって、けっこう難しいことなんですよね。
そういう意味でも、同じ悩みを持つ方々と交流できる場として、この「小児科待合室」を利用していただければ、管理人としても嬉しい限りです。

[2251] はじめまして ななみさん 2003年03月12日(水) 16時10分

はじめまして。溶連菌で検索していて偶然こちらにたどりつきました。小1と年少の女の子の母です。1年生の長女が小学校に入ってから度々熱を出すようになりました。たいていはノドの痛みから始まり、溶連菌の診断も何度かありました。耳鼻科では扁桃腺の手術も考えたほうがいいかもしれないと言われ悩んでいます。
溶連菌って症状によっては風邪と間違えやすいようですが、感染力が強くて厄介ですよね。子供が熱を出すたびに落ち込んでしまう情けない母です。皆さんはどうやって気持ちの切り替えをされていますか。

[2252] 溶連菌と扁桃腺天間さん投稿日：2003年03月13日(木) 09時27分
　
ななみさん、こんにちは。
小学校１年生というと、まだまだ感染症を繰り返すお子さんもいますね。これが、３年生くらいになると、発熱もぐっと減ってくるように思います。
溶連菌は、腎炎になることもあるので、抗生物質をしっかり飲むことが大事だそうです。このＨＰで話題になる血管性紫斑病も、溶連菌が原因と言われる場合もあり、なかなかやっかいですね。
扁桃腺が病巣になっている場合もあるそうなので、手術と言うお話が出たのでしょう。扁桃腺の手術については、過去ログでも話題になったことがあります。ここを押して
子供の病気は、その原因と経過と対処方法がわかれば、けっこう落ち着いていられるものです。心配だったり不安だったりするのは、そういうことがわからないからなんですよね。お子さんのかかった病気について、調べたり経験者の話しを聞かれたりすると、いいかもしれませんね。

[2253] 扁桃腺の手術花梨さん投稿日：2003年03月13日(木) 12時57分
　
はじめまして。私の兄は小さな頃からとても扁桃腺が弱く、扁桃腺を
腫らしては度々熱を出していました。多少肥大していたのですが手術は
避けいたそうです。
でも高校生になると毎月のように熱を出し、病院の先生からも、
これ以上放っておくと腎臓を悪くする可能性が高いと言われ手術を受けました。手術をしてからは嘘のように熱を出さなくなったそうですよ。
手術を勧める訳ではありませんが、少しでも参考になれば幸いです。
子供が熱を出すと心配ですよね。私も子供が熱を出すと心配で仕事も
ろくに手が付かなくなってしまいます。そのたびにもっと強い母親に
ならなくてはと反省しています（笑）

[2247] 心配です リーの母さん 2003年03月09日(日) 21時23分

お久しぶりです。　発病からほぼ2年。　最近のリーは、蛋白は
ほぼマイナス、血尿は3＋で安定しているのですが、なぜか熱が
7日間も続いたり、中耳炎を繰り返したりとハラハラは相変わらず
です。　それに加えて、今度は上の子が変形滲出性紅斑という
皮膚の病気になってしまいました。　手足に虫刺されで腫れた
ような紅斑がたくさん出て、片目も腫れてきたのですが、原因
は不明で、やはりこれも何らかの免疫反応によってアレルギーが
おきたもののようです。　軽いものから重症まで幅があるようで
すが、この病名も初耳で戸惑っています。　姉妹で病名こそ違う
ものの、また「免疫」関係なの？と考え込んでしまいました。

困ったママさん、体調はいかがですか。
卒園式ももうすぐですね。　休園から始まった年長生活を振り返って、私も泣いてしまいましたっけ。　良い式になるといいですね。

[2249] 変形滲出性紅斑天間さん投稿日：2003年03月10日(月) 09時56分
　
リーの母さん、お久しぶりです。リーちゃんの腎炎も悪化することなく安定しているということですが、熱を出したりするとハラハラしちゃいますよね。
それに加え、上のお嬢さんの滲出性紅斑も心配ですね。
たしかに「免疫」は、何度聞いてもわからないことだらけです。他のスレッドで話題になっているように、遺伝による体質も無縁ではないのかもしれません。でも、遺伝するものはそれこそ山のようにあり、その中には不都合なものもたくさん含まれます。その事を気に病むとキリがありませんよね。
せめて、上のお嬢さんの皮膚病も、一過性のものであればよいのですが．．．。

[2250] お久しぶりです。 困ったママ さん投稿日：2003年03月10日(月) 19時14分
　
こんばんは。もうすぐ腎生検から2年ですね。りーちゃんは、幸一と同じ時期に腎生検をしているので、今頃元気かしら？と、いつも気になっていました。蛋白がほとんどマイナスとは、うらやましい限りです。上の子の病気も初めて聞く病名で、心配なお気持ちお察しします。紫斑病、腎炎、膠原病と、私も今度は上の子に何かあったらどうしよう・・って不安です。これらが全て夢だったらどんなにいいことかって何度も思いました。身体は病気でも心は元気な母を目指して、性格を変えたいです。お姉さんの紅斑、天間さんの書き込みのように一過性のものであるといいですね。

[2246] 経過報告 酒井さん 2003年03月08日(土) 23時39分

アレルギー性紫斑病にかかった息子ですが、２月１７日に初期症状が出始め、２月１９日にアレルギー性紫斑病と診断される。徐々に腹痛がひどくなり２月２４日に入院となる。痛み止めの薬を服用しながらも、徐々に状態が落ち着いて来た為、３月３日に一時帰宅となる。帰宅後は腹痛が出なくなる。３日間外泊後、３月６日に診察を受け、退院となる。現在も腹痛はまったく無い。小さな出血班と足のむくみは出たり収まったり。むくみが出ると足が痛む為、なるべく安静は現在も継続中。足のむくみは、一晩湿布を張るとほぼ収まる。２月１９日より続けている尿検査には、今の所、異常なし。２月１９日より、学校は病休中。もうそろそろ、通学を再開しようか検討中。再診察は、３月１９日の予定。ざっと発症から現在までを走り書きしました。入院後の経過を、気に止めていてくれる方がいるのではないかと思い、報告までに書き込みさせていただきました。

[2248] 血管性紫斑病の経過天間さん投稿日：2003年03月10日(月) 09時38分
　
酒井さん、短い入院ですんでよかったですね。
でも、入院するほどの腹痛症状があったのですから、今の時期はどうぞ慎重にされて下さい。安静の程度の変更は、主治医が指示をして下さいますので、それに従うか、さらに慎重にされるくらいでちょうどよいと思います。
学校を長く休まれていると、本人は自宅にいても元気だし、「行けるのでは？」と思いがちですが、それは次回の診察で許可が出てからの方がよいと思います。許可が出て３日ほど通学したら、紫斑病が再燃という話しはよくあります。せっかく、ここまで腎炎に至らずに済んでいるのですから、どうぞ、お大事にして下さいね。

[2256] 登校開始酒井さん投稿日：2003年03月18日(火) 00時59分
　
発病より１カ月。ほぼ１ヶ月ぶりに今日から学校に行きました。（車での送迎付き）退院後、インフルエンザにもかかりましたが、大事には至らず、今の所、病状は何も出ずに収まっています。春休み迄１週間ですが、紫斑等出てこないか気を付けて見て行きたいと思います。インフルエンザで二度受診した際、元気な息子の姿を見て、登校許可と４月に再診察とを言い渡されていました。（今日17日で８歳になりました。）

[2242] うちも…。 タイムさん 2003年03月07日(金) 19時34分

お久しぶりです。検査結果が出て、悩んでいるようなので心配しています。うちも私の父がリウマチです。膠原病といっても、いろいろな病名がつくと思いますが、医師から話されていますか?私の主人も、6歳のとき急に歩けなくなり、小児リウマチと診断されたそうなのですが、2ヶ月で治ったそうで、今の小児科の医師に話したら、紫斑病だった可能性が高いと言われました。でも、遺伝的な要素は否定的だとの意見でした。膠原病は特定疾患になっているものもありますが、リウマチは特定疾患ではありません。患者数が多いのがその一因だそうです。患者数が多いとすると、近親者にもいる可能性も高くなるのではないかと私は思います。困ったママさん、あまり自分を責めなくてもいいのではないでしょうか。これからの自分の治療についてもとても不安に思っていることと思います。疑問点は主治医にしっかり伝え、納得してよい治療が受けられるといいですね。がんばってください。

[2245] タイムさんへ 困ったママ さん投稿日：2003年03月08日(土) 14時42分
　
返信ありがとうございます。
下にコメントさせていただきました。

[2239] 疑問に思うこと 困ったママさん 2003年03月06日(木) 10時28分

こんにちは、紫斑病、紫斑性腎炎発症から2年7ヶ月経過した息子を持つ困ったママです。少し前に私自身が膠原病かも？という書き込みをしたのですが、やはり膠原病でした。そこで、息子の紫斑病との関連について、自分の主治医と息子の主治医に聞いてみたのですが、紫斑病は膠原病には入らないけど、全身のアレルギーの病気であり、血管炎、関節痛があることは膠原病と似ていることから、紫斑病は膠原病のようなもの、という答えが返ってきました。結構ショックだったのですが、ということは紫斑病の根は私が持っていたってこと？って散々悩んでいました。
そこで皆さんにお聞きしたいのですが、紫斑病をされたお子さんの近親者に膠原病の方若しくは甲状腺の病気の方がいらっしゃいましたか？
実は、膠原病の方の掲示板に時々お邪魔しているのですが、子供が紫斑病になったとか、親が紫斑病だったとか、全く無関係ではないのかな？なんて考えてしまうのですが・・・。お分かりになる方、教えていただけたら幸いに存じます。
話は変わりますが、幸一の近況報告です。風邪をひいた時は蛋白+1から+2になりますが、普通は+-程度に保っています。以前に比べてドキドキする回数も減ってきました。今は幼稚園を休む回数もずっと減って、卒園式の歌や楽器の練習に励んでいます。自分が膠原病になってしまったことで、この先もしかして入院することもあるけど、元気な時には愛情たっぷりかけてあげたいと思っています。卒園式、思っただけで泣けてきます。

[2240] そう言われれば・・・ 幸ちゃんママ さん投稿日：2003年03月06日(木) 21時59分
　
お久しぶりです。覚えていらっしゃいますか？もうすぐ卒園なのですね。大きな病気を持った我が子の卒園は、他のママたちにはわからない程、感動的なものですよね。おめでとうございます。
さて、膠原病の件ですが、うちの子の場合　祖父母が膠原病です。
因果関係があるとは考えてもみませんでしたが、そう言われれば思い当たります。それと、６歳で紫斑病性腎炎になりましたが、父親が
同じ６歳の時にやはり腎臓病を患って、小学校入学を一年遅らせたらしいです。主治医の先生にその事をお話した時、「遺伝の可能性も捨てきれない」と言われました。その時、父親は自分のせいだと悩んでいました。
今の困ったママさんと同じ気持ちだと思います。
でも病気になってしまったのは誰のせいでもありません。
この現実をひとつの運命と受け止め、お互い頑張っていきましょう。
つらい事、痛いこと、我慢・・いっぱい経験し、それでもたくましく
成長できる子だけがこの運命を与えられ、他の子より大きな人間になるのだと、私は思うのです。

[2241] お久しぶりです。まみさん投稿日：2003年03月07日(金) 16時03分
　
皆さんお久しぶりです。そう言われてみれば・・うちの祖母もリウマチで寝たきりでしたね。子供だったのでなんとも思っていませんでしたが（おばあちゃんはいつも寝ているのが当たり前と思っていたのです）物心ついたときにはずっと寝ていたのでかなり酷かったのかもしれません。それと腎炎だったらやはり母も若い頃に（急性ですが・・）なっています。急性だから無関係？とも思いますが考えてみれば急性腎炎も溶連菌からで紫斑病も溶連菌との関係は否定できない・・との事らしいですから何らかの繋がりがあるのでしょうかね。遺伝的にそういう体質があると急性腎炎も紫斑病も発症しやすい傾向がある・・ということなのでしょうか？いずれにしても皆腎臓関係の病気ですものね。謎ですね。

[2243] すみません。 タイム さん投稿日：2003年03月07日(金) 19時36分
　
返信のつもりが書き込みしてしまいました。上の記事を読んでください。

[2244] 本当に謎ですね。 困ったママ さん投稿日：2003年03月08日(土) 14時41分
　
幸ちゃんママさん、覚えていますよー。私も幼稚園のママさん達からは幸ちゃんママと言われています。あの時は本当にありがとうございます。その後、幸ちゃんの具合はいかがですか？この現実、悲しい事にまだ素直に受け入れることができずに苦しんでいます。

まみさん、お久しぶりです。お子さんの腹痛と関節痛の方はいかがですか？最近は、幸一の謎？の腹痛の回数も随分減ってきました。溶連菌感染症・・よく耳にする言葉だし、小児科の先生は「子供を100人集めると、そのうちの5人は持っている菌」だそうです。ただ、私の場合、2年近く前に、幸一の腎生検が決まって気持ちが落ち込んで抵抗力がなくなっているときに溶連菌にかかってしまったことが、膠原病の引き金になったかも？と言われています。溶連菌と紫斑病・急性腎炎・膠原病、これらの関連について、今の医学でも解明されないのですね。

タイムさん、いつもコメントいただいて、ありがとうございます。
私の場合、東京都の難病に指定されている病気の種類なのです。今まで滅多に風邪もひかなかった私が、いきなり難病患者？って今でも信じることができません。紫斑病は難病には指定されていないけれど、紫斑性腎炎は、腎炎の種類別に分けると、膠原病性腎炎に入っているのです。以前、タイムさんの書き込みにあったEBウイルスですが、先日幸一も血液検査をして調べてもらっています。私の身体の中でＥＢウイルスも悪さしているようで、病気について考えていたら悩みは尽きませんね。

[2255] BOOHOO さん投稿日：2003年03月17日(月) 16時39分
　
昨年息子が紫斑病腎炎発病。ステロイドパルスという大量のステロイドを点滴する療法をとって６ヶ月あと、なおりかけたとろに容連菌に感染。糸球体性腎炎。それより４ヶ月たってよくなっているようにみえますが、血尿は２+なので、油断できず、いつもマスクをさせています。

膠原病との因果関係についてですが、わたしのいとこが膠原病でした。
私の祖父と父は気管支ぜんそくです。
わたしは、ずっと上にあげたすべての病気は因果関係があるとおもっていました。アレルギーや免疫がからむからですが。

良いほうに考えれば、子供のときからこれらの病気の良くなるとき，悪くなるときをみているので、いつどう注意したら言いか、わかるんです。季節の変わり目に注意。疲労は大敵。のどに注意。血管が浮いてるように見えるときは注意。など。自分の遺伝で子供がつらいめにあうとおもわず、自分には守ってあげる力があると信じてみたいとおもいます。

[2231] とっても参考になります！ ももさん 2003年02月25日(火) 23時29分

お久しぶりです。
いつもみなさんの書き込みを見て、参考にさせてもらってます。
アレルギー性紫斑病＆紫斑病性腎炎を発症後２ヶ月半になりますが
尿蛋白（±）潜血（2＋）が続いてます。
先日、咳がひどいため小児科を受診した所、背中に水いぼ１個発見！
初めてだったのでビックリしましたが即取ってもらいました。
いったいどこでもらったんでしょうかね～。
咳が出てるので受診したのに水いぼ・・・おまけにその晩からひどい
下痢で、翌朝再度受診した所、お腹の風邪でしょうという事でした。
もう、トリプルパンチをくらったようです。
ひどい下痢のわりには、尿蛋白は（1＋）とさほど増えてなかったのが
救いです。
腎外来の方も月１回の受診になり、蛋白も半年くらいたてば（－）に
なるでしょうと言われました。潜血の方は１年位かかると・・・。
他の方の書き込みを見て、スイミングできるんだ～と。
上の子が通っているので、１年生になったら通わせようと思っていた
ので、様子を見て行かせたいなと思ってます。
もちろん、本人に行く気があるかですが（笑）

[2227] はじめまして 友パパさん 2003年02月24日(月) 11時38分

はじめまして、友パパと申します。私も５歳の男の子を持つ父親です。
こちらの掲示板で、血管性紫斑病について理解を深め、同じ病気をもつ
親として何度も励まされました。そして、天間さんには数回のメールで
詳細な良きアドバイスをいただき、ほんとに感謝しております。
そして、今回ちょっとお聞きしたいことがあるので、もしそのような
経験のある方がいらっしゃったらアドバイスをいただきたいと思います。我が子（友大）は先月３１日に、足の紫斑と嘔吐と腹痛とムクミ
等の症状で血管性紫斑病と診断され、入院となりました。入院後、
入院後、ステロイド治療などもあってか、１週間は蛋白も血尿も
なかったのですが、入院２週間目からステロイド投与も止めた頃から
蛋白が微量（0.2g/day前後）検出されるようになり、蛋白が現在２
週間の上記微量の蛋白が検出され続けています。（血尿はでたりでな
かったりが続いています）そして、紫斑病の症状（紫斑や腹痛や関節
痛）がこの５日間くらいはでていないため、明日病院は退院となりま
すが、担当医からは、蛋白が微量出つづけているのが、ちょっと気が
かりなので、総合病院で腎臓の専門医の所見を（最悪は、腎生検や
ステロイドの治療があるかもしれない）一度受診してみてください
といわれました。

ここで、質問なのですが、血管性紫斑病→紫斑病性腎炎になった
場合、こちらの掲示板を拝見すると、紫斑病性腎炎の蛋白は上がっ
たり下がったりするようにお見受けしますが、ずっと（といっても
現在２週間ですが）微量でも下がらないというのはやはり腎生検が
必要なのでしょうか？また、それはどのような病気と考えられる
のでしょうか？それと、腎生検後にステロイド治療を行うというの
は、どのような治療になるのでしょうか？
乱筆で申し訳ありませんが、そのような経験のある方やおわかりに
なる方がいらっしゃったらアドバイスをよろしくお願いします。

[2228] 腎生検・娘の場合 おかよ さん投稿日：2003年02月24日(月) 21時11分
　
初めまして、友パパさん。私の娘は昨年6月に血管性紫斑病にかかりそして紫斑病性腎炎になり、翌7月に腎生検をおこないました。腎生検になった時、一日あたりの尿蛋白量が毎日1.0gを超えていました。（最高時4.0g近いものでした。）ですが、蛋白が出ているからと行って即、腎生検になったワケではありません。医師からは、これから10日間（その時点で蛋白が出始めてから1週間たっていました。）たって、値が1.0gを下がる事無ければ腎生検を行います…という言葉がありました。そして、それからやはり1.0g/dayを落ちることがなかったので、腎生検を行う事になったのです。（私の娘が行った腎生検は「経皮的エコー下腎生検」でした。他にも開腹で行う腎生検があります。）それから、たまたま手に入れた「今日の小児治療指針」という本からも1.0g/dayを超える蛋白尿の場合が腎生検の実施する枠に入るというような内容があります。…ですので、私見ですが0，2g/dayの蛋白尿が続くだけだとしたら腎生検の必要性は少ないかもしれません。ですが、それが長い間続くようでしたら、必要性が出てくるかもしれません。
紫斑病性腎炎の場合、いろいろな病気パターンがあるので尿蛋白が続くことがどんな腎臓の病気の可能性があるのかこれからの病気の予後が関係していく…と思います。
娘の腎生検の結果、友パパさんもご存じのステロイド治療が始まったのですが、娘の場合は服用によるステロイド治療でした。
本来なら2mg/kg/dayの服用になるそうです。娘の場合は、蛋白尿が出ている割には腎臓の状態が悪くなかった（半月体の生成がなかった）ので、半量のスタートでした。それを1カ月毎日飲んで、普通なら1カ月も飲むと蛋白尿は(-)になるはずなのに、ならず、そして娘の場合副作用（腹痛・頭痛）が強かったため、0.4g/dayの状態のままステロイドの減量（1日おきの服用です。）を始め、
そのままの隔日の服用を続け4カ月後に始めて(-)となりました。今は、7.5g/2dayです。ステロイドを服用したことで、副作用の腹痛で継続的にガスターの服用、頭痛で一時的にピリナジンの服用、そして眼圧チェックのため、眼科にも通っています。（一時的に白内障にもなりました。今はすっかり完治しています。）
ステロイド治療は他にも「ステロイド・パルス」療法といって点滴でステロイドを注入するという方法があります。確か3日ごとステロイド点滴をするものではないとでしょうか。…自信ナシ…
私の娘の場合を書きましたが、友パパさんの参考になれば幸いです。

[2229] スミマセン追加です。 おかよ さん投稿日：2003年02月24日(月) 21時22分
　
先にステロイドの減量について書きましたが、追加です。
蛋白尿が(-)になるまで隔日で当初の量を飲んでいるような記述になってしまいましたが、途中(+-)になったことで、-2.5mg→-5.0mgという減量をしていました。この減量法も大体5.0mg/monthの減量が一般的なパターンだと退院するとき主治医から聞きました。

[2230] 何度もスミマセン…<汗> おかよ さん投稿日：2003年02月24日(月) 21時30分
　
スミマセン、連続の書き込みはＮＧだというのに…。。。
今度はミスです。

ステロイド服用後1カ月後の話しで、0.4g/dayだったのは尿蛋白です。そして、現在の服用量は7.5mg/2dayです。

本当にすみませんでした。書き込みする前によくよく「見直し」しなければいけませんね…。

[2233] おかよさん、ありがとうございます。 友パパ さん投稿日：2003年02月26日(水) 09時36分
　
友パパです。ほんとに詳細なアドバイスありがとうございます。
この貴重なアドバイスを心に留めて、今週金曜日に大学病院の
腎臓専門医の検診を受けて参ります。その結果はまた掲示板に
掲載したいと思います。
さて、話は変わり、昨日友大も退院して、昨日から自宅にて安静
療養に入っています。
しかし、やはり自宅であると、病院のベット上のようにトイレ
以外は歩かないという訳にはいかなく、多少部屋を歩きまわって
しまいますね。昨夜はちょっとだけ膝が痛いようでした。
これから家族共々友大を支えて頑張っていきたいと思います。

最後に知識不足ですいませんが、おかよさんが記載された内容で
わからないことがあるので、次のとおり質問させて下さい。

＞本来なら2mg/kg/dayの服用になるそうです。
　「2mg/kg/day」の意味を教えて下さい。

本当にこの掲示板で不安な一面を取り除くことができ、
事前知識もつき感謝でいっぱいです。

[2236] 単位 おかよ さん投稿日：2003年02月26日(水) 23時15分
　
すみません。。。説明不足でした。
2mg/kg/day…というのは「1日あたり体重1kgごとに2mg服用」ということになります。例えば、現在15kgの子どもだと1日30mgのステロイドの服用スタートになります。
ステロイド（娘の場合は「プレドニン」という商品名の薬でした）は減量に入るまで、一日一回という形で服用していました。

それから、お節介ですが「経皮的エコー下腎生検」というのはエコー、つまり超音波で腎臓の場所を探り針のような形のもので腎臓の細胞を採取するものです。針のようなものでさすので、生検の跡は目立ちません。生検当日は朝食抜き・全身麻酔で受けます。生検後24時間近く同じ姿勢をベッドで保たなければなりません。（腎臓出血を防ぐためです。）…腎生検で何がツラかったと
いえば、生検前の食事抜きと生検後の同じ姿勢を保つ事でした。あとは、思っていたよりそんなにコワイものではありませんでしたヨ。でも、子どもに負担にかかることはしたくありませんよね。

退院、おめでとうございます！
金曜日には腎臓の専門医に行かれるとか。いいお話が聞けるとイイですね。
本当に子どもを安静にする…ということは親子ともども大変な事ですが、どうぞ養生されてください。

[2237] ありがとうございました。おかよさん 友パパ さん投稿日：2003年03月03日(月) 17時19分
　
友パパです。友大の診断報告をさせてもらいます。
先週金曜日に順天堂に友大と診断を受けにいきました。
その結果、今すぐ腎生検は必要なく、これから６ヶ月蛋白の
値が下がらなかったり、数値があがったら腎生検を考えれば
よいとのことで、今の段階であれば薬をきちんと飲み、６ヶ月
間は長い目で経過観察しようということでした。
また、今後は新しい紫斑が１週間でなくなれば、普通に生活さ
せて構わないとの診断でした。ほんと夫婦共々まずは一安心し
ております。これもおかよさんから腎生検の知識を予めいただき、
おかよさんから今の数値なら心配ないとの助言ももらっていたこと
などで勇気づけられ、どんな結果でも正面から受けられる気持ち
が持てていたからだと思います。ほんとありがとうございました。
しかし、紫斑病性腎炎であることには間違えないため、今後も油断
は禁物で友大をフォローしていきたいと思います。
重ね重ねほんとうに今回はありがとうございました。

[2238] よかった☆…お大事に… おかよ さん投稿日：2003年03月03日(月) 21時39分
　
すぐの腎生検にならなくてよかったですね。
これからの経過が良くなって、腎生検の必要がなくなることを祈っています。
そして、私の話しが友パパさんのお役に立てたこと嬉しく思います。丁寧なお話、ありがとうございます。
紫斑病性腎炎の程度は紫斑病の発症後腎炎発症の日にちが短いほど、程度が重くなる…という話しを聞いております。
また、主治医からカゼなどで一時的に尿の状態が悪くなっても、紫斑病を再発しない限り、腎炎の程度は重くならないとも聞いております。
これから気の長い付き合いになる病気ですが、お互いに頑張りましょう！
どうぞお大事に…。

[2223] こんばんわ 酒井さん 2003年02月24日(月) 00時31分

初めまして。７歳（男）と５歳（女）の子を持つ父です。
先週、長男が血管性紫斑病と診断されました。インターネットで紫斑病について調べていたところ、こちらのページに目が留まりました。初めて聞く病名でしたが、色々と参考になります。
家の子の場合、初日『足が痛い』と言い出し、見るとアキレス腱が腫れている。本人いわく『思い当たる事はない』と言う。湿布をし、翌日整形外科え行く。レントゲンを撮り『アキレス腱の炎症』と診断される。翌日、足に紫斑が出て驚くが『アキレス腱を痛めたときの影響だろう』と学校に行かせる。『足が痛く歩くのもままならない』が整形が休みの為、近くの病院に行くが『コレは小児科か皮膚科に行きなさい』と言われ皮膚科に行く。そこで『すぐ総合病院に紹介するので連れて行くよう』言われ、『血管性紫斑病かもしれません。緊急入院もありえます。』と言われかなりあせる。総合病院の救急外来では、病気について説明され『血管性紫斑病でしょう。薬を出しておきます。学校は行っても良いです。』と言われるがこの時すでに車椅子に乗り歩けない状態。・・・？
翌日から足の痛みも和らぎ、紫斑も薄くなるが、次の日には軽い頭痛。昨日は、激しい腹痛、嘔吐。今日も腹痛、物もあまり食べていない為嘔吐はない。痛み止めを飲んでも完全には痛みは取れないよう。お腹をさすっても、温めてもあまり効果は無いよう。
と言った感じで、見ているほうも辛いのですが、皆さんの闘病日記などを見させていただき、大変参考、励みになりました。
書き込みも初めての為、乱文を長々と書いてしまいましたことをお許しください。皆さんのお子さんが早く健康になれますように。

[2226] 血管性紫斑病天間さん投稿日：2003年02月24日(月) 09時49分
　
発病から間もない時期で、歩けないほどの関節痛があるのに、登校許可が出るというのが不思議です。昨日は激しい腹痛があったということですが、その後病院へは行かれましたか？
経験では、確実に入院のケースです。
長介もそうでしたが、腹痛があると食べられないので衰弱してきます。もし、受診がまだのようでしたら、是非医師に診せて下さいね。
万が一それでも学校へ行ってもいいとおっしゃるようでしたら、病院を変えた方がいいかもしれません。

[2232] ご心配ありがとうございます酒井さん投稿日：2003年02月26日(水) 00時04分
　
昨日、検診に行きまして、土日の症状を伝えますと『入院しましょう』と言うことで入院になりました。（やっぱり）・・　　土曜に腹痛の薬をもらったのですが、その薬がさっぱりだったようで、入院後、薬を変えたおかげか、腹痛もかなり治まり本人はすっかり元気です。食事制限もありません。点滴も生理食塩水？のみです。足は歩くと痛いようでベットから降りませんが、私が見た感じでは『かばいすぎ？』に見えますが・・・　今の息子を見ていると『なんだか入院するまでも無かったんじゃないの？』と家内と話しています。今思うと、この病院に掛かったのが、初回２回目とも救急外来だった為『入院』と言う診断を下さなかったような気がします。この調子で腎臓に以上が出てこなければ１～２週間で退院できそうな感じです。

[2234] 血管性紫斑病 友パパ さん投稿日：2003年02月26日(水) 09時51分
　
はじめまして、私も５歳の血管性紫斑病をもつ父です。
酒井さんの↑で私も皆様の意見を聞いており、大変このＨＰ
で助かっております。
酒井さんのお子さんの状況を見ると息子の初期症状と似て
いるところがあるので、参考になればと思い記載させて
もらいます。
私の息子（５歳男の子）も入院当初は腹痛とちょっとした
ムクミからくる足の痛みなどだけで、蛋白も検出されていま
せんでした。入院７日目くらいでは、ほぼ元気になり、入院
１０日後くらいで退院の許可がでたくらいです。しかし、
しかし、入院９日目くらいから蛋白（紫斑病を発症して、１０日前後
からは微量の蛋白が出始めるケースが多いようです）と血尿が出始め、
現在は上記の記述にもあるように紫斑性腎炎で経過観察中です。

＞足は歩くと痛いようでベットから降りませんが、
＞私が見た感じでは『かばいすぎ？』に見えますが・・・
　決してかばいすぎではないと思います。子供が甘えて
　大袈裟にいっていると思うかもしれませんが、ほんと
　トイレ以外は歩かせないほうがいいと思います。友大
　も入院１週間後の体調が絶好のときちょっと立ち歩く
　時間などが多くなってから、蛋白やムクミなどの痛み
　がでてきたので、決して無理させないで下さい。
　
もちろん、血管性紫斑病は１～２週間で退院して完治するという
ケースもあるとのことですし、私も酒井さんの息子さんがそうで
あることを願っていますが、一応ちょっと参考になればと思い
記載させてもらいました。

[2235] 参考になります酒井さん投稿日：2003年02月26日(水) 21時39分
　
初めまして。友パパさんの御意見、大変参考になります。駿（息子）も初期症状（アキレス腱痛）が出てから、１週間が過ぎました。入院後、腹痛はかなり軽くなり、痛み止めを飲む回数も減っています。ですが、減っていた紫斑が足やお尻に出たり、手足にむくみも見られ、足はやはり痛いようでベットからはトイレ以外降りません。顔色も機嫌も良く、食事も食べています。今の所、尿検査にも以上はないですが『便には潜血が見られるがコレは心配ない。』と、医者に言われました。アドバイス通り、油断せず安静にさせながら経過を見て行きたいと思います。

[2222] はじめまして プーさん 2003年02月23日(日) 15時29分

はじめまして。
８歳と６歳の男の子の母です。
長男が、昨年暮れから何度もお腹が痛いといい、そのたびに嘔吐し、2度別の病院へいきましたが、どちらもかぜとのことでした。確かに、その時期は腹痛や嘔吐のかぜが流行っていましたが…。
お正月明けには、腹痛とともに大量の血便が出て、これには私も驚いて救急病院へ連れて行きました。結果は食中毒とのこと。
他にだれも食中毒になっていなかったので不思議でしたが、月２回検査に通うことになりました。
いま思えば、初めの腹痛のときから、湿疹がでていました。
出たり消えたりしていて、病院へ行くときは湿疹のことはわすれていたりして、あまり気にしていませんでした。
2月19日の検査の日に、湿疹を見せたら｢これは病気だ！」と先生にいわれ大変驚きました。アレルギー性紫斑病との事でした。
初めて聞く病名で、説明を聞いているうちに不安になりなんだが大変なことになってしまったと思っていました。
検査の結果、血尿はあり、蛋白は＋－で入院は免れ、学校へも行って良いそうですが、体育は見学、学校へは勉強をしに行きなさいとのことでした。きのうまでかなり落ち込んでいましたが、このＨＰを見て私自身とても元気になりました。感謝の気持ちでいっぱいです。
運動が大好きな子です。今２年生で、３年になったら野球部に入るとはりきっていました。すぐは無理だとしても、今安静にしていればよくなるといいきかせてがんばります。
これからもよろしくおねがいします。
ちなみに喘息も持っていました。いまはしばらく発作をおこさないので薬は飲んでいませんが、１年前は毎日テオドールを飲んでいました。
体質なのでしょうか。

[2225] 血管性紫斑病と体質天間さん投稿日：2003年02月24日(月) 09時43分
　
診断までずいぶんと時間がかかってしまいましたね。
血管性紫斑病はアレルギー性紫斑病と言われますが、喘息や花粉症などのアレルギー疾患をは一応別ものとされています。
そうは言っても、長介もアレルギー体質ですし、ここに来られる紫斑病になった子で喘息の子も多いです。やはり、体質が関係しているように思えてなりません。
入院しなくてすんだということですが、おそらく発病から時間がたっているためでしょう。血尿や蛋白病もあるので、しばらくは運動制限と経過観察が続くと思いますが、診断がついたのですから、気長に養生して下さいね。

[2221] 風邪と紫斑 らすかるさん 2003年02月22日(土) 14時46分

こんにちは。ご無沙汰しています。掲示板の方は頻繁に見ていましたが久しぶりの書き込みです。
１１月に血管性紫斑病を発症した４才の息子はその後時々ぽつぽつと紫斑が出ながらも元気にしています。
でも、風邪を引いたときにちょっと多めに紫斑が出てそのときは保育園を２週間お休みしました。あと一ヶ月紫斑の再燃がなければもう薬を飲まなくてもいいと言われた矢先のことでしたのでがっかりしました。なかなかすっきり治らないものですね。皆さんの書き込みで覚悟はしていましたが本当に長い目で見てうまくつきあっていかなければいけないなあ･･･と思いました。
風邪を引かせたくないのでこの冬はお休みの日は家の中ばかりで過ごしています。心配していたインフルエンザも今のところ大丈夫なのですがまだまだ油断できないですね。
風邪を引くと紫斑が出る･･という傾向はうちの息子にも当てはまっていますので気をつけていきたいです。

[2224] 回復期の紫斑天間さん投稿日：2003年02月24日(月) 09時36分
　
しばらく紫斑が出なくなる時期になると、安静よりも感染症の影響がてき面に出ますね。せっかく治ったかなと思ったところで、本当にがっかりしてしまいますが、風邪が治れば元に戻り、いつのまにか風邪を引いても紫斑が出なくなります。そうなれば完治ですね。
梅の花が咲き始めましたが、まだまだ寒いし気候の変化も激しい時期なので、油断はできません。お大事にして下さい。

[2217] 水いぼについて・・・ し-ままさん 2003年02月16日(日) 07時50分

紫斑病で１ヶ月入院、退院後太腿に４個ぐらい水いぼが出来ており何度か紫斑病で通院中に小児科の先生に相談したのですが「そのままにしておきましょう」とのことで気にしながらもそのままにしておいたのですがだんだん増えてきてしまい２月１日に１５個ぐらい水いぼを皮膚科でとってもらったのですが、後が赤く、盛り上がってるものもあり、皮膚科では水いぼの後に湿疹が出来たのだろうということで軟こうを出されました。水いぼはとるとすぐ治ると聞いていたのですが・・・。水いぼの経験がある方アドバイスお願いします。

[2219] 水いぼ天間さん投稿日：2003年02月17日(月) 10時46分
　
去年の春、我が家は３人そろって水いぼ作ってました。最初は長介で、お風呂で移ったみたいです。
それで、皮膚科へ行くのも面倒なので、みんな私が取りました。最初は家にあったピンセットで取ってたんですが、小さい水いぼはなかなかはさめないので、余計な傷を作ったりしてしまいました。大きなものは、取ったあと血が出たり化膿したりして治るまでに時間がかかりますね。長介がそうでした。
三太は、小さい水いぼが次々とできて、取れない→増える→プールができない、ということで、水いぼ専用のピンセットを購入しました。先が細く曲がっている医療用のピンセットです。これで、きれいに治りました。
でも、最近、三太のひざの裏に水いぼ発見！　増える前に取らないと．．．。

[2220] うちの水いぼ タイム さん投稿日：2003年02月18日(火) 23時26分
　
うちの子も水いぼで、1年以上前から皮膚科に通ってます。初めは週２回、そのうち週1回になって、最近は紫斑病、ＥＢウィルス、おたふくと続いているので2ヶ月ほど行ってません。とらなくても時期が来れば（8～9歳ごろらしい）でなくなるが、社会的に(保育園など、他人に移る）困る環境ならとりましょうと言われ、1っこでも見つけたら受診するようにと言われました。とった後は、感染予防のための軟膏(ゲンタシン）が出されましたが、しーままさんはどうでしたか？とった後の2～3日は赤くなっているところもありましたが、わりとすぐきれいになった印象があります。このごろまた出てきたので、うちも皮膚科に行かなくちゃ…と思ってます。ちなみにうちも上の子(当時8歳)と私が水いぼの被害を受けました。大人は取らなくていいが、子供に移さないようとりましょうと言われ、子供の痛みを分かち合えました。とぉーーーっても痛いんですよ!!!でもとったら痒みはおさまったのです。私自身慢性蕁麻疹だそうなのですが、湿疹がかぶることもあるようで、自分の水いぼの後は、2週間以上赤く盛り上がっていたりしました。うちも水いぼは進行形です…。先が長いなぁー。

[2213] 有難うございました あゆりんさん 2003年02月15日(土) 00時57分

タイムさん痛みの件で教えていただきありがとうございました。
まだ時々足が痛いとか言って歩きづらそうにしている時がありますが取りあえず様子を見ています。
娘は紫斑病発症と共に咳が２ヶ月続いていますが、昨晩は特に咳き込みがひどく、最後には咳で呼吸が出来なくなってしまい、初めての経験でとても驚きました。どうして良いものなのか焦りました。
診断は喘息様気管支炎とのことでまたテオドールを飲むことに。
中耳炎が落ち着いたと思ったら、今度はこれです。

[2214] 喘息用気管支炎 タイム さん投稿日：2003年02月15日(土) 15時30分
　
うちの子は、1歳半のころ喘息用気管支炎で入院しました。その後、2歳のときも入院したので、小児科で紹介してもらい、吸入器を買いました。1万7千円くらいのものでした。自宅にないときは、夜や休日だと｢もう少し様子見よう｣と思う段階で吸入でき、ひどくならずにすんでます。病院を往復するガソリン代だけでも、元は取ったかなって感じです。もちろんテオドールともながーいお付き合いをしています。上の子も今9歳ですが、4歳くらいから飲んでます。実は私も去年から喘息と言われ、毎日ステロイド吸入をおこなっています。あゆりんさんのお子さんは落ち着きましたか？お互いゆっくり行きましょう！

[2218] 今度は あゆりん さん投稿日：2003年02月16日(日) 23時45分
　
吸入器、良さそうですね。ありがとうございます。今朝も結構咳き込んでしんどそうにしていたので、吸入できれば・・・と思ってしまいました。娘は土曜日に子供用のトランポリンで遊んだのですが、その後かなり咳き込んでしまい、また夜には足首に紫斑が出だし、ひたすら反省しています。熱もなく昼間は多少の咳はあるものの、いたって元気な為、また紫斑病も２ヶ月を過ぎ、もう大丈夫かな？んて思ってこちらも油断していましたが、やはり無理をさせられないとひしひしと感じました。紫斑はやはり足を使うとテキメンに出ると実感！です。

[2212] １０００００番GET! えりいさん 2003年02月14日(金) 23時14分

とってもお久しぶりですこんばんは！何ヶ月かぶりにこちらへやってきたらなんと！記念的１０００００番をＧＥＴしてしまいましたぁ♪うれしぃ～。スゴイ数ですよね！
子供の紫斑病＆腎炎はすっかりよくなり毎日飛び跳ねてますが、先日気になることを聞いてやってまいりました。予防接種のワクチンに水銀が入っている。ということです。通常のスケジュールで受ければ問題はない値とのことらしいですが、うちはだいぶ密に受けてしまったのがちょっと気になり、インフル２回目はやめてしまったのです。今年は大流行しているのでビクビクしてるのでした。今年も追加接種が２つあるので悩み中です。日本脳炎のワクチンは北里大病院にしかないときき（水銀無添加？）１回目と違うワクチンでも問題ないのかしら・・と思うのですがご存知ですか？

[2215] おめでとう＆ありがとう天間さん投稿日：2003年02月15日(土) 23時02分
　
１０万アクセス。これは、もうみなさんのお陰です。
長介は、慢性腎炎と言いながらも元気な日常を送っていますが、こうして、多くの方々が訪れてくださる限り、続けて行こうと思っています。
今後ともよろしくお願いします。

[2216] 予防接種の水銀天間さん投稿日：2003年02月15日(土) 23時11分
　
怖いですよね。
今まで、安全だと思っていたことが、ある日突然、危険と知らされる。薬害やら狂牛病やら、最近いろいろありますよね。
だから、現代では、情報に振り回されない覚悟みたいなものが必要なのかもしれません。予防接種に水銀中毒の危険があるとわかっただけでも、少し前より進歩です。受けるか受けないか悩みは増えますが．．．。これからの子供達が、安全な予防接種が受けられるように、早くなるといいと思います。
追加接種については、医師に尋ねる方が確かだと思います。何かわかったら教えて下さいね。

[2203] 紫斑病とスイミング し-ままさん 2003年02月12日(水) 13時54分

発病後５ヶ月を迎えます。退院後２ヶ月ぐらいは紫斑が出たり消えたりでなかなか幼稚園に復帰できず運動制限などで親子で神経質になっていました。今年に入ってからは、風邪や結膜炎などは起こすものの紫斑の方は出てこなくなり、月一回の通院で先生の方からも制限なしで普通の生活をするように言われました。娘は４月からスイミングスクールを復活させたいようなのですが、「紫斑病になった子供さんはスイミングは止める」と言う話しを聞いています。病院の先生は大丈夫だろうとおっしゃってくださいますが、私自身、再発するのでは・・と心配がつきません。アドバイスがありましたらお願いします。

[2204] パンジー さん投稿日：2003年02月12日(水) 18時08分
　
私の娘は昨年１１月に紫斑病（紫斑病性腎炎）になりました。今は順調に回復しています。娘もスイミングスクールに通っていたのですが、この間休会していました。先生とも相談した上で、３月からスクールに復帰することになりました。スクールの１時間の中で泳ぐのは４０分位なので、ひたすら泳ぐというわけでもないのでよろしいでしょうということです。マラソンのような運動は禁止になっています。無理をせず、少しずつやらせていこうと思っています。娘の場合、腎臓に負担をかけないよう　今でも塩分の制限や一日２回の薬の服用は許可がでるまで続けています。少しでも、参考になっていただけたら幸いです。

[2205] かのんまま さん投稿日：2003年02月12日(水) 19時15分
　
こんにちは。家の娘は紫斑病後もスイミングを続けています。
経過を記入しますね。
１０月に紫斑病を発病、１２月に溶連菌感染症にかかり、
それを機に紫斑病腎炎にまでなってしまいました。
紫斑が出なくなって２ケ月後の３月（血尿はありましたが）、様子を見ながらということで、週１回のペースで再開しました。
その後紫斑が出る事もなく、血尿も増えなかったので５月からは週２回
通っています。

再発を考えると心配という気持ちは本当に良くわかります。
私も最初はビクビクでした。
でも、娘が楽しそうに泳いでいるのを見ると再開して良かったなと
思えました。
紫斑病後もスイミングをしている子がいるということを
お知らせしておきますね。

[2206] 完治後の生活天間さん投稿日：2003年02月13日(木) 09時33分
　
しーままさん。今年に入って風邪をひいても紫斑が出なくなったというのは、そろそろ完治と考えていいかもしれませんね。
血管性紫斑病は、再発しやすい病気と言われていますが、完治すれば全く普通の生活でよく、スポーツをして再発するようであれば、それは「完治」とは言いません。４月からというと、まだ時間もありますので、それまで、過保護にせず普通の生活をしてみて、なんともなければスイミングを再開して大丈夫だと思いますよ。
長介は、紫斑病完治後、もう一度紫斑病をやりましたが、それは安静にしてなかったためではなく、１回目と同様、原因不明です。ということですので、しーままさんが「完治したんだなぁ」と感じたら、今までの分もいろんな楽しい体験をさせてあげて下さいね。

[2200] 今度はインフルエンザ!？ タイムさん 2003年02月11日(火) 23時08分

月曜日、18時ごろ保育園にお迎えに行ったら私の顔を見て急に泣き出しました。保母さんによると夕方から頭が痛いといっていたようで、車に乗るとすぐ寝てしまいました。夜38度5分。前の日、週末のスキー用品の買い物で疲れてしまったんだろうと反省しました。今日は祭日で私は仕事でしたが主人がみてくれ、今39度。明日は休みかな。
この場をお借りして、まず困ったママさんへ。うちの子も目がホワホワするって言ってました。子供もなりの表現力ですね。実は私も下の子がＥＢウィルスになった後、足の付け根やくびのリンパ腺がはれ痛い思いをしました。抗体があったのか、熱は38度で1日だけでした。上の子も脇の下のリンパ腺がはれました。ただ、今回はたまたま採血で肝機能が悪く、ＥＢウィルスだと分かりましたが、気づかずに直るケースが多いのだと思います。私の書き込みを読んで自分が移してしまったのではと思われてしまったようですが、大人になってからかかると他の感染症同様に（水痘、風疹、はしかなど）子供がかかるより辛いようです。
うまくいえませんが、逆に幼児期にかかっていいものだと思います。余計なご心配をかけてしまって、ごめんなさい。ご自分もＥＢの疑いがあるようですが、悪性の場合は一般的な血液検査で何か異常が出るはずなので、原因が分からないというのはその可能性はとても低いと思います。早くはっきりするといいですね。
かなママさん。経験談教えていただき、ありがとうございます。うちも今度ははじめてのスキーで、日帰りの予定だったので「そーかぁ。ブーツって重いよな。」「リフトでぶら下がったら、負担がかかるな」などとしみじみ思っちゃいました。日帰りだとついつい無理しちゃいますよね。もうちょっとって。すごーく参考になりました。幸い(?)今熱が出てるってことで延期になりそうです。こういうことってやっぱりおんなじ病気を持つ親じゃなきゃわからない！実感です。
ということで天間さんへ。この場を作ってくれたこと。本当に感謝してます。看護師って、正しい判断をして当然、間違ったりしたら｢看護師やってるのに」ってなるんです。でも、病気全てなんてわかりっこない。医者だって専門外は診れないのですから。正直な話、紫斑病といえばＩＴＰ（突発性血小板減少性紫斑病)しか知らず、アレルギー・血管性紫斑病についてはわが子がかかってはじめていろいろ勉強しました。でも教科書には一般的なことだけ。こんな風に｢発病後2ヶ月でスキーは?｣の答えなんてないんです。ひとつ、今日仕事中に小児科の先生に聞いてほっとしたのは、私が思っていた膝中心の紫斑は青あざで、ぶつけたせいだろうということです。確かに発症時の紫斑は虫さされのようで赤い、細かいものでした。ただ、紫斑には様ざまなものがあると聞いていたので、心配でした。自分の子の紫斑を見極める自信がついてきました。私と同じ仕事をしている人でもこの病気について詳しい人は周りにいません。ここで励まされ、元気をもらい、本当に感謝してます。おかげで人を励まし、元気を与えられるような仕事を続けられます。

[2201] いかがですか？ 困ったママ さん投稿日：2003年02月12日(水) 12時08分
　
タイムさん、お子さんの具合はいかがですか？お迎えに来た母親の姿を見て急に泣き出したお子さんの気持ちを思うと、やっぱり子供には母親が一番なんだなあって思います。確か、タイムさんのお子さんも4月には一年生ですか？幸一の場合は、ここ二週間体調がすぐれず、幼稚園はお休みしていましたが、今日は二週間ぶりに登園しました。風邪をひいてばかりで、小学校へ行くようになったら皆について行けるのかしら？と、不安ばかりです。
そして、ＥＢウイルスについても、タイムさんの解りやすい説明がなければ一人でもんもんと悩んでいました。ただ、ＥＢウイルスをやっつける薬はないそうですね。紫斑病にしてもそうですが、現代の医学でもっと特効薬ってできないですかね？
お仕事を持っていらっしゃると、子供が病気をしたときに職場との板挟み状態になって、母としては苦しいですね。私もそうでした。やはり子供を優先したかったので、職場の上司に何度も頭を下げて休暇をとったものの、精神的にも疲れて16年勤めた職場を去りました。タイムさん、お母さんが倒れないようにしてくださいね。

[2202] ひざの青あざについて あゆりん さん投稿日：2003年02月12日(水) 12時35分
　
はじめまして。少し前に書き込みをさせて頂いたあゆりんと申します。タイムさんのお子さんと同じく、先日紫斑病発症から2ヶ月を過ぎた、もうすぐ4歳になる娘の母です。
ひざ周辺の青あざなんですが、娘も同じでいつも不思議に思っています。
ひざ周辺の青あざは1ヶ月ほど前から目だって出るようになり、2日に一度くらいの割で出て、3～4日すると消えていく・・・といった具合で、時には寝る前にはなかったのに、朝起きると出来ていたなんて事もありましたし、同じ位の大きさのものが2センチほどあけて縦一列に並んだこともありました。
先日その青あざが、だんだん大きくなり赤みを帯びてきたので様子をみていたら、しばらくして出血斑がパラパラと増え出したこともありました。
女の子であまりはしゃぎまわる方でもないし、今までにそれ程頻繁に青あざを作ったことがなかったので、とても驚いています。
先生にはそれ程、気にしなくていいと言われていたので、気にせずまた出来たわ・・・くらいで今まできましたが、同じ様な方がおられびっくり！！思わず書き込みをしてしまいました。
娘も単なる青あざだといいのですが。来週の診察の際、もう一度聞いてみようと思います。

それから痛みのことでお伺いしたいのですが、数日前、突然「手が痛い！」と言い出し、泣き出したのですが（３分後位には治まりました）その後腫れもないのですが、痛みだけ出ることは皆さんの経験でおありですか？今までにひざ・足首も痛いと言って、歩き辛そうにしていた事は何度もありますが、腫れが必ず伴うものなのかどうか・・・。最初は腫れていたのですが、最近は痛みを言うだけで腫れることはありません。
もう少し年齢が上なら理解できると思うのですが、母である私も理解に困ることが多いです。でも嘘を言っている様子もないのでやはり信じてしまいますが・・・。
わからない事をいろいろ聞いてしまってすみません。
発症から2ヶ月が過ぎ、尿路感染を数回起こしはしましたが、検尿の異常はなく、お薬ももう少しで終わりそうです。
咳が出ては治まるという状態が2ヶ月続き、他に滲出性中耳炎にもなり病院通いが絶えません。本当に抵抗力が落ちています。もう少し暖かくなればマシになるかな？

[2207] 関節の痛みについて タイム さん投稿日：2003年02月13日(木) 17時08分
　
あゆりんさん、はじめまして。
うちの子は5歳の男の子ですが、おんなじことがあります。それも何度も。足首や膝、手首が｢痛い！」と言い、みても腫れていない。発病初期は足首、膝が腫れました。膝のときは朝起きて痛がっていたのですが、はれてないので保育園に行きました。気になってお迎えのとき見たら、痛みは落ち着いていたのに腫れていてすぐ近くの小児科を受診しました。このときは発疹があったのに紫斑病とは分からず、発疹はダニのせいだといわれました。喘息があるので、布団に掃除機をかけたりもしてたので、納得できず翌日自分の病院の小児科で診断がつきました。あの時そのままにしてたらと思うと怖いです。
話を戻して、紫斑病の症状に｢関節痛｣「関節の腫脹」とあるので、いたいのは確かでも腫れないのは｢関節痛」なんだと思います。
今でも本人が痛いと言うときは室内保育にしてもらい、時間を置いて腫れてこないか気をつけるようにしています。どちらにしても関節で出血が起こるための症状だそうなので、安静がいいようですね。
うちの子ですが、昨日また首の付け根がはれ、ＥＢウィルスの再発!?とぞっとしたら今度は｢おたふく｣と言われました。(ＥＢは再発しないそうです）ただ夕方39度近く熱が出るので、ちょっと心配です。
今週いっぱいはお休みなので、また上司に頭を下げて。今14年勤めてますが、困ったママさんは16年もがんばったんですね。私も今回は退職を考えています。今までも何度も子供が病気するたび考えてきました。子供にとって母親って自分だけですものね。

[2208] タイムさんへ 困ったママ さん投稿日：2003年02月13日(木) 20時51分
　
そうですか。私は退職の時、回りから「折角16年頑張ってきたのに、もったいない。」と言われましたが、今はこれで良かったんだと納得しています。よく主人ともめました。子供が病気をしたとき、どうして私ばかりが仕事を休まなきゃダメなのか？って。
ところで、しつこくてごめんなさい。ＥＢウイルスですが、今日検査結果を聞きに行ったところ、ウイルスは陰性、かわりに膠原病が陽性で出てしまい、これから検査の連続です。子供の紫斑性腎炎だけでも気が滅入っているのに、自分が膠原病では、トホホです。

[2211] 膠原病 タイム さん投稿日：2003年02月14日(金) 08時26分
　
困ったママさん、おはようございます。お子さんのことも心配なのに、
ご自分のことでもこれからのことを考え、落ち込んでしまっているんですね。膠原病についてはきっともういろいろお調べになって、不安が募っているのでは…。と心配しています。膠原病が陽性だったというのは、血液検査の結果ですね。膠原病はいろいろあって、自己免疫性の病気です。簡単に言えば、原因は分かりませんが、自分の体に抗体が出来て、自分の体を攻撃してしまう病気です。陽性になったのは膠原病の代表的な反応だと思いますが、これが陽性になるのはいろんな場合があり、問題のないことが多いものです。主治医の先生にお任せして、1日も早く診断がはっきりつくといいですね。なんともないことを祈ってます。