航のママさん、お役に立てて光栄です。その折り紙ですが、机や椅子や人などを作って小さなお家ごっこも喜びますよ。それに作ったものを大きな紙にはって絵のようにして病室に飾って満足してました。
そうそう、私も医療費免除の件、気になっていたんです。私もぜひ教えてほしいです。

彩ママさん、ありがとうございます！早速折り紙をしてます。
航が思った以上に折り紙に夢中になってます。これで当分おとなしく
遊べそうです。　リーの母さん提案のダンボールは今家にないので、スパーにでももらいに行くつもりです。
血尿はあせらず様子を見ていこうと思います。アドバイスありがとうございます。
最後にすごーく前の掲示板を読んでいてびっくりしたことがあるのですが・・・。７月ごろのまみさんの書き込みだったと思うのですが（違ってたらごめんなさい）、紫斑病は医療費免除になるんですか？
私は今までずーーっと払っていたのですが、自治体によって違うのでしょうか？　ちょっと、気になったので教えてください。

まみさん、色々ありがとうございます。昨日、病院に行ってきました。結果はマル。再入院の話は、ひとまずなくなりホッとひと安心です。前日、小児科の先生方の間で大丈夫かウワサしていたみたいで紫斑のない足を見てみんな喜んでくれました。23日までは自宅安静で23日の診察で結果がよければ午前中学校へ行ってもいいようです。でも、油断大敵ですから慎重に様子をみながら…ですよね。まみさんのお子さんはおとなしく安静生活をしてみえたようでうらやましいです。うちは女の子ですが、かなりおてんばで「走るな〜、暴れるな〜、じっとしてなさい！」と1日に何度叫ぶことか…。航のママさんの言う通り、どんなに叫んでも、言い聞かせても右から左に聞き流されて…。1人で遊んでいる時は、まだいいのですが妹が保育園から帰ってきて、やんちゃ姉妹が揃うとも〜大変。中々おとなしく遊んでくれません。航のママさんも自宅での安静は大変でしょうね。私も入院中、ベットの上で遊べるものを探しました。きっとやってみえることで参考にならないかもしれませんがうちの子の病院での生活は、ぬりえ、お絵かき、トランプ、折り紙、手紙、卓上ゲーム（何種類も入ってるの）ビデオ（何本見たことか〜）勉強（一応、１年生なので）おとなしく遊ばせるにも一苦労ですよね。うちの子スポーツ少年団に入ってるんですよ、1日も早く元気にグランドを走る姿が見たいものです。

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• [1295] よかった 天間 さん 投稿日：2001年10月22日(月) 09時26分
  　
  今の時期、ちょっとしたことで紫斑が出やすいのですが、すぐ消えるようでしたら大丈夫です。だんだんによくなってきますよ。学校へ行くようになると、風邪ももらいやすくなるので、帰宅後のウガイ、手洗い等、風邪予防に注意して下さいね。

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• [1297] よかったですね。 まみ さん 投稿日：2001年10月22日(月) 11時20分
  　
  紫斑の方しっかりと落ち着かれたようでよかったですね。でも学校に復帰されるとなると、天間さんの言われるとおり風邪をひく機会が増えるのでそれが本当要注意と思われます。尿の様子は如何ですか？風邪で発熱すると例え尿蛋白が−になっていてもかなりまた数値が悪くなる事が多いです。それと酷い血尿が出たりもしますしね。これからは寒くなって風邪が流行ると思いますのでよく注意させてあげてくださいね。うちの子はプレドニンを１ヶ月間飲んでた上に３ヶ月間の出席停止。当然抵抗力が弱っていてすぐ風邪により発熱してしまいました。でも彩ママさんのお嬢さんはうちの子ほど重症の紫斑病ではなかったようなので体力もそんなに落ちてはないと思われます。早くお嬢さんが運動出来るようになるといいですね。

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• [1300] 彩ママ さん 投稿日：2001年10月22日(月) 17時52分
  　
  まみさん、天間さんありがとうございます。おっしゃる通り今、風邪が流行っているのでドキドキです。病院の先生にも風邪には充分気を付けるようにといつも言われてて…。必ず病院に診察に行く時は、マスクをさせて行ってます。ついこの間、下の子が熱を出して「うつるなよ〜」って感じでした。また、学校で行くようになると本当心配です。外出後は「うがい」ですよね。風邪をひかせないように気を付けます。

こんばんは、航のママです。今日病院に行ってきました。
早朝尿蛋白＋１潜血２＋で、持参尿蛋白＋１潜血３＋でした。
蛋白は以前より数値がよくなっていますが、潜血は変わりませんでした。蛋白より潜血の数値のほうがなかなかよくならないのは、よくあることなのでしょうか？
しかし今日は、先生に「この調子だと、幼稚園は１１月になったらいけそうですね。」と言われました。
と言われても・・・、この掲示板で皆さんの話を読んでいると、本当に大丈夫なのかなー？って、思います。航の担当医は掲示板の皆さんの先生に比べて、慎重派ではないことはよーーくわかっているので、今日の先生の言葉にも素直には喜べない私です。
以前の私なら手放しで喜んでいたと思うのですが・・・。
彩ママさん診察の結果はどうでしたか？私も口癖が「走るなー！」ですよ！それに加えて「飛ぶなー、はねるなー！、けんかするなー！」の、
ないないづくしです。航はもう右から左に聞き流してますが・・・。
それでも言わずにはいられない私です。ヤレヤレ・・・。
自宅安静も３週間になり、私も航も妹２人もこの生活に慣れてきたところです。自宅で子供がおとなしく遊べるおすすめがありましたら、教えてください。何か変化が欲しい今日この頃です。

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• [1293] 血尿 リーの母 さん 投稿日：2001年10月20日(土) 17時04分
  　
  こんにちは。　症状が落ち着いてきているというのは良いですね。潜血の件ですが、りーは退院以来ずーっと3+でびくともしませんが、担当の先生はもうこれはしょうがない、蛋白は3年で完全に出なくなったとしても血尿は5年くらいかかるかも・・とおっしゃっています。　もちろん航君とは経過も違うので、期間は全く違うと思いますが、血尿の数値が良くならなくても変ではないんだと私は思っていました。
  お家遊びもほんと困りますよね。　ついついビデオに頼ったりしてしまいますが、小さい子だと大きなダンボール箱をどかんと置いてやると家にしたり、車にしたり、お風呂にしたりで結構楽しんでいました。　ものスゴーク邪魔ですがいかがでしょうか。

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• [1294] 血尿と蛋白尿 困ったママ さん 投稿日：2001年10月21日(日) 20時50分
  　
  り-の母さんの書き込みの通り、幸一の主治医も血尿については、何年か続くとのことでした。ただ、蛋白尿は、幸一の場合は変動が激しく、前回の外来に持参した早朝尿の蛋白量は、0.03ミリグラムで、これは
  正常な量で大丈夫と言われたばかりなのに、3日前に風邪もひいていないのに、濃い緑茶色の尿が出たと同時に、蛋白も+2か+3と油断はできません。航君の場合は、蛋白が出ているといっても、+1を保っているようなので、うちよりは大丈夫かなとも思っています。
  ところで、皆さんのお子さんで、風邪もひいていないのに、肉眼的血尿の経験のある方はいらっしゃいますか。いつも病院に行く日には、この色の尿がでたことがないので、今度出たときには、濃い緑茶色の尿を持って、病院へ行こうと思っています。だいたい3日位で治まるのですが、私の一番気がかりなことです。

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• [1296] 紫斑と腎炎 天間 さん 投稿日：2001年10月22日(月) 09時35分
  　
  航くんは、発病からまだ日が浅いので、血尿はしかたないかもしれませんね。今はまだリハビリ期なので、紫斑の方を注意した方がいいと思います。紫斑病が完治すれば、腎炎も自然によくなることが多いです。
  蛋白と血尿ですが、長介の場合、血尿が先にマイナスになりました。でも、慢性腎炎が3年も経過した後のことなのであまり参考にはなりませんね。

まみさん、返信ありがとうございます。ここでの励まし、厳しい言葉が子供との闘病生活の支えになっているような気がしています。うちの子の場合、病気だということを忘れてしまうほど見た目が元気で…。入院中も「なんでこんなに元気なのに退院できないの？」とよく言っていました。本人も紫斑ができていないか気にしながら生活していますが体調は良く、痛くもかゆくもないので、ついはしゃいでしまいます。今、私の口癖は「走るな〜！」です。思わず、下の子にも叫んでいることがしばしば…。入院中は、学校に行けるようになることが本人の一番の楽しみだったので、退院後すぐの登校許可は本人も私も本当に嬉しかったです。紫斑病は安静が一番の薬と痛いほど分かっていても本人のストレスのことを考えるとついつい…。でも、今回の再入院の話がでたことで油断大敵ということを思い知らされたような気がします。明日は、ドキドキの診察日。何とか紫斑が消えたので再入院でないことを願いたいです。

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• [1290] 良かったですね。 まみ さん 投稿日：2001年10月18日(木) 20時01分
  　
  紫斑が消えたそうで本当に良かったですね。子供さんはすごく学校に行きたがってると言うことですので、本当親としては辛いし、早く行かせてやりたいと思うのは当然ですよね。うちの子は男の子なのですが、結構大人しい子で入院中もぐずることなく、退院してからも家での暮らし（？）を楽しんでいたようです。それで全然幼稚園に行きたがらなかったので登園許可がでてから、少しづつ買い物などでならして幼稚園に行かせ始めたと思います。うちの子の場合は紫斑病の症状が消える直前に蛋白尿が出始めたので、やはり退院後は全く元気なのに自宅安静といった状態でした。ですので「走るな〜」といわれる気持ち本当によくわかります。私もどれだけがビクビクしたものです。でも、後で聞いた話ですが、幼稚園に行き始めた頃、園でとんでもないほど走りまわっていたそうです（笑）。私が見てなかったからいいようなものの本当見てたら冷や汗ものですよね。まぁそんな生活をしても紫斑も蛋白も出てくることはありませんでしたので、もうしっかりと症状が落ち着いてたからでしょうね。娘さんも早くそうなられることをお祈りしています。私も相当医者から脅かされて一晩泣き明かしましたが、今では全て正常になり検診も終わったのですよ。紫斑がおさまったと言うことですので入院はないですよね。少しずつ安静をときながらよくよく様子を見てあげてくださいね。

はじめまして。もあです。一年前、長女が紫斑病になって以来、時々
こちらに来て励まされてきたひとりです。今のところ再発もなくすごしています.（でも、お腹が痛いと言われるとすぐ足を確認してしまいますが）久しぶりに掲示板をみてぽっぽさんのお悩みを拝見し、ちょっと
遅くなったけど初めて書き込みしようと思いました。
私は慢性腎炎ではありませんのでぽっぽさんのお嬢さんとはまた、状況が違うかもしれませんが、小さいころより扁桃腺からの高熱で月に一度は寝込んでいました.成長すれば小さくなると言われ続けましたが、一向によくならず、溶連菌から急性腎炎になったりして、抗生剤を常用している状態が成人するまで続きました.さすがにこれで就職できるかと心配になり切除してくれる病院をさがしましたが、扁桃腺も免疫組織のひとつという考えが主流でどこも断られました。幸いある大病院の耳鼻科で「あなたの扁桃腺は、取るリスクと取らないリスクを天秤にかけたら取ったほうがよいと思う。」といわれ即切除をうけました。当時（15年前）で全身麻酔で10日ほどの入院でした.術後はちょっとつらかったですが、切除後は高熱がでなくなりすっかり丈夫になりました。
私に関しては取って良かったと今のところ思っています.でも、いろいろな医師の「免疫器官」を取るという言葉が頭に残り、その後十年間、自力でそれを補なおうと、イソジンでのうがいをかかしませんでした。だから、切除＆イソジン効果かもしれませんが。まだ小さいのでもう少し様子を見られても良いと思いますが、腎炎もありご心労も多いですよね.複数の医療機関の医師の意見を聞かれるのもいいかも。と思います.
返信だとわからないかと思い新たな書き込みにしました。参考にならなかったかもしれませんがこれからのハイシーズン（風邪、溶連菌、喘息、アトピー、インフル）お互い頑張ってのりきりましょう。長々とすみませんでした。

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• [1288] お返事有難うございます。 ぽっぽ さん 投稿日：2001年10月18日(木) 16時38分
  　
  もあさん、ありがとうございます。
  実は、きのうから娘は高熱を出しまして、病院へ行ったところやはり扁桃腺が腫れていると言われました。娘も熱を出すときは必ず扁桃腺からの熱なのでやはり切除したほうがいいのかもと思っているのですが、先日の検診でのどの細菌の検査をしたところ特に悪性の細菌はついていないとのことで、切除は見送りになりました。この冬の様子を見てまた検討するといったところです。
  切除する、しないにしても、うがいはかかせないものなのですね。
  ありがとうございました。

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• [1289] 扁桃腺の大きさ もあ さん 投稿日：2001年10月18日(木) 19時00分
  　
  読んでくださったんですね。お嬢さんの発熱で大変なときにお返事ありがとうございます。
  私の扁桃腺も十代の終わり頃、切除してくれる病院を探しまわっていた時、どこでも「取るほど大きくない。」といわれました。
  でも必ず発熱の原因は扁桃腺なんですよね。受験とか試験とかクラブ活動の発表会とかイザというときに熱をださないように気を使うのはとってもプレッシャーでした。取ってくれると言われたときああ、これで高熱から解放されると思って嬉しかったです。
  結局切除してからの医師の説明によると私のは「埋没型」で見かけよりもおおきかったようです。そんなのあり〜！と思いました。
  今になって思うのは切除に反対なさった先生方は扁桃腺の機能や状態は診てくださいましたが、それによって引き起こされる生活の困難さには耳を傾けてくれなかったように思います.
  お嬢さんは腎炎をお持ちですので、また主治医の先生のお考えもあるかと思います。どうかお嬢さんが腎炎も含めて良くなられるようおいのりしています。

彩ママさん今日は。子供さんの状態が安定せずとても心配されていることと思います。でも私彩ママさんの書き込みを読ませて頂いてちょっと疑問に思う事があるのです。というのは医師は非常に慎重であるとかいてありますが、それにしても一ヶ月の入院後退院したのが今月の５日で１１日にはもう学校に行かれていたのですよね。それも紫斑が０になり尿蛋白が−になったからというのならまだ納得がいくのですが、一ヶ月も入院しておかなければならないような状態だったのに、退院後１週間も経たない上に尿蛋白も１＋という事でしたら、やはりもう少し自宅安静で様子を見られるのが普通なのではないかと思うのです。うちの子は５０日間の入院後退院時は尿蛋白１＋〜±程度でしたが当然のように自宅安静で登園許可が出たのは一ヶ月以上経って蛋白が−になってからでしたよ。勿論腎炎の状態が慢性的に続いているというのであれば蛋白が出ていても様子をみながら登校許可というのは当然の事ですが、退院してからまだ間もない状態ではしばらくは自宅安静で様子を見るのが普通なのではないかと思うのです。２日間の安静ののち紫斑がなくなったとして、もしお医者様から登校許可が出たとしてもやはり数日は家で安静にされた方がいいと思います。というのもうちの子が病院で少し安静がとけて動く度に紫斑や腹痛を悪化させていたからです。今になって思えば紫斑病と紫斑性腎炎の初期は安静にするに越した事はないと思います。勿論自宅内で遊んだりするのはいいのだと思いますが、やはり幼稚園や学校へ行くと子供ははしゃぎますので心配ですよね。余計に心配をさせるようなことを言ってすみません。でも腎炎を悪化させない為にも紫斑が出てくるうちは安静第一でしばらく様子を見てあげて下さいね。早くよくなられることをお祈りしてます。

こんにちは。
今日は退院後、２度目の診察日でした。昨日、新しく出た紫斑を気にしつつ病院に行きました。尿は退院時と同じ蛋白１+、潜血１+でした。悪くなってなく少し安心しました。で、気になっていた紫斑を先生に診てもらうと…先生の顔つきがけわしくなり「う〜ん」と悩みこんでしましました。嫌な予感。そのあと、先生の口から出た言葉は「外来で診るには難しいです」えっ、まさか入院。退院したばかりなのに…。ショック！！
結局もう１人の先生と相談の上、金曜日まで自宅安静ということになりました。でも、金曜日の診察で紫斑は増えていれば完璧入院らしいです。２日間の自宅安静で何とか紫斑が落ち着いてくれることを願いたいです。あまりにもショックで落ち込んでいたので、同じように悩んでいる人がたくさんいるここについ来てしまいました。ここに書き込みすることで少し気も落ち着きました。

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• [1281] ショック リーの母 さん 投稿日：2001年10月16日(火) 22時46分
  　
  せっかく退院して、生活も落ち着くかと思った頃に、また入院の心配をしなくてはならないのは辛いですね。　お子さんの紫斑はかなり勢いのありそうなものなのでしょうか。　実は我が家のりーも今、紫斑があるのですが、その他の症状が出ていないため病院にもいかず、様子を見ているところです。　２ヶ月ちょっとの入院の間、同じ紫斑病の子が退院後、再度入院してきたことがありましたが、それは紫斑のせいではなく紫斑病特有の激しい腹痛を抑えるためでしたので、今回紫斑が出ているから入院かも・・というお話は私にとってもショックです。　２日の安静の甲斐がありますように！

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• [1283] 病院によっては… 彩ママ さん 投稿日：2001年10月16日(火) 23時47分
  　
  リーの母さん。こんばんわ。返信ありがとうございます。
  うちの子の現在の紫斑、そんなに激しいものではありません。足のすねに少しとおしりに少しです。私としても少し気になるくらいで、まさか再入院なんて考えてもいませんでした。でも、この間も話題になっていたように病院によって考え方はまちまちですね。うちの病院はかなり慎重派です。入院中もかなりおどかされました。毎日紫斑を見ては先生がため息ついたり首を傾げたりしてました。その度、どれだけドキドキしたか〜。もう少し患者に対する精神面のケアも考えてほしいなぁ〜なんて思ったりもしました。
  退院時、外来で気を付けて診ていくことは尿蛋白です。紫斑はさほど…と言っていたのに…って感じです。本当、紫斑病はあせらず気長に…ですね。がんばりましょう。ここでの情報交換で本当、救われる気持ちです。りーの母さん、うちの病院はかなり慎重派なのでそんなに深刻にならなくてもいいかも…って私は思います。うちの子の紫斑も診察時より、かなり良くなってきました。また、２日後報告します。

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• [1284] 紫斑病の入院 天間 さん 投稿日：2001年10月17日(水) 11時01分
  　
  彩ママさん、再入院と言われると、本当にがっかりしてしまいますよね。長介も退院直後に再入院が２回ありました。
  でも、紫斑病の場合、退院できても安静は大事ですし、症状が不安定な状況では通院も負担になりますよね。子供の場合、入院＝重病とは言えないケースもけっこうあって、医師が木目細かく観察したいと考えれば入院ということにもなります。病院を行ったり来たりで紫斑が増えてしまうより、入院した方がいいという考えもありますよ。
  でも、やっぱり入院しないですむといいですね。

ゆっくり気長に考えていきます。　まだ紫斑が出ているので悪化しないようにきをつけます。　天間さんのｈｐも参考になっています。
また、よろしく・・・

こんばんわ。
先月からずっと悩まされていたとびひが完治しました。
まだ肌はうっすらと跡が残っていますが
ツルツルになって、あのただれていたのが嘘のようです。
ようやく一つクリアーって感じです。
抗生物質を飲まなくなってから、体の痛みを大分
言わなくなってきました。
（２日前、朝激しい腹痛を訴えてドキドキしましたが）
皆さんのおかげで、くじけることなく頑張れました。
本当にありがとうございます。
今度は喘息と戦います。
今日は明日から天気が悪くなるせいか、ずっとせきが抜けなくて
心配しましたが、今はぐっすり眠れているので
ホッとしています。
空気が乾燥してきましたよね。
もう加湿器つけた方がいいのでしょうか？
心なしか肌もカサカサになってきて、痒いと
訴えているのですが。

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• [1279] 喘息 天間 さん 投稿日：2001年10月16日(火) 10時30分
  　
  とびひ．．．治ってよかったです。
  喘息の方は、５才くらいまでが一番大変かもしれません。入院患者も２〜４才くらいの子が多かったですね。
  というのは、大きくなってくると吸入ステロイド剤が使えるので、この治療で発作はかなりコントロールできるようになるからです。
  部屋の加湿は、加湿器もいいけど、霧吹きの水を子供の回りでシュッシュッとするといいですよ。簡単だし、衛生的です。肌のカサカサも薬に頼る前に、保湿クリームやローションなどをぬってあげると効果あります。

こんにちわ。娘（７歳）が紫斑病になりこのｈｐを幾度となく拝見させていただいてました。　発病は今年の初め。１〜２ｶ月の入院生活ののち退院。現在は、血尿（＋３）のみで紫斑もまだほんのすこし出たりひいたりですが、学校も普段どおりの生活ができる様にまでかいふくしてきました。しかし、紫斑病性腎炎と診断されて、体育はずーと見学でしたが運動会もあり無理のない程度ならとおゆるしがでて９月から授業をうけました。かけっこは運動会当日の１回ぶっつけ本番でしたが・・・
運動会後の尿検査もあいかわらずの血尿。　蛋白がでていないのでまだいいのですが・・・　しかしいつになったらこれがきえるのでしょうか。皆さんの書き込みをみると相当ながい期間の治療が必要がいるようですね。　血尿のみですがやはり安静にしていたほうがいいのでしょうか。アドバイスください。　

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• [1271] 紫斑病と血尿 天間 さん 投稿日：2001年10月15日(月) 16時37分
  　
  ちーママさん、こんにちは。
  長介の１回目の紫斑病の時は、退院後、血尿のみ半年ほど続きましたが、特に運動制限もありませんでした。しかし、これは紫斑もまったく出なくなってからのことです。
  お嬢さんは、今でも時々紫斑が出ているということですので、血尿はしばらく続くかもしれません。私は、紫斑と血尿は同じ原因（血管の炎症）によるものだと考えています。というわけなので、まずは紫斑が出ないようになってしばらく後に血尿も正常になっていくのではないでしょうか。
  紫斑病性腎炎でも、蛋白はまた別です。今は蛋白は出ていないということですので、運動の許可も出たことですし、紫斑の様子を見ながらの安静でいいと思いますよ。
  
  

こんばんは。初めての書き込みです。　5歳の息子の腹部に線状に発疹がでています。　先日行った皮膚科ではステロイドの軟膏を処方され、ぬっていたら痕は黒く残ったものの治ったのですが、また出てきてしまいました。皮膚科では「線状にでる発疹、たまにあるんですよねー」くらいの説明でしたが、ちょっとしつこいので気になります。同じような湿疹のでたお子さんをお持ちの方、いらっしゃいませんか？

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• [1269] 湿疹 天間 さん 投稿日：2001年10月15日(月) 10時02分
  　
  びびさん、こんにちは。
  お腹に線状の湿疹ということですが、下着の締め付け等の心当たりはございませんか？ 実は、私もアトピーで皮膚が弱く、ちょっとの刺激ですぐにかぶれます。刺激が線状なら当然湿疹（かぶれ）も線状です。お腹は特にできやすいですね。
  しつこい湿疹でステロイドを使われたということから、アトピー性っぽい気がするのですがいかがでしょう。それと、これも経験ですが、血管だかリンパ腺だかわかりませんが、そういったものの線状に湿疹が出ることもあります。アトピー性の湿疹はとにかくかゆいのつらいですよね。
  あまりお答えになってなくてすみません。
  

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• [1282] 天間さん、ありがとうございます びび さん 投稿日：2001年10月16日(火) 22時53分
  　
  アドバイスありがとうございました。　息子の湿疹は、わきの下から背中にかけてななめに横切っているので、下着の締め付け等ではないと思うのですが、おっしゃられるとおりアトピーかもしれません。もう一度お医者様に行ってみようと思います。　どうもありがとうございました。

こんばんは。（娘１０才が紫斑性病腎炎）
皆さんの掲示板久しぶりに拝見しました。
今回は、おとうとの８歳のことで、書かせていただきます。
３週間前から鼻水、咳、何日か微熱があったりしていました。（私もその時、３８度の熱、息子にうつしたかも）。
今は、咳くらいなのですが、今朝、左の腰骨あたりのお腹が痛いというので、小児科に連れたいき、先生は「関節の痛みじゃなさそう、でも、痛みがますようなら、大きな病院だよ」・・・と。ええっ、と思ったのですが、尿検査紙で調べてなくて。
うちにかえったら、ウロラブで調べたら、蛋白がうっすらと、か割っているように見えて（娘は、変わっているようには、見えない）・・・と。潜血も３つくらい点々とあって、もう、ドキドキで、姉弟で同じ病名だったら、、、と勝手に判断してしまって。
で、認めたくないといく思いで、薬局で新しいので（ウリエース）調べたら、なんともなくて、、、なんだこりゃと思うのと、ほっとしたのとごちゃまぜで・・・なんだか、狂牛病みたいでモヤモヤしています。
これは、血液検査をして、調べる必要があると、その方が確実と考えた方がいいでしょうか？
とりあえず、お腹が痛いのは、今おさまったのですが、、、
もう少し様子を、みてみてもいいのでしょうか。
どうぞ、お忙しいと思いますが、お返事待っています。

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• [1265] 腹痛 天間 さん 投稿日：2001年10月14日(日) 19時17分
  　
  おとうと君の腹痛はその後いかがですか？
  痛みが増すようなら病院．．．でもおさまってきたので様子をみているというところでしょうか？
  子供の病気の多くは症状がありますから、そのまま元気になってしまえば、よくわからないけど一時的なものと考えていいと思います。でも、わずかでも痛みが続くようでしたら、調べてもらった方が安心ですね。
  実は、昨夜のこと、長介が「食べられない」と夕食を一口も食べずに寝てしまい、深夜に突然「お腹痛い」と騒ぎ出して驚かされました。「ウンチ？」と聞いても「わからない」と答えるので、困ったな、と思っていたら、結局、下痢と吐き戻しで今朝は元気になりました。単なる食あたりだったようです。
  おとうと君も、このままなんともないといいね。
  

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• [1266] くうさんこんにちは。 まみ さん 投稿日：2001年10月14日(日) 19時35分
  　
  はじめまして。と言った方がよいのでしょうか？最近ちょこちょこ書きこみをさせて頂いているまみと申します。さて弟さんの症状ですが、うちの子も風邪で咳が続くとお腹が痛いとよく言っていましたよ。それが唸りまわる様なら異常といえると思いますが、「お腹が痛い〜」ってちょっという程度だったら風邪で体調が悪い事や咳の影響であるとも十分に考えられると思います。それに尿蛋白と潜血ですが、体調が悪ければうっすらと尿蛋白の反応があるくらいは当然と言えると思いますし、潜血も主治医にお聞きした所、±くらいは普通の人でもよくでることあるんです。って言われてましたよ。風邪をひいたときに軽い尿潜血がでやすい人もいるので±〜＋くらいの反応はそう心配ありません。と言われてました。ですからウロラブの方が反応がよいのかもしれませんが、いずれにしてもウリエで−であったのなら心配されるような状況ではないと思います。しかしながら風邪の症状が長く続かれてると言うのは心配ですね。風邪は万病の元。長引く風邪はいろんな病気の原因になりますから、風邪がしっかりと治るように休ませてあげるといいですね。紫斑病の方の心配は深刻になられる状況ではないと思いますが、体調の変化を見過ごさずよく気をつけてあげてくださいね。それでは早く良くなられますように・・。

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• [1267] ありがとうございます。 くう さん 投稿日：2001年10月14日(日) 22時44分
  　
  早々のご返答ありがとうございます・
  お腹の痛みも本人も気にならなくなって、私に訴えなくなりました。
  今朝の検査もマイナスだったので、ほっとしております。
  お腹の痛みは、はっきりと痛さが伝わらなくて、親の方も迷ってしまいますよね。　　皆さんのご意見を拝見させていただだいて、心を落ち着かせていただいてます。
  本当に助かります。
  また、様子をみて、検査をしてみたいと思います。
  家族で検査しようと、思っています。
  
  天間さん、まみさん、ありがとうございました。
  
  

困ったママさん、幸一君運動会参加できて良かったですね！
泣きたくなる気持ちすごくよくわかります。私は航が運動会に
出られないとわかった時泣きました。
困ったママさんと同じで、私も航が退院して普通の生活に戻して
良いと言われて、次の日から幼稚園に行かせました。午前中だけ
ならいいだろうと・・・。３日は何事もなく過ぎました。その後
腹痛、紫斑があり今に至っています。私もあの時もっと慎重になって
いたら・・・、と思うことがあります。後の祭りですね。
後悔してもしかたないので、前を見て行きましょう！！

今日病院に行ってきました。結果は蛋白２＋、血尿３＋でした。
前回より少し悪くなっていました。やはり、安静がたりなかった
のかも・・・。先生はあまり心配はないとのことですが、引き続き
自宅で安静を守らなくてはなりません。時間がかかる病気だと解って
はいるのですが・・・。
困ったママさん、幸一君運動会出られると良いですね！
航は今年の運動会は出られませんでした。「見に行くだけでも、いい
から行く！」と言っていましたが、親も子も辛くなりそうだったので
休みました。子供なりにショックだったと思います。
それだけに幸一君が運動会に出られるというのは、今紫斑病でガンバッテいる私たちにとって、すごく励みになります！！
また、結果を教えてください！

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• [1260] 尿所見は．．． 天間 さん 投稿日：2001年10月13日(土) 09時08分
  　
  尿所見が前回より悪くなったということですが、安静が足りなかったというより、風邪の影響ではないかと思いますよ。安静はたしかに大事なのですが、退院後の安静は日常生活はできるレベルと考えていいと思います。ずっと寝ているわけにはいきませんものね。疲れさせないように、を心がけると良いと思います。
  運動会．．．長介は2年生の時は見学で参加しました。体操服を来て、頭からタオルをかぶって校庭をウロウロしていましたが、本人はそれなりに楽しそうでした。

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• [1261] 運動会参加できました 困ったママ さん 投稿日：2001年10月13日(土) 18時09分
  　
  航君のママさん、ありがとう。運動会の前日までは、風邪をひかないか、紫斑は出ないかとヒヤヒヤの連続で、まめに尿検査をしていました。今日は晴天で、朝、幸一が元気に起きて来たときにはホッとしました。競技でも、他の元気な子に負けず劣らず頑張っている姿に感動してしまい、隠れて泣いていた私です。親の競技でも、幸一が頑張っているのだからと思い、おばさんパワ-全開でした。去年、運動会に参加出来なかった事を思うと、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
  さて、航君の腎炎に関しては心配もたくさんあるでしょうが、最初の発症からだいたい半年は様子を見る期間とされているようです。もうご存じかな。航君の場合は、まだまだ日が浅いし、最初の蛋白の量も幸一の時に比べると、少ないです。ごめんなさい。気休めにしかなりませんね。なんたって、幸一の場合も、最初の病院の医者から、退院しても普通に生活していいですよと言われ、退院の翌日に家でビニ-ルプ-ルに入ってしまったのです。それからが腎炎のはじまりでした。あの時、水遊びをしなきゃよかったというのは、もう完全に遅すぎますよね。航君の蛋白が、半年以内に治まりますように。ありきたりの励ましでごめんなさい。

幸一の場合は、紫斑病発症から11ヶ月も経ってから紫斑らしきものが3つ出て驚きました。翌日には薄くなっていたのですが、濃い緑茶色の尿が1日だけ出ていました。外来で医者に話すと、きっと紫斑病の再発だったのでしょうね、と言われました。今週の土曜日は運動会です。去年は紫斑病最盛期で出ることができなかったので、今年こそは参加させてあげたいと思っています。毎日の練習で少し疲れているのか、ここのところ夜でも蛋白+-だったのに、+1から+2と、少し蛋白が増えているようです。無理のないように-----と解っているのですけどね。
最近、ウリエ-スの潜血部分の色が変わってきました。ここ１年ずっと一番上のヘモグロビン検出だったのに、2、３日まえからは、赤血球が壊れない場合になってきました。幸一の尿に何か変化があったのかしらと思う毎日です。

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• [1257] またミスってしまいました 困ったママ さん 投稿日：2001年10月11日(木) 20時41分
  　
  り-の母さんへの返信のつもりでした。ごめんなさい。

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• [1258] 運動会 リーの母 さん 投稿日：2001年10月11日(木) 22時40分
  　
  運動会、元気に参加できると良いですね。　リーはやはり練習で疲れていたのか、運動会前は蛋白+２になっていました。　結局風邪気味で午後のみ参加したのですが、とっても楽しそうで親としても嬉しい1日でした。　紫斑は夜になると赤みが目立ってきて、10個位はありそうなので再発と考えています。　気長に・・とわかってはいるものの、来春の小学校入学を思うとどの程度ついていけるのかと心配の尽きない日々です。　

はじめまして、彩ママです。私も天間さんのHPをみて励まされた１人です。うちの７歳の娘は先月５日に紫斑病で入院し、今月５日に退院しました。うちの子が入院していた病院はすごく紫斑病に対して慎重でした。うちの子も紫斑と腹痛で救急で診てもらい、即入院でした。その後、２週間安静の日々が続きました。紫斑病の一番の薬は「安静」とのことでひたすらベットでの生活が続きました。病室から一歩も出ることのできない生活でかなりイライラしていました。「元気なのにどうして歩いてダメなの〜」「学校行きたいよ〜」と泣き叫ぶ日もありました。毎日、ベットの上で遊べるものを持ってきて気をまぎらせ安静の日々を過ごしました。紫斑、尿とも落ち着いてきたところでトイレと病室内は歩いてもいいと言われました。でも、少し動ける生活になってから尿の具合が不安定になりました。退院間近か…と思っていた時、先生から「腎臓の検査をしましょう」と言われPSP試験、フイッシュバ-グ濃縮試験などの尿検査をしました。検査の結果は、今のところ腎臓の機能は正常とのことで退院が決まりました。でも、まだ尿の状態は大丈夫とは言えないので週１回の診察、尿検査で様子をみています。まだ、まだ油断できない状態ですが、元気に学校に行く姿をみて嬉しく思っています。でも、激しい運動は厳禁なので走ったり、はしゃいだりしているとヒヤヒヤさせられます。この病気は「あせらず長い目で…」ですね。紫斑病の子供をもつママさん、お互いあせらず頑張りましょうね。

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• [1264] PSP試験とフイッシュバ-グ濃縮試験 天間 さん 投稿日：2001年10月14日(日) 19時07分
  　
  彩ママさん、こんにちは。その後、いかがですか？
  ところで、腎臓の検査で「ＰＳＰ試験」と「フイッシュバ-グ濃縮試験」というのをされたそうですが、どういうものですか？
  長介の時は、普通の尿検査と畜尿による尿蛋白の検査、腎臓エコー、それに血液検査でした。
  よかったら教えて下さい。
  

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• [1274] フイッシュバーグ濃縮試験・PSP試験とは… 彩ママ さん 投稿日：2001年10月15日(月) 22時24分
  　
  こんにちは、彩ママです。明日は診察日です。相変わらず「走るな〜、暴れるな〜」と叫んでいます。でも、親の気持ちとはうらはらに子供はどってことないよ〜って顔して、はしゃいでいるんですよね。紫斑も少し出てるし、明日の尿検査がドキドキです。ところで、検査の内容についてですが、まずフイッシュバーグ濃縮試験とは…前日、蛋白質に富んだ乾燥食（水分の少ない食事）を食べて、前夜午後6時以降の飲水・飲食は禁止。就寝前排尿し、検査当日起床と同時に第1回採尿(6:00AM)、1時間後第2回採尿(7:00AM)、さらに1時間後第3回採尿(8:00AM)で終了。検査はいたって簡単です。ただ、前夜の食事に水分が取れない事が少し子供には辛いかな。この検査では一定時間の飲水禁止により脱水状態を起こして血漿浸透圧を上昇させ、抗利尿ホルモン(ADH)の分泌を促し、その結果どの程度尿が濃縮されるかを調べるものらしいです。ＰＳＰ試験とは…これまた前夜午後6時以降の飲水・飲食は禁止。検査当日起床と同時に５００ｍｌの水を一気に飲み３０分後、ＰＳＰ（赤い液体）の注射をして１５分、３０分、６０分、１２０分後の尿を採取します。この検査は体内で代謝されず、腎から速やかに排泄されるかを調べるものです。後は天間さんと同じく蓄尿による尿蛋白の検査と腎臓エコーと血液検査をしました。退院時は一応異常なしではありましたが、今後の尿検査の結果によっては、腎生検も…とのことです。診察日は本当にドキドキです。ところで、みなさん言われる通り紫斑はしばらくの間出たり、消えたりしますか？紫斑は本当、ドキッとさせられます。
  
  
  
  
  

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• [1275] 失敗しました。 彩ママ さん 投稿日：2001年10月15日(月) 22時31分
  　
  何度も同じもの送ってしまい大変失礼しました。（トホホ…）

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• [1278] 解説ありがとう 天間 さん 投稿日：2001年10月16日(火) 10時18分
  　
  重複投稿は削除しておきました。時々あることなので、気にしなくていいですよ。
  ところで、とっても精密な検査なんですね。その結果、腎機能は正常ということですので、まずは一安心というところですね。
  でも、腎炎は本当に長い経過の病気です。おっしゃる通りあせりは禁物ですね。

雨の後、暑くなりそうとの今日。　リーは休んでテレビを観ています。「ざわざわ森のガンコちゃん」・・と、本題に入ります。　1週間前に37度ちょっとの熱と鼻水で幼稚園を休んだリーですが、その後熱も上がらず、せきをしている程度だったのです。ところが昨日の夜、寝る時に足が痛いと言っていたので、眠ってから足を見てみるとポツポツがいくつか。　私が神経質になっていて、そう見えるのかと思い、帰ってきた夫に確認してもらうと、やっぱり紫斑ぽいとのことで念のため休んだのです。　今朝になるとポツは2.3こ位なのですが、これって再発？それとも再燃？それとも見間違い？と揺れ動いています。　ちなみに最後の紫斑は退院前のことなので、もう4ヶ月たっています。　思えば最初に紫斑がでたきっかけも、こんな何てことない風邪の後だってんですよね。　行事の多いこれからの季節、おとなしくおさまってくれると良いのですが。

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• [1254] 再発？ 天間 さん 投稿日：2001年10月11日(木) 11時20分
  　
  ポツポツは本当に心臓に悪いですね。足の痛みはその後も続いていますか？
  紫斑病じゃなくても足を痛がることはあるし、心配のないポツポツもあるけれど、重なるともしかしたら．．．と思っちゃいますよね。紫斑が出なくなって４ヶ月たっているということなので、もしそうなら再燃というより再発かもしれません。せっかくよくなってやれやれと思っているところでの再発はこたえます。思えば、長介も半年くらいで続いていた血尿もやっとマイナスになったところで再発したのでした。
  病気のことはもうよくご存知なので、慎重に様子を見てあげて下さい。大事に至らないといいですね。
  

こんばんは、航のママです。早速の返信ありがとうございます！
感謝、感激です！
子供が紫斑病になって天間さんのホームページに何度もアクセスして
ました。パソコンをはじめてまだ間がないので、アクセスするだけで
まさかじぶんが投稿して、それに対して返信があるなんて・・・。
もっと早くに、この掲示板のことを知っていたらと思うと残念でなり
ません。
先生によってかなり違うこともよくわかりました。いづれにしても、
まだまだ安静が必要なんですね。
落ち着いて治るのを待つことにします。
まみさん、横拓ママさんの書き込みに「風邪に注意して！」とありましたが、今航も風邪ひいてます！よくないんですよねーー。
先生によると喉は赤くなっていないようですが、咳がでてます。
かぜをひくと紫斑病にも影響がでるのですか？
またまた、心配事が増えそうです。元気で、食欲もあるのですが・・・。

次回の通院は１２日の金曜日です。またなにか変化があったら、投稿します。アドバイスお願いします！

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• [1253] 風邪と紫斑 天間 さん 投稿日：2001年10月11日(木) 11時13分
  　
  理屈はよくわかりませんが、経験から風邪を引くと紫斑は悪化しますね。
  風邪が悪いのか、熱が悪いのか、その辺はよくわかりませんが、私は熱のような気がしています。長介も、入院中高熱を出した後は決まって紫斑が増えていました。
  血管性紫斑病は、血管の病気ですから、熱によってなにやら血管に負担がかかるのかもしれませんね。
  幸い、風邪はまだ軽い段階のようですので、お大事にしてくださいね。

はじめまして、航のママです。５歳の息子が９月の中旬から紫斑病にかかっています。はじめは、足に虫さされのような発疹が出て、その日の夜から腹痛を訴えました。近くの総合病院の救急に行きましたが、痛み止めだけで帰りました。翌日小児科に行き、紫斑病と診断されました。
腹痛はかなりあるようなのに、まだ入院するほどではないということでその日は止血剤を処方されました。
子供は痛がっているのに、先生は「血便が出たら入院しましょう。」
といわれ、私としてはすぐにでも入院させて痛みをやわらげてやりたかったのですが・・・。
結局、初診から４日後に入院しました。入院してからは順調で尿の異常もなく、１０日で退院できました。そのあとが・・・。
先生は「幼稚園も外遊びも大丈夫！」、とおしゃったので、私も子供も
喜んで元の生活に戻れると思っていたのですが、やはり早すぎました。

３日ほどして足にヒドイ紫斑が・・・。おなかも痛がるし、何でーって感じでした。
病院に行くと「半年ぐらいは紫斑がでますから、紫斑のほうは心配はいりません。」、とのこと。それでも、その時は、まだ尿も異常はありませんでした。しかし・・・。
１０月の５日の検査で、ついに蛋白１＋、潜血１＋！！
紫斑病に続き紫斑性腎炎になってしまうの？？？　ショックでした。
先生は「腎炎までは、まだ心配しなくて良いでしょう。」とのこと。
入院もせず、家で安静にといわれても・・・。３歳と２歳の妹がいるし、本人はいたって元気だし、親子ともどもストレスたまってます！

今日も病院に行きましたが、蛋白１＋、潜血２＋で、あーあーって、まだまだ自宅療養が続くのでしょうか？

航がこの病気になって、初めて紫斑病という病気があるのを知りました。まわりに、同じ病気にかかっている子もいないし、インターネットで
天間さんのホームページを見つけ、すごく安心しました。
天間さんの経験も、また皆さんの経験談も心強く感じています。
今日初めて投稿して、自分の気持ちが書けて、すごくすっきりしました。
長くなりましたが、またなにか変化があったら、投稿します。
では、おやすみなさい。

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• [1247] 血管性紫斑病 天間 さん 投稿日：2001年10月10日(水) 10時54分
  　
  腹痛があるのに、入院させない病院もあるのですね。重症患者を多く扱う大学病院のようなところでは、そういうケースもあると聞きますが、長介の通う病院の対応は、ずっと慎重だったように思います。少なくとも、退院して即普通の生活というのは、ちょっと乱暴かなという気がしました。
  で、主治医の先生と違うことを言うと混乱させるかもしれませんが、紫斑は心配なくても出たら安静にした方がいいですよ。ご経験の通り、紫斑をひどくすると腎臓に影響が出る可能性があるからです。
  尿所見の異常は、紫斑病の治癒とともに正常になることが多いので、様子を見て下さい。経験から、慢性腎炎に移行するようなケースでは、今の時点で強陽性（４＋）が出たりします。
  小さいお子さんがいて、いろいろ大変だと思いますが、うまくストレスを発散して乗り切ってくださいね。

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• [1248] 同感です。 まみ さん 投稿日：2001年10月10日(水) 11時51分
  　
  航のママさんはじめまして。紫斑病の症状と尿所見の異常でとても心配しておられることでしょう。しかしながら、私も天間さんの意見に同感で、退院してすぐに全く普通の生活というのはちょっと乱暴過ぎる様に思えます。慎重過ぎる医者がいる反面、楽観しすぎる医者がいるともいえるのでしょうか。「半年くらいは紫斑がでるが、心配はいらない」という発言もちょっとおかしいように思います。実際紫斑が半年も続く事は少ないと思いますが、仮に続いたとしたら、それはそれで注意は必要と言えると思います。軽い紫斑のみで他の症状がなければ自宅安静程度でよいとは聞きましたが、本当天間さんがおっしゃられれるように、紫斑が酷ければ腎臓への負担が心配であるからです。それに尿所見が軽微であっても風邪で発熱をすれば必ずその時に悪化します。もし高熱が１週間近く続くような風邪を運悪くひいてしまったりしたら、風邪による腎臓への影響も心配です。本当に注意してあげてください。それから、紫斑病の子を入院させない病院についてですが、私の親友の子は病院に行った時、両足が倍くらいの太さに腫れ上がり、足の皮膚は全て紫斑の色。普通の肌の色の部分は残ってなかったそうです。勿論、歩く事は全く不可能、それに付け加え尿蛋白は３＋。それでも入院しろとはいわれなかったそうです。自宅安静で尿蛋白が続くようなら入院ということだったそうで・・やっぱり大学病院だったからでしょう。それから１週間で足の腫れがひき新しい紫斑はでなくなったそうですが、蛋白尿がまだ１＋だったのに登園許可がでたそうで、ステロイドを持たせて園に通わせてたそうです。幸いその後は蛋白尿も１週間後に−、紫斑もでてはこなかったそうですが、うちの医師と比べると信じられない感じです。やはり自分の子供の事ですから用心してやるに越した事はないと思います。長くなりましたが、本当お子さんの様子をよく観察してあげて、紫斑の様子と風邪には気をつけてあげて下さい。早くよくなられることをお祈りしております。

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• [1249] 紫斑病 リーの母 さん 投稿日：2001年10月10日(水) 15時03分
  　
  航君のママさん、はじめまして。
  小さい妹がいてお兄ちゃんが病院通いとなると、本当に体力的にも精神的にも大変ですよね。　おまけに病名が紫斑病ともなると混乱して立ちすくむような状況にいらしゃるのではないかと心配です。　
  病院の対応については、家の子の場合、ぽつぽつ紫斑が出ているだけで
  腹痛もあまり無いうちから入院でしたので、ママさんの書き込みを読んでびっくりしてしまいました。　それだけ動いていても蛋白が1+くらいのようであれば腎臓の方に大きなダメージはいっていないのかもしれませんが、どうぞお大事に。　書き込めるとちょっぴり楽になれますよね
  ？　活用させてもらいましょう！

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• [1250] 主治医によってさまざま 横拓ママ さん 投稿日：2001年10月10日(水) 18時43分
  　
  こんにちは。皆さんが書き込んでいるので、「安静」が大事であるということは、おわかりのことと思います。「紫斑」のことですが、うちの前の主治医は、やはり紫斑は目安であって、波が引くように徐々に出なくなるとおしゃって、他に痛みがなければさほど気にすることはないと言われました。絶対安静も絶食もなかったので、うちの場合もみなさんの主治医と違う考えでした。確かに安静の他は対処療法しかない病気なので、痛みがとれたら病院でしてもらえることがないので、退院させられてしまいます。天間さんが書き込んでいるように蛋白が常時3+、4+でているようだとむくみなどが出て、治療が必要になるので、即腎生検、積極治療に移行することになると思います。ＩｇＡ腎症だと蛋白が1+出ても、予後不良だといけないので、腎生検するそうです。でも紫斑病性腎炎は、血管性紫斑病発病後だいたい４週間後に血尿、蛋白と少しずつ出始めますが、大体の場合１年半から２年ぐらいには、なくなっていきますので、大量の蛋白がでない限り安心できるらしい腎炎だそうです。慢性腎炎は、１年経過した状態をいいますので、今はたぶん急性期にあたるのでしょうか？（１年以上経過していると1+も急激な変化がなければ、食事や運動制限もありません。）うちは、１ヶ月半の入院後、紫斑もあまりひどいのは出ず、腹痛はよくありましたが、嘔吐するほどのものでなかったので、様子をみる日々でした。インフルエンザの予防注射などを受けて、２度の冬はのりきったのですが、扁桃腺の風邪や溶連菌などにかかり、熱を出さない限りひどくもなりませんが、蛋白1+、血尿2+のまま３年になろうとしています。不安がつのるので前の主治医に聞くと「昔のように寝たきりでの安静は、ストレスもたまるし、基礎体力が落ちて、何かあったときに困るだろう」と諭されました。主治医により、さまざまですが、今は急性期にあたるのでなるべく身体を横にできる環境を作って上げられると良いですね。物を与えすぎてはわがままになりますので、ルールを決めて出来た時にすごくほめてあげられるといいですね。なにかをあたえられるより、ほめてもらえる方がうれしいし、おもちゃは、飽きるけどお父さんとお母さんのことが嫌いになっちゃう子どもは、いませんからね。ぼくのことで、お母さんが困っていることは察知しているでしょうから、これでお母さんがぼくのことを嫌いになったら困ると思われないように振舞ってあげて下さい。うちの場合８歳になってからの発病なので腎炎が良くならないのか、安静が足りなかったのか、風邪をたびたびひいたからなのかわかりません。全部の要因が重なったからだとも思います。紫斑病に関しては、発見が遅く辛い思いをされた方も多くいます。過去は仕方ありませんので、本ではない、生の声を聞き、これからのことを考えるといいと思います。治療即完治の病気ではなく、子どもの病気なのに時間と安静が一番の薬というのが苦しいところです。うちの場合2年半最初にかかった小児科（偶然血液疾患専門）の先生にお世話になり、今は腎臓専門の小児科医にお世話になっています。時々登場するので、うちの子の経過も見守って下さい。

困ったママさんありがとうございました。
毎日毎日心配で心配で片時も目を離すことができなくて
親の神経もすり減っていきますよね。
私も、体重が減ってきておなかも調子があまり良くなくなってきて
気にしすぎているせいなんだなと思っています。
外に連れていくと楽しそうにはしゃいでる姿を見ると
元気になってきたのかなとホッとするんですが
夜になるとおなかが痛い胸が痛いと毎日訴えられると
もう気が気じゃなくて神経がすり減ってきます。
私は、神経質で結果をすぐに求めるタイプなので
ついこんなにかかっているのにのに良くならないのと
思ってしまいどうしても悪い方へ考えがちになってしまうんです。
でも、皆様のお話を見ていると皆さん辛抱強く親子で頑張っていらっしゃるんですよね。
私がおたおたしている場合では無いんですよね。
天間さんもおっしゃったように親が落ち着いていなかったら
子供ももっと不安になりますよね。
とりあえず一個一個解決していこうと思いました。
ここの書き込みで本当にいつも救われています。
皆さん本当にありがとうございます。
さて、最後に天間さんザジテンの他に色々薬を変えられたんですよね。
うちの子夜薬を飲んで１〜２時間すると決まって腹痛と胸痛を
訴えるようになってきました。
主人が見ると脈が速くなってるから不整脈を起こしているようだと言うんです。
胸の痛みはすぐとれるようなんですが顔が真っ青になっているので
薬を調べたらザジテンもけいれんの副作用が有ると書いてあって
心配しています。
天間さんはどうして他の薬に変えられたのでしょうか。
もし良ければ教えて下さい。

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• [1245] アレルギー薬 天間 さん 投稿日：2001年10月09日(火) 10時05分
  　
  薬剤師さんが使う本（タイトル失念）を見るとわかりますが、副作用のない薬はありません。副作用がないということは効果がないということでもあります。それで、医師が副作用が出ないように、出ても危険がないように処方してくれるわけです。しかし、医師も万能ではないので、患者の様子を見ながら思考錯誤することもあるでしょう。それをしない医師がいたとしたら、大ヤブですね。
  ということなので、早めに副作用と思われる症状を相談した方がいいと思います。脈が速くなるとか、顔色が悪くなるとかというのは、見過ごせない症状に思えます。
  さて、長介が薬を替えた経緯ですが、効果がないからじゃないかな？ 副作用など明確な理由なら即変更ですが、それぞれ年単位で飲み続けてます。薬によって、アトピーのかゆみに効くとか、鼻炎に効くとかあるので、その時々の症状で替えているようです。今飲んでいるアレジオンは鼻炎に効果があるそうで、昨年の２月からです。

病気の子供に対する接し方は、去年の今頃すごく悩んでいました。うちの場合は、当時4歳で、紫斑病から紫斑性腎炎になって、しばらくは幼稚園にも通えず、家の中はすぐに飽きてしまうし、気晴らしにデパ-トに連れて行くと、おもちゃを買って攻撃で泣きわめくしで、私が自律神経失調症になりました。その頃、セカンドオピニオンを求めて行った病院の先生にずばり、お母さんはこの子が病気だと思って、何でも欲しがる物を与えているでしょう、それでは、この子がこれから先、社会に出てから苦労する事になるから、何でも子供の言うとおりではダメと叱られました。解っていても、つい-----と言う感じでした。その頃、息子の病気の事で、最初の病院では、舌の奥に潰瘍ができたとき、膠原病の疑いと言われて、真っ暗になりました。それから3ヶ所の病院を回って、やっと膠原病の疑いは消えました。めぐママさんのいまのお気持ち去年の私の事のようで痛いほどよくわかります。脳波に異常がないと言われても、悪い方に考えてしまうのですよね。

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• [1243] ごめんなさい 困ったママ さん 投稿日：2001年10月06日(土) 20時46分
  　
  めぐママさんへの返信のつもりが、すみません。おまけに途中できれてしまった。元気を出してと言うと、かえってプレシャ-ですね。こんな答えしかできません、お許し下さい。我が息子も先日の外来で、蛋白尿+1、血尿+2と、まだまだ人の事を励ますことが出来るほど私は大きくありませんが、これからもここにきて悩みを聞いてもらうつもりです。よろしくね。

こんばんわ。
先日は色々と教えていただきありがとうございました。
その後、一番ひどかった脇の下の部分のとびひは一皮むけて
つるつるになってきました。
まだ、ちっちゃく足や腕なのに飛んで完治まではまだまだですが
峠は越えたようです。
喘息の方は出なかったり出たりの繰り返しだったので、薬を飲んだり
飲まなかったりしたら先生に注意されてしまいました。
いけない事だとは思ったんですが、薬漬けの不安がどうしても
拭いきれなくて、でも良くなれば少しずつ薬を減らしていけるようなので先生を信用して飲んでいこうかなと思っています。
でも、喘息の薬の中のザジデンと言うのが有るんですが
それが眠くなるらしく、夜飲んだ後は不機嫌になって情緒不安定になるんです。
今回は、本を読んでいて不安な思いがまたよぎってしまったので
書き込みさせて頂きました。
医学書のてんかんの所を呼んでいて、自律神経発作と言うのを見つけたんです。
それは、意識がしっかりしていて、症状としては腹痛吐き気をもよおすと言うんです。
まさにうちの子の症状にピッタリ。
それもその症状は２歳の頃から始まっているのでもしかしたらやっぱりてんかんなのでは？と心配になりました。
さっき２４時間の健康ダイヤルにかけて聞いたら、脳に異常がなかったのなら大丈夫と言われましたが不安は残っています。
子供の方も入院してから以前のような活気さがないし（まあ病み上がりだからしょうがないんでしょうけど）
とにかく甘えん坊になってわがままになってきたようです。
私もいけないんでしょうが、あまり叱りすぎてまたどこかおかしくなったらと思うと、以前のように強く言えなくなってしまって・・・
皆さんは病気した後の子供のしつけや対応をどうしてますか？
どうしても神経質になってしまう私に、病気の子供との向き合い方を
教えていただければ幸いです。

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• [1241] 喘息の治療と精神ケア 天間 さん 投稿日：2001年10月06日(土) 10時33分
  　
  喘息についてはリンクコーナーでも紹介してますが、星川小児クリニックの「小児ぜんそくのページ」がオススメです。ここを押して
  薬に関しては、飲んだりやめたりが一番よくありません。飲み続ければ弱い薬ですむところを、やめたために症状が重くなり強い薬からやり直しということになります。副作用を心配するなら、なおのこと薬はきちんと飲んだ方がいいと私は思います。長介も、発作らしい発作もないまま、ずっと薬を飲み続けていますが、それでも主治医の減量は慎重です。ザジテンなどの抗アレルギー剤は、体質との相性がありますから、気になる症状があれば主治医に相談すると薬を替えてくれるかもしれません。長介も、ザジテン、セルテクト、ジルテック、アレジオンといろいろ試して来ました。
  ちなみに私は重症の喘息児でしたが、薬は発作の時しか飲みませんでした。その結果、春先や秋口の「喘息の季節」には大発作を繰り返しかなりつらい思いをしました。まぁ、当時の薬がどの程度効果のあるものかは疑問ですが．．．。
  それと、病後に子供が情緒不安定になったりわがままになったりというのは普通のことだと思いましょう。長介もそうでしたし、ここに来られる多くの方が経験していることです。身体は元気になったのに甘えていると許せない気持ちにもなるかもしれませんが、ここはひとつ「まだ病気なのだ」と考えて甘えを容認した方がいいと思いますよ。容認というのは、子供のワガママをかなえてあげることではなく、「そうだね。」と気持ちに寄り添ってあげることだと思うんです。泣き叫んだり暴れたりという時もあるかもしれません。そんな時は静かに見守って落ち着くのを待つ方が、無理に押さえつけるより効果があります。まずは、ママが落ち着いた気持ちでいることが大事ですよね。その落ち着きが子供に伝染する．．．そんな感じでしょうか。
  でも、時間はかかりますから、あせらずのんびりいきましょう。

天間さん横拓ママさんお返事有難うございます。
扁桃腺って小さくなるんですか知りませんでした。我が子は特別扁桃腺が大きいわけではないのですが、風邪を引くと扁桃腺が腫れ溶連菌にもよくかかります。そう考えると、取ったほうがいいかもと思いました。
この冬の様子をみて今後のこと考えたいと思ってます。
実際、腎炎で取った方のお話を私も聞きたいです。
どなたかいませんか？

こんにちは。昨年の９月に紫斑病を発病した息子(当時４歳)の母です。退院から半年近くは本当に一進一退を繰り返していましたが、春ぐらいから通院の回数も減り、今では元気な毎日を過ごしています。主治医のお話では一年後とか何年かしてからか、また発病することもあるとのこと。でもありがたいことにその兆しもなく、腎炎の疑いが出たことも忘れてしまうくらいまでになりました。本当の完治なのかはわかりません。でもこうして今元気に遊び回れるようになったことを素直に喜びたいし、そのことを励まして下さった皆様にご報告したかったんです。
現在闘っていらっしゃる皆様もどうか頑張ってください！

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• [1237] よかったですね。 横拓ママ さん 投稿日：2001年10月03日(水) 16時18分
  　
  主治医だけでなく、ごく身近にいるお母さんがほぼ完治したと思えるのは、本当に病状が落ち着いたというか良くなったのですね。風邪などで体調を崩して無理すると思わぬところで再発しかねませんので、気をつけて下さい。

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• [1239] 完治としていいと思いますよ 天間 さん 投稿日：2001年10月04日(木) 10時12分
  　
  紀美江さん、ご無沙汰です。
  春くらいから落ち着いているということなので、今回の紫斑病については完治したと思っていいんじゃないでしょうか？
  長介も、１回目の紫斑病が落ち着いて半年ほどで２回目を再発しましたが、一度落ち着いたので「再発」ということだと思っています。落着かないうちにまた悪くなるのは「再燃」で、１回の紫斑病が長引いていると考えた方が良いと思います。
  再発はする子もいるし、しない子もいます。不安はありますが、わからない将来を憂いてもしかたがないですよね。腎炎の後遺症もなかったようで、本当によかったです。

こんにちは。慢性腎炎の娘の母です。
前回の通院のとき医者から、扁桃腺を腫らして熱をよく出すようなら扁桃腺を取ったほうがいいかもと言われました。扁桃腺をとるとたんぱくも減るらしいです。でも、この春に２ヶ月ほど入院し、もうしばらく様子をみようと思っているのですが、扁桃腺とたんぱく尿のことご存知のかたご意見をお聞かせください。

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• [1233] 扁桃腺と蛋白尿 天間 さん 投稿日：2001年10月02日(火) 15時28分
  　
  ぽっぽさん、こんにちは。２重投稿、削除しておきました。
  で、扁桃腺ですが、おそらく発熱が問題なのだと思います。腎炎は発熱で一時的ではありますが確実に悪化するので、繰り返し熱を出すと腎臓に負担になります。扁桃腺の大きい子は、ちょっとした感染症でも高熱を出しますから、その予防という意味ではないでしょうか。
  ちなみに、我が家では長介と三太が扁桃腺が大きいようですが、長介の方は最近主治医に「扁桃腺も小さくなってきたね」と言われた頃から、熱も出さなくなりました。そのおかげか腎炎の方も良好です。
  

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• [1236] 考え中 横拓ママ さん 投稿日：2001年10月03日(水) 12時30分
  　
  ぽっぽさん、こんにちは。
  １年生のお嬢さんでしたね。拓も扁桃腺ではたびたび悩んでおりまして、掲示板でも相談させてもらっています。
  前にも書いたと思うのですが、上の子は、過去滲出性中耳炎とアデノイドが大きく、熱をたびたび出していて年長のころ摘出を考えました。
  ５年の頃よく溶連菌にかかり摘出を考えた時には、体が大きくなりすぎリスクを考えると、とらない方が良いとの判断で止めました。
  摘出を考えているのなら低学年のほうが、出血も少なくていいそうです。でも高学年になるとしぼんできます。中1のお兄ちゃんは、身体も丈夫になり、扁桃腺も小さくなりました。風邪も早目の処置で乗り切れるようになりました。扁桃腺をとることによって、蛋白が少なくるのではなく、熱を出すことへの腎臓への負担を少なくするためだと私も聞いています。
  小児科では、扁桃腺は切りたがらないそうですが、耳鼻科はきった方が良いと思う先生が多いそうです。ただ持病（腎炎や無呼吸症候群など）を持った子は、例外で摘出した方がリスクが少ないようだと、とるようです。今回拓もとった方が良いとの判断で、耳鼻科から小児科腎臓専門医に見てもらいましたが、結果まだ立派なものをつけています。
  腎生検した後、考えるかもしれませんね。でも５年生で身体も大きいし、出血も多くありそうだから、耳鼻科の先生が「僕だったらやりたくないね」とおしゃっていました。
  最終的には両親の判断ですね。喘息で無呼吸がある友人の子（男の子）が、５年生の時とってからとっても楽になり、勉強も集中できるようになったと聞きました。努力なしで、扁桃腺をとって勉強できるようになることはないでしょうが、考えちゃいます。もう一人の友人の子（女の子）は、やはり５年生でとった時、とても出血がひどくて辛い思いをしたそうです。難しいです。私達も先生とよく話していきたいと思いますし、腎炎で扁桃腺をとった方の生の声が聞きたいです。

天間さん、横拓ママさんお返事ありがとうございます。
お二人の言葉とても励みになりました。
その後、かかりつけのお医者さんの所に言って事情を話したところ
テオドールと言う喘息の薬の副作用ではないかと言われました。
なので、今は一番安全だと言われているインタールと言う
吸入薬を使っています。
実は昨日の新聞にそのテオドールの情報が載っていてびっくりしたんです。
我が子と同じようにテオドールの薬でひきつけを起こして脳症にかかり
知的障害が残ってしまった記事で、その薬は副作用が強くて
アメリカではほとんど禁止になっている薬らしいんです。
いろんな薬を使った上でどうしても効果が現れないときに最終的に使っているとのことで、そんな薬が当たり前のように幼児に使われているのに愕然としました。
幸い今通っているお医者さんはその薬害を認めて下さったので
その後その薬を使わないで他の方法を探して下さったので良かったですが、入院した市民病院の先生は薬のせいでは無いと言っていたので、
それを鵜呑みにしていたらまた同じ事が起こっていたかと思うとぞっとします。
でも、ホントに薬害だったら今回限りで起きないんでしょうが
もし違うので有れば、いつまた起こるかもしれないし、それを思うと
気の落ち着く暇が有りません。
ちょっとした子供の変化にもピリピリしてしまいます。
そんなのホントは良くないんでしょうね。
今は、アトピーのせいでとびひが再発して（それも先月よりもひどい）
治療を受けています。
赤くただれて痛痒い思いをしているのを見ていると辛くて涙が出てきます。
今までは風邪ぐらいしかひかない子供だったのに・・・・
でも、ここで皆さんに聞いていただけるだけで嬉しいです。
とびひが良くなったら、少しずつ運動をさせて体力を付けて
病気に負けない体づくりに励もうと思っています。
また、くじけそうになるかもしれません。
その時は、聞いて下さいね。

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• [1231] テオドール 天間 さん 投稿日：2001年10月02日(火) 09時23分
  　
  テオドールは、長介も長く飲んでいますが、喘息はもちろん風邪による咳などでもよく使われますね。
  でも、アメリカで禁止されているとは知りませんでした。いずれ、日本でも使われなくなるんでしょうか？
  それにしても、ひきつけの原因がわかってよかったですね。中には、薬害を認めたがらない医師もいますから、良い先生に当たりましたね。
  とびひは、アトピーがひどくなるとなるらしいです。長介も主治医に「あまり掻くととびひになってプール入れないよ」と言われていました。掻かないのが一番なんですが、とにかくかゆいので難しいですよね。

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• [1235] ビックリ 横拓ママ さん 投稿日：2001年10月03日(水) 12時25分
  　
  テオドール、うちも服用していたことがあるので、ビックリです。体の不調も重なってひきつけをおこしたのかもしれませんね。
  とびひですが、体のどこがひどくなっているのですか？拓は、アトピーで小さい頃から体のあちこちを赤くしています。接触性のものも多く、赤ちゃんの頃は、おっぱいをあげる私のパジャマ（アクリル、ポリエステル、ウールなどはダメでした）で顔面が赤くなったり、おむつの端で赤くなったりしました。(毛布も綿毛布にしました。）ズボンなどの縫い目（綿でもジーパンのような硬い布地）でとびひになったこともあります。大人でも蚊に刺されただけでかゆみで耐えられなくなり掻き壊すのに小さな子だと赤むくれてしまうのも注意できませんよね。爪をこまめに切ることと、包帯をまいて自然に掻かないようにすることなどをしていました。ステロイドの軟膏がこわくて、さぼってしまうこともありました。でも短期的に強い薬を塗って治すほうが良いそうです。ヨード（イソジン）みたいなのをお風呂の前に患部にぬって洗ったこともありました。いずれにしろアレルギー源を絶てれば良いのですが、埃やダニ、スギなど無理があるので、何にアレルギーがあるのか知って、少しずつ様子をみていくしかないですね。成長とともに良くなることもあるし、意外と布団や枕、カーテン、じゅうたん、石鹸やシャンプーを替えたとか、ペットを飼い始めたとかの環境の変化は、ありませんでしたか？これも長期戦の病気なので、肩の力を抜いて対処していきましょう。ただいま拓は、アレルギーに対しての薬はなく、顔もツルツルだし、身体も白くてぷくぷくです。ただ手首の甲の所を赤くしています。以前はリストバンドをしていったこともあるのですが、今流行になってしまったので、逆に恥ずかしいと、していってくれません。まわりの目が気になるお年頃です。
  

９月にいっぺんに発病となると今は、親の方が戸惑って動揺なさっていることと思います。９月に入って急に肌寒くなり、皆夏の疲れもあって体調を崩しているようです。アトピー（皮膚炎と喘息）に関しては、辛い時期です。体が弱っていると特にです。納得いくまで主治医と良く話すことが出来るとよいのですが、診療時間内で納得いくまでは難しいので、いろいろ情報を集め、情報にふりまわされるのでなく、病気と向かい合えるといいですね。（なかなかそうはいきませんが・・・）

無熱性けいれんに関しては、良くわかりませんが、いずれのけいれんでも発作時の対処が大事と聞きますので特に身近にいるママは、心配でしょう。私が小さい時熱性けいれん（？）をおこしたそうです。熱があって何も受け付けないのでみかんを口に含ませた時、けいれんをおこしたので、割り箸をガーゼのハンカチで巻いて口に噛ませて、当時は往診の先生を母が呼びに行ったそうです。呼吸も苦しそうにしていたので父が人工呼吸をしてくれて（ホント？）、一命をとりとめ、母は玄関で腰を抜かしたと聞いていますが、「トンと昔のこと」なので定かではありません。でもそれ以来一度もけいれんをおこしたことはありません。私の場合とは違いお子さんは、無熱性だし、入院までされたのでどうでしょう？どんな状況でけいれんがおきたのかわからないので、答えになっていませんね。
「てんかん」ですが、先天的なものもあるそうですが、脳波を調べて、「てんかん波があり、発作が認められる」とてんかんと診断されるようです。「てんかん波があっても、発作がないと白だそうです。」１０歳未満だとまだ脳波が落ち着いていない（？）ので、発作がたびたびない限り診断がつきにくく、生活に支障がない限り薬の服用もないそうです。発作もいろいろで、ぼーっとしたものから全身けいれんに至るまであるそうです。発作をみのがさないのが大事だそうですが、園や学校へ行くようになるとそうもいかないですね。本を読んでの受け売りなので定かではないし、子どもの発作の経験がないのでこんなことぐらいしかかけません。種類もいろいろあるそうです。
友達で中学の時から発作をおこして、以後薬を飲み続けている人がいます。面と向かって聞いたことはないですが、何も変わりはありません。薬を飲んでいる限り、発作もないので安心できるそうです。

病気にならないに越したことはありませんが、ママがなにより元気をだすことが、子どもの不安を取り除くことになりますので、元気出してください。

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• [1229] ひさびさのとちり 横拓ママ さん 投稿日：2001年09月29日(土) 15時55分
  　
  めぐママさんへと思ったのに　とちってしまいました。

初めまして。
４歳の娘を持つ母です。
毎日が心配で誰かに聞いていただきたくて書き込みさせていただきました。
うちの子９月に入ってまもなくおなかが痛いと言ってスーパーの前で吐いてから喘息、とびひ、挙げ句の果てには無熱性けいれんまで起こして
入院しました。
今は退院して家におりますが、その後も喘息は続いておりますし
３日前からはアトピーが出てかきむしっています。
こんなに一遍にドカドカと病気が出て親も子供も不安な毎日を過ごしています。
何より怖いのはけいれんです。
今回は脳に異常が見られなかったので、てんかんの薬の服用は見送られたんですが、また今度ひきつけを起こすようなことがあったら
てんかんと診断されて何年も服用するようになるらしく
願わくばこのまま何も起きないで欲しいと願うばかりなのですが
次から次へと病気が発生するので薬を飲まなくてはならず
その副作用で今回のけいれんも起きたのでは無いかと思い
とても心配です。
喘息のためにとスイミングを始めたのですが、それもひきつけの
ためにやめなくてはならないのでしょうか？
どなたか同じような経験をされた方がいらっしゃいましたら
教えていただければ幸いです。
よろしくお願いいたします。長くなってすみません。

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• [1227] ひきつけ 天間 さん 投稿日：2001年09月28日(金) 16時23分
  　
  めぐママさん、こんにちは。
  入院、大変でしたね。４才という年齢は、それでなくても病気の多いお年頃です。喘息、アトピーにけいれん発作まであると、気の安まる時がないですよね。
  喘息の程度はどのくらいですか？ 喘息は好調な時のケアが大事です。薬が多くて不安に感じるかもしれませんが、アレルギー関係の薬はきちんと飲ませた方がいいですよ。
  うちの子達は、幸いにも誰もけいれん発作を起こしたことはないので、詳しくはわからないのですが、薬の副作用の可能性があるのであれば、はっきりさせたいですよね。薬を出してくれる薬局で聞くと、副作用の情報を詳しく教えてくれます。でも、副作用以外にも薬に対するアレルギー反応というのもありますので、スイミングのことも含め主治医に相談するのが一番いいと思います。
  病気をして体力が落ちたりすると、抵抗力や免疫力も落ちて、また病気をしやすくなるという悪循環になっちゃうんですよね。病院通いが続くと気も滅入りますが、元気を出して下さいね。
  ひきつけについては、どなたか詳しい方のお話が聞けるといいですね。

子供の病気（出来れば腎臓病）が解りやすく書いてある本を探しています。おすすめがありましたら、教えてください。取り寄せしたいので出来れば詳しくお願いします。

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• [1225] 腎臓病の本 天間 さん 投稿日：2001年09月27日(木) 09時22分
  　
  私が持っている本を紹介します。
  梧桐書院 ホーム・ドクターシリーズ 「正しい知識と治療法 腎臓病」
  ISBN4-340-01316-1 C0047 \980
  腎臓病全般について解説されている本ですが、随所に「小児科から」という文章があり、症例も載っています。軽症例から重症例まで網羅されていて、とても参考になります。

　天間さん、ぽっぽさんありがとうございました。
＞８月というのは今年の８月ですか？ 入院はその前でしょうか？
　今年6月に肉眼的血尿、むくみが出てきて入院しました。最初の病院は腎生検が出来ない所でしたので、2ヶ月プレドニン治療で様子をみましたが、思わしくないため転院しました。転院後すぐ腎生検し、8月25日に退院しました。つい最近の話です。
学校の送り迎えもまだしています。
ほんと、一日一日が不安定で、行くのを喜んでいく日もあるんですが、、、
うちの子もムーンフェイスを気にしています。
時間が解決してくれればいいのですが。根気よく付き合わないと、、ですね。

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• [1221] うちの場合 横拓ママ さん 投稿日：2001年09月21日(金) 11時12分
  　
  あおいさんこんにちは。
  大変な３ヶ月でしたね。お子さんとても偉かったと思いますよ。
  今も服薬中だとやはり無理はできませんね。お大事に。
  
  息子は、２年生の１１月の誕生日に入院し、１ヵ月半の入院でした。
  冬休みがはさまったので、みんな久しぶりと言った感じで、すんなり入っていきました。子どもたちは、外見上わかる病気だと気にしてくれますが、内面の病気はすぐに忘れてしまいます。私も息子も特別な気をつかってもらいたいわけではないのですが、良くなって外で遊んでるのに体育やマラソンをしないでずるいとか、入院していたのにぽっちゃりして、良かったねと言う言葉に傷つきました。特に低学年だと、率直に思ったことを口にするのでどうすることも出来ません。でもそんな生活の中で、言ってはいけないことや気遣うことなどを覚えるのでしょう。あまり耳にしないようにしていましたし、先生とは良く話をしていました。息子に「あんなこと言われて悲しくない？」と聞くと「ぼくは、気にしない」と言っていたので、相当な鈍感かフェミニストなのでしょう。あおいさんも今が精神的に大変でしょうが、大きく構えて、話を無理に聞きだすのでなく、話したいことを沢山聞いて上げられるといいですね。辛いことを経験すると子どもでも相手の痛みがわかったり、気遣ったりできるのがすごいと思います。病気を理由にずごくわがままになってもいけませんが、今は甘えさせてあげるのがいいですね。安心して、落ち着ける場所があれば、はばたいていけます。実際兄弟がいたり、忙しい時は、つい「後でね。」になってしまいますが・・・。後は、お母さんの「笑顔」これ結構使えます。＜但し、中学生になるとこの手は使えなくなるので要注意！＞
  

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• [1222] Ｇｏｎ さん 投稿日：2001年09月21日(金) 11時26分
  　
  喜んでいく日もあるとのことですが。
  いちがいに全部そうとはいえませんが、ステロイドの副作用に
  情緒不安定があります。
  楽しければ底なしにテンションがあがり、気持ちが沈むと大人の
  場合鬱になるときがあるそうです。
  

こんばんは。
長男（7歳）は8月に腎生検をして、慢性腎炎　IgA腎症という診断を受けました。組織はかなり痛んでいたようです。
3ヶ月の入院をしたのですが、今は学校にも通えるようになりました。
プレドニン、免疫抑制剤などを飲んでいます。
最近、｢学校へ行きたくない｣と言います。理由を聞くと｢家の方が楽しい｣とか、｢運動会に参加したい｣みたいなことを言います。
長期入院で同じような事を経験された方がおられたら、アドバイスください。

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• [1216] 学校へ行きたくない 天間 さん 投稿日：2001年09月20日(木) 09時28分
  　
  あおいさん、こんにちは。
  ８月というのは今年の８月ですか？ 入院はその前でしょうか？
  長介も１年生の時に３ヶ月半入院しましたが、退院後、しばらく情緒不安定の時期があり、２年生になっても「学校行きたくない病」の腹痛を起こしてました。
  親としては、心配だし困ってしまいますよね。私もうまく対処できたとも思えないのですが、精神的にデリケートになっていることはわかりましたので、本人の言うことをそのまま聞いていました。学校へはとりあえず送り出し、お腹が痛いという時は休ませて病院へ連れて行きました。
  子供にとって、入院生活の記憶は強烈です。落ち着くまでしばらく時間がかかるかもしれませんね。
  

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• [1217] はじめまして ぽっぽ さん 投稿日：2001年09月20日(木) 11時20分
  　
  はじめまして、あおいさん。
  我が子も今年３月に腎生検をして、iga腎症と言われそのまま２ヶ月ほど入院しました。うちの子は入学と入院が重なり、入学３日目で入院したため退院後は学校に行くのが不安だったみたいです。でも、すぐに喜んで行くようになりました。しかし、しばらくしてから、「学校、おもしろくない」と言うようになり、理由を聞くと「デブ、と言われる」とか「体育、なんで休むの？」とか聞かれると言っていました。うちの子もプレドニンなどを飲んでいるので、ムーンフェースになっていて、見た目とても健康的なからだをしているので、他の子どもから見るとどこが病気なの？という感じなのでしょう。
  でも、本人にはどうして激しい運動がだめか、病気のことについて話をしました。本人はそれでわかったようです。（少しだけ）
  それからは、学校、おもしろくない　と言わなくなりました。
  たしかに退院後は情緒不安定になり、すごく甘えん坊になりました。学校も、ずーと送り迎えしていました。でも、病気のことを話し、それからは、親も病気について口に出さないようにしているうちに学校も自分で行くようになり甘えも減りました。
  あおいさんのお子さんも病気のことが少しでもわかれば、少しずつ情緒も安定してくるのではないでしょうか。
  なんか、支離滅裂なことを書き、参考にならないかもしれません。
  すいません。

腎生検の入院決めてきました。夫は、急なはずせない会議が入ったようで（あやしい？）、私一人で行きました。腎生検の予備知識がある程度あったので、特に質問もすることもなく、こちらが希望した日に予約してきました。あっけなくタンタンとしたものでした。帰りのバスで「入院のしおり」をみたら結構面会時間、人数に厳しく、飲み物、食べ物も持ち込みできないらしく、前の病院と勝手が違うので戸惑いそうだし、あまりにも我慢することが多いのでうるうるきてしまいました。帰ってから拓に「入院どうなった？」と聞かれたので話しましたが、拓としては前の病院でした検査入院と思っているので、いつ、どのくらいのことまで説明したら良いか迷っています。血液検査をするのにも説明しないと大変なのに（血管が細く、奥まっているので２．３回刺されてしまうから）麻酔の注射をしたり、うつぶせになったりいちいち先生に質問しそうで先生も大変だろうな。麻酔は、やっぱり背中に注射ですか？主治医の前では、特に質問することもないと思ったのに　今ごろ次々と疑問がわいてきます。
とにかく検査まで風邪をひかさないようにしなくては。腎生検まで期間があるのに、大騒ぎしてごめんさい。喘息、その他の病気で書き込みしたい人が書き込みし辛いですよね。でもとりあえず報告まで。

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• [1215] いつ？ 天間 さん 投稿日：2001年09月20日(木) 09時18分
  　
  検査はいつ頃ですか？ 冬休み？
  長介に腎生検の話が出ていた頃は２年生で８才になっていたけど、臆病な性格で恐怖でパニックになるので局部麻酔では無理じゃないかと夫と心配してました。
  でも、今だったら「きっとがんばってくれる」と思えるほどに、たくましくなってきた長介です。やはり、年齢が上がるにつれリスクも小さくなりますよね。拓君も、今の時期がよかったかもしれないね。

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• [1218] 横拓ママさんこんにちわ Ｇｏｎ さん 投稿日：2001年09月20日(木) 14時50分
  　
  腎生検の入院を決めてきたそうですね、昔は病院の規則が
  絶対でしたが、今は緩いところもありますよ、たぶん入院のしおりは基本的なことが書いてあると思うので入院するまでわからないですよ。
  元気をだしてください（＾＾）
  腎生検のときに
  小児科の先生がついてくれるのならお子さんを診るのはなれていると思います、質問しても先生がやさしく答えてくれると思うので。
  麻酔は腰のあたりにうつと思います。
  今は検査を終えるまで心配だと思いますが、がんばってください
  
  

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• [1220] 横拓ママ さん 投稿日：2001年09月21日(金) 10時07分
  　
  腎生検は、１１月下旬です。運動会も２年に１度の学芸会（５年なので学校生活で最後になります。）も終わった頃です。日にちを決めてきたのですが、夫の出張と重なるとので、調整中です。
  病院は、子ども専門のところなので、その点では、安心できますね。待合室で、腎生検をするように言われたとお母さんが友達にはなしていました。この掲示板でも腎生検経験者の方が多くいて、辛い思いはするものの乗り越えているので励まされます。急の入院ではなく、時期を選べるのは、本当にラッキーです。

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• [1223] あおい さん 投稿日：2001年09月21日(金) 15時56分
  　
  うちの子（小１）は全身麻酔でしたが、中学生の子は、｢肩に麻酔の注射（？）をした｣と言っていました。
  それと、最初私は｢うつ伏せで24時間動けないらしい｣と人から聞いていましたが、仰向けでよかったです。病院によっていろいろ違うかもしれませんが、、。子供にとっては辛いと思いますが、想像していたより、よく頑張ってくれました。
  傷も2日後にはバンドエイドだけでした。
  横拓ママさんも、きっと子供さんが理解して頑張ってくれると思います。
  
  

まことに勝手なお話ですが、それこそ病院へ行けば良いことと思いますが教えてください。
実は、わが娘(8歳）のことですが、右の乳首というか乳房というか、そこら辺が若干腫れて痛いと言います。
ちょうど思春期のころに胸(乳首付近)が痛くなった経験が誰もお持ちとは思いますが、何かこの子は病気なんでしょうか？
良かったら教えてください。
なお、回答いただけるなら　　ikechan_@livedoor.com　　へ
お願いいたします。

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• [1212] 乳部のしこり 天間 さん 投稿日：2001年09月17日(月) 17時26分
  　
  いけさん、こんにちは。我が家は３人とも男の子なので、経験はないのですが、リンクコーナーにもある「かわむらこどもクリニック」のＨＰで、こんな記事を見つけました。
  ここを押して
  参考になるのではないかと思います。
  ただ、お嬢さんは痛みもあるということですし、乳腺炎などを起こしていると困るので、一度、病院で診てもらった方がいいかもしれません。

お母さん方の気持ちを考えると我が子への思いがひしひしと伝わってきます。腎生検はたぶん腎臓を患ってから一番最初にむかえる大きな検査だと思います、夏休みなどは学校検尿などで引っかかった子が大勢入院してきます、５歳くらいから高校生くらいまでがほとんどです、確かに楽な検査と言えるものではないと思いますが、病名の確定と治療方針がはやく決まった方が良いと思います、たぶんお母さん方も頭の中では理解していても心配な気持ちでいっぱいでしょうが早く発見できれば治療方法もたくさん選択できるし回復する確率も高いと思います。
横拓ママさんがんばってください。

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• [1210] ありがとうございます。 横拓ママ さん 投稿日：2001年09月12日(水) 10時54分
  　
  励ましのお言葉ありがとうございます。子どもから見た親のことが気になっていたので、とても参考になります。もう少し早く動けばよかったかなとも思いますが、時間は後戻りできませんし、常に前向きに考えていきたいし、治療は先生にお任せし、精神面で子どもを支えていきたいと思います。

ウチは当時２歳ということと腸の外科手術を受けたばかりということで見送られましたが、その時の先生の説明によると、まず処置後の安静が理解できるようであれば針を刺しての方法をとると言ってました。だから５歳位からは針で行うそうです。８歳位になると腎臓って大分成長してある程度のサイズになるそうです。そうなるとかなり高い安全度で採取できるそうです。
組織をみて選んだ治療であれば納得いきますもんね。（自然治癒を待つものステロイド等を使うのでも）
早く拓くんの腎生検の日が過ぎて笑っていられる日となりますように☆

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• [1207] 皆さんありがとう 横拓ママ さん 投稿日：2001年09月10日(月) 16時04分
  　
  腎生検のことを教えてくださってありがとうございます。初心に戻った感じです。結局は、子どもが受けるのだし、病院からも詳しい説明を聞けるとは思ったのですが、私の不安解消で年齢や病院、その後の症状で違うことがわかって良かったです。その時の気持ちなどは、本にのってないものね。私だけでなく、腎生検をこれから受ける人にとっても参考になりますね。また書き込みます。

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• [1208] 小３で腎生検 たかしの母 さん 投稿日：2001年09月10日(月) 18時25分
  　
  たかしは小３で腎生検を受けました。完全付き添いでしたので、参考になるかも・・で書きこみさせてもらいますね。検査を受けた日の翌朝まで絶対安静で食事もトイレも寝たまま・・ということでした。でも息子は寝たままでどうしても排泄ができない（実際自分でも頑張る！とやってみたのですがでなくて・・）で困っていたのです。すると主治医が尿管に管を通すのはかわいそうだから・・と夜、主治医自らベットで身体に力を入れさせないように抱き起こしてさせてくださったのですよ（なんだかすごく感動してしまったのを覚えています）。｢もし夜中に我慢できないようなら今の要領で気をつけてさせてください｣と言われて親子そろってホッとしました。安心したせいか息子は朝までぐっすりでした。朝７時前に主治医が様子をみに来てくださり、その日はポータブルトイレＯＫでベットの上のみ起き上がってもよくなりました。翌日はトイレも洗面も許可・・・。その翌日はもう売店でも病院内は自由に動けるという感じでした。検査後困ったのはトイレと麻酔が覚めかかった頃しばらく気持ち悪いといっていたことでした。３日間検査の傷の消毒をしてくださいましたが、針を１箇所に刺しただけなのでほんの小さな傷で紫斑病の時、皮膚の紫斑を１つ取ったときの傷より小さなものでした。でも・・針で腎臓組織を採るって心配ですよね。できるものなら来年の腎生検も受けさせたくない気持ちが全く無い・・とは言いきれないのが本音ですもの。まぁ・・覚悟は親子でしているつもりなんですが・・。検査前に主治医からよくお話があると思いますが、結局主治医を信頼するしかないのですよね。信じて頑張りましょう。

幸一の場合は、4歳ということもあって、5センチ位切開しての腎生検でした。拓君はもう大きいので針を刺しての腎生検でしょうね。同じ病室で針を刺しての腎生検の子がいたのですが、安静の時間は幸一に比べて短かったです。幸一は24時間両手両足をベットの柵にくくりつけられて
麻酔が切れるときに泣き叫んでいましたが、看護婦さんに、動くと切ったところから出血することを説明されると、じっとしていて、その姿がなんともけなげで隠れて泣いていた私です。24時間経って、両手両足の紐が外されると、今度は24時間ベッドの上の生活でした。（食事もトイレも）食事は、腎生検をした夜から普通食を食べていました。
横拓ママさんの今の気持ち、すごくよく解ります。わたしは、幸一が腎生検で入院する日の朝まで自分で尿検査をしては陰性であることを祈っていたものです。そして腎生検をしてからは、一つの山を越えたような気がしました。2年間のステロイド治療をしなくて済んではいるものの、先週4日間通園しただけで、もう鼻水たれています。と同時に蛋白もここのところずっと+-だったのに、+2です。腎生検をしてから1年が経ちますが、来年、2年後はどうなっているのか今でも不安です。

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• [1205] リーの場合 リーの母 さん 投稿日：2001年09月10日(月) 10時29分
  　
  腎生検・・この言葉を聞くと、今でも数ヶ月前のクラ〜イ気分がよみがえってきますもの、横拓ママの最初のショックがわかるような気がします。　家の場合は5歳でしたが、針を刺しました。　1度では充分な量が採れず、結局3回(・・が限度）刺したそうです。　部屋から出てきたときは、ぼんやりしつつもおしゃべりして、あまり痛みを感じていない様子でした。　その後も「積極的に痛み止めの薬を使っていきます」という先生の言葉どうり、痛みを訴えることはありませんでした。　肝心の安静ですが、翌日、抑制もせずベットに寝ているので、夜中はどうしていたのか尋ねると、動く様子がなかったので特に何もしなくてすんだとの事（本当？）。　仰向けになることが許されてからも、時々足を動かしすぎないように気をつける程度で、起き上がろうとはしませんでした。　きっとそれなりに体が疲れ、ぼんやりしていたのかもしれません。　周りの様子からも今は大人しくしている時なんだということは伝わるし、動いてしまうようならそれなりの対策をしてもらえるし、その辺はあまり心配しなくてもよいのではないかと今なら思います。