待合室掲示板の過去ログ

[398] 無呼吸 横拓ママさん 2000年08月08日(火) 12時02分

専門家では、ないのでよくわかりませんが、私のまわりで２人が手術をして、調子が良いようですし、耳鼻科医に無呼吸があるか長男の様子を見るように言われたので、心に残っています。

事例１　５０歳くらいの男の人（友人のご主人）
よく熱を出し、写真を撮るために（趣味）医者がいないような海外の山奥によく行くため、知り合いの耳鼻科に行き検査をし、無呼吸がわかったそうです。歳の離れたご主人だけれどますます元気に飛び回っているそうです。

事例２　喘息の小６の男の子
体が弱く、発作をよくおこして、小児専門の総合病院へ行っていたそうです。熱もよく出すそうで、手術を勧められていたそうですが、踏ん切りがつかず、５年生の夏に手術をしていました。ちょうど成長期ということもあるのでしょうが、小さめだった彼は今は、後ろの方です。お母さんの話だと夜よく眠れるようですし、集中力もアップして成績もいいようです。無呼吸は、いつ気付いたのかわかりませんが、とても気になったそうです。

無呼吸が要因で扁桃腺＋アデノイドの手術をして、悪い例と言うのは、たまたま聞かないので、参考にはならないと思いますが（賛否両論聞かないとね）、耳鼻科医か小児科医に相談してみるのは、いいかもしれません。先生の考え方にもよりますが、何かわかりましたら情報を下さい。成長しつつある長男（身長１５５㎝、足２５．５㎝）ですが、夜あまり眠れないのが心配です。手術は、子供は全身麻酔らしい（？）ので今なんでもなければ勇気がいりますが・・・。
　　　　

[399] 手術天間さん投稿日：2000年08月08日(火) 17時36分
　
長介の場合は、鼻炎がひどい時だけで、今などは安眠しているようです。
最近では、大人でいびきのひどい人の無呼吸症候群も問題になってますね。
やっぱり、無呼吸がある場合は、治療した方がいいのかな？
今度、鼻炎がひどくなった時に主治医に聞いてみようと思います。

[392] ３度目の入院そして退院 kipper さん HomePage 2000年08月05日(土) 20時04分

こんばんわ
またまた入院してました。月曜日の朝から発熱があったのですが具合が一転、午後より腹痛、下肢の痛みで夕方緊急入院でした。
午前の診断は「ヘルパンギーナ」夕方の診断は感染よる紫斑病の再燃です。１度も治癒してないので、再発ではなく、再燃だそうです。
でも、早い手当のため、６日間、本日退院してきました。
腹痛は夜に集中・昼間は下肢に集中して痛みがありましたが、
紫斑は全然でませんでした。でも油断しないようにと言われました。
紫斑は忘れた頃に、大量に出る可能性があるようです。

[393] 退院できてよかった天間さん投稿日：2000年08月05日(土) 22時54分
　
そう．．．治癒してないと再発じゃなくて「再燃」なんですよね。
紫斑が出たり引っ込んだりの時期は、「再燃」しないように慎重にした方が．．．というか、するべきでは．．．と思います。
長介は紫斑病を２回しましたが、１回目と２回目の間は８ヶ月です。今は、紫斑病は治癒した状態ですが、「治癒した」と確信できるまでは、３ヶ月くらい必要でしょう。３ヶ月くらい何もなくて、やっと「治ったんだなぁ」と思うことができます。
お医者様の言う通り、油断せずに大事にして下さいね。

[395] ４ヶ月になりますか？ 横拓ママ さん投稿日：2000年08月07日(月) 11時46分
　
長い病気になってしまいましたね。でも早めの処置で入院が、長引かなくて良かったと思います。ただ、「安静」が今後の課題ですね。お大事にして下さい。

[390] 扁桃腺の手術 アリスさん 2000年08月05日(土) 03時41分

どなたか、扁桃腺の手術について、教えてください。もしくは、ＨＰなど教えてください。

[391] アリスさん、はじめまして天間さん投稿日：2000年08月05日(土) 19時52分
　
残念ながら、私は扁桃腺の手術に関してはよくわかりません。
リンクコーナーにある「かわむらこどもクリニック」に少し記事がありましたが、手術に関しては詳しくないようです。ここを押して
どなたか、経験された方の話が聞けるといいですね。

[394] 私も気になります。 横拓ママ さん投稿日：2000年08月07日(月) 11時33分
　
我が家は、４人とも扁桃腺が肥大気味で何度か手術を考えましたが、止めたくちです。手術を受ける人の年齢や状態、持病、生活環境などにより、大きく答が違ってくると思います。小児科医（内科）と耳鼻科医の考え方、個々人の先生の考え方も大きく違うと思います。最終的には、家族と本人の決断で判断する事になるので、将来を見越すことが出来ない人間の体を考えるととても難しいです。

ちなみに我が家の長男は（現小６）、５歳の時滲出性中耳炎で水がたまり、聞こえが悪くなったのと、副鼻腔炎で耳鼻科に通っていました。２ヶ月に３度の３９度以上の熱も出していました。アデノイドなどのレントゲン写真も撮って、入院日を決めていたのですが、大きな耳鼻科の部長さんに最終判断をしてもらったら、手術まではしなくて良いだろうと言う判断で、パジャマも買ったのに、止めてしまいました。

今現在、滲出性中耳炎は、良くなったものの、アデノイドと扁桃腺は大きく、この１年で溶連菌感染症を半年ほどおいて２回もしてしまいました。１ヶ月以上抗生物質をちゃんと服用していたのですけれど・・・。近くの開業医の耳鼻科の先生に「小学５年生（１０歳くらい）までに手術をしておけば良かったのにね」と言われてもこればっかりは、どうしようもありません。睡眠時に無呼吸になったりするとした方がいいそうですが、家の場合いびきもそんなにかかないし無呼吸もないようです。

アリスさんもいろいろ情報を集めて、考えて見て下さい。ただ大人になっても手術（子供よりは大変になるそうですが）は、するチャンスはありますし、今どうこうしなければならないのならお医者様から「します！いいですね。」と念を押されると思います。

長男は、また溶連菌感染症をおこすようであれば手術を考えますし、拓も腎臓病がありますので、あまり扁桃腺が腫れて熱をだすようだったら考えようと思っています。

そちらの状況がよくわからないので参考にならないと思いましたが、自分自身と子供の立場からの返信です。お医者さんと良く相談してみて下さい。良い結果が出ることを祈っています。

[396] そういえば天間さん投稿日：2000年08月07日(月) 15時40分
　
先日、長介の主治医が喉を診察して
「扁桃腺も小さくなってきたし．．．」
とおっしゃったのですが、つまり長介も扁桃腺が大きかったということ？全然気付かなかった（苦笑）。
でも、今まで扁桃腺をどうこうする話は一度も出ていないので、よくある軽度の症例だったのでしょう。
だけど、横拓ママさんのいう「睡眠時の無呼吸」って、長介時々あるような気がする。
アレルギー性鼻炎がひどいとイビキをかくんだけど、それが時々途切れて、また苦しそうに再開します。気が気じゃなくて、こっちが眠れません。あれって、無呼吸なのかなぁ？

[397] 同じく無呼吸 kipper さん HomePage 投稿日：2000年08月07日(月) 20時27分
　
扁桃腺の肥大って自分が患ったことがあるので、良く言われますが
漂本にしておきたいくらい大きいらしいです。自分では良く分かりませんが(笑）20代の時に手術したほうがなどと言われたことがあります。
そんなこともあったっけとしか記憶にありませんが…
ところで、明日香も無呼吸しょっちゅうです。今回の入院で副鼻腔炎いわゆる蓄膿症と言われたのですが、いつもいつも口で息をしていて、こちらが苦しくなるような感じの呼吸をしています。寝ているときも、いびきをかかなくても、ふっと、「あれ？息してないんじゃあないの」と思うことがしばしばあります。これって一度小児科の医師に相談することなのかな？

[389] うちも男二人 横拓ママさん 2000年07月28日(金) 11時47分

気持ちとてもよくわかります。

学校や幼稚園、保育園へ行くとおとなしくしているようで、ものすごい運動量です。お母さんは、大変でしょうが、家にいるだけでも安静状態なのだとあきらめるしかないように思います。ここ４．５日家に缶詰になっている拓は、就寝１１時、起床５時で尿の状態は、蛋白、血尿とも「－」。家では動き回っていますが、睡眠時間が少なくて済むと言うことは、疲れていないことなのでしょう。と我が家でもあきらめています。たまには、ちょっとのお出かけもいいかもしれませんが、入院している事を思えばやはり紫斑が下火になるだろう２ヶ月間は、ひたすら大事にした方がいいかもしれませんね。

[386] またまた来ました(^｡^) きららさん 2000年07月27日(木) 23時31分

ふ～っ。。。(-｡-)
全身の紫斑、いっこうに減りません。
気がついたのが今月の６日。
まだまだ序の口なのですかねぇ。
あんなにぶつぶつあっても血液検査には異常がないんですね。(人によるそうですが・・・）

どこも痛がらないし、元気なのが救いです。
でも“安静”と言われておとなしくさせるのが大変です。
男の子２人の下の子です。(６才）
“今年の夏休みは棒に振ったと思ってください”と
お医者さんに言われました。
ポケモンの浮き輪を買って喜んでたのに
今年は使えないね・・・(涙；）

早くよくなりますように・・・☆ﾐ

[387] 本当に天間さん投稿日：2000年07月28日(金) 09時35分
　
この病気は症状が様々なんですね。長介の時は、医学書通りだったのでわかりやすかった（笑）。
きららさんのお子さんは、自宅療養ですか？６才の男の子では、安静は難しいですね。兄弟がいたのではなおさらです。本人は元気なので、退屈しちゃうんですよね。
長介の場合は、紫斑は出たり消えたりの繰り返しで、長期間変化なしということはなかったんです。他に症状がないとのことなので、せめて減少傾向になってくれるといいですね。

[388] 自宅で安静 kipper さん HomePage 投稿日：2000年07月28日(金) 09時39分
　
きららさん、こんにちわ
息子さん紫斑が消えないのですね。
案静の日々を送ってるようですが、自宅でなんですか？
入院してないんですか？
子供の安静は難しいものがあります。我が子も安静にさせるのが大変
元気は元気だから余計に安静にしてくれないのが子供ですよね。
夏休みだと上のお兄ちゃんもいることだし、一緒になって遊んでしまうのでしょうね。
血液検査しかしてないのですか？尿検査は？
検査的に異常がなくても、紫斑はやはり病気の目安なので
大事にしてください。

[382] やっぱり体力なし 横拓ママさん 2000年07月27日(木) 12時37分

あこがれの鹿島に、小学校のサッカーチームの夏合宿で行って来ました。上の子が６年なので、お世話係をしつつ、夏の親子旅行を兼ねて、家族で行って来ました。拓は半年ほど在籍していたし、サッカーのゲームも大好きだし、４年のお友達もたくさんいるので「俺の左足シュートを見せてやるんぜ」といきがって参加したのですが、ちょうど暑い時だったので、ぐったり。参加したのは、初日の午後のみで２．３日目は、ベンチで昼寝＋応援でした。普段元気そうなので、そろそろ大丈夫だろうと思ったのですが、体力ありませんでした。２日目は、だるいと言ってごろごろ。３日目は、腹痛でごろごろでした。みんなと一緒にグランドに出たいのに体が言うこと聞かなくて、かわいそうでした。

また、引っ越しが終わったというのに、体のかゆみがますますひどくなりザジデンの飲み薬とリンデロンＶＧの軟膏をもらい、かきむしってしまった手首に手首専用のサポーターをして、まるでボクサーのようです。「内装工事をしてもらったから、ホルムアルデヒドのせいかも」と言う拓にちょっとビックリしましたが、この間のコナンの影響だなと納得。「ホルムアルデヒド」ってどういう影響があるのかしら？

最近の我が家の情報でした。この掲示板にくるとついつい長居をしてしまいます。おじゃましました。

[385] そうなんですよね天間さん投稿日：2000年07月27日(木) 17時11分
　
横拓ママさん、おかえりなさい。ちなみに、我が家（ダンナ）もアントラーズファンで、子供達はこの夏、レプリカＴシャツを着ています。赤くて派手（笑）。
ところで、長介も体力ありません。今週も月曜日（まだ暑かった）に、張り切ってプールへ行ったりしてましたが、火曜日には「疲れた、だるい」と言ってゴロゴロ。そうでなくても、普段から「疲れた」を連発してます。やはり、体力がないのでしょうね。
でも、少し太ってきて、今、身長１３０ｃｍの体重２５ｋｇです。成長とともに体力もついてきますよね。

[377] 腹痛 kipper さん HomePage 2000年07月26日(水) 16時30分

こんにちわ
昨日朝から娘が腹痛を訴えていました。最初はトイレから出てくるなり、お腹が痛いと海老のじになって泣いていました。
どのように痛いのか本人に聞いても、まだどう説明していいのかわからず、ただ痛い痛いと言うだけ。下痢もしていないし、便秘でもなさそうこれも紫斑病からのもの？悩んでます。
今朝はけろっとして保育園に行ったのですが、痛みも消えているらしく様子を見ている段階ですが、天間さんの長介君や横拓ママさんのお子さんはどのような腹痛だったんですか？

[378] 紫斑病の腹痛天間さん投稿日：2000年07月26日(水) 17時34分
　
一喜一憂のにも書いてあるとおり、夜に繰り返し痛がっていましたね。痛みがない（痛いと言わない）時も元気がなく、とにかく食欲がありませんでした。でも、この時はまだ、紫斑病の診断がついてなく症状もかなり進んだ状態だったので、あまり参考にならないかもしれません。
子供の場合は、痛みを表現するのが下手ですから、痛みを訴えていなくても実は痛いということもありうると思います。紫斑病は、腹痛とか関節痛とか紫斑とか症状が出ている時はもちろん、その後本人が元気になった時の安静が大事なので、私としては保育園の前に受診した方がよさそうな気がします。どうでしょう。

[379] たかしの母 さん投稿日：2000年07月27日(木) 08時26分
　
紫斑病での腹痛は医師もかなり注意深く診るようですよね。息子も夜のあの苦しみようと言ったら・・。背中をさすってあげているときに少しうとうとするくらいで「痛いよ・・痛いよ」と言いつづけていたのを思い出します。息子の腎生検の結果がでて本格的な治療に入ることになりました。１ヶ月点滴治療を受ける必要があるとのことです。
どういう治療なのかの説明をまだしっかり受けていないのですが、とりあえずまた入院です。今年の夏休みは・・・。でもしょうがないですよね。健康が一番！！早く自由の身にさせてあげたいです。

[380] 点滴治療天間さん投稿日：2000年07月27日(木) 09時24分
　
もしかしたら、ステロイドパルス療法でしょうか？
というのは、長介に腎生検の話が出た時、結果次第でこの治療をすると聞かされました。
計画的にステロイドを注入するので、予定が大きく狂うことはないみたいです。
たかし君も、１ヶ月ということなので、夏休みがつぶれるのは残念だけど、９月からは学校に行けるといいですね。たかしの母さんも、いろいろ大変ですが、ばてないように乗り切って下さいね。

[381] ご無沙汰してます。 横拓ママ さん投稿日：2000年07月27日(木) 12時10分
　
学校の面談、サッカー合宿の世話、地域の子供達の行事に追われ
ご無沙汰していました。

kipperさん、お嬢さん大変ですね。紫斑病の腹痛は、相当痛いらしいのですが、表面に表れないのでどうしようもないのが事実です。病院へ行っても腸の動きを聞いてもらい、動きに以上がない時にはとりあえず整腸薬をいただいて様子をみるしかないようです。３０分位の痛みの時や３時間ほど痛むときがあるようです。半日以上痛みが治らなかったり、食欲がなくなったりしたら病院へいった方が良いと思います。また、しょっちゅう痛くなるようでも、主治医にとりあえず報告しどうしたらよいかを聞いた方が良いですね。腸は、癒着をおこしたりすると緊急に手術をしなければならなくなる時もあると聞くと、腹痛もバカにできません。元気の具合と食欲、吐き気、紫斑などがキーポイントかな？

たかしの母さん、たかし君の生検が無事終わって良かったですね。きっと本人が頑張ったので、お母さんもちょっと安心できたのでしょう。しかし、１ヶ月もの入院治療が必要なのは更に大変ですね。治療の結果が良く出ますようお祈り致します。

[383] 便秘かも kipper さん HomePage 投稿日：2000年07月27日(木) 14時47分
　
火曜日の腹痛が嘘のように消えました、が今朝足に紫斑が少し出てます。腹痛の原因は便秘かもしれないことがわかったのですがやはり不安です。火曜日の腹痛は午前中ずっと痛い痛いといってました。でもその都度トイレに行かせていると、硬い硬い便がやっとでる状態でした。それを夕方まで３回続けました。寝る前まで腹痛は随分楽になったようで寝れていました。翌朝は全然平気だし、本日も問題ないようです。だから便秘なのかな？とも思いました。だって食欲は少しは落ちてはいますが、（暑いと食べない）普段とあまり変わりないので・・・
でも、紫斑が出てきたので心配、紫斑もいつもと同じ位の小さい物が少量なので様子を見ることにしました。少し安静にしてみます。
ところで紫斑病の腹痛は、胃腸障害からのもの？それとも腎炎からのもの？どちらになるんでしょうか？

[384] 胃腸炎です天間さん投稿日：2000年07月27日(木) 17時05分
　
紫斑病の腹痛は、消化管に紫斑同様の出血が起きているためと聞いています。
腎炎は、本人に自覚症状はまったくありません。むくみなどの症状が出ていたらそれは重症です。
便秘かどうかも、医師の触診でわかるはずですよ。
長介のように、長期間紫斑が出ない状況なら「紫斑病は治った」ということになりますが、明日香ちゃんはまだまだ不安定な時期なので、なんともない日が長く続くよう慎重にされる方がいいと思います。

[374] 腎生検受けてきました たかしの母さん 2000年07月19日(水) 17時15分

ご無沙汰しました。息子たかしが腎生検を受けてきました。２４時間安静時に吐いたりオシッコがなかなかでなかったりで心配が絶えなかったのですが・・今はいつもの元気を取り戻しました。
現在は状態が良くなり、通院でOKになりホッとしています。
またたびたび訪問させていただきます。よろしくお願いします。
腎生検に関する情報をくださった皆さんありがとうございました。
とりあえずは、感謝の気持ちをこめて・・ご報告でした。

[375] 無事に終わってよかった天間さん投稿日：2000年07月19日(水) 18時48分
　
やっぱり大変な検査だったようですね。でも、無事にすんで本当によかった。
結果はこれからですか？
良くも悪くも、腎臓の状態がはっきりして、確かな治療方針がたてられるのは望ましいことだと思います。
長介も他人事ではありません。また、いろいろ体験されたことなど教えて下さいね。

[376] 結果はまだなのです・・・ たかしの母 さん投稿日：2000年07月23日(日) 07時46分
　
天間さん　ありがとうございます。
結果待ちですが、現在は経過が良いので週１回の診察・・になりました。大学病院では、あまりにも重症な子供たちがほとんどで新薬や、まだ確実に安全とはいえない治療法にかけるしかない・・といった方がいらして・・辛いものがありました。我が子も含めて一刻も早く確実な治療法が確立されて健康を取り戻せるように祈るばかりです。

[366] はじめまして！ きららさん 2000年07月17日(月) 23時38分

インターネットで病名を調べていたらここに来ました。
１０日前、皮下出血のような小さい形の不揃いな発疹を
こどものお腹に見つけました。
“まぁ熱もないし風邪でもないし・・・”近所の待たなくていい医院
に行きました。〈笑）
“何かなぁ？おかしいなぁ？”“とりあえず血をとりましょう”
検査は白血球と血小板などと炎症反応(ＣＲＰ）
次の日に出た結果は異常なし。でも今日までずっと発疹は消えないし
背中、腕、足。。。と全身に広がりました。
これは大変な病気？とかかりつけのすごく待たされるアレルギー専門の
小児科にいきました。
“アレルギー性紫斑病”と診断され止血剤の薬とビタミンｃをもらい
また４日後に受診です。
“まぁいいか”と近所のお医者にいったのがまずかった。
以前も肺炎をみつけられずにこじらせて行き付けの小児科へ行きました
待ち時間や診察の電話予約をおっくうがってちゃぁｘｘですね。
これからもまた遊びにきますね。
よろしくおねがいしますね。<(_ _)>

[368] きららさん、はじめまして天間さん投稿日：2000年07月18日(火) 00時01分
　
お子さんが、「血管性紫斑病」と診断されたとのこと、びっくりされたと思います。
でも、腹痛や関節痛は出ていないらしいので、まずは一安心ですね。できるだけ安静にするのが大事ですよ。軽い場合は１週間程度で治癒するケースもあるそうです。お大事にして下さいね。

[369] 同じ薬かな？ kipper さん HomePage 投稿日：2000年07月18日(火) 07時37分
　
始めまして、きららさん
お子さんの病気が天間さんの長介君や私の娘と同じ血管性紫斑病なんですね。最近この病気って増えてるような気がします。
処方されている薬は、多分娘と同じ薬だと思います。
止血剤（アーツェー・オレンジの錠剤もしくは粉）ビタミンＣ（シナール・黄色い顆粒）
この薬を娘は５月よりずっと飲みつづけています。
ここで宣伝するのはいけないことですが、私の娘の紫斑病に関するＨＰもありますので、是非そちらにも来て見てください。

[365] 咳の見分け方 kipper さん HomePage 2000年07月17日(月) 16時28分

変な件名になりましたが、咳のことで質問
本日行く予定でした保育園行けませんでした。
実は今月初めに風邪を引いていて完全に治っていないのか？咳が一向に良くなりません。一時は良くなったような気がするのですが…
昨晩も１晩中咳をしていて、本人も私も寝不足です。
喘息様気管支炎とはいつも言われるのですが、今回は気管支炎にもなっていないと言われていました。
今回の咳の特徴は、鼻が喉に全部降りてしまって、痰のからんだ咳をしています。後は何と説明したらいいのかなあ　胸が痛くなるような咳？犬が鳴くような　うー－ん説明しづらいんですけど
こちらでは、結構喘息の方もいらっしゃるので聞いて見たいのですが、どんな咳が良くなくて、こんなが咳が風邪だよというのがわかったら教えてください。

[367] 咳天間さん投稿日：2000年07月17日(月) 23時58分
　
咳では、私もいつも悩まされてます。子供の咳が続いた場合、自分で判断できないので受診するようなものです。鼻水が喉に降りて出る咳は、まぁ安心ですが、肺炎等で気管の奥深くから出る咳は心配です。
喘息の場合は、夜間に多く昼間は出ないという特徴があります。また、胸から出る咳は、聴診器で医師にはわかるようです。また、声帯の近くに炎症があると変った音の咳になるようです。
やっぱり、咳が続く時は、医師に聴診器をあててもらうのがいいと思います。

自分で判断できるなら、聴診器が欲しいものだ．．．と、いつも思っている天間でした（笑）。

[370] 聴診器 kipper さん HomePage 投稿日：2000年07月18日(火) 10時35分
　
病院へ行ってきました。
やはり聴診器をあてるとわかるんですね。「胸の音は痰が切れてない。だから咳が続いている」と言われました。
本当に聴診器ってほしいですよね。
入院中に学生が何回もついたのですが、聴診器は学校で1000円位で手に入るそうです。胸の音もちゃんと判断できるようになるには、結構時間がかかるそうです。肺炎の音、気管支の音、喘息の音、見極めるのって大変らしいです。喘息の人のお母さんも言ってました。「聴診器がほしい」と…
どこかで手に入るんでしょうかね？

[371] 咳止めって。 きょうかママ さん投稿日：2000年07月18日(火) 19時14分
　
ちょっと本題とずれてるけどゴメンナサイね。
薬局の小児用の風邪薬も種類がすごいですよね。その中で咳止めってありますよね。
ちょっと咳っぽいけど病院に行くほどじゃないし、って咳止めを手にするお母さんもいるでしょう。
でもばい菌の固まり状態の痰が絡んでるのに　自浄作用の咳を止めちゃったら・・・。いらないものは捨てましょう。
私も京香が　赤ちゃんの頃は知りませんでした（すぐ病院に行くほうなので）。数年前に先生から聞いて知りました。
咳が出てても、その症状にあった薬が必要なんですよね。咳止めであったり、無理矢理止めずに去痰作用の薬であったり、気管の拡張剤だったり。
咳が出たら、即薬局で咳止めを・・っていうお母さんは余りいないかもしれないけど、もしかしたらいるかも・・・。っておもって書き込みました。
伝わったかな？んー、まとまらないっ。

[372] 小児用市販薬天間さん投稿日：2000年07月19日(水) 09時28分
　
私も恐くて子供に市販薬を使ったことはありません。
病院へ行く程でなければ、市販薬も飲むほどではないということだし、薬が必要なら病院へ。
咳止めも解熱剤も、単に止めれば（下げれば）いいってもんじゃないですね。
大人なら、自分で体調みながら市販薬飲んだりするけど、子供は別の肉体だから（笑）わからないし。

じゃあ、どうして小児用市販薬があんなにあるんだろう？
厚生省は、もちょっと真面目に考えて欲しい。

[373] 薬の怖さ kipper さん HomePage 投稿日：2000年07月19日(水) 10時47分
　
咳もやはり無理に止めることもないんですね。
よく熱が出ている時に座薬を使用する人がいますが、あれも良くないと言いますよね。下痢の時もそうですけど、悪い物を身体の中で本人が退治しないことには、病気も治らないとは思います。がしかし、親としては早く楽にしてあげたいから、市販薬でも乱用する人がいるんじゃないでしょうか？私も子供が具合が悪いとすぐに病院へ行ってしまうのですが、（過去に様子を見ていてひどい状態になったことがあって）すぐにその物に対しての処方箋がでますよね。最近はいつも同じ薬です。風邪薬、痰きり剤、これで本当にいいのかな？と疑問に思うけど…素人判断できないし、同じ症状で他の病院にかかっても、処方される薬はまったく違う物もあるし、悩みます。
市販薬の怖さって、もっとはっきりさせてほしいと思います。

[360] 常在菌と抗生物質 天間さん 2000年07月14日(金) 11時18分

子供が風邪症状で受診すると、必ず抗生物質が処方されます。長介などは、小さい頃しょっちゅう熱を出していたので、抗生物質を飲み続けていたような時期もありました。
でも、抗生物質はウィルスには効かないのですよね。風邪の多くはウィルスなのに、なぜ抗生物質なのか、ずっと疑問に思っていました。肺炎は肺炎菌によるので、その予防なのかな？飲み続けていて子供に害はないのかな？．．．と。
ところが、最近寄生虫学を専門とするお医者様の書かれたものを読んでわかりました。
人間の身体には、常在菌といういろんな菌がいて身体を病原菌から守っているんだそうです。抗生物質は病原菌をやっつけるために飲むわけですが、すると常在菌もやっつけてしまい、結果として病原菌にたいする抵抗力が落ちるんだそうです。だったら、子供に害があるわけで、ウィルスによる風邪だったら抗生物質は飲まない方がよいということになりませんか？その先生は、
「残念ながら抗生物質に対する認識が低く乱用する医師が多い」
とも書かれていました。だけど、処方されてしまったら飲ませないわけにはいかないですよね。必要な場合もあるわけだし．．．医師の処方に異論を言うのもはばかられるし．．．どうしたらいいんでしょう。

それと、やたらに抗菌したり殺菌作用のある洗剤を使うのも、常在菌までやっつけてしまうのでよくないらしいです。子供は多少汚れていてもいいということだね．．．え、違う？（笑）。

[361] むずかしいですよね。。。 きょうかママ さん投稿日：2000年07月14日(金) 14時12分
　
お久しぶりです。うちの子のかかりつけの開業医の先生は　よく診察のあと薬についてとか　ちょっとかさかさしててアトピーですかと聞くと１つの質問に１０くらいにして教えてくれます。一言、「専門的な話になりますが・・・」ってついたら、ちょっとむずかしいかな？・・・を通り越してるけど（笑）。
抗生物質は、やはり細菌感染しないためと言われてました。常在菌のことも言われたことがあります。でも２次感染を防ぐにはやはり抗生物質なんでしょうね。種類によっては、長期間の使用で歯が黒ずむことも、と別の先生に言われたことも・・。（でも　よっぽどでない限りっていってたよ。）
下痢をしてないのに　抗生物質と一緒に整腸剤が処方されることがあるのも、それでですよね。

あと、水痘とか上の子が発症して７２時間以内に下の子にうつと、もしうつってても　軽減できる注射とかありますよね。
風邪キンが身体に入っても、１，２日はウロウロしてるそうで、その後細胞に入り込んでから、増殖するそうで、みんなこの頃から気づくそうです。
増殖する前に　やっつけられるといいですね。身体が疲れてたら、ウィルスにも勝てないし・・・。子供って元気だから、夜など十分な休養が必要なんだなぁと思いました。

なんか　伝えたいことがまとまってないのですが・・・スミマセン。

[362] いい先生ですね天間さん投稿日：2000年07月14日(金) 19時04分
　
抗生物質を出すにしても、しっかり説明してくれれば「乱用」と思わずに安心なんですけどね。なんか、どの医師もオートマティックに処方しているような気がしちゃうんですよね。たしかに、風邪の時は体力が弱っているから、感染予防のためと一応は納得してたんですが、あまりにも機械的に出るのでちょっと不安も．．．。
＃う～ん、なんだかよくわからない。

どっちにしても、元気な時に過剰に除菌するのはよくなさそうですよね。
＃うちは大丈夫！．．．威張ってどうする（笑）。

[356] 保育園に行ったのはいいが… kipper さん HomePage 2000年07月11日(火) 20時46分

今週より明日香を保育園に連れて行ってるのですが、本日より細かい紫斑が出始めています。以前、井戸端掲示板で長介君が2.3日行っては紫斑が出て、休むといってましたが、どのくらいの量で休ませましたか？
少しでも、やはり紫斑は紫斑だからすぐに安静にするべきなのでしょうか？主治医は「こんなに紫斑が出たり引っ込んだりする子は珍しい。」と言ってたのです。確かに消えてくるとすぐに新しい紫斑が次から次へと出てきます。ＨＰにも書きましたが、主治医は「後はお母さんの判断で保育園に連れて行って良い」と言われたので月曜日より行き始めたのですが、やはり運動量が増えてるせいだと思いますが、紫斑が点々と現れました。明日は休ませたほうがいいのかなあ！でも尿検は問題ないんですけどね。どう思います？

[357] 不安な時は休ませました天間さん投稿日：2000年07月12日(水) 10時37分
　
長介は、紫斑が出たらとにかく休ませました。そして、残っていても増えないようならまた登校。他にもおしっこの色（血尿）とか、疲れ具合とかでどうしようかと迷ったら休ませる方を選択しました。主治医も「紫斑が出ている時は自宅で安静に」とおっしゃってくれてましたし．．．。「お母さんの判断で．．．」というのは、ちょっと不親切ですよね。もうちょっと具体的な目安を教えてくれるといいのにね。
ＨＰ見ました。明日香ちゃん、プールしてるんですか？長介は、紫斑が出たり消えたりのこの時期は、運動制限でした。登下校は送迎。学校でもできるだけ椅子に座っておとなしくしているように言い聞かせてました。それでも、お友達とふざけたり、サッカーに参加してしまったりということがあって、担任の先生に注意をお願いしてました。子供によって症状や対処もいろいろなので、保育園での生活についても細かく主治医に相談してみたらどうでしょう。長介の時は、給食当番や掃除、音楽の時間のリズム体操などもどうしたらいいか相談しました。たいてい「疲れない程度に．．．」で、参考にならなかったけど（苦笑）。

[358] 明日は休みます kipper さん HomePage 投稿日：2000年07月12日(水) 20時16分
　
プールのことは主治医に聞いてないのです。ただ、風呂がＯＫだったので、小さいプールありますよね。あれの中につかってるだけなんです。保育園のプールはバシャバシャ足をばたつかせるので、シャワーだけにしてもらってます。
やっぱり、紫斑は増えてますね。後は保育園に行くと必ずと言っていいほど痣を毎日一つつくってきます。それが不思議なんです。どこでどうぶつけているのか私は見ていないのでわかりませんが、先生もぶつけた感じはありませんよ。と言います。本人も「ぶつけてないよ」と言うのですが、確かにぶつけたような痣が増えていくのです。それも紫斑なのかいつも悩みます。
今日を最後に明日から休ませようと思ってます。紫斑だけで決めるわけではないのですが、膝を痛がってますので…
この膝の痛みも月曜日から気が付いてました。でも本人は保育園に行きたいが為に「痛くないもん」と言ってました。それが今日保育園から帰ってきてから足を引きずって歩くので聞いてみるとやはり、痛いらしく「明日は保育園行けないね」と自分から言いました。
みていてかわいそうになります。

[359] かわいそうだけど天間さん投稿日：2000年07月13日(木) 10時19分
　
子供がけなげに我慢している様子は、見ていて切なくなりますね。だけど、そう言える様になるまで成長しているということだと思いますよ。

[363] 嘘のように消える kipper さん HomePage 投稿日：2000年07月16日(日) 19時42分
　
保育園を休んで安静にしてから、嘘のように紫斑が消えて行きます。
消えてから増えることはまったくありません。今日で３日間紫斑が出ていないので、一安心。
入院していることを考えると自宅でもかなり運動量が多いと思ってました。しかし、自宅で普通の生活をしているだけで、紫斑が消え出しました。やっぱり、保育園では親が見ていないから結構頻繁に動いているのだと感じました。明日香の保育園は市内でも一番大きな保育園のため、動くスペースもかなり広いから仕方ないのかも…
先生には一応あまり動かないように注意してもらうようにはしているのですが、明日香は親の言うことを聞かないので、当然先生の言うことも聞かないのだろうと思いました。
でも、明日からまた様子を見ながら保育園に登園させてみます。
いつもご相談に乗ってもらって助かります。
ありがとうございます。

[364] よかった天間さん投稿日：2000年07月17日(月) 11時23分
　
保育園は普通に活動してたら、かなりの運動量ですよね。
始めのうちは、２時間だけとか半日とか、少しづつ様子をみるのもいいかもしれません。
この暑さでは、何もしなくても体力消耗するし．．．って、これは自分のことだ（笑）。
紫斑の出ない時間を少しでも持続させるのが大事じゃないかと思います。

[354] 緊急断乳中 まみやさん HomePage 2000年07月07日(金) 22時14分

私の病気が悪化しちゃってステロイドを大量に使わなきゃいけないので
よっきゅんは緊急断乳中です。
ばーちゃんにあずかってもらっているんですが
おっぱい痛いよぅ。(ToT)
すごくでるのに…。これを全部止めなきゃなんてジゴク。しくしく。
上手な断乳の仕方を知ってる方がいたら教えて下さい。
いまはあまり搾らないようにしてアイスノンで冷やしてます。

当のよっきゅんは７ヵ月だけど
離乳食もよく食べるので大丈夫だと思うのですが
哺乳瓶の乳首が嫌いなのでストローでミルクをあげてます。
ストローは６ヵ月になってからものすごく上手に使えるようになっていたので
大助かりです。（ちょっと自慢(*^_^*)）

ところでサンフランシスコはどうでしたか？
私も旅行に行きたいなぁ。
でもその前に良くならないと…(;_;)

[355] 断乳天間さん投稿日：2000年07月09日(日) 07時23分
　
断乳か．．．私は溢れる母乳は３人とも出なくて自然断乳だったから、その点は苦労してない（苦笑）。
でも、産後すぐにおっぱい張って痛かったから、たぶんあんな感じだよね。聞く話しでは、数日で張らなくなってくるということだけど、乳腺炎には気をつけてね。
それにしても、よっきゅんストロー上手なんて親孝行（笑）。三太は、もうすぐ１才だけど、吸い過ぎてびっくりしたり、ストローの外側にダラダラこぼしたりで、大量には飲めないよ。

ＨＰ見てきました。なんか大変だね。それしか言えない自分が情けないけど、早く子供との時間を楽しめる程度によくなるといいね。
サンフランシスコの方は、たいした話もないけど、また場所あらためて書くね（笑）。

[352] 入院中の食事の量 きゃりいさん 2000年06月30日(金) 10時39分

ツリーを新しくしますね。

流動食や普通食と同じような感じで、量も調節してもらえました。
食事のトレーに名前と年齢と食事の種類（流動食など）が
書いてあるんだけれど、うちの子は「大盛り」となっていました。
ご飯は蓋つきのどんぶりで出てくるんだけれど、
その蓋がしまらないくらい盛られていて、けっこう笑えた。
全部食べてしまう娘も娘だが。(-_-;)

[353] 確かに大盛り kipper さん HomePage 投稿日：2000年06月30日(金) 14時27分
　
我が娘の病院では、幼児Ａ（２歳児位量）．Ｂ（４歳児位量）．Ｃ（６歳児位量）と年齢別になっているのですが、４歳児の娘は６歳児用の食事の大盛りでした。
きゃりいさんの言う通り、蓋がしまらない状態でした。
それをすべて食べてしまうのも同じです。
でも、肥満児になりつつある娘はそれでも足らないと文句を言い
先生はこれ以上の食事は無い。と言い争いになってました。
本当に良く食べてました。食事の時間が朝は７時半昼は12時半おやつは３時夜は５時半食べ終わったそばから、何か食べたいと言ってました。
だからといって、太りはしなかったなあ
顔は丸くなってきたけど…未だに大食いが抜けません。
動きもしないで食べてばかり、体重も増えてます。
薬は飲んでないのですが、期間も３週間くらいだったのに
胃袋が膨らんでしまったのかな（笑）

[347] 抜け毛 kipper さん HomePage 2000年06月26日(月) 13時20分

久しぶりにこちらにおじゃまします。
先日の落込みから少々這い上がってきました、明日香の母です。

一昨日から明日香の髪の毛が異常に抜けるのです。
今日、先日喉のばい菌培養の結果を聞きに行ったので、ついでに髪の毛のことを聞いてくると、
「ステロイドを飲んでいたからだよ」と言われました。
「もう飲まなくなって２週間たっているのに、今頃ですか？」
「そうだよ。身体からはすっかり消えていないから」
何か今後、またステロイドを飲むことを考えると怖くなってきました。
自分のＨＰで薬コーナーの副作用は自分で作ったけど何か信じられない。
皆さんどうでしたか？抜け毛に悩む明日香の母でした。

[348] 薬の副作用天間さん投稿日：2000年06月26日(月) 18時55分
　
副作用のない薬といえば、効かない薬ってことになっちゃいますね（苦笑）。
市販の風邪薬でさえ、人が死んでしまうのだから、薬はどんなものでも飲まずにすむにこしたことはありません。
ステロイドは特に副作用が顕著に出るみたいですね。長介の時は、副作用が出るほど長くは使わなかったので、ムーンフェイスも抜け毛もありませんでした。「お腹すいた」攻撃くらいです。これも、絶食によるものかどうか、はっきりしません。

薬は病気を治したり、苦痛を和らげるのに必要なものですが、過剰に使用されるかも．．．と思うと心配ですよね。使う時は、本当に必要なのかどうか医師に確認して、納得することが大事ですね。

．．．と、言うのは簡単なんだけど、いざ「使います」と言われると、「わかりました」と答えてしまう私（困）。

[349] 我が子もすごい食欲でした たかしの母 さん投稿日：2000年06月27日(火) 21時21分
　
今夜は旦那が病院の付き添いをかわってくれたのでおじゃましました。
我が家の息子もステロイドを使いましたが、そうそうにやめました。天間さん家の長助くんと同様に我が家の息子も私の顔さえみれば「お腹すいた！」の連発で普段少食の息子なだけにビックリしました。今は食欲も元に戻ったようです。副作用ってこわいですよね。でも痛みに苦しむ息子をみるとしょうがないなって思うことしかできませんでした。
そうそう・・特定疾患の申請について・・みなさんの情報ありがとうございました。保健所に直接行って聞いてきました。そして今日手続きをしてきました。そこで伺った話なのですが主治医のだす申請書の用紙でかなり違った状況になることを知りました。アレルギー性紫斑病（血液の病気）で申請すると通院も1日の入院もすべて対象となるそうですが、紫斑病性腎炎だと腎臓病の疾患ということになり1ヶ月以上の入院でないと対象にならないということなのでした。保健所の職員の方が直接主治医に電話をしてくださり、結局我が子はアレルギー性紫斑病の病名で申請をしてもらうことになりました。まだ当分入院になるので助かります。医師もはっきりした疾患の分野分けみたいなものがつかめていないようです。担当している方に直接聞く・・がやはり一番！と強く感じた1日でした・

[350] ステロイドの副作用 きゃりい さん投稿日：2000年06月28日(水) 16時14分
　
そうそう。お腹が空くのよね。
最初は絶食で本当にかわいそうだった。
食事の許可が出てからは、食べまくり。
すっごい太ったよぉぉ。
半年くらいで元に戻ったけど、このまま肥満児になっちゃったらどうしようって真面目に心配しました。
退院しても、「病気してたのになんで太ったの？」っていろんな人に言われたよ。

[351] 空腹天間さん投稿日：2000年06月30日(金) 10時02分
　
絶食期間は、ほんとにつらかったですね。
お腹がすいているのに、おやつも出ない。大部屋だったから、他の子のおやつをうらやましがって毎日泣いてました。流動食が始まっても、やっぱり他の子の食事がうらやましくて、献立をチェックしては涙目に．．．。
でも、病院の食事は量が決まってませんでしたか？
太るほどたくさん食べさせてもらえたの？

関係ないけど、同室にいた肥満の子（４年生くらいだったか）は、全然足りなくて「おかわりないの？」と連発してるので、「いつもは何杯くらい食べるの？」と聞くと、「１０杯かな」。部屋中に驚愕の声が．．．（笑）。

[343] 腎生検について教えてください・・ たかしの母さん 2000年06月25日(日) 09時22分

たかしの母です。息子はどうも経過が良くない状態で腎生検を受けることになりそうです。過去ログで確認すればいいのですが、時間の余裕がなく...腎生検てどんなことをしてどんな状態になるのか・・などなど教えていただけるとありがたいです。
７月に現在の病院ではできないとのことで、大学病院に入院してしていただくようなのですが・・・ため息ついてしまう母です。
すみませんが・・よろしくお願いいたします。

[344] どうも後手後手で．．．天間さん投稿日：2000年06月25日(日) 11時15分
　
一喜一憂の「紫斑病性腎炎」に書く予定の話なんですが、間に合わないのでかいつまんで．．．。
長介が退院して半年くらいしても、尿蛋白が減らず、１日の蛋白量が５００ｍｇを上下しており、ちょっと体調が悪いと４＋になってたんです。それで、主治医に腎生検をすすめられましたが、この病院ではできないので、腎臓内科のある小児病院で検査を受けるためにちょっと通いました。ここでも、まず検査が必要かどうかの調査ということで、何度か尿検査（定量）をしましたが、やっぱり５００ｍｇ前後。これって、ボーダーラインで判断の難しいところなんですね。で、ちょうどこの頃三太の出産を控えていたため、生まれてから秋頃に．．．と言っているうちに、３００ｍｇ／日くらいに下がってきて、結局腎生検は必要なし、ということになりました。

で、検査は受けていないのですが、それまで調べたところによると、腎臓に針を刺して細胞を採取します。この時まわりの血管を傷付けると出血で大変なことになるので、エコーで確認しながら慎重に行うそうです。麻酔は、小さい子なら全身麻酔ですが小学生くらいになれば局所麻酔で、検査の間、動かないとか呼吸を止めるとか、医師の指示に従うことが重要になるそうです。入院期間は、その病院では２週間でした。もっと短いケースもあるし、大人であれば１泊くらいの場合もあるようです。
術後は、腎臓の安静をとるために、２４時間絶対安静だそうです。食事も排泄も寝たままと聞きました。小さい子だと、この辺が大変見たいです。とにかく、ある程度のリスクもある検査なので、できれば受けさせたくないですが、どうしても必要ということであれば、親子共々、受ける覚悟を決めていました。
＃結局、受けなかったのだけど．．．。
リンクコーナーにある「みちこの部屋」に、腎生検の体験談があります。大人の方ですけど．．．。
ここを押して
でも、小さい子もたくさん受けているし、高リスクの検査ということで、医師もかなり慎重に取り組んでくれるので、受けると決まったら覚悟してお任せするしかないと、私は思います。

たかし君も、これで新たな診断と治療を始めることができれば、その方がいいですよね。

[345] こっちの方がいいかな天間さん投稿日：2000年06月25日(日) 11時22分
　
「みちこの部屋」のアドレス、トップでわからなかったら、
ここを押して

[336] ２４時間付き添い 耕一郎さん HomePage 2000年06月18日(日) 22時31分

はじめまして。井戸端掲示板にも書かせていただいたのですが，こちらにも。私の息子が来月腸の手術（ヒルシュスプルング病という先天性の病気です）のため，入院します。現在５歳で，幼稚園に通っています。手術前後は約２週間絶食になるそうです。今まで何度か入院していますが，完全看護だったので親が病院に泊まるということはありませんでした。今度の病院は24時間付き添いなのですが，初めてなので少し不安です。子供の精神的ケアにはこれがいいと思うのですが，下に1歳の弟もおり（病室には入れないそうです），どうすれば一番いいか情報を集めているところです。手術前後はおばあちゃんの助けがありそうなのですが，どのくらい入院することになるかはまだわかりません。もし，経験された方がいらっしゃいましたら，心構えとか，用意した方がいいものとか，アドバイスお願いします。

[337] 大変だよね、付添い天間さん投稿日：2000年06月19日(月) 10時25分
　
井戸端掲示板の方に書いたように、私は付添い免れ組なので、たいしたアドバイスができなくて．．．。
どうしても、物理的ににっちもさっちもの時は、病院に相談すると少しは臨機応変に対応してくれるかもしれませんよね。５才なら、少しは我慢もできるし事情も理解できるし．．．。
実際に体験された方の話が聞けるといいですね。とにかく、端から見ていても、付添う側の健康が心配です。子供の手術で頭がいっぱいだと思いますが、ご自身や奥様の体調も大事だと思いますよ。

[338] 本当に付き添いって大変です・・・ たかしの母 さん投稿日：2000年06月19日(月) 19時03分
　
たかしの母です。まだ息子は入院中・・３週間目突入です。経過はやっといい方向で、今週からすこし部屋からの移動やお風呂は許可が下りそうです。しかし、うまくいって今週中に一時退院という感じ。その後経過がよければ本当の退院ということになります・・・。
私も仕事が休めないので苦労しています。旦那と交代で休みをもらい、実家の母からも応援に来てもらい・・現在は病院の医師と相談して、勤務時間帯のみ付き添いをしなくてよい・・（看護婦さんには迷惑かけてます）ことにしていただき助かっています。病院にもよると思いますが、相談できるものならしてみるとよいかも・・ですね。
息子は小学３年生なのでちょっと聞き分けもよくなったし・・。５歳ですと親も家族がそばにいないで一人にしておくには不安が大きいことと思います。付き添う方も大変です。無理なくなんとかできる方法を・・・。入院が短くてすむことをお祈りしてます。

[340] ホームページ拝見しました。 横拓ママ さん投稿日：2000年06月19日(月) 23時17分
　
初めまして。大変な病気のようですが、ご両親の愛情の深さと病気に対する前向きなお気持ちが感じられるものでした。

うちの場合は、参考にならないくらいの好条件の環境でした。入院は、病院から歩いて１０分ですし、完全看護なのに痛みの具合によっては、泊まっても良いし、帰っても良いので、子供の様子と自分の調子をみての看護でした。また小児専用の病棟では、なかったので気を遣いましたが、上の子も出入り自由だったので学校から帰ってくるとランドセルのまま来て、９時に帰る毎日でした。

うちは、転勤でもう７回ほどあちらこちらに住んでいますが、実家から遠く離れ、しかも同じ日に私の母も入院した時の入院には、困りました。拓が５歳、上の子が１年生でした。２４時間の付き添いで、４０度の熱が５日ほど続いてしまったので、帰るに帰れず、上の子は、主人が帰るまで７時半から８時頃まで、ひらすら家でお留守番でした。結局１０日ほどの入院で済んだし、ウィールスによる感染症で、大事には至らなかったので助かりました。引っ越しばかりしているので、子供を預ける親しい所もなく、話す人もいなかったので親子で孤独で不安でした。

耕一郎さんの息子さんの場合、まだ５歳だし、下の子もまだ１歳だし、手術と絶食もしなくてはならないので大変ですね。皆さんもおっしゃっているようにお医者さんに事情をお話しして良い知恵を拝借すると良いですね。私の友人の娘さんの場合（喘息・入院歴１０歳にして２１回。本人５歳と下の子３歳の時）、ちょうど下のお子さんが風邪気味だったので、二人で入院させてもらい２人部屋にしてもらったそうです。

そう上手くいかないにしても必ず解決方法がみつかりますよ。息子さんの体は、お医者さんに任せるしかありませんが、心はお父さんとお母さんが癒やしてあげて下さい。先日肩と首が痛くつい重苦しい顔をしていたら、「顔が痛いんじゃないから笑って」と拓に言われてしまいました。子供には、親の笑顔が一番。あと、入院の時は、自分達家族のことだけ考えることだと思います。（出来たら苦労しないのですが・・・）私の場合「人の好意には素直に甘え、出来ないことは出来ないと断り、すべてに完璧を求めない。生きることを考える。体が第一だから体がまいってしまわないように。病状が落ち着き、心に余裕が出来たときに出来ることからしていけば良い。みんなわかってくれる。」と伯母に言われました。

入院歴と病状から言ってもたいしたことはないのに生意気な事を書き込んでしまいましたが、気に障ってしまったらごめんなさい。手術が無事終わり、元気に走り回る姿が１日でも早く見られますようにお祈りしています。あと付き添いの人のベットが良いベットだといいですね。今度、ホームページの方へお邪魔させてもらいますね。

とても長くなってしまいましたが、最後に本をたくさん読んであげて下さい。心が豊かになりますし、よく考える子にもなります。奥様にもよろしくお伝え下さい。

[342] やっぱ，大変なんだ 耕一郎 さん HomePage 投稿日：2000年06月20日(火) 00時23分
　
天間さん，たかしの母さん，横拓ママさん，直メールくださった皆さん，ありがとうございます。こんなに早くレスいただき，とてもうれしいです。
結構のんびり（あまり考えたくなかった）構えてましたが，大変なんですね。病院によっても違うようなので，今度検査に行くときにいろいろ聞いてみます。たぶんその時入院の話もあると思いますので。でも，大学病院だから，どの程度融通がきくかどうか。
職場の方は，上司や同僚が，その時は子供優先で休んでもいいよ，仕事は任せて，ということでなんとかなりそうです。今時，そういないよなあ。この点は恵まれています。
今日実家にも電話したのですが，こちらより真剣に考えていて，来月からどう乗り切るか作戦会議を開いていたようです。いやーまいった。一番は息子なんですが，実は妻も体が強い方でないので，そちらの方が心配ということなんです。皆さんの情報だと，簡易ベットということで，ゆっくり寝ることができるか，ちょっと心配です。
病院では，絵本などを持っていき，いっぱい読んであげればいいんですね。ゲームは病院によって禁止されているところもあるようなので。
やっぱ，大変だな・・・でも皆さんのおかげでがんばれそう。
ホームページで入院記を報告していく予定ですが，こちらにもまた寄らせていただきます。今後ともよろしく。

[334] 残念でした 徳子さん 2000年06月17日(土) 16時06分

天間さん、早速お返事ありがとうございました。
でも残念ながらかわむらこどもクリニックのネット相談はしばらくお休みだそうです。近いうちにかかりつけの病院で見てもらうことにします
ちなみに雅人は６歳で、扁桃腺はちょっと肥大気味かな。なんでもないとわ思いますが。

[335] ほんとだ天間さん投稿日：2000年06月17日(土) 23時25分
　
お休みなんですね＞かわむらこどもクリニック。
子供の変化に心配になってしまうのは、当然の事だと思います。
些細な不安にも、嫌な顔をせずに対応してくれるドクターに当たると、本当に安心できますね。
でも、些細な不安が大きな病気の初期症状だったりすることもあるので、心配しちゃうわけですもんね。
なんともないといいですね。

[332] 始めまして 徳子さん 2000年06月17日(土) 09時45分

始めまして。少し前から気になっていた事がありました。３番目の子、雅人が１ヶ月以上前から声がかすれて直らないのです。最初は風邪かなと思っていたのですが、１ヶ月過ぎてっも直りません。何か喉の病気と言うことはないでしょうか？　他に症状がないので病院に行くほどじゃあいません。でもチョット気になります。
よろしくおねがいします。

[333] かすれ声天間さん投稿日：2000年06月17日(土) 13時06分
　
徳子さん、こんにちは。
雅人君はおいくつくらいですか？実は、うちの長介も次郎も小さい時からハスキーボイスです。長介の場合は、しょっちゅう咽頭炎を起こしていたせいもあるかもしれません。
でも、雅人君は１ヶ月くらい前から急に声が変っちゃったんですよね。ここはやっぱり医者に診てもらった方がいいんじゃないでしょうか？
こういう時に、かかりつけの個人医がいて、気軽に相談できるといいですよね。
リンクコーナーの「かわむらこどもクリニック」でも、ネット相談をしています。ちょっと聞いてみるにはいいかもしれませんよ。ここを押して

[330] 凝固因子 kipper さん 2000年06月16日(金) 21時53分

凝固因子というのは、別名「プロトロンビン時間」のことだと思います。
プロトロンビン時間
プロトロンビンは血液凝固因子だが、ある薬品を加えて固まる時間をはかると、出血しやすい病気があるかどうかがわかる。正常値は12～14秒（医学書内「検査結果がわかる　基本用語と数値」参照）
明日香も検査はしていましが、正常数値は100％だとばかり思っていました。
私の行っている病院は、血液検査の結果をちゃんと渡してくれるので、プロトロンビン時間は載っていました。
４月の入院の時は　12.4秒　62％
その後　止血剤「アーツェー」血管を強くする「シナ－ル」を服用後
前回の入院時は　11.4秒　81％となっていました。
アレルギー検査は、IgE　194　ハウスダスト１　16.40　ヤケヒョウダニ　24.70　となっています。
最近あせもが増えてきていて、痒がっていたので、昨日病院へいったところ
アトピーになるのでは？と言われました。もともとアレルギー体質とのことなので
ザジテンを服用するようなりました。
検査結果って病院側だけ納得していて、こちらは全然意味不明な言葉で説明されてもわからないですよね。私は自宅にある医学書に細かに説明が載っているので、それを参考にしています。
でも　拓君の凝固因子はかなり低いほうなのではないでしょうか？ということは、出血しやすいということですよね。気をつけて下さい。

[331] またやってしまった kipper さん投稿日：2000年06月16日(金) 21時58分
　
いつもいつも、返信ではなく、直接書き込みをしてしまう私をお許し下さい。

[341] 血液は、奥深い。 横拓ママ さん投稿日：2000年06月19日(月) 23時32分
　
詳しい説明をありがとうございました。先週の木曜日にまたお腹が痛くなり朝まで痛みが続いたので病院へ行ったついでに「凝固因子」について伺ったらＫｉｐｐｅｒさんが書いてくれたような事を先生が教えてくれたのですが、よく理解できませんでした。血液は奥深いですね。そうそう７０％～１４０％が正常範囲らしいです。

お嬢さんの具合いかがですか？うちは、また元気に学校に通いだしました。

[325] 結果出ました。 横拓ママさん 2000年06月14日(水) 20時54分

昨日一日で、たくさんの書き込みがあったのですね。みなさんお大事に。

拓の月１回の検査に行って来ました。ここ２．３日の尿は、蛋白血尿ともに＋１ぐらいで調子がよさそうなので早く済ませて買い物にでも行こうと思っていました。先日の血液検査の結果もたいしたことがないと思っていたら、例の凝固因子とやらが５３％になっていました。７０％以上が正常だそうです。あのみぞおちの痛みは、流行の風邪ではなく紫斑病再発だった可能性があるとのことでした。でも今は、とても元気です。入院時でも５７％が一番低かったかな？その数値だけが紫斑病と言うわけでは、ないのですがやはり問題だそうです。紫斑がでなくても痛みが出ることはあるそうです。先生は、いつもの生活で良いとのこと、痛くなったらプレドニンでも飲んで様子を見るようにとのことでした。薬が効かなかったら、夜でも連絡くれても良いよとのことでまずは、安心です。でも痛い時以外は、普通に体育もしていたし、お友達と遊んでいたし安静にしていなかったけど大丈夫かな？
他の数値は、意識しなかったので覚えてきませんでした。次は、７月１２日です。

[326] 凝固因子天間さん投稿日：2000年06月15日(木) 10時30分
　
検査値が低いということは、拓君の場合やはり出血しやすいというか血が固まりにくい体質だと考えてよさそうですよね。前にも書いたけど、長介は、この検査したことないんです。体質的にどうなのか、紫斑病再発の可能性がどの程度あるのか、という目安にもなりそうなのに、どうしてしないんだろう？
や、主治医に聞けばいいことなんだけど、こういうのって切り出し方が難しくないですか？別に苦情を言ってるわけじゃないんだけど、
「よその先生はこういう検査もしてくれるのに、こちらではどうしてしてくれないんですか？こんな検査もしてくれないようでは、治療も信用できません」
と言っているように受け取られちゃうと、その後の関係がこじれてしまいそうだもんね。
でも、気になります。長介の検査値も知りたいです。とりあえず、
「ちょっと聞いたんですが、凝固因子ってなんですか？」
くらい聞いてみようかな。

[328] 難しいですね。 横拓ママ さん投稿日：2000年06月15日(木) 18時25分
　
当たり前のことなのかもしれないけれどなんでも聞くのは、難しいことですね。そうそう病院も変えられないし長いことお世話にならなければならないので、「良い関係」でいるためには、タイミングを考えて、友達から聞いたのですが凝固因子ってなんですか？・・・がやはり１番かな？

凝固因子の数値が低い病気としては、先天性のものと後天性で「血管性紫斑病」「重症肝疾患」「糖尿病」「潰瘍性大腸炎」「白血病」「Ｃｒｏｈｎ病？」などだそうです。高いのは、「高中性脂肪血症」だそうです。あっているかどうかわからないので、聞き流す程度でとめてください。皆さんも逆に何かわかったら教えて下さい。

アレルギーの数値も出ました。Ｉｇｅは忘れてしまったのですが、ヤケヒョウダニが４９．７、卵白０．５６、ハウスダスト６３．８、スギ２６．９でした。アトピーの検査なので、天間さんとはちょっと違いますね。スギ、ダニ、ハウスダストが完璧な陽性なので、あらためて清潔が１番を実感しました。

時々ある腹痛が気になり今日学校の先生に連絡しました。腹痛の時は、連絡してくれるように頼んだのですが、どのように受け止められるか心配です。大げさに思われても困るし、さっきまで元気だったのにホント？と疑われてもかわいそうだし。私自身も疑ってしまうことがあるので・・・。拓自身が病気を理由にずるがしこい事を考えるようにだけは、なってくれないよう信じるのみです。とりあえず今は、バカがつくくらい正直ですが、時間の問題ですね。

[317] なが～い熱 りょうママさん 2000年06月13日(火) 23時36分

りょうは５月２７日から熱があがったり下がったりしています。
高いときは３９度代までなります。小児科でもらった抗生物質を飲んでいます。ここ３日熱がなかったのにさっき３７度５分で今夜は上がりそうな気配です。血液検査はしたけど、なんらかの菌が入ったらしいしかわかりません。もう直ってきたと思ったら、今日また熱が出てショックです。りょうは６ヶ月のあかちゃんです。

[320] 赤ちゃんの熱天間さん投稿日：2000年06月14日(水) 09時13分
　
りょうママさん、こんにちは。熱が続いているとのことで心配ですね。
６ヶ月というと、母親の免疫が切れてくる頃で、うちの三太もよく熱を出してます。今も出てるし．．．（笑）。
だけど、２週間以上となると長いですよね。次々と新しい風邪をひくという場合もあるけど、もし重大な病気だったら．．．と不安になってしまう気持ち、わかります。
熱そのものは病気のサインで、高いから心配ということにはならないのですが、原因がはっきりするといいんですけどね。喉は赤いですか？長介が小さい頃、やっぱり熱ばかり出していて、それこそ下がったと思ったら次の発熱という感じだったのですが、病院へ連れて行くと「喉が真っ赤です」と言われて、風邪の薬が出てました。ただの「風邪引きさん」だったんです。
診断は医師にお任せするしかありませんが、とにかく早くよくなるといいですね。

[316] 三太、発熱 天間さん 2000年06月13日(火) 19時35分

三太、今日はよく寝るなぁと思っていたら３８．８度の発熱です。まだ、上がりそう。
明日は病院行かなくちゃ。

[319] その後天間さん投稿日：2000年06月14日(水) 09時02分
　
三太、昨夜は３９．３度まで上がって座薬を入れました。
でも、元気なの。明け方、熱で頭から湯気出しながら機嫌よく遊んでた。おかげで、こっちは寝不足です。
今朝も３８．４度あるけど、他の症状はないし機嫌もいいし食欲もある。
というわけで、病院へは行かずに様子をみることにしました。
＃雨だし．．．（笑）。

[322] 最近の流行っているもの kipper さん投稿日：2000年06月14日(水) 15時29分
　
天間さんその後三太君いかがですか？

最近の流行りの風邪をご紹介！？（紹介するものではないが・・・）

１　肺炎になりやすい特徴があるパターン
・最初は吐く（１日で良くなるらしい）
・突然、咳が始まる
・熱が出る
　（高熱、上がり下がりが激しい、座薬を入れた時だけ下がる）
・病院に行かないと（風邪薬を飲まないでいると）
　肺炎＆気管支炎を起こす

２　こちらは少し下火になりつつあるパターン
・下痢から始まる
・熱はあったり、なかったり
・腹痛だけ残る

この２種類が、私の行っている病院で流行っています。
そのほか、神奈川県横須賀市の友人からも１パターンの風邪が流行っているという連絡を受けました。

くれぐれも、様子を見ながら病院へ行くようにおすすめします。

明日香は、甘えて痛みを訴えているみたいです。
紫斑は相変わらず、広がっております。
お尻まで出てきました。
尿も異常なし、私のほうも様子を見ながらの状況です。

どうか、お大事に

[323] ありがとう天間さん投稿日：2000年06月14日(水) 18時35分
　
そう言えば、先週、長介が下痢で学校休んだっけ。あれは２の風邪だったのかな？医者も
「下痢が流行ってます」
って、言ってたし．．．。
三太は熱も下がってきたみたいだし（測ってない）、たぶん大丈夫だと思います。
風邪の時は、咳が心配だよね。どこから出てるのかわからないから．．．。肺炎だと怖いしね。

[327] 今日の三太天間さん投稿日：2000年06月15日(木) 10時45分
　
昨夜、熱はすっかり下がっていたのだけど、今朝はまた３７．７度です。
でも、熱だけなの。このまま、今夜あたりには完治するような気がします。
湿疹出てきちゃったし、今夜はお風呂入れたいなぁ。

[314] 初めて書込みをします リョウクンのパパさん 2000年06月13日(火) 18時36分

皆さん始めまして。私には３才と１才の男の子が居ますが次男のほうが生後３ヶ月目くらいのときに尿路感染にかかってしまいました。そのときは約３週間ほど入院をし、点滴治療を受けて退院後は今日までずっとバクターを１日１回飲ませています。つい先週の木曜日にその後の経過も含めて検査を受けたのですがやはり膀胱から腎臓への尿管が逆流していました。担当医の方の話では「成長とともに尿管が丈夫になっていくことがあるので、もう少し様子を見ましょう」と言われていますが何かと不安です。

[315] 膀胱尿管逆流現象天間さん投稿日：2000年06月13日(火) 19時33分
　
リョウクンのパパさん、はじめまして。
長介が慢性腎炎になったために、
腎臓病　　梧桐書院 ISBN4-340-01313-1
という本が家にあるのですが、ここにこの現象について載っています。お子さんの症状はこれですよね。
手術か否かの決断に向けて様子を見ている状況は、本当に不安です。
お薬も飲んでいるようですし、このまま尿路感染も腎盂腎炎も起こさずに治癒するといいですね。

[318] VUR（膀胱尿管逆流症）についてひろさん投稿日：2000年06月14日(水) 00時26分
　
リョウクンのパパさん、初めまして。
うちの次男（当時４才２ヶ月）も、昨年秋、同じ病気で大騒ぎでした。
尿路感染症から腎盂炎になり入院。その時の検査で、左のVURがわかりました。　逆流性腎症で左腎臓の機能が落ちていることも・・・。
公立病院の小児科では、「あと２～３年たてば自然に治ることもあるので、抗生物質で予防しながら様子をみましょう」と言われたのですが、腎盂炎を再発したら
考えると不安でどうしようもなく、国立病院の小児外科への紹介をお願いしました。
小児外科でも、逆流の度合いやレノグラムなどを検査しまして、
逆流がⅣ度ということで手術となりました。
（手術時間は３時間程度・入院は半月強）
術後半年の検査では、幸い腎臓の機能も人並みとなり、毎日元気に
幼稚園に通っています。　
３ヶ月毎の通院は、まだまだ続くようですが・・・。
ご心配なら、とことん主治医にかけあってみることをお勧めします。
私達夫婦も嫌われるのを覚悟でがんばりましたから。
あと５年も６年も不安なままなのは心痛ですし・・・。
もちろん、逆流の程度もⅠ度からⅤ度までありますから、主治医の意見もよく伺った上のことですが・・・。
とにかく一番怖いのは、様子を見ている間に腎盂炎を起こしてしまうことだけです！
がんばってくださいね！！　

[321] 経験者の話は心強い天間さん投稿日：2000年06月14日(水) 09時18分
　
ひろさん、詳しい書き込みありがとうございます。
リョウクンのパパさん、経験者の方の情報があってよかったですね。
最近は、医療不信の話題も多いですし、医師も万能ではないのですから、セカンドオピニオンを求めるのもよいと思います。がんばって下さい。

[312] はじめまして しゅうママさん 2000年06月13日(火) 14時59分

みなさん、はじめまして
我が家の次男・「しゅう」も、アレルギー性紫斑病と診断され、一年半前にほぼ一ヶ月入院していました。一歳になったばかりでした。腹痛や関節痛もなく、手、足、顔に紫斑が出るだけなので、医師も「こんなに小さいうちはまずならない」と驚いていました。過去ログに皮膚科の話も出ていましたので、書かせていただきました。まず一歳ではおこらないということ、他の症状がないこと、他の恐ろしい病状（膠原病？）が隠されているかも・・という理由で、紫斑が出ている皮膚（太もも部分）を切り取り、より詳しい検査に掛けてみることとなったのです。なので、皮膚科との連携で検査が進んでいきました。（結局３針縫いました。）安静にといわれても、立つことができて歩き始めたばかりだったため、足に付けられた点滴は機械をピーピーよくならしたものです。小さいから、軽く済むだろうと医師がおっしゃっていましたが、再発するかもしれないとも言われています。予後一年間の尿検査は、２度蛋白がでて、腎臓エコーもとりましたが、大丈夫でした。再発した場合、今度は前のように軽くすまないかも・・と考えると心配です。何年か経ってから、忘れたころに再発してしまうということはありますか？以前は、紫斑病についての知識は皆無でしたので、先日この掲示板を見つけたときは驚きました。いまから、過去ログを読みふけります。いきなりの長文、お許し下さいませ。

[313] しゅうママさん、はじめまして天間さん投稿日：2000年06月13日(火) 18時17分
　
１年半前というと、ちょうど長介が退院したばかりの時期ですね。
その頃は、血管性紫斑病に関する情報が少なくて、それならばと「小児科待合室」を作ったのです。
この病気は、体質的なものもあるらしくて、再発の心配は常につきまといますね。忘れた頃に．．．というのもなくはない（ややこしいですが）らしいです。私も、いつになったら（大人になれば）再発の心配はなくなるものなのか、是非知りたいと思っています。
紫斑病に限らず、子供に病気はつきものです。また、遊びに来て下さいね。

[324] 過去ログどうでした？ 横拓ママ さん投稿日：2000年06月14日(水) 20時10分
　
初めまして。

しゅう君大変でしたね。今は、落ち着いているようで何よりです。赤ちゃんの点滴は、見ているだけで痛々しいし、何処がどう痛いか訴えてくれないので色々な検査を受けることになったのですね。病院によりけりで他の科との連携があるのですね。拓の病院も総合病院なので皮膚科もあるのですが、典型的な紫斑病だったので小児科だけでした。総合病院だと待たされるけれど色々な科と連携できるので違っても回してくれるから楽だし、安心です。

過去ログは見てみましたか？私も最初検索して、初めてこの掲示板を見た時は少しだけ読んでみて、すぐ書き込みさせてもらいました。お医者様より正しい学説ではないにしろ生の声を聞き、私達だけでなくみんな頑張って居るんだと実感できるＨＰでした。最初は、ちょっとのことで悩んだり、落ち込んだりしましたが、色々な症状があって、人の意見イコール自分の子どもにも当てはまるではなくて、自分が知識を得て、先生に聞き、子どもを守ることができるとわかってきました。でも未だにちょっとの検査結果で一喜一憂してしまいますが・・・おしゃべりで楽になるといいですね。これからもよろしくお願いします。

[339] しゅうママ さん投稿日：2000年06月19日(月) 19時16分
　
過去ログ、読みました！返事が遅くなってしまい、すみません。
みんなまだ小さいのに痛さと戦ってるんだな、とはらはらしながら読ませていただきました。周りに紫斑病のお子さんをお持ちのお母さんがいなかったので、ここへくると、みなさん前向きに頑張ってる！と励まされます。みんなが早く良くなりますように。
しゅう　は今、手足口病になってます。口の中が相当痛いらしく絶叫しながらも食べています。お兄ちゃんがかかって潜伏期間バッチリで、しゅうにもうつりました・・・。夏のウィルスらしいですね。感染症のあとは、紫斑が出ないかどうかハラハラしちゃいますが出たら出たで、治療すればいいんだ、とドーンと構えます！このHPは、予後の生活の仕方などすごく参考になります。これからもよろしくお願いします！

[306] 教えてください kipper さん 2000年06月12日(月) 11時48分

突然ですが

紫斑が出たときはやはり、病院に連れて行くべきなのでしょうか？
娘の場合、半年くらいは紫斑が出たり、引っ込んだりすると言われています。しかし、本人はステロイドを2.5㎜にした頃から痛みを訴えておりました。そして、飲まなくなったその日が診察日でした。
それから日に日に痛みが増しています。
先生は、尿所見がプラスの時だけ連れくればいいと言ってました。
今朝から、紫斑が増えているですが・・・
どうすればいいのだろう
わかりますか？

[307] 痛がっているのだから天間さん投稿日：2000年06月12日(月) 14時15分
　
苦痛を取り除く方法を相談された方がいいのではないでしょうか？
長介も、退院後、紫斑が出たり引っ込んだりしてましたが、痛みがなければ薬もないので自宅で安静にしてました。でも、痛みがあるのであれば心配ですよね。

その病院は、電話相談はできませんか？総合病院でも、小児科外来につないでくれるので、「先生にこう言われているけど痛がっているので診てもらえますか」と聞いてみたらどうでしょう。たいてい、主治医に指示をあおいでくれて、様子を見て下さいとか連れてきて下さいとか言ってもらえると思います。
病院へ行くのも子供の負担になるし、こういう時は本当に悩んじゃいますよね。

[308] 病院へ行ってみました kipper さん投稿日：2000年06月12日(月) 14時50分
　
さっきの書き込みをした後に、病院に電話して聞いてみました。
そしたら、取りあえず連れて来なさいといわれていったのですが、
やはり、診断は安静のみ。
仮に、足にびっしり、紫斑が出来ても連れてこなくていいと言われました。
我が子、明日香は身体が大きく（４歳６ヶ月で体重22キロ）
抱っこやおんぶは親が参ってしまいます。
自宅に帰ってきてからも、怒って怒ってやっと、おとなしくさせました。
私のかかっている病院で明日香を担当している先生が二人います。
ところが、その二人の先生は、いつも正反対のことを言うので
親としては混乱するばかり、今日はイヤな方の先生でした。
こちらの先生の言うことはいつも当てにならない。
やはり、明日まで待つべきだったと後悔してます。

痛みだけは変わって上げられないし、本当に痛いのかな？
などと、子供を疑ってしまう。イケナイ母親です。
とにかく、様子を見るしかないのかな！

[309] 紫斑より痛み 横拓ママ さん投稿日：2000年06月12日(月) 15時35分
　
すでに病院へ行かれたようですが、拓の時も「紫斑は、単なるサインであって痛みがないようなら気にすることはない」と言われました。ただお嬢さんが痛いと言っているのであればその痛みは、当然とってあげなければいけないと思います。「夜も痛みで起きてしまう」とか「食欲がない」とかイライラしているようであれば、明日また違う先生に電話ででも相談してもいいのではないでしょうか？

大人だって「痛み」はイヤです。安静は、わかっていますが痛んだ時の処置法や、病院へ行くタイミングなど教えて下さると頑張れますよね。

[310] いつもありがとうございます kipper さん投稿日：2000年06月13日(火) 08時36分
　
天間さん、横拓ママさん、本当にいつも参考になります。
ありがとうございます。

今朝の状態は、決して良いとはいえませんが、（紫斑は増えている）
痛い痛いというわりには、結構動いているので、様子を見ることにしました。膝の痛みだと、成長期の可能性もあるし（伸長が伸びているので）、判断に迷います。

横拓ママさんの「紫斑はサイン」ということは、一度も言われたことが無かったの、すごく参考になりました。
明日香の場合、最初が紫斑で、その後から具合が悪くなったので
紫斑が出たら、具合が悪くなるのかな？
ぐらいに考えることにしました。

このＨＰがなかったら、今頃どんなに悩んでいるやら
本当に助かっています。ありがとうございます。

[311] 紫斑はサイン天間さん投稿日：2000年06月13日(火) 09時58分
　
紫斑が少しでも出ている時は、身体が出血しやすくなっている状態なので、元気そうに見えても安静にしないといけないということだと思います。特に腎臓は細かい血管が集まっているため出血しやすく、これが紫斑病性腎炎の原因とのことです。
明日香ちゃんも、動き回るのを安静にさせるのは難しいとは思いますが（本当に）、お大事にして下さいね。

[303] 特定疾患の申請 こころんさん HomePage 2000年06月11日(日) 01時19分

返信しようと思ったらできなかったので.｡o○

うちは病院側が先に書類をもってきてくれました。
わけもわからず書きこんで提出。これで入院に関しては無料です。と説明をうけ後日保険証みたいなものが送ってきましてそれをまた病院に持っていきました。期間は1年有効で引き続き受ける場合は申請が必要です。私は入院しか使えないしとほったらかしていましたが今回の入院時にまた病院側が申請してくれるようです。
上に。「入院・通院」の欄がありうちは通院は消されていました。
地域によって対応が違うのではっきりいえませんが、
＞『申請したら必ず認定はされますが、（発症は２月ですし）
＞１ヶ月入院しないとお金はでませんから得なのかどうか・・』
との病院側のお答えですがそれは病院側の問題であってこちら（患者）としては負担の軽減になるんですから先生に申請していただいたらと思います。1ヶ月以上の入院と治療に半年以上の年月がかかることが
条件だったと思います。

[304] ありがとうございます たかしの母 さん投稿日：2000年06月11日(日) 08時17分
　
ころろんさん、天間さん、Kipperさん　ありがとうございます。
すごく参考になりました。
息子はステロイド使用で、元気を取り戻しました。あまりにも急激に元気さが復活したので主治医がびっくりしたくらい（苦笑）。
特定疾患の申請については、主治医の話だけではなくて保健所にも聞いてみるべきのようですね。ありがとうございます。
ステロイドの注射から注射をやめて飲み薬になりました。量をだんだん減らしていくというお話も聞きましたので、とりあえずは息子の状態が早くよくなることを祈るばかりです。
とにかく・・みなさんありがとうございます。では・・これからまた病院・・頑張ってきます！！

[305] ビックリです。 横拓ママ さん投稿日：2000年06月11日(日) 15時35分
　
たかし君入院になってしまったのですね。とりあえず、運動会には参加できたのでしょうか？疲れ気味だと言うのが最後の発言だったようなので、心配していました。やはり春に退院してから間もない６月（？）の運動会は、制限はしてても　たかし君の体には、きつかったのですね。

拓も発病の時は嘔吐と腹痛がひどかったので、入院中はステロイドを点滴で、一日に３回２０㎎を１０日間しましたが、最初の１週間は薬が切れる時に、とても痛がり他の入院患者に迷惑をおかけするので、別室の処置室に連れて行かれ、薬が効いて痛みが治まるまで二人でべそをかいていました。主人が側に居た時が１度あったのですが、その時初めて主人の涙をまともに見たような気がします。それからは、上の子も心配するし、お母さんじゃなければイヤと痛がるので、すーっと席を外していました。

薬が効いている間は、嘘のように元気で看護婦さんでさえ、「ただお母さんに甘えて痛がっているだけよ」と言う人もいました。点滴がもれてしまったのもあって一旦ステロイドを経口にかえたのですが、３．４日後に痛みがおさまらずその後１週間点滴に代えてもらっていました。経口薬は腹痛の場合、嘔吐したり消化しにくく即効性もないのでだいぶよくなるとつかうようです。たかし君も良くなってきた証拠ですね。うちは、約１ヶ月半使って、ムーンフェイスと背中の体毛が少し濃くなったようですが、背も標準より大きいし、特に支障はありませんでした。ステロイドは、「ちょっと」と言うよりも「早く打ってあげてください」とお願いしたくらいです。１．２年継続して飲むようだと心配もあるのでしょうけれどやはり短期に痛みを取ってくれるのが本人も親もほっとするところです。ステロイドについてコメントが遅れましたが・・・一言。

特定疾患の申請は、地域によりすごく違うのでビックリです。他の地域では、入院のみのようですけれど私達の地域では、通院もききます。昨年の腎機能の検査入院（２泊３日）も食事代ぐらいで済みました。逆に使い方を間違っているのかしら？とも思ってしまいます。

お仕事をしながらの看護でしたね。お母さんもからだに気をつけてくださいね。退院のお知らせを心よりお祈りし、お待ちしています。