天間さん、由愛さんレスありがとうございました。
実は書き込み、初めてだったんです。
（だから、実名で、、失礼しました。
今度からはささぴーで遊びに来ますね。）
我家のパソコンもメールの設定がおかしいらしく、
レスが送れなかったりしてました。
天間さんのおっしゃる通り、うちの子と長介くんとは
年齢も経過も本当に良く似ていますね。
うちの、ささぴー1号も発病後３週目頃に尿所見、悪かったのです。
血尿、タンパク尿が同時に出て、確か、ペルサンチン？とかいうお薬を１週間程内服しました。
で、奇跡的に尿所見が正常に戻ったのです。
私も紫斑病の症状が重かったので、腎炎の合併は覚悟してたんです。
病院でも、合併しなきゃ、不思議って位に言われてましたし、、。
主治医がとっても、厳しい先生だったんですよ。
安静と感染症予防の為の３ヶ月入院でした。。
しかも個室で、私が２４時間付き添わねばなりませんでした。
（下の子もいるのに、、。）
感染症予防とか言って、病院関係者と両親以外は入室禁止！です・・。
外泊なんてもってのほか、、。
後半の１ヶ月半は、点滴も注射もなくて、
ひたすら毎日、尿検査・・。インタールを内服してただけなんですよ。
３ヶ月、ベッドでじーっとしていたささぴー1号は、筋力が落ちて、
退院時は自力で歩けなかった位でした。
今思うと、そんな徹底した生活が、良かったのかとも思うのですけど、
当時は親子共々、ものすごいストレス溜まってました、、。
そんな経緯なんですが、いまでも、
私が紫斑病に関係するＨＰをサーチしたりしているのは、
やっぱり再発が心配だからなんですよ。『原因不明』のまま退院してしまいましたから。。
原因が解からないと、予防のしようがありませんものね・・。
うちの１号も発病４週間前に溶連菌に感染してるんですよ。
なんらかの感染症が起因しているらしい・・ってよく本に書いてありますけど、血管性紫斑病の患者さんが全て同じ原因で発病しているわけではないと思いますが、
ささぴー１号に関しては、溶連菌はちょっとクサイかな、、と最近思ったりしてます。
『溶連菌』をキーワードで検索したＨＰに合併症として、血管性紫斑病って書いてるページ、沢山見かけます。
だからといって溶連菌に感染したから必ず合併するともかぎらないでしょうし、血管性紫斑病の原因が全て溶連菌でもないのでしょうが、、。
でも、発病当時に調べたときより情報量がとっても多いのには
ビックリでした。
天間さんのサイトも、同じ病気のお子さんを持つご両親にとって、
とっても強い心のささえになっていると思います。
サイトの運営・管理、大変なことも多いかと思いますが、
これからもよろしくお願いします！！
長い文章になってしまいまして、本当にすいませんでした。
-
[837]
入院ストレス
天間
さん
投稿日：2001年03月09日(金) 09時10分
よくわかります。特に個室では退屈しますよね。でも、腎炎にならずにすんだのが、その徹底した安静のおかげなら、がんばった甲斐があったというものですね。
長介の場合は、今一つ中途半端で、大部屋だったのでしょっちゅう風邪をもらって熱を出し、その度に紫斑も腎炎も悪化してました。あの頃、もし個室でがんばっていたら慢性腎炎にはならなかったのかなぁ？
＃今更言ってもしかたのないことなんですが．．．(苦笑）。
再発の不安はいつもありますが、結局は原因はわからないんですよね。ただ、長介の場合、２回とも喘息やアトピーのひどい時期に発病しているので、アレルギー反応が過敏になっていると危ないのかな、と漠然と思ってます。