昨日の昼より、５歳の娘（幼稚園年中）急に頭が痛いといいだし、
をはかってみると３８．４度。
薬を飲ませるが、３７．５度〜３９度をいったりきたり
で夜が明けました。
咳や鼻水は全然なくただ熱があるだけ。
今朝病院にいき、診察の結果かぜということで薬をもらってきたのですが、やはり３７．５度から３８．７度をいったりきたり。
今も３８．４度あります。
今年のかぜってしつこいのですか？

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• [600] 風邪の一般知識 天間 さん 投稿日：2000年11月07日(火) 10時08分
  　
  さらのぱぱさん、こんにちは。また、風邪が流行っているようですね。我が家も次々ひいています。
  素人ながら、長年の小児科通い（笑）で得た私なりの一般知識なんですが、ウィルスによる風邪の場合、ほっておいても１週間〜１０日で治ります。この間、いろいろな症状に悩まされるわけで、それが発熱だったり咳だったり．．．。というわけで、発熱は単なる風邪の一症状なので、３〜４日続くことはよくありますよ。でも、高熱が５日以上続いたら要注意です。
  とにかく、風邪症状が出たらいろんな病気を疑って早めに病院にかかった方がいいです。でも、医者はたいてい「風邪」と言いますね。この段階での診断は医師でも難しいのだそうです。だから、経過を観察して何日か過ぎてから別の病気とわかったとしても、その医者のミスではありません。よく、「初めから大きな病院にかかっていれば．．．」という方がいますが、初期ではどこでも同じようなものだと思います。
  
  「しつこい風邪」から話がそれちゃいました。風邪と思っても、様子のおかしいことがあったら受診することをおすすめします。特に高熱は５日が目安です。お大事にして下さい。
  

はじめまして。4歳1月の息子が10月31日に入院しました。仕事もしてるし、2歳半の娘もいるので、付き添いはしていません。
病状は、紫斑と関節痛となぜだか、タマタマが腫れています｡尿もまだ正常のようで、腹痛もありません。
過去ログを読んでも、タマタマが腫れることは、書いてないようでしたが？
パソコンど初心者なので、この文章を書くのもすごく時間がかかりました。
でも、勉強しながら、頑張りますので、これからいろいろ教えて下さい
よろしくお願いします。

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• [599] タマタマの腫れ 天間 さん 投稿日：2000年11月07日(火) 09時52分
  　
  レインボーママさん、はじめまして。４才だと、まだまだ聞き分けないので、入院生活に慣れるまで、親子ともつらいですね。入院期間については、なにか言われていますか？
  タマタマの腫れというのは、私も初めて聞きました。やはり、紫斑病の一症状なんでしょうか？ 場所が場所だけにちょっと心配ですよね。
  
  掲示板への書き込みは、一度、接続を切って、書き終わってからつないで送信しても大丈夫です。電話代が気になっちゃいますもんね（笑）。
  

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• [601] ウチの子も・・・ 紀美江 さん 投稿日：2000年11月07日(火) 23時15分
  　
  レインボーママさん、はじめまして。うちの子（４才４ヶ月）も
  タマタマが何度か腫れましたよ。発病して２ヶ月近くなりましたが、
  つい最近も紫斑とともにかわいそうなくらい腫れました。
  この病気の場合、症状は本当に個人差が激しいようです。うちの子は
  頭の一部が腫れ、痛みも伴いましたが、主治医からはそういった症状は
  ないと聞いています。医師にも予想できない症状が、現われるのかもしれません。今も幼稚園に通いながら、この病気と闘っています。
  お互いに頑張りましょう！

今日は退院後初めて外来に行って来ました。
退院して２日目で出来た紫斑はすっかり消えていたのでこの程度ならと言う事で明日から幼稚園に復帰します。
先生は安静を解除して生活してみないと本当に病気が治っているかどうかわからないと言ってました。私はかなり心配なんだけど
心配ばかりしていても前に進めないように思います。
激しい運動は禁止なんだけど久しぶりの幼稚園どうなることやら。
無理させないで上手に生活出来たらいいなと思ってます。
この病気の事が載っている本を探しているんですがもし知っていたら教えて下さい。

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• [598] 安静の解除 天間 さん 投稿日：2000年11月07日(火) 09時45分
  　
  安静の解除は、医師もおそるおそるという感じですね。少しずつ様子を見ながら．．．です。心配しながらくらいが丁度いいと思いますよ。
  ＞心配ばかりしていても前に進めないように思います。
  大丈夫。心配ばかりしていても、治る時が来たら治ります。それより、無理に前に進む方が心配です。元気そうな子供を見ると、つい、普通の生活に戻してしまいがちですが、それで何度紫斑をぶりかえしたことか．．．（反省）。激しい運動禁止というのは、全力疾走なんかも含まれます。幼稚園ではどうしても駆け回ってしまうので、それ以外の時間はせめておとなしくしてた方が無難ですよ。
  本は、私の知る限り見当たりません。腎臓病の本に紫斑病性腎炎のことも載っていますが、おまけみたいな感じです。もし、見つけたら是非教えて下さい。

久しぶりに来ました。しおりんはまだ入院中です。長くかかるとは覚悟してても入院がこうも長引くとは・・・。薬（プレドニン）は１日５ｍｇ服用、紫斑は数えることが出来るぐらいの量が手や足にぱらぱらと出たり消えたりを繰り返し、腹痛はなくなってたのに昨夜腹痛を訴えてたと言う状態です。本人は元気でひまを持て余し、おとなしく出来るはずもなく、ストレスがたまってるかなぁ？早く家に帰りたいなぁ！！
家でおとなしく安静にするから、自宅療養の形でもならないかなぁ！
と希望する今日この頃です。２４時間の付き添いはこれだけ長引くとちょっと辛いなぁ！うちの場合ナースとの関係も辛いものがあるし。個人差はあるとはいえこれだけ長い入院もありなんですかね？
　子供はがんばってるのに、いつまで・・・とちょっと弱気になってるしおりんママですが、ここに来ると元気もらえてがんばれます。
　三太君の具合はいかがですか？お大事に！！
　

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• [593] まずは外泊 天間 さん 投稿日：2000年11月05日(日) 08時44分
  　
  しおりんママさん、お疲れさまです。そろそろ１ヶ月半ですか．．．長介は３ヶ月半入院してたけど、付添いしてなかったからなぁ。私自身は、長介の欠けた普通の（？）生活をしていたから、しおりんママさんほどのストレスはたぶんなかったよ。
  尿所見の方はＯＫなんですよね。そしたら、「そろそろ外泊させて下さい」と言ってみては？ 週末は病院でも特に検査や治療があるわけでもないし、許可が出ればラッキー！ 週に３日家にいるだけでもかなり違いますよ。
  

三太くんの風邪はどうですか。小さいときは、風邪をひいて咳がでるとヒューヒューいうことがよくありますね。喘息ではないことを祈ってます。
うちの下の子も、２歳くらいまでは一年中鼻水をたらしていました。それが咳になり、いつもゼーゼーいっていて、病院の先生に喘息かもといわれていたのですが、いつのまにかとても丈夫な子になっていました。
今でも鼻水は出しますが。加奈が１０回熱を出したら１回移るくらいでしょうか。
三太くんの熱が、また長介くんにうつらなければいいですね。兄弟がいたらそれがね・・・
加奈は、水ぼうそうはすっかりよくなり熱もないのですが、また紫斑がパラパラと出てきました。やはり水ぼうそうのウイルスのせいかな・・
また、少し安静にします。まだまだ完治とはいかないようですが、気長にがんばります。
三太くん、お大事にしてくださいね。

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• [594] ありがとう 天間 さん 投稿日：2000年11月05日(日) 08時50分
  　
  長介も、小さい頃は、ゼイゼイがひどいので病院へ連れて行くと
  「喉が真っ赤です」
  と言われて、抗生物質もらって、「喘息」とは言われなかったのね。ただ、私が喘息があるから覚悟はしてた（苦笑）。風邪をひいているわけでもないのにゼイゼイしたりすると、小さくても「喘息」ということになるんでしょう．．．たぶん。
  まぁ、三太が私や長介の体質に似ていることはウスウス感じていたし、しょうがないですね。
  加奈ちゃん、紫斑はたぶん水疱瘡のせいだと私も思いますよ。今は辛抱の時だけどがんばってね。
  

三太、またまた風邪を引きました。
今日は、鼻水が多いなと思っているうちに咳をし始め、午後には吐く息がヒューヒューいってて苦しそう。熱を測ると３７．７度。明日は日曜日だし、長介の病院が救急をやっているので連れて行きました。
担当医は長介の主治医であるＥ先生。熱は、病院へ着くと３８．４度に上がっていた。
「なんか、ゼイゼイ言ってるんです」
と言うと、Ｅ先生、
「君もか」
長介のことを良く知っているので、心配してくれているのです。診察をすると、やっぱり少しゼイゼイしていました。でも、風邪の時に喘息症状が出ても、多くは幼稚園に上がる頃にはよくなるそうで、その場合は喘息とは言わないそうです。そうじゃないと、喘息患者だらけになってしまうと言ってました。
喉の診察をすると、
「あ〜、真っ赤だ。」
う〜ん、三太は長介の小さい時とまったく同じだ。その場で、吸入をして、薬はケフラール（抗生物質）、テオドール、咳、鼻水の薬にホクナリンテープが５日分出ました。ホクナリンテープは長介の半分量で包装の色が違います。ゼイゼイをひどくしてしまうと、後が大変なので、早めに病院へ行って正解でした。

後で「三太通院日記」を書くことになるかもしれないので、日記風↑（笑）。

うつる病気じゃないと分かってホッとしてます。
うちのマリナも、入院中はおじいちゃん、おばあちゃんのとこで
とってもいい子にしてたんですって、でもママの前でそれじゃ
疲れちゃいますよね・・甘えたいですよね・・・
うんと、甘えさせてあげたいな、２人とも。
私はここで息抜きして、明日もがんばります！

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• [589] 子供なりに・・・ ななのママ さん 投稿日：2000年11月03日(金) 00時48分
  　
  本当にうつる病気じゃなくてよかったです。
  ななは４月から幼稚園に通っています（年少さん）この頃やっと楽しくなってきたのに・・・。１２月はじめには劇の発表会があります。いてもいなくてもいい役を頂こうと思っています。出来れば可愛い演技を見たいけど体が１番だから無理はさせないようにします
  １年生の姉のまあちゃんは、それなりにななの病気を理解してくれています。ママと２人でお風呂に入ったりするときにだっこしながら色々な話しをすることもあります。毎日ついつい怒りがちだけど
  自分だけ大変だと思い込まずがんばります！

天間さんありがとうございます。
自宅療養中ですが元気なだけにじっとふとんには、いてくれません
１年生のお姉ちゃんがいるので帰って来るとすぐけんかです。
「悪化」ですか・・・。神経質になってしまって１日何回も手、足を見ちゃいます。経過が長い病気なのにこんなことでは乗り切れませんね。まだまだ始まったばかり皆さんと頑張ります。

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• [582] 私もです。 圭祐ボンボンのママ さん 投稿日：2000年11月02日(木) 17時13分
  　
  すごい神経質になっちゃって、
  １日に何度も足痛くない？って聞いてます。
  ５歳のお姉ちゃんにも、怒ってばかりいるような気がするし・・
  風邪のように、うつるものならそれも心配だし・・・
  グチばかりになっちゃったけど、
  天間さん、またいろいろ聞いて下さいね。

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• [583] 私もそうでした かなりんのママ さん 投稿日：2000年11月02日(木) 18時01分
  　
  加奈は、８月末に発病し、１ヶ月の入院生活の後退院したのですが、退院してからのほうが大変でした。
  小学生なので（２年生です）ずっと学校を休むのも心配やろうから様子を見て行ったり休んだりしてくださいと主治医の先生に言われたのですが、退院した当初は、これなら学校に行かせるべきかどうかで毎朝しつこいくらい手足をチェックしてしまったり、主人と行かせる行かせない
  で口論になったり・・・毎日が手探りの状態でした。
  でも、退院して約１ヶ月たって、やっとこれくらいなら大丈夫とか、これなら安静にしたほうがいいなというような勘というかそういうのが親
  として身に付いてきたような気がします。
  とはいえ、私もまだまだ悩んでしまう毎日ですが・・・
  小さいお子さんにとってじっとしているというのは本当に大変なことですよね。
  本当にこの病気は長期戦なので、迷うこと、悩むことことも多いと思いますが、一緒にがんばりましょう。

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• [586] みんなそうなんですね 天間 さん 投稿日：2000年11月02日(木) 20時51分
  　
  私もそうでした．．．というより、今もそうです（苦笑）。
  長介が「具合が悪い」と言い出すと、さりげなく足をチェックしてしまいます。
  でも、回復期はちょっと無理をすると紫斑が出てきて回復を遅らせることにもなるので、紫斑の有無は細心の注意が必要だと思いますよ。元気いっぱいの子を、どの位おとなしくさせるかは悩むところですが、紫斑が一つでも出てきたら、やはりおとなしくしているのがいいと思います。
  

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• [587] あ、そうだ 天間 さん 投稿日：2000年11月02日(木) 21時00分
  　
  圭祐ボンボンのママさん。
  血管性紫斑病はうつる病気ではないので、その点は安心していいですよ。
  ところで、兄弟がいると病気の子にばかり親の関心が行ってしまうので、他の子への配慮も大事になってきますよね。
  長介が入院中、うちの次郎は本当によくがんばってくれたと思います。
  ＃親ばか（笑）。
  

最近こちらに多数の紫斑病患者さんがお見えのようですが…
どうも溶血性連鎖球菌が流行しているようです。（神奈川県の友人からの情報です。）

血管性紫斑病　別名アレルギー性紫斑病はかぜのウイルス感染によって起ります。これからの季節インフルエンザなども流行しますので、予防注射は受けたほうがいいと、我が子は主治医に言われております。（我が子はステロイド服用中のため受けることが現在はできませんが）

紫斑病は一度完治しても再発という恐れもあります。
予防できることは親がいろいろと駆使して助けてあげることが一番の子供に対する治療ではないでしょうか？
我が子は発病して７ヶ月たちますが、いまだに完治しておりません。
それでも、防げることは今までいろいろと苦労してきました。
皆さんも頑張ってこの病気を乗り切ってくださいね。

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• [580] 血管性紫斑病の原因 天間 さん 投稿日：2000年11月02日(木) 13時22分
  　
  溶連菌は、それだけでも腎炎を起こすことがあるので怖いですね。
  ところで、私は血管性紫斑病は原因不明の病気であると認識しているのですが、最近では原因が究明されたのですか？ 「かぜのウイルス感染によって起ります。」とのことですが、差し支えなければ出典を教えて下さい。
  こうした情報は、曖昧なまま広まって多くの人に誤解を与える可能性があるので、注意が必要ですね。
  
  明日香ちゃんも経過が長いですね。長介も長かったけれど、１年生の夏休みに発病して２年生に進級したとたんに紫斑が出なくなりました。季節的なものなのか、精神的なものなのかよくわかりませんが、明日香ちゃんもそろそろ落ち着いてくるといいですね。
  

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• [584] ちょっと訂正 kipper さん HomePage 投稿日：2000年11月02日(木) 20時29分
  　
  ↑の内容に訂正を加えさせてください。
  　血管性紫斑病というのは、アレルギー性紫斑病とも呼ばれています。この病気は残念ながら、はっきりした原因は不明です。しかしこの紫斑病が発症する前に、先立つ感染症があることがほとんどです。その細菌やウイルス感染が原因で、何らかのアレルギーが起こって血管炎を引き起こすことが原因です。
  という訂正をさせていただきます。
  はっきりと原因がわかっていれば、治療法だってもっとあるはずですもんね。ちょっと誤解をされてるかたがいるといけないので、訂正しました。

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• [585] ありがとう 天間 さん 投稿日：2000年11月02日(木) 20時44分
  　
  長介も、発熱などの風邪症状の後に発病したり悪化したりしているので、体験的に関係あることはわかっているんですが、いろんな文献を読むと「原因は不明です」と書いてあるんですよね。おそらく、専門家の間でも、予想はしていても解明までは至っていないのでしょう。今は「感染症が原因で発病することが多い」というところでしょうか。
  早く原因が解明されて、予防や確実な治療のできる日がくるといいですね。
  

今朝起きて、右足の甲に赤い斑を発見！また出来ちゃったのかな
ちょっと様子をみようと思うけどすごく不安・・・
こんなに早く再発しちゃうのかな？
その他はすごく元気です。

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• [579] 再発 天間 さん 投稿日：2000年11月02日(木) 13時13分
  　
  ななのママさん、こんにちは。
  お子さんは、発病からまだ時間が経っていないんですよね。血管性紫斑病は、経過が長い病気なので、紫斑が消えたからといって治ったわけではなく、ちょっと運動が過ぎると紫斑が出てくることはよくあります。これは、「悪化」であって「再発」ではありません。元気に見えても、１〜２ヶ月は慎重にされるのがいいと思います。
  

こんにちは。加奈は、ここ２，３日３７度少しの微熱があって、学校を休んでいるのですが、昨日、戻ってきた連絡帳を見ると、「クラスで水ぼうそうがはやっているようです。加奈ちゃんにうつっていなければいいのですが・・・」と書いてありました。急いで加奈の全身をチェック
して・・・ありました。怪しげな水疱が３つほど・・・
病院に行くと、案の定水ぼうそうと言われました。２．３年前に予防接種をしていたので、軽くすんだようです。もうほとんどかれかけているので心配ないと言われました。
紫斑も悪化してはいなくて、安心しています。しかし、何でこう次々と・・・。
まあ、もともとの紫斑病のほうは、ほとんど回復しているようなので、ほっとしてはいますが。
インフルエンザの予防接種もしておいたほうがいいのかな。でも、注射によって、また紫斑が出てきたりすることもあるのでしょうか。
加奈の妹の里菜（５歳）は、とても体が丈夫なので助かりますが、加奈は、生まれつき体が弱く、心配のし通しです。
はー、みなさんも気をつけてくださいね。

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• [578] 予防接種 天間 さん 投稿日：2000年11月02日(木) 13時07分
  　
  水疱瘡．．．大きくなってからかかると重くなると聞きますが、軽く済んでよかったですね。
  予防接種は、積極的に受けた方がよいと長介の主治医も言います。その病気にかかってしまう方が、紫斑病にとってはもっと心配ですよ。インフルエンザも去年はワクチンが不足していましたが、今年はどうなんでしょうね。
  ああ、そうだ。うちも予防接種受けないと．．．。

うちの子は紫班と関節痛というよりはむくみでした。（腹痛はなし）
入院して３日は歩けず、点滴も２４時間しっぱなしでした。
歩けるようになって、点滴が外れてからが、大変でした。
３歳の男のこに安静って言ってもねー。
５歳になるマリナもいるし、毎日早く帰りたいって言ってましたよ。
でも、帰って来てからの方が、私が神経質になっちゃって
結構しんどいです・・・
これから冬になるのに、風邪をひかせないようにってねー。
ハー、再発怖いですよねー、がんばらなくちゃ。

４才の女の子で、アレルギー性紫斑病にかかり昨日退院して来ました。１０月２３日から紫斑が出だして（そのときには分からなかったけど）医者にかかりました。そのときは紫斑病とは言われずに
帰ったんですが次の日の夜から関節が腫れ始めて入院となりました
紫斑と関節痛の他にはまったく症状がなく６日間の入院でした。
本人はとても元気なのですが、これからの生活をどのように過ごせばいいか不安でたまりません。先生は２日位休んで後は普通の生活に戻していいと言っていました。子供の前では明るくしていますが
病気の事を考えると、とても暗くなってしまいます。
いろいろ教えて下さい。

うちの子もアレルギー性紫班病になりました。
１０月１３日から２週間､入院､その後は１週間に１度通院してます。
３歳半なので年齢的には早い方なのかな？
やっぱり、風邪に気をつけるように言われています。
これから寒い冬がやってくるのに・・・
今年は家でビデオばっかりになるかなー。

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• [572] 圭祐ボンボンのママさん、はじめまして 天間 さん 投稿日：2000年11月01日(水) 21時56分
  　
  圭祐君、その年齢での入院生活は大変でしたね。お疲れさまでした。
  血管性紫斑病は、子供に多い病気なのですが、ここに集まる人達の中でも３才は早い方かもしれませんね。
  しばらくはビデオ三昧でおとなしくしてくれればラッキーです。
  長介は、退院後しばらくはゲーム＆ビデオ三昧を容認してましたが、やがて飽きて暴れ出しました（苦笑）。
  また、遊びに来て下さいね。
  

意外にあっけなく、骨折してしまいました。学校の体育の授業中に馬跳びで、着地に失敗して肘近くの「とう骨」を折ってしまいました。カルシウム不足は、ないと思いますので、運動不足とドンくささが原因でしょう。ギブスを脇から手の甲までしてもらい、完全に固定してもらいました。秋は、いいことがないように思いますが、頭を打たなくて良かったと前向きに考えようと思っています。

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• [570] 怪我 天間 さん 投稿日：2000年11月01日(水) 14時02分
  　
  う〜ん、怪我ばかりはどの子もする可能性有り。親としては祈るしかないですよね。
  腕はきき腕ですか？ これじゃ、しばらくゲームもできないね。
  早く治りますように。
  

長介、先週から不調で木曜日に病院へ行って風邪薬を飲んでいます。
熱はたいしたことないので学校へは行っていますが、見るからに元気がない。
明日は遠足。長介は、春の遠足も突然の風邪で行けなかった。ここを押して
具合が悪そうなので、
「遠足行って大丈夫？」
と声をかけると、
「明日も遠足行けなかったらぐれてやる」
と言う。でも、熱を測ると３７．５度。う〜ん．．．ちょっとくらい無理しても行かせてやりたいとは思うけど、無理してひどいことになっても困るし．．．。
今回の風邪は、夕方微熱が出ても日中は比較的元気。でも、受診して薬を飲んで５日もたつのにこの状態では、もしかしたらやっかいな風邪なのかも．．．とも思う。
ま、明日の朝の様子を見て決めるしかないですね。
＃長介、ぐれないでね。

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• [566] その後 天間 さん 投稿日：2000年10月31日(火) 09時50分
  　
  長介、今朝はいつも通り熱が下がっていました。
  遠足、行きました。
  ぐれないでよかった（笑）。
  

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• [567] 遠足行けてよかったですね かなりんのママ さん 投稿日：2000年10月31日(火) 12時29分
  　
  天間さんこんにちは。長介くん遠足に行けて本当に良かったですね。
  行事に参加できないのは、本当にかわいそうですものね。長介くんぐれなくてよかった・・・春の遠足行けなかったのなら，なおさら行きたかったやろうしね。熱も下がって良かったですね。今の風邪は治りにくいのかなあ。
  加奈も、今日学校休んでます。朝、３７．６度の熱があったので。
  いつも主人が出張中に熱を出します・・・病院に行って薬もらってきました。紫班は、思ったよりひどくはなっていなくて、ほっとしてます。
  先生が、「加奈ちゃんは、紫班はひどかったけど、腹痛もなかったし、腎臓のほうにもきてないし、軽い方やでー」と言ってました。
  これからの季節、本当につらいですが、何とかのりきりましょう。
  

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• [569] ありがとう 天間 さん 投稿日：2000年11月01日(水) 13時58分
  　
  まぁ、「ぐれてやる！」と言ってぐれる子はいないですけどね．．．（笑）。
  長介は遠足行ってテンションあがったせいか、やっと復活したようです。でも、今日当たりかなり冷えますね。気をつけないと．．．。
  加奈ちゃんも、回復中の今の時期は風邪は大敵ですよ。お大事にして下さいね。
  

　こんばんは！！
退院準備のシャワーが来週に延期になりました。気温が急に下がったので、風邪を心配しての延期です。風邪を引くと再発するのでしょうか？
　ところでしおりんに関して入院生活でもうひとつ問題があるんです。
それは、ナースに対して。もともと人見知りが激しかったのですが、ナースをすごい目で睨みつけて言う事を聞かないのです。検温のたびに体で思いっきり抵抗するのです。親の方が「すいません！」と謝り続けていたたまれない状態です。まだ小さいし、入院と言う特殊な状況だとしてもひどすぎる！！けなげに頑張ってる時もあるんだけど。しおりんが言うには「ナースは怖い！」らしい。まぁ採血や、点滴や浣腸、坐薬と散々やられたけどね。何とかもう少しナースと友好的な関係にならないものかと悩んでます。
　ちなみに昨日２８日はしおりん５歳の誕生日でした！！病院で迎えることになるとは・・・。

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• [563] お誕生日おめでとう！ 天間 さん 投稿日：2000年10月29日(日) 10時40分
  　
  紫斑病と風邪は経験的に関係あります。「一喜一憂」を読んでいただけるとわかりますが、長介は入院中に何度も風邪をひいて熱を出しては症状を悪化させ、その度に退院が延びていました。これは、再発というより、まだ治っていない状態で症状が悪化という事だと思います。一度、治った後では、風邪を引いたからといって必ず紫斑病が再発するというものでもありません。また、紫斑病の原因のひとつに溶連菌感染が考えられているようです。長介は検査結果をいただいたわけではないのですが、発病当初の血液検査で溶連菌が陽性だったと説明された記憶があります。
  
  入院生活ではいろいろありますね。ナースとの関係は、お子さんをどうにかするよりナース側の問題ではないかと思います。小児科病棟のナースは、子供の扱いの上手な人とそうでない人がいますし、見ていると子供の表情も相手によって違うんですよね。「小児病棟八景」に登場するマニュアルナースの担当日は、子供達が「やべぇ〜」とか言い合っていて笑ってしまいました（笑）。
  対策としては、お母さんとナースが仲良くなって同じ側に立てるといいですよね。いいナースは育児相談みたいな話にも親身に応じてくれたりします。しおりんママさんの病院はどうですか？
  

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• [564] ありがとう！ しおりんママ さん 投稿日：2000年10月29日(日) 16時47分
  　
  　紫斑病と風邪の関係については、わかりました。ありがとう！！
  出来るだけ風邪を引かないようにしないと。季節の変わり目でちょっと危ない時期だから、慎重に行動した方が良いようですね。あせらずがんばります。
  　うちの病院は残念なことに、内科などとの混合病棟なんです。だからナースも２０人以上が入れ替わり来るからその辺問題かもしれないですね。子供の扱いがまったくだめなナースもいるしね。どうも子供のせいばかりに思ってしまって。一ヶ月以上も入院してると相談に乗ってくれて安心できるナースと、不安になるナースが、はっきりしてきますね。私の方の態度を変えてみる必要もありかなぁ？
  子供に怒ってばっかりになってたから・・・。ちょっと反省！！
  　いろいろありがとう。ちょっと目先を変えてがんばってみます。では
  今から病院へ行きます。
  

そうなんですか...。とりあえず私共の娘は大丈夫と言うことですね？！外国生活も7年になるんですが、医療のことなんかでは知らない言葉が多すぎて、病院へ行くときは辞書を持参してるんです。私はここに家族もいませんし、子育てもインターネットと育児書がたよりなんです。なさけないです。この待合室の皆さんもいろいろと大変なようですが、がんばっておられてるようで私もがんばらなくてはと思います。
お返事の内容ですと娘が結婚する相手によっては（相手もキャリアだと）娘の子供に異常が出てしまうかも..と言う事ですね？！
この問題に限らず、もし何か専門的にいろいろな病気の事が勉強出来るような本が一般向けにあるんでしたら教えて頂けますか？これからレネもいろんな病気になって行くのでしょうし...。

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• [561] 医学書 天間 さん 投稿日：2000年10月28日(土) 10時30分
  　
  家庭医学の本が１冊家にあると重宝します。我が家のは「家庭医学大全科」という分厚いもので、健保でもらったものですが、書店でも似たようなものが買えると思います。アメリカで日本の本は高くつきますが、あると便利ですよ。
  

天間さん、レスありがとうございました。肩の力を抜いて、ときには
息抜きしながら頑張ります。
息子の体調は小康状態らしく、紫斑も蛋白もなりを潜めています。
主治医の許可が出ているので、明日は幼稚園に行く予定。
かなりのストレスがたまっているので、きっと大爆発するんだろうな。
果たしてどうなることやら・・・。
おまけに、下の子（１才２ヶ月）が、今朝から３８度の高熱を出し、
今も続いています。病人が増え、忙しさ倍増！
下の子だけでも早く回復してくれるといいのだけど・・・。
この風邪が、上の子にうつらないことを願うばかりです。

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• [559] 下の子 天間 さん 投稿日：2000年10月28日(土) 10時14分
  　
  熱の様子はいかがですか？
  子供が複数いて、病気が重なると大変です。我が家は、幸い次郎が丈夫なので助かっていますが、それでも３人一辺に受診した時は、医師に言うべきことが混乱してしまいました（苦笑）。
  最近では、長介＆三太の受診はしょっちゅうです。
  風邪は一人引くとどうしてもうつってしまうので、早めの受診、治療がいいのではないかと思います。特に、長介に風邪は大敵なので、風邪薬は早めにいただきに行ってます。

天間さん、みどりさん、しおりんママさんありがとうございました。腹痛は毎日昼食後が多く、下痢ではないようです。紫斑の出ている間は皆さんはどのような生活を送っていたのでしょうか？特に退院後の生活ですがどのようにすればいいか思案中です。お教えください。

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• [556] 安静ですよね！ しおりんママ さん 投稿日：2000年10月27日(金) 10時45分
  　
  　紫斑の出ている間はとにかく安静と思ってます。まだ入院中ですが先生からもトイレ以外は歩くことを禁じられて散歩も車椅子でした。現在薬を服用中ですが、やっと紫斑も消えて腹痛もないので退院に向けての準備を始めたところです。明日ほんとに久しぶりにシャワーをしてみる計画です。退院後の生活は私も良くわからないので教えてほしいです。
  　ほんとに気長に構えないと身も心も持たないよね。幼児に安静ほど難しいことはないけれど、子供なりに理解してがんばってます。

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• [558] きました・・・・・腹痛 みどり さん 投稿日：2000年10月27日(金) 23時56分
  　
  今日、担任の先生から電話があり保健室にいますが迎えにこられた方がいいのでは・・・・・。朝元気に出ていったのにどうして又入院かとおもいパニックになっていました。でも、本人は、元気そうで今日は自宅で様子を見ることにしました。最近紫班が少し出ていましたが、腹痛がなかったのでとりあえず普通に生活していました。６年生にもなると、なかなか親の言うことも聞いてもらえないし、本人のいいようにさせています。友達と遊んだり、ゲームをしているときは元気なのですが。精神的なものもあるのでしょうか。

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• [560] 退院後の生活 天間 さん 投稿日：2000年10月28日(土) 10時25分
  　
  退院後の生活については、医師から指示があるはずです。長介の場合は、しばらく外出禁止。それから、家のまわりを少しくらいならＯＫ。そして、学校へは送迎付きで半日。この、学校への送迎は３ヶ月くらい続きました。その他、運動制限がある間は、給食当番や掃除など、学校生活の細かい事も医師に聞きました。どのくらい安静にさせればいいのかは、本当に難しく悩みます。
  後は、本人のストレスや遊びたい欲求と、紫斑の具合を見ながら、緩めたり引き締めたり．．．。
  
  みどりさん。長介も原因不明の腹痛をよく起こします。今は、紫斑病の方はすっかり治癒しているので、あまり心配もしなくなりましたが、退院後半年くらいは「お腹痛い」と言われる度にドッキリさせられました。紫斑病の腹痛はまず食欲がなくなります。その辺がひとつの目安になるかもしれませんね。
  

血管性紫斑病などと言う病気に戸惑っていました。お返事をいただき真剣に真正面から取り組んでいかなければと考えています。1ヶ月、2ヶ月のスパンで考えてはいけないのですね。少しあせっていたように思います。ところで腹痛とはどんな時にどのような症状であるのでしょうか？我が子は、食後30〜40分後に腹痛を訴えトイレに行くのですが、我慢が出来ない程ではないようです。トイレにいくと腹痛も治まり帰ってきます。医学書によれば激しい痛みのように書いてあるのですがいかがでしょうか？これも人さまざまでしょうか？

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• [548] 紫斑病の腹痛 天間 さん 投稿日：2000年10月25日(水) 22時11分
  　
  お子さんの腹痛はおそらく紫斑病とは関係ありません。紫斑病の腹痛は消化管（特に腸）の出血によって起こるものなので、便通とは関係なく起こります。長介は夜間に痛くて眠れず、泣き叫びながらお腹を抱えて痛がっていました。
  食後の腹痛は、現在、長介も時々起こしますが、主治医の話によれば急に胃腸が動くことによって起こることがあるそうです。学校にあがる頃には治ると言われましたが、長介は３年生です（苦笑）。

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• [549] 腹痛我が家の場合 みどり さん 投稿日：2000年10月25日(水) 22時12分
  　
  うちの息子の腹痛は初め胃のあたりが少し痛いから始まり、夜になると間隔が短く差し込むように痛いと言い出しました。何日か痛まない日がつづき安心していると、吐血に下血。ベットで痛い痛いと暴れ背中をさするけどダメ。点滴で痛み止め、座薬。ナースコールならっしていました。エコーの検査もしていただき問題はないとのことで様子を見ることになりました。腹痛の時は、かわいそうで見ていられませんでしたが、今は、嘘のようです。同じ病気でも、全然腹痛はなく退院していく子もいましたからやっぱり人それぞれですよね。

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• [552] がんばろうね！！ しおりんママ さん 投稿日：2000年10月26日(木) 16時06分
  　
  　偶然にもわが娘しおりんと同じ９月２０日から入院生活なんですね。
  しおりんの腹痛はひどいものでした。時間を問わず腹痛がある感じで、ひどいときには狭いベッドの中をのた打ち回ってました。痛み止めもあまり効かずほんとに可哀想でした。先生も紫斑の割には激しい腹痛と長引いたので珍しいと言われました。３週間ほど続きました。その間ずーっと便秘で３回ほど浣腸してもらって、でも血便が出てということはなく、今は嘘のような毎日です。腹痛の場所は決まっておへその周りでした。精神的なものもあっての激しさだったのかな？と思ったりも。
  　とにかく長期戦になるけれどいっしょにがんばりましょうね。一ヶ月も入院の付き添いしてると正直疲れるけど、息抜きしながらネ。
  

天間さん、お久しぶりです。
私は日曜日に無事退院してきました。

最近の明日香は紫斑が全然でなくなり、良い方向に向かっている様子です。入院中に遠足に行かせたところ、次の日に紫斑が出始めましたが、現在もプレドニンを３�o服用中なので、すぐに薄くなりました。
やはり、まだ激しく動くことは負担のようです。

私の入院により、明日香にはずいぶんストレスをかけてしまったのですが、いざ入院してしまってからのほうが、しっかり頑張っている様子でした。足の痛みも精神的なものが大きかったらしく、紫斑病からの関節痛ではないとの診断が最近下された状態です。

プレドニンの服用ももう少しで終わる予定ですが、これからの季節
インフルエンザが流行するので、プレドニンが終わり次第予防接種を受けようと思っています。

その後三太くんは元気になりましたか？
風邪が流行っているのでお気をつけてください。

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• [547] お帰りなさい 天間 さん 投稿日：2000年10月25日(水) 22時05分
  　
  三太は元気になったのですが、今度は長介が風邪を引いて学校を休んでいます。元気そうなんだけど、夕方になると３７．５度程度の熱が出るの。
  明日も休みかなぁ？
  

アメリカで出産し、その時生まれたばかりの娘レネは地元保健局で決められた血液検査をしました。2ヶ月過ぎてsickle cellの検査結果について保健局まで来るようにと手紙が来たのですが、一体これは何の病気なんでしょうか？主人いわくたくさんの黒人はキャリアだから...と言うのですが始めて聞く病名で私は理解に苦しんでいます。日本でもこう言う病気や新生児スクリーニングはあるのでしょうか？御存知の方いらっしゃいましたらお返事願います。

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• [546] 日本では．．． 天間 さん 投稿日：2000年10月25日(水) 22時02分
  　
  レネの母さん、はじめまして。異国での出産、育児、大変ですね。私も２年ほどオランダで育児をしていたので、その苦労はよくわかります。
  ところで、ご質問のsickle cell（鎌状赤血球貧血症）ですが、主人がちょっと知ってるそうなので聞いておきます。ちょっと待ってて下さいね。

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• [550] 鎌状赤血球貧血症 天間 さん 投稿日：2000年10月26日(木) 11時54分
  　
  昨日の書き込み、タイトルを「日本では．．．」としたのに内容が関係ない（笑）。「日本では、そのような検査はありません」と書こうとしたのでした。
  で、主人の話によれば、この病気は典型的な劣性遺伝の遺伝病なんだそうです。つまり、父方の遺伝子と母方の遺伝子の両方に異常がある場合だけ発病しますが、片方だけ異常（キャリア）の場合は自分はなんともないけど、配偶者もキャリアであれば子供が病気になるかもしれないという事です。この遺伝子の異常は黒人に多く、日本人にはほとんどないそうで、だから日本ではこの病気そのものがあまり知られていないらしい。アメリカでは、片方だけ遺伝子が異常である人が多くいることが考えられるので、新生児に対して検査をするのでしょう。
  病気の内容は赤血球に異常が出て貧血になるらしいのですが、もっと詳しくお知りになりたいのであれば、また聞いてみます。
  ＃本人が書き込んでくれればいいのだけど、恥ずかしがるので．．．（苦笑）。
  

１０歳の一人息子がだんだん元気がなくなって、その内学校を休んだりするようになりました。風邪をひいたり、手を骨折したり、色々ありすぎた秋でした。担任の先生からは「だらだらしているのは、親御さんの態度にも問題があります。突き放して下さい。」と叱られて、本人も「もうこんな所はいやだ」と叫びながら、私もしんどいという息子を「突き放し」夜中に泣きながら過ごし、結局「起立性調節障害」という病気状態だと分かりました。同じような経験をお持ちの方など、私のアドレスにメールをください。この病気は結構多いそうですが、どのように皆さん対応されておられるでしょうか。掲示板を見られた方、よろしかったらお返事下さい。

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• [545] 長介も 天間 さん 投稿日：2000年10月25日(水) 21時48分
  　
  もしかしたら「起立性調節障害」かもしれないなぁ。
  朝はいつも不調でやっと学校行ってる。朝、お腹が痛いという事もしばしば。たしかに、自律神経が弱いような気がする。
  どなたかから、お返事がいただけるといいですね。
  

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• [551] 起立性○○○？ 横拓 さん 投稿日：2000年10月26日(木) 12時26分
  　
  はじめまして。横拓ママです。上の子が似たような症状でした。夜の睡眠が浅くなかなか熟睡できなくて、結果朝は起きれなくてのた打ち回るようにして起きます。「だるい」の連発で、食欲もなくぼーっとしてしまうのです。学校を休ませるのには、決定的な理由がないといけないと思っていた時期だったし、腎臓病や低血圧でもかわいそうだと思い病院へ連れて行きました。簡単な運動のテストや質問に答えて、「起立性○○○」のような病名をいただいたような気がします。規則正しい生活と朝早めに起こして体のエンジンのかかりを良いようにしてあげてくださいと言われました。その後そんなもんかなとの認識で調子が悪いのを認めてあげながらも学校に出しています。今は、落ち着いて朝食も食べられるし、学校へも行きますが、寝起きは良くないです。よし君学校で何かあったのかもしれませんね。上の子は、下と違ってとても神経質です。そういう子は、突き放し過ぎても心を傷めてしまうので、加減をしてあげてください。僕のことを嫌いなのかと思い込んだりします。それに彼のプライドもあるでしょうから。手を貸すのでなく、見守ることは難しいですね。4年と6年の母なのにしょっちゅう泣き笑いしています。
  
  他によく知っていらっしゃる方がいると良いですね。私も参考にさせてもらいたいです。

こんにちは。７歳の長女加奈が、血管性紫斑病と診断されました。
一ヶ月近くの入院生活を送り、あとは通院しながら様子を見ようという
ことになり、現在は、学校に行ったり休んだりしながらすごしていますが、紫班も出たり出なかったりで、不安な毎日です。
幸い、おしっこには一度も異常は出ていませんが・・・
体育にも参加できず、休み時間もじっとしていないといけない加奈をみていると可哀想になってしまいます。
この病気は、完治するのでしょうか。
とても時間がかかる病気なのでしょうか。
再発の可能性も高いといわれているのですが、風邪をひいたりすると再発することもありますか。
親が、不安になっていたらいけないとおもうのですが、今後のことも心配で・・・
でも。このページがあると知って、心強く感じました。
また。いろいろ教えてくださいね。宜しくお願いします。

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• [539] かなりんのママさん、はじめまして 天間 さん 投稿日：2000年10月25日(水) 10時51分
  　
  長い入院生活、お疲れさまでした。
  でも、家で様子を見ているこの時期は、病院にお任せしていた入院中と違って、学校に行かせようか休ませようか悩むことが多くなってきますね。方針としては、迷ったら休むのがいいと思います。
  血管性紫斑病は治ります。もちろん再発しやすいということもありますが、紫斑がずっと出続けていて、ずっと安静にしてなくてはいけない、という話は聞いたことがありません。長くかかる場合もありますが、必ず普通の生活ができる状態になりますよ。長介は、２回目の発病の時は、紫斑が出なくなるまで発病から７〜８ヶ月かかりましたが、ちゃんと治りました。今がつらい時ですが、気を長く持って乗り切って下さいね。
  

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• [541] がんばります かなりんのママ さん 投稿日：2000年10月25日(水) 13時16分
  　
  さっそくのレス有り難う」ございました。いつかは治るんだということがわかり、前向きにがんばろうという気持ちになりました。
  身近に同じ病気の人がおらず、医学書にも詳しく書かれていないので、困っていました。
  学校に行かすかどうか毎朝悩んでしまうのですが、そうですね、どうしても判断出来ない時は、休ませればいいんですよね。
  長期戦になるとは思いますが、親子で、明るく過ごしたいと思います。
  また、書き込みしますね。有り難うございました。

なかなか紫斑が落ち着かないなあと思っていたら・・・・・
１０/１９に濃いぃおしっこがでて、検査してみたら案の定、
蛋白＋２に潜血＋３！！あわてて病院に行きました。
そこでの検査結果は、蛋白＋１に潜血＋1でした。数値に多少差がある
にはしても、ほぼ間違いなく、腎炎を併発しているとのこと。
ある程度の覚悟はしていたとはいえ、ショックでした。
主治医の話ではいまのところ”要注意”の段階らしく、蛋白を抑える
ためのペルサンチンを処方されました。（紫斑病のお薬としては
アドナ、ハイシーを服用中。）
おかげでいまは、蛋白も潜血もマイナスです。この病気って、ほんと
に気が休まるときがないですね。本人がわりと元気に飛び跳ねてるのが
唯一の救いかな。私のほうがいろんなストレスで、参ってしまいそうです・・・。でも頑張るしかないんですよね、母親なんだから。
とりあえず、再入院だけは避けたいものです。
腎炎を併発すると紫斑病って、治りにくいのでしょうか？

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• [538] 紫斑病と腎炎 天間 さん 投稿日：2000年10月25日(水) 10時40分
  　
  血管性紫斑病でやっかいなのがこの腎炎なんですが、腎炎があるから紫斑病が悪くなるということはありません。腎炎は紫斑病で腎臓の細かい血管で出血が起こった結果なのです。
  長介が最初に発病した時、入院中に何回か蛋白が少し出たのですが、退院時には血尿だけでした。そして、そのわずかな血尿が半年くらい続いて治りました。紫斑病性腎炎の多くは何もしなくても治ると言われているので、これが、平均的な経過だと思います。この半年を過ぎても蛋白が出ているようだと、「慢性腎炎」と診断されます。
  腎炎の併発はがっかりですが、今は紫斑病の方を大事にして下さい。紫斑が出れば腎臓にも負担がかかるわけでよくないと思います。元気そうな子供をおとなしくさせるのは、つい「少しくらいいいか」と思ってしまいますが、紫斑が出なくなって尚１〜２ヶ月は慎重にされるくらいでちょうどいいと思います。
  
  ところで、ストレスで参りそうな時は、がんばらなくていいんですよ（笑）。
  

5歳の娘の事でお伺いします。
3歳から気管支喘息といわれて、体が強い方ではありませんが、幼稚園もほとんど休む事無く通っていました。
しかしここ２週間で３８度前後の発熱が５回ありました。２回はプールに入った後です。
いずれも咳や鼻が出るわけでもなく、夕方になると悪寒とともに発熱します。主治医の先生から風邪薬としてもらっている､クラリシッドほか混合薬を服用すると翌日には熱が下がってしまいます。
始めは気にしませんでしたが、あまりにも頻繁に発熱するため、溶連菌感染症や他の病気かと疑ってしまいます。
ちなみに発疹は見られません。
どうか宜しくお願い致します。

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• [537] 溶連菌 天間 さん 投稿日：2000年10月25日(水) 10時23分
  　
  溶連菌感染は血液検査をするとわかるのですが、普段からお付き合いのある主治医の先生にこちらから検査をお願いするのは、気後れしちゃいますね。こういう時には、医者と患者のいい関係が大切だと痛感します。
  もし、主治医の先生にこちらの不安を言いにくいということがあれば、別の大きな病院でいきなり検査をお願いするという方法もありだと思いますよ。初診なので、「調べて欲しい」と言えば拒否はされないでしょう。
  検査の結果、一般的な風邪とわかればそれで安心できますしね。この年頃は、喘息など気管が弱かったりすると、ちょっと冷たい空気を吸っただけですぐ風邪を引きます。でも、こういう丈夫な子ならかからないような風邪は簡単に治ったりもするんですよね。
  実は、長介も昨夜３７．６度の熱が出て「だるい」というので今日学校を休んでいますが、もう熱は下がって家の中をうろうろしてます（苦笑）。
  
  でも、風邪は万病の元。お大事にして下さい。
  

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• [554] ありがとう ひとりん さん 投稿日：2000年10月26日(木) 23時08分
  　
  天間さん有難うございました。
  思い切って昨日の午後大きい病院へ行って、溶連菌の検査、血液検査､尿検査を受けてきました。
  結果は異常なし。風邪がぶり返したり治ったりの繰り返しだったようです。検査結果待ちで時間がかなりかかってしまいましたが、何も異常が無かったので安心しました。思い切って行って良かったと思っています。本当に有難うございました。

生後半年の女の子です。顔にイチゴ状血管種といえるあざがあります。5、6年で消えるということですが心配です。直った例などありましたら
知りたいのですが。500円だまぐらいの大きさです。

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• [532] あざ 天間 さん 投稿日：2000年10月24日(火) 09時52分
  　
  女の子の顔にあざというのは、親として心配ですね。
  次郎は肩に青いあざがあって、蒙古班の一部だろうと思っていたら違うようで、６歳の今もあります。
  どなたか、イチゴ状血管種があったけど消えた、という方のお話が聞けるといいですね。
  

我が子も9月20日より血管性紫斑病と診断され入院生活を送っていますが、我が子の場合紫斑は両足の弁慶の泣き所から足の甲にかけて、針で突いたような大きさの紫斑で一見して紫斑とは分からない位の大きさで、先生も初めは紫斑ではないかもしれないと言われていましたが、腹痛、関節痛もある事を訴えると、血管性紫斑病と診断されました。今は腹部，と背中にぱらぱら出たり消えたりしますので、まだ入院にて安静のみの生活を送っています。紫斑の大きさ，紫斑の出方をお教えください。

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• [531] 紫斑の出方 天間 さん 投稿日：2000年10月24日(火) 09時46分
  　
  これも人によって違うようですね。
  長介の場合、始めはポチッという感じで、多くなってくると紫斑も大きくなってきてひどい場所は融合したりしてましたね。出たり引っ込んだりの時期は、毎日、新しい紫斑が出ていないかチェックするのですが、その場合は、ぴーちゃんのお子さん同様、針の先でついたような感じです。ただ、そういうのが発疹のように均一にたくさん出るということはありませんでした。
  ベッドの上で安静にしていると、ベッドに当たるお尻や背中、腕に出やすくなりますよね。足に出やすいというのは立っているからだそうです。
  入院生活も１ヶ月になると、安静だけの毎日でお子さんも退屈されているのではないでしょうか？
  早く退院できるといいですね。
  

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• [535] 紫班のでかたは みどり さん 投稿日：2000年10月24日(火) 23時02分
  　
  うちの息子も針でつついたような小さな物でした。まさかそれが出血性の物だとは全然分かりませんでした。入院中も出たり引いたり増えたねとか、このあたり減ったねとか看護婦さんが来るたびに言っておりました。でも風邪を引いたときは大変でした。お尻からした全体に真っ赤かみるからにかわいそうでした。風邪は、大敵です。初めの入院中は、トイレ以外は、車椅子でしたから、やっぱり安静なんでしょうね。
  でも、今日も元気に学校へ行って来ました。クラブもバスケを少ししたとか・・・。紫班の出るところは、ふくらはぎの内側が多いみたいな気がします。

　久しぶりに来ました。
旦那に泊まりを交代してもらい久々に家で寝る予定だったのに
過去ログを読みふけってこんな時間に！！
プレドニン３０mg/日を投与して一週間後腹痛もおさまり紫斑も薄くなったので半量に減らしました。
腹痛は出なかったものの紫斑がお尻から足にかけてびっしり！
入院してからこれだけすごい紫斑ははじめて！と先生もびっくりするやら落ち込むやら・・・。
先生も確実な治療法がないので苦慮してる様子。
一気に薬を減らして止める方向へ持っていきたかったようです。
とりあえず腹痛はないので一週間ほど様子を見ましょうとのこと。
先生を信用しないわけじゃないけどちょっと不安！！
　でもほんとにこの病気は個人差があるようですね。どんな医学書よりも経験談が役に立つようでこのページでいろいろ参考になります。本当に助かってます！！
　また良い報告が出来ればと思います。

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• [525] 過去ログ 天間 さん 投稿日：2000年10月21日(土) 20時13分
  　
  お役にたてたようでうれしいです。
  腹痛もおさまった今の時期は、ただ安静に時間を過ごすだけなので、たしかにじれったいような気持ちにさせられますね。プレドニン（ステロイド）は痛みに効くのですが紫斑や腎炎には効かないと言われています。紫斑がたくさん出ていると心配ですが、安静以外に治療法はないようで、そこがつらいところですね。
  しおりんママさんも付添い疲れが出ているのではないでしょうか。時には息抜きも必要ですよ。
  私は、長介の入院中に飲みに行ったことがあります（苦笑）。

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• [526] 愚痴っぽくなる！ しおりんママ さん 投稿日：2000年10月22日(日) 01時23分
  　
  またこんな時間に来ました。
  天間さんの過去ログの返信を読んでるとこの病気に悩んでいる私たちの母のような気がしてきました。若いでしょうにごめんなさい。
  　腹痛と紫斑との関係はどうなんでしょう？このまま薬を減らして腹痛がなければ腸に関しては治ったってこと？紫斑がある限り腹痛も再発する可能性があるって言うこと？と未だにわからないことばかり・・・。
  先生もはっきり言ってくれないし。安静と言う治療法も簡単なようで幼児には酷なことで、親としてもじれったいですね。長くかかると覚悟はしてもなかなか悟りきれない私です。
  　子供が入院してるのに私が自分のことをするなんて後ろめたくってと思ってたけどそれじゃこっちの身も心も持たないですよね。ちょっと気が楽になった。飲み会でも企画しよーっと！

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• [527] がんばってください たかしの母 さん 投稿日：2000年10月22日(日) 08時20分
  　
  しおりんママさんこんにちは！我が家の息子たかし（小３）も、今年の２月に紫斑病になり、それ以来入退院を繰り返しています。
  我が家の息子はひどい腹痛から始まったのでしたが、最初は風邪と診断されて３日間も急患で点滴に通ったのです。別の医師に「紫斑病では？」と言われて入院したときは、ひどい血便（便というよりも黒い血でした）・・正直・・目の前が真っ暗になる感じでした。
  でも、薬で痛みが落ち着くと数日で血便は全くなくなり検便でも良好な結果がでました。たかしも症状改善と同時に薬は一気に減らしました。腹痛を抑えるための薬はよく効く反面副作用も強いものなので量を減らせるということはとても喜んでいいことです。
  腹痛は再発・・の目安みたいなものに思えます。実際医師も腹痛や関節痛があったら早めに受診して・・というようなことを言っていました。
  現在は紫斑病で併発した腎症の治療中ですが、経過は良好です。
  紫斑病は治りますから・・頑張りましょう。腎症を引き起こすと程度によっては一生かかえこむ病気になることもある（検査しないと判断不能だそうです）そうなので、とにかく急性期は安静！！！です。
  確実な治療法は確定されていないものの、いろいろな症例を元にした経過は多数あるらしく、治る治らないはその経過症例をもとに判断できるという医師のお話でした。長期戦覚悟は、この病気はしょうがないみたいです。でも負けずに頑張りましょうね。
  わたしは、たかしの入院中も仕事に行けたのでかなり気晴らしできました（看護婦さんは大変だったかなぁ・・）。しおりんママさんのお子さんは、まだ幼いようなのでなかなかそうはいかないと思いますが、親が不安になったり、イライラすると微妙に子供が感じ取るみたいなので・・気晴らしは子供のためにも必要なことって思いますよ。
  頑張れ！しおりんママさん！！

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• [528] 腹痛と紫斑の関係 天間 さん 投稿日：2000年10月23日(月) 11時46分
  　
  私なりの理解なので違っているかもしれませんが、紫斑病というのは全身の細かい血管で出血が起きるので、紫斑がたくさん出ている時というのは、あちこちで出血が起きやすくなっている状態だと思うんです。
  お腹が痛くないのは、消化管での出血は少ないということで、「お腹に関しては治った」という言い方は当てはまらないように思います。医師の説明では圧迫されたところで出血しやすいとのことなので、とにかく安静にして血管に負担をかけないようにして、出血しやすい時期をやり過ごすのが大事なのだと思いますよ。
  長介は顔を横に向けて寝ていたら、顔に紫斑が出て、医者に「珍しい」と言われました。
  プレドニンは、腹痛による苦痛を和らげるためのもので、紫斑病を根治するためのものではないと理解してます。腹痛がなくなって薬を減らすことができれば、それは喜ばしいことですよね。

　みなさんはじめまして。りゅうパパと申します。
　うちの長男（小１）もアレルギー性紫斑病と診断され昨日より入院しました。下肢の斑点に気づいて今日で１週間ですが、今のところ歩けないほど痛がっていた足の痛みも退いて本人も元気です。ただ、今から先襲ってくるであろう腹痛のことを思うと心配です。昨夜もややその兆しがあったようです。
　あと、今一番かわいそうなのが兄弟３人がばらばらになっていることです。長男には家内が付き添い、次男（４歳）は僕と自宅、長女（１歳２ヶ月）は家内の実家で面倒見てもらっているのです。
　１日でも早い退院を望むばかりです。

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• [524] りゅうパパさん、はじめまして 天間 さん 投稿日：2000年10月21日(土) 20時04分
  　
  突然の入院で驚かれたと思います。
  ご存知と思いますが、アレルギー性紫斑病は関節痛タイプと腹痛タイプがあり、元々は別の病気だと思われていたそうです。もちろん、両方あらわれる場合もありますが、片方の場合も痛みはなく紫斑だけの場合もあり、その症状は人によって様々です。というわけで、今後、必ず腹痛があるとも限りません。ないとも限りません。願わくば、腹痛を起こさずに済むといいですね。
  そちらの病院は１年生でも２４時間の付き添いなんですね。他に兄弟がいると、本当に大変です。長介が入院中、長介と次郎は２ヶ月も会えずにいたのですが、親としては家に元気な次郎がいるだけでずいぶん救われました。
  かわいい盛りのお嬢さん（三太と同じくらいですね）を預けなければならないのは心が痛みます。順調に回復すれば１ヶ月くらいだと思いますが、一日も早く家族揃っての生活が戻るといいですね。

うちの息子また入院しました。と、言っても今度は、中毒症と言う病名を頂きました。先週の水曜日、朝起きてくるといきなり、「かゆい」体を見ると真っ赤か・・・・・・・。病院へ行くとじんま疹だとのこと。
何か悪い物食べたかなあ。学校休み家で様子を見る。
次の日も症状変わらず、点滴。又学校休み。
金曜日、今日はどうにかしてもらわないとこのままではと思い受診。中毒疹即入院となる。薬があってなかった事も考えるので最近始めたポンタールをやめる。見ていてもかゆそうでかわいそう。
昨日退院して、今日早速学校へ行ってもらいました。かゆみも取れて、疹も薄くなっているので大丈夫そうです。６年生だもの１日１日がとても大事ですでも体が一番。またまた葛藤します。
退院時の尿検査は、蛋白＋−になっていました。あっ天間さん腎生検しました。去年の春休みです。その時は、問題ないって言われたのですが。

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• [521] かゆみ 天間 さん 投稿日：2000年10月18日(水) 14時02分
  　
  私もかゆい経験はたくさんありますが、痛みは耐えられてもかゆみは耐えられません。
  中毒疹とのことですが、せめて原因がわかるといいですね。とりあえずは短い入院ですんでよかったかな。
  ところで、腎生検受けられたのですね。問題ないと言われたとはいえ、蛋白は続いているわけでなんだかよくわかりませんよね。

三太の風邪は先週中頃には咳もおさまり、１週間分の薬を飲み終わる金曜日にはすっかりよくなりました。
ところが、一昨日の晩に、寝ながら少し咳をしていて「おや？」と思ったのだけど、昨夜から咳が多くなり今朝も時々コンコン言ってます。鼻も少しでてるし、また風邪か？ 日中、気温が高くなるのに、夜はかなり冷えるので、着せるものの調節がうまくないのかもしれない。特に、寝る時は暑すぎると寝苦しいので、夏物のパジャマに薄手の布団．．．ま、私と同じなんだけど．．．夜中に布団から出ちゃうんですよね。冷たい空気で喉を刺激されて咳が出ているのかもしれないし．．．。多めに着せて布団なしの方がいいのかな。
でも、熱はないし機嫌はいいので、今日も元気に保育園に行きました。

はじめまして
我が家のわんぱく娘が、やはり突然にアレルギー性紫斑病になりました。風邪を引いたのかなぁと思っているうちに腹痛を訴え、気付けば両足に虫さされのような赤いプチプチが出て、かかり付けの小児科の先生に紫斑病の疑いがあるから大きい病院に行くようにと紹介状をもらい検査のつもりで出かけたら・・・即入院！！
なんだか夢でも見ているような感じでした。　とにかく聞いたことがない病気だけに何がなんだかわからなくて、医学書を立ち読みし、それでもわからなくてインターネットでこのホームページに出会いました。
９月２０日に入院し３回ほどぶり返しながら、今は点滴は外れて、プレトニンと抗アレルギー薬を服用、離乳食を食べて安静に過ごしてます。
幸いなことに尿検査は今のところクリアーできてます。薬の副作用かストレスか、とにかく空腹感を訴えてそれを押さえるのが大変です。
先の見えない病気だけに本当に治るのだろうかと不安に押しつぶされそうな毎日です。　でもこのホームページで同じ病気の人と出会えて少し落ち着きました。　入院の付き添いでなかなかインターネットも出来ないけれど時々お邪魔させてくださいね。　長期戦を覚悟してがんばります。

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• [517] しおりんママさん、こんにちは 天間 さん 投稿日：2000年10月15日(日) 10時15分
  　
  お嬢さんは、まだ小さいのですよね。血管性紫斑病は、小さい時ほど軽くすむ傾向があるようです。
  この病気は、どの医学書にも出ているけれど、通り一辺の情報以外書いていなくて、症状も人によっていろいろなので、もっとよく知りたいと思っても本当に情報が少ないです。
  
  ＞先の見えない病気だけに本当に治るのだろうかと不安に押しつぶされそうな毎日です。
  この気持ち、とてもよくわかります。私もそうでしたもん。でも、大丈夫。必ず治ります。紫斑病は、発病から４週間の入院というひとつの目安があるようで、今は落ち着いてきているようですし、順調に経過すれば今月中には退院できるんじゃないでしょうか。付添いは大変でしょうけど、ご自身の健康も考えて、ゆったりとこの時期を乗り切って下さい。
  

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• [518] ありがとう！ しおりんママ さん 投稿日：2000年10月15日(日) 19時10分
  　
  さっそくのレスありがとうございます。
  子供はもうすぐ5歳です。（10月が誕生日なの！）
  天間さんの返信でちょっと安心しました。　親子でのんびりこの病気と
  付き合っていこうかと思えるようになりました。　明日からまたがんばります。　また来ますね！

ご無沙汰しておりました。先週の末にようやく外出許可がでた息子。
なのにほんの少しの外出で、紫斑が増え、ひざの関節痛に頭痛に腹痛。
日中は、元気なんだけど夜になると、何処かしらの痛みを訴える。
こんな状態のため、なかなか友達遊びも出来ず、幼稚園にも行けないで
います。痛みがひどいと即入院と思うらしく、痛いことを隠すことも。
なんだかなにもしてやれないことが悔しいです。
おまけに家族揃って風邪までひいてしまった・・・。
皆様風邪など召されませんように。風邪の方は、早く良くなられますように。

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• [515] この時期は．．． 天間 さん 投稿日：2000年10月14日(土) 21時53分
  　
  紀美江さん、こんにちは。
  この時期は、紫斑が出たらとにかく安静ですよ。外出可といっても、できるだけ歩かせないようにした方がいいです。友達遊びや幼稚園はもうしばらくおあずけですね。でも、必ずよくなりますから、ちょっと好調だからといって無理をしないように、気長に様子をみて下さいね。
  長介も、退院の日から紫斑が出なくなるまで４ヶ月かかりました。
  
  我が家の風邪はようやく落ち着きました。風邪も紫斑病にはよくないので、お大事にして下さい。
  

三太、熱も下がり保育園にも機嫌良く行っているので、咳とハナはあるものの治ってきていると思っていたら、再び発熱３８．３度です。
長介も「だるい」と言い出し、３７．８度。でも、始めは「少しだけ食べて寝る」なんて言っていたのに、食べ始めたら３杯おかわりして「熱、下がったみたい」とか言ってます（苦笑）。
明日は病院２名か．．．。

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• [508] 三太の咳 天間 さん 投稿日：2000年10月06日(金) 16時20分
  　
  長介通院日記の方に詳しく書きましたが、三太の咳は軽い気管支炎でした。それで、もらった抗生物質がすごく苦いらしく、医者が「かわいそうだけど．．．」なんて言うものだから、飲めずに吐いたりしたらどうしようと心配になっちゃいました。それで、ママプリンを作ってプリン薬プリンのサンドイッチ状態でスプーンにのせ、一口で食べさせました。普通に食べました（笑）。粉薬の飲めないお子さんにオススメです。
  

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• [510] 退院後・・大学病院へ たかしの母 さん 投稿日：2000年10月08日(日) 07時51分
  　
  ごぶさたしました。親子そろって風邪をひいてしまい、最悪でした。息子たかしは長介くんと同じく食欲ばっちりで、一番に回復しました（苦笑）。私がまだ不調で・・・早く治さないと！です。のど風邪で熱がなかなか下がらないんですよね・・・。
  大学病院に退院以来はじめて診察で行って来ました。退院してから、血尿は少しあるものの蛋白はずっと±の状態で、プレドニンも量が減ってきたことでムーンフェイスも一時のすごい食欲もちょっと落ち着いてきました。それに通院が１ヶ月に１回でOKになりました。
  まだまだ治療は続きますが、必ず紫斑病性腎炎もなおる　と言われましたので、長期戦でも気長に頑張ろうと思います。
  みなさんから情報いただけたことで、余計な心配も不安も解消されてすごい励みになっています。感謝をいくらしてもたりないなぁ・・。
  これからもよろしくお願いします。そしてみなさん、必ずなおりますから頑張りましょう！！！

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• [511] 治療の効果 天間 さん 投稿日：2000年10月09日(月) 09時58分
  　
  たかし君、この時期で＋−ですか。治療の効果があったということなんでしょうね。
  必ず治る．．．心強い言葉です。長介も、オール（−）の日を気長に待つことにしましょう。
  風邪、急に流行っているようですね。私は熱こそないものの、喉の痛みが続いていて特に朝起きた時がつらいです。
  三太は３日飲めば７日効く抗生物質を飲み終わり、咳の方は落ち着いてきたようです。こんな風に薬がバッチリ効くと気分がいいですね（笑）。
  

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• [512] みどり さん 投稿日：2000年10月09日(月) 10時32分
  　
  やっぱり風邪はやっていますね。家も主人と子供二人風邪です。
  息子は、風邪で受診して尿検査をしましたが蛋白＋１でした。今までは少し良くなっていたところで風邪をひいて蛋白が増えてずるずる長引いてきました。今回は、熱も出ていたのに結構いい結果でした。先生からも少しは、落ち着いてきたかなあとうれしいお言葉。いま、ワーファリン．プレドニゾロン．レニベース．ポンタール服用しています。
  皆さん風邪お大事にしてください。

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• [513] 紫斑病性腎炎の治療 天間 さん 投稿日：2000年10月10日(火) 10時34分
  　
  みどりさんの息子さんは、たくさん薬を飲んでいるんですね。長介は、腎炎の薬としては今年の初めまでアンギナールという蛋白を抑える薬を飲んでいましたが、それもやめてしまい、今は腎炎に関する治療は何もしていません。お子さんは、腎生検はされましたか？ 主治医が言うには、腎生検をしないことには治療の方針も決められない。でも、リスキーな検査だから今の状態ならそこまでしなくてもよい。ということらしいです。
  最近は（１＋）に落ち着いて来たので、まぁよかったのかなぁと思いつつありますが、けっこう長い期間、「何もしないで様子を見ているだけで本当にいいのか？」と不安に思っていたんですよ。
  

こんばんわ。私は昨日の朝に子供の右腕（肩から手首まで）を火傷させてしまいました。　と言うか、私が熱いフライパンをそのままにしておいてしまったら、子供が引っ張ってしまって、もう水ぶくれ。
腎臓に火傷に、かなり周りから怒られて落ち込んでいます。
なんか、空回りしてるような気がする。

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• [505] 事故 天間 さん 投稿日：2000年10月05日(木) 10時11分
  　
  広範囲の火傷は心配ですね。病気になってしまうのはしかたがないけど、事故の場合は「予防できた」という気持ちから、親としては精神的にすごく負担になってしまいますよね。気をつけているつもりでも、ちょっとの油断はよくあることで、その油断した時間に何も起きなかったのは運のよかったことなのだと思っています。
  三太も、気をつけているつもりでもいつのまにか口にいろんなものを入れていてヒヤヒヤしてます。深刻な誤飲事故になっていないのは、単に運がいいだけかもしれません。
  美奈さんの落ち込みはすごくよくわかります。でも、腎臓と事故を一緒に考えない方がいいですよ。

　はじめまして。　うちの３歳の娘も先日、血管性紫斑病と診断されました。　突然、両足（すね、ふくらはぎ）に紫斑が出て病院へ行ったところ、肌の露出してる部分なのでアレルギーよりは虫さされ、との事。
　少し風邪ぎみでしたが、この時点ではそれほどの心配はしていませんでした。　２、３日後また病院に行ったところ緊急入院！
　医師から細かい説明がなく（動揺しててあまり覚えてない・・・）
病名もわからないまま入院初日からネットで調べていたらこのＨＰにヒットして、かなりの情報を知る事ができました。感謝、感謝。　入院２日目やはり血管性紫斑病と判明しました。５日間くらいの入院と言われました。今日で入院３日目（１２時過ぎたので４日目）ですがトイレ以外は安静で、点滴している状態ですが、今のところ腹痛はないようです。関節などの痛みもないように見えます。元気そうなのですが紫斑は
まだ出ています。　明日にも点滴は終わりで近いうち退院になりそうです。退院後、運動も特に心配ないらしいのですが、また再発や再入院など考えると不安で不安で・・・
書き込み初体験でこれまた不安ですが・・・
　毎日このＨＰ覗いてます（まだ３日目ですが）退院してから気をつける事などいろいろ教えて下さい。今後とも宜しくお願いします。

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• [504] ななパパさん、はじめまして 天間 さん 投稿日：2000年10月05日(木) 10時00分
  　
  緊急入院、驚かれたことと思います。私も、初めての時は驚きました。
  でも、血管性紫斑病の中では、かなり軽いケースのようで幸いでしたね。紫斑だけなら、なんとなくだるいとか疲労感とか、そういうのはあるかもしれませんが、痛みなどの苦痛はありません。悪化しないようにただただ安静にするだけです。退院の時、医者から指示があると思いますが、発病から１ヶ月位は慎重にされるのがいいと思います。
  この病気は、再発しやすいと言われているので、一度発病した人はみんな再発の不安を抱えています。そして、そういう人がここにはたくさんいますよ。また来て下さいね。

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• [507] みどり さん 投稿日：2000年10月05日(木) 23時29分
  　
  うちの息子が入院している間に何人か紫斑病で入院してきました。
  低年齢のうちは繰り返し入院してくる子もなくみんなスムーズにもとのせいかつにもどっているのではないでしょうか。
  今日外来で蛋白１＋久々にいい結果でした。もう何度となく入退院を繰り返し長い長い一年です。でも，一番辛いのは本人です。学校にも行けず院内学級で御世話になりました。私がこう言うのも変かもしれませんが頑張ってください。
  

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• [509] 退院できました。 ななパパ さん 投稿日：2000年10月07日(土) 01時51分
  　
  　天間さん、みどりさん、早々の返信、大変ありがとうございました。
  おかげさまで、今日退院できました。まだ紫斑はほんの少し薄くでてますが、とりあえずは５日間の入院で済みました。本人はかなり元気ですが油断せずに様子をみたいと思います。　　　　　　　　　　　　　　再発しないことを願うだけです・・・　　　　　　　　　　　　　　　前に尿検査で蛋白がでて、再検査でもでたので心配です・・・
  　この病気の情報って少ないですよね。本当にこのＨＰに来れてよかったです。思い切ってこの掲示板に書き込みして相談できて気持ちも楽になれました。どんな書き込みにも返事をくださる天間さんをはじめ他のみなさん、大変だとは思いますが頑張って下さい！　これからもまた来たいと思ってるのでよろしくです。
  　明日は幼稚園の初めての運動会でしたので、ちょっと残念です・・・
  でわ、また・・・。　

はじめて掲示板に投稿します。
１歳２ヶ月の娘のあごの下（首の付け根から2センチくらいあごのところ）にビー玉大のしこりのようなものがあります。はじめはのど仏のようなものと思ってたのですが、不安になり耳鼻科に行ってきました。診察の結果は軟骨が変形しているとのこと（とりあえず病気ではなさそう）で、とりあえず大学病院の紹介状を書いてもらいました。
しかし共働きのため早くても２週間後しか病院には行けません。
このようなことで知ってること等がありましたらどんなことでもいいから教えて下さい。よろしくお願いします。

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• [503] 軟骨の変形 天間 さん 投稿日：2000年10月05日(木) 09時52分
  　
  お嬢さんも、うちの三太と同じ月齢ですね。
  軟骨の変形ですか？ ２週間後、病院へ行けばいろいろわかるのでしょうが、それまでの時間がもどかしいですよね。私にはよくわかりませんが、どなたか同じような経験をされた方がいらっしゃるといいのですが．．．。
  ＃全然、お役にたてなくてすみません。