こんばんは。我が家のたかしはまた再入院となりました。実は今日で１週間。一昨日は最高潮に具合が悪く腹痛の上、やっと食べても一気に吐くでとうとう吐いたものに血液が混じったりして。ステロイドを使ってみましょう・・との医師のお言葉。抵抗はあったのですが、あまりに苦しんでいる息子をみると「そうしてください」しか言えませんでした。
ステロイドを使ったとたん元気になったのですが、薬の副作用を聞くと恐ろしくなります。今は「副作用がでるほど継続はしませんから・・」を信じるしかないのが悲しいです。昨日までは医師によると腎生検を考えようかと思っていらしたとのこと・・。でも今は蛋白も血尿もかなり落ち着いたそうで大丈夫そうと聞いてホッとしています。
まだしばらくは入院になりそうですが・・またおじゃまします。
息子が気持ちよさそうに眠っている顔にすごーーく幸せを感じている母でした。

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• [300] PS．医療券の発行って・・・ たかしの母 さん 投稿日：2000年06月10日(土) 05時35分
  　
  皆さんのお話によくでてくる特定疾患の申請のことなのですが、現在の主治医の話では、『申請したら必ず認定はされますが、（発症は２月ですし）１ヶ月入院しないとお金はでませんから得なのかどうか・・』みたいな説明があったのです。現在は紫斑病の再発と言われていますが、治療計画書の病名は紫斑病性腎炎と書かれていました。入院期間が１ヶ月を超えた場合に医療券というのがでるのでしょうか？？？？？
  教えていただけましたらお願いします。

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• [301] 再発 天間 さん 投稿日：2000年06月10日(土) 12時19分
  　
  しちゃったんですね（泣）。
  ステロイドは、腹痛には特効ですね。使い方を間違えなければ、副作用もかなり回避できると聞いています。それは、はじめに大量に使い徐々に減らして行くということでした。その大量投与の期間も、腹痛を抑えるためなら短期間なので、副作用の心配はない．．．と、私も長介の時に言われましたよ。腎炎が進んでステロイドパルス療法ということになれば、もっと大量のステロイドを使うことになるわけだし、やはりここはたかし君の苦痛を取り除くという方が大事だと私も思います。
  
  特定疾患の認定は、たしか都道府県によって違うんです。私のところでは、
  アレルギー性紫斑病は発病から２ヶ月以上経過し慢性化したもののみ対象。
  喘息及び慢性心疾患は１ヶ月以上の継続入院があった場合に対象。
  となっています。たかしの母さんのところは、また別の条件みたいなので、保健所に問い合わせて確認するのがいいと思います。医師も、案外間違って認識してたりします（苦笑）。
  
  たかし君、早く退院できるといいですね。

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• [302] ステロイド kipper さん 投稿日：2000年06月10日(土) 15時56分
  　
  はじめまして、たかしの母さん。
  私の娘は最近、紫斑病が発病しました。
  
  再入院心配ですね。
  ステロイドの副作用ですが、
  娘の場合「食欲増進とムーンフェイス（まんまるく月の様な顔になる）」
  この二つが出ました。
  以前ここのＨＰに、肝臓の問題を明記しましたが、
  それは、長期間の服用あるいは、投与の場合です。
  余計な不安材料を書いてしまいましたね。
  痛みを軽減させるためには、仕方のない処置なのかもしれません。
  娘はステロイドの量が減ってきてから、痛みを訴えております。
  子供の痛みは変わって上げられないし、見ていて辛いものです。
  でも、病院の先生に任せるしか方法はないのではないでしょうか？
  
  特定疾患ですが、私はまだ、認定をうけていませんが、
  確かに、各県で違いがあるようです。
  あるＨＰでは、腎炎を併発しないと認定されない
  あるいは天間さんのところのように、慢性化すれば認定という
  ところもあるようです。
  こればかりは、保健所の判断です。
  
  入院心配ですが、親子共々がんばってください。

はじめまして、しょうごママさん
みぞおちの痛みですか、私の娘には、天間さんや横拓ママさんのような、みぞおちの痛みはありませんが、足に打ち身のようなアザは沢山できます。
娘の主治医は、これは出血斑と言って、紫斑病の一つだと説明を受けました。
再発とは別物のように言われましたが、やはり不安はあります。
ここ２・３日紫斑がポツポツと増えてきています。
それを主治医に言うと、最初の発症から半年無いし一年は紫斑が出たり引っ込んだりすると言われました。
娘も紫斑が出たからといって、尿検に引っかかることはないのですが、
それでも、紫斑そのものがなぜ出てくるのか不思議です。
退院後の診察が明日あるのですが、早朝尿を持っていってそこで正常であれば、
また、「紫斑は出るものだから」と片付けられそうです。

腹痛＝血便と説明をされています。
でも、心配ですよね。子供の痛みは理解しづらいし・・・

昨日、過去ログを見ていて思ったことがあるのですが（肝機能の件）
薬を服用していると、肝臓って簡単に壊れてしまうようです。
肝機能は、薬やお酒などで、すぐにやられてしまう臓器なんです。
ステロイドや痛み止めなどは、血液検査を定期的にやらないといけないようです。
ちなみに薬による肝臓の機能低下の種類はＴＴＴ（チモール）という数値が
上がります。正常数値は4.0以下です。
参考にして見てください。

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• [297] kipper さん 投稿日：2000年06月08日(木) 16時35分
  　
  返信ではなく、新規に送信してしまった。
  ごめんなさい。

はじめましてこんにちは
うちの子も　４才の時アレルギー性紫斑病になり１ｶ月入院しました。
そしてあれから１年がたちました。
幸い一ヶ月に一度の尿検査も次第に正常になってきました。
しかし最近ときどきみぞおちのあたりを痛がり
足に打ち身のようなあざがあります。
これは、再発でしょうか
しかし病院にいったところ尿検査も異常なしとのこと
様子をみてください　と　いわれました。
心配です。

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• [294] しょうごママさん、こんにちは 天間 さん 投稿日：2000年06月08日(木) 10時05分
  　
  みぞおちの痛みと血管性紫斑病って、やっぱり関係あるんでしょうか？
  劇的にお腹や関節を痛がったり、明らかな紫斑が出れば診断もつくのでしょうが、もしかしたら医者にも診断できない程度に、お腹で出血が起きているのかも．．．そんな風につい考えてしまいますね。
  でも、診断がついたところで薬が出るわけでもなく安静にするだけだから、痛がる時は家で安静にさせておけばいいのかな？
  
  関係ないけど、長介、今下痢してます。
  

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• [295] そうなんです。 横拓ママ さん 投稿日：2000年06月08日(木) 15時56分
  　
  初めまして。予後が良くなって良かったですね。
  しかし、「みぞおち」が痛くなるのは、なぞですね。息子は、昨日も夕食後３０分ぐらいしてから１時間ぐらいごろごろしていました。入院していた頃の痛みほどではないにしろ、うつ伏せになって苦しそうでした。天間さんのコメント通りたとえ紫斑病でも「安静」しかないのですものね。辛いです。でも子どもだからそう安静にもしてられないし、学校や幼稚園を休んでばかりもいられません。うちは、今度の水曜日に血液検査の結果を聞きに行くので少しは、すっきりします。常に痛くないし、紫斑もないので違うだろうな・・・。

来月入院をひかえてまたまたちょっと不安がつのります。
薬をはじめて2年もたつにいまだに２＋から１＋を
うろうろしている尿蛋白。腎生検の結果どう対処法がかわるのか
進行しているのか。（ρ_；）くすん・・！
もしも？もしも？と不安がつのるばかりです。
娘にはなんにも心配いらないよいいつつ　不安で胸がつぶれそうです。
将来透析なんてことになったら　なんて最悪なことばっかり
頭にうかんできます。透析されながらも元気に過ごしてらっしゃるかたもたくさんいるんだけど。受け入れがたいですね。

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• [291] 腎生検 天間 さん 投稿日：2000年06月07日(水) 10時25分
  　
  来月は検査入院なんですね。検査そのものも大変だし、結果は心配だし．．．（泣）。
  尿蛋白２＋から１＋をうろうろ．．．っていうところは、長介と同じです。長介は、腎生検しなくて大丈夫なのかなぁ？
  人生のいろんなアクシデントは、起きてしまったから受け入れられるんであって、起こる前から受け入れるなんてできません。と、私は思います。
  親業って、不安に耐える事なのかも．．．。

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• [292] 心配ですね。 横拓ママ さん 投稿日：2000年06月07日(水) 20時23分
  　
  うちもステロイドは、使っていないものの２＋から１＋なので、腎生検のことは、頭にちらつきますし、勉強しました。年頃の娘さんですし、お母さんに気を遣って率直な気持ちを全部ぶつけてくれているかどうかわからないので、「病気」だけではなく、「こころ」も心配ですね。麻酔もするのでしょうから簡単な検査入院とは違いますが、結果で治療がより正確になるでしょうから、前向きに考えるしかないのでしょうか。良い結果が出るようにお祈りしています。
  
  

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• [298] ありがとう。・ﾟ★･｡･｡☆･ﾟ こころん さん HomePage 投稿日：2000年06月08日(木) 23時19分
  　
  親業は不安に耐えることなのねん(><｡) 。
  耐えて痩せられるかしら.｡o○(笑)ここで吐き出していきますね。
  また　結果がでたら　お知らせにきます。
  それまでも　遊びにくりゅけど(笑)

横拓ママさん、天間さん、いつもアドバイスをありがとうございます。

予定通り、本日退院致しました。
連日、尿蛋白が、スティック判定薬だといつもプラス１なのですが
蛋白定量になると、０となっています。
病院側のスティックの不良ということで、新しい物に換えて頂きました。
しかし、今朝になって新しいスティックでも、プラス１となり、
ひやひやものでしたが、とりあえず、退院することになりました。

こちらのＨＰで、市販の判定薬があることを知り、毎日自宅でも
調べておりました。
今後も自宅で朝一番尿を調べるように病院からの注文でした。
外来診察日は、試験管を頂いてきたので、それを持って診察です。
1週間後に退院後診察があります。
それまでは、おとなしくさせておかないとなあ！
自宅に帰ってきてから、ハードに動いたために痛みを訴えていたのですが、
自分でコントロールできるようになったのか、
おとなしくソファーに座っておりました。
座り方まで、指示されているのでかわいそうです。

ところで皆さんに質問です。
皆さんは特定疾患の申請をしているのでしょうか？
本日退院するときに、特定疾患の申請をしますか？
と質問され、今後申請が通れば、入院すると全額補償してもらえるという
話しを聞きました。
私は、腎炎を併発しない限り、申請は許可されないと思っていたのですが
病院側が書類を書いてくれると言ったので、
お願いしてきましたが、皆さんはどうしているのでしょうか？

皆さんとは違う症状の娘ですが、あるこどもクリニックのＨＰの先生に
今までの経過をメールしたところ、診断したわけではないが、
間違い無く血管性紫斑病（アレルギー紫斑病）だろうという返事を頂きました。
結局のところ、娘の場合、関節症状がずっと残っている状態だそうです。
やはり、安静第一、それ以外に治療はなさそうです。

横拓ママさん、結果が心配ですね。
良い結果が出ることを願っています。
それでは・・・

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• [286] 特定疾患 天間 さん 投稿日：2000年06月04日(日) 18時55分
  　
  ｋｉｐｐｅｒさん、無事退院できてよかったですね。
  スティック判定薬は、いっつもいっつもいっつも主治医に
  「これでは正確なところはわかりませんから．．．」
  と言われてます。たいてい、３＋とか出た時なんだけど．．．。市販の判定薬も、蛋白はわかりにくいですね。色の質（っていうのかな）が見本と違うの。マイナスでないことしかわからない（苦笑）。その代わり、血尿の判定はバッチリです。
  
  特定疾患の申請ですが、長介の時は発病から２ヶ月以上経過したら申請できるということなんですが、病院で忘れていて、言われたのが３ヶ月後。でもって、保健所の県へ申請日が１ヶ月に１回のため、８〜１１月の３ヶ月半入院してたのに、公費が出たのは１１月分からだった。その前の入院費が高かったのに．．．（悲）。
  でも、その後ずっと公費を受けてました。紫斑病性腎炎は通院も補助されるので、ずっと病院窓口は無料だった。でも、蛋白尿の薬（アンギナール）を止めた途端、自己負担が発生しました。
  実は、３月末で有効期限が切れてしまったのだけど、継続申請してないんです。今は、アレルギーが中心だから公費で出るのは尿検査代くらいなのかな。どの位お得になるのか謎です。
  
  ｋｉｐｐｅｒさんのところは、まだ症状がおさまっていないわけだし、申請できるものなら、しておいたほうがいいですよ。邪魔にはなりません（笑）。
  

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• [287] 助かっています。 横拓ママ さん 投稿日：2000年06月05日(月) 16時41分
  　
  その都市の行政によりけりなのでしょうけれど、我が家も天間さんの例に同じく、発病して２ヶ月後に医療券が発行されました。高額な入院費には、適用されず冬のボーナスがありがたかったことを覚えております。皆さんの税金で、負担していただくので、月１回とは言え助かっていますし、ありがたいことです。血液検査や尿検査も実費にすればかかるでしょうからね。
  
  最初の１年は、「慢性血液疾患」だったのですが、紫斑病は再発せずに現在に至っているので途中から「慢性腎疾患」で医療券を発行していただいています。１年づつの申請なので、そのたびにお医者様から必要事項を記入していただき直接申請に行きます。これで、紫斑病が再発したらまた申請に２ヶ月かかってしまうのかしら・・・と思いつつ血液疾患の医療券は、返却しました。病気の原因が解明されず、薬もない場合は、行政の方で治療費を負担し、代わりに患者のデーターを資料にし研究するようなことを聞きました。特効薬がなくても、原因がわかれば予防する事ができ、患者さんを減らすことができるのにと思います。こんな痛い思いを子どもがしないよう　研究がすすみますように。拓に「お医者さんになって、困っている子ども達を助けてあげたら」と言ったら「失敗したら困るでしょ。」との返事でした。最近のニュースをみると謝罪会見ばかり、「確かに失敗して、ごめんなさい」では済まされない世界なので責任の重いお仕事です。ゆっくり自分のなりたい職業を見つけるのが一番です。みんなに迷惑をかけたから医者や看護婦にならなければならないことはありませんよね。

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• [289] 特定疾患の申請 きゃりい さん 投稿日：2000年06月05日(月) 17時20分
  　
  退院時にしましたよ。
  入院費用は認定されたことを前提として計算されました。
  アレルギー性紫斑病で３週間くらい入院して、
  費用は数百円（多分５００円もいかないくらい）だった気がします。
  家にいるよりずっと安いじゃ〜ん、とカンゲキした覚えが…。
  病院によってこのへんの処理はずいぶん違うんですね。
  皆さんの書きこみを読んでびっくりです。
  

おつかれさまでした。採血、大変でしたね。子供の腕に針が刺されるのを見るのは　注射や、点滴、この子のためと思っても、つらいですよね。血管が見つけにくくて、なんどもされると「もうやめてー。」って思います（なぜか、うちのチビ達は、いつも余裕です）。拓君、がんばりましたね。いい結果が出ますように・・・。

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• [288] 応援ありがとうございます。 横拓ママ さん 投稿日：2000年06月05日(月) 17時10分
  　
  拓がこの掲示板を見て、「僕のことを書いたの？」と少々恥ずかしがってはいたものの、「ある筋では、有名人だしみんな応援してくれているんだよ」と言うと頑張らなくちゃと言っていました。
  
  お母さんの名前は、どうして横拓ママなの？木村拓也は、キムタク。拓が幼稚園の時についたニックネームが「ヨコタク」でした。他に「コムタク」もいました。小さいころの私は、きれいでエプロンが似合うのが「ママ」、割烹着が似合うのが「お母さん」「おふくろ」と思いこんでいました。私の母は、肝っ玉母さん。割烹着が似合う母です。息子達は、私のことをやはり「お母さん」と呼びます。実際「ママ」と呼ばれたら恥ずかしいと思いますが、かっこいい子どものきれいなママにあこがれを感じて、この名前にしてみました。親子ともこのイメージに近づかないといけませんね。
  
  この件名にも、病気にも関係ないくだらないことを書き込んでしまいました。失礼しました。
  

今、病院から帰ってきました。テオドールをいただきながら腹痛の話をするとだいぶ考えたあげく、血液をとることになりました。アトピーの事も調べたいし（３歳くらいが最後）、腎機能検査のために血液を採ったのが２月だったので、夏休みを待たずにやろうということになりました。１３番因子も調べて下さるとかで血液の試験管がなんだかんだで６．７本あったかな。もともと血管が細く、奥の方にあるので、採りづらい腕です。

学校を早退したのは、早めに病院へ行ってゲームボーイをやろうとのことで、魂胆は見え見えでした。それなのに話の流れで採血となって震える気持ちです。「今日学校でたくさん蚊に吸われたから、そんなに取れないかも」とか言って無駄な抵抗してました。大丈夫だからと言ってとっていたら案の定うまく取れず看護婦さんが血管を捜しています。

母　　　　「これ終わったらアイス買って帰ろうね」
看護婦さん「いつもよりたくさん採るので大きな注射針です。」
母　　　　「我慢したら大きいのにしようね。」
看護婦さん「こちらでは、採りきれないのでもう片方の腕に・・・」
母　　　　「これじゃあアイスを２つだね。」看護婦さんが代わり
看護婦さん「刺したけれど血管がどっかいちゃった・・・」
母　　　　「アイス３本だとまたお腹痛くなっちゃうね。」
看護婦さん「太ってしまったら、また痛い思いしなくてはならないね。」
と言っているうちに腕の中で血管をまさぐって、血が採れました。
拓の言葉は、言葉にならないので省略させていただきましたが、要は「こんなはずではなかった」と言うことです。４年生なのでさすがにひどく泣くことはありませんでした。

拓は、家に帰って思う存分ゲームボーイをして、ジャンボ板チョコ最中をかじりつつ、予定通りと思っているのでしょうか？お兄ちゃんに自慢しています。結果は、治っているころだと思いますが１週間後だそうです。６／１４が定例の検査日なのでそれ以降ご報告致します。

大きい病院だと採血室で採るので、何がなんでも先生の言う通りに採らなければなりません。看護婦さんも「こんなに採るのじゃかわいそうだね。」と言っていました。お母さんの不安な気持ちからかわいそうな採血になってしまって「こんなはずじゃはかった。」でも久しぶりのジャンボアイスはおいしかった。

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• [283] 採血 天間 さん 投稿日：2000年06月02日(金) 20時01分
  　
  お疲れ様でした。
  私も拓君の検査結果、気になります。なんともありませんように．．．。
  

久しぶりに参加致します。
明日香の母です。

先日の薬の名前を間違えておりました。
ステロイドはプレドニン
止血剤はシナ−ルでした。

そして、再入院です。
５月２３日、プレドニン服用４日目
ちょうど薬をもらいに行った日でした。
プレドニンを飲んでいるのに、足のむくみが取れない
膝の具合もあまり良くない。
ということで、安静入院となりました。
２０�oの量を５日間
１５�oを３日間
１０�oを３日間
７．５�oを３日間
本日７．５�oの２日目
試験外泊を許可され一時帰宅です。

安静にしていると、足のむくみも嘘のようにひいています。
しかし、２０分程立っているだけで痛みとむくみが始まります。

我が娘は、男のように、元気がありすぎ、先生も困っておりました。
入院をするほどのことではないのですが・・・
我が娘の痛みとむくみを考えての入院です。
元気過ぎるのもやはり、この病気には大敵です。（わかっているのですが）
元気だから安心もいけないのですね。

入院中はトイレ以外は車椅子での生活
トイレを部屋でするほどではないので、トイレの歩行は許されております。
しかし、やはりベットの上でも暴れるし、揚句の果てには
ベットから転落です。
お尻が痣だらけ、情けない。
先生が気分転換に散歩に行っておいでということで
車椅子を利用することになりました。

明日の昼に病院に戻ります。
そこで太ももの太さを計測し、尿の蛋白を調べて
ひどくないようなら、土曜日に退院です。

自宅での安静はやはり無理があります。
病院と違い、家中を好き勝手に動いております。
ベットの上だけと言っても聞いてくれません。
困った娘です。

話しは違いますが、
松本明子が出産したのをご存知ですか？
娘の入院している病院で出産をしたんです。
５月２９日午後４時２９分３，１８０ｇの男の子でした。
ご主人（本宮泰風）とお友達になってしまいました。
お二人のお住まいもご近所です。
娘の病室に昨晩お見舞いに来てくれました。
ここで発言することではなかったですね。ごめんなさい。

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• [277] 安静 天間 さん 投稿日：2000年06月01日(木) 20時16分
  　
  明日香ちゃんは、保育園に入ったばかりとのことなのでまだ４才くらいかな？
  小さい子を安静にさせるのは、本当に大変です。活発な子ならなおさらです。もう少し大きくなると、本人にも自覚が出てくるんですけどね。といいつつ、長介は自覚があっても安静にできなかったか（苦笑）。
  再入院は残念だけど、ここは病院でしっかり安静を守って治す方がよさそうですね。
  ところで、足のむくみは蛋白尿から来ているのですか？ この段階だと痛みもさることながら尿所見が気になりますね。予定通り退院できますように．．．。

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• [280] やはり・・・ 横拓ママ さん 投稿日：2000年06月02日(金) 11時10分
  　
  やはり入院だったのですね。安静と言うものは、子どもには辛いものですね。自宅療養と入院は、一長一短ありますね。病院でも痛みが消えていればひたすら寝ているだけで、治療の予定も検査もないんですものね。うちは、脳外科などと同じ病棟だったので、６人部屋で、看護婦さんから今日の予定を聞かされる度に　僕の予定はなんにもないのと聞いていました。どうせあっても採血ぐらいで、良いことないのにね。
  
  退院は、「安静」においては不安がつのりますが、精神的に落ち着くので今週末退院できるといいですね。お大事に

こんばんは！たかしの母です。連日息子の小学校は日曜日の運動会に向けての練習が続き・・息子のストレスはたまる一方という感じです。
各週１回の通院で「疲れがでているなぁ・・。夏休みは検査入院したほうがいいなぁ・・」と言われ・・息子も親も落ち込んじゃってます。
プールが大好きな息子は、もうすぐプール授業が始まるのに・・と今からぶつぶつ言いっぱなし。今年はあきらめなさい！に「どうやったら早く良くなるの？！」です。息子の気持ちを晴れさせる何か楽しいことはないものか。。。と頭を悩ませてます。
そうそう・・小学校の尿検査、１次は蛋白潜血１＋だったのに２次は、蛋白２＋、潜血３＋でした。運動会が近づくとともに・・ストレスとおんなじように悪い方向へ・・です。いつもは楽しい運動会も・・今年ばかりは早く終わってしまえ！！の心境です。（息子もそうかな？？）イライラの発散のために甘やかすのも良くないと思うし・・。
ちょっとまいっている母になってます・・・・・。

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• [272] 件名・・忘れちゃいましたぁ・・・ たかしの母 さん 投稿日：2000年05月31日(水) 22時49分
  　
  ここへ来ると「落ち込んでちゃいけない！！」ってなんとなく元気がもらえます。愚痴ばっかりみたいなこと書いてしまってごめんなさい！！
  みなさん・・頑張りましょうね！！かわいい我が子のために・・・。
  では・・また。

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• [273] 気持ちすごくよくわかります 天間 さん 投稿日：2000年06月01日(木) 00時09分
  　
  長介もすぐに「自分は病気だから．．．」というような事を言います。目の前に我慢しなくちゃいけないことなんかがあると、こっちも動揺してそれが子供にも伝わってしまうんですよね。
  でも、そこはなんとか気持ちを抑えて、「人生、先は長いんだから．．．」というお気楽な態度を心がけてはいるんですけど．．．。
  子供にとっては、のんきな親と一緒に悩んでくれる親と、どっちがいいんでしょうか？ 私も悩んでます。
  

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• [274] この３日休んでいます。 横拓ママ さん 投稿日：2000年06月01日(木) 12時11分
  　
  うちの息子の運動会は、秋です。
  
  今、新学期の疲れと不順な天候で、風邪が流行始めているようです。息子も風邪のようで休んでいます。昨日熱もなかったので、だるいと言うのに無理して学校に行かせたら１時間目から吐いて呼び出しです。１日目は、下痢。２日目は、嘔吐と熱。今日は、嘘のように元気です。熱が出ないと病気じゃないような気がしますが、無理しちゃいけないのがこの病気なので判断に困ってしまいます。
  
  おまけに昨日は、下痢も治まったというのに腹痛です。常にお尻と足のチェック。紫斑の腹痛か、その他の腹痛かわかりません。病院の先生の前では、おどけて痛がらないので元気とみなされてしまいます。そうそう血液検査もできませんものね。結局病院の帰りは、フラフラで昨夜まで、体を丸めて痛がっていました。でも今朝は、快調。無理に出した昨日の反省もあって、今日は休養です。テレビゲームもやらせてもらえないので早く復活したいと騒いでいます。「今日ゲームをして、１ヶ月半入院する」のと「今日我慢して、毎日テレビゲームができる」のとの選択に涙を流して（涙を流すほどでもないのに）後者を選びました。脅しは、罪ですよね。
  
  運動会までに体をこわさないように、お気をつけください。徒競走は、できないのですか？息子は、病後初めての運動会は、１０ヶ月後だったのでフルに出場して、応援団にも入っていました。（やはり練習で疲れていました。）かけっこはビリでしたが、点滴の姿を思い出すと涙が出て、まともに見ることができませんでした。１歩前進。ビリでもうれしいことです。
  
  そうそう今回の風邪で夕方と朝に息を引くときにヒューと言うような咳が出て、テオドールを１日１５０�rを２回出されました。アトピーがこんなにあるんだから喘息になるのかな？とのことでした。でもテオドールだけで、薬が効いている時は咳が治まっています。なんでも来いと言ったところです。

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• [276] たかしの母 さん 投稿日：2000年06月01日(木) 16時58分
  　
  天間さん、横拓ママさん　ありがとうございます。このHPにやってくると「あぁ・・ひとりじゃないんだな・・」ってホッとします。
  今日は、息子が「気持ちが悪い」と不調で職場に呼び出しかかっちゃいました。先週風邪で点滴してもらってきたばかりなのに・・最近ずっと不調なのは、もう少しゆっくり休養させなさいってことなのかしら・・とちょっと反省したりしています。運動会は、徒競走も医師から「ダメ」と言われショックを受けている息子です。「今我慢しないと入院になっちゃうよ」で・・「しょうがないよね・・」と一応わかったような返事してます。養護の先生が「最近運動を我慢してるのがわかりますよ」とのこと。今までがかなりのチョロさんだったので目立つんでしょうね（苦笑）。最近図書館通いを好むようになったのが・・親としてはちょっと嬉しいできごとでした♪♪
  私もちょっと神経質になりすぎず頑張ってみようと思います。
  悩んでもどうにもならないことってありますものね・・。
  長い目でみて・・で頑張りましょう。

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• [278] う〜ん 天間 さん 投稿日：2000年06月01日(木) 20時25分
  　
  拓君もたかし君も大変なのね（泣）。
  長介は、このところまあまあ好調なんですが、時々「お腹が痛い」と言ってみずおちのあたりを指差すので、その度にドッキリします。ウンチで痛いのかどうか、まだ判断できないで、「ウンチじゃないの？」と聞いても首をかしげています。でも、食欲はあるようなので楽観はしているのですが．．．。
  このところ、寒暖の差が激しいので風邪をひかないようにしなくちゃね。
  

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• [279] なんの腹痛？ 横拓ママ さん 投稿日：2000年06月02日(金) 10時54分
  　
  調子が良くなったものの、夜から「お腹が痛い」が始まりました。やはりみぞおちのところで、他の症状は、ないのです。うちの場合は、電子レンジで１分のホットノン（正式名称わからず）を胴にまいています。温かいと少し痛みが治まるのとうつ伏せになるとその固まりがお腹に食い込み良い刺激になるようです。暑いのにＴシャツやパジャマの上からまくので、あせものようなものがみぞおちにできています。どうしても痛いときは、お母さんの魔法の手でひたすら「さする」なのです。
  
  今、このままで良いのか疑問です。この程度で痛みが治まるのならこのままでもいいのですが、明らかに不自然ですし、学校で痛くなったときわかってもらえず耐えるしかないですよね。「そのうち狼少年」と陰口をたたかれてもかわいそうだし、たびたびだったら家で、休養して下さいと言われるだろうし。ウンチかなとも思うけれど、トイレに行った後も痛がるしわかりません。聴診器では、腸の調子は順調だと言われるのですが、超音波とかで腸の様子は、わからないのかしら？下痢もせず、食欲もまあまああって、痛くないときは元気なら、やはり我慢なのかな？今日は学校に行ったのですが、５時間目は体育ですし夕方から微熱もあるのでお昼に学校へお迎えに行って病院へ行き相談してこようと思っています。表に出てこない痛みは、わかってあげられないので辛いです。紫斑が出れば一発でわかるのですが、それでは困るし・・・。
  
  ところで、「みぞおち」って「みずおち」っていうのですね。漢字も「鳩尾」というのも初めて知りました。脱線してしまいました。

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• [281] 腹痛 天間 さん 投稿日：2000年06月02日(金) 14時00分
  　
  拓君もみぞおちを痛がるんですか？
  ＃みずおち．．．みぞおち．．．どっちもいうよね。
  長介の場合は食事中に言うことが多いんですが、食べ終わる頃には何も言わなくなっちゃうんです。少し痛いけど我慢しているのか、治ってしまうのか、そこは謎です。拓君の痛がり方のほうが強いと思います。
  長介は、戯言に少し書いたこともあるけど、ストレスですぐお腹が痛くなるので、それかなと思ってるんです。胃がしくしくする感じだとみぞおちあたりですよね。
  でも、拓君もそうだと聞くと紫斑病と何か関係があるのでしょうか？ ただの偶然？
  診察の結果、教えて下さいね。
  

はじめまして。。。こんにちは。。。
きょうか・６歳のママです。

うちの娘も、アレルギー性紫斑病と診断されました。
5月1日の夜、いつも我慢強い娘が　足の裏の耐えられない痛みを
訴えてきたので、近くの大学病院、夜間救急にいき、たぶんそれと診断されました。（前日も、ちょっと痛がったりしてた様な・・・）
２日の　小児科に診せるよう言われ、即、入院でした。

やはり、絶対安静で、トイレはベット横でした。本当は、3週間から1月入院するよう言われたのですが、下の子もいるので、8日に退院させてもらいました。（パパの連休は、育児、育児でした。）
毎週月曜に　検査に行ってます。先週、血尿に＋反応でした。明日も、
行って来ます・・・ちょっと。。。いえ、すごーく不安です。「これからの経過次第で、また入院して治療しなければならないことも・・・」
先生の一言一言を、現実として受け止めなければならないのですが、もう、押しつぶされそうに、こわくてこわくて。。。

退院してから、このＨＰを見つけました。横拓ママさんの書いてあったとうり、本当に参考になってます。
発病してひと月、まだまだこれからが大変なんだろうけど　いろいろ教えてくださいね。。。。。
ではでは・・・。

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• [266] きょうかママさん、はじめまして 天間 さん 投稿日：2000年05月29日(月) 10時05分
  　
  大変な１ヶ月でしたね。
  無理にでも退院させてもらえたのは、きっと、きょうかちゃんがお利口で自宅でもおとなしくできると判断されたのでしょうね。長介は、外泊許可の直前まで歩行許可が出なかったのが謎です（苦笑）。
  
  今も、紫斑とか痛みはあるのですか？ 尿所見（腎炎）と紫斑病は別物と考えた方がわかりやすいように思います。もちろん、紫斑病が重くなると腎炎にも影響するのですが、尿所見が出ているから紫斑病が再発するということはないみたいです。腎炎を重くしないために、紫斑病の時（後）は安静にするのだと考えています。
  下のお子さんがいると、上の子の入院は本当に困ってしまいますね。物理的に難しいことがいっぱい出てきますものね。
  
  検査は、私も毎回ドキドキだったのですが、薬局で尿試験紙を買ってから事前にチェックできるので、気分的に楽になりました。病院に持参するおしっこを朝採った時に調べて、血尿の程度なんかがすぐわかるのでドキドキの時間がなくなりました。５０回分３０００円です。お試しを．．．。
  
  再入院があるかどうか、今後どうなっていくか、不安な気持ちはとてもよくわかります。でも、紫斑病の方は必ず治りますので、それまでの時間を無理せず乗り切ってくださいね。応援してます。
  

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• [269] はじめまして 横拓ママ さん 投稿日：2000年05月29日(月) 13時53分
  　
  横拓ママです。大変でしたね。まだ痛みがあるのですか？
  「入院生活だと、先生にお任せしていれば大丈夫だし、何かあったら即看護婦さんに連絡すればなんとかなる。」と思えるのでちょとは、安心できますが、仕方ないこととは言え自宅療養では、余計に不安がつのることでしょう。私の家の近所の子ども（紫斑と関節痛の５歳だったの女の子）は、年末に発病し、ベット不足のため自宅療養となりました。
  トイレは、両親が抱っこして連れていったそうですが安静にしていたそうです。うちとほぼ同じ時期でしたが、合併症もおこさず元気にしています。
  
  拓は、発病が２年生だったので、ベットでトイレを済ますのがとてもイヤだと言って絶対安静にはしていませんでした。もっとも医者もトイレは行ってもいいと言ったので、今から思えば痛みが強い時でも背中を丸めるようにしてトイレに行っていました。病気の事を何も知らなかったのでそれが長引いた原因でもないとは思いますが、良く知っていればと思うと残念です。
  
  これが良い、悪いはその子の症状に寄って違いますが色々なことを知ってるか否かにより親の不安感が違います。子どもにとっては、「親の笑顔」が一番です。不安な時には、待合室掲示板に書き込むと、不安が半減しますし、書き込む事によって自分の考えもまとまるような気がします。紫斑病の子どもを持つ親はもちろん、みんなが応援しています。
  

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• [270] ありがとう。。。 きょうかママ さん 投稿日：2000年05月30日(火) 20時08分
  　
  こんにちは。。。
  月曜日に　検査に行って来ました。潜血は先週と一緒くらいでした。発病してからまだひと月なので　まだまだこれからと自分に言い聞かせてます。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
  尿試験紙ですが、買いました、買いましたっ。過去ログを読ませていただいたとき、すぐに買いました。試しに10枚千円くらいの買ったんですけど、下の子達とか、ついでにチェックして見たりしたら、あっという間になくなりました・・・（苦笑）。やっぱり、50枚ですね。
  
  「親の笑顔」が１番・・・。確かにそのとうりですね。入院している時
  看護婦さんの「がんばりましょうね」と言う笑顔に、私自身、かなり勇気づけられました。私はというと、ピリピリしてたような気がするなぁ。（つい、カッとなっておこってしまうんですよ。夜、子供達が寝てから、「あー、おこりすぎたなぁ。」って反省。）これから、少しでも子供が落ち着く環境づくりを　心がけようと思ってます。（できるかなー・・・。できるだけ、がんばろう。）
  
  あと、返信　ありがとう。医学書読んでも、あまり詳しく書かれてないので、本当に不安だったんですよ。私は、このＨＰを見つけてから、何度もみました。でも、掲示板をみることはあっても、書き込むことは、ちょっぴりはずかしくて、してなかったんです。でも、今はおじゃまさせてもらって　よかったです。いつでも相談できる仲間がいるって思うと、とても心強いです。ありがとう。
  
  「小児科待合室」って　のぞくたびに、HPを見た人のカウントがすごくふえてますよね。そのわりには、掲示板で見かける名前は　きまってるような・・・。きっと　私みたいな人がいっぱいなんだろうなあって思います。なにしろ、医学書見ても　あまり詳しく書かれてない病気なので、同じ病気の子を持つお母さん達、いろいろおしえてくださいね。
  
  。。。がんばりましょう。。。

長介通院日記にも書きましたが、三太、風邪ひいてます。ちょっと咳をしていたので、診てもらったのですが、胸の音はきれいで鼻水がのどに回って咳が出るのだろうということでした。これが昨日。
でも、今日はなんだか呼吸がヒューヒューいってます。赤ちゃんが風邪ひいてヒューヒューいっても、即喘息ということにはならないのは百も承知なんですが、遺伝的要素はたっぷりあるから．．．（苦笑）。
ちなみに、熱なし食欲あり機嫌よし。ま、様子みます。

長介の学校の尿検査の結果が戻ってきたのですが、なんと「異常なし」でした。
何かの間違いだと思います（苦笑）。

でも、大丈夫なのかなぁ。検査の信憑性に疑問ありです。

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• [267] 同感です。 横拓ママ さん 投稿日：2000年05月29日(月) 11時36分
  　
  うちの場合は、反対に血尿蛋白ともに＋３と出ましたが、自宅でも病院でも＋１から＋２ぐらいでした。病院のも疑いたくなる数値がでることもありますので、集団検診は数も多いので単なる目安と考えるしかないですね。でもひどいのが良いときは安心出来ますが、「異常なし」で治ったのねと安心してしまったり、病気の発見が遅れてしまっては、ちょっと危険ですね。

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• [268] そうそう 天間 さん 投稿日：2000年05月29日(月) 12時17分
  　
  長介は、わかっているからいいのだけど、本来は隠れた腎臓病を発見するための検査でしょう。長介のおしっこが「異常なし」になってしまうのでは、他の発見してもらうべきお子さんの事が心配です。

お久しぶりです。相変わらず病気で悩んでいる人達がたくさんいらっしゃいますね。皆さんの回復を祈るばかりです。

過去ログを懐かしく拝見致しました。私は一体いつから登場しているのだろうと捜したり、こんな失敗もしたんだと一人で恥ずかしくなったり、病気を再確認したりしました。病状が悪くなるとあんなに心配するのに、良くなると忘れてしまったり記憶が薄れてきてしまいます。だからどん底から這い上がれたりするのでしょうね。でも今後の病気の為や他の方の為にも記録しておくことは、いいですね。参考にしている方が一杯いらっしゃることでしょう。

ところで長介ちゃんは、夏の水泳はどうすることにしましたか？だいたい普通の子と同じ事をしているのですが、水泳は体を冷やすし疲れるから止めた方がいいかもしれないと言われました。クロールくらいしかできない（本人は背泳ぎもできると言っている）のですが、プライドもあり水泳の検定を受けたいとのこと。学校側に相談してみると、水難事故があっても困るのであまりいい顔はしてくれませんでした。その場でどうこうなる病気ではないのですが、それが引き金になって悪くしても困るからかも・・・でしょうね。今年も見学かな？

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• [261] プール 天間 さん 投稿日：2000年05月23日(火) 17時08分
  　
  そうそう、もうすぐプールが始まるんですよね。
  前回の受診の時は風邪で、プールの事は気にもとめていませんでした（苦笑）。今週が受診なので、主治医に聞いて見ます。長介は、春の健康診断で「眼瞼炎」（要はアトピー）と言われて、どちらにしてもこれに水泳許可の診断をもらわないとプール入れないんですよ。本人、あまり水泳には執着してないので、というかそもそもろくに泳げないので、駄目でもどうということはないと思うけど．．．（笑）。
  
  過去ログは、ただＨＴＭＬにしただけですが、ブラウザ（ＩＥとかネスケとか）の検索機能を使えば、欲しい情報を見つけることができるんじゃないかと思います。それに、過去に同じ話題があれば、番号で教えてあげることもできますしね。みなさんに活用してもらえるとうれしいです。
  

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• [263] プールはＯＫ 天間 さん 投稿日：2000年05月26日(金) 18時06分
  　
  全然、問題ない感じです。長介はもう、風邪さえひかなければ、ということみたいですね。
  去年の今頃と比べると、パーフェクトに近い回復ぶりです。あとは、尿所見だけ．．．。
  

こんにちわ

やはり、明日香の足の痛みが取れないことと、左太もものむくみが取れないので
本日、入院していた病院へ診察に行きました。
やはり、診断は血管性紫斑病による後遺症

そして、本日知ったことなのですが、入院中に点滴の中にステロイドを
注入していたのだそうです。

退院してから、本日で１ヶ月
最初にも明記した通り、一番最初は左太ももの紫斑でした。
その場所が異常にしこりが残っており、肉眼でもわかるほどの
腫れがありました。現在もむくんでおります。
血液検査、尿検査共に正常と言うか、問題ないとのこと
でも、むくみもひどいし、痛みも残っているので
ステロイドの飲み薬が処方されました。
そして、痣が非常に簡単に出来てしまうので
止血剤も投与です。

本日の先生は、入院中も１日おきに診てくれていた先生でした。
一番信頼している先生ではないのですが、
「血管性紫斑病は、左右対象にできるものでは無い。
血管の一部が破けて出血するわけだから、どこに出来てもおかしくない。」
といわれました。

明日香は、保育園から帰ってくると、太ももが異常なほどに硬くなります。
本日の先生が言うには、血管より水分が漏れるとむくみが発生するらしいです。
年寄りになどに多い（私達大人でもそうですが）夕方になると
足がむくんだりするのと多いように、子供でも血管が弱ってくると同じような
現象があるらしいです。

本日の投薬内容
ステロイド：プレドンソ
止血剤：アーツェー
ビタミンＣ剤：ミナール
胃薬：ガスター

ステロイドが苦い薬とは、こちらのＨＰで拝見しておりました。
先生もかなり苦いので錠剤を出すと言われました。
娘、明日香は錠剤など飲んだことがないので
そのまま口に入れ噛み砕いておりました。
その後のひどい顔、かわいそうですが、がんばって飲んでもらわないと
でも、何か良い飲み方ありますか？（錠剤）
教えてください。

それから、凝固因子の件ですが
やはり、何番というのは言われてないので
検査はしていないのかな？
よくわかりません。

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• [257] ステロイド 天間 さん 投稿日：2000年05月20日(土) 17時50分
  　
  同じ病気でも本当にいろんな症例があるのですね。
  紫斑は、圧力のかかるところに出やすいということで、普通は立っていれば重力で足の下の方に圧力がかかるから、ということらしいです。長介は、入院中ずっと横になっていたら顔に出て、医者に珍しいと言われました（笑）。明日香ちゃんは、左太ももに圧力がかかりやすいのかな。
  
  それにしても、ステロイドを使ったのに患者が知らないというのは、ちょっと驚きです。
  苦い薬は、錠剤が飲めないのなら粉にしてもらって（自分で砕いてもＯＫ）、オブラートで飲んだ方が飲めるかもしれません。

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• [259] 横拓ママ さん 投稿日：2000年05月22日(月) 17時23分
  　
  kipperさんはじめまして横拓ママです。大変な１ヶ月でしたね。足のむくみも、痛みもあるのでは退院したとは言え心配がつきませんね。
  
  息子は、（ご承知かもしれませんが）長介ちゃんとほぼ同じ症状で１ヶ月半の入院で、今は合併症の紫斑病性腎炎で通院中です。
  
  入院中は腹痛でほとんど食べられなかったので、３週間ほどステロイドのプレドニン（２０�rを１日３回）を点滴で入れてもらっていました。食べられるようになると５�rの錠剤（小児用の小さいもの？）を適宜数を減らして飲んでいました。息子はたまたま小さいころから錠剤の方が飲みやすかったので苦いそうですが我慢して飲んでいました。好きなジュースやアイスでつったのも効果的だったかもしれません。ステロイドも色々な種類があるようですし、減量していく薬なのでグラム数も様々だそうです。どうしても飲めないようなら小さな錠剤に代えて数を増やしてもらうと良いかもしれませんね。
  
  息子と症状が違うので良いアドバイスが出来ませんが、症状が外に出ているうちは、安静にしている方がいいかもしれませんね。合併症をおこしてしまうと悩みの種が増えてしまいますから。早く良くなることをお祈りいたします。

先日の「お見舞いって」にアドバイスをいただいてどうもありがとうございます。
今は　お子さんの状態がよくないのでお見舞いは見合わせて、みんなで千羽鶴を折ってます。
　でも、ステロイドの治療とかをしているらしいのですが、あんまり状態がよくならないのでお母さんがナーバスになっていて、渡すのはもう少しよくなってからにしようと話し合ってます。
私は、絵本とスケッチブックや色鉛筆など、お絵かきの道具を渡そうかと思ってます。
絵の具やジグソーパズルって迷惑ですか？
　血管性紫斑病と突発性血小板減少性紫斑病の違いがよく解らなかったのですが、難病認定の手続きをとったといっていたので突発性･･･の方らしいです。やはり重いんですよね・・・
早くよくならないかなぁ。。。。。

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• [255] お見舞い 天間 さん 投稿日：2000年05月20日(土) 09時32分
  　
  そうですね。難病とのことですので、よくなるかどうかわからないというのが本当につらいところです。
  お見舞いは、どちらにしても１〜２ヶ月すれば病状が安定してご両親の気持ちもそれなりに落ち着いてくると思いますので、その頃考えられたらいいと思います。それまでは、励ましのカードなどを届けたらどうでしょう。手紙はちょっとした書き方が難しいので、今は避けた方が無難です。子供が書く手紙はＯＫですが。お子さんへのプレゼントも、どんな様子か聞いてからでいいかも。
  お絵描きセットは、もし楽しめる状態ならすでに揃っている可能性大ですので、たくさんあっても困る場合があります。ジグソーパズルはやっている子いましたね。でも、置き場に不自由するので小さいものがいいかな。絵の具はベッドを汚す心配があるので使えないと思います。絵本も、なぞなぞとか迷路とか仕掛け絵本とか何度も遊べるものや雑誌系の捨てても惜しくないような方がいいですよ。もちろん、その子が絵本好きで何度も繰り返し読む子なら、好みの本はいいですね。
  長介の時は、マジックスネークという変形パズルが当たりでしたね。ま、すぐ飽きるんですけど（笑）。
  もし、ゲームボーイなどを持っているようでしたら、ソフトとか電池は喜ばれると思います。
  
  本当に、早くよくなるといいですね。

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• [258] あやか さん 投稿日：2000年05月20日(土) 22時32分
  　
  アドバイス　本当にありがとうございます。
  絵の具だなんて間抜けなことを書いてしまったなぁと思っていたのに、丁寧なお返事ありがとうございました。
  病人の家族の心理を思いやるって本当に難しいですね。
  色々参考になります。ゲームボーイの電池、気がつきませんでした。
  

こんにちは

わが娘「明日香」のその後の状態
入院は10間でした。
治療は抗生物質の点滴投与でしたが、ＣＰＲが著しく下がらず
なおかつ熱も全然下がらず、
何度も抗生物質を換えて、飲み薬も併用しておりました。
近所の病院の先生（Ｔ医師）いわく
熱の原因がどこにあるのかわからなかったため、総合病院（Ｋ病院）
の担当医も困っておりました。
インフルエンザ・肺炎球菌には一発で効く抗生剤を入れていたのに
熱も炎症の数値も下がらないのが不思議だったようです。

退院の翌日にも高熱を出し、先生も慌てておりました。
しかし、単純な風邪との診断でしたが、
感染は気をつけるようにとは、言われております。

現在もひざの痛みを訴えておりまして、本日、接骨院にかかって見ました。
紫斑が出た太ももが異常に張っておりまして、血液障害が起っているのでは？
原因としては、骨盤のズレ・ひざが少々大きいとのこと、左右大きさが違うらしいです。それにより、血液の循環が悪いのでは？
接骨院ではレントゲンなど取らないので、一度整形外科に行ってみては？
と言われてきました。
紫斑もそれによるものなのか、断言は出来ないようですが、
可能性もあるのではないだろうかとも言われてきました。

小児科では、小児科だけしかわからないこともあると思います。
確かにわが娘は、紫斑病とは断言されていないので
何とも言えませんが、紫斑病の可能性はかなり大きいとの事です。

紫斑と紅斑の違いは、医学書でも見ておりました。
区別する大切な診断法に硝子圧（しょうしあつ）法があり、
厚めの板ガラスで圧迫すると、紅斑なら退色（ふつうの皮膚の色になる）しますが、
紫斑なら退色しないとのこと
娘の場合は、全然退色しません。
だから紫斑なのかな？と思っております。
最初は紫色の紫斑でした。（左の太もも）
しかし、最近細かい斑点ができるのは、みんな赤い湿疹のようなものです。
増えるようなことはないですが、出来ては消え、また出来ては消えの繰り返しです。
それが、一定の場所ではなく、あちこちに足を中心にできています。

凝固因子検査はしております。
要は、血の固まりを調べる時間ですけど・・・違うのかな？
わが娘の場合、少々血の固まる時間が遅いようです。
そのれに関連するのかは断言できませんが、
痣ができると、何時までも消えずに残っております。
ひどいものは、二ヶ月以上も残ってます。
それに、少々のぶつけ方でも、簡単に痣ができるようです。

ひとつ伺いたいのですが、
退院後、毎日便の状態を見ているのですが、
一昨日、便を拭いたあと、トイレットペーパーに
出血とも便の色とも違う色のものが、付着しました。
主人とも話したのですが、これは出血ではないかと・・・
色的には、オレンジ色といったら言いのでしょうか
鮮血ではない、膿でもない、混ぜ合わせてような色でした。
便の状態は、決して悪いものではなかったように感じたのですが
素人としては判断できなかった状態です。
その後の便では、大丈夫なのですが、
何か心当たりと言うか、血便の一種なのでしょうか？
わかったら教えてください。

いつも長文をお許し下さい。

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• [253] 明日香ちゃん amama さん 投稿日：2000年05月18日(木) 19時48分
  　
  kipperさんの文から不安な気持ちが伝わってきます。病気であることは確かなのに、どこが悪いのか診断がつかなければ、治療も確立しない、今後の見通しもわからない。この段階は、本当に不安でたまりません。
  血管性紫斑病は、ひざの痛みだけだと整形外科などで成長痛とか言われてなかなか診断がつかないケースも多いみたいです。明日香ちゃんは、足を中心にした紫斑、ひざの痛みとかは、たしかに血管性紫斑病の症状のようにも思えますね。それに原因不明の熱が重なって、診断を難しくしているんですね。
  もし、血管性紫斑病なら絶対安静です。特に関節の痛みがある時はトイレ以外歩いてはいけないと言われます。長介もそうでしたが、動くとてきめんに紫斑が増えます。大事にして下さいね。
  
  便の色は、血便かどうかは検査しないとわからないことですが、血管性紫斑病なら腹痛とともに血便が出ます。本人が痛みを感じていなくても、腸内に炎症ができて血便ということもあります。血便は肉眼ではわからないので、やはり検便をしてもらう方がいいかもしれないですね。
  
  凝固因子検査は長介は受けていないので詳しいことはわかりませんが、過去ログのページの一番最初にその話題があります。１３番因子が少ないという話なんですが、明日香ちゃんもそんな話はありましたか？
  
  とにかく、早くはっきりした診断がついて欲しいですね。
  
  

会社の上司の娘が、突然この病気を発症してしまい、今日から
入院しています。
紫斑病という名前も、全く始めて聞きました。
以前、検診で「紫斑病の恐れがある」と医者から言われていた
らしいのですが、特に重く受け止めていなかったこともあってか、
かなり混乱と不安でいっぱいの様です。。。

少しでも、この紫斑病に関する情報を集めたいと思い、この
ページに来ました。
どんな栄養がいいのか、どんな対処をすればいいのか、本当に
まったくわからないので、患者の娘さん、そして患者さんの
ご家族の方には、どのように接すればよいものか、
ささいな事でも、ご意見いただければ幸いです。
よろしくお願いします。

---

• [247] 紫斑病について kipper さん 投稿日：2000年05月18日(木) 08時20分
  　
  昨日はじめて書きこみをしたkipperです。
  
  さて紫斑病ですが
  私の娘ははっきりと紫斑病とは言われているわけではありませんが、
  紫斑病については、先生や医学書にて学んだことを明記致します。
  
  「紫斑病」
  からだの皮膚に、赤紫色の出血斑が出る病気です。紫斑病のうち、最も多く見られるのが、次の二つです。
  ●血管性紫斑病（アレルギー性紫斑病）
  原因　
  　溶血性連鎖球菌という細菌やかぜのウイルス感染によって起ります。
  症状
  　皮膚の出血斑は手足に多く、左右対象にあらわれます。また手や足がむくんだり、四肢の関節が痛むことが少なくありません。腹痛もこの病気の重要な症状です。腸粘膜の出血によるもので、大便に血液が混ざるようになります。腹痛がひどいときは、入院して治療する必要があります。また、この病気の合併症として腎炎があります。血尿やたんぱく尿がみられ、ときには何年も続きます。
  治療
  　安静が第一です。そのうえれ止血剤や抗アレルギー剤が使用され、腹痛がひどい場合は副腎皮質ホルモン剤や凝固因子製剤が用いられます。
  ●血小板減少性紫斑病
  原因
  　急性型と慢性型があります。小児では急性型が多く、大部分はかぜなどのウイルス感染にともなって発病します。血小板減少が六ヶ月以上続くのが慢性型で、多くは原因不明です。
  症状
  　皮膚出血のほか鼻出血や口腔内出血がみられます。血小板減少が著しい場合には消化管出血さらにはまれに頭蓋内出血を起こすことがあります。
  治療
  　急性型は安静にして止血剤を使用すれば治ることが多いのですが、まれに副腎皮質ホルモン剤の内服やガンマグロブリンの注射が行なわれることがあります。慢性型で一年以上も結晶弁減少が続く時は、脾臓を摘出する手術が必要になります。血小板の多くは脾臓で壊れるからです。ただし五歳以下の乳幼児の場合は、脾臓を摘出すると重症の感染症にかかりやすいので注意が必要です。
  
  今、明記したものは、ある医学書の内容を書いたものです。
  これはあくまでも参考にしてもらう程度の事です。
  
  こちらの掲示板を拝見した限り、いろいろな症状の方はいらっしゃいます。
  我が家の娘は、血管性紫斑病とは断言されておりませんが、
  可能性は十分に大と言われております。
  ウイルス性のアレルギーなので、例えば、ウイルス性の風邪（インフルエンザ）などや
  夏の風邪（コクッサッキーウイルス）あるいは伝染性のウイルス（風疹、水痘などは、合併症として紫斑病が出る）と先生より診断されています。
  
  いろいろな人からのアドバイスとして、
  果物の「苺」が紫斑病に良いと伺っております。
  ビタミンを取ることが良いのでは？とも言われております。
  
  こちらの掲示板を拝見した時は、安心しました。
  他人事ではない、同じような知識不足の病気を抱えている方が多数いることを知りました。amamaさんの掲示板を借りて、このような詳細を記入してしまったことをお詫びします。そして、今後も私の知ってる限りのことを皆様と共に助け合って行ければと思っております。
  
  amamaさんのお子さんや、他の方の再発、我が家の娘の再発が起らないことを願いたいと思っております。

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• [250] 紫斑病もいろいろ amama さん 投稿日：2000年05月18日(木) 10時39分
  　
  minnieさん、はじめまして。上司の娘さんが紫斑病ということですが、kipperさんも書かれているように、紫斑病と言ってもいろいろです。長介がかかったのは「血管性紫斑病」というものですので、この病気に関して言えば、気をつけることはひたすら安静と感染症予防です。長介も、入院中に風邪をひいては症状を悪化させていました。
  でも、もし血管性紫斑病であれば、時間はかかりますが必ず治ります。合併症としての腎炎はまた別の問題で紫斑病そのものは必ず治りますので、気を長く持ってあせらす療養して下さい。長介は比較的重いケースでしたが、軽ければ１週間くらいで治癒する場合もあるらしいですよ。
  
  ところで、kipperさんの書き込みで血管性紫斑病の原因についてありますが、たしかに溶連菌との関係はよく耳にするのですが「原因不明」と書かれた医学書も多いです。いろいろ調べると書いてあることも微妙に違ったりするんですよね。主治医は喘息やアトピーなどのアレルギーも関係ないとおっしゃっていました。となると、kipperさんのお子さんは、一般的な血管性紫斑病とも違うような気もしてきますね。
  
  おそらく、医学も日々発展していますから「これが絶対」というものはまだないのだと思っています。とりあえず、診て下さっている医師を信頼してお任せするしかありません。でも、こうしていろんな方の体験をうかがうのは本当に参考になります。
  あらためまして、みなさんありがとうございます。
  

はじめまして
始めてお便り致します。

我が家の娘が先月、左足の太ももに紫斑がびっしり出来ました。
その時は、入園したばかりの、保育園で転んだ物だと思っておりました。
しかし、それは、紫斑というものだと知りました。

簡単な流れを明記してもよろしいでしょうか？
と言いつつ、記入させてください。

最初は、左足の太ももの紫斑から始まり
次の日に、嘔吐と下痢
翌日は高熱、
翌日は咳と鼻水
高熱を５日間近所の病院で診てもらい、その病院の
休診日に、総合病院へ、そのまま入院
診断は、「急性気管支炎、血管性紫斑病、若年性リウマチ」
入院した時には、紫斑はすっかり消えていたのですが、
今までの経緯を話すと（入院先の主治医）
血管性紫斑病が一番当てはまるのでは？
ウイルスによるアレルギーではないだろうか、ということになりました。
検査等の結果は、インフルエンザ菌、肺炎球菌が出ておりました。
後はＣＰＲ（炎症の数値）が正常の８倍４．１でした。
そのほかは、すべて正常でした。
高熱を出している間に、関節の痛みと、腫れがあったので
リウマチも疑われておりましたが、とりあえず心配ないとのこと
その後は、尿検査でも蛋白も出ていないし、紫斑も
増えたり、出ても少量ですんでいます。
ただ、紫斑を紅斑という先生もいるので
混乱している状態です。
紫斑とは最初から紫なのでしょうか？
それとも、出始めは紅色・赤っぽいのでしょうか？
もしわかったら教えてください。

最初から長文をお許し下さい。

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• [249] 紫斑 amama さん 投稿日：2000年05月18日(木) 10時16分
  　
  kipperさん、こんにちは。お嬢さんは、今も入院中ですか？
  血管性紫斑病の疑いとのことですが、経過を拝見する限り長介の症状とはかなり違いますね。
  まず、紫斑は本当に左右対称に出ます。片足の一部にびっしり．．．という出方はしたことありません。はじめにポツポツと赤い点々が出て、それが増えたり広がったりする感じです。
  紫斑と紅斑ですが、紫斑と言っても別に「紫色」というわけではないです。血管から血液が漏れ出て、皮膚から見えるものを紫斑というようですよ（と、私は解釈してます）。
  それから、紫斑病の１〜２週間くらい前に発熱などの感染症というのはありましたが、紫斑病の症状が出た時には熱も鼻水もありませんでした。ただ、お腹やひざを痛がっていただけです。その辺も違いますね。
  血管性紫斑病は、症状の現われ方がいろいろなので、素人診断はできませんが参考までに。
  他の方々で、血液凝固因子の検査で診断がついたというのがあるのですが、kipperさんのところではそんな検査はありましたか？ 長介はやったことないんですけど．．．。
  
  お嬢さん、早く回復しますように。

初めまして
娘のお友達が「突発性血小板減少性紫斑病」になってしまいました。
みなさんにお聞きしたいのですが、こうゆう病気で長期入院しているときって、お見舞いとか友達にしてもらって一番うれしい事ってどんなことでしょう。
　仲良しグループの中の一人はみんなで（５人前後）１０万円くらいお見舞いを渡そうっていってるんですが・・・・
私個人としてはお金以外の励ましの方がいいと思っているのですが、みなさんの意見をお聞かせください。

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• [243] お見舞い amama さん 投稿日：2000年05月16日(火) 20時56分
  　
  あやかさん、はじめまして。
  実は、お見舞いについては「小児病棟八景」にでも書こうと思っていたところです。
  はっきり申し上げて、お金のお見舞いはやめた方がいいです。高価な品物もやめたほうがいいです。
  お友達の病気は、血管性紫斑病と違って難病指定されている病気ですよね。ご両親は今、お子さんの病気のことで頭がいっぱいだと思います。そんな時に、お見舞いをいただくと、病状の報告をしなくちゃいけないとか（これ、けっこうきついのです）、お返しを考えないといけないとか、負担以外の何者でもありません。
  お見舞いの品も、小児病棟では食べ物も管理されているので、お菓子や果物などの食品はダメです。お花は、個室ならいいと思いますがそうでなければ同室に花粉アレルギーの子がいる可能性もあるのでやめた方がいいです。
  では何がいいかというと、やっぱり気持ちの届くものでしょう。子供の励ましの手紙とかですね。
  私がいただいて一番嬉しかったのは、月並みですが「千羽鶴」でした。クラスのお友達が折ってくれたのですが、大きさもバラバラ、１年生なので決して上手に折れてはいないのですが、涙が出ました。
  今も大切に飾っています。
  ご両親に対しては親しさにもよりますが、１〜２ヶ月して気持ちが落ち着くまでそっとしておいてあげた方がいいかも知れません。
  こんなんで、参考になりますでしょうか。
  
  

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• [244] お見舞い きゃりい さん 投稿日：2000年05月17日(水) 11時33分
  　
  amamaさんがすでに書かれていることにまったく同感です。
  だいたい、この手の難病は国や県からお金が出すので、
  長期間入院しても親の金銭的な負担はほとんどないはずです。
  入院中にもらったお友達からのお手紙はうれしかったなぁ。
  どうしても何か品物を買うのだったら、
  入院しているお子さんの年齢にあわせた絵本などはいかがでしょうか？
  
  お花は本当に迷惑なんですよ〜。（個室の場合でも）
  子供によっては、トイレにもいけないくらい
  べったり親がついていなければいけないのに、
  お花をもらってしまうとお水の取り替えなどの雑務が増える。
  個室でない場合は、持ちこみ不可の小児病棟が
  ほとんどだと思いますが、だめではない場合でも
  個人のスペースが少ないのではっきり言って邪魔です。
  
  それから、小児病棟には通常お見舞いに来た
  １５歳以下の子供は入れません。
  うっかり子供を連れて病院へ行かないようにね！

こんにちは、始めましてひぐまと申します。昨年１２月より家族を遠く北国へ残し単身北関東のある市に住んでいます。
１才４ヶ月になる次女ですが、昨年暮れより、風邪と中耳炎を併発し、一度完治したと思ったのですが、その後も度々耳鼻科にかかり、病院より免疫力が弱いようで検査が必要と言われ結果次第では、治療が必要と言われました。遠く離れており何も出来ないのが気がかりで。
免疫力が弱いとは、どんなことかさっぱり解らず不安です。
どうすればよいのでしょうか？

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• [242] 免疫 amama さん 投稿日：2000年05月16日(火) 20時38分
  　
  ひぐまさん、はじめまして。
  医者から突然よくわからないことを言われると、本当に不安になってしまいますよね。
  私は専門家ではないので難しいことはわかりませんが、免疫というのはアレルギーの話でもよく登場します。アレルギーは免疫の過剰反応．．．と私は理解してます。違ったらごめんなさい。
  逆に、免疫機能が弱いと言うと要は風邪をひきやすいというようなイメージがあります。
  
  ご家族と離れていて、直接医師の話を聞けないとさらに不安ですね。
  リンクコーナーにある「かわむら子供クリニック」では、患者の相談も受け付けているようです。
  ここを押して
  こういうサイトも利用されて見てはいかがでしょうか。

こんにちは。初めて書き込みします。

みなさんもいろいろ奮闘しているのですね。びっくりします。

うちにも３歳半の男の子がいるのですがここ２週間　風邪？　との
格闘を続けています。咳、鼻水、そして発熱、更に中耳炎。
風邪にまつわるもののオンパレードです。

最初は３日ほどでほとんど回復し、これなら幼稚園も大丈夫と行か
せたら見事にぶり返して、中耳炎に。これも治ったと思ったところ
に４１℃の熱。ひきつけは起こさないものの昼間でも解熱の座薬を
入れないと熱は４０℃まですぐあがってきます。しかも咳、鼻水は
とまらない。病院で処方された薬もちょっと苦くて一気では飲まな
い。食事もほとんど口にできず、もっぱら麦茶を飲みつづけている
状態です。

油断禁物　本当に実感です。

ところで　苦い薬を上手く飲ませる方法　なにかご存知ありませんか？
それと少しでも食事をとらす上手い工夫ありませんか？

育児経験が不足で戸惑っているばかりで。。。

いいアドバイスがあれば教えてください。

では。

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• [235] たかしの母 さん 投稿日：2000年05月14日(日) 08時15分
  　
  祥基くんのパパさん　こんにちは！風邪は本当に油断禁物です。
  我が家のたかしは風邪が引きがねになって面倒な病気になりました・・。大事にしてあげてください。
  以前保母をしていたのですが、「うちの子は薬を飲むのが下手で」と薬を持たせて登園させてくるご父兄の方は結構多かったです。薬を一番上手に飲めた方法は小さなスプーンに薬をのせて少量の水で固めて、できるだけ口内の奥に入れてあげてました。保育園ではジュースもポカリもないので水で飲ませていましたが、家では苦いお薬を口に入れら・・・そういうものも・・手かな・・と思います。
  元気が一番！！お大事に！！

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• [237] 祥基のパパさん、はじめまして amama さん 投稿日：2000年05月14日(日) 11時17分
  　
  ３才というと、次々と風邪を引く時期ですね。長介もそうでした。
  たぶん、風邪で抵抗力が落ちるので、次の風邪ももらっちゃうんだと思います。特に小児科の待合室は危険ですよね。でも、行かなきゃだめなんだけど．．．。
  
  ところで、薬の飲ませかたですが、病院では少量の水（５ｃｃくらい）に溶かして、スポイトで飲ませていましたね。舌の奥に流し込んでやると味も感じにくいようです。
  それから、ＴＶの「伊東家の食卓」でやってた裏技ですが、ケーキ皿のような平たい皿に水を張り、そこにオブラート浮かべて真ん中に薬を乗せ、ようじで薬をオブラートで包み（これがちょっと難しい）、水といっしょにツルンと飲む．．．というのをやっていました。うちでも、苦い下痢の薬で試してみましたが、飲めました。お試しを。
  

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• [238] 食事 amama さん 投稿日：2000年05月14日(日) 15時11分
  　
  祥基のパパさん、息子さん、ほとんど食べてないんですね。
  具合が悪い時に無理に食べさせるのは、かえって胃腸に負担をかけることにもなるので、水分補給だけ気をつけて、無理をしない方がいいかもしれませんよ。プリンとか、本人の好物にも手を出さない時は、本当に食べられないのです。
  長介が、最初に紫斑病になった時も、しばらくほとんど食べられなくて、３日目位から顔つきがかなりやつれて来てしまいました。「このままではまずい」と思いました。息子さんも、栄養不足で痩せてきているようなら、入院設備のある病院へ相談するといいと思います。入院設備のない個人医では、薬と生活のアドバイスくらいしかしてくれませんが、大きい病院なら入院で点滴で栄養補給してくれる場合があります。

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• [248] 続きです。 祥基のパパ さん 投稿日：2000年05月18日(木) 09時44分
  　
  こんにちは　祥基のパパです。
  
  みなさんお返事ありがとうございます。
  続報になりますが、結局祥基は入院になってしまいました。
  
  「肺炎」です。
  
  抗生物質の点滴で熱もおさまり、咳、鼻水もなくなってきました。
  おそらく今週の終わりには退院です。
  
  たかが風邪、されど風邪。　　本当に怖いと改めて実感しました。
  
  奮闘されている皆さん。がんばってください。
  
  いろいろ勉強になるので、これからもちょくちょくＨＰを見させて
  もらいます。
  
  感謝。

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• [251] 風邪 amama さん 投稿日：2000年05月18日(木) 11時15分
  　
  祥基のパパさん、続報ありがとうございます。心配してました。
  肺炎で入院してくる子って、けっこう多いんですよね。入院ということで戸惑っている方もいましたが、肺炎に関しては「入院できてよかったな」といつも思っていました。肺炎は風邪だと思っているうちに一夜で命を落とすこともあるそうで本当に怖いです。でも、診断がついて入院できれば一安心。一過性の病気ですので、退院すればまた元気に幼稚園に通えますね。
  大事に至らなくて本当に良かったです。これからもまた遊びに来て下さいね。

ご無沙汰してました。たかしの母です。
週１回の診察を２週間に１回の診察にしていただいたものの、早朝尿も受診時の検尿も・・・検査値にほとんど変わりがないようです・・・。親がいらだってどうする・・なんですけど・・再就職したため・・きつくて（苦笑）。息子が運動会が気になりだし、「先生８０メートル走ダメ？？」と勇気をだして聞いたところ「ダメ！！」と即答が帰ってきてかなり落ち込んだ様子です。
大好きなスイミングもやめたし・・騒ぎまわりたい時期にこんなでかわいそうになってしまいます。運動禁止の程度って・・・難しいですよね。どれくらい細かく医師に相談したらいいのかも悩んでしまう母でした・・・。

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• [236] お気持ち、よくわかります amama さん 投稿日：2000年05月14日(日) 11時04分
  　
  ちょうど１年前の長介と同じような状況です。
  尿所見は、今日、明日で一喜一憂するのではなく、長期的傾向を見る、といつも主治医に言われています。３ヶ月とか半年とか変化がないことが確認できれば、蛋白や血尿が多少出ていても運動制限は緩和されていくと思います。今は、動くことで悪化する可能性があるので医師も慎重なんですね。たかし君は長介と同い年でしたよね（３年生）。理由を説明すれば理解します。かわいそうだけど、自覚を持ってもらわないとね。
  
  我が家でも、遠足の前日に風邪を引いて、本人曰く
  「どうして、遠足の前の日に限って熱が出るんだ！」
  と、へこんでました。今日は、かなり元気になってきたので外で遊びたいのですが、微熱が残っているしおしっこも赤っぽいのでダメです。
  「風邪が治れば、おしっこも元に戻るけど、ここで無理をすると戻らないかもしれない。そうしたら、またしばらく運動できなくなっちゃうよ。だから、今、我慢しようね。」
  
  最近の子供は、我慢が足りないと批判の声もありますが、長介は大丈夫そうです(笑）。

三太は、今朝は３７．１度と下がって、機嫌も悪くないし食欲もあるし下痢もないし、咳もハナミズもないし、このままよくなるかな．．．と思ったら、夜また３８．６度です。
その上、最近食欲のない長介。夕飯も食べないので、「念のため」熱を測ったら３８．６度。９才ともなると、顔を触っただけでは熱がわからない。
長介は、明日遠足なんですよ。まったく、いつもタイミングの悪い子です。でも、天気が悪くて延期になる可能性大。他の子には悪いけど、雨になりますように。

ちょっと安心しました。
以前、血便だったりお尻がかゆいなどと言っていたときがありました
夕方の大便は普通です、それにいつも次の日は治っているのです。
明日調子悪かったら病院へ行ってみます。
たぶん寝不足のときなるのかもしれません。
　

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• [228] 今日はいかがですか？ amama さん 投稿日：2000年05月11日(木) 20時19分
  　
  そうそう、次の日は治っているんですよね。このことからも、溜まったものがピュッと出たっていう感じがします。お尻がかゆいのは、長介はしょっちゅうなので、この粘血便？と関係あるかどうかわかりません(苦笑）。
  医師があまり問題視しないということは、たぶんたいしたことはないのでしょう．．．と思いましょう（笑）。
  私も、同じような症状の子がいることを知って、ちょっと安心しました。
  

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• [230] 元気元気 拓郎の父 さん 投稿日：2000年05月12日(金) 05時47分
  　
  げんげん　元気でした
  １２時間ぐらい寝たせいかいつもより元気でした
  ありがとうございました
  質問
  《HP》はホームページを紹介するためにあるのでしょうか。

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• [231] ＨＰ amama さん 投稿日：2000年05月12日(金) 08時40分
  　
  元気になってよかったです。
  私は、これから長介と三太を連れて病院へ行ってきます。
  
  ＨＰは、ご自分のホームページのＵＲＬを入力すると、リンクできます。
  ちょっとわかりにくいですね。きゃりいさんの要望？と合わせて工夫してみます。
  拓郎の父さんもホームページをお持ちなんですか？

始めて投稿します。４歳の息子のこと。
お尻から無臭無色のぬるぬるした液が出ます。
量はそんなに多くないのですが本人がいやがり頻繁に拭いてあげました
夕方、大便をした後からです食欲もなく食事中に寝てしまいました。
それまでは元気だったのですが・・・
以前にもこういうことがありました。
何なのでしょうか。教えてください。

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• [226] 拓郎の父さん、はじめまして amama さん 投稿日：2000年05月10日(水) 22時10分
  　
  実は私も知りたいです。
  長介も、２〜３度そういうことがありました。長介の場合は、その透明のヌルヌルに血が混ざっていて、私は粘血便だと思いました。その時の医師の診断は「下痢」です。
  でも、自分が知っている下痢とはどうも違うんですよね。それに、１日で治ってしまし．．．。なんか、直腸か大腸あたりの内側にオデキができて、そこから血膿が出た．．．そんな感じです。
  
  もし、病院へ行かれて診断をいただいたら、是非教えて下さい。
  頭の片隅で「痔ろうかも」と思っている天間でした。

１週間くらいだと思っていたのに…。
長期戦になっちゃうかな？
次女は体力ないから、回復に時間がかかるのかも。

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• [222] ありゃりゃ〜 amama さん 投稿日：2000年05月08日(月) 10時16分
  　
  喘息は確かに体力勝負というところはありますね。
  点滴はとれたのかな？ 長介の病院では、点滴とれて２〜３日が目安でしたね。これで、胸の音がよければＯＫだった。
  でも、無理して退院したところで、発作が出たら逆戻りだし．．．。
  きゃりい次女ちゃんが、早く回復しますように。
  

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• [223] 点滴 きゃりい さん 投稿日：2000年05月08日(月) 12時26分
  　
  取れないよぉ。
  まだ喘鳴も聞こえるし、なぜか微熱もある。
  そうそう。点滴が取れて２〜３日で退院なんだよね。
  
  長女のときはいつも１週間くらいで退院だったから、
  ちょっと勝手が違ってとまどってます。
  適当に力を抜いてがんばろっと。

うちの次女は喘息で入院しちゃいました。
あ〜あ。

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• [215] きゃりい さん 投稿日：2000年05月02日(火) 00時11分
  　
  ごめんなさい。
  HP名のところにタイトルを書いてしまった…。

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• [216] GWだというのに・・・ amama さん 投稿日：2000年05月02日(火) 08時51分
  　
  というタイトルですね(笑）。
  ＧＷは何か予定されてたんですか？ 次女ちゃんも、せっかくのお休みなのにがっかりだね（泣）。
  でも、喘息の場合、２４時間発作状態になると、もう無理に家にいるより入院した方がいいという気になっちゃいませんか？ 私は、点滴も３回目くらいになると、「入院させてくれぇ」という気になりました。
  ５日くらいで退院できるといいね。
  

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• [217] きゃりい さん HomePage 投稿日：2000年05月02日(火) 09時46分
  　
  が不幸中の幸いとゆうかなんとゆうか…。
  喘息は…。
  長女が何度も入院してるので、親は慣れたものです。
  次女はよく考えたら喘息で入院するのは初めてでした。
  でも、去年の紫斑病ですっかり入院生活に慣れちゃってるから楽。
  看護婦さんにも、
  「おひさしぶり。髪の毛伸びたね！」
  なんて言われちゃうし。
  
  ま、あの感じだとＧＷ明けには退院できるでしょう。
  とほほ。
  

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• [218] げ。またやっちゃった。 きゃりい さん 投稿日：2000年05月02日(火) 09時47分
  　
  「なぁんにも予定をいれてなかったの」ってタイトルです〜。

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• [220] わはは amama さん 投稿日：2000年05月02日(火) 10時50分
  　
  フォームの順番、変えた方がいいかな？
  ＃でも、ちょっと待ってね。
  

世の中はＧＷですね。就学前なら長期連休も可能だけど、そうもいきません。
６日（土）に学校があるのは、先生も親も嫌に違いない（笑）。

ところで、三太が３日前からひどいハナミズです。他は元気なんだけど、鼻で息ができない時はさすがに苦しそう。特に夜寝る時は、指しゃぶりをするので、チュパチュパチュパ、プファー（口で息する）って感じで、落ち着いて寝られないみたいです。
で、時々、こよりを鼻に差し込んでくしゃみをさせると、大量のハナが出てしばらくスッキリ。鼻をかめるようになればどうということはないのだけど、あまり続くようなら病院行って薬をもらった方がいいかなぁ、と悩むのでありました。

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• [219] 三太、今度は咳 amama さん 投稿日：2000年05月02日(火) 10時49分
  　
  ハナミズは少し落ち着いたのだけど、昨夜から咳をし始めました。そんなにはひどくないのだけど、寝ながらずっとコンコンやっていて、気になって時計を見ると２時。うつぶせにしたら楽かな？と思って、やってみたらムクッと起き上がってニコニコ。う〜、寝てくれぇ。
  朝はスヤスヤ寝てたけど、起こしたとたんにコンコン。夜、熟睡できないのはかわいそうなので、明日から連休だし、病院行ってきました。
  いわゆる鼻風邪。喉が真っ赤でこれから熱が出るかも．．．だそうです。
  行ってよかった。
  

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• [224] 三太、発熱 amama さん 投稿日：2000年05月10日(水) 20時59分
  　
  三太、夕方（夜？）昼寝から起きて赤い顔してるので、検温すると３８．３度。発熱です。
  先週の風邪は、薬を飲みおわってハナミズも咳も治って結局熱もでなかったのだけど、まさかその熱じゃないよね（笑）。次の風邪をひいてしまったか．．．(泣）。
  最近、初夏の陽気で薄着で外出してたけど、夕方には冷えたりするからね、そのせいかな？
  みなさんも、お気を付け下さい。
  

横拓ママさん、スレッド変えました。
長介の病院ではスピッツという容器をくれます。スポイト式で、先をまげてワッカをはめるともれないしくみです。写真をアップしてみましたのでご覧ください。
ここを押して

でも、容器もくれないなんて変な病院ですね。別の腎臓内科のある小児病院では、プラスチックの試験管みたいな容器でした。スポイトの様に吸い上げるのではなく、注ぐので、不器用だとこぼす危険あり(笑）。
もらえない場合は、お弁当のお醤油の容器なんかいいアイデアですね。

ところで、採尿は病院で紙コップをくれるのですが、それを断って畜尿のために買った園芸用のビーカーを専用に使っています。１リットルあるので、絶対あふれません。そういえば、最近は畜尿もしてないな。

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• [210] 参考になりました。 横拓ママ さん 投稿日：2000年04月28日(金) 16時34分
  　
  写真をアップして下さってありがとうございました。午後の診察で、勇気をだして先生に聞いてみました。いつも看護婦さんを通してだったので先生も良く知らないらしく「そんなのあったかな？」ですって。付き添いの看護婦さんが、たまたま違う人だったので、出してくれました。
  プラスチックの試験管のようなもので、薬の瓶かと思っていた前のと同じものでした。ａｍａｍａさんのスピッツと言う容器は、扱いやすそうで良いですね。聞くより見るが一番ですね。たわいないことだけど「ちっちゃいどうしよう」が解決して、これから堂々と容器をもらえます。
  ありがとうございました。
  
  今日は「腎臓病管理指導表」サインと指示をもらうためなので、早朝尿を持って行かなかったのですが、学校で３＋だったことを話すと、今度の尿検査の様子を見て、また夏休みに腎機能検査をするかどうか決めようとのことでした。２泊３日の検査入院で、血液検査、１日尿の蛋白、注射をして１５分ごとの尿の色を見る検査です。大丈夫そうだけどねとのことですが、腎生検と違いリスクもないのでしてもらいたいと思っています。結構、その時々で違うことを言う先生なので、今度の時はどうだろう？外見はものすごく元気なので、検査数字で安心を求めてしまいます。

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• [211] 腎機能検査 amama さん 投稿日：2000年04月29日(土) 11時32分
  　
  長介の主治医は、腎機能検査のことは何も言いません。血液検査もしません。以前、
  「腎機能が落ちているなんてことはないですか？」
  と聞いたことがあるのですが、
  「定期的に尿検査をしていて、知らない間に腎機能が落ちているなんてことはありえません」
  とおっしゃっていました。でも、尿検査では腎機能のことはわからないんですよね？
  あれ？わかるのかな？ この当たりが認識不足です(恥）。
  
  検査してもらって安心するっていうのは、確かにありますね。横拓ママさん、いいなぁ(笑）。
  

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• [212] 横拓ママ さん 投稿日：2000年04月29日(土) 15時44分
  　
  私も腎機能と尿蛋白の関係は、よくわかりません。少なくても尿蛋白が２＋以上が続くようだと必要なのでしょうか？血液検査だけでもしてくれると、腎臓の状態がよくわかるでしょうにね。拓は、年に３回ほど血液検査をしてもらっています。先生は「普通の子に比べると尿所見が悪いかもしれないけれど、腎臓病の中では、軽い方だよ。」と言っています。いつも一緒にいる母親ゆえにちょっとした変化にとまどってしまうのかもしれませんね。
  
  いつも話が戻ってしまいますけれど、担当医（病院）は一長一短ですね。隣の芝生が青く見えます。

この時期、幼稚園、学校、職場での検診があります。当然、成長の過程に喜んだりもしますが、病気があって病院通いになったりします。
息子は「紫斑病性腎炎」なので、腎臓検診（尿検査）ではもちろんひっかかってしまうのですが、目の検診で「視力低下」、歯の検診で「反対咬合」、耳鼻科検診で「扁桃腺肥大」のお手紙をいただきました。やっぱりの結果ですがあらためて紙に書かれると病気なのかなと思ってしまいます。とりあえず病院へ行って、学校指定の紙に現在の状況と病院の印を押してもらわなければならないので病院通いです。
でも、見つからなかった病気が見つかるので、ありがたいものです。上の子が「難聴の疑いあり」の時は、びっくりしました。結果的には滲出性中耳炎で水がたまっていて聞こえが悪くなっていました。扁桃腺・アデノイド肥大などもあり、耳鼻科に５年ほど休み休みで通いましたが、滲出性中耳炎は、治りました。聞こえは、よくわからなかったので助かりました。皆さんも検診の結果にいたずらに驚いたり、無関心ではなく、良いチャンスと思って受診するといいですね。

拓の腎臓検診は、蛋白３＋で、再検査になりました。もとからわかっている病気なので、「腎臓病管理指導表」を出せば、もう尿を出さなくていいそうです。指導表の中身を見ると要養護の区分になります。サッカーやプールは、やっぱりだめなのかしら・・・。担当医は、古い考えの指導表に縛られることないから、疲れないようならなんでもしても良いといってくれますが、１年半もこんな感じだとあらためて「良いのかな」と思ってしまいます。

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• [206] 尿検査 amama さん 投稿日：2000年04月27日(木) 10時01分
  　
  今年もありました。結果はまだだけど．．．。
  で、おしっこ採ったついでに、試験紙で検査したらけっこうきれいでした。蛋白、血尿とも１＋くらいかな？
  去年は、担任の先生に話してそれで終わり。今年の先生はどうかなぁ？
  長介は、空手を習い始めました（嬉）。腎炎は心配だけど、やってることは健康な子と変わりません。ということは、健康ということか？(笑）。
  この季節は、たいていアトピーや鼻炎関係でもひっかかるので、診断書（医師の印をもらうだけ）の提出も面倒だなぁと思います。プールの許可とかとらないと、プールできないんですよね。
  
  紫斑病性腎炎の方は、あまりに経過が長いので一生このままじゃないかという気さえしてきます。それならそれでもいいのだけど、悪くなるのは困る。ここが問題ですよね。
  

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• [207] 検尿の容器は？ 横拓ママ さん 投稿日：2000年04月27日(木) 17時43分
  　
  家の試験紙で調べたら、蛋白も血尿も１＋だったのですよ。再検査の子が何人かいたみたいなので、学校の検査も精密なものでは、ないのかもしれませんね。
  話は違うのですが、病院へ持って行く朝の検尿は、どういう容器に入れて行っていますか？うちは、特に容器をくれないんです。フィルムの容器か空き瓶にでも入れてきてと言われていますが、子どもが大きくなると写真もとらないし、ジャムも早々空にはなりません。なめたけや海苔の佃煮の瓶では、逆に中をきれいに洗いきれなくて変な数値が出てもこまるので市販のお弁当パックの容器に入れていました。先日、検尿血液検査室の方に小児科で容器をもらって下さいと言われたのですが、あまりいい顔をしてくれず、小児科で使った薬瓶みたいなものをくれました。毎回しつこく言えばもらえるのでしょうけれどａｍａｍａさんの病院はどうですか？参考までにお聞かせ下さい。
  
  空手を習い始めたとのことで、長介ちゃんにとっては良かったですね。やりたいことが出来るというのは、子どもにとって張り合いがありますものね。胴着を来てかまえた姿は、ママもほれぼれなのではないでしょうか。拓は、念願のテニス部に入部ができました。本当はサッカーがしたいのですが、動きが激しそうなのでテニスにしたそうです。入部してみたら黒一点だったそうです。「少しは、群をなして行動したら」と言いたいのを我慢して、ご近所の方に言ったら「一匹狼のように自分のやりたいことを主張できるのは、良い事じゃない」と言った後に「自分の子だと心配ね。」と言われてしまいました。こんな性格だから、病気にも負けずに脳天気いられるのでしょうね。そんな拓も「もし僕が死んじゃったらどうする」とか「病気でも嫌いにならないよね」とか言わせてしまうのですから、病気は体だけではなく心も病ませてしまうのですね。でも、やさしくなりました。ちょっと眠くて、ボーっとしていると「元気ないけれど大丈夫？」などと声をかけてくれるし、お腹が痛いと言うとさすってくれます。あっまた、長話になってしまいました。
  

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• [209] 病児の心理 amama さん 投稿日：2000年04月28日(金) 11時05分
  　
  病児って、自分の病気を深刻に考える傾向があるの．．．というか、自分がそうだったので、注意が必要だと思っています。
  なんか、自分が生まれて来た価値に疑問を持ってしまうんですね。子供が、
  「病気の自分は生まれてこない方がよかった」
  と考えていたりしたら、親としてこれほどつらいことはありません。
  長介も最近、「僕は病気だから．．．」という言い方をよくするので、その度に
  「ママも子供の時はそうだった。だから、心配は何もいらない」
  と話して聞かせています。

amamaさんありがとうございました。
あまりにも心配だったので、小児外科のある大きい病院で診てもらいました。
腫れもひいていたのに、触っただけで判ったようです。
やはり、専門分野は違いますね。
やはり、脱腸（そけいヘルニア）でした。
６〜８カ月くらいまでなら、自然に治る可能性もあるそうですが、
それ以上だとやはり手術が必要だそうです。
娘は今、７カ月なのであと１カ月様子をみて、治っていなかったら手術になるそうです。
１泊２日（ここの病院では）の簡単な手術だそうです。
丁寧にわかりやすく説明してくれたので安心しました。
子供って心配がつきないですね。

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• [204] よかった amama さん 投稿日：2000年04月26日(水) 22時08分
  　
  同じ「様子を見ましょう」でも、いつまでとか、どうなったらアクションを起こすのかとか、きちんと説明していただけると、不安感もかなり違いますよね。
  近所で開業している小児科医の先生も、普段の子供を長期的に診ていただくにはいいのですが、ちょっと変わったことがある時は、すぐに専門医を紹介して欲しいと思う事があります。医者も万能ではないのですから、全部の病気を診断、治療できるわけではないのに、なんだか、紹介は最後の最後と考えていらっしゃるように感じることも多いです。
  長介が最初に血管性紫斑病を発病した時も、個人医では診断してもらえなかったし．．．。
  大きな病院と小さな病院、両方とうまくお付き合いする方法ってないものか．．．とよく思うのです。
  
  手術．．．簡単とはいえやはり大変ですよね。
  無事、治ることをお祈りしてます。
  

こんにちは、はじめて投稿します。
９ヶ月の男の子ですが、３８度から最高４１．４度の熱が４日つづいています。
かかりつけのお医者さんは、も少し様子をみようといってますが、
熱ってそんなにつづいて大丈夫なんでしょうか？
それから、整腸剤と抗生剤をのんでますが、こどもが薬が苦くて吐き出してしまいます。アイスノンをいやがります。
何かいい方法があれば、教えてください。
どうかよろしくお願いします。

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• [202] 赤ちゃんの熱 amama さん 投稿日：2000年04月25日(火) 14時24分
  　
  はしさん、はじめまして。９ヶ月の男の子というと三太と同じですね。
  子供の高熱が続くと本当に心配ですが、４日というのが微妙です。我が家でも４〜５日の高熱はありました。でも、その後下がる時はスッと下がって機嫌もよくなります。
  長介が小さい頃、やはり高熱が続いて５日目に病院へ行ったら、
  「これで、原因がわからなかったら、大きな病院を紹介しようと思った」
  と言われました。でも、原因がわかったんです。扁桃腺でした。で、それ用の抗生剤を飲ませたらすぐに熱が下がりました。どうも、医師の方では５日がターニングポイントらしいです。
  薬ですが、苦いのはおそらく整腸剤でしょう。水に溶けない灰色がかった粉薬ではありませんか？
  これは、極少量（１〜２滴）の水で練って、指で口の歯茎の内側になすりつけてやります。嫌がりますが、吐き出せません。その後、好きな飲み物とかヨーグルトとか与えるとそのまま飲み込んでくれます。どうでしょうか？
  アイスノンは私も使ったことはありません。暑そうだったら薄着にしてやって、苦しそうなら夜寝る前に解熱剤（座薬）を使うと夜間だけでも少し熱が下がって寝られます。あと、水分が不足すると脱水が恐いので、赤ちゃんイオン飲料をいつでも飲みたいだけ飲ませてました。
  
  明日になっても高熱が続くようなら、病院へ行って「５日目です」と言ってみるといいと思います。
  熱の時は、具合が悪そうなだけに気が気じゃありませんよね。お大事にして下さい。