横井先生のお答え、本当に親切に、そして細かく記載されていたので、まるで自分に答えていただいているかのように時間をかけて読ませていただきました。
天間さん、貴重な記事をありがとうございました。
さて、幸一の腎生検の結果は、病院のほうではとっくに解っているのですが、主治医の外来出番の日と主人の仕事がお休みの日をあわせると、18日になりました。
私一人が結果を聞きに行ってもいいのですが、きっと要領を得ないと思い、二人で行くことにしました。
話は変わりますが、り-ちゃん、年長組さんに入るの初めてだったのですね。幸一は去年の夏の退院以来、幼稚園はずっと、お昼ご飯を食べたらすぐのお迎えです。帰宅してからは、疲れをとるため、お昼寝しようねと言っているのですが、遊びに夢中で、私だけがいつもグ−グ−寝ているという有様です。幸一の主治医のお話で、子供の社会性を育てるためにも、なるべく通園はさせた方がいいとあったので、風邪をひいていない限り、半日保育でした。
そして、えりいさん、この場をお借りして、情報ありがとうございました。

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• [1106] 子供の社会性 天間 さん 投稿日：2001年06月19日(火) 10時00分
  　
  先日アップした横井先生の話の中にもありましたが、病気を治すことが本当の目的ではないことを忘れてはいけないと思っています。心身共に健やかな成長と子供の幸せが大事。バランスをとるのは難しいですけどね。
  ポイントは子供の笑顔．．．かな。
  

長介君の赤いボチが再発でなければいいのですが、私もまめに幸一の足に紫斑は出ていないかチェックしています。紫斑が完全に消えてから、かれこれ半年になりますが、先日、主治医にお聞きしたところ、5年経ってから再発する人もいるそうです。この話をきいてから、紫斑病について、やっぱり長-----くかかる病気なのかなと、少し不安にもなりました。
り-ちゃんのお母さん、あと1年くらいで蛋白が治まるのであれば、まずは良しですね。幸一は、18日に腎生検の結果を聞きに行くことになっています。例えば、10年後に腎不全になってしまうとか言われることあるとか聞きました。病理の専門の先生とかが見ると、ある程度将来の見通しがつくそうですね。でも、り-ちゃんの場合は、結果としてそう言われたのであれば、腎生検の結果を信じていいと思います。ごめんなさい。全然説得力ないですね-----。
私としては、18日迄が長いこと、長いこと。
幸一は、元気に毎日通園しています。
これでもう一度入院と言われても、本人が納得するかどうか。
そう思うと、腎生検をしなくても、腎炎の結末を迎えた長介君は、ラッキ−ボ−イ？

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• [1102] どきどき リーの母 さん 投稿日：2001年06月15日(金) 17時44分
  　
  結果は18日ですか。落ち着きませんよね。
  検査はうちの方が遅かったので、もう結果がでているのかと
  思っていました。
  幸一君は普通に幼稚園に行っているとのことですが、
  疲れやすいといったことはないのでしょうか？
  リーは来週からの登園にそなえ、今日ちょこっと幼稚園を
  覗いて来ました。初めて年長組の教室にはいってドキドキ。
  とりあえず半日保育で様子をみてみるつもりなのですが、
  入院中の筋力の衰えが戻れば、ごく普通の体力がつくもの
  なんでしょうか？
  　18日の結果が思っているより良いといいですね。

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• [1103] 腎炎の結末 天間 さん 投稿日：2001年06月15日(金) 18時06分
  　
  再発に関しては、たしかに不安はありますが、原因も予防法もわからない段階ではどうしようもないので、あまり深く考えないようにしています。
  長介のポチはまだ残ってますが薄くなっているし、他に特に症状がないので、紫斑病を知らなければまったく気に止めないであろうモノです。心臓には悪いけど、とりあえずは心配なさそう．．．。みなさんにも、ご心配をおかけしてすみません（苦笑）。
  
  長介の腎炎の結末は、今日アップしたものを読んでもらえるとわかりますが、治癒が保証されたというものではありません。腎生検も、大きくなったら自分への卒業証書代わりに受けさせるつもりですしね。
  ただ、今の安定した慢性腎炎の状態を不安なく過ごせる気分になりました、ということです。
  
  幸一君の検査結果は私もドキドキです。
  

今後の見通し、というところで蛋白は1年位は続くかも、血尿は
3年位出てしまうかもと言われ、慢性腎炎であることは確か。
というようなお話でした。お薬はアンギナールです。
長介君に似ている・・と言ってよい経過でしょうか？
治療の必要がないと言われたのはうれしいのですが、
治療をして蛋白が−になった、というお話があったりすると
ほんとに2＋の毎日で良いの？という不安がちょっとあります。
そんななかで天間さんが見つけた長介君の腎炎の結末って
どんなものなんでしょう？参考にさせていただければ・・と
思います。

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• [1101] 紫斑病性腎炎 番外編 天間 さん 投稿日：2001年06月15日(金) 17時14分
  　
  「一喜一憂」の「紫斑病性腎炎」の話はまだまだ途中なのですが、番外編として「〜専門医からのセカンドオピニオン〜」をアップしました。
  ここを押して
  
  私見ではありますが、りーちゃんのケースは長介に似ているように感じています。もちろん、同じとは言い切れませんが、参考にはなると思いますので、是非ご覧ください。
  

昨日の夜のことなんですが、長介の右足の太ももの前のところに赤いポチを発見。
紫斑病以来さりげなく足の様子はチェックしてるんですが、長介の場合、アトピーの湿疹がよく出るし、ぶつけたりした青あざもよく作るものの、この２年間は紫斑は一度も出たことはありません。
でも、昨日のはどう見ても紫斑です。だけど、たった１つなの。直径１ｍｍくらいあるので目立つのだけど１つだけ。まわりに、その気になってみればそうかも．．．という小さいポチが２つくらいあったけど、そっちは「気のせい」といわれれば「そうですか」という程度。
食欲もあるし、どこも痛くないそうだし、念のため尿検査してみたけど、血尿（−）蛋白（１＋）でいつもと同じ。単純性紫斑というのもあるそうだから、そのまま様子をみることにしました。
今朝はその紫斑は薄くなってました。なんだったんだろう？ こういうのって、心臓に悪い．．．（泣）。

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• [1098] えっ！ 横拓ママ さん 投稿日：2001年06月14日(木) 20時15分
  　
  久しぶりだとビックリですね。うちの場合も紫斑は、大波が小波になるように徐々に消えてあまり気にならなくなってからやはり２年です。何かのサインかも知れないけれど、知っているからこそ早目の対処ができるので経過観察でしょうか。梅雨でもあるし、私達でも何かにつけ疲れるので（それは単なる年のせい？）普段より気をつけてあげることしかないですね。どうぞお大事に。

蓄尿の件でご意見ありがとうございました。でもやっぱりうちの子が一番少ないですね（笑）。まぁ勿論多い時もあるのですが、２１０CCには先生も驚いておられたようです・・（笑）。りーさんも登園許可が出られたようで取りあえず良かったですね。でも紫斑もまだ出ているということで心配な事と思います。でもうちの子の場合は登園許可がでたので、まず動く練習にと思って買い物などに連れ出したらちょっと紫斑は出てきたのですが、そのまま幼稚園に行かせても増えることなく消えていきました。りーさんが毎日よく観察されて余りひどくなるようであれば先生に相談するという風にして毎日チェックしていればそう心配もないと思います。気をつけてあげてくださいね。

退院以来初めての外来でした。
さすがに２ヶ月以上の入院になると、知っている顔にも
何人か会えて、長い待ち時間がかなり救われました。
リーの場合、1日分の蓄尿の一部・前日夜・早朝と3種類の
尿を持っていくのですが、夜は２＋で朝は1＋でした。
血尿は当然のように3＋です。
明日から登園許可・運動制限なし（水泳は次の外来までまつ）
ということで、本当に大丈夫？という感じです。
何しろ紫斑病がまだまだ元気で、病院から戻ったらぽつぽつ
出てきているくらいなんですよ。
腎生検の結果は口頭で告げられたので、ここで説明できるほど
覚えられませんでした。取れた組織？15の内2つくらいに変化が
みられて、その他硬化などはみられない・・というようなこと
でした。3割以上変化があるようだとステロイド治療が必要に
なるそうです。（もちろんその他総合的な状態を見てでしょうが）
　ウエリースの件、我が家もかけすぎみたいです。
カップに採ったらＯＫでした。ありがとうございます。
まみさんのお子さんの尿量が少なめとのこと。
りーが入院中、350でも少ないと言われましたが、
今回蓄尿した量は385ですが、とくに注意もなかったし、うちの
場合はこのくらいでしょうか。

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• [1096] 腎炎と運動制限 天間 さん 投稿日：2001年06月14日(木) 16時51分
  　
  退院したばかりなのに、もう登園許可というと意外に感じてしまいますよね。
  長介も、うっかり退院してしまい、「本当はまだ入院のはず」と言われたにもかかわらず、どんどん運動制限がゆるくなって「ホントにいいのか？」と思ったものです。
  運動制限は、血尿より蛋白の方に影響するようです。長介の場合、蛋白（１＋）〜（２＋）の頃はもう運動制限はありませんでしたし、りーちゃんの場合、尿量も少ないし、生検も受けた上でのことですので、安心して遊ばせてあげていいと思いますよ。
  ただ、紫斑病と腎炎は別です。紫斑が出ている時は少し慎重にした方がいいです。動いて紫斑が出るということは、紫斑病の方も完治しているわけではないので、ここで紫斑病を悪化させると、腎炎の方にも影響が出ます。紫斑が出た場合はとりあえずおとなしくして、すぐ薄くなるようならそれでいいし、増えるようなら受診した方がいいですね。
  

こんにちは。尿検査の件は確かにかけすぎるとどんどん変色してきますよね。やはり１秒が原則でしょうね。で、ちょっとご相談なんですが、うちの子尿量が異常に少ないんです。入院中も先生にいつも言われていましたが、一番少ない時ではなんと２１０ミリでした（当時５歳でした）。ですから余計に検査では蛋白がでやすいとのことでしたが、最近も少ない日はそんな感じで・・尿が濃いせいもあって、テープ反応が結構でることもあってちょっと気になっているのですが、蓄尿の経験がある方は大体どれくらいだったか教えていただきたいと思います。よろしくお願いしま〜す。

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• [1094] 尿量 天間 さん 投稿日：2001年06月13日(水) 16時20分
  　
  長介が畜尿していたのは７〜８才の頃ですが、多い時で１２００ｍｌ、少ない時で４５０ｍｌです。
  尿量が少ない時は、濃い場合が多いですよね。そうすると、テープでの検査は強めに出ます。逆に、尿量が多くて薄い尿なら弱めに出ます。
  蛋白尿で大事なのは、１日に排出される総蛋白量なので、たとえば同じ（２＋）でも、尿量３００ｍｌと１２００ｍｌでは蛋白量は４倍違うことになりますよね。その辺も、判断の参考にされるといいと思います。
  

ウリエースの件ありがとうございました！そうです私はかけすぎです。だって少し前まではあんなに緑系だったのに最近黄色っぽいので「これは尿中のたんぱくが少ないとこにかかっちゃったかも」と思いまんべんなくかければ反応でるかしら。と結構まんべんなく（糖の部分にも）かけちゃってたと思います（バカですね〜）。たんぱくが少なくなってきているってことだったんですね。素直に喜ぼうっと。
ちなみに昨日は退院後の検査に行ったのですが「血尿がだいぶ減りましたね」とのことでなかなか好調のようでした！ホッ

はじめまして。書き込みをさせて頂くのは初めてなのですが、このホームページはずっと見せて頂いておりました。というのも我息子も昨年１０月にアレルギー性紫斑病になり紫斑性腎炎を経験したからです。うちの子の場合は腹痛がとにかく酷く悲惨な一ヶ月間でした。その後ステロイドもやめてそろそろ退院できそうかな・・といった頃に蛋白尿が出始めました。当初＋２程だったのですが、だんだんと落ち付き、なんとか今は−の状態なのですが、血尿は通常で±〜＋、調子が悪くなると＋３くらいになります。蛋白は発熱時もあまりでなくなりましたが、やはり少し反応があることもあるので検査薬は手放せないのですが、私もふちだけが緑に変色するのすっごく気になっていたのです。上の子の尿でも試したら確かに変わったことありました。私の場合は逆に普通の子でもそうなることあるんだ・・と思って安心したのですが、ずっと気にはなっていました。そしてちょっと調べてみたところ最もらしい事実がわかったのです。あるお医者様が「尿がアルカリ性になっているとふちが緑になります」とかいておられました。やはり中心分の色が正しい判定になるそうです。薬剤が流れてくるということもあるそうですが、うちの場合はいつもカップにとって判定しているのですが、度々そういうことがありましたので、やはり犯人は（笑）アルカリ性だと思います。酢を１滴垂らせばそうならない・・とかいてありましたよ（実験はされてないそうです）。でも本当に気にし始めると排尿の度に判定してしまったりしますよね（笑）。それもどうかと思うのですが、私も未だにそんな感じです。治療中の方は本当に心配されていると思いますが、紫斑性腎炎は当初病状が酷く思えても、時間をかけて治療すると殆どの場合は効き目があらわれてよくなってくるし、一度良くなってきたものは非常に再燃しにくいと書かれていたのを読んだことがあります。実際長介くんも随分落ちついてこられた様で本当によかったですね。だから皆さんもきっと時間をかけてよくなられることと思います。母は強し！！で子供さんの支えとなってあげてくださいね。それでは長くなりましたが・・失礼しま〜す。

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• [1090] 紫斑病性腎炎 天間 さん 投稿日：2001年06月12日(火) 14時23分
  　
  まみさん、はじめまして。
  お子さんが紫斑病性腎炎ということですが、順調に改善されているようでなによりです。とりあえずは、半年〜１年以内に自然に治るケースが多いので、もうしばらくすれば、潜血も正常になると思いますよ。
  長介の場合は、経過が少し長いので心配していたのですが、最近、インターネット経由で腎臓の専門医の先生からメールでアドバイスをいただくことができまして、これが私にとっては非常に有用な情報となりました。私の心の中では、長介の紫斑病性腎炎のストーリーは結末を迎えたような気がします。
  近いうちに、その先生のＨＰへのリンクと、メールの詳細をアップするつもりですので、もうしばらくお待ち下さい。
  

こんにちは。
退院後は毎朝テストテープで尿検査をしているのですが、気になることがあるんです。
今使ってるタイプは糖と蛋白の２種類タイプなのですが、蛋白の方は陰性が黄色で陽性にいくにしたがって濃い緑になる判定なんです。
で、判定部分が均一の色の時は「どこかなあ」と見本と照合しておおよそ病院の結果と一致していたのですが、最近「地は黄色で四角いふちが緑っぽい」んです。割合から見れば黄色が多いから少ないのかしらとも思えるし、ふちに緑の反応があるってことは結構でちゃってるのかしらとも思えるし・・どう思いますか？
尿のかけかたが悪いのかしら・・結構ずーっとかけてるつもりなんですけど、ナニかに採って浸した方がいいんでしょうか？

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• [1084] 自宅での尿検査 天間 さん 投稿日：2001年06月11日(月) 16時55分
  　
  うちでは、畜尿に使った園芸用のビーカーに採って浸してます。でも、かけてもＯＫだと思います。
  で、蛋白の判定ですが、色が微妙で難しいですよね。そもそも、蛋白は陰性でも黄緑でしょ。長介の場合は、だいたい（＋−）？（１＋）？ということが多いのですが、先日はそれでも（−）だったし、私は検査前の目安程度に考えています。
  全体に黄色ならば、（−）かせいぜい（＋−）じゃないかしら？ 少なくとも、結構出ちゃってることはないと思いますよ。それが、ある朝突然に、全体に緑で出るようなら病院へ行ってちゃんと検査してもらった方がいいかもしれませんね。

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• [1085] 追記 天間 さん 投稿日：2001年06月11日(月) 16時57分
  　
  ふちの色が違うということで、もしかしたら、検査紙が古くなって変質しているかもしれませんよね。その場合は、えりいさんの正常な尿で検査してみて比べてみたらどうでしょう。
  

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• [1086] 同じ リーの母 さん 投稿日：2001年06月12日(火) 08時12分
  　
  えー、同じ・・です。
  といっても、リーとではありません。
  入院中にふと気になって、上の子の早朝尿を検査したときが
  まさにえりいさんの結果と同じ。
  面会に行ったとき、主治医にこのことを話すと、
  大丈夫、気にする必要ない・・みたいなこと言われたのです。
  えりいさんの記事を見て思い出して、今朝、再び上の子の
  検査をしてみたところ、うわあ、この間よりふちの緑が濃く、
  広がっている〜明日りーの外来日なので聞いてみようと
  思います。
  ちなみにりーで調べると（リーはカップに採って）全体に
  ＋〜２＋の色合いです。

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• [1087] それは、かけすぎだと思います ゆり さん 投稿日：2001年06月12日(火) 09時26分
  　
  お久しぶりすぎて、私が誰かも知らない方ばかりだと思いますが
  うちの６歳の息子も、去年の１２月の発病以来、今だ紫斑病は
  完治していません。
  
  ウリエースなんですが、えりいさんの使ってらっしゃるのは
  糖と蛋白の２種類だそうなので「新ウリエースＢＴ」ですよね？
  で、天間さんの書いてらっしゃる方のは、潜血も判定できる
  「ウリエースＫｃ」なので、蛋白の判定色が、違うんですよ〜。
  私は、最初潜血も判定できる方を使ってましたが、
  蛋白の色の判定が微妙でわかりにくいので、色の変化がわかりやすい
  えりいさんが使ってる２種類の方も合わせて使ってます。
  こちらは、陰性だとハッキリした黄色なので、蛋白を調べるのには
  こっちの方が絶対お勧めです。
  
  で、私も何回か試しているうちに、黄色なんだけど、ふちが緑っぽく
  なる時があったので、心配で、テルモのＨＰでいろいろと調べて
  みましたら、おしっこのかけすぎだということがわかりました。
  説明書に書いてあるとおり、おしっこをかけるのは、１秒でいいです。
  えりいさんのカキコによると、『結構ずーっとかけてる』とあるので
  ずっとかけていると、糖を判定する試薬が、蛋白の方にまで流れて
  しまって、試薬が混ざってしまい、ふちの色が変化してしまうそうです。
  
  なので、コップにとらなくても、出始めのおしっこは避けて
  中間あたりで、１秒だけかけるようにしてみたら
  正確な判定が出ると思いますよ〜。
  
  手で持つ方の側に糖の試薬があるので
  下向きにおしっこをかけますよね？
  すると、どうしても蛋白の方に流れてしまうので、うちでは、どうせ糖は
  −だから〜と思って、蛋白の黄色いところにだけ
  おしっこがかかるようにしてやってます！
  これだとふちの色が変わることはありませんよ〜。
  

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• [1089] 違うのね 天間 さん 投稿日：2001年06月12日(火) 14時15分
  　
  ゆりさん、そしてまみさん、レスをありがとうございます。
  確かに、うちで使っているのは潜血も検査できるタイプ。同じメーカーだから、２種類タイプでも蛋白の検査紙は同じだと思い込んでいました。えりいさんの「黄色」というのを読んで、ちょこっと「？」と思ったのですが、あまり深く考えなかった（苦笑）。
  でも、みなさんの話を総合すると、まわりだけ色が変化するのは正常に近い尿ということになりますね。勉強になりました。
  

こころんさん、こんにちわ
なんか、あったかいお名前ですね
ホ−ムぺ-ジ拝見しました。本当にたくさんの薬を飲まないといけないのですね。私は、プレド二ンだけかと思っていました。こんなにたくさん幸一が飲むかしらと不安です。
一度飲み忘れるともう一度振り出しからとありましたが、水疱瘡とかの
感染症にかかった時は、ステロイドはやめた方がいいと聞いたような--
今度、直接メ−ルを入れさせていただきますね

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• [1105] ρ（⌒◇⌒）ノ. こころん さん HomePage 投稿日：2001年06月16日(土) 02時24分
  　
  いつでもメールくださいね。あまりお役にたてないかもしれませんが。
  
  検査結果　よい方向の診断がでることを祈っています。

こんにちわ｡先日DR.にIｇEを聞くと２５６、子供は普通は150位との事｡やはり…という感じ､春の花粉の飛ぶ頃しっかり鼻炎になってました｡今も鼻はよく出ています｡私と同じアレルギー性鼻炎プラス花粉症!?
紫斑の方は風邪の後も悪化せず､落ち着いたのかもしれません｡ただ足の裏を中心に赤いブッとしたのが時々出ます｡(過去ログにも似たような症状が在ったような…)DR.にもよく判らないそう｡痛痒いらしいんだけど何でしょう?
尿検査等の為の通院は次から月1になります｡まずはめでたしめでたしかなぁ｡
Ps.長介君は今､体質改善等のお薬飲んでいますか?アレルギーに対しての対策とかされてたら又教えて下さい｡

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• [1083] アレルギーの考え方 天間 さん 投稿日：2001年06月11日(月) 16時41分
  　
  ゆうすけははさん、こんにちは。退院後、症状も落ち着いているようで、まずは一安心ですね。
  この病気は、ある日「はい、治りました」というのではなく、少しづつ様子を見ていて、しばらく何も起こらなくて、ふと気がついたら「ああ、あの頃から治ったんだなぁ」と思うものです。とはいえ、通院も尿検査だけになったようですし、これで完治だといいですね。
  
  さて、アレルギーですが、長介はアレルギーを抑える薬としてアレジオンというのを飲んでいます。抗アレルギー剤はいろいろ種類があって、今までに、ザジテンとかセルテクト、ジルテック等を飲んだことがあります。これらは、人によって効いたり効かなかったり、かゆみに効果があったり鼻炎に効果があったりといろいろで、医師の見立てで処方されます。
  我が家は私がアレルギー体質で、長介と三太が私に似たようです。で、患者としての立場から、アレルギーは「困ってなければ気にしない。困った時に考える」です。困ってないのに、検査値だけで体質改善しようとすると、他の大事なことをたくさん犠牲にすることになりまねません。
  困っている場合は医師に相談したり、生活を工夫したりします。実は私が今ちょっと困ってます（苦笑）。梅雨入りした頃から、鼻炎、喉のかゆみ、目のかゆみで花粉症状態なのです。それで、原因はダニだろうと思うので、掃除やシーツ、布団カバーの洗濯をしなくちゃと考えているところです。でも、花粉症状態なのでボーっとして頭痛や倦怠感があってやる気が出ないのは困ったものですね（笑）。
  アレルギー対策としては、原因がはっきりわかっていて可能ならば、その原因を遠ざけることです。でも、ダニやカビは難しいし、動物も野良猫まで遠ざけられないので限界がありますね。
  すいません。参考になることは何も書けませんでした（苦笑）。
  

り-ちゃん、えりいさん、退院おめでとう
やっぱり、おうちは最高ですよね
ところでり-ちゃんのお母さんに聞いたことがあったらごめんなさい
り-ちゃんの蛋白量0.3ｇは、り-ちゃん本人の量ですか
それとも大人に換算しての量ですか
とりあえず、ステロイド治療をしなくて済むのであれば、それにこしたことはありませんよね
2年間のカクテル療法は、最初の2カ月は副作用の有無を見るために入院するそうです。2年間の治療は長いなと思ったのですが、周りの人に、幸一の一生のうちの2年間は短い方だよと言われ、少し納得しました。
それから、えりいさん、エ−ルありがとう
微熱も下がって、喉の痛みもなくなり、幸一のけんか相手になって、元気になりました

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• [1077] 蛋白量 りーの母 さん 投稿日：2001年06月08日(金) 15時17分
  　
  ありがとうございます。
  本当にこの掲示板の皆さんのおかげで、私がどんなに
  楽になれていたかを思うと感謝、感謝です。
  りーの蛋白量は本人の量です。
  入院以来、大人に換算したことなど無かったので、
  ママさんの書き込みを見て初めて、換算することも
  あるんだ・・と思ったくらいです。
  幸一君の治療がより負担の少ないものでありますように
  何の役にもたてない、こんなところからですけれど
  祈っています。

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• [1079] カクテル療法 こころん さん HomePage 投稿日：2001年06月09日(土) 02時07分
  　
  困ったママさんも不安はあるでしょうが　２年間なんてあっとゆう間に
  過ぎます。私も気がついたら今に到っているのですから(笑)
  お医者様のおっしゃる通り飲み忘れのないよう管理してあげてくださいね。カクテル療法の薬は一度飲み忘れると　振り出しに戻ります。
  きっと薬の量も多くびっくりされるかもしれませんが
  ちゃんと飲むの見てあげてね。よかったら私のHPでカクテル療法の薬とか経過書いてます。参考になるようでしたら覗いてくださいね。

今日いつものように病院に行ったところ、
”明日、退院していいですよ”とのこと。
来週くらいかな？とは思っていたのですが・・
まだ検査結果も出ていないのですが、
先生としては、経過と今の蛋白量（0.3ｇ位）からみて
入院治療はしなくても良いのではないかと思っている
とのこと。
とりあえず、腎炎の進行を抑える薬を何年か飲むようなのですが、
副作用は無いといっていいような薬だそうです。
りーはウキウキですが、私としては来週の外来で検査結果を
聞くまでは、ちょっと不安です。
天間さんがまだ聞いたことがないという、
腎生検しても治療なし・・というパターンに
なることができるのでしょうか？

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• [1074] 生検して治療なし 天間 さん 投稿日：2001年06月08日(金) 09時54分
  　
  退院おめでとう。ホント、お疲れさまでした。
  りーちゃんのケースは長介と似ているので、何もしなくてもだんだんよくなってくるということかもしれませんね。でも、時間はかかるけど．．．。薬は、長介が飲んでいたアンギナールに近いものかしら？
  この腎炎の予後というのは、生検をして組織を見ると判断できるのだそうですが、長介は生検をしないまま現在に至るので、予測はできません。でも、りーちゃんの場合は組織がどうなっているかもうすぐわかるので、そうしたら安心して経過観察できるのではないかな？
  

こんにちわ♪　天間さんお久しぶりです（ё。ё)ｂ
みなさんもはじめましてかな（笑）こころんです♪

娘がカクテル療法を終えて今は月１回の受診がずっと続いています。
今は淡白尿もなく、ｉｇａはとてもおとなしくしていてくれてるようです。１８才になる頃一度現在の薬もやめて様子をみるとゆうところまできました。ずっと淡白がでないことを願っています。

高校生になって毎日色々忙しいらしく、１日１回の薬を飲み忘れる始末。
ホント！　若いっていいなぁ〜（笑）

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• [1073] カクテル療法 天間 さん 投稿日：2001年06月08日(金) 09時43分
  　
  こころんさん、いらっしゃいませ〜。困ったママさん↓も、こんにちは〜。
  困ったママさんの書き込みで、「カクテル療法」というものを初めて聞いたので、ネットで検索したら、たどり着いたのがこころんさんのところで、思わずニヤリ（笑）。掲示板の書き込み、場違いでした？
  カクテル療法って、外来で内服薬なんですか？ それともパルスみたいに入院＆隔離？ ２年間と長いので、その違いは大きいですよね。
  この療法で蛋白が消えたというのは、これから治療を受ける人には励みになりますね。お嬢さんも青春を謳歌しているご様子だし、ほんとにずっとこのまま．．．と願いたいです。
  

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• [1078] あら。びっくり(笑) こころん さん HomePage 投稿日：2001年06月09日(土) 02時06分
  　
  天間さんの書き込みを見て(○'ω'○)ん?
  早速自分で検索しました。あらま！あるじゃないですか（爆）
  全然知らなかった(;⌒ 。⌒;)ヾｱｾｱｾ　
  　
  ＞カクテル療法って、外来で内服薬なんですか？
  困ったママさんも書いてらっしゃるように
  最初の１〜２ヶ月は副作用を見るために内服薬を服用しながら入院です。その後副作用がないようなら外来で続けます。
  服用中は出血しやすい等やはりステロイド以外の副作用に気をつけて生活しましたね。眼科の検診も半年に１回。薬の影響で白内障とか緑内障にかかる危険性があるのでこれは受けていました。
  薬の影響なのか日々の生活のせいなのか(笑)
  娘の視力が0.2と0.3になっています。明日眼科にいってきまぁす。
  めがねって高いんでしょ？(/＼) 。。。。
  
  

こんばんわ、お久しぶりです。いつも私事ばかりで、気が引けるのですが、またまた、質問させて下さい。娘１０さい、熱もなく、尿も特別悪くなくて、ただ、発疹がでてるのです。かゆみもなさそうだし。。。弟の８歳、同じように症状があり、ただ、３９．１度の発熱で夢と現実がわからなくなり、夜中に何度もおこされ、大変でした。
小児科で診てもらったけれども、水疱瘡（少し、流行ってた）では、なさそうだ、断定はできない、とのことでした。もう少しで、学校のプールが始まるので、気になっています。水疱瘡の予防接種をしていると、軽くなるって、いいますよね、もしかしたら、そうなのかしら、、、、？娘にまた、紫斑ができたのかとビクビクしています。
様子をみて、小児科いってこようかな。

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• [1072] 発疹 天間 さん 投稿日：2001年06月08日(金) 09時36分
  　
  発疹の出る感染症って多いらしいですよ。だから、発疹だけでの診断って難しいみたいです。
  紫斑だと、ポチポチという感じが多いと思うけど、感染症の発疹はバラバラって感じで出るでしょ。
  弟君が熱と一緒に同じ発疹ということなので、風邪の一種かもしれませんね。その後、どうですか？
  

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• [1075] おっしゃるとおり。 くう さん 投稿日：2001年06月08日(金) 11時00分
  　
  こんにちは。いつもお世話様です。　確かに、バラバラです、発疹は。
  熱も娘はでなっかたし、比較的元気だし、運動会の疲れだったのかもしれません。　弟も熱はあれから落ち着いて、ＯＫなのですが、夢と現実がわからなくなっていて、夜中起こされることが、数日ありました。
  ネッシーがでたらしく、「ママ、いたでしょ、こわいようう。」とか、「原始人がいるうう」とか、終いには、エレベーターまであるいていってしまいました。「夢だよ！」といって、やっと、元に戻っています。
  そのセリフを言う声は、少し違います。ちょっと、高い声です。私も少々びびってしまうくらいです。
  リフレッシュが必要のようです。
  子供の精神状態、親にもわからないときもありますよね。
  気がついたときは、思いっきり、抱きしめてあげたいと思っている私です。
  
  追伸：娘もアンギナール飲んでました。
  

幸一の治療についてですがり-ちゃんのように蛋白尿が減少傾向にあればステロイド以外の治療で済むそうです
でも幸一の場合はもう9カ月も蛋白が出ているのでおそらくステロイド治療が必要ではないかとのことです
カクテル療法というので2年間かかるそうです
これをしても治る子7割治らない子3割と聞いています
ただ再発しても軽く済むそうです
ひとつの賭けですよね
明日退院してから2週間後の外来でカクテル療法にするかどうか主治医との相談という形になります
幸一の入院している小児病院は子供の透析と腎移殖にかけては日本一らしく東北地方から九州地方まで重い腎臓病の子が入院しています
親は近くにアパ−トを借りて面会に来ています
その人たちを思うと私の場合は通える範囲なのでありがたいと思うべきですね
幸一が腎生検を終えたことで皆さんにお返事もらえて嬉しかったです
り-ちゃんのお母さんお互いたくさん誉めてあげましょうね
余談ですが私喉が痛い為受診したところなんと溶連菌に感染していました
ひえ-------------------です
ガックリ

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• [1069] ステロイド えりい さん 投稿日：2001年06月07日(木) 09時25分
  　
  カクテル療法に決まったのかなあ？と思いつつカキコしてます。
  ステロイドを含む何種類かの薬を投与するってことなんですよね？幸一くんの病院はたくさんの症例を見てそうだし腎生検で型も判明してるだろうしヒットする薬で治療できたらめきめき回復しそうですよね！
  ステロイド治療中の身として感じたことを書きますね。副作用はとってもあるみたいですが、自分たちで少しでもなんとかできる部分は精神的なケアだと思うんです。みょーにイラついたりしょげたりしても「これは薬のせい」と思うと叱ったり激励したりせず「まったり」接します。そうすると落ちつくことが最近わかってきました。本人の精神的安定は家族のケアが一番ですものね。なーんてわかったふうに書きましたが、ママさんがようれん菌感染でへこんでいたみたいなのでエールのつもりです。７割と３割なら７割の方が全然大きい！です。(^_^)／~~
  

はじめまして。４歳男児の父です。ちょっとご相談したくカキコしています。冒頭にも書いたように長男のカゼ？についてです。
最初の発病は、５月連休が終わった頃、突然の高熱とひどい咳がでて、最初にかかった医者からはカゼと診断されました。熱は４０度近くまであがり、医者から３８．５が目安と聞いていた解熱剤も何度か使用しました。最初は３８度代まで下がっていたのですがそれも数回後にはほとんど効かなくなり、咳もひどく、息を吸い込む暇もないくらいにでていました。又、薬を飲ませても、咳がひどいため嘔吐をして全部だしてしまいます。これはいかんと、医者を替えてみると３つ目にいった医者から「マイコプラズマ肺炎」ではとの診察を受けました。その後１週間くらい熱の上下を繰り返しながら徐々に回復へと向ったのでした。途中看病疲れで私も妻もかるい風邪(笑)にかかり全員でグロッキー状態でした。さて、ここまでは前編です。その後長男は時々咳こむものの普段どおり幼稚園にもいっていましたが、５月後半から、再度鼻水＆咳＆微熱（３７後半）が１週間くらい続いて今日に至っています。妻も昨晩３８度の熱を出し唸っております。今朝も長男は３７．４の体温でしたが、夫婦とも働いており、父母の都合もつかないため苦しい選択で幼稚園に登園させた次第です。果たしてこの病魔はいったいなんなのか、迷っております。

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• [1065] 受診した方がいいですよ 天間 さん 投稿日：2001年06月05日(火) 13時50分
  　
  ひさしのパパさん、こんにちは。
  そういえば、我が家でも三太（三男）が連休の頃と５月の中頃に高熱を出しました。詳しくは「三太の風邪日記」にあります。ここを押して
  幸い、三太は順調に回復して今は元気です。
  でも、お子さんは今も微熱が続いて咳もしているんですよね。ウィルスによる風邪であれは、普通５日もあれば熱は下がります。それ以上続く熱は、たとえ微熱でも、他の病気を疑います。まぁ、別の風邪を続けてひくという場合もよくあるのですが、とにかく受診した方がいいですよ。咽頭炎や喉頭炎ならあまり心配ないですが、気管支炎や肺炎になっているとやっかいです。ご両親もお忙しいでしょうが、受診をおすすめします。
  

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• [1067] ありがとうございます ひさしのパパ さん 投稿日：2001年06月06日(水) 09時03分
  　
  天間さん、ありがとうございます。それと「三太の風邪日記」拝見させていただきました。いろいろ大変ですね。私も子供の頃よく扁桃腺を腫らして病院通いをしたと母親から聞かされてます。基本的に男は気管支が弱いんでしょうか、でも今ではタバコふかしまくっていますが(笑)
  さて、当のひさしですが、昨晩はさほど気温が高くないのに「頭に汗」をビッショリかいていました。妻が下着まで着替えさせて寝かせたのですが、今朝の体温は３６．６と無事平熱に戻っていました。自己解熱が働いたのでしょうか。（自分でも経験あります、熱の上昇時には寒気がして、下降時に汗がたくさんでたこと。）ただ再度発熱の可能性もあるので、注意深く観察？してみようと思います。
  診察はその時行こうと妻と話したところです。（へたに病院にいくと違った病気をもらいそうでいやですよね）
  全快したらまたその時でもカキコします。
  ではでは。
  

長期（1週間）外泊の末、昨日やっと退院できました！
初めて紫斑が出たのが２／６で８日から入院していたのでかれこれ・・ってなかんじで長かったな〜。（１回退院したんですけどね）
早くステロイドの内服が終わるといいんですけど・・せめて感染症の心配を必要以上にしなくていいくらいにならないかな。って思ってます。

私がお医者さんから聞いた説明では腎生検をすると詳しいデータがえられるので型がわかるのだそうです（なんだかいろいろなタイプがあるそうです）それで的をしぼった治療が選択できる。のようなことでした。
結局ウチはやらずにステロイドパルスをしたんですが、パルス療法にも種類があるらしく（というよりも投与する薬のちがい）ステロイドのように副作用の強くない○○パルス（忘れちゃいました）というのもあるみたいです。だからステロイドパルスで反応を得られなければそれをしてみようか。みたいな事も予定に入っていたみたいでしたよ。（結局反応ありだったのでやりませんでしたが）
りーちゃんと幸一くんはちゃんと検査したのでムダのない治療を得られますよねきっと！ステロイドじゃないといいなあって思ってます!(^^)!

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• [1061] お疲れさまでした 天間 さん 投稿日：2001年06月05日(火) 10時05分
  　
  かれこれ４ヶ月の入院生活．．．本当にお疲れさまでした。
  でも、腎炎の治療もしての退院だから、甲斐があったと言っていいかな？
  
  パルスにステロイド以外の薬があるとは知りませんでした。パルスと言えばステロイドかと思っていた。長介の主治医は、「組織を見ないとわかりません」と言いますが、組織を見て何がわかるのかはずっと謎でした。えりいさん、ありがとう。
  ＃でも、まだよくわからないけど．．．（苦笑）。
  とにかく、的を絞った治療ができるというのは、行き当たりばったりの手探りの治療よりいいですよね。それでこそ検査の甲斐があるというものです。ということは、腎生検をすればなにかしらの治療が待っているということなのかしら？ う〜ん、まだ謎は残る。
  
  えりいさんも、腎炎とのつきあいはまだまだ続くと思うけど、気長にいきましょう。

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• [1063] おめでとうございます。 横拓ママ さん 投稿日：2001年06月05日(火) 10時55分
  　
  家に帰るとちょっとした体の変調が病院へ行くかどうかなど悩めることが多くなりますが、普段の生活が出来ると言うことはありがたいことです。予後大事にしてくださいね。（4ヶ月になると退院の荷物や周りの人への挨拶も大変だったのではないでしょうか。）また普段の生活に慣れるまでお母さんもお身体大事にして下さい。

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• [1066] おめでとうございます りーの母 さん 投稿日：2001年06月05日(火) 23時11分
  　
  今ごろはお子さんもお家の布団でぐっすり・・でしょうか。
  えりいさんは、りーが腎炎になったばかりで、私もただ
  ボーゼンと掲示板を眺めているしかなかった時から治療を
  がんばっていたんですもの、本当によかったですね。
  （その頃のお子さんは私の中ではぽちゃりした女の子でしたが・・
  ってしつこい？）
  手放しで退院を喜べる病気ではないのでしょうが、
  お疲れ様でした！

30日に無事に腎生検が終わりました
結果が出るのは10日後です
とりあえずあさって退院して治療のためにまた入院の予定です
幸一は毎日泣かないでいるものの夜になるとママとお別れしたくないと
悲しい顔をするので胸が引きちぎれるおもいです
同じ病室には腎臓移殖のために遠くから来ている人が4人いるのですが
皆な明るくて元気をもらっています
り-ちゃんも腎生検が終わったとのこと
無事に終わって良かったですね
幸一の結果が良くなかったらどうしようと一人になると考え込んでしまいます
だから今度の外来で結果を聞きに行くのが本当は怖いのです
治療方針が決まったらまた来ます

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• [1057] よく我慢しましたね。 横拓ママ さん 投稿日：2001年06月04日(月) 15時21分
  　
  幸一君もりーちゃんも同じ時期に腎生検を受けたのですね。小さい体で、大人の私でも受けるとしたら怖いのによく我慢しましたね。結果を待って、今後の治療方針を決めていくのでしょうからまだまだ我慢しなければならないことが多いでしょうが、たくさんほめて上げてくださいね。絶対安静の時期が過ぎたので、とりあえずご両親もほっとしているところでしょう。病院は大学病院ではないと以前書き込みされていましたが、腎移植待ちの人が4人もいらっしゃるとは、結構大きい病院なのでしょうか。過去扱った患者さんも多いいでしょうから、不安なところは、とことん質問して、治すために前向きに治療に専念していってください。リーの母さんもね。拓が腎生検をしてないので、お気持ちが計り知れないで、ごめんなさい。でも生検後の安静時期を乗り越えたようでうれしくてコメントしました。

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• [1058] 腎生検の結果 天間 さん 投稿日：2001年06月04日(月) 20時07分
  　
  ずっと疑問に思っていることなんですが、「腎生検の結果、治療の必要なし」というケースもあるんでしょうか？
  私が知っているのは、「腎生検をしてステロイド治療」「腎生検をしないけどステロイド治療」「腎生検をしなくて治療もなし」です。
  幸一くんやりーちゃんが、「治療の必要なし」のケースだといいなぁ、と心から思います。
  でも、こればっかりは天のみぞ知るですね。

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• [1059] がんばったよね りーの母 さん 投稿日：2001年06月04日(月) 23時23分
  　
  ずーっと気になっていました。幸一君のこと。
  今日あたりだよね、どうしてるかなって。
  とりあえず、お互い検査は乗り切りましたね。
  私も気になったのですが、幸一君は結果を待たずに
  治療することが決まっているのですか？
  りーの場合、検査をすると最初に決まった時点では
  治療が必要だろうと思われていたのですが、のびのびに
  なっているうちに蛋白が減少傾向になってきたため、
  検査結果待ちなのです。
  検査後すぐだと言うのに、入院以来初めてシャワーＯＫ、　　　　　　トイレに行っても良しになって（紫斑でているのに）　　　　　　　　何で急に？という感じです。
  検査結果が良いといいですよね！！
  
  

２８日に退院しました(紫斑が出ないか大事を取って少し長くなった)が，２９日朝風邪がひどくなり又病院のお世話に…(３９度前後の熱)私から子そして主人皆ダウン＜入院中は元気だったのに＞昨日からかなり復活し今日５/１４以来久し振りの通園｡しばらく半日保育の予定｡このまま紫斑病良くなる事を願って…
Ｐｓ.アレルゲン検査でうちの子の場合，杉に対して89.7ua/mlかなり高いと思うのですがどうですか？ハウスダスト39.1，ダニ28.0等
宜しくお願いします｡

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• [1055] 大変でしたね 天間 さん 投稿日：2001年06月03日(日) 09時27分
  　
  退院後、風邪で熱がでたということですが、紫斑の方はどうですか？ 紫斑病は風邪で確実に悪化しますので（少なくとも長介はそうだった）、これで紫斑が出なければ、かなり回復してきているように思います。でも、無理は禁物。少しづつリハビリしましょう。
  アレルゲン検査ですが、ＩｇＥはどうでしたか？ ２５０以下が正常ですが、喘息などで入院するような子の平均は１５００前後だそうですよ。ひとつの目安にはなりますよね。
  数値の方は、長介のダニが計測不能の９９．９UA/mlなので、ゆうすけくんの数値はかなり高いけれど絶望的に高くはないという感想です。長介も、一時ネコが９９．９だったのですが、入院してたらかなり改善されました。退院したら戻ったけど．．．。詳しくは、検査結果のページをご覧ください。ここを押して
  それよりも、花粉の時期に鼻炎になったりしますか？ アレルゲンは検査値よりも症状の方が重要です。アレルゲンに接して即反応が出るようであれば、それを避ける努力は必要です。反応がなければあまり気にしなくてもいいと思いますよ。
  ちなみに、長介はハムスターに餌をあげた夜、ゼイゼイしたりします。

　初めまして　現在３歳３ヶ月の息子が泌尿器科に通院中です。
１歳の頃に尿路感染による敗血症になり、1歳半頃膀胱尿管逆流症と診断され、その時３歳頃になったら手術が必要と言われました。
今年３月に膀胱尿管逆流の検査をしたら結果が良くありませんでした。
症状としては、左右とも逆流して、尿管が太くなり腎臓が少し萎縮し始めてきました。そのため、早めに逆流を止める手術をしたほう方が良いと言われました。
現在薬を飲んでいます。（朝１回膀胱の収縮を抑える「ポラキス」、夜寝る前に1日おきに尿路感染を抑える「バクタ」）
また、毎日1日に4回導尿をしています。ただし、普通に本人は排尿はできます。
医者からは、今年の夏ぐらいには、手術をした方が良いと言われましたがとても心配です。親としては、現状の治療を続けて様子を見たいのですが・・・御意見をお聞かせください。

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• [1053] 膀胱尿管逆流症 天間 さん 投稿日：2001年06月02日(土) 08時54分
  　
  はやとくんのパパさん、はじめまして。
  この病気に関して、私はあまり知識がないのですが、過去ログに同じ膀胱尿管逆流症で手術を受けられた方の投稿があります。参考になるかもしれません。
  ここを押して
  
  手術をうけるかどうか．．．大変な決断です。最近、セカンドオピニオンということが言われていますが、可能であれば他の専門家の意見も聞いてみてはどうでしょう。必要のない手術を受けるのも、必要な手術を受けずに良くない結果を招くのも避けたいですものね。
  
  あまり役に立つコメントができなくてごめんなさい。
  

腎生検をしてくれたのは、小児科・腎臓に詳しい先生で、
同じ病院の泌尿器科と協力して・・というかたちでした。

今日ようやく腎生検をしました。
検査の部屋に入ってからまる1時間ごに出てきた
りーはわりと意識もしっかりしていて、完全に
ねていたわけでは無く、もうろうとしている状態
だったようです。（看護婦さんの目が4つに見えた、と
言ってました。）
痛みはあまり感じなかったようですが、今夜身動きせずに
眠れるか心配。
しかも、ここのところ6人部屋に１人なんですよ！
病気の季節ではないんですねえ。さすがにさみしそうです。
検査結果が出るのはまだ先のようですが、腎臓病に関しては
担当の医師のさじ加減で治療方針が随分違うそうなので、
どうなることか・・と、りーの主治医が言っていました。
この先生が、腎臓に詳しい先生と相談しつつ診てくれています。

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• [1049] お疲れさまでした 天間 さん 投稿日：2001年06月01日(金) 09時33分
  　
  これで、気分的にちょっと楽になれるかな？
  りーちゃんの病院では、主治医の科（小児科？）と腎生検をする科（腎臓科？）が連携して診てくれているんですか？ 同じ病院だと、こういう場合安心ですよね。
  長介の時は、別の病院の腎臓内科へ行ったので、主治医と専門医の話がなかなか通じず混乱しました。
  腎生検の検査結果って、具体的にはどういうものか（何がどうなってるといいとか悪いとか）よくわからないので、結果が出たら差し支えない範囲で教えて下さいね。

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• [1050] 二人の先生 りーの母 さん 投稿日：2001年06月01日(金) 20時01分
  　
  先生ですが、二人とも小児科の先生なのですが、一人の方が
  今まで腎臓病中心の治療をされていて、最近、り-のいる病院
  に配属されたそうです。
  ですからいつも同じフロアーにいられるのですが、
  それはそれで、安静・食事に対して微妙に話が違ったりして
  ？？と思うことがありますが、まあラッキーなことですよね。
  検査結果は一週間後の予定です。
  今日の夕方から横を向いても良くなりました。
  明日は起きても良くなりそうです。

こんにちは〜。１週間ぶりです！みなさんがウチのコを女のコだと思っていた！ってちょっと笑っちゃいました！（けっこうきかん坊なので）

外泊２回目ですが、今回は「必要以上に暴れさせない」と「睡眠をたっぷり」に気をつけたのですが、やはり11？となってしまいました・・
ってなワケでまた腎臓専門の先生に診ていただき今後の治療方針を決めるそうです。本人は「帰りたい！」の一点ばりなのでとりあえずおウチへ帰れることになりましたがパワーアップしないか心配な私ですぅ。

りーちゃんも微妙なあたりみたいですが、ウチは腎生検やってないのでこんな風にぴょこぴょこ値が上がってもやもやしちゃうよりはもしかしたら近道かもしれないですよ？検査でよい治療法が見つかりますように！

さて、夕飯ナニにしようっかなあ（また今日からカレは病院だと思っていたので献立に悩む私なのでした）

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• [1047] 退院できたんですね 天間 さん 投稿日：2001年05月29日(火) 23時03分
  　
  自宅にいるとどうしても病院より動いてしまいますが、精神的ストレスの影響も考えないといけないので、難しいですよね。
  長介も、いつまでともわからない入院生活で、後半は医師からいろんな面で大目に見てもらった気がします。関節痛がひどいのに外泊したり、食事の時間に梅干し食べたり．．．。
  えりいさんは大変だけど、お子さんにとってはやっぱり自宅が一番ですよね。先のことはわからないけど、とりあえず一息入れましょう。

こんばんは。
蛋白量減ってきたかのように思えたりーですが、
昨日今日とまたまた３＋でした。
そして、来週いよいよ腎生検をすることに・・。
1日の総量は0.6ｇと、かつてよりは少ないのですが、
このままだらだら入院しているわけにも行かないし、
かといって外来でみるほど良くもない、
腎臓に大きなダメージがあるとは思えないけれど
一度はっきりさせましょう・・。
といったあたりのようです。
そうそう、尿量ですが、一時350ｃｃくらいでしたが、
今日は600ｃｃでまあ問題ないくらいになっていました。
そして・・明日久々に外泊許可です。
そして、そして、また紫斑でています！
スリルのある毎日です。　トホホ。

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• [1044] ？ りーの母 さん 投稿日：2001年05月25日(金) 20時59分
  　
  すみません。
  尿量の単位ってｍｌですか？
  

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• [1045] ホントにね 天間 さん 投稿日：2001年05月25日(金) 21時31分
  　
  今日、「一喜一憂」に長介の「紫斑病性腎炎」の初期の頃の話をアップしました。話と言っても、入院中の経緯は「血管性紫斑病 その２」で書いているし、腎炎に関するデータの羅列ですが．．．。
  こうしてあらためて整理してみると、りーちゃんのケースは長介の時に似ているかもしれませんね。メモにないので書いてませんが、医師から「このままなら腎生検かも．．．」と何度も言われました。ただ、入院中で紫斑が出たり風邪を引いたりしていたので、よその病院へ出掛けてまでという意欲も医師の方になかったようで、「このままだらだら入院」したあげく、うっかり退院したのでした(笑）。
  なにがどうなっているのかさっぱりわからず、モヤモヤする時期でした。長介がスッキリ完治しているなら、励みにもなるでしょうが、慢性化しちゃいましたからね。医師の言う通り、りーちゃんには負担だけど、ここは腎生検をしてはっきりさせる方がいいのかもしれません。結果はまた教えて下さいね。
  
  尿量の単位はccでもmlでも同じなので、どっちでもいいのでは？ ただ、病院ではmlを使いませんか？

天間さん横拓ママさんのおっしゃるとおりですね
落ち込んだらはいあがらなきゃ
そして大好きな子供と今一緒にいられるのだから幸せなんですよね
上の子は1日で熱も下がって喉の痛みもなくなり明日の朝小児科へ行って登校許可証をもらったら学校へいけそうです
でも1カ月後に尿検査をするようにいわれました
お姉ちゃんこそは腎炎にならないよう祈るばかりです
はいあがらなきゃと思いつつ日に日に食欲がなくなっていきます
拓君の紫斑病の再発がなくてよかったですね

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• [1042] 食欲不振 天間 さん 投稿日：2001年05月24日(木) 18時12分
  　
  幸一君が全身麻酔の検査を控えているんですもの。心配で食欲がなくなるのも当然です。モリモリ食べてゲラゲラ笑える人の方が変です(笑）。
  検査が終わって、２４時間絶対安静も済んで、幸一くんに笑顔が戻ったら、おいしいものをたくさん食べて下さいね。「今」がずっと続くわけじゃありません。
  私も、検査が無事終わることをお祈りしてます。
  
  

天間さんありがとうございます
本当にお笑い番組でも見てバカ笑いしたい気分です
幸一の腎生検を控えているというのに5年生の上の子が溶連菌に
感染してしまいました
皆さんもご存知のように紫斑病の原因にもなるというので幸一が
再発しないか不安です
どうしてうちばっかり不幸なのかと落ち込んでしまいます
誰か助けての気分です

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• [1039] 長いコメントですが・・・ 横拓ママ さん 投稿日：2001年05月24日(木) 09時55分
  　
  溶連菌に感染した上のお子さんの具合いかがですか？高熱と喉の痛みで２．３日は大変でしょうが、いただいた抗生剤を１０日から１４日きちんと服用すれば大丈夫と言われているので様子を見て上げて下さい。幸一君のことも心配なようですが、薬を服用して２．３日ぐらいまでは、飛沫感染するようですが、それ以降は学校へ行っても良いくらいなので２．３日はうがいをよくさせて疲れないように早く寝かせるようにしてあげたらよいと思いますよ。体が弱っていると感染しやすくなるので皆で早く寝ましょう。何かあったら病院へ駆け込めば良いと思いましょう。
  拓もゴールデンウィーク前に溶連菌にかかりました。高熱を出した、２．３日後は2+ぐらいの蛋白と血尿がでましたが、２週間抗生剤を飲んで溶連菌に感染する前の状態に戻っています。ただ扁桃腺が結構立派に大きいので、薬を止めて２週間後に咽頭検査をしようと言われちょうど昨日してきました。うちの病院では培養するので結果がでるのに５日間ぐらいかかるので月曜日に結果を電話受診で聞く事になっています。
  うちの場合は、私があまり病気に過敏反応をし過ぎると子供達が不安になるのでここ１．２年は密かにインターネットや友人などから情報を集め、私自身が納得して落ち着くことにしています。（病状は変わらないのですが、私一人が落ち込んでしまうので）拓自身病気や怪我が多く、必然的に私が手をかけてしまう為（？）、上の子のチック症状がいろいろ出てしまいました。知らないでほっておくのは良くありませんが、特にお母さんが落ちこんでいると子供達に気持ちが感染しますので、たくさん落ち込んだらはい上がりましょう。状況が違うので偉そうなことをと思われてしまうかもしれませんが、この掲示板を見てくれている人だったら受けてめてくれます。書き込んだり、人に話したり、自分の考えをまとめたりすると落ち着くこともあります。頑張りましょうは、言いません。充分頑張っていますものねみんな。楽しみや抜け道を探せるといいですね。ただいま私は、学校の広報部に所属して、広報誌発行にむけて学校との往復です。やはりパソコンを一からやり直そうかなとも思っています。理由があるので、家にいますが、家にいるとみんなに「どうして引き受けないの」と言う雰囲気になります。おっと病気とは関係ないところで愚痴りそうなので、今度井戸端で・・・。

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• [1040] 不幸と思っちゃダメ！ 天間 さん 投稿日：2001年05月24日(木) 10時09分
  　
  病気＝不幸じゃないですよ。少なくとも私は我が家が不幸だと思ったことは一度もありません。
  もし、困ったママさんが「自分は」不幸と思われるなら、その理由は他に探して下さい。子供にとって、大好きな母親が自分のせいで不幸だと思う事ほど不幸なことはありません。
  リンクコーナーに「倖せの隣り」というＨＰを紹介しています。よかったらご覧ください。ここを押して
  
  溶連菌感染はたしかにいろいろ心配な病気ではありますが、ありふれた病気でもあります。横拓ママさんが詳しくコメントしてくださっていますが、幸一くんに移ってしまうと紫斑病の再発が心配ですね。移らないようにというのも難しいかもしれませんが、おかしかったら早めに受診するといいと思います。
  
  妊娠した時点から、子供の成長の過程にはいろんなことが起こります。病気はその中のアクシデントのひとつです。つらいことではあるけれど、子供が生きているからこそ体験できることでもあります。子供の幸せを願うなら、それを不幸だと思っちゃダメです。紫斑病も腎炎も溶連菌も、同じ経験をした人は私も含めたくさんいるけれど、その中で困ったママさんだけが不幸なはずはないですよね。
  
  ＞横拓ママさん
  拓君、とりあえずは紫斑病再発はなかったようでよかった。こればっかりは運としか言いようがないですね。
  

こんばんは。
先程、病院から戻りました。　蛋白が減少傾向にあるのか
様子をみているこの頃ですが、なんとも言えず困っています。
一時は点滴をしているせいもあったのか、なんと−の日もあり、
？？と思っているうち、また紫斑が出たりで、今は＋＋です。
ところが、尿量が異常に少なくて、蛋白量は0.2から0.3ｇと
少なめ。　いくら汗をかくといっても、この尿量は少なすぎる
し、腎機能に良くないことでも？
いったい、腎生検するの？しないの？・・と悩みは続くのでした。
やっと熱も下がり点滴はずれたのに、夕方、微熱あるし、
ずうっっとくっついて様子見ていたい気分です。

ところで、私もえりいさんのお子さんは、女の子だと思い込んで
いました。　退院延長はショックですよね。
早く安定するよう祈っています。

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• [1037] 尿蛋白の減少傾向 天間 さん 投稿日：2001年05月23日(水) 16時42分
  　
  りーちゃんの場合、紫斑病そのものから日が浅いので、今の時点で減少傾向になれば、もしかして腎生検をしなくてすむかもしれませんね。
  尿検査の結果は、その時々でいろいろ変ります。濃い尿なら強く出ますし、薄い尿なら弱く出ます。１日の中でも運動などによって変化しますしね。尿量が少ないということですが、どのくらいですか？長介の畜尿をしていた頃、少ない時は550ml/日でした。病的に尿量が少ないとむくみが出るんじゃないかと思うのですがいかがですか？ 心配な事はやはり医師に聞いた方がいいですよね。
  今は、医師もまだ判断できない段階だと思います。でも、即、腎生検という状況は脱したみたいなので、はっきりしないのは困っちゃうんですが、ここは長い目で様子を見てはどうでしょう。腎生検は、しなくてすめばそれにこしたことはありませんよね。

幸一の腎生検を1週間後に控えて毎日悩んでいた私ですが天間さんと同じでずっとえりいさんは女の子だと思っていました
男の子だったのですね
退院延長とは本当にガッカリですね
えりいさんの息子さんもきっと悲しいでしょうね
自分が今最悪の状況だから激励できなくてごめんなさい
幸一はもうすぐ5歳だというのに毎朝5時頃オムツにおしっこをしてくれ
るので早朝尿は取れません
でも主治医いわく朝起きてから動き回っていなければ2度目の尿でも
多少はokだそうです
り-さんもお熱が下がったでしょうか
幸一は昨日から咳をしはじめました
でわたしも微熱があって体が痛いしもう最悪
二人で今日は医者へ行きました
そんなわけで今日も暑くて汗かいたけど大事をとってお風呂はヤメ
おやすみなさい

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• [1036] 大丈夫ですか？ 天間 さん 投稿日：2001年05月23日(水) 16時15分
  　
  幸一くん、咳があるということですがその後いかがですか？
  腎生検となれば、１０日〜２週間の入院になると聞いていますが、できれば万全の体調で臨みたいですよね。
  ママさんも微熱ということですが、ストレスで自律神経が不安定になると、いろいろつらい症状が出ます。今は不安で「笑え」というのも難しいとは思いますが、意識的にお笑い番組でも見てバカ笑いするといいですよ。
  長介が入院してた頃、他にもいろいろストレスがあって気分が沈みがちになるんですが、そんな時ってつまらないことで大笑いできたりもするから不思議です。それから、思いっきり泣くのもストレス発散になります。だるい時はぐ〜たらしましょう(笑）。

おはようございます
やっぱし！というかんじですが、２泊３日の自宅への外泊をして月曜の尿検でたんぱく増加！ということで（１３８だったかなあ）退院延長となりました。あーあ・・。
病院へ持っていく尿のあまりでウリエース（でしたっけ？）で調べてみて「んん？コレって＋＋？はたまた＋＋＋？」と判定に悩んでいたのですが、「そんなワケはない！これはあんまし正確じゃないんだ！」と言い聞かせてたら結構あってたみたいでした。ガーン(T_T)
で、早朝尿について教えていただきたいのです。早朝尿って朝一番に出る尿ですよね？（あたりまえ）そこで悩んでるのですが、ウチのコはトイレでどーしてもできないので「採尿パック」をおちんちんにつけて持っていくのです。で、５時頃出るみたいなので（早起きさんなので）４時にめざましをかけてパックをくっつけて採るのですが、夜寝る前のおしっこを終わった後にパックをくっつけておくというのはダメなんでしょうか？（質問がわかりませんか？自分で書いててわからなくなってきましたが）
えっと、４時に起きてパックをつける時にオムツが濡れてない場合はこれから「早朝尿」ってやつが採取できるわけですよね？それなら寝る前のおしっこを交換してからパックをつけて寝ちゃえば４時にわざわざくっつけなくてもよい？と思ったのですが、もし「夜間尿」（とはいわないと思うのですが）がでちゃった場合は早朝尿と一緒になっちゃいますよね？コレってダメなんですか？うーん。説明って書くのむずかしいですねえ。ええっと・・「検尿はナゼ早朝尿？」というあたりを教えてください！

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• [1032] 早朝尿 天間 さん 投稿日：2001年05月22日(火) 09時57分
  　
  う〜ん、試験外泊ＮＧでしたか。自宅での検査は正確ではないけど目安にはなりますよね。
  ところで、えりいさんとこのお子さんは男の子だったんですね。いえ、なんとなくずっと「女の子」のイメージがありまして．．．(笑）。
  さて、早朝尿ですが、おしっこは運動しているといろんな老廃物が排出されます。そこで、安静にしているときの尿を検査したいわけで、寝ている間に製造されたおしっこ．．．早朝尿を取るわけです。だから、寝る前にトイレに行かないとあまり意味ありません。
  従って、寝る前にトイレに行ってパックをセットしてもＯＫのハズです。２才になれば夜間はあまりおしっこが出ませんから、起きてすぐ外せばいいと思います。４時に起きるのは大変ですものね。
  ただ、子供だけ早起きして遊びだしておしっこもしちゃうとダメなので注意して下さいね。
  

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• [1033] 早朝尿 えりい さん 投稿日：2001年05月22日(火) 17時14分
  　
  ありがとうございました！ナゼ早朝尿かよーくわかりました！！

たまには軽い話題も．．．(笑）。
「三太の風邪日記」にも書いていますが、三太が高熱５日目です。いい加減下がって欲しいです。
で、今朝長介がボソッと
「三太の風邪が移ったかな？」
おいおい、やめてよね。君に高熱出されると、腎炎の方が心配なのよ。

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• [1030] その後 天間 さん 投稿日：2001年05月21日(月) 11時54分
  　
  月曜日、三太も復活し、長介も何事もなく学校へ行きました。
  どうも、大病をした子というのは、自分の健康に神経質になる傾向があるようで、体質によるものなのか性格によるものなのかよくわかりません。
  先日も長介が
  「僕って運が悪い」
  というので、理由を聞くと、毎日アルデシン（喘息の吸入ステロイド）をしたり薬を飲んだりしなくちゃいけないからと言います。私は、
  「長介は運がいいんだよ。中には薬が効かなくて苦しい発作が出て入院しなくちゃいけない子がたくさんいるんだよ。こんなに薬がよく効く子供は珍しい、アンタはすっごいラッキーだ！」
  さて、納得したかどうか．．．（苦笑）。
  

はじめまして。
うちの息子は５歳です。３月末にアレルギー性紫斑病になり、半月入院しました。激しい腹痛、歩けなくなるほどの関節痛、ひどい紫斑に苦しみ、体重も３キロ減ってつらい日々でした。
やっと退院と思った矢先、紫斑病性腎炎を併発していることがわかり、
１週間後、大学病院に再入院しました。
それから今日で１ヶ月経ちました。
うちの子は初めから、ネフローゼ状態でした。
腎性検もしました。その結果、ステロイドのパルス療法をすることになったのです。
先生から聞く話はどれも信じ難いことだらけ・・
どうしてうちの子が・・と泣いてばかりいました。
パルスは3クールを終えたところです。
顔が丸くなり、「おなかすいたー」と叫んでいます。
数値はいまだに変わりません。それがちょっと不安。
これからどうなるのか・・・
このホームページで元気付けられました。ありがとうございます。

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• [1028] ネフローゼ症候群 天間 さん 投稿日：2001年05月20日(日) 08時11分
  　
  幸ちゃんママさん、こんにちは。激動の２ヶ月でしたね。
  紫斑病性腎炎は普通、尿検査で反応が出るだけというケースが多いのですが、ネフローゼは話には聞くもののここにこられた方ではたぶん初めてです。本人にも劇的なむくみ症状が出るので、心配ですよね。
  リンクコーナーからネフローゼのお子さんのＨＰにいくつかリンクしています。原因は違っても症状は同じだと思うので、何か参考になるかもしれませんよ。
  この先どうなるかわからない．．．これほど不安なことはありません。今の治療で効果がありますように。
  

天間さんメールありがとうございます。今回の子供の腹痛の原因は紫斑病でなく自家中毒によるものだそう｡医学書で調べると"数日で良くなる”と記載。早く退院できるかも(ちょっと期待)
Ps．腹痛の診断ってホント難しいみたいですね。先生も最初は判らず，尿検査で"自家中毒気味"との事。（結局ステロイドは使いましたが）皆様も気をつけて下さい。では又。

天間さん初めまして。
実は、私の子供（９歳女の子）は、腎臓病です。
うちのコは、急速進行性腎炎です。小児ではマレな病気のようです。
約半年間入院していて先週退院しました。
入院中に腎生検もしました。結果は、あまり良くなかったんだけど。

娘が病気になって、腎臓病と言ってもスゴク数が多いって事に
初めて気が付きました。

みんな頑張ってるんだな〜って、励まされました。
食事制限や、運動制限もあるけど頑張ろうって気持ちになりました。

また元気分けてもらいに来ます。
では。

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• [1025] 急速進行性腎炎 天間 さん 投稿日：2001年05月19日(土) 11時09分
  　
  さくらさん、こんにちは。
  同じ腎臓病でも、慢性腎炎とは比較にならない苦悩があると思います。
  長い入院生活も大変だったと思いますが、退院できたのですね。日常生活でも、気にかけなくてはいけないことが多いと思いますが、なすべきことをした後は、お嬢さんが笑顔で暮らせるのが一番です。
  もしかしたら、同じ病気の人と出会えるかもしれませんし、いつでも遊びに来て下さいね。
  
  

こんばんわ。
ご無沙汰してました。
今週水曜日（16日）に尿検査に行ってきました。
朝の尿を病院に届け、午後から息子２号を連れて病院に行き、再度尿を採ったのですが、結果は朝、昼共に蛋白（＋）潜血（＋）でした。
「え〜だいじょぶなの〜？」と思ったんですが、医師曰く、『（＋）は病気のうちには入らないと思っている。（＋2）からは病的蛋白なのでだいじょうぶですよ。』とのこと。
『腎臓だけではなくて、どこか途中で蛋白が出ているのかもしれない、ちょっとぶつけただけでも潜血とかは出るしね〜』とも言っていました。全く信用しないというわけではないのですが、朝も午後も出ているとなるとちょっと気になります。
相変わらず運動制限とかはなしです。新しい紫斑も出ていないし、具合も悪くはなさそうなので、だいじょぶかなぁ〜と思いつつ様子を見ています。今日は学校の尿検査がありました。
どんな結果が出るかなぁ〜。

余談ですが、息子２号の担任の先生が息子の運動制限が解けた時連絡帳に「良かったですね。空気が合ったんでしょうか」と書いてあって、ありがたいと思いつつ、ちょこっと笑ってしまいました。

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• [1024] 長介と一緒 天間 さん 投稿日：2001年05月19日(土) 10時58分
  　
  （１＋）は病気のうちに入らない．．．長介の主治医と一緒ですね。
  私もそう思ってずっと過ごしてきましたが、最近「こんなに長く続いても問題無いの？」という疑問が湧いています。
  でも、こうして他の医師の言葉を知ることができて、少し安心しました。
  
  病気をよく知らない人のコメントは、時々返答に困りますよね。苦笑せざるを得ないというか．．．。説明するのも面倒なので「そうですね〜」ってお茶を濁しちゃうけどね。
  

いつもお世話になっています｡今日子供が再入院に!尿も血液もエコーも異常なし。紫斑もめだっては無し｡原因のわからない腹痛それと風邪で咳がひどく食欲無し｡点滴とやはりステロイドを使うみたい。シヨックです。しばらくは又ダンナと交代で病院泊りパターンです｡（嗚呼!）つらくなって又書き込みするかもしれませんが宜しくお願いします｡Ps。こういう腹痛って何でしょう!？

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• [1023] 腹痛 天間 さん 投稿日：2001年05月19日(土) 10時53分
  　
  腹痛の原因の診断は難しいです。今後、紫斑が出てくれば紫斑病によるものかもしれないし、感染症（風邪）ということですので、それが原因かもしれないし．．．。紫斑病は風邪で悪化しやすいです。再入院はがっかりですが、病院で医師の側で様子を見る方が自宅にいるより安心かもしれませんよね。
  感染症が原因なら入院もそう長くはかからないはずです。お子さんのつらい症状が早く落ち着くといいですね。
  ゆうすけははさんも、無理せずお大事にして下さい。ご主人もね。

昨日、ステロイドパルス後第2回腎臓専門の先生の受診を受けました。
みなさんの書きこみを見ていて「いいのかなあ？」と思っていたので（うちはやらなかったので）ちょっと気にかかっていたので先生に聞いてみたのですが、難しいことはよくわかりませんがやはり病院の方針や先生の見解や今までに治療してきた実績等に大きく差があるように感じました。医学ってむずかしいですね。（ウチの病院は小児高度医療専門病院ですが、その腎臓専門の先生は大学病院から月１回来てくれる。という組み合わせです）でも、疑問や不安は先生に何でも聞いて納得して治療方針を決めれるといいですよね。
で、病状の方ですが本当はステロイドパルスで０とかになってしまうのかと思っていたので未だに−にならないのは「大丈夫なの？」と心配していたのですが、パルス１クール（１週間）でぴたっと止まって回復する子もいればウチのようにだらだらと出てる子もいるけど、この反応なら大丈夫でしょう。との診断でした。
でも、親の気持ちとしては、リスクのない方法で回復してくれるのが一番望むところですが、リスキーな検査や治療をしなくてはならないのならせめて苦痛の分よい結果になって欲しいものですよね。
１日も早くみんなの病気がよくなりますように・・

リーの蛋白量は一日で多い時は２ｇ、この頃は1〜2ｇの間をうろうろ
していたのですが、昨日今日となぜか0.6ｇに減っていると、今日言われました。この数値が続き、減るようなら急いで腎生検する必要も
無くなるのですが、あまり期待しないで様子見ましょう・・ですって。
期待したい！！です。　でも、0.6ｇといってもまだまだ多いんですよね？　何が１番良い方法なのかわからなくて困ります。

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• [1017] ありがとうございます 天間 さん 投稿日：2001年05月17日(木) 23時06分
  　
  １〜２ｇというのは確かに多いですね。長介の退院の基準が0.5g／日でしたから。
  でも、減少傾向で腎生検不要という説明は長介の時と同じです。ちょっと安心しました。
  その反面、[1015]の困ったママさんの話では、0.2g／日でも腎生検をして当然という説もあり、医療機関や医師によって方針にかなりばらつきがあるように感じます。
  今日の「長介通院日記」でも書きましたが、長介の場合はもう２年以上も安定した慢性腎炎なので、紫斑病直後のみなさんとは状況は違うと思います。ずっとこのままならあえてリスキーな検査や治療をしなくても．．．と思う反面、この腎炎が何かのきっかけで悪化したら．．．という不安もあるんです。
  何が一番いいのか．．．私にもわかりません。ただ、生検やステロイド治療を控えているみなさんが、いい結果になるよう応援してます。

くうさんの泣いていいよの言葉を見てまた本当に泣いています
泣いていても病気が治らないことは解っていても
頭の中は不安でいっぱいです
今日腎生検の前の最後の外来に行って来ました
血尿+2蛋白尿+2でした
最初の頃は血尿＋3蛋白尿+3だったので減っていると思うのですが
1日に225mgの蛋白がでていて大人に換算すると約700mgになるそうです
というわけで腎生検は避けられないらしいのです
実は今現在小児病院に通院しているのですが主治医いわく
大学病院ならとっくに腎生検しているよとのことです
近所に今度2回目の腎生検をする6年生の男の子がいるのですが
近くの大学病院で診てもらっていて運動制限ありで体育は全くダメ
らしいです
本当に病院によって方針が違うので親としてはどこを信じていいのか
迷ってしまいます
一言−−−天間さんホ−ムページを開いて下さって本当にありがとう
ございます

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• [1018] えっと・・ くう さん 投稿日：2001年05月17日(木) 23時54分
  　
  本当に病院によって、判断が違うのですね。ｍｇまで私は記憶が薄くなってしまい覚えてないのですが、入院したころは、潜血+３、蛋白+３ありました。
  そうういえば、なんか表をみせられて0.4〜0.6ｇの動きをみせられたような・・・。変化がみられなくって、先生方もうなっていたような。
  １カ月の入院とその後の学校の運動の制限もありました。
  あれから、１年７カ月今は潜血も+-、蛋白微量です。
  私にできることは、娘に普通にせすっること、日常のことできるようにしていかないと。と思っています。やはり、こう自分に切り替えるには、たくさん泣きました。皆さんにいろいろ教えていただいて、少しでも気持ち落ち着かせていただきましょう。ね。
  なんて、ずうずうしくてすみません。
  　　　　　追伸；うちは大学病院です。

早速、メールを下さり助かります。このホームページを出会えてほんと、よかったと感謝しております。　　　最初の+-でいいのではと思いちょっと、様子をみたいと考えています。　　
お腹が痛く、少し便もゆるいようですが、あまり落ちつかないようであれば、病院にいこうと思います。

少々、違うところで腹をたてています。詳しいことまではわからないのですが・・・・小学校で行う尿検査ありますよね、娘はひっかからないのです。蛋白・糖・潜血に異常はないと・・・いうのです。なぜでしょう。試験紙ではちゃんとあらわれるのに。なにか基準があるんでしょうか。なんか胸の中がスキッリしないです。小２で発病したけれどもっと早くみつかったかも、、、とおもうのです。また、ほかのお子さんの結果だって、違ってきてしまわないのか。
今度、問い合わせちゃいたいきもちです。
また、一人で先走ってしまいました。
落ち着かなくちゃ。

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• [1013] 学校の尿検査 天間 さん 投稿日：2001年05月16日(水) 23時53分
  　
  過去ログにもあると思うけど、長介の昨年の学校の尿検査が「異常なし」で、？？？と思いました。
  当てにならないなぁ〜って（苦笑）。
  学校の検査は、本来健康な子供の中から病気を発見するので、逆に健康な子に異常が出る場合もあります。で、病院でちゃんと検査した結果「異常なし」となることも多いそうですよ。
  紫斑病性腎炎は、まず紫斑病があってその後起きるものですから、他の腎臓病はともかく学校の検査で早期発見はありえないと思います。
  一病息災という言葉がありますよね。ちょっと健康を損なっても、大事にするので他の病気にならないという事です。こうして病院にかかって検査や治療を受けられることは隠された重大な病気を発見する機会も多いわけで実はラッキーなのかもしれません。

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• [1014] そうですね。 くう さん 投稿日：2001年05月17日(木) 09時25分
  　
  ラッキーなのかもしれません。　　
  紫斑を見つけたときと顔がむくんだとき初めておかしいな・・・とおもったのですから。普段の生活の中でたまたま、見つけてあげられただけ。病気をわかった時点でまた、子供と向き合えてるって思うようにしてます。
  天間さん、ホント、ご返答ありがとうございます。

り-ちゃんの母さんありがとうございます
気が弱くなっている私は画面を見ながらまた泣いています
幸一の入院は昨年8月に1回だけでした
紫斑は11月頃までたまに出ていたのですが
腹痛もなかったので入院には至りませんでした
腎生検まで日数があったことについては
紫斑性腎炎の8割は半年以内に治るというデ−タがあるから
様子を見ましょうとのことで5月の腎生検になりました
り−ちゃんは紫斑性腎炎になってから日は浅いのですか

幸一は今のところ食事制限も運動制限もないので
見た目は元気いっぱいの男の子です
本人には入院のことをまだ話していません
いつ話そうか悩んでいます
り-ちゃんのお熱が早く下がりますようお祈りします

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• [1008] 時期もいろいろですね りーの母 さん 投稿日：2001年05月16日(水) 21時40分
  　
  ありがとうございます。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　リーは入院して1ヵ月半になります。
  蛋白が強く出たままなので、検査をして適当な治療法を選ぶ・・と
  いうことになっているのですが、幸一君は運動制限もなしという事は
  蛋白量は少なく、でも続いているという状況なのでしょうか。
  家の場合は、とにかく治療しなければ退院できそうもないという事で　あきらめもつきますが、目の前を元気に動き、笑っている子を送り出すのはつらいですよね。
  周りの様子で検査を悟っているりーは、”その検査痛いの？血を採るのは慣れたんだけど”と言ってます。
  5歳のくせに採血に慣れるな〜ですよね。　
  ちなみに、こちらの病院では小学校低学年くらいまでは、眠らせての
  検査となります。　目が覚めてからのことを思うと、本当に涙なしには
  いられないけれど、出来る！！と思うようにしました。
  

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• [1010] ｈじめまして。 くう さん 投稿日：2001年05月16日(水) 23時00分
  　
  返信を使うのは、はじめてですう。私の娘も紫斑性腎炎です。私から言えることはたいしたこと、いえないのですが、、、

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• [1011] １０１０です。 くう さん 投稿日：2001年05月16日(水) 23時09分
  　
  私から言えるのは、いっぱい泣いてもいいよって。かわいいわが子、気持ちが沈むのは当たり前。親も泣いていいんです。子供と一緒にやっていきましょう。
  そして、ご家族皆さん風邪ひかないように。

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• [1012] 蛋白尿 天間 さん 投稿日：2001年05月16日(水) 23時36分
  　
  りーの母さん、りーちゃんの１日の蛋白尿はどのくらいですか？
  参考までに、よろしかったら教えて下さい。
  長介は、腎生検うんぬんと言っていた頃500mg／日くらいで様子をみていて、そのうち300mg／日くらいに下がって生検必要なしとなりました。本当にステロイド療法が必要なかったのか？ 慢性腎炎でさして改善されていない状況で今も疑問に思うところです。

お久しぶりです。お元気でしょうか。親も体力勝負だから。
さて、少々教えていただきたいのですが、娘が仰向けの状態で体を起こすときだけお腹が痛いと今朝、言うので、家にある尿検査試験紙で早朝試したところ、潜血が+-でした。そして、今日遠足で疲れてはいただろうけど、夜、もう一度ためしました。朝と特に変化はありませんでした。そこで、おききしたいのですが、試験紙をしばらく（１５分）置いといたら、潜血の表示が濃くでてしまい、+3くらいの色にかわってしまったのですが、時間がたてば、試験紙って色が変わるものなのでしょうか？もしそうでなっかたとしたら、今度病院が８月なのですが、やはり、その前にいかなっくちゃ、と思います。天間さん、こんな質問で申し訳ありません。ちょっと、久々にみる、潜血の緑（通常はオレンジ）。わたし、動揺してるのかも。わかってるんだとおもうのです、もう少し落ち着いて、判断しなくちゃって。　娘は、見た目は平気そうだから。（これが要注意）支離滅裂でごめんなさい。
また、メールします。

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• [1002] 尿試験紙 天間 さん 投稿日：2001年05月15日(火) 23時26分
  　
  尿試験紙は、尿をつけて１０〜２０秒で判定と書いてありますよね。
  これは、時間が経つと色が濃くなります。夫曰く「酸化するから」ということです。
  というわけで、最初の（＋−）が正しいと思いますよ。
  取り急ぎ。

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• [1007] 受診 天間 さん 投稿日：2001年05月16日(水) 14時40分
  　
  ↑取り急ぎのレスで失礼しました。
  次の受診が８月とずいぶん先なので、不安なことがあったら受診してもいいと思いますよ。
  腹痛は、紫斑病と関係なくてもよくありますから、元気そうですぐに治るものなら心配ないと思います。
  でも、「腹痛」を口実に診察してもらって安心できるなら、その方がいいですよね。
  

天間さん皆さんはじめまして
もうすぐ5歳になる息子幸一と5年生の女の子の母です
幸一は昨年8月に血管性紫斑病と診断され8日間入院しました
退院してすぐに紫斑性腎炎になり現在に至っています
最初は便秘と言われて何回も浣腸され入院するまで
10日もかかりました
毎日泣いて暮らしやっと天間さんの掲示板にたどり着きました
子は宝と言いますがこの掲示板を見ていると皆さんの子供に対する
思いがひしひしと伝わってきます
早く紫斑病と腎炎という言葉から卒業したいと思います
こんな私に勇気を下さった天間さんそして皆さんありがとうございました
幸一は今月28日に入院し30日に腎生検の予定です

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• [1001] 気持ち りーの母 さん 投稿日：2001年05月15日(火) 22時43分
  　
  年頃も、腎生検を控えているところも似ていて、とても
  人事と思えません。
  本当に不安だらけですよね。
  それでも、我が家も上の子がいるし、泣いてばかりも
  いられません。
  私が強くなってやる！・・そして、ちょっぴり気弱な時は、
  ここに来させてもらって・・って来すぎてるかも！？
  ママさんの気持ちがちょっとでも軽くなりますように。
  　ところで、腎炎になってから月日がありますが、
  はじめの退院後、再入院などされていたのでしょうか？
  

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• [1003] 紫斑病性腎炎 天間 さん 投稿日：2001年05月16日(水) 09時30分
  　
  腎炎の経過はどんな感じですか？
  長介の２回目の発病が８月。そして、翌年の今頃、やはり腎生検を受けるべく専門病院へ通うなどしていました。しかし、蛋白量が500mg/日と微妙だった事と、７月に三太の出産を控えていたことで秋まで延期したところ、蛋白量が減少傾向になり、腎生検は必要なしということになって現在に至ります。結果、慢性腎炎で今も経過観察中です。
  腎生検の後はステロイド療法ということだと思いますが、それで慢性化する前にしっかり治せるならその方がいいかもしれません。５才という年齢も、検査には微妙な年齢ですよね。暴れたり泣いたりすると検査できませんから、幸一くんは我慢強い性格なのかな？
  検査が無事終わるまで不安がいっぱいだと思います。私も応援してますね。
  

そうなのです。
先週も熱で延期、明日も、熱がぶり返していたものの風邪症状が
無く、熱の原因が特定できないので、検査後に発熱したときの
原因がつかみにくくなってしまう等の理由で、延期です。
検査も延期だと治療も延期ってことで、複雑な気分です。
　

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• [1004] 急がなくても大丈夫 天間 さん 投稿日：2001年05月16日(水) 09時37分
  　
  腎炎は急性でなければ進行もかなり穏やかですから、１ヶ月くらいなら治療の時期で効果うんぬんはないと思います。長介の時は、話が出てから実に１年近くするのしないのと話していて、結局しなかったくらいですから（苦笑）。
  それより、リスクある検査＆ステロイド治療ですから、万全の体調でのぞんだ方がいいですよね。
  でも、複雑な気分ってわかります。気持ちの準備ができたらさっさと済ませないとまた揺れちゃうんですよね。
  原因不明の熱も心配ですね。お大事にしてください。
  

「もうがんばれない・・」という言葉を初めて聞いた時に「はっ」って思ったんです。だって、たった２歳なのに自分が悪いわけでもないのにいっぱい十分がんばったもの。それに２歳にしてそんな言葉を言うなんて・・って。子供って意外といろいろと感じてたり考えてたりするものですよね。
紫斑も腹痛もなくなって本人はすっかり元気！って思ってるのに、点滴やら制限食やらで精神的にイライラしてるとこに「がんばれ」はダメ押しですよね。気をつけなくっちゃ。

外泊の件ですが他の子は（５才とか）ＧＷにはかなり一時帰宅をしていて、ウチもＯＫだったのですがとりあえずやめて一般食に戻して、お散歩（外を）するあたりからにしてもらったんです。帰宅できるのはうれしいのですが、もしもまた戻るハメになった時には何て言って説得すればいいのか・・とちょっと複雑な気持ちです。（長く入院生活をしているとカンバックしてくる子にもよく会うので・・）

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• [1005] ２才なのに．．． 天間 さん 投稿日：2001年05月16日(水) 09時44分
  　
  しっかりしてますね。三太が１才１０ヶ月になりましたが、まだ何言ってるかさっぱりです(笑）。
  ２才くらいだと、しっかりしているようでもまだまだ感情で生きてますから、病気の話はしないでママとベタベタしていれば気持ちは安定すると思いますよ。これが５才を過ぎると子供なりに理屈をこねて考えますから、病気の説明をわかるようにしてあげないと、不安ばかり膨らませる場合があります。
  「このまま死ぬんじゃないか」とか「一生家に帰れないんじゃないか」とか．．．。
  ＃長介がこれで苦労しました。
  それから、えりいさんも他のママさんもがんばり過ぎないようにね。