ありがとうございました。
よく子供を連れて川付近をお散歩していたりしたので気になっていたのです。考えすぎかしら？とは思いつつも一度気になると妄想が・・
すっきりしました！紫斑病になった子みんなに「おうちは川のそば？」って聞きたい気持ちだったので（バカですねえ）
考えてみたら私の子供の頃はその川でザリガニをとったりヒルにたかられたりして育ったものでした。子供が回復したら元気に遊んでもらわなくては・・！
あ、尿検査の結果が安定しているので今週末に仮退院（週末に外泊して月曜に病院へいって尿検査をうけてＯＫならそのまま退院）できるかもしれないのです。長かった〜。と、まだ喜んでられませんね。がんばれ〜！！（あんまり本人にがんばれと言うと「もうがんばれない・・」と言うこの頃です。

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• [995] 「がんばれ」は．．． 天間 さん 投稿日：2001年05月15日(火) 11時18分
  　
  何事もなく退院できるといいですね。長介は試験外泊ＮＧを何度したことか．．．。
  尿所見も改善されているようで、やっぱりステロイドパルスの効果でしょうか？
  
  ところで、闘病中の子（子供に限らないけど）に「がんばれ」と言っても。たぶん言われた方は「何をがんばるの？」って感じだと思います。マラソンや漢字練習とは違い、闘病に目標はありません。「病気を治す」が目標かもしれないけど、努力でどうなるものでもないし、場合によっては「病気はがんばらない私のせい？」と考えることにもなりかねません。
  なぜこんなことを書くかと言うと、私自身、子供の頃、この言葉に苦しめられたからです。
  
  とはいえ、長介に小さい頃から
  「がんばらなくていいよ。無理しなくていいよ」
  と言い続けていたら、本当にあきらめのよい子に育ってしまいました(苦笑）。育児って難しい。

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• [996] ↑補足 天間 さん 投稿日：2001年05月15日(火) 14時15分
  　
  と、我が家の場合を書いたけど、親子関係はそれぞれ。
  母子は強い絆で結ばれていますからね。気持ちが（字面ではない）言葉にあらわれるので、大事なのはそっちでしょう。
  ＃えりいさん、気にしちゃったらごめんね。
  
  私の場合は、「病気になるのはオマエのせいだ」という大人の（言外の）気持ちが伝わってきたので辛かったのだと思う。

おはようございます。ご存知でしたら教えて下さい。
ようれん菌ってどこにいるのでしょうか？
ヘンな質問かもしれないのですが気になっていることがありまして・・
姉の子はとっても丈夫で病気知らずなのですが、ナゼか2人ともしょう紅熱にかかりました（これってようれん菌なのですよね？）
ウチの子が紫斑病ということはご存知として、姉の友人の子も以前に
紫斑病にかかったそうです。で、私達の家は同じ川沿いにあるのですが
川にようれん菌がすんでいる（というか繁殖しやすいとか）ってことは
ないかなあ？なんて思ったりしたのですが「そんなワケはない」ですか？
なんとなく普段病気しない子が２人そろって（時期は別です）かかった
のと、あまりメジャーじゃない紫斑病に近所の子がなっていることを
考えて「？」と思ってたのですが・・

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• [991] 溶連菌のいる場所 天間 さん 投稿日：2001年05月14日(月) 10時27分
  　
  溶連菌はその辺に普通に存在する菌だと聞いています。こういう記述もあるのでご参考まで。ここを押して
  
  で、タイプがいろいろあるので何回でもかかるそうです。伝染病なので、菌に直接感染するよりも、すでに感染している接触してもらっちゃうケースの方が多いんじゃないかなぁ？
  ＃これは私の意見。
  
  蛇足ですが、菌を恐れるあまり除菌殺菌滅菌にやっきになっていると、有害な菌を殺してくれる無害な常在菌までいなくなって、かえって病気しやすくなるらしいです。この考えに私も賛成です。ステロイドを使っていたり、病気で体力が落ちている時は別として、普段の健康な生活の中での清潔はホドホドがいいですよね。
  

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• [992] よくわからず 横拓ママ さん 投稿日：2001年05月14日(月) 17時50分
  　
  つい最近拓もかかったので、興味ある話題です。上の子も半年おいて２度ほど溶連菌にかかっていますが、あいにくうちは川の傍にはありません。拓が紫斑病にかかって１ヶ月半ほどあとに隣のマンションのお子さんが紫斑病に（関節痛のみで、腎炎にならず完治らしいです。）かかり、地域性があるのかと思いましたが、その子は溶連菌にはかかってないはずですし他に紫斑病を発病した方がでなかったのでよくわかりません。耳鼻科の先生がおしゃるには、体力が落ちていれば溶連菌が居つきやすい扁桃腺はあるとのことです。息子２人は、私達も含めて扁桃腺が肥大気味ですし、高熱も出しやすいので、たびたび溶連菌にかかってしまうようだったら扁桃腺（アデノイドも）の手術をしようとのことでした。溶連菌は飛沫感染で人から移るのもだと思っていたので、あまり参考になる返事ができなくてごめんなさい。
  
  除菌殺菌滅菌に関しては、うちでも神経質になるタイプではないし、一般の社会生活を考えると外出後のうがい手洗いとトイレの後の手洗いぐらいで普通は大丈夫なのではないかと思っています。それすらもしない息子達なので、疲れとあいまって溶連菌にかかってしまったのでしょう。溶連菌にかかりにくい予防策はなんとなくわかるのですが、紫斑病に関しては、これと言う決め手がないので常に不安状態ですね。

こんにちは、初めて書き込みします。
3歳になる娘のことですが、両足の裏に丸いリング状の湿疹が多数できています。医学書を読んでも該当が無く、お知恵を拝借できないかと思い書き込みしました。
多少、痛み・かゆみを伴うようです。どなたかアドバイス頂けませんでしょうか？

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• [989] リング状の湿疹 天間 さん 投稿日：2001年05月12日(土) 19時08分
  　
  香港さん、こんにちは。
  私もよくわかりませんが、「湿疹」「リング状」というキーワードでこんなページを見つけました。ここを押して
  
  ペットから感染する皮膚病らしいけど、心当たりはありますか？
  まずは皮膚科を受診することをおすすめします。

こんばんわ｡激腹痛型(？)紫斑から約６週｡未だ”お腹痛い，しんどい”の子供の一言に心臓ドキドキ｡紫斑を見てはガックリ｡長期戦とはいえ，思うように保育園にも行けず家での忍耐生活疲れますネ｡昨日の尿検査で異常無し、とりあえず救いですが，又今朝，子供のお腹痛い発言｡(うちもみぞおちです)迷ったんですが”どうしてもお腹痛くなったら先生に言って”と送り出し昼過ぎに迎えに行くと昼食も残さず食べて元気いっぱい｡が，その矢先紫斑が…うちは調子に乗って沢山食べると紫斑が多くなる様な気がします｡何らかの食物のアレルギーが関係してるのかなぁ？

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• [987] お腹痛い 天間 さん 投稿日：2001年05月12日(土) 07時39分
  　
  紫斑病の子が「お腹痛い」と言うと、ドキッとしちゃいますよね。
  でも、紫斑病による出血性の腹痛は激痛で食欲がなくなるのはご存知の通りです。
  長介にもいまだによくあることですが、ミゾオチ当たりを割と平気な顔で痛いと言って、その割に食欲もある場合は、紫斑病によるというよりは神経性胃炎かもしれません。子供も自分の「お腹痛い」や「足痛い」は大変なことなのだということを感じていて、ちょっと痛くても大袈裟に訴えたりするような気がします。少なくとも長介の場合はそんな気がしてます。
  ゆうすけははさんのところは、まだリハビリ中なので、食べ過ぎで紫斑が出るというよりは、保育園で動いたことによるものだと思いますよ。動くと血の巡りがよくなって血管に負担がかかり紫斑が出るのだと解釈してます。血管性紫斑病は、アレルギー体質は関係しているらしいけれど、普通のアレルギーのようにアレルゲンに直接反応するケースは少ない（というか、聞いたことない）です。
  退院後、少しずつ普通の生活に戻す今の時期は、紫斑が出たり引っ込んだりで悩みも多いのですが、紫斑が出たら安静にして様子をみるようにするといいですよ。無理は禁物です。
  

たかしの母さん、天間さん、ありがとうございます。早速 先生に聞いてみましたところ 「紫斑が出ているのでやめたほうがよい」とのことでした。予防接種ー予防のために受けるものですが 子どもにとって無理があることと、天間さんのように 「時をみはからって」うけてみます。カムサ、カムサ。

尿検査に行って来ました。今日も「異常なし」。ふー。検査も 一月に１回になりました。しかし、少しでも動くと 紫斑が出てしまい まだまだ不安です。みなさんの話を聞いていると、ながーい目で見ながら、あせらないことが 「かぎ」なんですね。ところで、学校で 予防接種のはなしがでました。しばらくは だめですよね。どれくらい？おしえてください。

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• [983] 息子の場合・・ たかしの母 さん 投稿日：2001年05月09日(水) 22時19分
  　
  こんばんは！息子たかしも１ヶ月に１回の診察・・です。予防接種はやはり気になるので主治医に聞いてみました。息子の場合は「大丈夫ですよ」と即答が返ってきて接種を受けました。で・・何事もなく元気いっぱいです。でも・・接種前の問診表には、腎臓病他・・いろいろ例が書いてあってアナフィラキシー云々というような・・アレルギー性の病気に関しては必ず医師に接種を受けてよいかの判断をしてもらうようにとの注意書きがありました。心配でしたら医師に尋ねるのが一番と思います。私も心配するのが嫌なので予防接種の話がでた直後・・医師に相談しました。接種前に受診の機会がありましたら聞いてみてはいかがでしょう・・・。息子は紫斑はずっとでていないので、状態の違いもあるかもですよね。お互い・・・気長にあせらずがんばりましょう！

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• [984] 予防接種 天間 さん 投稿日：2001年05月10日(木) 13時35分
  　
  紫斑が出ている時にしていいかどうかというのは、主治医に聞いた方がいいと思います。
  ただ、紫斑病を経験したり腎炎があったりする子は、積極的に予防接種は受けた方がいいと思います。
  風邪などの感染症で悪化する病気ですから、伝染病にはかからないにこしたことはありません。副作用の心配はたしかにありますが、そのリスクより病気になるリスクの方が高いはずです。
  長介は、昨年、調子のいい時におたふくの予防接種を受けました。そして、今年、三太、次郎とおたふくをやりましたが、おかげで長介は感染しませんでした。受けておいて本当によかったと思います。
  

２回目の書き込みをさせていただきます。
小２の末っ子がまたまたまた発病して、気分が落ち込んでます。
幼稚園に２月入院（１１月）小１に１週間入院（５月）小１　１１月末に自宅安静が２ヶ月・・・・そしてまた５月に再発。うちの子はなぜか５月と１１月が怖いです。今回は、小学校にも通いながら治療してます。「おなかが痛い」といわれるたびにドキドキします。
落ち込んだらこのページやここからリンクして皆さんの体験談をみて「うちだけじゃない。よし、ガンバ。」とおもう日々です。

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• [981] 再発 天間 さん 投稿日：2001年05月09日(水) 09時29分
  　
  血管性紫斑病は再発しやすいと言われてはいますが、しない子はしないし、する子は何度も繰り返す傾向があるように思います。長介は２回やりましたが、それっきりなので、もう再発はないような気分になっています。
  発病の時期ですが、５月や１１月というのは喘息やアトピーなどのアレルギー性疾患が悪化する時期でもあります。いわゆる、春先、梅雨時、秋口．．．つまり、真夏と真冬を除く季節です。原因はいろいろ言われていてはっきりわかりませんが、紫斑病もアレルギー性と言われているだけあって無関係ではないのかもしれませんね。
  再発はがっかりですが、その子のパターンが読めて来て、痛みもなく通学しながら治療できるのであれば、気長に見守っていくしかないですね。「おなかが痛い」は、本人も不安で精神的に痛いような気がしてしまうということはあるかもしれません。長介がそうです。昨日も「お腹痛い」で学校を休んで胃薬をもらってきました(苦笑）。
  

おはようございます。
ステロイドパルス終了から３週間目の検査結果は好調だったようで
このまま数値が（たんぱく量）安定していけばおウチへ帰れそうですね
とのことでした（昨日は±とのことでした）
今まで分かれ道の度に悪い方へいっていたように思っていたので（おお
げさ？）昨日はすっごくうれしかったです！
今回の検査結果であまりおもわしくないようであれば別のパルス療法を
すると言われてまして「また入院長くなっちゃうのか・・」とかなり
ブルーな気分だったのでとってもとってもうれしかったでのです。
このまま順調にいってくれればいいなあ。と思いつつ、あんまり期待
しすぎないように（今週退院できるかも！とか）しようと思います。
ちなみにまだ腎臓食ですがステロイドの量が減ったせいなのか、歩行
許可が出て動き回れるからか「お腹へった攻撃」は少しおさまってきて
います。
もし、これからステロイドパルスを受ける方がいらしたら、家族全員で
カゼなどひかないように気をつけたほうがいいですよ〜
私はカゼをひいてしまい３日間子供の面会に行けずとっても辛かったの
で・・（ステロイドを多量に投与している為、感染症にはかなりの神経
を配って「逆隔離部屋」というクリーンな環境で療養する為）

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• [979] よかったですね りーの母 さん 投稿日：2001年05月08日(火) 10時23分
  　
  検査結果良好とのこと、うれしいですね。
  腎生検を明日に控え、今後ステロイド治療が始まるかも
  しれない我が家にとっても明るい話でうれしいです。
  ・・ところが、検査を明日に控えているのに、りーの
  昨日の体温は38.4度！　このままではもちろん延期ですが、
  今日はどうなっているか、ちょっとドキドキの面会待ちです。
  
  
  

みなさん お休みは いかがでしたか？我が家は ともくんの発病のため「とても静かな休日」でした。ところが、治まりかけた紫斑が、又 でてしまいショック、、、。今度は 紫斑が、かなりひどく出てしまいあさっての検査が とても心配です。原因は、動いたから。腹痛は ないのですが、とにかく「安静」にしています。発病後一月たち 検査に異常がなかったからと 安心していたからなんでしょうか、ショックです。
さっきやっと昼食を たべました。

これからも度々おじゃまするつもりですので、よろしくお願いします。自宅で安静にというのは、かなり入院時よりたいへんな面が多いですね。でも本当に天間さんの言う通り、今が一番肝心だと自分に言い聞かせがんばりたいと思います。ところで、退院してからも新たな紫斑がでるとは思いもよらなかったので、その場合の対応を聞くのを忘れていました。勿論、安静というのはわかりますが・・・お風呂は、入れてもいいのですか？教えてください〜！

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• [994] お風呂 天間 さん 投稿日：2001年05月15日(火) 10時59分
  　
  見過ごしてました。お返事できなくてごめんなさい。お風呂．．．もう解決してますよね（爆）。
  その後は順調ですか？
  お風呂は子供の様子を見て、元気そうなら疲れない程度に身体を洗うのは構わないと思います。
  でも、だるそうにしてたりしたらやめた方が無難ですね。要は、疲れるのがよくないのです。お風呂ってけっこう疲れますからね。
  ＃あとでレスしようと思ってそのままになっちゃったんです。ホント、ごめんなさい。

娘のカルは、４月にピカピカの１年生になったばかりですが・・・４月２８日より今日まで紫斑病で入院していました。聞きなれないこの病気を知ろうと検索の末たどりつきましたが、今は皆さんの道のりの長さに
この病気をあなどっていた自分に反省すると共に、気長な付き合いが必要との事にとまどいをかくしきれない気分です。退院したものの久ぶりの入浴後、お尻にたくさん新たな紫斑が吹き出るようにでてきました。自宅療養３日くらいと言われて退院しましたが、今は気持ちがビクビクです。

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• [975] 長い道のり 天間 さん 投稿日：2001年05月07日(月) 10時03分
  　
  カルママさん、こんにちは。とんだゴールデンウィークでしたね。
  血管性紫斑病は、症状が千差万別で個人差の大きい病気です。それでも、一般の目安というのがあって、発病から１ヶ月の入院、２週間の自宅安静、２週間のリハビリ（少しずつ元に戻す）です。長介の１回目の発病の時が、まさにこんな感じでした。もちろん軽症の場合もあり、１週間くらいで紫斑が消えてそれっきりという人もいます。
  カルちゃんの場合は、比較的軽症の方だと思いますが、退院して紫斑が出ているということなので、自宅でもしっかり安静にして下さい。なかなか大変なことですが、今が一番大事な時です。お大事にして下さいね。
  

一ヶ月ぶりに外泊許可で我が家に戻っていたりーが、今日、病院に
いきました。
不思議なもので、家にいると、ずっといたような気がしたのですが・・。　
外泊も戻るのがつらいですね。
ところで、りーの食事がつい最近、腎臓病用に変わったのですが、
皆さんは、どのくらい食事制限があったのでしょうか。
外泊の際は、特にしょっぱいものでなければ、普通でいいですと
言われたものの、病院のおやつには牛乳は出なくなり（代わりに
プリンが出て、本人は喜んでいましたが）いろいろ心配です。
・・心配といえば、外泊直前にどっと紫斑が出て、今日は
見るからに血尿だったのも、やはり紫斑病の威力が強いという事
でしょうか。　担当医がいなくて聞けなかったので、いろいろ
気になっています。　

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• [974] 食事制限 天間 さん 投稿日：2001年05月07日(月) 09時56分
  　
  腎生検．．．いよいよですね。
  食事ですが、長介は紫斑病性腎炎での入院中も腎臓病用の制限はありませんでした。お腹の調子で牛乳と果物がダメという指示があったけど．．．でも、これは腎臓病用じゃないですもんね。
  りーちゃんの場合は、これからステロイド療法を受ける関係があるのかな？ すみません。よくわかりません。
  目で見てわかる血尿はびっくりしちゃいますよね。でも、少なくとも長介の場合は、血尿はひどくなっても短期間ですぐにもとに戻っていました。腎炎は最初が肝心だと思います。せっかくなのでじっくり治療してくださいね。
  
  

アドバイスありがとうございます。この連休はレンタルビデオのお世話になりました｡(クレヨンしんちゃん、ドラえもんｅｔｃ）おばば、けつデカ等しっかりマスター(教育上ヨクナイカモ)
悠輔は紫斑，少し出ていますが５/７から保育園に半日行かせて見ようと思ってます｡（お友達に会いたいみたい）私も仕事！
拓君、三太君お大事になさって下さい。

日本では ゴールデンウイークですね。こちらは、５／１、５のみ おやすみです。が、５／４春運動会で、毎日練習です。まだ運動は できませんが ずつと見学なので 本人も面白くないらしく 友達をからかつていました。運動出来ない分 おいしいお弁当でも 持つて行こうかなー。
天間さん、いつも励ましのお手紙 ありがとうございます。

成田や新幹線の駅・高速道路は、渋滞のようですが、我が家は、レンタルビデオ屋さん（サッカーのテレビ観戦も）のお世話になり狭い部屋で、みんなでゴロゴロしています。もとから遠出の予定もなかったのですが、拓が４/２７（金）に高熱をだし、嘔吐、腹痛も重なり、溶連菌感染症の疑いありと診断され家で過ごすことになりました。高熱が出たのは、除くとして、紫斑病の再発かと心配してしまいました。拓も「こんな痛みだったら、入院させて下さい。」と先生に自ら申し出たのですが、喉が真っ赤で、いちご舌になっているから入院しなくても薬を飲めば１日でよくなるよと言い聞かせられ、帰ってきました。腎炎があるので、とても信じられないような色のおしっこが出ていますが、確かに１日で表面上の病状は、落ち着きました。溶連菌は、２週間ほどキチンと薬を服用しないと腎炎になるとのことで、もともと腎炎はありますが、ひどくするといけないと薬を飲ませ安静にしているようにしています。

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• [965] 溶連菌 天間 さん 投稿日：2001年05月01日(火) 10時55分
  　
  拓君、その後どうですか？
  溶連菌は培養検査をされたと思いますが、結果は出たのかな？
  長介も、昨年頻繁に熱を出した時、念のため検査したけど白でした。溶連菌は腎炎だけじゃなく血管性紫斑病の原因という話もあるので、もし黒だったら再発が心配ですね。
  我が家も、一昨日三太が高熱を出したので、家でゴロゴロの連休前半でした。今日は保育園に行かせたけど、連休後半に備え病院へ連れて行くべきかどうか思案中です。

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• [966] 「黒」でした。 横拓ママ さん 投稿日：2001年05月01日(火) 21時13分
  　
  今日電話受診で、検査結果がでました。はっきりとした数値（どのくらいがすごいのかわかりませんが）で、「溶連菌」でした。出先の公衆電話からだったので、先生の声が聞き取れにくく、あまり質問はできなかったのですが、やはり薬を最低１０日は飲まなくてはならないとのことでした。熱が下がり薬を飲んで、３日経つので（高熱期は、飛沫感染するそうですがこのくらい経つと感染しないそうです。）学校へ行かせました。明日は、学校の尿検だというのにまだ尿は、くすんだ茶色なので、完璧にひっかかると思います。見た目健康そうに見えるのでお母さんだけが大げさに考えすぎているのではと言われているので、逆に学校側にもわかってもらえて良いかなと思います。あまりに元気にしているし、ぽっちゃりしているので入院してから２年以上も経っていると説明がつかないのが現実です。
  ゴールデンウィークがつぶれてしまって残念ですが、拓のことを思えば学校をたくさん休むことなく良かったと思います。まあ学校も出席停止処分になるので、通信簿上では、欠席にならないのですが・・・。紫斑の方は、幸い出ず済んでいます。腹痛は体調を崩した時にでるので、何からでるのかいつもうやむやのままです。
  三太君風邪が落ち着いてよかったですね。今いろいろな風邪を周りからもらって、小学生になるまでに免疫をつけて丈夫になっていくといいですね。１０歳を過ぎると本当に風邪をひかなくなります。拓も久しぶりの熱だと思ったら溶連菌なので、よっぽど病気運が悪いと思ってしまいます。

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• [969] ．．． 天間 さん 投稿日：2001年05月01日(火) 23時46分
  　
  再発のないことを祈っています。
  

コンニチワ｡退院して約１０日（発病後４週間）。退院時出てなかった紫斑復活、腹痛(我慢できるみたい)運動もさせないよう、食事も・・・気をつかってるつもりでもダメ、いつまで続くのか、やるせないデス。小さい時からアチコチ連れ回し過ぎ、外食が多過ぎ、アトピーだからかｅｔｃ．？紫斑病傾向と対策？みたいなのがあればいいのにー(悶々）天間さん皆さんのメールを励みにガンバらなければ！”GWお出かけできず残念。家で５歳児とベッタリ(!？)です。”早く治ってぇ〜

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• [964] 退院した頃 天間 さん 投稿日：2001年05月01日(火) 10時49分
  　
  退院後に紫斑が出たり引っ込んだりしてヒヤヒヤするのは、多くの人が経験してます。
  長介もそうでしたし．．．。炎症を起こしやすくなっている血管がすぐによくなるわけではないので、少しづつ普通の生活に戻していく時期です。あせらず、慎重にして下さいね。紫斑が消えて元気が出てきた時が要注意ですよ。
  それから、「なぜ紫斑病になってしまったのか？」という原因を考えるのはやめた方がいいです。食事もアトピーも外出も、同じようにしていて紫斑病にならない子はたくさんいます。原因がわかれば予防もできるわけですが、それができないのが現状です。
  いつまで続くのか．．．とりあえず「あと１ヶ月」と思ってのんびり過ごすのがいいでしょう。

こんばんは。
りー（5歳）の腎生検は連休明けに決まりました。
その後、数ヶ月単位の入院が必要なので、連休後半に外泊出来るかも
・・。　1ヶ月ぶりの我が家だ〜。うれしい！　実現できるといいな。
その後も体調さえ良ければ（これがくせもの？）時々外泊できるみたいだし、気長にがんばろう。
お姉ちゃんと久しぶりの対面、どんな顔をするかな。

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• [963] 外泊 天間 さん 投稿日：2001年05月01日(火) 10時39分
  　
  長期の入院でも、時々外泊できるのとできないのとでは、ストレスが全然違いますよね。
  ところで、ステロイド療法に入る場合は、数ヶ月も入院になるんですか？
  連休後半はお天気ももちそう。家族揃って楽しい連休を過ごせるといいですね。

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• [968] ・・と、言われたのですが りーの母 さん 投稿日：2001年05月01日(火) 23時00分
  　
  検査のあと、症状に応じた治療をしていくと言われたので、
  どのくらいの入院になるのか聞きましたら、数週間単位ではなく、
  数ヶ月単位です・・とのこと。
  まあ、これも個人差があるのでしょうが・・。
  　明日から外泊の予定なのですが、昨日少し出ていた紫斑が
  今日さらに増え、帰る頃には大きくなっているではありませんか。
  これほど出るのは初めてなので、明日が不安です。

こんばんわぁ〜(^-^)
今日は、息子の病院（尿検査）でした。
何故か、病院に行く日はいつも超お天気で、毎回運転するたびに「あ〜運転焼けしそう。。。」と思うのでした。
で、結果ですが近頃ほとんどと言っていいほど新しい紫斑は出ていなかったので、運動制限解けるかな〜なんて思っていたのですが、尿検査でひっかかってしまいました。潜血と蛋白の両方が(+)だったのですが、医師から「(+)＝腎炎と言えるわけではない」と言われ、三連休明けにもう一度尿検査に行くことになりました。
運動制限の話もその結果が出てからと言うことに。。。。
まぁ丁度良く（？）連休ですので特に予定もないから家で大人しく過ごしてもらいましょう。
でも、近頃外で遊んでることが多かったりしたので押さえきれるか心配です。やっぱり大人しくさせるのはゲームボーイですかね（笑）

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• [962] 尿検査 天間 さん 投稿日：2001年05月01日(火) 10時34分
  　
  尿検査は１回だけだと健康でも陽性になる場合があるので、（＋）くらいだとなんとも言えません。それで定期的に検査をして経過を見ます。だけど、その時々の検査結果に一喜一憂してしまう気持ち．．．よくわかります(苦笑）。
  今日、もう一度検査ですね。もし、陽性でも、まだ紫斑病から間もないので自然に治る可能性も大です。ちょっと長くかかるかもしれませんが、気長にいきましょう。
  
  

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• [967] 結果です〜 ピンガっち さん HomePage 投稿日：2001年05月01日(火) 22時55分
  　
  こんばんわ。
  今日は尿検査でした。
  前回の(+)があったので「どうかなぁ〜」とドキドキしながら病院へ。結果は異常なし。とのことで、まぁ、尿検査は続くとしてもとりあえずということで運動制限も解除されました。
  連休明けからは体育の授業も普通に受けていいそうです。
  これからも観察を怠らず（？）様子を見ていこうと思っています。
  焦らず、ゆっくり、、、、この病気に大切な言葉ですね（^-^）

以前、三太が移動性睾丸らしいということを書いたことがあるのですが、今日、泌尿器科へ連れて行きました。詳しくは三太の風邪日記にあります。ここを押して
結論としては、３才まで待って変わらなかったら手術だそうです。さて、どうなることやら．．．。

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• [960] 三太、発熱 天間 さん 投稿日：2001年04月29日(日) 23時31分
  　
  三太、今朝から発熱です。
  朝３９．０、昼３９．５、夕３９．３、夜３８．７。
  でも、他に特に症状なし。食欲はイマイチだけど、元気に走り回っているし．．．。連休中で病院も行ってないけど、たぶん扁桃腺だと思いますです。

こんばんわ。お久しぶりです。私の友人の子供で知的障害を持つ小２の女の子がいます。どうしてそうなってしまったのか、わからないそうです。多分、生まれるときに、脳に酸素がいかなかったか、その位しか、彼女も私に言いません。脳にいく血流がすくないか、とかで検査などいろいろしているみたいです。病名はわかってないのもつらいですよね。
小２の子は今、特別学級にいます。なんとか楽しく通っているようです。私にはその子を良く知ってあげてないから、私のできることは彼女が吐き出すことを聞いてあげるしかないとおもってます。何か天間さんに教えてもらいたい、と思ってたけれど何も聞けない私。
勉強たらないわ。

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• [954] 人の気持ち 天間 さん 投稿日：2001年04月27日(金) 11時49分
  　
  人の気持ちは難しいです。似たような体験があれば共感できるのかと言えば、人によって感じ方が違う面もある。例えば、長介と三太はアレルギー体質で、アトピーもあるけれど、私自身はそのことをあまり深刻には考えていません。だけど、中には初めての赤ちゃんがアトピーと言われて「大変だわ！」と悩んでいる人もいますよね。そういう人に「アトピーくらいでそう深刻に悩まなくても．．．」とか言ったら、「あなたに何がわかるの」なんて怒られちゃいます。
  ＃怒られたことあります。
  逆に長介が入院中、この先どうなるのかお先真っ暗な時、「入院長くてかわいそうね」とか、一見元気そうなものだから「この調子ならすぐ治るわよ」とか、相手に悪気はないのだけれど、そういう励ましがつらかった。
  
  苦悩している人に、本当に相手のためになるような言葉をかけるのは、すごく難しいことだと思います。
  だから、お友達がくうさんにいろいろ愚痴をこぼすのならば、それを聞いてあげることは言葉をかけるよりずっと有意義なことだと思いますよ。

こんばんは。
天間さん、たかし君のお母さま、ありがとうございます。
本当に、それぞれの症状と経過があるんですね。
今日も面会時間ぎりぎりまでいたのですが、ベビーベットの様な
柵の高いベットから、大人サイズのベットに変わったのをいいことに
私が思いっきりゴロゴロ出来るようになり、
’寝るな〜’と言う子に肩たたきをさせ、自宅の延長線といった
感じです。
それにしても、ベット上のみで数ヶ月を過ごすとなると
飽きますよね？　折り紙、お絵かき、本読みなどの他、
これは結構楽しめた、というようなものがありましたら、
お教えください。

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• [952] 暇つぶし 天間 さん 投稿日：2001年04月26日(木) 15時18分
  　
  長介の場合はなんといっても「ゲームボーイ」でしたね。電池が湯水のように消えていきました(笑）。
  ５才の女の子って何が好きなんだろう？ 細かい手仕事が好きだと暇つぶしになりますよね。編み物とかビーズとか．．．。
  実は面会時間に付添う私も暇だったので、パズル雑誌を買ってナンクロとかやってました(笑）。

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• [958] たかしの母 さん 投稿日：2001年04月27日(金) 23時40分
  　
  たかしもなんといってもゲームボーイでしたね。でも入院していた他のお兄ちゃん・お姉ちゃんがジグソーパズルのすごく素敵なのに挑戦していて影響され・・・後半はすっかりジグソーパズルに染まっていました。退院間際には１０００ピースくらいのものをいくつか母子で共同制作して入院中にお世話になったおじいちゃんとか、おばあちゃんとか・・おばちゃんに『退院しました記念』ということでプレゼントしたのです。母も久々に楽しいひと時すごせましたっけ(^^)。
  おまけに結構喜ばれ・・一石二鳥ってとこでした。

コンニチワ｡２０日に突然退院しますか、とDR。でとりあえず退院｡まだ紫斑が出たりお腹痛がっつたり風邪ひいたりで不安は尽きませんがー天間さんには苦しい時の神頼みならぬ天間頼み(!？)（お世話になります）/うちは食事制限はないのでハンバーグ等食べさせてたら消化しきれずうんちに野菜とか塊のままでてきました｡やはり消化の良い物が良いみたいデス(反省)/まだまだお世話になると思いますが、宜しくお願いします。（すみません）

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• [951] 退院後 天間 さん 投稿日：2001年04月26日(木) 15時10分
  　
  退院からそろそろ１週間ですね。
  実はこの病気、退院直後が一番気をつかいます。病院にいた時より、どうしても安静にはできませんし、動くことで紫斑が出たり引っ込んだり．．．。大事な時ですので、慎重にして下さいね。
  

腎生検って先なんですね〜？
んん？っと思い返してみると、そういえばそんなような話もされたのか
もしれません。ステロイドパルスをする前には、先生がかなりの時間を
さいていただいて、現在の状況・今までの症例・予測される今後の病状
・ステロイドについて・腎生検について等の説明をしていただき、どの
治療法をとるかを一緒に考えさせてもらいました。
たぶん、今までに同じような状況のコがステロイドパルスでよくなって
いる例が多いことと、腎生検のリスク（2歳なので麻酔の使用予定だった）を比べて、「とりあえず１クール（1週間）やってみて反応をみて
から考えよう」ということになったのかもしれないです（と、勝手に
推測してますが）
先日、月1回の「専門外来」といって腎臓専門の先生に診てもらえたの
ですが、血液検査と尿検査の推移からみても腎生検は必要ないでしょう
といわれたので「反応が得られなければ検査する」ものだと思っていま
した。本来なら組織を調べてから・・という順番だったのでしょうか？
とも思いますが、すっかりわからなくなってしまいました（あんなに
いろいろと説明していただいたのにアホなのと、予想される怖い副作用
などの心配とかで記憶がぐちゃぐちゃなのです）
最新の尿蛋白はいくつかまだ聞いてないのですが、３００くらいあった
のが３０くらいとなっていてこのままおさまっていけば大丈夫とのこと
でした。（単位は尿中のたんぱく量がｇ／ﾃﾞｼﾘｯﾄﾙでしたっけ？）
パルス中は心電図とかをつけていたのですが、今は副作用が出てるとこ
は「おでぶちゃん」ということだけです。念の為、眼科（白内障検査）
と成形外科（骨そしょう症検査）を受けるように言われてますが、どち
らも大丈夫だといいなあ。と思ってます。

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• [950] 詳しい説明をありがとう 天間 さん 投稿日：2001年04月26日(木) 15時07分
  　
  たしかに腎生検はリスキーな検査なので、２歳という年齢ではやらずにすめばその方がいいでしょうね。
  尿蛋白は、検査紙による検査では尿の濃さや時間帯によって誤差も大きいので、畜尿により１日の蛋白量を見るのですが、500mg/日が退院の目安と言われていました。
  ３００とか３０というのは、おそらくmg/dlだと思いますよ。

よいアドバイスをありがとうございます！！
発疹は薬疹によるもので抗生剤を変更したら解熱と共に
ひきました！！今は酸素飽和度が低いので気管支拡張と
酸素吸入をして様子観察としています。
私の疲れまで心配していただき本当にありがとうございました！！
また、何かありましたらいいアドバイスをお願いしますね！！

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• [949] いえいえ 天間 さん 投稿日：2001年04月26日(木) 14時58分
  　
  その後の経過はいかがですか？
  発疹の原因がわかってよかったですね。薬疹のことは時々聞きますが、なかなか原因にたどりつかないことが多いようです。
  早く元気になるといいですね。

現在、家にいます。（とゆうか、小学校にかよつています）４／７に入院しまして、５日後退院しました。週一回尿検査をしています。が、足の紫斑が 出たりおさまつたり、あす退院二度目の 尿検査です。
こちらでは 「気が 死ぬ」とゆう言葉を よく使うのですが、日本語であれば「気が小さくなる」と言うのでしょうか まさに息子、病気のために 性格が 変わるのではないか 心配です。

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• [948] 気が死ぬ 天間 さん 投稿日：2001年04月26日(木) 14時55分
  　
  経過をうかがうと、この病気としては軽症で順調に回復されているように思います。
  でも、お子さんにとっては「入院」は大変な経験だったことでしょう。親の不安も伝わるでしょうし、精神的にナーバスになるのはしかたのないことです。退院からまだ日が浅いので、「また入院になったらどうしよう」という気持ちもありますよね。
  大丈夫。時間がたてばきっと元気になりますよ。長介もそうだったから．．．。

はじめまして。実は３歳の長男が６月に一週間の入院をすることになりました。ある部分の形成手術なのですが、心配しているのは個室にして親が付き添うべきか小児病棟で完全看護にするかで今とても迷っています。どちらにするかあらかじめ決めなくてはいけなくて。
ちなみに下に１歳の弟がいます。
初めての入院・手術ということでわからないことだらけです。
どなたか、アドバイスいただけますか？宜しくお願いします。

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• [940] 付添いと完全看護 天間 さん 投稿日：2001年04月24日(火) 10時11分
  　
  ともきさん、こんにちは。
  手術を予定されているということで、不安や心配がつきないこととお察しします。
  リンクコーナーにもある耕一郎さんのＨＰに、お子さんがヒルシュの手術で入院された時の体験談があります。参考になるのではないでしょうか。ここを押して
  まだ３才なので、お子さんの精神的な面を考えると、付添った方が親子ともども安心だと思いますが、大人が一人病院に泊り込むことになるので、下のお子さんの世話など人手が確保できるかどうかが鍵だと思います。幸い、１週間と期間が決まっているようですので、うまくやりくりできるといいですね。

おはようございます。
4/2からはじまったｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽ療法ですが、最大３ｸｰﾙまでということ
で、数値の動きをみながらなるべく投与が少なくてすむようにやりましょう。というふうに言われていたのですが、なかなかよい結果が出ず
かなりブルーな日々でした。この療法でダメな場合は「腎生検」をして
組織を調べましょう。と言われていたので「また痛い思いをさせてしま
うんだなあ」とかなり辛い気持ちだったのですが、主治医の先生がとて
も親身になってくれる先生で、「まだ悲観するのは早いですよ！３ｸｰﾙ
終わってダメでも別の薬（副作用の少ない）のﾊﾟﾙｽ療法をやってかなり
ひどい状態の子が回復したケースもあるし！」と励ましていただいて
とうとう3週間が終わりました。
気になる数値ですが終わってすぐの値はかなりいいかんじで、週末の
値がよければ今週は一時帰宅して数値があがらないかをみましょう。と
のことでした！このままおさまってくれればいいのですが・・
ちなみに、副作用でかなりの「おデブさん」になってしまいました(*^_^*)

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• [936] こわい件名になってしまった！ えりい さん 投稿日：2001年04月24日(火) 09時12分
  　
  きゃー！
  先ほど書きこんだ題名がコワイ！
  なぜでしょう・・「ステロイドパルス」と書いたつもりなのですが・・
  コワくてすみません

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• [939] ステロイドパルス 天間 さん 投稿日：2001年04月24日(火) 10時01分
  　
  半角カナは文字化けの原因になるので、そのせいかもしれませんね＞件名。
  ところで、えりいさんのところは、腎生検の前にパルス療法に入られたのですか？ 長介の主治医の説明では、まず腎生検をしてその結果しだいで．．．という話でした。
  「クール」とか「数値」とか、よろしければもう少し詳しく教えていただけますか？
  

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• [942] 経過はみんな違うのかも・・ たかしの母 さん 投稿日：2001年04月24日(火) 22時24分
  　
  息子は腎生検を受けてその結果・・２年間の治療プロトコールを開始しました。息子の場合、最初は副作用ばかりが強くて経過があまりよくなかったのですが、現在はかなり落ち着いています。長い目で見ればよくなっているんだなって感じです。プレドニンの量が減ってからムーンフェイスも膨らんだお腹もすっきりしました。おでぶちゃんになってた時期は、親子そろってやはり気分が重くなりました。でも息子には「薬が減れば元通りさ！」なんて笑顔でずっと言いつづけてました。でもって今は本当にその通り・・かなりスッキリです。頑張ってくださいね！！
  きっと元気なもとの我が子に戻ってくれます（と自分にも言い聞かせている・・）。でも・・この病気って病院によってもかなり治療法も違うのですね。それだけまだしっかりとした治療法というのが・・はっきりしてないってことになるのかな・・・。でも親ですもん・・病気に負けていられませんよね。根気強くいきましょう！

はじめまして。　5歳の女の子の母です。
３週間ほど前に、血管性紫斑病とのことで突然の入院となり、
今は、紫斑病性腎炎の病名のもと入院中です。
本人は、ステロイド投与により腹痛もとれ、私の何がわるいの？
といった感じなのですが、蛋白尿３＋が続き、連休明けにも
腎生検をする予定です。
分かれ道のたびに悪いほうへ行くようで、ガッカリ・・。
検査の結果によって、かなり強いステロイド治療が
待っているようなのですが、どのようなものなのでしようか。
入院初日から泣きもせず、わがままも言わず、
帰りたいな・・とポツリ言うだけの我が子の忍耐強さに
負けないように！
7歳の姉がいるのですが、入院が長くなると姉妹の時間のやりくりも
大変ですよね〜。

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• [938] ステロイド治療 天間 さん 投稿日：2001年04月24日(火) 09時56分
  　
  長介２回目の紫斑病の時が、途中から「紫斑病性腎炎」による入院となりました。蛋白は強陽性と言われていたので、（４＋）だと思います。きっと、今のお嬢さんと同じような段階ですね。
  その頃、主治医から何度も「腎生検」という言葉が出たのですが、うちの病院は腎生検ができないので、大学病院か専門病院で検査になるのです。おそらく、病院内でできれば、長介もその頃腎生検を受けていたことでしょう。結局、何もしないまま現在に至っています。
  ステロイド治療は、[935]のえりいさんが現在体験中ですね。期間を決めて大量のステロイドを投与する治療法で副作用も出ます。でも、この治療を受けて蛋白（−）になった方もいますので、有効な治療法なのでしょう。詳しくは経験者の方のコメントを待ちましょう。
  お姉ちゃんがいるそうですが、長介の時は、歩行禁止の長介と入室禁止の次郎は２ヶ月以上も会えなかったんですよ。この辺はなんとかならないものかと思いますよね。
  
  

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• [946] 我が子・・の経過 たかしの母 さん 投稿日：2001年04月25日(水) 17時38分
  　
  りーさん　こんにちは！息子は腎生検の結果、治療を受けることになって現在も治療が続いています。腎生検の結果が良いといいですね。
  検査結果を受けてすぐ入院治療が1ヶ月必要といわれ・・夏休み1ヶ月まるまる入院生活を送りました。りーさんの娘さんはまだ５歳（息子は今９歳です）なのでちょっと大変ですよね。良い結果をお祈りしてますね。息子は現在治療の甲斐あって蛋白は退院いらいずっと（−）、血尿も（±）か１＋、調子の良いときは（−）になります。長かった運動制限も・・やっとゆるみはじめました。本当に見た目はどこが病気なの？ですよね。必ずよくなる！そう信じて頑張るしかないです。頑張りましょう！

こんにちは。１歳の男の子の双子ママです。
今、一人の子が１週間ほど入院しています。熱性けいれん、インフルエンザで入院したのですが、熱がずっとさがらず、体にも発疹がでてきました。機嫌も悪く食欲もありません。
昨日から酸素吸入もはじまりました。もともと喘息様気管支炎もあって
いつもゼロゼロはあるんですが。。。。。
血液検査は特に異常ありません。
いったいなんなのでしょうか？？？？

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• [933] ご心配ですね 天間 さん 投稿日：2001年04月23日(月) 18時43分
  　
  主治医はなんと言っていますか？
  幸いうちの子供達は熱性けいれんは経験していないのですが、これは高熱によってけいれんを起こす体質ということですよね。感染症の中で発疹の出るものはたくさんありますし、わかりやすく言えば「風邪をこじらせている」状態のような気がします。もちろん、憶測ですが．．．。
  まだ小さい子の入院に加え双子のもう一人の世話もあり、ご苦労が多いと思いますが、もし感染症であればそう長くはかからないでしょう。
  この場合、主治医に病名を聞いても返事は難しいと思うので、お子さんの症状と治療法と今後の方針をよく聞いてくださいね。
  あまりお役にたてなくてごめんなさい。ママも疲れの出ている頃だと思います。お大事にして下さいね。

ありがとうごさいます。血管性か、アレルギ−性か、先生の説明からでは 不明です。ただ、「血管のアレルギ−」とだけ聞かされました。こちらでは、治療に どんな薬を使い、検査の経過が、どれくらい良いのか 具体的に聞くと、けむたがれ 親として、不安でしかたがありません。 最近は、医療サ−ビスも５年前から 良くなりましたが、患者と医師の間には まだまだ 壁が有り このサイトが 「唯一」です。
さて、（前後しますが）うちの子の場合 足に紫斑が 出ています。
尿検査は 「異常ない」とのことですが 運動は しないようにといわれ、活発な子なので じつとさせるのが とてもたいへんです。
みなさんどうしていらつしゃるのでしょうか？

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• [931] たぶん血管性紫斑病です 天間 さん 投稿日：2001年04月23日(月) 14時18分
  　
  血管性もアレルギー性も同じ紫斑病の別名です。他に「シェーンライン・ヘンノホ紫斑病」という名前もあります。他の紫斑病では、血小板減少性というのがあって、これはまた別の病気です。
  足に紫斑が出ているということなので、医師の言うように安静が大事です。残念ながら、この病気に効く薬はないので、他に痛みや腎炎などの症状があれば薬を使いますが、基本は安静です。日本では、安静のために入院するのが普通ですが、自宅ですか？ 活発な子をおとなしくさせるのは大変だと思いますが、腎炎を起こさないためにも、お大事にして下さい。

お返事ありがとうございます。何か怖い病気がひそんでいるのかと、心配していたのですが、しばらく様子を見てみようと思います。
またわからないことがあったら教えてくださいね。

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• [928] 怖い病気 天間 さん 投稿日：2001年04月23日(月) 09時33分
  　
  子供も３人目で小児科通いが長くなると、医者の診察のパターンも見えてきます。熱とか咳とか下痢とかの症状を聞いたあと、子供の顔を見て聴診器をあてて、お腹を触ったりして、最後に喉の診察。そこで、
  「あ〜喉が真っ赤です」
  とおっしゃる時の医師は、なんか嬉しそうです(笑）。「風邪」の診断がつくからだと思うんです。ここで、喉が赤くなかったら、それこそ「怖い病気」を探さなくちゃいけませんものね。
  子供の病気のほとんどは風邪ですが、その他の病気のほとんどが風邪症状で始まります。血管性紫斑病もそうです。だから、同じ風邪でも、怖い病気も念頭において診てくれるお医者さんが信頼できますね。

ご無沙汰しています。たかしの母です。先日病院で診察を受けて・・結果がずっと蛋白尿（−）血尿も（１＋）か（±）程度に落ち着いているので学校での通常の体育は参加の許可がおりました。まだ水泳とマラソンはダメ！クラブ活動もダメなのですが・・それでも嬉しい！！
長期戦は覚悟してますが、息子の規制が軽くなることがこんなに張り合いになるなんて・・と思ってしまう母です。あとは・・薬がもっと減ってくれると嬉しいのですが、一度にってわけにはいきませんよね。
あせらず・・頑張る！！で今後も頑張ります。
みなさんも頑張ってくださいね！

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• [925] よかったね 天間 さん 投稿日：2001年04月21日(土) 22時26分
  　
  たかしくんは長介と似た経過だと思っていましたが、運動制限が長いですよね。
  長介は、蛋白（１＋）が続いていますが、主治医はもう完治したような口振りです(笑）。
  運動制限がないのはいいのだけど、逆に「本当にいいのか？」と不安になります。
  お互い、肩の力をちょっと抜いて、もうしばらく病気と付き合っていきましょう。
  

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• [927] 本当によかったですね 横拓ママ さん 投稿日：2001年04月22日(日) 22時52分
  　
  腎生検もしてらっしゃるので、私としてもたかしくんの運動制限解除は、うれしい限りです。腎臓病は、よっぽどむくみなどが出ない限り、まわりでわからないので、制限があると辛いですよね。まだ、薬の服用があるとのことなので、大変ですが、気長に頑張って下さい。
  拓も長介くんと同じ（蛋白1+）程度で、学校のプール以外特に運動制限は、ありません。毎年４月の学校尿検査で、必ずひっかかり、ここの地区では学校に「腎臓病管理指導表」なるものを主治医に書いてもらい提出しなければなりません。今年の方針は、どうしてもらおうかと思案中です。５年は、動きの激しい運動が多くなるし、移動教室や委員会活動、クラブなどがあり、無理させるといつかドカットくるのではないだろうかと心配です。長期欠席も勉強面を考えると心配ですし・・・。でも、たぶんプール以外は今年もさせてしまうかな？本当は、プールもさせてやりたいのですが、長介くんは、学校のプールは参加しているのですか？
  人には、長い目で見守ってあげて下さいなどと立派なことを言いつつ、我が息子に関してだと色々先々を心配してしまいます。人に言いながら、実は一番自分に言い聞かせているのだと思います。
  「あせらず・・・頑張る！！」ですね。

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• [929] 運動制限 天間 さん 投稿日：2001年04月23日(月) 09時39分
  　
  横拓ママさん、こんにちは。
  長介は去年からプールしてますよ。その前の年も水浴び程度ならＯＫでした。長介は泳げないので、どっちにしても水浴び程度なんです(笑）。それから、去年の５月からは空手も習い始めました。この冬はマラソンにも参加。ようするに、運動制限いっさいなしです。
  でもでも、空手の時もマラソンの時も、一般外来でかかった別の先生は「だめ」だったんです。血尿や蛋白が出ているので、普通はだめなんですよね。それでも、主治医はＯＫでした。たぶん、長介の場合、喘息もあるし神経質で自律神経が弱いので、空手や水泳で鍛える方が腎炎で制限するより優先だと考えられたんじゃないでしょうか。これは私の憶測です。
  それでも、腎炎が悪化しているわけではないので、結果オーライというところでしょうか。
  

韓国より はじめまして！
在韓日本人です。 先日 うちの３番目も 「紫斑病」との診断を受けました。１３年こちらに住んでいたとしても 言葉が よくわからず、ましては 病気についての 詳しい説明もなく 「不思議な病気」とゆうことで 不安ななか このサイトに出会いました。やつと 地に足が着いたようです。

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• [924] 異国にて 天間 さん 投稿日：2001年04月21日(土) 22時21分
  　
  私も、少しの間、外国に暮らしたことがあるのでよくわかります。
  異国で病院にかかると、医師との会話がスムーズにいかなくて本当に不安ですよね。こちらの言っていることがちゃんと伝わっているのか、医師の言っていることを正しく理解できているのか．．．私は、はっきり言ってよくわかりませんでした。
  韓国ですと、人種としては近いので少しはいいのでしょうが、その国で普通とされる治療は違ったりするので、日本での常識が通用しないこともあるのではないでしょうか？
  
  「紫斑病」と言っても、いろいろ種類があります。「血管性紫斑病」「アレルギー性紫斑病」なら、うちの子のかかった病気と同じです。私でわかることならお答えしますので、なんでも書き込んでみて下さいね。
  

こんにちわ。新1年生をかかえる母親です。
娘が４日前から、喉のリンパ線がはれ、流行っているおたふくかな？
と思いましたが、熱もなく、でもやっぱり扁桃腺も真っ赤に腫れています。（もともと扁桃腺がおっきい）お医者さんにもいきましたが、「ようれんきん」でもないようで、抗生剤を飲んでも効果がみられません。
本人はいたって元気です。どなたかご存知なことおしえて！

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• [923] 喉が真っ赤 天間 さん 投稿日：2001年04月21日(土) 22時12分
  　
  我が家でも、長介と三太がよく言われてます(苦笑）。
  リンパ腺が腫れるというのは、白血球が菌やウィルスと闘っている証拠なので、身体のどこかに炎症があるということですが、それが喉だとわかっていれば、よくある風邪ということであまり心配ないように思います。
  ちなみにウィルスには抗生剤は効きません。お嬢さんは元気ということなので、このまま様子を見てはどうでしょう。
  三太も扁桃腺が腫れての熱は、けっこう元気にしています。もう、１年生ということで熱も出にくくなっているのかもしれませんね。
  お大事にして下さい。
  

こんにちわ(^-^)
引っ越して約３週間、子供達も元気に学校へ通っています。
先日の単純性。。。。のときはありがとうございました。
少し様子をみてみようと思っています。
で、、、息子２号なんですが、
先日も尿検査では異常なし。
結構遊んでいるのですが新しい紫斑は見過ごしてしまうほど出なくなりました。引っ越してからドバーッとでたのがまるで出納めかとでも言うように。。。。。。
もちろん、まだ尿検査は続けていこうと思っていますが。
夏休み頃まで様子をみて何もなければ運動制限を緩めます。と医者に言われたのですが、近頃は紫斑もほとんどでなくなり、尿所見も異常がみられませんし、学校でも暴れているらしく、次回の検査の時に運動制限が早く解けないか聞いてみようと思います。
うちがこれだけの運動制限で参っているのに、それ以上運動制限を続けてこられた方たちは大変だったんでしょうね。
ほんとに尊敬しちゃいます。
あらためてこれからも宜しくお願いします(^-^)

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• [922] 運動制限 天間 さん 投稿日：2001年04月21日(土) 22時06分
  　
  好調なようでよかった。長介も、「激しい運動はだめ」と言われているにもかかわらず、本人ほとんど無視でしたね。逆に言えば、医者が思っている以上に動いているのに大丈夫ということですから、いいことなのかもしれません。
  これから、夏に向かって風邪も少なくなりますし、このままよくなるといいですね。
  
  

過去ログ拝見させて頂きました。とても参考になりました。うちのユウスケも皆さんと同じみたいで何か一安心。４月３日発病、９日に入院。やはり点滴、ステロイド、そしてビタミンと止血剤。でもそろそろ退院できそう(！？)です。退院後、食生活とか、食事に関して気を付けられた事、ありましたらお聞きしたいのですが・・・それとお薬はどの位の期間飲むものですか？（個人差ありますよね）

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• [917] 食生活 天間 さん 投稿日：2001年04月20日(金) 09時40分
  　
  ゆうすけははさん、こんにちは。
  病院では、食事の制限はあるんですか？ 血管性紫斑病に関しては、食事制限は特にありません。腎炎があっても、塩分制限などは特にありませんでした。まぁ、薄味というは基本ですけどね。
  薬に関しても、血管性紫斑病の特効薬はなく、症状に応じての処方の様です。ステロイドの減量が終わり、紫斑も消え、尿に異常がなければ、安静だけで特に薬は出ない可能性もあると思います。
  この辺は、やはり主治医に聞かないとわかりませんよね。
  順調に退院できるといいですね。

こんばんは、いーちゃんママ改め、ムーミンです。（変えてみました）
天間さんの掲示板からいろんな方の掲示板をのぞかせていただきました。皆さんいろいろと勉強なさってて感心してしまいました。
この何日かで私もすごく勉強させていただきました。
無知だった（この病気に関して）私もいろんな事を知り
今まで１３因子なんて言葉も知らなかったので先生に
聞きもしなかったのですが、この間の通院日に聞いてみました。
そしたら・・調べてなかったらしく採血になりました！(危ない・・）
尿は潜血も、蛋白もーでした。この前初めて（＋−）がでたので
少し心配していたのでホッっとしました。

入院の事も思い切って言ってみたのですが、これぐらいだと
行っても多分帰されてしまうだろうと言われました。
先生本人はすごく親身になって下さって子供も大好きなんですけど
やはり設備が・・と考え中です。検査の結果を待ってもう一度
検討してみようかとおもってます。
結果が良ければもう少し今の先生にお任せしようかと・・・
なんといっても娘が、先生代わるの嫌だ〜〜っていうんです。

入院しなかったのも、他の痛みがなかったからかな？っと
前向きに考えがんばっていきます！

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• [916] 入院 天間 さん 投稿日：2001年04月20日(金) 09時33分
  　
  ムーミンさん（いーちゃんママさん）、こんにちは。
  入院は、たぶん診断がついた時に設備があればします。で、１週間くらい様子を見て痛みも出なければ自宅療養ということもありますね。ムーミンさんの場合は、もう５ヶ月も経過しているので、痛みがなければ今から入院というのはないかもしれません。尿所見にも異常ないようですしね。
  でも、主治医とコミュニケーションがとれたのはよかった。他の病院は、他の医師の意見を聞いてみるという気持ちで一度診ていただくのは有りだと思います。それで転院しなくちゃいけないというものでもないし、選ぶ権利は患者にあると思いますよ。
  少し大きな病院ですと、外来担当の先生が何人もいらっしゃるので、曜日を変えるだけで他の医師の意見も聞けるので便利です。長介の運動制限も、意見が分れたりしているので、ある意味参考になります。

孫のあゆみが最近朝起きると顔に青あざが出て暖めると薄くなって消えます。皮膚科に連れて行きましたが、判らないといわれました。
体には何も出ません。紫斑で検索したらこの待合室と出会いました。
何かご存知の方はいらっしゃいませんか。

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• [913] 青あざ 天間 さん 投稿日：2001年04月19日(木) 21時04分
  　
  林さん、こんにちは。
  顔に青あざというのは、打ち身の時にできるようなものでしょうか？
  残念ながら、私はそのような症状は聞いたことがありません。少なくとも血管性紫斑病とは違うと思います。
  病院へ連れて行ってもわからないと言われたりすると、不安になってしまいますよね。
  リンクコーナーに「ゆずの保健室」というのがあります。元ナースのゆずさんが、質問に答えてくれる掲示板もあるので、アクセスしてみたらどうでしょう。どの科へ行くべきなのかわかるだけでも違いますよね。ここを押して
  あまりお役に立てなくてごめんなさい。何かご存知の方がいらっしゃるといいのですが．．．。

天間さんお返事ありがとうございます。ほんとに分かりやすく、自分の話を聞いてくれて、気持ちをわかってくれる人がいるんだ！っという喜びで一杯です。もっともっと、お聞きしたい事や、お話したい事が沢山あるのですが、パソコンに不慣れで書き込みにすご〜い時間がかかってしまい、途中で何を書いてたか忘れてしまう始末（情けない）
病院の事も、検討してみようと思ってます。変える勇気も必要ですよね。一つお聞きしたいのですが、尿蛋白の（＋−）というのは、大丈夫なんでしょうか？　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　これからも色々と教えて下さい。宜しくお願いします。

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• [909] 尿蛋白 天間 さん 投稿日：2001年04月15日(日) 08時03分
  　
  私も、このＨＰを作るまでまわりにこの病気の経験者が誰もいなくて不安でいっぱいでした。「この先、どうなっちゃうの〜」って感じです。
  尿蛋白（＋−）ということですが、健康な人でもこの程度の反応が出ることはあります。でも、紫斑病では腎炎が心配されるので、尿検査は継続してみていないといけません。尿蛋白も、いつも（−）時々（＋−）ということであれば、あまり心配いらないと思いますが、いつも（＋−）時々（１＋）ということであれば、腎炎があると考えた方がいいですよね。でも、程度としては軽いので、おそらく経過観察だけということになるんじゃないでしょうか。長介の１回目の発病の時がそうでしたよ。

こんにちわ、お久しぶりです。
引っ越しが終わってやっと落ち着いたかなぁ〜というところです。
息子２号の状態はと言うと、一時期ほとんど紫斑も出なくなり
「落ち着いたなぁ。。。」なんて思っていたのも束の間、
引っ越してすぐに最初の時とは違うアザ型の紫斑が足首から下に
びっしり出て慌てて近所の病院へ行き検査しました。
結果は潜血（＋−）だったのですが、医師が「様子を見ましょう」と
言うのでそのまま家でおとなしくしていました。
話を聞いているとあまり紫斑病のことは知らないような感じに受け取れました。
でも、母としては微量でも潜血があったのが気になり、隣市の病院まで行って再度検査してもらいました。
結果は異常なしということで無事に帰宅しましたが、そちらの医師は前回の医師とは違い色々な症例の話をしてくれたり、学校での運動制限の話など細かくしてくれたので、ちょっと時間がかかりますががんばってそちらの病院に通うことにしようと思っています。
本人は至って元気に学校へ通っています(^-^)

素朴な質問ですが、大人も紫斑病ってなるんですか？大人の場合単純性紫斑ということで片付いてしまうのでしょうか？
子供のように心配する要因があるとかあるんですか？
ご存知でしたら教えてください。お願いします。

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• [908] 大人の紫斑病 天間 さん 投稿日：2001年04月15日(日) 07時52分
  　
  ピンガっちさん、こんにちは。お引越しをされたのですね。お疲れさまでした。
  実は長介の通院している病院も遠いんですよ。最初の発病の時に休日だったので、小児科で診てもらえるところがたまたま遠くて、この時は入院になるとは思わなかったし、ダンナの車で行きました。
  でも、当時、私は運転しなかったので、面会に行くのに毎日バスを乗り継いで１時間かけてました。通院もタクシーで片道２３００円です。去年の７月から、やっと運転を始めたけど、もっと早く始めればよかった(苦笑）。
  
  血管性紫斑病は子供に多い病気とされていますが、子供の頃に発病して、そのまま紫斑が出たり引っ込んだりしながら大人になり、今もそうだという方の話を聞いたことがあります。また、ネットで大人の症例というのをひとつだけ見たことがありますが、その方は高齢で亡くなられたようです。でも、やっぱり「子供の病気」という感じがしますね。長介も丈夫になってきて、最近では「再発の心配ももういらないのかな」と思ったりもするんですが、どうなんでしょう。時々、中学生くらいで初めて発病されたという話もありますしね。
  血管性紫斑病では、紫斑の他にもいろいろ症状が出ますし、大人だから単純性ということにはならないような気がしますが．．．。

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• [910] やっぱり。。 ピンガっち さん 投稿日：2001年04月15日(日) 21時28分
  　
  子供の病気っていう感じですよね、症例なんか見てても、、、、
  実は私の足にも息子と同じような感じで紫斑らしきものが
  出たり引っ込んだり。。。。。。
  引っ越しの疲れかな〜なんても思ってはいるのですが、あまり気になるようなら病院に行こうと思っています。
  ありがとうございました(^-^)
  

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• [911] 単純性紫斑病 天間 さん 投稿日：2001年04月16日(月) 10時23分
  　
  単純性紫斑病については、過去ログでも話題になったことがあります。
  もう、読まれたかもしれませんが、こちらです。ここを押して

こんばんは。初めまして、７才の女の子のママです。うちの子は、去年の１１月風邪の後に紫斑病だと言われました。でも入院するほどのでかたじゃないから、自宅で様子を見るように言われ、一ヶ月ほとんど学校にも行けず、他に痛みはないものの歩いただけでも、すぐに新しいのが出たり消えたり・・不安との闘いでした。やっと行けても、送り迎えに体育は見学・・娘もストレスが溜まりほんとに大変でした。四月になり、紫斑もほとんどでなくなり、ホッとしたのがいけなかったのか。一昨日あたりから、アザがあちこちに、こんなふうにでるのでしょうか？心配で眠れず、パソコンを開いてたらこの掲示板にたどりつき、思い切ってかいてみました。いまは、朝晩　抗ヒスタミンという薬をのんでるだけです。病院を変えようかとも思うのですが、何処が良いのか分からず、病気の知識も無いまま５ヶ月が過ぎました。皆さんのお話を読んで、少し落ち着きました。がんばります！これからよろしくお願いします。　　長くなって、すいません。

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• [905] 紫斑病とアザ 天間 さん 投稿日：2001年04月13日(金) 11時24分
  　
  いーちゃんママさん、こんにちは。血管性紫斑病で入院しないケースというのは珍しいかもしれませんね。
  痛みがないということで軽症なのかもしれませんが、５ヶ月も症状が続くと不安にもなりますよね。
  長介はアザはできませんでしたが、紫斑病にかかって、ぶつけてもいないのにアザができやすい子の話は何度か聞いたことがあります。血管に炎症ができて出血しやすくなっているわけですから、ちょっとした刺激でアザになってしまうのでしょう。
  抗ヒスタミンはアレルギーの薬で、アトピーや花粉症、喘息などのアレルギー疾患では必ず出るお薬です。でも、アレルギー性紫斑病とも呼ばれるこの病気は、他のアレルギー疾患とは別ものと考えられているので、果たして抗ヒスタミンが効くのかどうかはよくわかりません。アレルギー体質のようだから飲んでおこうか．．．という感じのお薬です。
  病院はどんなところにかかられていますか？ 入院設備はありますか？ 小児科専門ですか？ もし、今の治療に不信感があるのであれば、病院を替えた方がいいかもしれませんね。特に、「病気の知識がないまま５ヶ月が過ぎた」というのが気になります。これだけ長くなれば、普通は主治医がいろいろ教えて下さるものです。
  紫斑病は症状の個人差が大きいので、「こうです！」ということはなかなか言えないのですが、長介の経験してきたことはお伝えできます。他にも、この病気で大変な思いをされた方はたくさんいますので、不安なことがあったら、また書き込んでみて下さい。
  

こんにちは。
昨日、約1ヶ月目で退院できました、とりあえずは自宅での安静と言うことですが本人は久々のお風呂に入って良く寝ています。
今のところ紫斑はかなり薄くなっていて尿検査は異常がないとのことです。
千優の場合はステロイドの効果があまりなく副作用の方が多かったと思います。結果的には13因子の投与の効果がありました。
まだまだ通院の日々が続きますが今後とも宜しくお願い致します。

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• [903] まずは一安心ですね 天間 さん 投稿日：2001年04月12日(木) 11時09分
  　
  ちひろパパさん、こんにちは。１ヶ月の入院ということで、まずまず順調に回復しているようでよかったです。
  今後は、様子を見ながら普通の生活に戻っていくことになりますが、子供は痛みがなければ元気なので、ついつい動き過ぎてしまうのもこの時期です。そして、紫斑が再燃ということになりやすいのもこの時期です。
  元気な子供を見ていると、少しくらい．．．と思ってしまうのですが、安静度を緩めるのは慎重にして下さいね。