血管性紫斑病で7歳9ヶ月の長女が入院してしまう。
お腹が痛いといい出したのが、平成12年11月11日。
それまで二週間前ディズニーランド、一週間前は友達と我が家で三人で遊んで、その日は新宿御苑から後楽園遊園地でてんぷらそばを4時に食べて、ふわふわにのって遊んで午後8時に家に帰り着いて11時ぐらいから気持ち悪いと言い始めた。
そして現在まで入院。
昨日までは良くなったと思ったのに、今日はまたぶり返した。
質問1:他の人でいものてんぷらを食べた後で、血管性紫斑病になったと聴いたが、マリアはえびのてんぷらの後だったので、関係があるのかなと思ったこと、そういう経験はありませんか。
質問2:副腎皮質ホルモンは拒否しているが本当に効くものなのか。
質問3:今発症から14日たちほぼ同じ経過をたどっているが、一ヶ月で突然に治るものなのか。
質問4:発病率はどのくらいなのか。
質問5:長介君と全く同じ月の、ほぼ同じ日に3日と、11日の違いで8日違うだけで全く同じというのはどのような理由か。
質問6:入院後2週間でほぼ治ったけれども、2週間と一日目でまた元に戻ったという経過が同じのは何の理由があるのか。
質問7:腎炎にならないようにと祈っていますが、祈りだけでも通ずるものなのか。
質問8:本当に一ヶ月後に治るものなのか。マリアは非常に痛がっていて、治りそうにないように見えるのですが。
質問9:キッパーさんのところの第13因子とは何のことでしょうか。
質問9:アレルギー値が生まれた時に98であったと聴いていますが、これは他の人はどうだったのでしょうか。
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血管性紫斑病の疑問
天間
さん
投稿日:2000年11月26日(日) 18時34分
こんにちは。書き込まれているのはマリアちゃんのお父様でしょうか?
#いえ、そんな気がしたものですから...。
この病気は一般に知られている情報が少ないので、突然の発病、入院、そして情報不足にうろたえてしまいます。
まず、原因ですが、残念ながらこの病気の原因ははっきりわかっていません。喘息やジンマシン、花粉症などのアレルギー疾患とも区別されています。ただ、感染症のあと発病する例が多いそうです。お嬢さんは最近、風邪をひいたりなさいませんでしたか? てんぷらは関係ないような気がしますが...わかりません。
副腎皮質ホルモン(=ステロイド)は、確かに副作用の不安な薬ではありますが、紫斑病の腹痛や関節痛の痛みにはよく効きます。少なくとも、長介には効きました。紫斑病を治療するという目的よりも、本人の痛みによる苦痛を取り除くのが目的です。紫斑病の痛みは激痛です。その辺も考えて使うか拒否されるか決められたらいいと思います。
紫斑病の経過は、人によっていろいろです。別のスレッドでも書きましたが、1ヶ月の入院というのは、痛みの症状があって順調に回復した場合の最低ラインと考えていいと思います。この病気は、紫斑が消えたから、痛みがなくなったから治ったというものではなく、時間をかけて安静を解除してもなんともないのを確認して初めて治ったと言えるものです。退院されてもなお、病気は続いていると考えた方がいいですよ。ですから、2週間後に元に戻ったというのは、再発ではなく「悪化」でしょう。長介も、何度も紫斑が出たり引っ込んだりしてました。
発病の時期が長介と同じというのは偶然でしょう。ここにこられる方も、いろんな時期に発病されているし、長介の2回目は8月ですし...。
アレルギー値というのが、何をさしているのかはわかりませんが、生れた時に誰もが検査するするものでもないので、たぶんわからないと思います。ただ、紫斑病にかかる子にアレルギー体質の子が多いような気はしています。
紫斑病は、腎炎が慢性化するのを予防するために安静にしていると言ってもいいのではないかと、私は考えています。長介はこの腎炎が慢性化してしまい、いつ治るか見当のつかない状況ですが、紫斑病は必ず治ります。今は、安静をしっかり守って、退院の日を待って下さい。時間はかかるかもしれませんが、必ず治りますよ。