待合室掲示板の過去ログ
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[703]長介、発熱 【天間 さん 2000年12月11日(月) 18時12分

[698]相互リンクありがとうごさいます 【りる さん 2000年12月10日(日) 23時39分
[701]ステロイドの副作用 【天間 さん 2000年12月11日(月) 11時22分
[704] 【りる さん 2000年12月11日(月) 20時39分

[695]三太、発達障害? 【天間 さん 2000年12月07日(木) 20時47分
[696]気を取り直して 【天間 さん 2000年12月08日(金) 17時34分
[697]三太が歩いた! 【天間 さん 2000年12月09日(土) 10時46分
[699]よかったね! 【真美也 さん 2000年12月11日(月) 10時52分
[700]ありがとう 【天間 さん 2000年12月11日(月) 11時10分
[702]よかった。よかった。 【横拓ママ さん 2000年12月11日(月) 11時25分

[693]三太の風邪 【天間 さん 2000年12月07日(木) 09時02分
[694]喘息様気管支炎 【天間 さん 2000年12月07日(木) 20時28分

[691]幼稚園に復帰しました。 【しおりんママ さん 2000年12月05日(火) 10時46分
[692]なによりです 【天間 さん 2000年12月06日(水) 09時22分

[687]はじめまして。 【みゆ さん 2000年12月01日(金) 22時19分
[688]発性血小板減少性紫斑病 【天間 さん 2000年12月02日(土) 11時20分

[685]三太の予防接種 【天間 さん 2000年11月30日(木) 16時31分
[686]インフルエンザの予防接種 【天間 さん 2000年12月01日(金) 17時12分
[689]三太、発熱 【天間 さん 2000年12月03日(日) 19時03分
[690]長介も... 【天間 さん 2000年12月04日(月) 13時23分

[681]喉頭炎について・・・ 【kipper さん 2000年11月29日(水) 08時43分
[683]ケンケンの咳 【天間 さん 2000年11月29日(水) 11時51分
[684]まさに「クールプ」 【kipper さん 2000年11月29日(水) 14時43分

[680]拓その後 【横拓ママ さん 2000年11月28日(火) 17時50分
[682]必ず治る...の真意 【天間 さん 2000年11月29日(水) 11時41分

[678]はじめまして 【ひとこ さん 2000年11月27日(月) 17時17分
[679]ひとこさん、はじめまして 【天間 さん 2000年11月27日(月) 18時05分

[676]マリアさんへお願い 【管理人(天間) さん 2000年11月27日(月) 09時40分

[674] 【マリア さん 2000年11月27日(月) 06時09分
[677]ステロイドの副作用 【天間 さん 2000年11月27日(月) 09時48分

[670] 【マリア さん 2000年11月26日(日) 05時43分
[672]安静が唯一の治療 【天間 さん 2000年11月26日(日) 18時47分

[668]びっくりです。 【マリア さん 2000年11月26日(日) 05時29分

[667] 【マリア さん 2000年11月26日(日) 05時05分
[671]血管性紫斑病の疑問 【天間 さん 2000年11月26日(日) 18時34分

[664]お祝 【ななのママ さん 2000年11月25日(土) 01時46分

[661]天間さん、きました。 【りる さん 2000年11月24日(金) 01時00分

[658]10月より会社復帰したのですが・・・ 【ろみろみ さん 2000年11月23日(木) 01時08分
[659]小さい子の発熱 【天間 さん 2000年11月23日(木) 09時15分
[663]安心しました。 【ろみろみ さん 2000年11月25日(土) 00時10分

[654]良い兆し・・かな? 【紀美江 さん 2000年11月21日(火) 15時09分
[656]腎炎 【天間 さん 2000年11月21日(火) 22時04分

[653]兄弟のココロ 【あこママ さん 2000年11月21日(火) 14時07分
[655]兄弟の宿命 【天間 さん 2000年11月21日(火) 21時53分
[657]2人の秘密 【ななのママ さん 2000年11月22日(水) 00時03分
[660]同感です 【たかしの母 さん 2000年11月23日(木) 09時46分
[662]ありがとうございます。 【あこママ さん 2000年11月24日(金) 10時24分

[649]幼稚園への復帰はいつ?? 【しおりんママ さん 2000年11月19日(日) 11時32分
[650]あせりは禁物 【kipper さん 2000年11月19日(日) 19時14分
[651]一般的な治療 【天間 さん 2000年11月19日(日) 19時38分
[652] 【しおりんママ さん 2000年11月20日(月) 22時31分
[669]いつになったら 【マリア さん 2000年11月26日(日) 05時42分

[644]退院します。 【レインボーママ さん 2000年11月18日(土) 00時15分
[646]仕事との両立 【天間 さん 2000年11月18日(土) 11時03分
[648]一安心! 【ななのママ さん 2000年11月18日(土) 23時23分

[640]2ヶ月経ちました。 【紀美江 さん 2000年11月17日(金) 12時17分
[641]情緒不安定 【天間 さん 2000年11月17日(金) 14時55分
[643]天間さんありがとう 【紀美江 さん 2000年11月17日(金) 23時08分
[645]情緒不安定時の対処 【天間 さん 2000年11月18日(土) 10時52分
[647]あ、そうだ 【天間 さん 2000年11月18日(土) 12時33分

[639]レス有難うございました。 【あこママ さん 2000年11月17日(金) 11時37分

[637]自立神経失調症になってしまいました 【かな さん 2000年11月17日(金) 03時39分
[638]私も・・・! 【しおりんママ さん 2000年11月17日(金) 08時30分
[642]ありますよ 【天間 さん 2000年11月17日(金) 15時02分

[633]すみませんー。 【あこママ さん 2000年11月16日(木) 15時51分
[635]お気になさらずに 【天間 さん 2000年11月16日(木) 17時21分

[632]教えてください。 【あこママ さん 2000年11月16日(木) 15時47分
[634]休みます 【天間 さん 2000年11月16日(木) 17時18分
[636]はじめまして 【かなりんのママ さん 2000年11月16日(木) 21時18分

[629]退院しました! 【しおりんママ さん 2000年11月16日(木) 09時39分
[630]とりあえず、おめでとう 【天間 さん 2000年11月16日(木) 10時40分

[624]ホッと・・ 【ななのママ さん 2000年11月12日(日) 00時37分
[625]みなさん、ありがとう 【天間 さん 2000年11月12日(日) 09時48分

[620]やっと・・・!! 【しおりんママ さん 2000年11月10日(金) 13時52分
[623]とりあえず、よかった 【天間 さん 2000年11月11日(土) 09時48分

[619]三太、発熱再び 【天間 さん 2000年11月10日(金) 13時42分
[621]お大事に・・・ 【かなりんのママ さん 2000年11月10日(金) 17時31分
[626]やっぱり 【天間 さん 2000年11月13日(月) 13時24分
[627]とうとう 【kipper さん 2000年11月13日(月) 14時29分
[628]今度は... 【天間 さん 2000年11月14日(火) 08時48分

[616]リンクしていただきました。 【AOJIRO さん 2000年11月09日(木) 23時28分
[618]AOJIROさん、いらっしゃいませ 【天間 さん 2000年11月10日(金) 13時38分

[615]指のむくみが・・・ 【ななのママ さん 2000年11月09日(木) 21時41分
[617]紫斑と紅斑 【kipper さん 2000年11月10日(金) 07時53分

[611]足の痛みが再発・・・ 【かなりんのママ さん 2000年11月09日(木) 11時04分
[612]長介もありました 【天間 さん 2000年11月09日(木) 13時43分
[613]ありがとうございます 【かなりんのママ さん 2000年11月09日(木) 16時59分
[614]はじめまして 【kipper さん 2000年11月09日(木) 19時38分

[607]タマタマの腫れはひいたのですが・・・ 【レインボーママ さん 2000年11月09日(木) 01時00分
[610]ベッド安静 【天間 さん 2000年11月09日(木) 09時59分

[606]「予後、元気です」今のところ・・ 【しゅうママ さん 2000年11月08日(水) 20時56分
[609]インフルエンザの予防接種 【天間 さん 2000年11月09日(木) 09時55分
[622] 【しゅうママ さん 2000年11月10日(金) 22時20分

[604]退院後の近況 【ななパパ さん 2000年11月08日(水) 01時50分
[605]我子のその後 【kipper さん 2000年11月08日(水) 12時12分
[608]七五三おめでとう 【天間 さん 2000年11月09日(木) 09時49分

[602]必ず治る! 【ななのママ さん 2000年11月08日(水) 00時22分

[703] 長介、発熱 天間 さん 2000年12月11日(月) 18時12分

三太の風邪&咳がようやく落ち着いてきたと思ったら、今度は長介です。
学校から帰って、友達の家に遊びに行って、帰ってきたら疲れた顔をしている。念のため熱を測ると38.6度。
高いじゃん!
明日はまた病院です。

[698] 相互リンクありがとうごさいます りる さん HomePage 2000年12月10日(日) 23時39分

ご無沙汰してます。ステロイドの副作用で1ヶ月で4キロも体重が増えてしまいました。最近みるみる太ってきたとは思っていましたが、よく食べるからなどと、思っていました。
本人も体が急に重たくなったせいか、「足が痛い」と訴えて、保育園を休みがちになっています。最初は「悪化!?」と思ってびっくりしましたが、病院では成長期の関節痛だろうと。でも納得できず帰宅後、体重の増加と顔の大きさをたずねると、「ステロイドの副作用」とのこと。
まだ紫斑が出たり消えたりしているため、飲まないわけに行かないステロイド。
でも4歳の子供にいきなり4キロは。。。大人でも4キロのお米は重たい。(ちょっとたとえが変!?)
この病気と付き合う大変さまたまた実感しました。


  • [701] ステロイドの副作用 天間 さん 投稿日:2000年12月11日(月) 11時22分
     
    長介の病院では、ステロイドは紫斑ではなく痛みに使っていました。だから、紫斑が出たり消えたりしていても、腹痛や関節痛がなくなれば、切る方向に進めるんじゃないかな?
    副作用はよく話題になりますが、「お腹がすく」というのもあるんですよね。だから、よく食べるというのもステロイドの影響かもしれませんよ。ステロイドに関しては、リンクコーナーにある「ネフローゼ」のHPが参考になると思います。ネフローゼの子のほとんどはステロイドを使ってますから、同じような体験をされた方もいるかもしれません。
    それにしても、1ヶ月で4キロというのは、大人でもつらい...。早く、ステロイドが切れるといいですね。

  • [704] りる さん HomePage 投稿日:2000年12月11日(月) 20時39分
     
    行ってきました。
    大変参考になりました。
    周りの人に「すっごく太ったね」とびっくりされたり、「お前の栄養管理ができていない。ダイエットしろ!」と別れた子供の父親に言われたりして、太ってること気にしていた自分が情けないです。
    もう少し早く気づいてあげればよかった。

[695] 三太、発達障害? 天間 さん 2000年12月07日(木) 20時47分

こう書くとなんだかショッキングな響きですが、受診のついでに気になっていたことを聞いてみたのです。
「あの、まだ歩かないんですけど、いつぐらいまで歩かなかったら心配ですか?」
私としては、けっこう軽い気持ちで、「1才6ヶ月まで歩かなかったら問題ですが...」程度の返事を予想してたのです。ところが、
「普通は1才3ヶ月までには歩くんだよね。もう、1才4ヶ月だし遅いね。歩かない原因はいろいろあるんだけど...」
要は、もう心配しなくてはいけない時期らしいのです。S2先生は三太のふくらはぎを触って、「ちょっと柔らかいね」と言いました。筋力が弱くて歩かないのか? 筋ジストロフィーなどの筋肉の病気があると血液検査でCPKという値を調べるとすぐわかるとのいうので、さっそく採血しました。三太大泣き。結果は正常でまずは一安心。あとは、筋肉の異常を調べるとなると、もっと大きな病院で生検をしなくちゃいけないので、そこまでしなくても...。
で、結局、病院内の専門の先生による発育診断を受けることになり予約をしてきました。そして、それとは別にリハビリ室の先生に診てもらって、歩かない原因を探ってもらい場合によってはリハビリをするかもしれません。帰宅してからリハビリの先生から電話をもらっていろいろ聞いたところによると、歩くまでのプロセスで欠けているところがあると歩けないので、その欠けている部分を訓練してやることによって1〜2ヶ月で歩くようになるケースがよくあるそうです。これも、予約を入れました。
たしかに、三太はずっと発達が遅い方だったけど、あまり深刻に考えていなかった私はちょっとノンキ過ぎたのかもしれない。ちょっと落ち込みぎみです(泣)。


  • [696] 気を取り直して 天間 さん 投稿日:2000年12月08日(金) 17時34分
     
    その後、どこも異常はないのに歩いたのは1才5ヶ月だったという例を2件ゲット。
    そうよねぇ。遅くたっていつかは歩くよねぇ。実際、保育園では1歩が出たということだし、スタスタ歩く日もきっと近いにちがいない。昨日、小児科で質問したりしなければ、おそらくなんの不安もなくその日を迎えていたのだろうけど、医者にいろいろ言われてちょっと動揺してしまいました。
    でもまぁ、専門家に診てもらえるのは悪いことではないし、3人目という横着さで乳児検診も3ヶ月検診を受けただけだし、これで異常なしと言われれば安心だしね。
    とか言いながら「異常があります」と言われたらどうしよう...とか思ってしまったりして、こういう状態が一番ストレスたまりますね。
    「異常があるならある、ないならない、はっきりしてくれ!」
    と思いますです。

  • [697] 三太が歩いた! 天間 さん 投稿日:2000年12月09日(土) 10時46分
     
    なんか歩かないことを心配し始めたとたんに歩きました。それも5歩。
    これをマーフィーの法則というのだね(笑)。
    気にして練習させたりしたせいもあるかもしれない。歩幅も10センチくらいで頼りなくて、スタスタ歩くまではもう少しかかりそうだけど、遅くたって歩けばいいんです。
    でも、病院の予約はせっかくだから診てもらおうと思ってます。
    まったく一喜一憂の親業でございます(苦笑)。

  • [699] よかったね! 真美也 さん HomePage 投稿日:2000年12月11日(月) 10時52分
     
    三太君、よかったね!!
    うちのも5〜6歩歩くようになりました。
    ここんとこ熱が下がらなくて心配してたんだけど昨日の夜になってぼつぼつが…。
    どうも突発性発疹だったみたいです。

    それにしても1歳3ヵ月までに歩かなきゃおかしいなんて…。
    友達の所の子は正常だけど2歳半まで歩かなかったよ。
    (さすがに2歳過ぎると心配になるけど)
    私は2歳までにあるけばいいやってくらいの気持ちなんだけど
    そんな事を言っちゃう先生っているんですね。オドロキ。

  • [700] ありがとう 天間 さん 投稿日:2000年12月11日(月) 11時10分
     
    よっきゅん、突発だったんだ。心配ないとわかっていても、発疹が出るまではかなりの高熱が出るから心配しちゃうよね。先に発疹が出ればいいのに...(苦笑)。

    それにしても、歩いたのが2才半というのはすごいですね。リハビリの先生が言っていた、発達のプロセス(順番)を間違っちゃったケースかな? 病気や異常じゃなくても、歩くための全ての能力を獲得しないと歩けないというお話でした。でも、ご両親は心配されたことでしょうね。

    医者もいろいろで、今回はいつもの先生じゃなかったの。この先生、言っちゃ何だけどちょっと頼りなくて、長介を間違って退院させた過去がある(笑)。だけど、歩くのが遅い子の中のほんの一部には、本当に異常がある子がいて、そういう子の早期発見が目的なんだと思うんです。「調べましょう」と言われても、異常がない確率の方がたぶん高い。でも、そう言われると不安になっちゃうんですよね。
    調べてもらった結果はまた報告しますね。


  • [702] よかった。よかった。 横拓ママ さん 投稿日:2000年12月11日(月) 11時25分
     
    ご無沙汰しています。もっとはやく掲示板を見ていれば・・・と思いましたが、拓も歩くのが遅いほうでした。1歳児検診をさぼり、1歳3ヶ月ほどで、見ていただいた時に指摘されました。上と2歳離れで、親戚、知人のいない寒いところで、拓を育てていたので、ひたすらおんぶで、冬を過ごしていました。「歩くチャンスを作らなかった」のと「つかまり立ちで転んだらいけないと物を置かないようにしていた」のがいけなかったようですが、積極的に手をかけてあげたら、すぐに歩けるようになり、それからは歩くことが楽しいようにひたすら歩いていました。お友達のお子さんも1歳6ヶ月まで、歩かなかったのですが、(彼女はこわがりなのと上半身の割りにひざ下のあしが細くバランスがとりにくかった為らしいです。)もちろん歩けるようになりました。

    いろいろな病気があるので、ある程度遅くなったら一度病院に行ってみることが必要だと思いますが、初めての子だと必要以上に動揺してしまうかもしれませんが、怒ったりせず、気長に一緒に歩いて上げてくださいね。周りの声(同じ世代のお母さんやお姑さんなど)であせるお母さんも多いですよね。これは、私が失敗した例なのですが、おしっこもあせらないでくださいね。逆に長引いてしまいます。天間さんは、ご存知ですね。かわいい時期を楽しめて、うらやましいです。今いっぱいほめてあげて下さい。

[693] 三太の風邪 天間 さん 2000年12月07日(木) 09時02分

元気なのに微熱で予防接種が受けられない〜...と言っていたのが、先週の木曜日。その後、熱が上がったり下がったりして「風邪だったのね〜」という感じでしたが、昨日は午後38.5度。夜37.9度。で、咳がひどい。始めは鼻水が喉に回って咳き込む感じだったのだけど、だんだん奥でゴホゴホいう感じになって、鼻水によだれに涙でグショグショ状態。とにかく、咳が止まらないので、前回、喘息様気管支炎の時にもらったホクナリンテープを勝手に貼りました。
でも、昨夜がピークだったのか、夜中は静かに寝ていて今も熟睡してます。このまますっきり治ってくれるといいけど...。


  • [694] 喘息様気管支炎 天間 さん 投稿日:2000年12月07日(木) 20時28分
     
    その後、三太、目覚めたとたんに咳き込みました。寝てる間に痰がたまっていたのね。
    熱も平熱で薬は明日の分まであったけど、これではだめだと思い、急きょ病院へ連れていきました。
    今日の外来担当は長介の主治医であるE先生もいたのだけど、なぜかS2先生にまわされました。診察の結果は喉はもうあまり赤くないけれど、気管支で音がしているので、気管支炎かもしれないしゼイゼイ(喘息ということだと思う)かもしれないとのこと。これがいわゆる「喘息様気管支炎」というものでしょう、たぶん。
    薬は抗生物質がエリスロシンに変わり、テオドールと鼻水、咳、痰の薬にホクナリンテープが5日分でました。
    そして、この後思わぬ展開が...(別スレッドへ続く)。

[691] 幼稚園に復帰しました。 しおりんママ さん 2000年12月05日(火) 10時46分

 お久しぶりです。いつになったら幼稚園に行けるのかなぁ?って愚痴ってた矢先、先生から急に「幼稚園に行って見ようか?」と嬉しいお言葉!!を頂いて、11月27日から幼稚園に行き始めました。とりあえず午前中だけで、激しい運動は避けると言うことで通ってます。その後も何もなく順調なので、今日から午後保育にも参加します。
 嬉しいことなのでもっと早くお知らせしたかったのですが、実は衣替えもしてない状況だったので、親の方があたふたとした日々を送ってたのです。やっと落ち着いたので・・・。
 手洗い、うがいを励行しているおかげか、風邪はひいてないようです。ただ鼻をずるずる言わせてる。先生に言っても、風邪じゃないし、アレルギーでもないし・・・?で終わってしまった。気にしなくってもいいって事?
 また遊びに来ますね!
 
 三太くん、不調だね。長介君ともどもお大事に!!次郎くんは元気なのね?!


  • [692] なによりです 天間 さん 投稿日:2000年12月06日(水) 09時22分
     
    リハビリ(?)、順調のようですね。このまま何事もなく、いつのまにか運動量も増えて普通の生活になっても、何事もなければ完治ですね。でも、あせりは禁物。桜が咲く頃に「治ったねぇ」と言えるといいですね。

    鼻は、風邪でもアレルギーでもないと、鼻炎かな? 子供の蓄膿症とかけっこう多いから、耳鼻科を受診してみるといいかも...。

    三太は、昨日保育園へ行きましたが、夜はまた熱が上がりました。赤い顔してハーハー言いながら寝ているので、首筋に体温計をあてると簡単に37.5度まで上がった。起きちゃうのでちゃんとは測らなかったけど、38度以上はあったと思います。今朝は、37度だけどゴホゴホという咳をしているので、お休みしました。
    長介は1回の微熱だけで復活。ほんとに風邪か?

    次郎は、なぜか元気です。丈夫な子というのは、風邪をひいても自己回復力が強いんですね。たま〜に、風邪で高熱を出すと、自ら布団に入り眠るわけでもなく目をぱっちり開けて飲まず食わずでジッとしてます。で、「明日は病院行かなくちゃ〜」と思っているうちに、3時間くらいで熱が下がって復活!翌朝は元気。病院も行かない。奇跡の野生児です(笑)。

[687] はじめまして。 みゆ さん 2000年12月01日(金) 22時19分

特発性血小板減少性紫斑病の娘を持つみゆと申します、はじめまして。
紫斑病で検索してこちらへ来させていただきました。
実は、結構以前から会社で仕事の合間に拝見させていただいておりました。この掲示板や、えっと、いろんな看護婦さんや患者さんのお話のコーナーとか(タイトル忘れてしまいました、ごめんなさい)・・・。
娘は、先日5歳になったばかりですが、2歳半のときに発病しました。
子供の場合は、半年以内に治ってしまう急性型が多い病気なのですが、
我が子の場合は、残念ながら現在も完治には至らない慢性型で、毎週1回血液検査に通っています。
おとといが検査の日でしたが、血小板数は6.4万(普通は15〜30万)で、いまのところ落ち着いた状態を保っています。
でも、これからカゼやインフルエンザにかかると、てきめんに数値が
下がってしまうので気をつけなくっちゃと思っています。そうは言っても、保育園に行っているのでどうしてももらって来ちゃったりするんですけどね。
タイプは違っても同じ紫斑病ということで、いろいろお話聞かせてください。また時間があったらお邪魔させていただけたら、と思っています。よろしくお願いします。長くなってすみません。


  • [688] 発性血小板減少性紫斑病 天間 さん 投稿日:2000年12月02日(土) 11時20分
     
    みゆさん、こんにちは。難病指定疾患ですね。
    子供の病気を大きく急性と慢性に分けると、急性の場合は先の見えない不安が、慢性の場合は先が見えてしまう(治らない)苦悩がありますよね。
    でも、慢性病児だからといって不幸とは限らない。病気と仲良く(穏やかに)つきあいながら、子供が自分の身体を受け入れて笑って暮らせれば、けっこう上等な人生ではないかと思うんです。
    今は症状も落ち着いて保育園にも通っているということで、ほっとしました。苦痛がないのが一番ですものね。
    インフルエンザの予防接種は受けられますか?長介は昨日、1回目を受けてきました。風邪の度に蛋白尿が増えるので、なんとしてもかからせたくありません。

    また遊びに来て下さいね。


[685] 三太の予防接種 天間 さん 2000年11月30日(木) 16時31分

ずっと風邪ひき続きで、予防接種を受けていない三太ですが、先週から好調なので、今週予約を入れました。近所のS小児科は毎週木曜日の午後が予防接種の日なのです。
ところが今朝の体温37.4度。直前の検温でも37.4度。他に症状は何もないけど、あえなく却下されてしまいました(泣)。また、風邪の引き始めかなぁ?
三太、1才4ヶ月で、予防接種はBCGしか受けていません。


  • [686] インフルエンザの予防接種 天間 さん 投稿日:2000年12月01日(金) 17時12分
     
    長介と次郎、今日受けてきました。
    三太は、今朝は平熱だったけど、鼻水も少し出てきたし今日も見送りました。
    三太、来週まで風邪ひかないでね。

  • [689] 三太、発熱 天間 さん 投稿日:2000年12月03日(日) 19時03分
     
    38.8度です。予防接種却下は無意味ではなかった。元気なんですけどねぇ〜。
    明日は保育園お休み。予防接種も見送りです。

  • [690] 長介も... 天間 さん 投稿日:2000年12月04日(月) 13時23分
     
    今朝は長介も発熱です。といっても微熱だけど学校休んで病院へ行きました。もちろん、三太も。
    長介は、金曜日に予防接種を受けて、土曜日には持久走大会に出ました。クラスの男子で一番だったとかで、本人は大満足だけど、やっぱり疲れが出たのかなぁ?
    微熱以外は特に風邪症状もなく、鼻水は鼻炎でいつもだし、一見元気そうです。
    三太も、今日は熱が下がってきたけれど、診察でいつものように、
    「喉が真っ赤です」
    と言われて来ました。やれやれ...。

[681] 喉頭炎について・・・ kipper さん HomePage 2000年11月29日(水) 08時43分

明日香が喉頭炎になってしまい、毎日咳き込みと戦っております。
早くも4日目突入。吸入を開始したのが昨日の午前中から
夜は咳き込みが激しくなる度に病院へ吸入に行ってるのですが
何かよい方法はないでしょうか?
基本的に喘息と同じような症状がでるのが喉頭炎の特徴ならしいです。

やはり明日香は具合が悪くなる前に紫斑がでるパターンなので
紫斑=体調不良前という判断ができるのでわかりやすいのですが
今回は今までにない「ケンケン」咳で呼吸困難に陥ってきます。


  • [683] ケンケンの咳 天間 さん 投稿日:2000年11月29日(水) 11時51分
     
    以前、ちょっと話題にあった「クループ」とは違うのかな?
    風邪(感染症)で、呼吸器に炎症が起きると、その場所によって、咽頭炎だったり喉頭焔だったり扁桃腺だったり気管支炎だったり肺炎だったり...。
    喘息は、小さいうちは咳き込みますが、典型的な発作は咳のない呼吸困難です。「ケンケン」という咳は、声帯の付近に炎症ができると起こるそうですよ。どちらにしても、気管が狭くなって呼吸困難になっているので、苦しい時はやはり病院へ行くのがいいと思います。
    家でできることは、水分を多くとらせることと、加湿することかな。痰をため込まないのが大事なんだけど、小さいとなかなか難しいよね。明日香ちゃん、早くよくなるといいね。

  • [684] まさに「クールプ」 kipper さん HomePage 投稿日:2000年11月29日(水) 14時43分
     
    そうそう昨日の夕方そういわれました。
    今日は午前中の吸入で昨日よりも良い状態。
    でもお昼寝はやはり30分ごとの咳き込みです。
    家での予防法は天間さんが言われて事をやっていたので、間違いはなかったんだ。加湿器の霧がを明日香の顔付近にかかるようにして、水分をとらせてました。でもやはり痰は無理がありますね。痰を吐かせようとすると食べたもの飲んだものをみんなもどしてしまうので・・・
    今日も夕方&夜9時に吸入の指示がでてます。
    参考になりました。ありがとうございます

[680] 拓その後 横拓ママ さん 2000年11月28日(火) 17時50分

寒くなってきたからなのか、アクセスする人が多くなってきたからなのか、相変わらず痛みに耐え、安静を強いられている子供が多くいるのを聞くと辛いですね。
拓は、発病後3年目に突入致しました。紫斑自体は、発病後3ヶ月後ぐらいでなりをひそめましたが、腹痛に関しては、体調を悪くすると出てきますが、紫斑病からくるものか怪しげです。
紫斑病性腎炎は、蛋白、血尿ともに+ぐらいで、去年に比べればよくなっているとのことです。ここまで来ると「昨日とどうか」とか「先月とどうか」ではなく「最近いいね」と言った具合です。毎日思い悩んだのがうそのようです。(今の状態が良いからかもしれませんが・・・)ただ、たくさん考え、いろいろな人の話を聞いた上で開き直れたからかもしれません。実際、急性期の方は、子供により症状も医者の考えも違うので心配がつきないと思いますが、明るく前向きに見守って上げてください。
拓は、ただいま骨折中につき、今学期は、体育の評価が久しぶりに斜線の通信簿になるかな?25日間で、ギブスを取ったのですが、アトピーで下の皮膚が傷み、皮が500円玉ぐらいズルむけてしまいました。垢もよくでましたよ。今は、半ギブスで固定していますが、痛みに強くクヨクヨ言わないのが拓のいいところです。「リハビリは、テレビゲームで」と1ヶ月しなかった分、ゲームの中でサッカーやテニスに日々励んでいます。インフルエンザの予防注射も2回目を終了しました。「高熱をだすような風邪をひかなければ」とすぐそこまできた冬到来を待っています。


  • [682] 必ず治る...の真意 天間 さん 投稿日:2000年11月29日(水) 11時41分
     
    本当に最近、紫斑病での書き込みが増えてきて、「子供に多い病気」を実感してたりするんですが、急性期の「なぜ?どうしたら?いつまで?」の不安な気持ちがよくわかるだけに、私のレスも判で押したように、「安静にしていれば必ず治る」となってしまいます。
    でも、この病気は個人差が大きくて症状も様々。実は、大人になっても紫斑を繰り返しているという方のメールをいただいたりもしていて、「必ず」というのは正確には99%と言うべきかもしれない。
    それでも、長介の紫斑病性腎炎が治るのか?という不安に対して、たかしの母さんの「医者が必ず治ると言った」という言葉には大いに励まされたし、実際、急性期の症状がそのまま悪化してとりかえしのつかない状態になったという話も聞かないので、今、悩んでいる方にはやっぱり「必ず治る」と言いたい。

    長介も腎炎も風邪さえひかなければ...というところです。最近、調子がいいようなので今週インフルエンザの予防接種を受ける予定です。

[678] はじめまして ひとこ さん 2000年11月27日(月) 17時17分

はじめまして。掲示板自体はじめてなんですが・・・(パソコンを買って約1ヶ月です)よろしくお願いします。
うちの次男のたいじは10月30日から10日間アレルギー性紫斑病で入院していました。退院後もミョーに神経質になってしまい、ほとんど外に出していません。(4歳8ヶ月の遊びたい盛りなのに・・・)
せめてもの救いは、小学校3年の長男が夕方から相手をしてくれることです。騒ぎすぎがたまにキズですが・・・
この長男がこれまた心臓にちょっと障害があるんです。
うちは2人兄弟ですが、2人とも病気の心配をすることになってしまいました。健康ってホントあたりまえのことじゃないんですよね。
でも、くよくよせずに明るく行こう!! またおじゃまさせて下さい。


  • [679] ひとこさん、はじめまして 天間 さん 投稿日:2000年11月27日(月) 18時05分
     
    発病からまだ1ヶ月たっていないのですから、家に閉じこもっているくらいで丁度よいと思いますよ。

    まわりを見渡してみても、完全無欠の完璧なお子さんなんて、ほとんどいないんじゃないでしょうか。私はちょっと健康を損ねていても、他の面がハッピーなら上等じゃないかと思ってます。せっかく健康でも、かわいそうな子供達がニュースを賑わせていますもんね。
    私も、今日という日を明るく楽しく...がモットーです。また、遊びに来て下さいね。

[676] マリアさんへお願い 管理人(天間) さん 2000年11月27日(月) 09時40分

この掲示板で情報や意見を求めるお気持ちは理解できますが、掲示板での最低限のルールはお守り下さい。
まず、インターネット上にある情報や過去ログのコピーはやめて下さい。
見て欲しいページはURLを入力すると、そこへリンクします。

また、続けての新規投稿はご遠慮下さい。この掲示板では、1件の書き込みが長いという特長から、1画面にスレッド10件しか表示していません。お一人が多く書き込みをされると、他の方のスレッドが次ページへ消えてしまします。

というわけで、せっかくの書き込みですが、削除させていただきました。
よろしくお願いします。

[674] マリア さん 2000年11月27日(月) 06時09分

放置すれば治ると思いますが、マリアはおなかが痛いと七転八倒し、こちらも見ておれません。

そこで、ステロイドは魔法の薬であるといわれれば、のってしまいそうです。

下記の発表は本当に嘘はないのでしょうか。

製薬会社の回し者ではないかという気もするのですが。

そのような疑念は大きな社会問題になった安倍事件・HIV訴訟のようなものが発生しないと解決できないのですが。

ステロイドの害については、アトピーとの関係ではホームページでも訴訟が起きているようですが。

どうですか、ステロイドの副作用は本当にないでしょうか。

そろそろステロイドを投与するというが、しかし副作用に対する覚悟は出来ていません。

経験者として、ステロイドの公開について教えて下さい。



私も公立高校の英語の教員をしていたので、理科の教員である天間さんには親しみがあります。


  • [677] ステロイドの副作用 天間 さん 投稿日:2000年11月27日(月) 09時48分
     
    ステロイドは強い副作用が確かにあります。
    副作用がないという情報を聞かれたとしたら、それは嘘でしょう。
    医師も、その辺は承知の上で、副作用を最低限に抑えるよう工夫してくださると思います。
    ステロイドは使い方の難しい薬と聞いていますので、血管性紫斑病の痛みに使用することと、アトピーのケースとを比較するのは無理があるように思いますがいかがでしょうか?

    それと、私は理科の教員ではありませんよ(笑)。

[670] マリア さん 2000年11月26日(日) 05時43分

最初は、1日間、次は5日間だったのに、血管性紫斑病と分かってからは一ヶ月はゆうに越すだろうと思っています。

子供も次第に諦めてきました。

7歳のマリアの下が3歳の弟で姉弟の仲も遊べなくて、次第に限界に近くなってきました。仲のよい姉弟だったので。

早くよくなるように願うだけの毎日です。

しかし癌のように死ぬわけではなく、また、同じ原因不明といってもまた別の病気ですから。
治す方法を見つけたらノーベル賞ものですよね。

一応東京の八重洲のブックセンターの専門医学書でこの部分のみは頭に入れてきました。今後治療法が見つかるあてはないし、ただ放置するしかないという感じの書き方です。


  • [672] 安静が唯一の治療 天間 さん 投稿日:2000年11月26日(日) 18時47分
     
    放置するしかない...逆に言えば、安静にしていればいつかは治るということですよ。
    血管性紫斑病は、もうひとつの血小板減少性紫斑病と違い、難病指定はされていません。
    それは、原因や治療法がわからなくても、必ず治るからだと思うんです。

    前の質問で発病率について触れませんでしたね。子供に多い病気と聞いていますが、まわりに同じ病気の人を見つけるのは難しいです。また、最近、この病気にかかる子が増えているという話も聞きます。具体的な数字は私も知りません。ごめんなさい。

    弟さんとは面会できますか? 長介の入院していた病院では、子供の面会ができなかったので、弟とは2ヶ月も顔を合わせられなかったんです。子供の入院は、いろいろな面で家族にストレスを与えますよね。

[668] びっくりです。 マリア さん 2000年11月26日(日) 05時29分

長介君、横拓ママさんと全くほぼ同じ11月というのはどのような理由からでしょうか。ほぼ同じ症状です。マリアは女の子で小学二年生です。

98年の11月16日 横拓ママ

11月3日 長介君

11月11日 マリア

この符号は、そして期間がほぼ1カ月になりそうで、治りそうにないように見えるくらいに激しい腹痛と、紫斑というこの類似性にびっくりしています。

難病で、原因不明というのにこの一致には驚かされます。
今日病院で二週間目に再発したので、これもまた長介君と同じでびっくりしています。
昨日までは本当に調子がよかったのに。

このようなびっくりするような一致が他にもあるのでしょうか。

[667] マリア さん 2000年11月26日(日) 05時05分

血管性紫斑病で7歳9ヶ月の長女が入院してしまう。

お腹が痛いといい出したのが、平成12年11月11日。

それまで二週間前ディズニーランド、一週間前は友達と我が家で三人で遊んで、その日は新宿御苑から後楽園遊園地でてんぷらそばを4時に食べて、ふわふわにのって遊んで午後8時に家に帰り着いて11時ぐらいから気持ち悪いと言い始めた。

そして現在まで入院。

昨日までは良くなったと思ったのに、今日はまたぶり返した。

質問1:他の人でいものてんぷらを食べた後で、血管性紫斑病になったと聴いたが、マリアはえびのてんぷらの後だったので、関係があるのかなと思ったこと、そういう経験はありませんか。

質問2:副腎皮質ホルモンは拒否しているが本当に効くものなのか。

質問3:今発症から14日たちほぼ同じ経過をたどっているが、一ヶ月で突然に治るものなのか。

質問4:発病率はどのくらいなのか。

質問5:長介君と全く同じ月の、ほぼ同じ日に3日と、11日の違いで8日違うだけで全く同じというのはどのような理由か。

質問6:入院後2週間でほぼ治ったけれども、2週間と一日目でまた元に戻ったという経過が同じのは何の理由があるのか。

質問7:腎炎にならないようにと祈っていますが、祈りだけでも通ずるものなのか。

質問8:本当に一ヶ月後に治るものなのか。マリアは非常に痛がっていて、治りそうにないように見えるのですが。

質問9:キッパーさんのところの第13因子とは何のことでしょうか。

質問9:アレルギー値が生まれた時に98であったと聴いていますが、これは他の人はどうだったのでしょうか。


  • [671] 血管性紫斑病の疑問 天間 さん 投稿日:2000年11月26日(日) 18時34分
     
    こんにちは。書き込まれているのはマリアちゃんのお父様でしょうか?
    #いえ、そんな気がしたものですから...。

    この病気は一般に知られている情報が少ないので、突然の発病、入院、そして情報不足にうろたえてしまいます。
    まず、原因ですが、残念ながらこの病気の原因ははっきりわかっていません。喘息やジンマシン、花粉症などのアレルギー疾患とも区別されています。ただ、感染症のあと発病する例が多いそうです。お嬢さんは最近、風邪をひいたりなさいませんでしたか? てんぷらは関係ないような気がしますが...わかりません。
    副腎皮質ホルモン(=ステロイド)は、確かに副作用の不安な薬ではありますが、紫斑病の腹痛や関節痛の痛みにはよく効きます。少なくとも、長介には効きました。紫斑病を治療するという目的よりも、本人の痛みによる苦痛を取り除くのが目的です。紫斑病の痛みは激痛です。その辺も考えて使うか拒否されるか決められたらいいと思います。
    紫斑病の経過は、人によっていろいろです。別のスレッドでも書きましたが、1ヶ月の入院というのは、痛みの症状があって順調に回復した場合の最低ラインと考えていいと思います。この病気は、紫斑が消えたから、痛みがなくなったから治ったというものではなく、時間をかけて安静を解除してもなんともないのを確認して初めて治ったと言えるものです。退院されてもなお、病気は続いていると考えた方がいいですよ。ですから、2週間後に元に戻ったというのは、再発ではなく「悪化」でしょう。長介も、何度も紫斑が出たり引っ込んだりしてました。
    発病の時期が長介と同じというのは偶然でしょう。ここにこられる方も、いろんな時期に発病されているし、長介の2回目は8月ですし...。
    アレルギー値というのが、何をさしているのかはわかりませんが、生れた時に誰もが検査するするものでもないので、たぶんわからないと思います。ただ、紫斑病にかかる子にアレルギー体質の子が多いような気はしています。
    紫斑病は、腎炎が慢性化するのを予防するために安静にしていると言ってもいいのではないかと、私は考えています。長介はこの腎炎が慢性化してしまい、いつ治るか見当のつかない状況ですが、紫斑病は必ず治ります。今は、安静をしっかり守って、退院の日を待って下さい。時間はかかるかもしれませんが、必ず治りますよ。

[664] お祝 ななのママ さん 2000年11月25日(土) 01時46分

23日になな3才、お姉ちゃん7才の七五三のお祝をしました。
ななはもう4才だけどお姉ちゃんに合わせて2人一緒にやりました。はじめは11月3日に予定していたんだけどななの病気に事もあってちょっと遅めになりました。親ばかだけど姫達2人はすごくかわいかったです!(笑)
皆で2人の成長を喜んだ1日でした。忙しかったから疲れが出なきゃいいけど・・・。今の所、紫斑は出てない様子です。

[661] 天間さん、きました。 りる さん 2000年11月24日(金) 01時00分

こちらには初めて書き込みします。10月の終わりに、アナフィクライト・紫斑病と言われ、腹痛と吐き気から5日間の入院。今は、2週間に一度、通院をしています。最初のころは紫斑が消えたり出たりを繰り返していましたが、近頃は一定の箇所(おしりともも)にでたまま。もっと最近は、少しずついろんなところに出ています。病院では腹痛が無ければ、いまのところ心配ないといわれています。
皆さんの書き込みをアドバイスの読ませていただいています。

[658] 10月より会社復帰したのですが・・・ ろみろみ さん 2000年11月23日(木) 01時08分

こんばんは。はじめてこの掲示板をのぞいてみました。
この10月より1歳の娘を保育園にあずけて会社復帰しました。
そのとたん、娘がほぼ1週おきに扁桃腺を腫らし高熱を出すようになりました。まだ言葉が話せないだけに見ている方としてもつらいです。最近はかかりつけのお医者さんに「この子はよく扁桃腺を腫らすね」って驚かれて、結構ショックを受けてます・・・。


  • [659] 小さい子の発熱 天間 さん 投稿日:2000年11月23日(木) 09時15分
     
    ろみろみさん、はじめまして。
    我が家の三太(1才4ヶ月)も、9月から保育園に行き始めましたが、しょっちゅう熱を出しています。扁桃腺が腫れやすいと、ちょっとした風邪でも高熱を出すので大変ですよね。
    保育園に通い始めると、いろんな風邪をもらってくるので、始めのうちは風邪ばかりひいているというのはよくあることだと思いますよ。長介もそうだったし...。でも、風邪をひいても熱の出ない体質の子というのもたしかにいて、そういう子は鼻ズルズルでも保育園に行けたりするので、働く母としては助かります。
    熱をよく出す子=弱い子とは、一概には言えないと思うんです。小さいうちにその辺にうようよしているウィルスに一通り感染して免疫を作っておくと、やがてびっくりするほど丈夫になるという話も聞きます。扁桃腺も小学校に上がる頃にはたいてい小さくなるそうです。長介も最近、主治医に、
    「扁桃腺も小さくなってきたね」
    と言われたし...。
    というわけで、仕事との調整は大変でしょうが、保育園に通い始めは風邪をひくものだと考えて、時間がたつのを待ちましょう、お互いに。

    あ、三太、今週は復活して元気です。

  • [663] 安心しました。 ろみろみ さん 投稿日:2000年11月25日(土) 00時10分
     
    まずはじめに三太くん、今週は元気だったのですね。
    よかったですね。来週もその調子でいけるよう
    祈ってます!
    天間さんの言葉でなんだか気持がとっても楽になりました。
    どうもありがとうございます。
    おかげさまで、気持に余裕を持って
    風邪はひくもの。免疫はつけるもの。って思えるようになりました。

[654] 良い兆し・・かな? 紀美江 さん 2000年11月21日(火) 15時09分

こんにちは。月曜日に検診に行ってきました。蛋白は±だったものの、
血尿は陰性。どうやら、腎炎のほうは、本当に落ち着きはじめている
ようです。今飲んでいるペルサンチンは、とりあえずやめて様子を
みることになりました。紫斑は相変わらずだけど、少しずつ良き方向
に向かいつつあるみたい。なんとなくほっとしました。
天間さん、情緒不安定への対処方法、とても参考になっています。
すこしこちらの忍耐が必要なんですね。それと、できる限り彼に手を
かけてみています。下の子がなかなかやんちゃなので、難しいけれど。
きっと時間が解決してくれるでしょうね・・・。


  • [656] 腎炎 天間 さん 投稿日:2000年11月21日(火) 22時04分
     
    紫斑が出ている時に尿に異常が出ても、割と早期によくなる場合も多いようですね。わずかな血尿が半年くらい続くのはあまり心配ないそうです。よい結果で、とりあえずは一安心ですね。
    でも、腎炎は風邪で悪化するので気をつけて下さいね。

    2〜5才の頃、特に男の子は...って、女の子は知らないのだけど(苦笑)、本当に世話が焼けます。でも、それも成長過程で、長介も次郎も同じようなことをしてますよ。小学生になっても今と同じ事はしてませんから、大丈夫です。

[653] 兄弟のココロ あこママ さん 2000年11月21日(火) 14時07分

こんにちは。
今日は、娘の事でなく、息子の心配事です…。
最近、娘の紫斑病が再発し、一家中で娘に目が向いているせいか、息子が少々いじけモードになってしまいました。彼も風邪をひいていて、あまり調子がよくないのですが、熱もなく、食欲もあるので、病院には行っていません。学校にも行かせています。(下手に行って、また感染症をもらってきても困るし)でも、どこも悪くなさそうなのに、ほんの少しの紫斑でも大事に大事に扱われて、すぐに学校を休む娘と比較して、「ママはボクがかわいくないんだ…」と思ってしまうらしいのです。
勿論、娘の病気については説明しているし、本人も良くわかってはいるのですが、それでも納得しがたい、という感じです。
私としては、娘以上に彼に対して心を向けているつもりだったけど、やっぱり難しいですね。超のつく程感受性が強い子なので、とても心配です。
病気の子供がいると、親はどうしてもその子中心になりがちで、知らないうちに他の子供にさびしい想いをさせているのかなー。反省、反省です。天間さんや他の皆さんにはそんな経験ありませんか?

病気に関係のない事でスミマセン…。


  • [655] 兄弟の宿命 天間 さん 投稿日:2000年11月21日(火) 21時53分
     
    息子さんはお兄ちゃんですか? 小さければ態度で示せばイチコロなんですけどね(笑)。
    兄弟がいると、たいていは相手をうらやましがりますよね。
    私も、あまり自信はないんですが、普段は子供3人ひとからげでも、時々一人一人と1対1の関係を作るようにしてます。二人っきりの時に「長介(次郎)は、いい子だねぇ」と、頭をなでてやるんです。これが、けっこう楽しかったりして...。
    参考になるかな?

  • [657] 2人の秘密 ななのママ さん 投稿日:2000年11月22日(水) 00時03分
     
    あこのママさんこんにちは。
    家はななが4才お姉ちゃんが1年生の姉妹です。ななが紫斑病になってお姉ちゃんの事に目を向けている暇が無くなってずいぶん
    淋しい思いをさせてしまいました。でもこの間ななをパパに見ていてもらって2人で外出して来ました。「ななには内緒ね」って
    ケーキを食べたり、買い物をしたりとても楽しい時間でした。
    帰りがけに、お留守番しているななにお土産を買って行くって一生懸命選んでいてびっくり!(あれだけななばっかりずるい!って言ってた人が・・・)
    1対1で向き合う時間って大切なんだなあって実感した出来事でした。
    参考にはならなかったかもしれませんが・・。





    天間さんも言われてるように1対1の関係って大切に思います。

  • [660] 同感です たかしの母 さん 投稿日:2000年11月23日(木) 09時46分
     
    ご無沙汰していました。たかしの母です。
    息子(紫斑病性腎炎治療中)は、風邪をたびたび引いてしまうものの、尿蛋白も血尿も落ち着いていて「いい状態で落ち着いてますね」と主治医にも言われて・・家族全員ホッとしている状態です。
    おかげで親が安心しすぎて風邪が重症になっちゃいました(-_-;)。
    我が家にも息子(小2)娘(小5)がいるのですが、今年の夏休みは息子がずっと入院していたため・・楽しいことがなにひとつできなかったのです。親が息子に付き添いできないときは娘が「私がついている」といってくれて本当に助かったのですが、息子は薬の副作用か・・とても精神状態が不安定でやつあたりが激しかったのです。姉弟ケンカもしたようですが、本当によくやってくれたと思います。でも・・我慢の限界を超えたこともあり、私の顔を見たとたん病院内で娘に大泣きされました。しばらく面会室をお借りして落ち着くまで泣いてもいいよ。思っていることみんな言っていいよ・・でした。で・・いっぱい誉めてあげて「たかしが元気になったら楽しいこといっぱいしよう」って話ながら小5の娘をギュって抱きしめちゃいました。こんなに大きくなったのに・・と思われるかもですが・・精神状態一気に落ち着きました。
    それに「大好きだよ〜」とかよく口にします。
    思われている・・と実感させてあげられる何か・・スキンシップ・・。幼くても大きくなっても大切って実感したむすこの入院でした。

    天間さん・ななちゃんのママさんにまったく同感です。
    お互い・・頑張りましょう!!

  • [662] ありがとうございます。 あこママ さん 投稿日:2000年11月24日(金) 10時24分
     
    皆さん、レス有難うございます!すごく嬉しいです。
    やっぱり、彼への気持ちを、言葉や態度でちゃんと伝えてあげる事が一番大切なんですね。とても参考になりました。

    我が家の二人はツインなんです。それで、ちょっと普通の兄弟関係とは違うかもしれません。二人がお互いを思いやる気持ちはすごく強くて、(特に、息子の思いやり方はスゴイ)親でも感動しちゃうくらいです。だから、息子のほうも、私や娘に対して直接何か言ってくるわけではないのですが、まだまだ本音を隠せる年齢ではないので(笑)、ハハにはバレバレって所でしょうか…。

    1対1の関係(や時間)を持つって、大切ですね。二人が生まれた時から、その事については常に考え続けて来ましたが、なかなか築いてこられなかった気がします。私自身が双子という事にこだわって、なんでも同じようにしてあげなくちゃ…みたいな気持ちが強すぎたのかな−とも思いますが。

    娘のその後ですが、とりあえず通学の許可は出ました。でも、まだ紫斑がなくならないので、(2.3個出たり、消えたりの毎日です)運動は禁止です。12月に入ってすぐマラソン大会があるのですが、多分ダメだと思います。走るのが得意な子なので、かなりガッカリしていますが…。これが息子なら、喜んだかもしれないけど(笑)。
    紫斑がなくなった時点で、運動をはじめてもいいよ、とのことでした。
    尿所見は、今のところ異常なしです・・・と言うか、早朝尿には問題ないのですが、来院尿はいつも蛋白がでます。(しかも結構多い)これは、起立性蛋白尿によるもので、腎炎からきているものではないと腎臓専門の先生に言われたのですが、まぎらわしくて困ります。
    一応、数日おきに早朝尿の検査を自宅でやってますが、蛋白が出ない事を祈るのみです。

[649] 幼稚園への復帰はいつ?? しおりんママ さん 2000年11月19日(日) 11時32分

 こんにちは
金曜日に初めての外来に行って来ました。検尿も異常なく、紫斑も出てなくてまずは一安心でした。でも幼稚園の復帰はまだ許可されませんでした。先生は、11月中は休んで、12月になったら何かの行事のときに登園してもいいかなぁと言う感じでした。とりあえず、天気の良い日に人込みを避けての散歩はいいということでした。なんか慎重過ぎる気もするんだけど、そのくらいの方がいいのかな?
 
 というわけで当分子供と二人で自宅療養の身分です。5歳になってますますわがままに磨きがかかって大変です。ストレスもあるんだろうけど、一人っ子っていうのもあるのかなぁ?!でもママが一番って寄ってきてくれるのもこの時期だけだろうし、がんばって自宅療養します。
 


  • [650] あせりは禁物 kipper さん HomePage 投稿日:2000年11月19日(日) 19時14分
     
    しおりんママさん、こんにちは。
    うちの子は4月に発病して1度入院後1週間で保育園に登園し始めましたが、5月に再び入院し、6月は全く保育園に登園できませんでした。その後も月の半分も登園できればいいぐらいで、最近やっと普通に通えるようになったぐらいです。
    慎重すぎるぐらいが、今後のためにはいいと思いますよ。この病気あせっても仕方が無いので、気長に頑張ってください。
    実は私も井戸端掲示板のほうで、1度復帰はいつ?と愚痴をこぼしたぐらいです。本当に親のほうが疲れてしまうこともしばしばあるとは思いますが、この病気を抱えているみんなが応援していてくれると思うので耐え抜いてくださいね。

  • [651] 一般的な治療 天間 さん 投稿日:2000年11月19日(日) 19時38分
     
    実は、「小児科待合室」を開設するずっと前、長介がまだ入院中に、インターネットでメールでの質問に答えてくれる病院のサイトを見つけ、メールを出しました。質問の主旨はやっぱり「いったいいつまで...」です(苦笑)。
    で、いただいた返事の一部です。
    −−−−ここから−−−−
    一般的に、当院では1ヵ月の入院、2週間の自宅安静、2週間の学校送迎という
    コースで治療を行っています。血尿、蛋白尿は約1年続くものと思っていただけ
    ればと思います。蛋白尿が0.5g/日以下が退院の目安であることも事実です。
    −−−−ここまで−−−−
    これは、おそらく順調な経過の場合だと思うので、退院後の受診で異常なしでも、普通の生活に戻るまで1ヶ月かかるということですよね。もちろん、途中で風邪をひいたり、紫斑が出たりということがあれば、長引いていくわけで、元気な子を前に「慎重過ぎる...」と思う気持ちもよくわかりますが、kipperさんも言うように、しばらくは家でのんびりされるのがいいと思いますよ。


  • [652] しおりんママ さん 投稿日:2000年11月20日(月) 22時31分
     
    こんばんは
    Kipperさん、天間さん早速のレスありがとう!!またまた焦ってしまったようです。自分の過去の書き込みも焦って愚痴ってるよね。いつも反省しつつちょっとでも良い方へ進むとあれもこれもと望んでしまって焦ってる自分に気付かされます。反省!!ここで焦ると余計長引くことにもなるんですね。
     しおりんは元気です。天気の良い昼間に散歩に出かけたりしますが、本人は病気の自覚が無く、走り回って親の方がヒヤヒヤものです。
     なかなか私自身が、頭ではわかってるつもりでも気長に構えることが出来ないようで、なんだかなぁって感じです!?私のことだからまた愚痴るかもしれませんが、厳しく(?)応援してください!!
     

  • [669] いつになったら マリア さん 投稿日:2000年11月26日(日) 05時42分
     
    最初は、1日間、次は5日間だったのに、血管性紫斑病と分かってからは一ヶ月はゆうに越すだろうと思っています。

    子供も次第に諦めてきました。

    7歳のマリアの下が3歳の弟で姉弟の仲も遊べなくて、次第に限界に近くなってきました。仲のよい姉弟だったので。

    早くよくなるように願うだけの毎日です。

    しかし癌のように死ぬわけではなく、また、同じ原因不明といってもまた別の病気ですから。
    治す方法を見つけたらノーベル賞ものですよね。

    一応東京の八重洲のブックセンターの専門医学書でこの部分のみは頭に入れてきました。今後治療法が見つかるあてはないし、ただ放置するしかないという感じの書き方です。

[644] 退院します。 レインボーママ さん 2000年11月18日(土) 00時15分

こんばんわ。
パソコン初心者のレインボーママです。
息子(4歳)の退院が18日に決まりました。一安心です。
退院して1週間の自宅安静で、外来で診てもらい、それで、保育園に登園させるつもりです。
入院中は、午前中とか、午後3時まで仕事をしてから、病院へ・・
子供の病気も心配なのですが、仕事もそんなに休めないし、少し辛いな・・・
でも今は子供のことを一番に考えあげようと思います。


  • [646] 仕事との両立 天間 さん 投稿日:2000年11月18日(土) 11時03分
     
    退院おめでとう。とりあえずはよかったですね。でも、しばらくはまだまだ油断できません。
    お仕事はお勤めですか?他にヘルプを頼める人(おばあちゃんとか)がいないと、退院してからの方がつらいかもしれませんね。苦労も多いと思いますが、なんとかこの大事な時期を乗り切って下さいね。


  • [648] 一安心! ななのママ さん 投稿日:2000年11月18日(土) 23時23分
     
    レインボ−ママさん退院おめでとうございます。
    家は退院してから3週間になります。1週間、自宅療養後に幼稚園に復帰しました。激しい運動はだめっていう条件付きで・・
    4才の子なのでどこまで守れていることやら。
    木曜日に熱をだして心配したけど金曜日の検診で尿にも異常なく
    風邪ということでした。紫斑もでていません。今日は熱もなく元気だけど幼稚園は休みました。行かせようか迷ったら休む事がこの病気には大事だと学んだのでお互い無理させずにがんばりましょう。

[640] 2ヶ月経ちました。 紀美江 さん 2000年11月17日(金) 12時17分

久しぶりに書き込みします。息子(4才)が発病して、2ヶ月が経ちました。併発している腎炎もなりを潜めてはいるものの、やはり紫斑が
出るのは、今もって続いています。下の子(1才2ヶ月)の風邪がうつってしまい、少し咳をしています。その影響なのでしょうか、紫斑が
増えている・・・。それでも、幼稚園には行かせています。というのも
発病してからこっちいろいろなストレスのせいか、情緒不安定になって
しまってるからなんですよ。
たんなる反抗期なのかなあ・・。それとも、下の子へのジェラシーなのか・・・。なかなか難しいお年頃のようです。
来週の月曜日に検診に行ってきます。今回も蛋白が出ないことを
願うばかり・・・。2人共風邪が早く治ってくれるといいのだけど。
 


  • [641] 情緒不安定 天間 さん 投稿日:2000年11月17日(金) 14時55分
     
    長介もありました。長介のことで一番こたえたのはこれかもしれない。
    11月末に退院して、翌年の春くらいまで続きました。
    突然泣くんですよ、メソメソと。で、理由を聞くと、自分が死ぬことや、パパやママがいつか死んでいなくなることを想像して、どうにも悲しくなってしまうらしいのです。もう小学生だから「絶対死なない」なんて嘘は通用しないし、ホント困りました。やはり、体調が悪いと精神的にも鬱になってしまうんでしょうか?

    でも、最近はそんなこともすっかりなくなりました。年齢的なこともあるかもしれません。

  • [643] 天間さんありがとう 紀美江 さん 投稿日:2000年11月17日(金) 23時08分
     
    天間さん、早速のお返事ありがとうございます。息子はおしっこの失敗
    とか、ものすごくだだをこねて、泣き喚いたりとか・・・。
    やっぱり精神的負担があるんでしょうねえ。そういう時、どう対処したらよいもんなのか、本当に困ってしまう・・・。
    どう受け流したらいいか、アドバイスしていただけると助かります。

  • [645] 情緒不安定時の対処 天間 さん 投稿日:2000年11月18日(土) 10時52分
     
    といっても、こういうことはどの子にもあることだから、育児につきものの悩みだね。
    4才といえば、反抗期真っ盛り。赤ちゃん返りも簡単にするし、難しいお年頃。我が家の次郎なんか、つい最近までこんな感じでしたよ(笑)。
    で、どうするかというと難しいのだけど、叱らない、動じない、屈しない...かな。
    こんなんで参考になります?

  • [647] あ、そうだ 天間 さん 投稿日:2000年11月18日(土) 12時33分
     
    駄々をこねる時は、おちゃらけると効果のある時があります。
    「そんなことばっかり言ってる子は〜こうしてやるぅ〜」
    とか言って、抱きしめちゃうとか、くすぐっちゃうとか...ね。

[639] レス有難うございました。 あこママ さん 2000年11月17日(金) 11時37分

天間さん、かなりんのママさん、早々のレスを有難うございました。
やっぱり、この病気は安静が大事なんですね。焦らずに、病気と上手につきあっていきます。
おかげさまで、今日までに新しい紫斑もなく、ほとんど消えてしまいました。風邪の方もかなり良くなって、うーん、このまま良くなってしまうかも?と、勝手な希望的観測をしております。
こちらのサイトでは、私もずいぶん助けられました。またちょくちょくお邪魔したいと思います。これからもよろしくお願いしますね。

[637] 自立神経失調症になってしまいました かな さん 2000年11月17日(金) 03時39分

こんばんは、ときどきここに来ては勇気をもらっていました。
かなです。実は子供ではなくて自分が自立神経失調症になってしまいました。
何もしたくないし、頭痛、立ちくらみなどひどくって・・・。
そんな経験は皆さんはないですか?


  • [638] 私も・・・! しおりんママ さん 投稿日:2000年11月17日(金) 08時30分
     
    かなさん、はじめまして
    私も今年の春頃から調子が悪くって、病院で検査しても異常なく、でも思いきってインターネットで探し出して近くの漢方内科に行きました。
    すると自律神経失調症といわれ漢方を処方されました。でもこの症状は精神的に色々原因があるだろうから、先生とか友達に色々話を聞いてもらうのもいいんではないでしょうか?私は幼稚園ママの友達に助けてもらったかな。今も病院には通ってるけどずいぶん楽になったよ。
     子供の病気のことで、ひどくなるかな?と思ったけど、天間さんのおかげで子供の病気のことでは落ち込まずにすみました。ありがとう!天間さんってとこかな。

     しおりんの退院後は今のところ何事もなくきてます。でもかなりのわがま娘になってて困り者です。今日はじめての外来に行きます。風邪をもらって来ないように行って来ます。

  • [642] ありますよ 天間 さん 投稿日:2000年11月17日(金) 15時02分
     
    というか、もともと自律神経の弱い体質だと思うんです。長介にもそれが遺伝したか...(苦笑)。
    何もしたくないときは、本当に何もしないで寝てたっけ。
    思い切って、外へ出て誰かと会ったりするといいのだけど、それがなかなかできなかったりするんですよね。

[633] すみませんー。 あこママ さん 2000年11月16日(木) 15時51分

やってしまいました!すみません、2度同じモノを送ってしまいました。天間さん、ゴメンナサイ。


  • [635] お気になさらずに 天間 さん 投稿日:2000年11月16日(木) 17時21分
     
    よくあることです。見つけ次第、削除してますので、どうぞお気になさらずに。
    このスレッドも過去ログにする時は削除しますね。

[632] 教えてください。 あこママ さん 2000年11月16日(木) 15時47分

こんにちは。初めまして、あこママと申します。
紫斑病を経験されたお母さん達に教えていただきたくて、お邪魔しました。
こちらのHPは、娘(8歳、小2)が血管性紫斑病と診断された5月ごろに拝見していました。幸い、とても軽度だったらしく、入院もしないですんだんです(学校のほうは2週間程休みましたが)。最近、検査も2ヶ月に1度になり、「この冬を乗り切れば完治と思っていいかな…」と思っていた矢先、風邪と一緒に紫斑が出てしまいました。あーーーー。
すぐ病院のほうに行き、先生に相談しましたが、とりあえず2・3日家で様子を見る事になりました。でも、紫斑以外の症状は特になく、本人はすごく元気なのです。(風邪をひいているので、咳や鼻水は出てますが、熱なんかは一度も出てません)紫斑も、大きさは0.2〜2mmぐらいのものが、ほんの数えられる程度(10〜15くらい)で、私以外の誰が見ても、紫斑などとは思えないようなものです。勿論、腹痛や足の痛みもありません。こんな場合でも、やはり登校してはいけないのでしょうか。 どこも痛くもないのに、ずっと家のなかにこもりっきりでは、なんだかかわいそうで…。今度の通院時に先生に相談してみますが、皆さんはこんな時、どうしていらっしゃるのでしょうか?もしよかったら、教えてください。



  • [634] 休みます 天間 さん 投稿日:2000年11月16日(木) 17時18分
     
    あこママさん、はじめまして。お嬢さん、軽症ということでとりあえずは幸いでしたね。
    でも、再発ですよね。それに小2というと、大きい方だと思います。紫斑が出ているということは、身体全体の小さい血管が出血しやすい状態になっているということだと思います。元気そうに見えるからといって、ここで動き回ってしまうと、あちらこちらで出血がおこってくる可能性大です。年齢が大きくなるほど、腎炎を併発する可能性も高くなりますし、ここは医者の指示を守って家でおとなしくしてた方がいいと思いますよ。

    長介は、このところ再発もせずにすんでいますが、具合の悪そうな時はとりあえず休ませています。これが、次郎だと、また扱いも違うんですが...(笑)。

    安静の程度は本当に悩むところですが、この病気に関しては、「悩んだら休む」がいいと思います。

  • [636] はじめまして かなりんのママ さん 投稿日:2000年11月16日(木) 21時18分
     
    うちの娘も、お嬢さんと同じ小学2年生です。1ヶ月入院した後退院して1ヶ月半になりますが、学校には、行けたり行けなかったりを繰り返しています。娘の場合は、発病してから、紫斑が1個も無いという日は1日もないので、毎朝紫斑の状態をチェックしています。
    新しい紫斑が出てきたときは、念の為休ませることがほとんどです。(1.2個なら行かせることもありますが・・・)
    確かに、元気なのに休ませて家でじっとさせておくのはかわいそうなのですが、うちは下の子がいるので、上の娘との2人の貴重な時間が出来たんだと考えて、一緒に勉強したり、遊んだりしています。
    私も、紫斑が新しくできたときは、他に症状がなくても学校を休んで様子を見た方がいいのでは・・・と思います。
    これからの季節、紫斑病にはつらいですが、何とか乗り切りましょう。

[629] 退院しました! しおりんママ さん 2000年11月16日(木) 09時39分

こんにちは
 外泊で何もなかったので、急に退院になりました。もう少し様子を見るだろうなと思って月曜の朝病院に戻ったのに血液検査と検尿に異常がなかったので火曜日には「帰って良いですよ!」だって。
退院できて良かったけどちょっと気が抜けた感じ!!
当分は安静と食事に気をつける生活ですが、家にいるというだけでなんか幸せかも・・・って思います。
 週一回の通院になります。とにかく風邪には気をつけて!ということですが、この時期難しいなと思いつつ手洗いうがいにがんばります。

 ところで「予後、元気です!」で少し書かせてもらいます。
この病気になって友達や知り合いに話をしたところ五人ほど同じ病気になった人を知っていました。私が直接話が出来る人はいなかったのですが、総合すると大体二週間から二ヶ月ぐらいの入院で半年から一年の通院、検査があって、今は元気ということです。幸いみんな腎臓には問題はなく、発病から四〜五年経ってるかな。参考になったでしょうか?
 ほんとに個人差があるようですが、絶対治るって信じてがんばりましょうね。

 長文になってしまってごめんなさい!!


  • [630] とりあえず、おめでとう 天間 さん 投稿日:2000年11月16日(木) 10時40分
     
    長期間の入院&付添い、大変でしたよね。お疲れさまでした。
    試験外泊の後って、けっこうあっけないですよね(笑)。
    でも、この時期は風邪で再入院ということもおこりやすいので気をつけて下さいね。
    しばらくは、人込みに行かない、家族が風邪引かない...でしょうか?

    予後情報、ありがとう。多い病気と言ってもまわりでこの病気を知っている人に出会うのは少ないですよね。私の時は、入院患者のお母さんが保母さんで、去年園児にいた、というひとつだけでした。

[624] ホッと・・ ななのママ さん 2000年11月12日(日) 00時37分

私は関東に住んでいます。土曜日は気分転換にはもってこいの1日でした。
kipperさんありがとうございます。ここでは経験者の方のお話を聞く事が出来るのですごくためになります。
ちょっとでもいつもと違う事が起きると慌ててしまいます。
病気の子を抱えていると私も家の中も暗くなりがちですが、元気出して頑張らないと!
しおりんママさん外泊出来てよかったですね。
天間さん三太くんの具合はどうですか?


  • [625] みなさん、ありがとう 天間 さん 投稿日:2000年11月12日(日) 09時48分
     
    三太の心配をしてくれて、ありがとうございます。
    まぁ、普通の風邪なので、37度台の熱と鼻フガフガ時々咳で、機嫌良く遊んでます。
    今回、1日1回3日飲めば7日効くという苦い抗生物質をもらったのですが、これが大変。薬局に、薬を飲みやすくするゼリーというのを買っていたのですが、1回目はゼリーに混ざってしまって、嫌がるのを無理矢理に...。2回目は、薬をオブラートに包んでそれをさらにゼリーでくるんで食べさせる。これはうまくいきました。で、今朝3回目、昨日と同じようにしたら、オブラートの中に空気が入っていたらしく、口の中で割れてしまい、ベー。慌ててスプーンで「ベー」をすくいとり、嫌がるのを無理矢理...。
    でも、なんとか3回分飲ませました、ふぅ...。

[620] やっと・・・!! しおりんママ さん 2000年11月10日(金) 13時52分

 こんにちは!
先日、愚痴を聞いてもらってからなんだかうまく話が進んで、明日から月曜日の朝まで家にかえっても良いと言うことになりました。これで何事もなく行けば来週中には退院できるそうです。退院してもしばらくはおとなしくしないといけないけれど、ほっとしました。世間では風邪が流行っているようで、風邪だけには気をつけるようにと、きつく言われてます。
 三太くんもなかなかすっきりしないようですね。兄弟がいるとなかなか大変だな。お大事にね。


  • [623] とりあえず、よかった 天間 さん 投稿日:2000年11月11日(土) 09時48分
     
    入院中でも、時々外泊できるのとそうでないのとでは、ストレスが全然違います。とりあえずは、よかったですね。
    でも、「一喜一憂」にも書きましたが、長介は「外泊でよければ退院」と言われてから、ちっともよくなくて退院できなかった。この週末、何事もなく過ぎることをお祈りしてます。

[619] 三太、発熱再び 天間 さん 2000年11月10日(金) 13時42分

先週の土曜日に風邪で病院へ行き、月曜日からは咳、鼻水はあるものの熱は下がって機嫌良く保育園に行っていた三太。薬も昨日の朝に飲み終わってヤレヤレと思っていたら、さっそく昨夜38.7度です。
それで、今日、病院へ連れて行きました。前回と同じE先生。
「喉が真っ赤です」
咳もしているのだけど、今回は喘息様ではなく喉の咳で今流行っているんだそうです。つまり、治りかけのところで、別の風邪をひいたらしい。
長介も、鼻水を出しているので、うつらないといいな...と言っても無理か...。


  • [621] お大事に・・・ かなりんのママ さん 投稿日:2000年11月10日(金) 17時31分
     
    三太くん、熱のほうはどうですか。私は関西に住んでいますが、きょうはかなり寒かったですよ。そちらの方もでしょうか。
    喉の風邪、今うちのほうでもはやっています。咳も出なくて喉だけが痛いと言う子もいるようです。長介くんにうつらなければいいですね。
    加奈は足の痛みが消えたようです。今度は風邪ひかないように気をつけなくては・・・
    天間さんも大変ですね。お大事にしてください。

  • [626] やっぱり 天間 さん 投稿日:2000年11月13日(月) 13時24分
     
    三太の風邪は長介にうつった様です。詳しくは「長介通院日記」をどうぞ。ここを押して
    でも、次郎は元気なのよねぇ。この違いはいったい...。
    三太は熱も下がり、今日は保育園に行きました。入れ代わり立ち代わりという感じだけど、同時よりいいか(苦笑)。

  • [627] とうとう kipper さん HomePage 投稿日:2000年11月13日(月) 14時29分
     
    うつってしまいましたね。やっぱり兄弟がいると、大変なんですね。その点我が家は心配ないけど、保育園からはいくらでも次から次へともらってきてます。
    何かの雑誌で読んだんですが、小学校の低学年ぐらいまでは、いろんな菌を取り入れ、それで免疫をつけていくのでそれまでは、風邪を引きやすいんだって書いてありました。
    それにしても次郎君は強いですね。それだけでも救いですよね。
    お大事にしてください

  • [628] 今度は... 天間 さん 投稿日:2000年11月14日(火) 08時48分
     
    長介の高熱は一日だけで、今日はもう低体温です(苦笑)。でも、今日は特別に学校休みの日なので家にいる。
    それより、三太がまた発熱です。朝、38.4度。昨日、保育園では元気だったらしいのだけど、1日しか行けなかった。金曜日に3日飲めば7日効く抗生物質飲んでいるから、薬が効いているはずなのだけど、ということは新ウィルスかなぁ? 薬は明後日まであるので、様子みます。
    次郎は相変わらず元気だ。これで、次郎まで風邪引きだったら、ホント病院行くだけで毎日が過ぎてしまう。

    ところで、昨日で三太1才4ヶ月。やっと一人で立てました。歩く日近し!

[616] リンクしていただきました。 AOJIRO さん HomePage 2000年11月09日(木) 23時28分

こちら「小児科待合室」から私のHPへリンクしていただきました。こちらの長介君と同年齢の娘が、アレルギー性紫斑病と診断され、長期入院中です。その経過を簡単ですが、のせています。参考にしていただければと思います。娘の症状ですが、良くなりかけては、また、戻ってしまうという感じです。うちの娘も、こちらの長介君も早く元気になって欲しいものです。
 私のHPにお寄りの際は、他のページもついでに見て頂き、ご感想などをお寄せいただければありがたいと思っています。


  • [618] AOJIROさん、いらっしゃいませ 天間 さん 投稿日:2000年11月10日(金) 13時38分
     
    お嬢さんの具合はいかがですか?
    HPを拝見したところ、頭痛、吐き気ということですが、紫斑病の症状としては珍しいように思います。具合が悪い時というのは、原因不明や先の見通しがたたないことが何より不安です。早く回復されますように...。
    長介の方は、腎炎が慢性化した状態なので、元気と言えば元気なんですよね(笑)。本人に苦痛がないので、悪化しなければいいかなという気もしています。

[615] 指のむくみが・・・ ななのママ さん 2000年11月09日(木) 21時41分

こんばんは。今日は急に寒くなったので幼稚園に行かせるのも迷ってしましました。(安静解除して3日なので)本人も元気いっぱいなので登園させてみました。が・・・帰宅後、手洗いした手を見ると両方の甲と指がパンパンでびっくり!ななも「グ−パーがへん!」だと言ってました。まるで しもやけ みたいでした。
2時間後位には普通に戻ったんですが紫斑病と関係あるのかな・・
指の付け根(甲の方)にかすかに赤い斑があるようにも思います。
明日は念の為、休ませようかと思います。
私はパーマ屋さんを予約していたのにキャンセルだあ〜!


  • [617] 紫斑と紅斑 kipper さん HomePage 投稿日:2000年11月10日(金) 07時53分
     
    はじめまして、ななのママさん
    昨日は本当に寒くなってきましたよね。私は関東ですがそちらは?
    本日も寒いと言ってました。

    安静解除の最初のうちは、一進一退を繰り返し、少しずつ身体を慣らして行くので、様子を見ながらの登園のほうがいいと思います。

    ところで、赤い斑がでているということですが、
    紫斑と紅斑の区別する大切な診断法に硝子圧(しょうしあつ)法があり、厚めの板ガラス(透明な定規など)で圧迫すると、紅斑なら退色(ふつうの皮膚の色になる)しますが、紫斑なら退色しない。
    後はその周辺の皮膚を引っ張ってみるとその湿疹が消えるようであれば紫斑ではありません。
    これって知っておくと便利ですよ。

[611] 足の痛みが再発・・・ かなりんのママ さん 2000年11月09日(木) 11時04分

こんにちは。加奈は、退院して以来わりと順調に回復していたのですが、一昨日より、また足の痛みが出てきました。足の痛みを訴えるのは2ヶ月ぶりのことです。でも、紫斑はほとんど出ていないのです。これって紫斑病の痛みとは別なのかなあ。紫斑が出ていなくても痛みがあることってあるのでしょうか。
歩けないほどではないのですが、足の甲が少し痛むらしいので安静にしています。
病院の先生も様子を見ないとわからないといわれるのですが・・・
この病気のことって小児科の先生でもあまりわからないのでしょうかね
最初病名がわかるまででも何日かかかったんですよ。
学校のほうもまたしばらくお休みしないといけないかも・・・
まあ、あせっても仕方ないのでのんびりかまえることにします。
風邪がはやっているようなのでみなさんきをつけてくださいね。


  • [612] 長介もありました 天間 さん 投稿日:2000年11月09日(木) 13時43分
     
    長介もしょっちゅう「お腹痛い」とか「足が痛い」とか言うのですが、紫斑病の最大の特徴である紫斑が出ないので、結局何もわからずじまいのことが多いです。ここを押して
    中には、紫斑が出なくて「血管性紫斑病」と診断されたという話も聞きますが少ないですよね。
    初期の段階では、長介もそうでしたが、紫斑が出る前に他の症状が出ることも多いので、そうすると診断が遅れたりすることはよくあります。紫斑だけだと皮膚科へ行ってわからなかったり...。特に、個人開業医では入院設備もないし、検査ツールもないので、診断が難しいのでしょうね。
    でも、典型的症状があって診断できなかったとしたら、医師の資質に問題ありかも...。

  • [613] ありがとうございます かなりんのママ さん 投稿日:2000年11月09日(木) 16時59分
     
    みんな痛みの再発とかあるんですね。足が痛いとかいわれると必要以上に神経質になりすぎてしまって・・・
    でも本当に開業医ではこの病気はなかなかわからないようですね。
    加奈は、じんま疹だとか虫さされとか言われ、歩けないんですとか訴えても、大したことないとか言われたし、紫斑を見せても、子供にはよくあることとか言われました。紫斑病という病気は全く疑っていないようでした。(近くの開業医ですが)
    今の病院でも、先生によって言うことがちがったりして混乱してしまうことがよくあります。
    加奈は、学校に行きたいので、足痛くないと言い張るのですが、歩き方をみてると痛そうで・・・明日も学校休んで様子を見てみます。

  • [614] はじめまして kipper さん HomePage 投稿日:2000年11月09日(木) 19時38分
     
    かなりんのママさん、始めまして!
    足の痛みについてですが、我が家の明日香も保育園にいきたいが為に、「痛くない、歩ける」などと言いつづけてました。親が見ていてもあきらかに不自然な歩き方をしていました。それでも保育園に行かせたことがありますが、そのうち完全に歩けなくなるので、まだまだ無理はしてはいけないということがしばしばあります。
    現在は足が痛いと言ったときは、紫斑のチェックをして安静にするように必ずしています。安静にしていれば、痛みも早めに消えてきますよ。

[607] タマタマの腫れはひいたのですが・・・ レインボーママ さん 2000年11月09日(木) 01時00分

ありがとうございます。天間さん、紀美江さん、ななのママさん。
腫れはひいたのですが、紫斑が出続けています。当初2週間の入院と言われてましたが、伸びそうです。点滴、1回はずしたのですが、火曜日の夜にまたつけました。まだ四歳なので、点滴をさすときは、大騒ぎでした。
毎日帰る時が大変です。泣かれて・・・
それと、ベット安静なので、ビデオ三昧で、レンタルビデオ屋通いをしています。みなさんは、どのようにしていましか?


  • [610] ベッド安静 天間 さん 投稿日:2000年11月09日(木) 09時59分
     
    病院でビデオが見られるんですか?いいですね。
    長介が入院してた病院では、一人一台テレビがありましたが、昼間はあまり子供番組がなく、子供が見たい番組は夕食〜就寝の忙しい時間帯に集中してるので、ビデオがあったらよかったなぁ。
    4才だと、長時間一人で時間をつぶす集中力はまだないので、飽きさせないようにするのが大変ですね。お気に入りのテレビ番組を録画してあげるのもいいかも。

[606] 「予後、元気です」今のところ・・ しゅうママ さん 2000年11月08日(水) 20時56分

皆さんこんにちは。何カ月ぶりかに書き込みします。しゅうたろうの母、「しゅうママ」と申します。
1歳1カ月で発病した息子は 一ヶ月の入院を経て、早いもので来月で3歳になります。幸い、退院してから今まで紫斑は出ていません。たびたび風邪はひくものの大事に至らず過ごしてきました。
ななパパさんが書いておられた、「予後、元気です」に息子は入ると思います。良く動き回り、良く寝る、どこにでもいる子どもと変わりません。ホントに元気です。
でも、この病気は、元気だから・・・と安心していられないところが怖いんですよね。1歳で紫斑病になり、ずっと何もなくて6歳で再発したというお子さんにも入院中お会いしました。感染症のあと2週間くらいたって紫斑が出ていないかどうか いつも確かめちゃいます。(ちなみに息子は、インフルエンザの後、2週間後に発病。中耳炎も患っていました。)

これから、風邪がとても流行る季節ですね。インフルエンザ、恐ろしい・・。防げることは防いであげたいです。予防接種って、いつ頃受けられるんでしょうか?去年受けたという方いらっしゃいますか?


  • [609] インフルエンザの予防接種 天間 さん 投稿日:2000年11月09日(木) 09時55分
     
    しゅうママさん、こんにちは。しゅう君、変わりなくてなによりです。
    でも、インフルエンザは怖いですね。長介の病院では「インフルエンザの予防接種します」の張り紙があります。調子のいい時に受けさせたいと思っているんですが、しょっちゅう風邪ぎみなのでタイミングが難しい。
    去年はワクチンが少なかったけど、今年は大丈夫なんじゃないかな?

    あ、関係ないけど、ポリオ撲滅宣言がありましたね。三太、11月に予定してたけどやめます。事故があったし、撲滅したなら必要ないよね。その分、他の(麻疹と三種混合)を受けなくちゃ。でも、こちらも風邪ひきばかりでタイミングが...(泣)。

  • [622] しゅうママ さん 投稿日:2000年11月10日(金) 22時20分
     
    天間さんおこたえありがとうございます。早速来週にでも電話して予約を入れておきます。 
    三太くん、体調どうですか。ここ二日寒いので大人でも風邪ひいちゃいますよね。(私も鼻水が・・。うちの息子たちも鼻水出てるし。)明日は今日よりもちょっと暖かいのかな。三太くん、どうぞ、お大事に・・。

[604] 退院後の近況 ななパパ さん 2000年11月08日(水) 01時50分

 ご無沙汰です。(ほとんど毎日HP覗いてましたよ〜(笑))
とりあえず退院してから1ヶ月経ちましたので近況報告です。
 退院して10日くらいして風邪をひきましたが紫斑のほうは大丈夫でした。幼稚園は休ませました。
その後風邪も治った頃、片方の足のアキレス腱の上あたりに
縦2cm横4cmくらい赤く腫れました。これって紫斑?
どこかにぶつけたような感じにみえたのですが、本人はぶつけてないとの事でしたが・・・それはすぐに直りました。
 1ヶ月経って本人は相変わらず元気ですが、たまに「足が痛い」とか
言われるとドキッとします。この病気って完治したというのが判断しずらいだけに困りますね・・・うちの娘の場合、紫斑病でも軽いケースだったようですが、意外と過去ログには、「症状の軽いケース」や
「予後元気です」みたいなの少なく感じるので、治られた方々の書き込みも増えて欲しいです。(個人的意見ですみません)
 まだ退院して1ヶ月。先日、無事、七五三を迎えました。     でもまだ慎重な日々は続きそうです・・・
 また、ちょくちょく書き込みにきてよろしいですか?
でわでわ・・・



  • [605] 我子のその後 kipper さん HomePage 投稿日:2000年11月08日(水) 12時12分
     
     始めまして、ななパパさん。
     私の娘は今年の4月に発病して以来、以前完治しておりません。
    娘は軽症タイプです。腎臓には一度も問題は起きていないし、腹痛と言えるほどのひどいものは一度もありません。しかし、関節の痛みと紫斑は何度も繰り返しております。
     それでも、前よりかはずいぶんと落ち着いてきました。今年の9月からステロイドをずっと飲みつづけており、今でも2oを4週間飲んでいる状態です。そして、止血剤やビタミン剤も発病からずっと飲みつづけております。
     順調に回復している矢先に風邪などをひくと、紫斑が再びでてきたりしますが、気長に構えていると「そういえば、最近調子しいんじゃないのかな?」と思える日がきます。
     発病当初は1ヶ月に一度の入院をしてましたが、最近は入院をしなくなって3ヶ月たちました。みんなが同じパターンではないので、安易なことは言えませんが、一度の発病でその後何でもなくなってしまう人もいるので、ここでの発言もそのときだけにとどまってしまう方がいるのではないでしょうか?
     紫斑病の治癒の判断は医師にしかできないことですが、紫斑がでなくなって、通常の生活に戻れた時、運動制限が無くなった時、それが数ヶ月続いて治ったのかな?というふうに私は解釈しております。

    長文になってしまって、ごめんなさい

  • [608] 七五三おめでとう 天間 さん 投稿日:2000年11月09日(木) 09時49分
     
    健康な子なら、なんのことはない行事だけど、本来はここまで生きてこられたことを感謝するものですよね。昔は、乳児死亡率が高かったから...。病気をした子の晴れ姿はホント涙が出ます。おめでとう。
    風邪をひいても紫斑が出なかったら、まずは一安心ですね。完治の判断は、kipperさんも言う通り数ヶ月して、ふと気が付いたら「治ってたんだ」という感じだと思います。
    ここは、お子さんの健康に関する掲示板なので、どうぞ遠慮なく遊びに来て下さいね。

[602] 必ず治る! ななのママ さん 2000年11月08日(水) 00時22分

天馬さんありがとう!心配しながら位でちょうどいいですね
心配ばかりしていても治る時がくれば治る!とても励まされます。
久しぶりの幼稚園はとても楽しかったみたいで帰宅してもずっと
お友達の話しをしていました。4才6ヶ月の子供に「走っちゃダメよ」っと言ったところでどこまで出来ているか・・・。
このごろ自分から手足を私に見せ「今日は見ないの?」って
聞きます。もう習慣になっちゃたみたい(笑)
レインボウーママさん!私もパソコンも紫斑病も初心者です。
どうぞよろしくお願いします。