はじめまして、Ｇｏｎと申します。
私は小学校１年から腎炎が発病し、今も小児科へ通っている子供側の立場ですが、年齢的には小児科に来るお父さんお母さん側になりました。
小さい時は厳しい制限などを必死で拒んでいましたが、今では両親の気持ちがわかるので大変感謝しております。
今でも私の治療方法は小児科の方針でやっておりますので少しでもみなさまのお役に立てればと書き込みしました。

天間さんのおっしゃるとおり、病院によってはお子さんの病気の話を患者家族同士でするのは難しいと思います。
この掲示板はすばらしいですね。

※管理人さんへ
親側の書き込みではないのでもし趣旨に合わない書き込みなら
削除してください。

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• [1202] Ｇｏｎさん、いらっしゃいませ 天間 さん 投稿日：2001年09月08日(土) 14時14分
  　
  ここは子供の健康に関する掲示板ですから、子供時代に経験したことなど、みなさんの参考になることも多いと思いますよ。もし、困っている方の書き込みがあったら、わかる範囲で答えていただけるとうれしいです。
  また来て下さいね。

と言われました。覚悟はしていたものの、先月は、アレルギーの方が問題だと言われて、当分先だと思っていたのでビックリしてしまいました。考えてみれば２．３ヶ月たってみないと、データ−を持って行っても先生もいきなり治療と言うわけにもいきませんものね。「冬休みか春休みと思って伺うと１週間の休みで済むし、延ばすより年内にしましょう。」とのことです。冬に風邪をこじらせてもいけないですしね。蛋白1+潜血2+は、あまり気にならない数値なのですが、ずっと持続して３年近くたち、発熱や疲れで数値が悪くなるのが気になるそうです。やはり蛋白が２年半以上続いていると紫斑病性腎炎（自然治癒率が高い）としてではなく、ＩｇＡ腎症により近いものとみなした方が良いとのことでした。ただ積極治療をするにはボーダーライン上で判断が難しく、腎生検がより確実に今後の治療を判断できる手段だとも言われました。円柱というのが出続けてるのも気になるそうです。（これはなんでしょう？）また、腎エコーも異常があるようです。次回、家族と相談して腎生検をするかしないかを返答するよう言われました。前の先生に相談しようかとも思ったのですが、「自分でどんな答えを期待しているのだろう？」「転院したのに、今更相談されてもご両親が思ったように答えを出すように」と言われるだけだと思いますし、腎生検はいずれ必要なのでやっておくべきですよね。悩まなくてはならないのは、その後の治療方法をどうするかだと思います。一部の組織の破壊だけなら、治療なしでいいそうですし、全体的なものであればステロイド治療でも経口薬で２年ほど服用するものと、パルス療法で、一気にするものと有るようなことをおしゃっていました。今度夫と一緒に病院へ行き、話を聞いて返答しようと思っています。こんなときは、女性が強いですね。頭ではわかっていながら、うちの子は大丈夫だろうと言う思いが夫の方は強く、ちょっと腰がひけてるようですが、病院嫌いの夫が休みをとってきてくれました。

２学期が始まり、拓は、元気にしています。運動も再開しました。秋の運動会があり、また応援団を引き受けてきました。やる気満々です。１１月には学芸会もあるので、腎生検は１１月後半から１２月前半にお願いしようと思っていますが、ベットの空き状況がどうでしょうか。また報告しますね。

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• [1200] 思い出します・・ たかしの母 さん 投稿日：2001年09月07日(金) 15時45分
  　
  大変ご無沙汰しています。たかしの母です。「腎生検をしましょう」と言われた頃の自分を思い出しました。受けなくてはならない本人はもっとだったのかもしれませんが、親の方も腎生検の直前頃まで「もしかしたら・・受けなくての良い状態に落ち着くかもしれない・・」とずっと思い、そうなることを願っていたことを忘れることができません。ですが・・今は受けて治療を受けたことを良かったと思っています。息子は腎生検でIgA腎症という診断を受け、わかった時点ですぐに治療開始となりました。2年間の治療期間になっていますが、治療を受けて退院してから・・実はずっと蛋白尿も血尿もほぼ（−）です。来年の夏この結果を確認するために腎生検を受けることになっていますが、主治医から「きっと良い結果ですよ」と診察時（1ヶ月に1回の通院をしています）言われました。本人もいたって元気で体育も今は他の子以上に動き回っているようなのです。『運動クラブは練習もきつくなるので来年の検査結果がでるまでは禁止』と言われていますが・・・あの動きを見ると大丈夫そうな気がする(^_^;)。腎生検で腎臓の状態を把握してもらって治療を進めるほうが確実に良くなる方向へ向かう・・と信じて覚悟を決めてしまう・・・。なかなか簡単にはそう思えないと思いますが（自分がそうだった）頑張ってください。

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• [1201] ついに．．．という感じですね 天間 さん 投稿日：2001年09月08日(土) 14時10分
  　
  拓君の腎生検．．．機会があるなら受けた方がいいと私も思います。
  長介も、こちらから「お願いします」と渋る医師に無理矢理．．．とは思いませんが、医師が「受けましょう」と言ったら受けると思います。昨日の通院日記にも書きましたが、長介の尿所見は現在良好です。今年になって発熱がめっきり減って、腎臓に負担がかからなくなってきたからかな、と思っています。
  拓君は溶連菌をやったりしてしまいましたし、蛋白も潜血も変化がないわけで、私が横拓ママさんの立場でもきっと迷わず受けると思いますよ。
  時期は急ぐというものでもないですし、できれば学校に影響のない時にできるといいですね。

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• [1203] ご心配ありがとうございます。 横拓ママ さん 投稿日：2001年09月08日(土) 21時24分
  　
  先生から聞いた時は、足がふるえる思いがしましたが、実は待っていた一言だったかもしれないと今は冷静に思えます。だいたいのお子さんが、望む望まざるに関わらず入院中に腎生検するなか、ある程度大きくなってからの腎生検なので幸いです。ただ、大きい分いやな記憶が残ってしまうだろうとそれが心配です。（２年生の時の入院はあんなに痛かったのにホテルに泊まったみたいで楽しかったと言っています）現に担任の先生に電話で話しているのを聞かれてしまい、「１週間入院して、麻酔までするの？」と不安を訴えましたが、それっきりその話に触れません。夜中私の布団にもぐりこんできたりするので、不安は続いているのでしょう。
  
  ところで「腎生検」後の安静は、ベットに手足を固定したりするのでしょうか？拓は、落ち着きがないところがあるので動いて出血したりしないか心配です。他にも次々と心配事が出てきそうですが、そのときはよろしくお願いします。

今日は、幸一の外来日でした。真っ赤な尿のことも話しました。
真っ赤な尿ですが、帰省先の病院で紙コップに排尿したところ、血液検査で血を取るときのまさに、あの赤さだったのです。それを見たとき本当に驚きましたが、幸一の前でうろたえてはいけないと思い、平静さを装っていましたが、さすがの本人も驚いていました。横拓ママさんの言うように、赤いと膀胱や尿道からの出血も考えられるそうです。その後だんだんと赤みも治まり、今日いつもの病院で検査したところ、淡黄色に戻っていました。でも、潜血+3、蛋白+2と、振り出しに戻ってしまいました。ちなみに、朝自宅にては、アルブ+3、ウリエ+2でした。
主治医のお話では、このお熱による腎炎の再発で、肉眼的血尿が長く続いたり、蛋白尿の+3が続いたりすると、半年以内に急速進行性腎炎になる可能性もあり得るということで、その時には、少し前に腎生検をしていても、またやり直しだそうです。帰省先の医師は、腎生検をしているのなら、そう心配はいらないということでしたが-----。まだまだ悩みはつきませんが、とりあえず肉眼的血尿は治まって少し安心しました。お返事下さった皆さん、お騒がせしました。

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• [1195] 歯はいかが？ リーの母 さん 投稿日：2001年08月31日(金) 09時29分
  　
  尿の色が落ち着いてくれたようで、ホッとしています。　リーも相変わらず血尿+3で、血尿に関しては改善されるのはまだ先のようです。　蛋白もちょっと体調を崩すとすぐ+3ですし、幸一君の主治医のお話って人事ではないのですよね・・でも悪い状態が続かず何よりです。　歯の方は痛みなどないのですか？　２学期が始まり、体調をみながらの登園になりますが、運動会の練習はどうしようか、半日保育か全日保育でいくか、迷いは色々です。

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• [1196] 落ち着きました 困ったママ さん 投稿日：2001年08月31日(金) 14時43分
  　
  幸一の歯ですが、虫歯を放っておいて化膿したのであれば、諦めもつくのですが、今年の4月に飴を噛んでいて欠けてしまった歯をきちんと歯医者で処置してもらっていたのに、突然痛みもなく、急性的に爆発してしまったそうです。実家近くの歯医者で応急処置をしてもらって、今日
  近所の歯医者で治療してもらいました。
  それにしても、歯から38度ものお熱が出て、真っ赤な尿が出てしまうとは、予想外でした。
  明日から新学期ですね。子より親の方がドキドキです。こちらも運動会の練習に入ります。去年は、紫斑性腎炎になったばかりで、運動会に出ることが出来なかったので、今年こそは元気に運動会を楽しむことが出来たらいいなと思っています。

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• [1197] 補足 困ったママ さん 投稿日：2001年08月31日(金) 14時50分
  　
  まみさん、私も検査症候群だったみたいです。これでは、子供も神経質になってしまいますよね。少し改めます。

この間検査ペーパーのことで書き込みさせて頂きましたが、少し間違っていました。同じ尿で検査ペーパーの会社を変えて検査した結果が載っていたとかきましたがあれは私の思い違いで、同じ尿で同じペーパーを使っても判断する人によって１＋だったり３＋だったりすると言うことでした。８０パーセント以上の方は＋２と判定されていましたが、残りの８パーずつくらいの方が１＋と３＋に分かれているということでした。内容が全然違っていてすみませんでした。でもアルブに限り±までが正常とされていたというのはやっぱり書かれていましたし、アルブはすごく感度がよくて擬陽性を拾いやすいということも書かれていました。ウリエースについてですが、うちの近所の薬局は少し安いので、潜血付きの物で２７００円（５０枚）、尿糖、蛋白のみのものなら１５００円程度です。確かに１日に何回も見たりしてるとすぐなくなってしまいますよね。私も検査紙症候群（と呼ぶらしいです（笑））にかかりまして、本当２週間も経たないくらいで５０枚つかってしまったことがあるのでよくわかります。でも最近では勿体無いので検査紙を二つに切って使っていますよ。吸収が早いため０.５秒くらい（笑）で反応を見るようにしています。擬陽性がでやすいとのことですが、そっちの方で見なれると結構正確に判定できますよ。そうすれば１００枚使えるので度々検査してしまう私はずっとそうしていました。ひょっとして私だけでしょうか？病院でもそうしているところがあると例のホームページに載っていましたが・・・。

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• [1192] ふーむ リーの母 さん 投稿日：2001年08月30日(木) 22時28分
  　
  すごーい、初耳です。　検査紙を半分にしても良いとは思いつきませんでした。　とりあえず今のところの私は、子供も気にしやすいタイプなので、自宅での検査は体調の悪いときや、イベントの前位に抑えているのですが、これは次回試してみたいと思いました。

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• [1194] なるほど みこ さん 投稿日：2001年08月31日(金) 08時11分
  　
  ウリエースの糖・たんぱくタイプですね！今度これを探すことにします。多分私が前に買ったのは、潜血つきだったと思います。
  目安といいながらも、主治医はまず随時尿で判断するのも事実なので、やっぱり気にしないわけにはいかないです。
  
  検査紙は、一度開封するとさっさと（湿気などで半年もたない・・・不正確になると聞きました）使った方がいいそうです。アルブもウロも100枚いりで多いので、50枚くらいがちょうどいいように思います。
  私もかつては検査紙症候群でした・・・（朝昼晩その間も見てました）でも今は外来や蓄尿の時期だけにしています。そうすると、これいつの？っていう検査紙になっちゃうんですよね・・・

こんにちは。腎炎の子をもつ母です。
下の方で検査紙の話が出ていて、私も興味深いのでおじゃましました。
ウリエースがわかりやすい、ということですが、ウリエースって薬局で買うとものすごーーーく高くないですか？
うちも、初めはウリエースを薬局で買っていたのですが、
あまりの高さに1回買って以来やめてしまいました。
通院している病院の検査紙がアルブスティックスのため、今は家でもアルブを使っています。ウロペーパー（すごく判別しづらいけど安い！）では−に見えても、アルブでは＋−から＋に見えます。
でも、病院の結果がすべてなので、アルブの結果がカルテに残るしこれが治療にも影響します。
（何より、私の精神状態に対する影響が大きいです・・・
ウロだと−なのに・・・）
でも医師もそのあたりこころえています。検査紙は単なる目安、
問題は「蓄尿」だそうです。
なので、蓄尿のときはいつも密かに胃の痛む思いです。

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• [1190] 検査紙の値段 天間 さん 投稿日：2001年08月30日(木) 10時08分
  　
  みこさん、こんにちは。
  私が使っているのは、ウリエースの潜血も検査できるタイプで５０枚３０００円です。毎日検査すれば２ヶ月もたないですね。長介は慢性でたまにしか使わないので値段を気にしたことはありませんが、何度も調べているとあっという間になくなっちゃうかもしれません。そう考えると高いかも．．．。
  過去ログにも書いたことがありますが、検査紙はその時だけの尿の成分の濃さなので、検査紙の精度もさることながらそもそも目安にしかなりません。蛋白が尿中に１日あたりどのくらいもれているかが大事なわけですから、検査紙の色の些細な違いを気にするのはあまり意味がないですよね。
  もちろん、大きな違いを家で調べられるのはとても便利です。
  長介は最近では畜尿もしていませんが、結果が出る時はドキドキですよね。

楽しい夏休みだっただけに残念でしたね。　体にトラブルがある時はどうしても尿に影響がでてしまうようですが、先生はどういう意味合いで「腎炎の悪化」という言葉を使われたのでしょうね。　「一時的な」ということであればいいのですが・・りーは、どす黒いか薄茶しか経験ないのでお役に立てませんが、心配しています。

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• [1188] すみません リーの母 さん 投稿日：2001年08月29日(水) 17時44分
  　
  困ったママさんへの返信にするべきところ、間違えました。

おしっこが真っ赤とかいておられましたがどの程度の赤さでしょう？真っ赤といってもまさか血液そのままの赤さ程ではないですよね？紅茶のような感じの赤さでしょうか？その様な色なら出たことありますよ。うちの場合はまだ尿蛋白がプラスマイナス程度出ていた頃に（尿潜血は赤血球数が３〜４程度だったと思います）溶連菌に感染してしまったのです。で、やはり３８度くらい熱が出たのですが、その熱が下がった翌朝のおしっこがゾッとするほど赤かったですよ。息子が「ママ・・おしっこが赤いね」って言いましたもの。本当にすごい色でしたが、それから３日後に病院に行った時には赤血球数は６〜７くらいに減っていたと思います。ちなみに赤い尿がでた前日の検査では尿蛋白が１００ミリ中に４７で、赤血球数は無限大・・推測１視野に１５０以上でした。その翌々月も熱を出したのですがその時もやはり同じような状態になりましたよ。その時は丁度溶連菌感染後一ヶ月くらいでしたので、もしかしたら風邪が引き金となり溶連菌性腎炎が起こってるのかもしれない・・と言われ相当心配しましたがその時も３、４日ひどい血尿が続きましたが一週間後には、確か赤血球数も７〜９くらいになってたと思います。確かに風邪が引き金となって腎炎が悪化することもあるようですが、うちの主治医がその時に言われたことは、「風邪によるものは殆どは熱が下がれば元に戻ります」と言うことでしたので、そういうケースの方が多いようではありますが、本当にご心配ですね。この風邪で悪化されることがないように私も祈っております。

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• [1185] 血尿 天間 さん 投稿日：2001年08月29日(水) 11時52分
  　
  長介も一度、熱を出した時に真っ黒（に見えた）な尿だったことがあります。びっくりしたけど、熱が下がったら元に戻りました。
  幸一君も、熱による一時的なものだといいですね。
  

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• [1186] 心配ですね。 横拓ママ さん 投稿日：2001年08月29日(水) 15時52分
  　
  実家で具合が悪くなると、皆にも心配をかけてしますので、気を遣ってしまいますね。特に孫だとよけいな心配までしてくれちゃうので、おちおち実情をを話せません。２．３日で血尿が薄くなると、急な心配はなくなるでしょうが、いつもと違う赤い尿だと腎臓からだけでなく膀胱や尿道などからなのではと心配になります。実家から自宅まで遠いようであれば、実家の近くの病院へ事情を話して診てもらうのもいいかもしれませんね。気楽にセカンドオピニオンしてもらえますし、実家に行く時でも、安心できるので・・・。ちなみに拓もどす黒い尿は出たことありますが、真っ赤な尿はオムツの時にちょこっと血がついていたぐらいで、見たことがありません。お役にたてなくて、ごめんなさい。お大事に。

まみさん、ありがとうございます。アルブ---は、１００枚入りで１８００円と値段も手頃だったので、朝昼晩とずっと使っていました。
１+と３+とでは、これまたすごい違いですよね。
次回の外来日は、３０日なのですが、この日の早朝尿をアルブとウリエ
の二つで試してみてから、病院の判定はどう出るのか楽しみです。

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• [1182] 言い忘れがありました。 まみ さん 投稿日：2001年08月23日(木) 18時07分
  　
  一つ書き忘れがあったのですが、ウリエースはどちらのタイプをお使いですが？私は両方持っていますが、蛋白を測定するのによりわかりやすいのは蛋白と尿糖のみのタイプと思います。こちらは陰性では黄色なのがプラスになるとはっきりと緑色に変わってくるのでとてもわかりやすいです。でも潜血付きのものは陰性でも薄黄緑色で、それがだんだんと蛋白が増えると明るい緑になってくる程度ですので、判定が難しいですし、陰性でもプラスマイナスくらいの色に変わる事が多いです。やっぱりお勧めなのは前者の方です。

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• [1183] 両方持っています 困ったママ さん 投稿日：2001年08月28日(火) 12時27分
  　
  でも、ずっと潜血付きの方を使っていました。
  突然ですが、幸一の頬が膨らんだのと同時に、３８度の熱が出たので、おたふくだと思って小児科へ行くと、おたふくではなくて、歯からきていると言われ、歯医者へ。歯の中が化膿して、歯槽膿漏になっていたそうです。と同時に、真っ赤な尿が。黒ずんだ尿は何回か見ていたものの、真っ赤な尿は初めてだったので、びっくりしました。帰省中なので、すぐに主治医に電話をしてみると、間違いなく腎炎の悪化と言われて、呆然としてしまいました。元気があればすぐに受診する必要もないけど、近じか診せてねといわれています。これを契機にまた蛋白尿が増えてしまうと、厄介だそうです。折角楽しんでいた夏休みなのに、最後に来てシュンとしてしまいました。
  どなたか真っ赤な尿の経験はありますか。ありましたら、経緯を教えていただけたらとおもいます。
  

こんにちは〜。実は困ったママさんが書いておられた「アルブステクス」についてなんですが、あるホームページで医療機関で働いておられる方がこんなことを書かれているのを見たことがあるのです。その方はいろんな機関に行かれたことがあるらしいのですが、「アルブステクス」は尿蛋白が１００ミリ中に５以下でもひろってしまうということで、アルブステクスに限っては−と±が正常と言うことになっていたそうです。私はずっとウリエースを使っていますが、あれは割合と正確な様に思いますので、ウリエースで±程度の色でしたら、出ていたとしても２０ちょっと程度だったのではないでしょうか？困ったママさんが試された様に同じ尿で色々なメーカーから出されてる尿蛋白検査用紙での検査比較の結果もでていましたが、ある製品では１＋なのにある製品では３＋となっていましたよ。確か３＋が「アルブステクス」だったと思います（笑）。私は「アルブステクス」を使った事はないのでその辺はよくわかりませんが、ウリエースでの判断は大抵正しいと思いますが、皆さんは如何でしょう？

皆さん、お元気かな〜と思いつつ覗きには来ていたものの、書き込むのは久しぶりです。　我が家はとっても順調に過ごしていて、夜でも＋−位のときがあるくらいでした。　実は昨日の夜がそうだったのですが、今日から始まる3日間の夏季保育・・その初日に帰ってくるや、もう夕方、熱っぽいではありませんか。　２週間に一度する程度で適当だった
尿検査も、幼稚園に行きだすとまた気になりそう。　ちなみに夕方は
2+か3+ってところで、すっかりなつかしの色に戻っていました。
それにしても、疲れで熱が出ることは基本的にないと言われましたが、
リーの場合、スゴーク関係しているような・・しかも精神的に疲れると
てきめんという感じがするのですが、気のせいなのかしら。

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• [1175] 疲れると熱が出る 天間 さん 投稿日：2001年08月22日(水) 10時01分
  　
  リーの母さん、こんにちは。
  長介もちょっと前まで、疲れるとすぐ熱を出してましたよ。思うに、免疫機能が低下して風邪を引きやすくなってるんだと思います。
  大人でも、行事の後なんかで緊張がとけると、どっと疲れが出て風邪を引くなんてことがありますよね。
  だけど、こういう時にかかる風邪は、疲れていなければかからない弱いものなので、そうひどくならずに熱が１日だけ．．．くらいですんでしまうのかもしれません。
  ちなみに、免疫機能を高めるのは笑うのがいいそうです(笑）。

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• [1176] 困ったママ さん 投稿日：2001年08月22日(水) 12時51分
  　
  本当にお久しぶりです。私は、実家に来てから２週間になりますが、どっぷりぬるま湯につかってしまって、自宅へは帰りたくありません。幸一も海やキャンプと楽しい夏休みを送っています。ただ、気になることは、皆さんが使っているウリエースで検査をしてみると、蛋白がプラスマイナスだったので、幸一も落ち着いてきたかしらと喜んでいたものの、いつもの三共から出ているアルブステクスで同じ尿で検査してみると、＋２でした。誤差がありすぎですよね。
  り-ちゃんは、今回のお熱では、黒っぽい尿はでませんでしたか。幸一は、先週咳が少し出た時に、一度だけ黒っぽい尿がでてヒヤッとしました。３日も続いたら、腎炎の悪化かもしれないから受診して、との主治医のお話でした。
  まだまだドキドキの毎日ですが、夏休みもあと残すところ１週間。一日一日を大切にしましょうね。

夏休みで、皆さん順調であるのとともに、どこでもゆっくりとパソコンの前には座れない状況にあるのではないでしょうか？我が家は、子どもも大きくなっているので、三食のご飯の仕度（部活などに持っていく弁当作り）と「宿題やらなくていいの〜」の声掛けぐらいで楽なのに普段の生活と違うので、やはりゆっくりと書き込みが出来ませんでした。

最近の拓ですが、早朝尿を持って私だけがお盆前に月一の腎臓専門の病院へ行ってきました。コメリアンの効き目もさほどなく蛋白+1、潜血+2でした。ただ、最近風邪もひかず安定しているので、すっかり落ち着いたと言う感じです。しかし、７月にした血液検査で、アレルギー値が高めに出てこちらの方が心配だと指摘されました。ＩｇＥが1495で、ヤケヒョウダニ、コナヒョウダニ、ハウスダスト1と2が100近くの数値がでていました。おまけにスギも59.4と高めです。喘息はないのですかと不思議がられてしまいました。去年１階から５階に引越しをして、階下の方に迷惑がかからないようにじゅうたんをあちらこちら敷き詰めてしまったので（古い社宅なので音が響きやすく、過去社宅内で苦情があり数件がそのようにしている）、アレルギー値が高めになってしまったのでしょうか？じゅうたんをはずした方がいいと主治医からすすめられましたが、そんなに違ってくるものでしょうか？じゅうたんだけでなく、掃除の仕方や布団も関係あるのかな？喘息やアトピー性皮膚炎も原因はわかっているものの皆と一緒に生活しながら完全に治すためには大変根気のいる病気です。小さい頃からアトピー性皮膚炎で悩んでいるものの腎炎で、すっかり記憶のかなたに追いやっていました。あまり神経質にならず気長にやっていきます。

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• [1174] アレルギー体質 天間 さん 投稿日：2001年08月22日(水) 09時53分
  　
  横拓ママさん、こんにちは。
  IgEは、喘息が出るような子の平均が1500くらいだと主治医から聞いたことがあるので、拓君、立派な（？）アレルギー体質ですね。アレルギー値が100近いとのことですが、99.9ではないのでしょうか？
  たぶん、長介が受けている検査と同じ方法のものだと思いますが、これ、最高値が99.9までしかないので、この場合は100かもしれないし、200かもしれません。だけど、99.9未満の数値ならその程度ということですよね。
  喘息は、気管の粘膜が過敏になっていると起こるので、アレルギーでも粘膜が丈夫な体質だと喘息が出ないこともありますよ。掃除や布団のことはよく言われますが、完璧にやるのはよほど家事が好きな人じゃないと無理です。専門家は男性が多く、理論でいろんなことをいいますが、とあるアレルギーの専門医が実際に自分で掃除や布団干しをやってみたら、あまりに大変で現実的じゃないことがわかったので、以後「掃除、掃除」と患者さんに言わなくなったそうです(苦笑）。
  アレルギーに関しては、検査値よりも「困ったら考える」の姿勢が大事です。そうじゃないと生活が犠牲になります。治すというより、困らない程度にコントロールを心がけるのが正解だと思ってます。

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• [1177] お掃除苦手です。 横拓ママ さん 投稿日：2001年08月22日(水) 14時42分
  　
  なんという検査会社のものかわかりませんが
  　　ヤケヒョウダニは、クラス6の100.0
  　　コナヒョウダニとハウスダスト2は、クラス6の＞100
  　　ハウスダスト1は、クラス5の88.8といった感じです。
  とりあえず高めの数値が出ているということで、気をつけなければ・・・。毎日きれいにすることはしますが、整理整頓や掃除ができない家族なんで、うっすらとほこりがついていることなどざらです。お客さんが泊まりに来るとか家庭訪問などがないとなかなか徹底的にお掃除しないので、これもいいチャンスだと思って掃除することにします。子どもたちが学校に色々な物（絵の具、書道の道具など）を持って行ってからかな？いつになることやら。
  
  拓の今の症状は、手首とひざ裏にかゆみが強くボリボリと掻いてます。長年掻き壊しているのでちょっと黒っぽいです。特に手首は、ひどく赤むけてしまって、夜寝る時に包帯をして、掻かないようにするときもあります。その他は顔も首も白くきれいな肌をしているのに不思議です。アトピー体質も人それぞれですね。熱いお風呂はちくちくするので、一人でぬるいお風呂にのんびりとつかっています。「彼女とデートする時に手をつないでもらえないと困るよ」と言うと「好きな子いないもん」と言いつつ薬をつけているからかわいいものです。お風呂も一人で入っているし、薬も一人でつけるので、子どもに任せているのがいいのかどうかわかりませんが、最近の男の子は自立できて、やさしくないといけないので、まあいいか。

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• [1179] 検査会社 天間 さん 投稿日：2001年08月23日(木) 11時15分
  　
  検査会社、違うみたいですね。
  掃除はですね、ダニやほこりのアレルギーの場合、空中に舞い上がらせない事の方が大事なんですよ。だから、つもったホコリにハタキをかけるくらいならつもらせておいた方がいいのです(苦笑）。もしくは、つもらせないように毎日拭き掃除．．．不可能です。普通の掃除は床や畳ですが、その辺のホコリやダニは足元なので、畳に寝ない限りあまり影響はありません。絨毯も時々掃除機をかけていれば、空中に舞い上がって来るほどのダニは繁殖しないと思うんですが．．．。
  それより、押入れの中とか普段使わない部屋とか、そういうところをたまに掃除した時が一番危険です。衣更えも危ない。
  先日、私が突然花粉症状態になりまして、「なんだろう？」と思っていたら、保育園から三太のお昼寝用の毛布を持ち帰っていたんですね。ずっと保育園の押入れに仕舞われていたので、危険物と化していたようです。さっそく洗濯したら、花粉症状態も治まりましたが、つらかった．．．。
  というわけなので、視線より高い棚の上などに積もったホコリの拭き掃除は夫に頼んでいるのでした(笑）。
  

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• [1180] わかってよかった 横拓ママ さん 投稿日：2001年08月23日(木) 17時25分
  　
  やはり、たまに掃除をするといけないのですね。私もアレルギー体質のようで、押入れの掃除や衣更えすると具合を悪くしてました。（鼻水とくしゃみなど）実家の母は、たまにするから調子を悪くすると「なまった身体」を批判しますが、確かに私の掃除の怠慢からくるのでしょうが、ほこりが舞い上がることによっての不調だったのですね。

最近は、こちらの掲示板の書き込みがないようですが
みなさん順調ってことでしょうか。

うちの小学１年生の息子は、昨年１１月末に発病して以来
まだ通院はしているのですが、やっと、そろそろ完治かな？
と思えてきました。

尿検査では、蛋白は出たことがなく（出ても±）、３月から
潜血が±（赤血球５〜９）出ているのが続いていたのですが
６月ぐらいからは、早朝尿では−になり、動くと潜血が±出る
っていう感じでした。
紫斑病でかかっている総合病院では、微量の潜血だけなので
紫斑病性腎炎は併発していないと言われていたのですが
やっぱり少しでも潜血があるのが心配で、腎臓専門の
大きな病院に1度行きました。
やはり蛋白が出ていなかったので、そこの先生には全く相手にされず、
「何でもない時に急に蛋白が出てきたり、熱が出た時に蛋白が出て
熱が下がっても蛋白が出たままだったりした時には
また来てください。蛋白が出て初めて腎炎の治療開始となります。」
と言われました。

最近では、早朝尿だけではなく、日中動いても潜血が−の日が
続いています。
少し前までは、普段は潜血も−〜±なのですが、
鼻風邪ひいたり、発熱すると
すぐに＋３になっていました。

ところが、1週間前に、４０度の熱が二日続いたので、
急患で病院に行ったんですけど、その時の尿検査では、高熱なのに
赤血球が１〜５で、正常値でした。
これって、腎臓の炎症が、だいぶ治まってきたっていう
ことなのでしょうか？
普通の人は、高熱が出ても潜血は出ないものなんでしょうか？

蛋白の方は、熱が出た時に一時的に出る、良性の「熱性蛋白」
というのをききますけど・・・
この、４０度出した時は蛋白が＋１でしたが、
「熱性蛋白で＋１までは、病的なものではない」と言われたし
熱が下がると蛋白も−になっていました。

紫斑の方ですが、いわゆる急性期のような紫斑は２月から出て
いなかったんですけど、寝る前に明るい電気の下でハダカにして
毎日全身くまなくチェックしていると、針で刺したような紫斑が
何個か出ていたので、もう発病から９ヶ月になるのに
えらい長いこと治らないもんだなぁ〜
って思ってたんですけど、先週高熱で病院に行った時の先生が
いつもの若い担当医ではなく、経験豊富そうな
小児科部長さんで、いつも気にしていた針で刺したような紫斑は
「血管性紫斑病の紫斑ではない」と言われ、スッキリしました。
「今までそんなに念入りにチェックしてたんですか〜？
いるんですよねぇ、お母さんみたいな心配性な人が〜。
紫斑病の紫斑は、誰が見てもわかるくらいの紫斑ですから
もう、わざわざ紫斑を探さないでください」と言われました。
その時のナースが、これまた経験豊富そうな婦長さんだったんですけど
「お風呂に入ってるときに気がつかないぐらいのだったら
いいのよ〜。もしかして、今までずっと気にしてきたの？」と
笑われてしまいました。

以前、天間さんの書き込みで、長介くんの足に１ミリぐらいの
目立つ紫斑がひとつあって、再発かも？というのがありましたが
そういう感じで、うちの子のお腹や胸に、時々１、２個
できていたんですけど
これも紫斑病による紫斑ではないそうです。

あんなに高熱が出たのに、1週間経っても紫斑は出ていないので
もう大丈夫かな？と思ってます。
一学期の間、ずっと、車で送迎していたので
やっと解放されそうです。

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• [1171] 微量の潜血 天間 さん 投稿日：2001年08月20日(月) 10時27分
  　
  ゆりさん、こんにちは。夏はやっぱり他の季節に比べたら病気にかかりにくいんでしょうね。この掲示板が静かなのは喜ばしいことなのかもしれません。お子さんもようやく完治と言ってよさそうな感じですね。
  ところで、紫斑病での血尿ですが、これは全身の細かい血管の炎症による出血が腎臓でも起きているということだと思うんです。で、紫斑病がよくなってきてほとんどの血管の炎症は治り紫斑は出なくなっても、腎臓は細かい血管が集まっているため、炎症が完全に治るのにしばらくかかる．．．そういうことなんじゃないでしょうか。だから、紫斑病の方がよくなってきていれば、微量の血尿が消えるのも時間の問題なので、医師も楽観されるのだと思います。
  でも、紫斑病急性期に腎臓が過剰のダメージを受けてしまうとやっかいです。その場合は間違いなく蛋白も出ますね。主治医のＥ先生の話によると、先生が医学生だった頃は紫斑病性腎炎は治療の必要なしと言われていたのだそうです。ところが、ヨーロッパでの研究で、紫斑病性腎炎の既往症を持つ人が、１０〜２０年後に腎不全になるケースが多く報告されて、最近では経過観察をするようになったのだそうです。
  
  紫斑病で一度大変な思いをしてしまうと、ついつい神経質になってしまいますよね。でも、医師や看護婦さんのアドバイスで、少しは落ち着いた気持ちになれましたか？ あとは、お子さんの元気な様子を見ているうちに、「完治」を確信できるようになりますよ。

くまさんはじめまして。うちの子供も昨年１０月に紫斑病で入院し、腹痛が酷かった為にステロイドを約一ヶ月間飲みました。で、思うところですが・・私も天間さんが言われるようにステロイドは腹痛や関節痛を和らげるだけのものであって、紫斑に効果はないと思っていました（うちの医学書にもそうかいてありました）。小児科の先生は３人おられましたが、どの先生も紫斑病そのものは放っておいても治るものなのですが、痛みが酷い場合はステロイドでおさえます。と言われていました。が、確かに他のホームページを読んでいたところ、「紫斑が再発したので、ステロイドをやめるのが早すぎたのか・・ということでまたステロイド開始」という記述がのっており、？？？という感じだったのです。一説では紫斑にも効果があるということなのでしょうかね？まぁその辺はちょっとよくわからないのですが、確かに腎炎に対してステロイド治療をするということになれば、副作用は深刻なのでしょうが、くまさんのお子さんの場合はそういうことは考えられないと思いますので、紫斑病に使う程度のステロイドであれば、そう心配はいらないのではないかと思います。うちの病院の場合は最初２回くらいのみ点滴からステロイドを入れて、その後は飲み薬、量も、２，３日間１日１０グラム飲んで、その後は５グラムだったと思います。でも１週間くらいしてまた腹痛がかなり酷くなってきたので、その時は毎日１０グラム、でどうしようもないときはそれにプラスして点滴で入れていました。うちの病院の先生はとかくステロイドの使用について慎重だったのでそれくらいの量ですんだのかもしれません。その他のお子さんの様子を聞いてみますと、うちの子ほど痛みがなかったようなお子さんでも、軽い副作用が出るほどステロイドを飲んでおられたお子さんもいるようですね。どちらにしても医者の考え方の違いが大きいと思いますが、基本的には痛みさえ酷くなければステロイドを使う必要はないとうちの病院の先生は言っておられました。くまさんのお子さんは痛みのほうはどうですか？ステロイドを使うにしてもうちの子が使った程度の量なら副作用の心配はないとおっしゃられていましたが、量もどれくらい使う事になるのか聞いてみられたらいかがでしょう？確か・・１日２０グラムを一ヶ月間投与し続けたら顔が丸くなったりというような副作用がでてくるとおっしゃられていた様に思いますが・・。参考になったでしょうか？

はじめまして。４月下旬から紫斑病になっている３歳の女の子の母親です。１回目の紫斑病は腎炎もひどくなく、３週間ほどで退院できたのですが、幼稚園に行き始めたら風邪をひき、再発し２回目の入院となりました。腎炎も血尿だけ、潜血１＋くらいなので、ひどくはありません。ところが先週から３回目の再発をしているのです。毎日のように紫斑がでていて、腎炎もじわじわとひどくなっています。主治医の先生から、何度も再発しているから、そろそろステロイドをつかいましょうか？といわれ、ショックをうけました。確かにこのまま何度も繰り返すよりもステロイドで抑えたほうがよいのかもしれません。しかし不同視弱視の娘に副作用の強いステロイド治療が果たして必要なのだろうかと悩んでおります。腎臓専門の先生にはこの程度の腎炎ならばステロイドは必要ないといわれています。紫斑病を何度か繰り返された方のご意見を伺えればと思います。どうぞよろしくお願いします。

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• [1165] 紫斑病と腎炎は別物 天間 さん 投稿日：2001年08月01日(水) 16時54分
  　
  くまさん、こんにちは。最初の発病から３ヶ月ですよね。もしかしたら、再発ではなく再燃の状態かもしれません。血管性紫斑病は、そもそも経過の長い病気ですから、１回の発病が長引いているという考え方もできます。
  さて、ステロイドですが、目的は紫斑病と腎炎のどちらでしょうか？
  腎炎は幸い潜血だけのようですので、ステロイドを使うレベルではないように思います。紫斑病については腹痛や関節痛の痛みを緩和するためにステロイドを使うことがあります。長介もそうでした。これは、治療というより子供を苦痛から救うための処置です。お嬢さんは痛みの方はどうですか？
  医学書などを読むと、ステロイドは紫斑病そのものには効果がないとありますが、ここへお見えになった方の中には、ステロイドを使うと紫斑が減るという方もいましたので、実際のところはよくわかりません。お子さんによっては有効ということかもしれませんね。副作用の心配は、そのまま主治医に相談されるのがよいと思います。
  ところで、安静の指示はどんな感じでしたか？ 普通は、退院後少しづつ様子を見ながら安静度を軽くして、少しでも紫斑が出たらまた安静にするという繰り返しでだんだんよくなっていきます。

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• [1166] ステロイドについて えりい さん 投稿日：2001年08月02日(木) 09時09分
  　
  長引くとかわいそうなのでステロイド・・というあたりよーくわかります。ウチもそのフレーズが出ました。（実際ステロイドパルス療法を受けたのですけどね）
  でも、あの時は日々大量にでる蛋白＆血尿に「早く治してあげて退院させたい」と思ったし先生の説明に納得したので受けたのですが、やはりステロイドの副作用は思っていた以上に大きく病状がよくなってきた今では「本当に必要だったの？」という疑問さえ感じてしまいます。
  実際にはウチの子は２歳だったのでしかたがなかったのですが、もしも腎生検が確実にできる状態であれば組織検査をして判断したかった。と思います。じわじわとでも強い薬を使わずに治るのであればそのほうがよかったなーとも思います。（それはそれでいろいろと通院とかの苦労はあるかもしれませんが・・）
  結局、ステロイドのおかげなのか思ってたよりも早く尿所見は正常化しているこの頃ですが、しばらくはステロイドの副作用を見守らなければなりません。
  くまさんのお子さんは不同視弱視と書いてありましたが、これって目のことですか？（ごめんなさいはじめて聞いた単語なので・・）
  ステロイドの副作用に「白内障」の心配があるので、ちょっとソコが心配ですよね。
  そんなことはないと思いますが、万が一「長引くと面倒だからステロイドで抑えちゃうか」という医師の気持ちがあったらイヤなので（勝手にイケナイ疑いをかけてお医者さまには失礼ですが）いろいろと先生には納得いくまで聞いたほうがいいですよ〜。お子さんにとって一番よい治療が受けられますように(^^)/~~~

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• [1168] ステロイドは使いませんでした！ くま さん HomePage 投稿日：2001年08月04日(土) 22時08分
  　
  みなさまからのお返事を読んで、本当に嬉しく、インターネットをやっていてよかったと思いました。紫斑病の患者はやはり数が少なく、同じ病院でも２人くらいで、なんとなく自分だけ苦しんでいる気になっていたからです。本当にありがとうございました。
  ステロイドの使用について、担当医は長引かせるのが嫌だから使ってみようと思ったようです。闘病生活が４ヶ月近くなり、看病疲れから、ステロイドに頼ってみようかしら？とも思ってしまいました。皆様からのメールを読んで、紫斑が出たら安静にさせて、自然に治癒するまでがんばってみようと元気がでました。
  今日病院に行ったところ娘の血尿はすっかりおさまり、正常値になっていました。そのため紫斑が出たら安静にさせて自然治癒を待とうという方針になりました。娘の場合は軽い関節痛だけで、腹痛はなく、時々紫斑病によるむくみがあるだけです。ただ紫斑がなかなか消えてくれないので、ずっと安静にさせているので親も子も疲れ気味です。
  
  ところで、不同視弱視についてちょっと書きこみをさせていただきます。これは片方の目は正常だけど、片方の目に遠視などの異常がある場合、良い方の目ばかり使うので悪い方の視力が発達せず、弱視になっていることを言います。片方の目は良いので、なかなか見つけにくいものなのですが、娘の場合幸い３歳児検診でみつかりました。右目は矯正視力で0.05しかなく、良い目を隠すと歩くこともできない状態でした。そこで治療用のメガネを作成し、アイパッチという良い目を隠して悪い目を使う訓練を毎日２時間しています。入院中もアイパッチを続けていましたが、小児科でもアイパッチの知名度は低く、看護婦さんからも”目、どうしたの？”とすごく心配されました。片方のめをガーゼで隠しているのですから、目を怪我したの？と思われるのでしょう。
  紫斑病のために安静にさせて、その上にアイパッチ訓練をさせるという娘にも親にも辛い生活が続いています。
  しかし入院中も訓練を頑張ったので、今では矯正視力が0.4まで上がりました。
  病気も目・耳などの異常も本当に大変だけど、そのことで色々親として成長させてもらっているなあと感じます。
  
  

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• [1169] 不同視弱視 天間 さん 投稿日：2001年08月06日(月) 09時55分
  　
  血管性紫斑病の治療は「安静」が第一です。最初の書き込みで、
  「幼稚園に行き始めたら風邪をひき．．．」
  とあったので、普通の生活に戻すのを急ぎ過ぎたのかも．．．と感じました。３ヶ月もの安静生活．．．たしかに大変です。ストレスですよね。長介も、２回目の紫斑病の時は、紫斑が出なくなるまで７ヶ月以上かかりましたので、よくわかります。だけど、あせりは禁物ですよ。
  
  不同視弱視についての解説をありがとうございました。実は私も近視＆乱視で眼鏡を４年生の頃からかけてますが、右目の視力が極端に悪かったんです。それで、よかった左目までだんだん悪くなって眼鏡になりました。今でも右目の視力の方がかなり悪い（測定不能）ですが、左目も悪い（0.03くらい）のでもうどうでもいい感じです（笑）。だけど、矯正視力は出るので日常生活に支障はありません。
  矯正視力が出ないと、かなり不便ですものね。訓練、大変そうですががんばってくださいね。

はじめまして。我が子(6才）はIgA腎症です。今年3月に腎生検をうけその結果このままだと5年後には腎不全になると言われ、そのまま入院！小学校に入学して3日後のことで、本人もショックだったようです。2ヶ月の入院生活を終え今は元気にすごしています。現在、プレドニン、ワーファリン、ペルサンチン、イムランを服用しているため、ムーンフェース、眼圧が高めなどなど副作用が出ています。まだまだ腎臓病について勉強不足です。紫斑病性腎炎とはちがうかもしれませんがいろいろ教えてください。よろしくお願いします。

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• [1163] IgA腎症 天間 さん 投稿日：2001年07月27日(金) 16時58分
  　
  ぽっぽママさん、はじめまして。
  入学早々の入院生活、大変でしたね。長介も１年生の２学期を入院生活でつぶしましたが、やはり健康には替えられません。
  紫斑病性腎炎は症状としてはIgA腎症に似ていると言われるものの、原因がわかっている分、やはり違いますね。リンクコーナーにもありますが、こころんさんのＨＰが参考になるのではないでしょうか。
  ここを押して
  ＃すでにご存知かもしれませんが．．．。
  またいつでも来て下さいね。
  

はじめまして、あちこち見ているうちにたどり着きました。
パソコンを始めてまだあまりたっていませんので、失礼があればお許しください。
うちの娘（５才）も、昨年の１２月１９日に足の裏に赤い発疹が出て、ちょうど作品展の後でしたので、画鋲でも踏んだのかと思い総合病院の整形外科を受診しました。しかし原因が分からず、小児科に回されて、すぐに、アレルギー性紫斑病にまず間違いないでしょうといわれました。どなたかも書いておられましたが、私もそんな病気があることすら知らず、医者の方からも詳しい説明があったわけではありませんでした。
自宅で安静にしなさいといわれ帰宅しましたが、当時２才の弟もおり、いい子して寝ているわけもなく、私自身もそんな大変なことになるとは思わず、食事も食卓でとらせましたし、いつもよりは少しは安静？にさせていたくらいでした。
翌日、翌々日は、もう見るのも可哀想なくらい体のあちこちに腫れが出て、痛がりました。ちょうどお休みだったので、救急に行って、点滴を受けましたが、前とは違うその先生も「入院しますか？でも今はベットが空いていないから・・・」という感じで、結局家に連れて帰りました。
このＨＰを見て、初めてそんな大変な病気だったと知ったくらいです。
薬ももちろんありませんでしたし、最初の２〜３ヶ月の運動制限があったくらいでした。
私は公務員ですが、１月の終わりから１ヶ月の介護休暇を取りました。復帰しようかと思った頃、また血尿（２+）が出たので、結局半年（最大限です）の介護休を取りました。間もなくそれも終わります。
蛋白尿は出ませんでした。腫れはひどかったですが、紫斑も、蚊に噛まれたようなのがいくらか出たくらいで、ひどくはありませんでした。
現在、２ヶ月に一度、尿検査に通っています。
私が仕事に復帰してしまうと、もう同じ病気では介護休暇は取れないので、再発しないことを祈っています。
身の回りを見渡してみても、紫斑病の話はまるでなく、滅多にない病気かと思っていましたが、そうでもないのですね。
これからも、このＨＰで、いろいろ勉強させてもらおうと思っています。よろしくお願いします。
うまく文章になっていなくてすみません。読んでくださってありがとうございました。

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• [1160] アレルギー性紫斑病 天間 さん 投稿日：2001年07月24日(火) 13時30分
  　
  おむすびマンの母さん、こんにちは。
  アレルギー性紫斑病は、症状に個人差が大きいのですが、それでも診断がつくととりあえず入院というケースが多いです。しかし、入院しても主な治療は安静ですから、痛みなどの苦痛や蛋白尿などがなければ、家で安静にしていても一緒です。
  ところで、血尿が出たので仕事を休まれたということですが、その時、医師はなんと言っていましたか？
  アレルギー性紫斑病に血尿はつきものみたいなもので、症状が血尿だけであればそう心配はなく、普通の生活をしていて大丈夫です。長介も１回目の紫斑病の後、半年ほど血尿がありましたが、運動制限もなく普通に保育園や学校へ行っていました。
  再発についてはなんとも言えませんが、何度も再発という人がいる反面、１回こっきりという方も多いのです。
  お嬢さんは比較的軽症のようですので、再発のないことを祈ってます。

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• [1161] ありがとうございます。 おむすびマンの母 さん 投稿日：2001年07月24日(火) 17時02分
  　
  天間さん、さっそくのお返事ありがとうございました。
  介護休暇を取るときには、先生は１ヶ月の診断書しか書けませんと言われました。というのは、１ヶ月先がひどくなっているか、良くなっているかもわからないし、（母の）休みを取るために必要なのであれば、診断書を出しましょうということでした。
  血尿については、目で見て明らかに血尿とわかるようなときにはすぐに来なさいといわれました。後は、おなかが痛いと言った場合にはすぐ来るようにと。娘は、おなかも痛がりませんし、血尿も検査に持っていって初めて潜血があると言われるくらいでしたので、天間さんがおっしゃるように軽症だったものと思われます。
  初めての病気というのはこちらに知識が無い分、焦るものですね。
  でも、半年も仕事を休めて、子どもと向かい合えたというのは、実に貴重な時間だったと思いました。これからも細かく様子を見ながら、生活していこうと思っています。

こんばんは。AOJIROさんのページから来ました。
うちの娘も紫斑病性腎炎なんです。
去年の11月にネフローゼの状態になってからわかって（近所の医院で腎盂腎炎と誤診されて）神戸大の付属病院に２ヶ月入院しました。
腎生検をして、プレドニンを4ヵ月半内服しました。いまはペルサンチンだけ飲んでいます。（気休めに・・・？）
4月から普通の生活ができるようになり体育もしていたんですが、７月始めにまた紫斑ができ、いまは安静にしています。
大学病院では研修医の方が担当医だったのですが、他に腎臓専門の先生が２人付いてくださり、腎生検やプレドニンなど薬の副作用についてもきっちり説明がありよかったです。
腎臓の疾患は症例によって治療方針が全く異なるそうです。
専門医の診察を受ける機会があるといいですね。

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• [1157] 専門医の診察 天間 さん 投稿日：2001年07月21日(土) 07時42分
  　
  スキップさん、はじめまして。
  ネフローゼになってからわかったということですが、その前に紫斑病の治療はされていたのでしょうか？それとも、紫斑病の方は軽症ですんだのかな？
  腎臓病は医師にとっても難しいらしく、まして素人の患者にはわからないことが多いですよね。
  ＨＰの中ではまだ紹介してませんが、長介も一時、専門病院へ通ったことがあります。腎生検を受けるためです。だけど、いろいろ事情がありまして、当時の蛋白量が 500mg/day 前後で、生検するかしないかの微妙なところだったので、３回ほど行ったところで結局腎生検はしませんでした。
  紫斑病性腎炎も、症状が重かったり長引いたりすれば、みなさん専門医のところへ行かれているようで、長介のようなのは珍しいかもしれませんね（笑）。

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• [1158] 虫さされが紫斑？ スキップ さん HomePage 投稿日：2001年07月21日(土) 23時23分
  　
  こんばんは。うちの子の場合ネフローゼで入院してからの問診で「３週間前に足に湿疹が出たんですが・・・」という話をして、初めてそれが紫斑病だろうと聞いたんです。
  皮膚科と近くの内科医院で「虫さされ」と言われていたのでびっくりしました。
  入院した頃には紫斑はほとんど消えていたんですよ。
  今回の紫斑が出てからそろそろ３週間です。２５日に神戸大での診察があるので、それまで何ともなかったらプールにも行けそうです。
  毎日ドキドキしながらテープで尿検査をしています。
  うちのおちゃらけホームページにも子供の病気のページを作ろうかと思っています。記録がないので覚えてる範囲で・・・
  下の子はアトピー、ぜんそく等経験してるのでそれも入れて・・・。
  できたらお知らせしますね。良かったら見てください。
  今年は特に暑さが厳しく疲れやすいですね。お体に気を付けてください。

先週の受診結果が良好だった為（ナゼか病院に行く日は絶好調なんです）プレドニンを減らしてもらえました！
減量後にたんぱくが増える日が３日続いたら病院へ来るように言われていたので毎日ドキドキ＆ハラハラだったのですが、無事陰性の毎日です。ホッ
毎日、体温位の気温ですっかり食欲減退しているので、また薬が増量されちゃうとイヤだなーと思っていたのですが大丈夫そうです。
見た目には真っ黒でどうみても「健康そうな子供」なのでマスクをしているとかなり妙です。（最近は暑いので近所で遊ぶ時はしてないんですけどね・・）

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• [1155] 受診日に絶好調 天間 さん 投稿日：2001年07月20日(金) 20時31分
  　
  えりいさん、順調そうでよかったです。
  腎臓病は、自覚症状が出る頃はかなりひどい状態なわけで、見た目は健康そのものですよね。まわりに配慮を求めるのは難しいけど、本人に苦痛がないのだからその点はよいかな、と思ってます。
  で、受診日に限って絶好調という話。
  長介も、前回（といってもかなり前だが）の畜尿の結果 １７ｍｇ/day で、普段の検査から
  「こんなはずは．．．」
  と思いました。主治医にも、
  「長介君は、検査する時に限って調子いいんだよね」
  と言われちゃうし．．．（笑）。
  でも、思うに畜尿の日は外出中に出ちゃうと困るのでたいてい一日中家にいて静かにしてるから、そのせいかな。長介は動くと蛋白が出るタイプだから．．．。

初めまして。れゆと申します。
水疱瘡の痕の事でお聞きしたい事があります。
今、２歳と４歳の娘が水疱瘡にかかりました。２人とも大きな水泡を
壊してしまい、４歳の娘は治りましたがまだうっすらとピンク色に
痕が残っています。
２歳の娘もかかっており、同じ状況になってしまいました。
２人とも顔なので水泡を守るようにばんそうこうをはったり
していたのですが、寝ている時にとってしまったようで・・・。

三太くんの状況が似ているので、一年経ったいま、
三太くんの大きい水疱瘡の痕が残っているか
お聞きしたいのですが・・・

あと水疱瘡の痕を少しでも目立たなくする
塗り薬などあれば教えていただきたいのですが・・・。

すいません、よろしくお願いします。ｍ(＿)ｍ

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• [1147] 水疱瘡の痕 天間 さん 投稿日：2001年07月15日(日) 08時02分
  　
  れゆさん、こんにちは。
  三太の水疱瘡の痕ですが、一番ひどかったところを見るとかすかに残ってるって感じですね。
  皮膚の色が白っぽく抜けてます。でも、よく見ないとほとんど気になりません。少なくとも、普段の生活で、この痕が目についたことはありません。
  塗り薬は残念ながら知りません。
  お嬢さんの顔ということで、今はとても心配な状態だと思いますが、１年後には目立たなくなりますよ。

先週、幸一のお腹と足に紫斑らしきものが3つ。と同時に黒っぽい尿が出て驚きました。ここ半年近く風邪もひいていないのにどうして？と思い、主治医に電話で失礼かなと思いながらも、聞いてみました。腎炎の悪化かもしれないから近いうちに連れてきてと言われて行った時には、普通の色の尿に戻っていました。相変わらず蛋白・血尿+2でした。
以前、この掲示板で血圧を下げる薬を飲むかもなんて書いたのですが、
ロンゲスという薬を飲むことになりました。幸一の病院でこの薬を飲むグル−プと飲まないグル−プに分けて実験したところ、飲んでいた殆どの子に蛋白の減少がみられたとのことです。ただ、蛋白が減少した子が
二度目の腎生検をしていないので、組織が修復しているかどうかはまだ解っていないそうです。副作用として、めまいと咳なのですが、飲み始めて3日目の朝、起きてからもゴロゴロしていて元気がないので、病院に電話して聞いたところ、低血圧状態になっているとのことでした。
この薬を飲んで蛋白が減少することを祈っています。
横拓ママさん、拓君の飲んでいるコメリアンコ−ワとは、どのような薬なのですか？教えていただけたら幸いです。横拓ママさんのセカンドオピニオンもずっと気になっていました。
り-ちゃんのママさん、幸一も来週の沖縄旅行、この紫斑騒ぎでダメになってガッカリです。でも、健康第一ですよね。今年は疲れないように、近くの海でのんびり水遊びの予定です。

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• [1149] 紫斑 天間 さん 投稿日：2001年07月16日(月) 09時36分
  　
  幸一君の紫斑は、その後どうなりました？
  長介もこのあいだひとつできて驚かされたけど、そのまま消えてしまい大事にはいたりませんでした。紫斑病の再発ということであれば、初期にはどんどん増えてくるんじゃないかと思うので、増えることなく薄くなってくれれば、一安心ですよね。
  ところで、幸一くんは血圧高いんですか？ 長介も腎炎という事で血圧は測っていたけど、高いと言われたことはありません。それとも、蛋白を減少させるために、正常の血圧でも飲むことになったのでしょうか？
  成人病でも、血圧を下げる薬は注意が必要らしいので、副作用などなかなか難しいですよね。
  

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• [1151] コメリアンコーワ 横拓ママ さん 投稿日：2001年07月16日(月) 10時43分
  　
  蛋白を抑える薬だそうです。昔からある薬だそうで、副作用がどうのということもないそうです。発病後1年半ほどペルサンチンという薬を飲んでいましたが、あまり効き目もなく気休めにしかならないと薬を止めた経緯がありますので、あまり期待はしていません。拓の治す力を信じるのみといったところでしょうか？
  
  旅行中止してしまったのですか残念ですね。紫斑もどきが出ているとやはり心配ですものね。拓は、退院後４ヶ月目のゴールデンウィークで、アメリカ国立公園をドライブする旅行（グランドサークル）に連れて行きました。恐る恐る主治医の先生に聞いたら、皆ストレスがたまっているだろうから、気晴らしに良いんじゃないかな？と大賛成してくれました。一部大病したばかりなのにと言う批判もありましたが、主人の両親を巻き込んで、１０日間のドライブ旅行でした。先生には、いざというときのプレドニンと英語での病名とどう言う症状かをお聞きし、無理をしないを基本に行ってこれました。旅行も終わろうとしていた２．３日はさすがに腹痛があったり疲れているようでしたが、かけがいのない楽しい旅行でした。だからまだ腎炎が長引いているのかもしれませんが。悪くなることだけを心配するあまり、楽しいこともすべて排除してしまうと拓の思い出が暗くなってしまいますもの。秋から体育も復活するつもりです。運動会があるので無理をしない程度にとは思っていますが、どうなることやら・・・。
  
  幸一君の症状が落ち着いたら主治医の先生ともお話して、旅行にでかけられるといいですね。大きくなると子どもの予定の方が忙しくて、旅行に行ってくれなくなりますもの。今年の横拓家は、お兄ちゃんのサッカーの練習や合宿の関係で、１泊２日のキャンプになりそうなのですが、まだ、サイトの予約もしてません。もうすぐ夏休みですね。楽しみましょう。

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• [1152] 困ったママ さん 投稿日：2001年07月16日(月) 12時01分
  　
  横拓ママさん、薬の説明ありがとうございました。幸一もペルサンチンを8ヶ月も飲んでいましたが、さっぱりでした。
  幸一の血圧は正常なのですが、蛋白を抑えるためにロンゲスを飲みはじめました。天間さんのおっしゃるとおり副作用の問題があるので、適量の半分からのスタ-トです。幸一の先日現れた紫斑はすぐに消えて大事には至りませんでしたが、これも紫斑病再燃のうちに入るのでしょうか？
  来年の夏こそは、横拓家のようにドッカ-ンと旅行したいです。
  ところで、20歳位で透析かも---については、私は医者ではないから大きな事は言えませんが、腎生検の経験者から言わせていただくと、10年後位に透析に入る人の場合は、びまん性メサンジウム増殖の場合で、拓君のように、今、蛋白尿が+1程度では、これに入らないと思います。幸一は巣状メサンジウムと言われています。この場合は20年から40年後に透析が三分の一と言われています。大きな事言ってごめんなさい。

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• [1153] ご心配ありがとうございます。 横拓ママ さん 投稿日：2001年07月17日(火) 16時00分
  　
  腎生検をしないとわかりませんし、無理をすると透析ということもありえると言う事で、私もあまり深刻には、考えていません。ただ、うちの子に限って大丈夫ということでなく、基本的には天間さんの意見と同じで、定期的な検診で、早めに兆候を察知できればと思っています。また、その時は、その時で受け止めるだけです。１０年後２０年後にいい薬が開発されるといいですね。と言うことは、今の子ども達の世代が大きくなって研究してくれるといいのですが、うちは「お医者さんにだけは、なりたくないと言っている」ので無理かな。

いろいろ聞きたいこともあり、待ちに待ったという感じの
外来日でした。
昨日の夜と今朝の尿検査の結果は、蛋白・血尿共に堂々の？＋3。
実は、今朝からまた熱を出して、ぐったりなのです。
昨日からリュックを背負って楽しみにしていた、お泊り保育も
いけなくなり、がっくり・・。妙にあきらめのいい子にはならない
ようにとは思うものの、このところ我慢することが多かったから
ちょっと自分をセーブしちゃっているかな・・と言う感じのりーです。
　横拓ママも病院が変わり、いろいろ悩み尽きないですよね。
あせりは禁物とわかってはいても、何かあるごとに深く考えてしまう
のは、当然のことだと思います。

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• [1150] 熱 天間 さん 投稿日：2001年07月16日(月) 09時42分
  　
  りーちゃん、お熱下がりました？
  この暑さで、風邪じゃなくても子供の体温は上がってしまいますね。三太もベタベタくっついてくる肌がすごく熱いので、体温測ると３７度以上あります。急にゴロゴロしだしたりしますしね。それで水分を取らせたりするんですが、一番てっとりばやいのは、外から冷やすことみたいです。お風呂でぬるま湯で水遊びをさせると、本人も喜ぶし、しばらくは手足もひんやりします。
  あ〜、でも、この暑さ！ 大人もばてます。子供達は元気だけど、日射病や熱中症、脱水症状にはくれぐれもご注意を。

緊張の２回目の診察に行ってきました。大きな病院なので、当然顔も所見も覚えていないらしく、検査の後に診察をしていただいたのですが、扁桃腺の手術のことも腎生検のことも何もふれないで、やることをやらせて上げてもかまわないよ。とのことでした。かろうじて腎生検の質問をしたら、やはりすぐにという緊急性もないし、次の大きな休みにしようとのことでした。蛋白が+1で２年半以上出ている状態で、円柱（？）もでているので、２０歳ぐらいに透析もあるかもしれないねとも言われました。紫斑病性腎炎は、だいたい良くなるそうですが、拓の場合、風邪などで何回か尿所見を悪くして、蛋白をひきづってしまい、ＩｇＡ腎症とまったく同じような症状になってしまっているそうです。（血尿は、心配しなくても良いそうですけれど蛋白は、いけないようです。）前の主治医と同じ考えで、良くも悪くもないボーダーライン。運動制限してもかわりないし、こんな暑いからプールも良いとのことでした。夏の林間も無理して登山してもいいとも言われました。ただ蛋白がでているのは、良くないので「コメリアンコーワ100を朝晩１錠づつ飲むことになりました。
いきなり病院を替えて、すぐにどうのということは、病院でも判断つきにくいことですし、これから徐々にどうするか相談していくことになると思います。ちょっと気負いすぎていたかもしれません。今度の病院はデータを見せてもらえるという感じではなく、前の先生に比べると話しにくい感じです。拓もやっぱり前の先生が良かったと言ってます。（血液検査で、また失敗されて、１０ｃｃ採るのに２箇所されてしまったからかもしれません）つくづく腎炎はよくわからない病気で、長い経過をたどるので、あせりは禁物だと思い知らされました。どうなるのでしょう？詳しい検査結果は、次回１ヵ月後です。次回は子ども抜きで早朝尿を持ってくれば良いとのことでした。

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• [1148] ２０才で透析？ 天間 さん 投稿日：2001年07月16日(月) 09時26分
  　
  拓君はまた長介とは違うタイプなのか、同じタイプなのか、ここでの情報交換だけでははっきりとはわかりませんが、今度の病院でも予後はわからないことや今どうこうという緊急性がないということでは、やっぱり似ている気がしますね。
  ２０才で透析かも．．．というのは、ちょっとびびってしまいますが、尿検査や血液検査を続けていればその兆候は早期に発見されるでしょうし、進行を食い止めることは可能でしょう。
  私も、長介に関しては、その兆候を見逃さないことだけを当面の目的にしています。尿所見がほほ正常値．．．とほっとしたら、次は（２＋）で、結局は長い目で見るとあまり変わってないんだなぁと感じる今日この頃です。
  本当に気の長い話ですよね。

やっぱり皆さんのまわりでも紫斑病になられたお子さん結構おられるんですね。私はたまたまなのかな〜と思ってたけど、それにしても多いなぁと思ってたんです。私の親友もりーさんと同じで、娘が紫斑病になった時「すごい珍しい病気になってしまって、ひどくなると透析をしないといけないかもって言われた」って慌てふためいて電話してきたので私もびっくりしたんですよ〜。医者からは脅かされるし、もう怖くて体も震えて居てもたってもいられなかったそうで・・そりゃあそうですよね。急にひどい症状がでてきて聞いたこともない病名を告げられた上に医者から脅かされたら「すごい難病」なのかな・・と思いますよね。おまけに医療費も免除でしょう。蛋白尿も初診の時に既に３＋だったそうで、本当にびっくりしたらしいです。確かにりーさんのおっしゃるように知名度が高ければそこまで驚かずにすむということもあるでしょうね。でもえりいさんの夜間受診された病院の様に医者でも知識のないお医者さん多いですよね。私も最初にかかった病院の先生は、私が「ひどい鼻血に腹痛、関節痛がひどくて歩けなかったんですがアレルギー性紫斑病ではないでしょうか？」って言ったのに「違うでしょう」って（笑）。いい加減なものです。おまけに例の親友の娘が最近また体に発疹が出たことがあったそうで当番医の小児科を受診して「またアレルギー性紫斑病じゃないでしょうか？」って聞いたら「あの病気は一度なった子供はもうなりませんよ」って言われたそうです（笑）。「２回なったんですけど・・」って言ったら「そうですか」って言われたそうですが、再発しやすいと名高い（？）この病気を一度かかるともうならないなんて・・なんて知識のないお医者様なのでしょう！と怖くなりますよね。
それから乳児雑誌の付録病気本に載っていないってことについては、乳児がかかることが少ないからかもしれないけど（殆どが幼児ですよね？！）、それでもやはり２歳くらいからはかかる子いるみたいなので是非載せてほしいものですね。ホームページでも見つけたら投書しときます！（笑）

最初数値を見た時に意外と少ないんだな〜と思ったのですが、２ヶ月以上続く重症例がその数値なのであれば、患者数ということになれば数値は２〜３倍に膨れ上がるでしょうね。私はたまたま親友の子が紫斑病になっていたので息子が不調を訴えた時、紫斑病を疑う事ができましたが、まだまだアレルギー性紫斑病といっても知らない人が殆どですよね。この頻度を考えてもやはり投書はすべき！？情報有難うございました。

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• [1140] 紫斑病 えりい さん 投稿日：2001年07月10日(火) 09時47分
  　
  そうでうよね！やっぱ知名度あげないと！（なんだそりゃ）
  ウチのコも最初発病したときは、医学書みたりしてわからないから「一応」病院いこっか。ってなかんじでした。
  かかり付けの先生は小児専門ではなかったので「うーん。紫斑かな〜？」ってなかんじで「一応、血小板減少性紫斑病だとタイヘンだから血液検査しとこうか」って診断でした。
  夜に「お腹イタイ〜」って言い出して「一応」夜間当番の医者へ行きましたがやはり診断はつかず（昼間にかかりつけで血液検査してるからいっか。とも思ってましたが）安心して（？）家に帰ったところ、姉からＴＥＬがあって「たぶんそれってアレルギー性紫斑病だよ。合併症があるとエライこっちゃになるらしいから絶対小児病院にいきな！」って言われて「ええー？さっき心配ないっていわれてホッとしてたのに！」って思いましたが、姉が知り合いの子供にいたおかげで知っていてよかったって思いました。夜間診療で２１００円もとられたのに素人の姉の方が正しい診断だった！って思いました^_^;

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• [1141] 珍しくない リーの母 さん 投稿日：2001年07月10日(火) 11時12分
  　
  そうなんですよね。結構いるんですよ、アレルギー性（血管性）紫斑病の子って。リーが発病したときは、そんな病気聞いたこともない！
  何でそんな特殊な病気に・・と思って、いっそう落ち込んだものですが、知っている病名だったらもっとすんなり受け入れられたのかな？
  なんて思います。今になって「うちの子も」とか「親戚の子が」とか
  言われて、結局周りで4人もいるではありませんか。・・おっと、
  プラス入院中２人の患者さんもそうだったから、6人・・多い。
  情報って無意識に選択しているし、必要なところに流れてきたりも
  するんですね。

血管性紫斑病と川崎病についてですが、私もなんとなく後遺症が残りやすいという共通点からか二つの病気を比較してみたことがあります。私の周りでは川崎病は従弟の子供と息子の友達と２人。で、血管性紫斑病は我息子と親友の娘でやっぱり２人だけなのですが、その親友の息子と同じ幼稚園の子が紫斑病で入院していたそうで、その他にも私の友達の子が・・という形で３名ほど紫斑病になられたお子さんの事を身近に聞いたことがあります。それで、その親友と話していたのですが、紫斑病って「子供がなりやすい病気」とかそういう手の本に絶対載っていないってことなんです。川崎病は必ず載ってるから育児雑誌とか読んでたら自然と目に入りますよね。紫斑病は私の友人関係の輪の中でも数人もいるほどなのになんで載ってないのでしょう？謎です。親友と投書しようか？などと言っていたのですが、これから発病されるお子さんの為にも本当に投書してあげた方がいいのでしょうか！？
私のつぶやきでした。

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• [1138] 発病頻度 天間 さん 投稿日：2001年07月07日(土) 22時34分
  　
  統計的な事はよく知らないので、ちょっと検索してみたらこんなページを見つけました。
  ここを押して
  
  数値的には川崎病４２１７に対し、血管性紫斑病１８５８。
  でも、血管性紫斑病は２ヶ月以上経過する重症のケースが対象なので、患者数はもっと多いはずですよね。
  
  血管性紫斑病も簡単な情報ならあちこちに見かけますが、育児雑誌（最近は、まったく見てませんが．．．）あたりですと、代表的な一部の情報しか掲載できないのでしょうね。血管性紫斑病を掲載すると、他にも網羅しなくてはいけない病気がたくさん出てくるのかもしれません。
  
  だけど、投書するのはいいんじゃないでしょうか。こういうのは言った者勝ちです（笑）。
  

コンニチワ｡(お久し振りデス)時々掲示板拝見してました。腎臓の病気が多いのでしょうか。うちは今のとこ大丈夫みたいですが−(足の裏のブツブツも少しマシになりました）先日､園の友人(６歳)が川崎病になり今も入院中｡一昨年は別の友人の妹が。めったに罹らない病気と聞いてたのに−確率高くない?!この病気も原因不明なんですよネ!農薬､排気ガスｅtcいろんな環境汚染も影響してる？!
すべての病気が"自分で治せる"(気とか､ツボとか薬草とかで)レベルだといいのになぁ−Ps．つまらない事､書いてすみません｡

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• [1136] 川崎病 天間 さん 投稿日：2001年07月06日(金) 09時42分
  　
  すごく感覚的ではあるんですが、川崎病は血管性紫斑病より多いような気がしてます。
  というのは、この「小児科待合室」以外のところで、紫斑病の子は知らないけれど、川崎病は何人か知っているからです。でも、統計的なことはわかりませんね。
  この掲示板に腎臓関係の書き込みが多いのはしかたがないことかもしれませんが、管理人としては子供の健康に関することならなんでも書き込んで欲しいと思ってます。ただ、私に経験のないことはたいした情報提供もできないので、他力本願だけどわかる人がレスしてくれると助かるな（笑）。

ステロイド減量でちょっとドキドキでしたが、結構陰性の日が多くて反応アリの日でも±あたりです。うれしい反面、「ほっておいても減少していったんじゃないのー？本当にステロイド必要だったのー？」と疑問が・・
なんていってもしかたがなかったんですけどね。よくばりさんですよね。病状がよくなってくると副作用のほうばっかり気になってしまうんですよ〜。「しかたがなかった」とわかっているのですがついついグチってしまう私でした。

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• [1134] ほっておいても．．． 天間 さん 投稿日：2001年07月04日(水) 15時36分
  　
  そうですね。ほっておいても、ステロイドを使わなくてもよくなったかもしれない．．．。
  だけど、すごく時間がかかったかもしれないですよね。
  長介の場合、腎生検やステロイドを使うタイミングを逃した結果、たまたま何もしなかったわけだけれど、ここでみなさんのお話をうかがうと、当時は絶対なにかしらしていたケースだと思います。
  だけど、何もしなかった。そして、だんだんよくなって今はやっと陰性になりましたが３年近くかかりました。
  そういう意味では、ステロイドの意味もあったのかも．．．ですよね。
  同じ子供で違う治療の結果を比較することは不可能なので、これも言ってもしかたのないことではありますけどね（笑）。
  

初めまして、京人と申します。
由愛さんのページから来ました。
よろしくお願いします。

私は14歳のとき腎臓病、蛋白尿がおれていることがわかり、16歳で腎生検をしました。そしたら慢性腎炎（メサンギウム増殖性腎症）でした。
今はこの間28歳になったのですが、慢性腎不全の初期で、CRが１．８です。薬と食事療法をしてます。
実は二十歳の時に後10年で透析と言われショックでした。
それから22歳のときプレドニンをのみ、2年でしたが。

サッカーをされていて、運動についての制限のことが、セカンドオピニオンにかかれてました。
読みました。なるほどその通りだと。
特にその他の成長に対してやめることにより影響がでるというのはその通りで私が体験ずみです。

それは我慢と忍耐の連続でした。
語れば長くなりますが、自尊心が育ちません、そして自分の意志がなくなります。自己主張できなくなります。そして選択できなくなります。
私の場合運動制限は勿論、16歳のとき何の相談もなく、ただ将来が心配だから、腎臓病だからということで、仕事まで事務の仕事、座る仕事をしたらと勝手に決められてしまいました。
その頃はまだ母がついて行っていたので、私が事務の仕事は嫌だと反発しても医者のいうことを聞かないといけない、そうしていたら治るとしか言わず私の意志なんか誰も聞いてくれませんでした。
母は公務員試験受けろとまで言われ、もういやで大学へ行きました。
結局は今は公務員してますが、そのことがいつも心にあって、嫌で、
我慢、忍耐の連続で腎臓より、先に精神的に参ってしまい、今休職してます。

その時代、子供の意志も尊重するなんてことなかった。
それがどれだけ苦しくて、でもいえなかったです。

先日私はホームページつくりました。
まだまだ未熟のサイトで恐縮ですが、是非一度お越しください。

そして、前から思っていることは私もまだまだ若いですが、次代を担う今の子供さんたちに伝えたいことがたくさんあります。
思春期の頃の悔しく、苦しい思い、経験は今となっては財産です。
それを少しでも語ることにより、次代の方々によりよい生き方をしてもらいたいと思ってます。

今私よりも後の年齢で腎臓病になって、先に透析をしている人がいます。それは仕方ないことかもしれませんが、出来れば透析延ばしたいと私はそうしてます。
でもその恩恵を受けている若い人たちは全員とはいいませんが、今さえよければいいと思われがちだと考えます。
そしたら自己負担もとの話が出たら、次代の人はそのつけを払わなければいけなくなるわけで、安易に透析と医療側も患者もそうすべきでないと思います。

すいません、初めてなのに、長くなりまして。
自分の経験をとおして、次代の方々にお役に立てるかどうか判りませんが、そうできればいいなと思ってます。

長々と書きました。
一度私のホームページに来てください。

これからもよろしくお願い致します。

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• [1131] メサンギウム増殖性腎症 天間 さん 投稿日：2001年07月03日(火) 09時55分
  　
  京人さん、こんにちは。
  同じ慢性腎炎でも、長介は予後良好とされている紫斑病性腎炎なので、京人さんのケースとはまた違うとは思います。でも、発病後の人生の選択を、自分でして来られなかった苦悩は強く伝わってきました。
  いつも思うことなのですが、病気を理由に子供を自立させない親の態度は問題です。場合によっては、親の方が「依存症」という病気になっているケースもあるようです。
  ここには、簡単には治らない病気のお子さんを持った方が多くいらっしゃいますが、京人さんのような体験をされた方の声に耳を傾けることは、我が子を不幸にしないために大事なことかもしれません。
  
  でも、京人さんはまだ２８才。若いです。腎不全を患われた事は不運ではありますが、ご自身の病気を学びこれからの時間を好きなように使うことができます。がんばって下さい。
  また遊びに来て下さいね。こちらは「子供の健康」がテーマの掲示板ですので、よかったら「井戸端掲示板」の方も活用して下さい。

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• [1132] 感謝です。 京人（きよと） さん HomePage 投稿日：2001年07月03日(火) 13時29分
  　
  レスありがとうございます。
  確かに親の態度というのは大事です。
  私の場合「先生の言ってることに従ってたら大丈夫、その通りしてたらいい」「将来からだ悪くなったらどうするの」とそれは心配されました。
  でもすごくそれには反発しましたが、結局誰にも相談できず、言われるままでした。医者もそれに甘えていたのかもしれない。
  今になってどれだけ親がひどいことしたか、自分の選択することを奪ってと思ってますが、子供の体、将来の心配であればあるはど、回りは見えてないし、知識など理解しようとしません。
  そんな親の姿を見て、ああと思いました。
  でもあまりうちの親を責めないでほしいと思ってます。
  それは父が同じく腎臓病で透析をし、それで亡くなったので。
  子供までっていう気持ちあったかも。
  
  でも子供を自立させないのはおかしい。
  それは私は自分で決め、自分がこの方向でいいと信じやってきました。
  だからひとえに今日透析を延ばせているのは、私の私だけの判断、我慢が実を結んでいると思います。
  
  透析は延ばせます。
  そのために病気を理解し、医師にどんどん質問投げかけて、自分の道を歩いています。だから安易に透析に入っていないので、不運とは決して思いません。
  
  これからの時間好きに使わせていただきます。
  
  それでは、また。
  井戸端にお邪魔します、次は。

次郎の前歯が、乳歯が抜けても永久歯がちっともはえて来なくて、そのうち、歯茎の中に大きな歯が育っているのが見えるので、そんままになるんじゃないかと心配になり歯医者へ連れて行きました。
結果、まもなくちゃんとはえてくるので心配ないということでした。
その代わり、歯茎が腫れていて、奥歯の乳歯の神経の処置が必要ということで、しばらく通うことになりました。
次郎は半年も前歯がありません（笑）。

最近、気になっていることですが、幸一の身体にできるアザです。
血管性紫斑病をしているから、血小板減少性紫斑病にならないとは限らないのですよね。暑くなってきたから、半袖、半ズボンを着ているからかもしれないけれど、足にもあるし、今日は、背中にひとつ見つけて、どうも気になります。というのも、私の周りに血小板減少性紫斑病になった子供さんが5人もいるので、ちょっと神経質になっています。
紫斑病になって退院してからもう10ヶ月になるので、再発もなっかたし
落ち着いたと思った矢先に、昨日急に元気がなくなって、お腹が痛いと言ったのであせりました。すぐに腹痛は治まったみたいだったので病院には行かなかったけれど、吐くようであればすぐに病院へ行けるように
入院の準備までしてしまいました。り-ちゃんのお母さんには大きな事を言っていても、やっぱり心配になりますね。
熱もなさそうだし、普段は暴れまくっているし、気にしすぎかな---。
でも、アザが増えるようであれば、血液検査してもらった方がいいですよね？

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• [1128] あざ 天間 さん 投稿日：2001年06月28日(木) 09時25分
  　
  血管性紫斑病と血小板減少性紫斑病の関連性は、私は聞いたことも見たこともないのですが、そういう話があるのですか？
  あざは、できやすい体質というのがあって、かく言う私もできやすいです。ちょっとの刺激であざになるので、知らない間にできていることもしょっちゅうです。出血しやすい体質．．．言い換えれば血管が弱い体質というのがあるようです。なので、血管性紫斑病になる子が、あざのできやすい体質というのはあるかもしれませんね。
  血小板減少性紫斑病はあざの他に鼻血や歯茎からの出血も多くなるそうですが、幸一くんはどうですか？
  心配だったら、血液検査をしてもらうのもいいと思いますよ。

ご心配おかけしました。
今朝から熱・腹痛共におさまり、尿も茶色っぽい程度にまで
回復してきました。
皆さんの体験を聞かせていただけて、とても安心できました。
改めて感謝！！ありがとうございます。
　それにしても、３日半日保育に行っただけで寝込むようでは
この先が思いやられます。もともとすごーく熱を出しやすいので
腎炎が回復する暇があるんだか・・
　これからも頼りにさせてください。

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• [1126] 風邪 天間 さん 投稿日：2001年06月27日(水) 07時49分
  　
  保育園で風邪をもらってしまうのは、子供の宿命でもありますね。
  ご存知の通り、長介も腎炎抱えつつ年齢の割にはよく熱を出してた方だと思う。
  できることは、ウガイなどの風邪予防くらいだけど、万全じゃないしね。
  
  そうそう、三太の熱も２日間で下がりましたが、鼻血を出すようになってきました。これも子供の宿命ですね。
  

リーの入院した病院は、とても待ち時間が長く、元気でないと
行くのが辛いのもあってか、「普通の風邪なら近所の小児科受診で
いいです。紫斑が出て、腹痛がひどいときはこの病院の緊急に来て
ください」と言われているのです。
おとといの晩からりーが熱を出していて、(8度5分）
熱、腹痛は家でおとなしくしていればやがておさまるだろう
という程度なのですが、どす黒い血尿に迷っています。
熱をだせば尿所見が悪くなるのはさだめですが、これって
主治医のいる病院にいって診てもらったほうがいいことなの
でしょうか。
近所の小児科に「血尿がすごいんです」といったって、経過を
知らなければ仕方ないし・・。
何しろ気軽に行きずらい混雑ぶりに、腰が重くなってしまうの
ですが、みなさんはどうされていたのでしょうか。
参考にさせていただけるとありがたいのですが。

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• [1120] 混んでいる病院 天間 さん 投稿日：2001年06月23日(土) 18時49分
  　
  りーちゃんのお熱、大丈夫ですか？
  偶然にも、我が家では三太が熱を出しています。天候が不安定なせいでしょうか？
  さて、「長介通院日記」なんか見てもらえるわかりますが、長介の病院はけっこう空いているので、気軽に連れて行ってしまいます。だから、発熱で血尿がひどい時にも、速攻で連れていった記憶があります。
  ＃全然、参考になりませんね。
  
  で、問題は、その風邪症状の治療（薬）が必要かどうかですよね。血尿の方は、経験から、どんなに出ていても何もしてくれません。カルテに検査結果が記録されるだけです。だけど、それでも、今のこの状態を主治医に診ておいてもらいたい、という気持ちもわかります。とりあえず、病院に電話で問い合わせてみたらどうでしょう。 あ、でも、「来て下さい」と言われるだけかな？
  大きな病院は専門治療が受けられる反面、待ち時間の長いのが難点ですね。
  

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• [1121] 私の場合は 困ったママ さん 投稿日：2001年06月23日(土) 20時43分
  　
  幸一の入院していた病院も時間予約制のわりには待つこと1、２時間は当たり前。だから、風邪かなと思うときには、近くの小児科で診てもらっています。一般的に、普通の小児科で出される解熱剤は腎臓に負担のかかるものが多いらしく、よって入院していた病院で、腎臓に負担のかからない解熱剤だけもらっておいています。幸一の場合は、どす黒い血尿の経験がまだないので参考にならないかも知れませんが、紫斑さえでていなければ、近くの小児科ってところでしょうか。
  今、幸一の幼稚園でも風邪が流行っています。昨日は6人もお熱でお休みでした。こういうときって、幼稚園に行くと風邪をもらうかなと思って、休ませようかどうしようか迷います。り-ちゃん、どうかお大事にね。

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• [1122] 心配ですね。 横拓ママ さん 投稿日：2001年06月23日(土) 21時26分
  　
  茶色を越えた赤紫のようなどす黒い血尿は確かにビックリしますね。１ヶ月ほど前の熱で、拓もそんな尿がでました。紫斑は、でなかったのですが、腹痛もひどく食欲もなかったので、救急で診てもらいました。担当医だったのですが、解熱剤をもらっただけでした。血尿に対しては、特になにもしないですね。結局熱が下がったら２．３日後にいつもの尿になり落ち着きました。ただ、尿は急に出なくなってしまったり、むくんだりすると緊急を要しますので、病院へ問い合わせてみると親子で安心できますよね。うちもちょっとした風邪だったら近くの耳鼻科にいってとりあえず様子を見ています。熱がたくさん出ていると待ち時間は大人でもつらいですものね。ただの風邪なら良いのですが、大事に至らないといいですね。お大事に。

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• [1123] ご心配ですね。 まみ さん 投稿日：2001年06月23日(土) 23時04分
  　
  ご心配されてる気持ち良くわかります。うちの子も溶連菌に感染した時、その後風邪で発熱した時・・もう目を疑うようなどす黒い血尿がでて血の気の引く思いをしたことがあります。ですが、確かに天間さんの言われるとおり血尿に対しての治療は全くありませんでしたし、熱が下がってしまえば、２，３日で元の色に戻りました。うちの子の血尿の程度も相当酷かったと思いますが（１５０〜２００くらい）、それでも２回とも数日で元に戻りましたので、熱が下がれば元に戻られる事と思います。りーさんがこまめに尿を取って色を見られて、万一それが引かないようであれば入院された病院の方へ行かれる・・というようにされたら如何でしょう？多分熱が下がれば数日で元の色に戻ると思うので、それだったらそう心配はないと思いますが・・・。

拓は、２月から２ヶ月に１回ほど熱を出しています。溶連菌にもなったし、上の子と同じ様に扁桃腺肥大があるので、先日近所の耳鼻科に行ってきました。総合病院では、鼻や喉の吸入をしてくれないからです。そこの耳鼻科で、いろいろ世間話をしていてるうちに、「積極的治療をした方が良いのではと疑問に思うのなら、違う大きな病院を紹介してあげるよ」と言われ、意外な展開でセカンドオピニオンを聞きに行くことになりました。当日は、今までの尿と血液の検査結果と早朝尿を持って行きました。結果は、横井先生のコメントと同じ様でした。ただ、拓の場合、今までの蛋白尿は、決して多くないのだが、+１〜＋２が２年半続いているので、これから悪くなるとも良くなるとも判断しがたいボーダーライン上にいるとの見解でした。やはり普通の紫斑病性腎炎は、初期には蛋白血尿などが出ても１年前後（２年ぐらい）で消えていきよくなるのがほとんどの様で、治っていくそうです。風邪などで、何度も熱を出すたびに尿所見が悪くなるのは、やはり感心しないそうです。小児科の先生なのに（特にこの先生は扁桃腺は切りたがらないらしい）扁摘の手術をした方がいいかもしれないよとの話でした。普通だったら腎生検もするんだけれどとの話もでました。実は両おばあちゃんが、小さい頃腎臓病をわずらって、一人は１５年前片方を摘出してます。結局は、経過報告をするのみで、次回の検査（蓄尿、血液、腎エコー、早朝尿）をして、今後を考えてみようということになり、不安を抱えるままより、積極的治療をした方が良いとの方向性でした。真剣に耳を傾けてくれるのでセカンドオピニオンを聞きに来たとは言い辛く、もし信頼できる先生だったらおまかせしようとも思っていたので次回の約束をして帰ってきました。でも元の先生になんて言ったらいいかしら？たぶん気にも留めてないだろうけれどけじめがつかないし、近くなので何かでお世話になるとも限らないし、今から思えば良い所もあったし・・・中途半端でいやな感じが残っています。セカンドオピニオンは、難しいです。何が拓にとって良いのかとの不安から結局お医者さんを替えることになりそうです。これで良いのかしら・・・自己嫌悪です。病院替える替えない、扁摘するしない、腎生検するしないは、なすがママ（きゅうりがパパ）でいくしかないと２晩寝て思いました。次回に託そう！でも困ったママさんのお友達の話は、元気づけられました。

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• [1118] 結局は親の責任なのよね 天間 さん 投稿日：2001年06月23日(土) 10時57分
  　
  子供の健康に関して、医師を選んだり、治療を選んだり、というのは、最後は親の（それも母親の）責任で決断することになるんですよね。健康な子ならあまり考えることもないけれど、こういう場合は本当に責任の重さを感じてしまいます。
  拓君は、ずっと長介と経過が似ていて、腎生検も治療もしないままに経過してきていることも同じ。
  ただ、長介は最近風邪を引かないので、尿所見もよくなってきているので、私はこのまま何もしない選択をしましたが、拓君はまた状況が違いますものね。難しいけれど、横拓ママさんの納得のいく選択をして下さい。
  今の主治医には、正直に話をして意見を求めるのがいいと思いますよ。その時に、
  「親戚の者に強く勧められて、試しに診ていただいたらこう言われました」
  くらいの方便はありだと思います（笑）。新しい先生にも、転院に関して
  「今の主治医と方針が違うので迷っているんですけど．．．」
  と、言ってもいいかもしれませんね。
  ＃度胸がいるけどね。
  

今まで、知りませんでした。いつも私は、返信であろうがなかろうが、
全部こちらに書き込んでいました。ごめんなさい。
ところで、幸一の早朝尿はいつもオムツの中なので解らないのですが、
2番目の尿は、ここのところ、+1と+2の間、日中動いた後は、+2と+3の間位です。紫斑性腎炎になって約半年はずっと+3だったので、その頃から比べたら、少しは蛋白の量が減っているのかなと、自分では思っています。
先日、上の子の授業参観で聞いた話ですが、もう30年も前に紫斑性腎炎になったという同級生のお母さんがいて、幸一の病院に、当時、半年も入院していたそうです。今でも、慢性腎炎という言葉は消えないという話でしたが、出産もできないといわれながら、2人の子供を出産させてくれた病院があったこと、運動もバンバンやっているとのこと。結構元気つけられました。
今、うちでは、アルブスチックスを使っています。確かに、これも判定しにくいですね。いつも、電気の下で、目を細めて、眉にしわよせて悩んでいるときもあります。
えりいさん、ステロイドが減量されたとのこと。良かったですね。
幸一は、去年の夏に紫斑性腎炎になっているので、この夏、腎臓がちゃんと働いてくれるかどうか本当は不安なのです。どうか、無事に夏を乗り越えることができますように-----。

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• [1117] 慢性腎炎 天間 さん 投稿日：2001年06月23日(土) 10時44分
  　
  この掲示板は、記事の「返信」をクリックしてから投稿すると、そのスレッドに表示します。お試しを。
  で、慢性腎炎ですが、進行が止まっているかすごくゆっくりだと、生活に支障が出るくらいに腎機能が落ちるのは４０〜５０才頃の話で、そんな先のことを今から心配したり、予防のための治療をしたりというのは、なんかピンとこないものがあるんですよね。
  その年になれば、誰でもひとつやふたつ健康上のトラブルは抱えるようになるもので、腎臓だけが心配なわけじゃない。そう思うと、現在の尿検査の結果も色の微妙な違いは気にならなくなりました。
  困ったママさんも、去年の夏は紫斑病になったから腎炎になったわけで、この季節に腎炎だけが悪化することは、私には考えられません。不安な気持ちもわかりますが、紫斑病の再発さえなければ大丈夫だと思いますよ。
  

昨日は月１回の腎臓外来だったのですが、ナゼかウチの子は検査日になると尿蛋白が陰性になるんです〜。受診の際に「好調ですね。よくなってますよ」ってあっさり言われてしまうんで、いつも陰性ってわけではないことを言うのですが先生には「好調！」にみえますよね〜複雑・・
とりあえずステロイドの量が減量されたのでうれしいような不安なようなです。うーん。
あ、りーちゃんのママさんウリエース使ってますか？蛋白と糖の２種類バージョンは判定がしやすいですよ。陰性だと明らかに黄色だし、＋以上の境界も色合いが判断しやすいと思いますよ。

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• [1114] 優柔不断 リーの母 さん 投稿日：2001年06月22日(金) 17時21分
  　
  ウエリース使ってまーす。陰性の場合はわかりやすいんですが、
  りーの場合、それはまだないのです。これはもう私の決断力の
  なさのような気がしています。
  えりいさんのお子さん、すごく良くなってきてるんだな〜って
  感じていましたが、不安ありですか？
  そりゃあ、ありますよね・・先生は30日のうち1日しか診て
  いないのだし。でも、その分、”長い目”っていうのでみる
  ことができるのかな。
  順調に減量していけるといいですね。
  
  

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• [1124] 不安ありです えりい さん 投稿日：2001年06月25日(月) 09時18分
  　
  りーちゃんのお熱＆血尿はいかがですか？復活してきた頃かな？
  入院中に隣の子が赤ワインのような血尿でしたが、特別に薬とかは処方されていないようでした。早くお熱下がって戻るといいですね。
  ウチの子は確かに尿蛋白は減っていて、陰性か±で調子悪いと＋くらいなのですが、ステロイドは一度はじめたら減量や止める時が難しいそうで当分は服用するようなんです・・せめて感染症にそれほど気を使わなくていい位に早くなってほしいんですけどね。
  ちなみにウチが行ってる病院もめちゃめちゃ混んでいるので（紹介状を持っているか予約があるかのみなのに）もし熱が出た場合の対処を聞いておいたのですが「様子をみてダメそうであれば電話下さい。待てそうなら診療の終わった時間とかに来てください」ってなかんじでした。
  

とりあえず外来で良い範囲ですんで幸一君にとっては
うれしい結果と言えるのでしょうが、やはり3割のぎりぎり
ラインとなればママとしては複雑な気分ですよね。
なんかスッキリしないのは当然ですよね。
幸一君は２＋というのは、動いたあとですか？
試験紙での判定って私には難しくて、２＋と３＋のどっちか
決められないんですよね。
いっそ文字で出てきてくれないか・・なんて思ったり。
これから暑い夏にむけて、腎臓ちゃんといい具合につきあって
いけたらいいですよね。

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• [1112] まちがえた リーの母 さん 投稿日：2001年06月20日(水) 22時04分
  　
  すみません。困ったママさんへの返信にするつもりが
  間違えてこっちに書いてしまいました。
  ごめんなさい。

ドキドキの結果が出ました。
結果的には、ステロイド治療をするかしないかのギリギリのラインで、
幸一の主治医は、しなくてもいいとかんがえているそうです。
というのは、細胞の約3割に損傷が見られるとのお話で、来月の中頃に
組織に詳しい先生を招いて話し合いの場を設けるそうです。
それまで、何だかどっち着かずの状態で、浮いています。
このパタ−ンだと、今までの統計上、20年から４０年後に人工透析を
しなければならない人が、3分の1の割合でいるそうです。
幸一もり-ちゃんと同じで、いきなり1ヶ月に1度の診療です。
血圧を下げる薬を飲むと、蛋白が減る事が解ってきたそうで、幸一の病院では、2つのグル−プに分けて実験しているそうです。ようするに、その薬を飲むグル−プと飲まないグル-プの2つですが、来月の診察日以降、もしかしたら、幸一は飲む方のグル-プ入りをしているかも-----。
というわけで、幸一の場合、9か月にもわたって+2の蛋白尿が出ているので、主治医以外の2人の先生からもカクテル療法の話が出ていたのですが、腎生検の結果は先生方が思っていたほど細胞は壊れていなかったというところでしょうか。でも、実際に3割は壊れているのですよね。
複雑な心境です。今の段階で、カクテル療法に入る可能性は10パ−セント位だそうです。決定したら、またお知らせしますね。

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• [1110] 今更なんだけど．．． 天間 さん 投稿日：2001年06月19日(火) 18時50分
  　
  長介の尿検査の結果を見てもらえるとわかりますが、彼も１年近く（２＋）〜（４＋）だったんですよね。
  それで、当時「腎生検」という話があったわけだけど、結局やらずじまい。
  困ったママさんの話によると、長介も３割くらい壊れてたのかなぁ？
  壊れた細胞が再生するかどうかは、データがないのでわからないと横井先生も書かれてますけど、どうなんでしょうね。
  治療はするのとしないのとどっちがいいのかはわかりませんが、することになれば覚悟を決めて治療するし、しないことになればこれまた覚悟を決めて長期戦ですね。
  

天間さん、横井先生のメールの公開ありがとうございます。
とっても興味深く読ませていただきました。
うちはまだ結構蛋白がでているので安心するにはいたりませんが、
きっと今後も読み返して参考にさせていただくようになると思います。
　りーの半日保育が始まったのですが、運動制限なしということは
本人が疲れたと言わない限り、蛋白が結構出ても好きに動いていい
っていうことでしょうか。いきなり1ヶ月に1度の診療だけに
なってしまったので、微妙なところで迷ってしまいます。
運動会の練習もきついもの以外はＯＫといわれても、
線引きに悩んだりして。
たかが幼稚園の運動会なのですが、リーの園って年長児は
特に気合のはいった内容なんですよね〜
登園したらしたで心配な母です。

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• [1108] 激しい運動 天間 さん 投稿日：2001年06月19日(火) 11時55分
  　
  私もそうでしたよ。「きついもの以外」という表現がくせもので（笑）、長介の時は「激しい運動以外」と言われました。これは、息が上がるような運動という意味で、ひざに手を当ててハァハァ言うような運動ということらしいです。小さい子の場合、そこまで動くことはないと思うので、自由にさせていいということになるかな？
  蛋白が結構出ているというのは、どの位を考えていますか？
  経験から（２＋）までなら大丈夫みたいです。でも、（３＋）〜（４＋）は治療が必要な量なので、自宅の検査で強陽性だったら、朝のおしっこ持って病院へ行った方がいいと思います。長介は風邪をひかない限り、そういうことはありませんでしたが．．．。
  慢性腎炎となったら、蛋白の量よりも変化を重視します。急性期か安定期かを見定めるということです。動いても変化がなければ安定期ということで、長介同様、経過観察が延々と続くうちにだんだん蛋白が減ってくるということじゃないでしょうか？ その代わり、動いて蛋白がどんどん増えていくようであれば、やはり運動制限が出てくるのでしょう。今は、その試験期間と考えたらいいんじゃないでしょうか。
  横井先生も書かれていましたが、「腎臓を大切にするあまり、今しかできない経験をさせずに過ごす」のがいいのかどうか、このあたりが落とし所ですね。