いろいろとご心配ですね。でも確かに＋１の蛋白尿でしかもまだ発症から２ヶ月も経っていないのでしょう？それはちょっと話を急ぎ過ぎという印象を受けますね。うちの息子も＋１だった時に腎生検のお話はありましたが、やはりそれは１日１グラム以上の尿蛋白が続く様なら・・ということでしたよ。うちの子の場合相当尿が濃い方みたいでしたがその頃は１日に０.１５グラムとかそれくらいだったと思いますよ。それに急性期にしないと意味がないというのもなんだか初耳ですね。他のお子さんはずっと尿蛋白が−にならないからと言うことで生検を受けられてるようなのでちょっと話が違うような気もしますね。例え急性期に腎臓の組織がかなり痛んでいたとしても後で生検した時に良くなっているようなら自然に改善したと思っていい・・と言うことにはならないのですかねぇ？でも彩ママさんところのお子さんは一番多く尿蛋白が出ている時で＋２ですよね。それなら大体うちの息子と同じような経過だと思いますから、そこまで腎臓の状態は悪くなってないのではないのでしょうか？うちの場合は最初に４，５日くらいでしょうか？＋２（１００グラム中に１００ミリ程度）くらいがでてその後＋１（５０ミリ程度）が１〜２週間くらい続いて、その後±〜＋１（１５〜３０程度）がだらだらと１ヶ月程度続いて発症から大体１ヶ月半くらい経ってからマイナスになりましたよ。不思議な事に溶連菌にかかって±だった尿蛋白が急に−になったのです。勿論発熱時はまた５０ミリくらいに増えていたのですが、熱が下がって３日後くらいに病院に行ったら、６ミリで１０以下なので−になっていたのを覚えています。うちの子の経過とそう変わりがないように思いますので、もう少し待ってみたら−になるのではないか・・という気はしますが、どうなのでしょうね。確かに円柱がでてると生検をした方がよいとは聞きますので、そのような事を医師にお尋ねになってみたら如何でしょう？もしどうしても納得されないようでしたら、セカンドオピニオンもいいかもしれませんね。

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• [1413] すみません。同時に書きこんだようです。 まみ さん 投稿日：2001年11月17日(土) 14時18分
  　
  彩ママさん、やはり断わられたのですね。でも詳しい様子をお聞きするとやっぱりうちの息子より１日の総量がかなり多いようですね。うちの場合は＋２でも総量が確か0.37グラムぐらいだったと思いますから。尿量がとにかく少ない・・と医師に毎日の様に指摘されてたのも最もだったんですね。でもどちらにしましても年が明けるくらいまでは様子を見られる方がいいでしょうね。尿蛋白が１日１グラム以上というのならともかくもそんなにはないわけですから、少しの間様子をみるくらいで体に障るようなことはないと思います（うちの医師部長が話された限りでは）。もう少ししたら減少してくるかもしれませんしね。それでは、本当にお気をつけてあげて下さい。

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• [1414] よくなっていくことを信じて…。 彩ママ さん 投稿日：2001年11月17日(土) 15時53分
  　
  まみさん、いつもありがとうございます。皆さんの話を聞いていて、今年中に受けないと意味がないと言われることに少し疑問を感じたし、よくなっていくことを信じて頑張っている今、もう少し様子がみたいと思ったので今回は断りました。今は、疲れさせない、風邪を引かせないように注意して毎日過ごしています。なんて…実は先週末に熱を出し、その後すぐに「りんご病」にかかりました。紫斑がでるのでは…３+になるのでは…とヒヤヒヤしましたが、紫斑は全くでることなく尿も１+でした。これからインフルエンザなど流行る時期なので気を付けないといけませんね。よくなっていくことを信じて頑張ります。励ましのお言葉、本当にありがとうございます。

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• [1415] 断わられて．．． 天間 さん 投稿日：2001年11月17日(土) 18時05分
  　
  彩ママさん、断わられて医師の反応はどんな感じでしたか？ あっさり受け入れられたのであれば、さして緊急性もなかったということでしょう。検査は、自分の病院でできない場合、医師も他の病院の他の医師に依頼することになり、医療行為以外のいろいろな「都合」が発生することもあるようです。今回は、そのケースだったのかもしれませんね。それに、大学病院の腎臓専門医は「まず腎生検ありき」というところがあるような気もしてます。
  「医師が勧めるのなら」受けた方がいい、と書きましたが、腎臓病は専門性が高い印象が強く、検査も治療も患者に判断できるほど簡単なことではありません。子供の経過を診ている主治医の勧めは、決断の大きな要素ではありますよね。そういう意味でも、医師の本意を確認することは大事だと思います。
  ＃いろんなお医者さんがいて、難しいけどね(苦笑）。
  長介は、0.5g/日くらいから「様子を見て減るようならしなくても．．．」ということになり、それっきりやらずじまいです。彩ママさんのところも、もしかしたらこのまましないですむかもしれませんね。

まこさん、レスが埋もれてしまうので、新スレッドにしますね。
薬の効果ですが、例えば喘息の場合、気管支拡張剤というのがあります。この薬は気管を広げるので、苦しい発作の時に劇的に呼吸が楽になります。しかし、喘息の原因となる炎症を鎮める効果はないので、病気を治すわけではありません。そこで、この薬に頼り過ぎると時に危険なこともあります。
止血剤も、紫斑病の「出血しやすい状態」を治すわけではないと思うので、薬を使っても紫斑の増減に惑わされず安静にされるのがよいと思いますよ。
薬についての疑問は、主治医に聞きにくかったら、薬剤師さんに聞くと丁寧に答えてくれます。私も、自分なりの理解でこうして書いてはますが、やはり専門家ではないので、主治医や薬剤師さんにも聞いてみて下さいね。

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• [1416] そうですよね まこ さん HomePage 投稿日：2001年11月18日(日) 00時21分
  　
  紫斑病にかかってしまった息子は、実は喘息も持っているんです
  １歳くらいからヒューヒュー言い出して、梅雨時や秋のこの季節、そして風邪を引くと必ずテオドールのお世話になっていました。
  確かに、拡張剤は気管支を広げて呼吸を楽にはしてくれるけど、喘息そのものを治してくれるものではないですよね・・・
  止血剤もそれと同じなんですよね
  結局もろくなっている血管が破れないようになるまで治らないってことなんでしょう？（よくわかっていないんですが(^_^;)）
  血液検査って、１回やったらもうやらないんでしょうか？
  血液中にウィルスがいると反応する値が高いうちは、まだ再発する恐れがあるってことなんでしょうか？
  今のところ、先週の金曜日に再発した紫斑が薄くなっていて新しいものは見当たらないので月曜日に受診して幼稚園への登園の打診をしてみます

この間、突然主治医の先生から電話があり、早急に腎生検を受けるように言われて何が何だか分からない状況です。11月初旬の診察では、血液検査ではまったく異常がないのでしばらく尿検査で様子をみて、もし何ヶ月も尿蛋白（２+）が続くようなら腎生検を考えましょう。という話でした。ところが突然、今年中に腎生検をしましょう。との話。年の暮れなので、来年にしてほしいと頼んだら今の急性期に検査しないと何の意味もないと言われました。腎生検を受けた方は、どのような状態の時に検査をしましたか？来年の検査では検査をする意味がまったくない。と言われることが引っかかり、中々決断ができない状況です。ちなみに今は尿蛋白（１+）です。やはり腎生検は急性期に受けないと意味がないんでしょうか・・・。

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• [1407] 腎生検の時期と意味 天間 さん 投稿日：2001年11月16日(金) 15時54分
  　
  これも私なりの理解ではありますが．．．。
  腎炎では、尿検査で血尿や蛋白があれば異常があることはわかっても、その詳しい状況は腎生検をして組織をみないとわかりません。そして、尿蛋白の量と組織の状態は必ずしも一致しないようです。
  長介が急性期で腎生検を勧められていた時、主治医は「これだけ蛋白が出ていて、組織がなんともないことはないと思うから、腎生検後は何かしらの治療をすることになる」と言っていました。その後、蛋白が減少傾向になり、慢性腎炎の安定期になった頃、「将来、腎機能が落ちるようなことはありますか」と質問すると、「組織を見てみないとわかりません」と言われました。そして、約３年たった今、長介の尿所見は正常になりました。だけど、組織がどうなっているかは、腎生検をしていないのでわかりません。
  つまり、腎生検をして組織を調べると腎臓の将来がある程度予想でき、必要に応じて積極的治療ができるということでしょう。そして、積極的治療をするのなら、急性期の早い段階の方がよいということだと思います。
  紫斑病性腎炎で、長介が３年後に正常になったからと言って、私はこんなに長い期間何もせずに様子を見ていることはオススメしません。長介の場合は、結果的にこうなったということで、３年前に誰がこれを予測できたでしょうか？でも、あの時、腎生検を受けていれば、こうなることが予測できていたかもしれません。不安の中でではなく、安心して経過観察できたかもしれないのです。
  腎生検はしないにこしたことはありませんが、医師が勧めるのであれば、受けておいた方がいいと思うし、どうせ受けるなら、治療が早く開始できるので、早い方がいいのではないかと思いますがいかがでしょうか。

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• [1408] 腎生検待機中 横拓ママ さん 投稿日：2001年11月16日(金) 18時31分
  　
  １１月下旬に腎生検を控えています。９月上旬に言われ、２ヵ月半猶予をもらいました。（慢性期だったからかもしれませんが、インフルエンザのまんえんする冬まえまでのぎりぎりでした。）うちは、ちょうど三年前の今日、誕生日に入院しました。２年生でした。一時期蛋白血尿ともに+-になりましたが、溶連菌や風邪によるたびたびの発熱などで、現在も+1のままです。１．２年のうちに治ると言われ、引き伸ばした結果、このまま不安を抱えるよりと病院を替え望んで腎生検をすることになりました。確かに早ければそれだけ早く腎臓にあまり損傷なく腎炎をおとなしくさせることができたり、過度な心配をせずに健康的な生活をおくれると思います。ただこればかりは、両親の考えと主治医の考え次第なのでなんともいえません。天間さんとうちは、ちょうど同じぐらいの発病ですが、主治医も環境も身体も、３年後も違います。いろいろな推測はできますが、確かなことは、腎生検のみでしかわかりません。今すぐしないと意味がないわけでもないと思いますが、尿に異常な円柱が出ているとか、主治医が勤務が代わるとかの事情は、ありませんか？不安ならもう一度納得がいくように、お父さんにも協力してもらって一緒にいって話してもらうといいですね。確かに電話ですぐに返事は出来ないですよね。納得のいく答えを出してください。それが一番の答えだと思います。こんなこと言っている私も現在不安中です。実父が腎臓ではありませんが、入院して生検をしました。孫のことを言い出せないままです。子どものことでも父のこともでも、「病気をそのまま受け止めて、前にすすもう」と悩んでいる実母とそれぞれの思いを秘めたまま話しました。マンションの購入や学校のことなどなど、トラブルや悩みや考えることが今年は重なるなー。

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• [1410] 息子の場合 困ったママ さん 投稿日：2001年11月16日(金) 21時10分
  　
  彩ママさん、もうご存知かもしれませんが、幸一の場合は、紫斑性腎炎になってから9ヶ月目の腎生検でした。彩ママさんのお子さんの場合、1日の蛋白量はどれくらい出ているのでしょうか？1日に1グラム以上出ている場合は、だいたい腎生検の対象になるそうです。幸一は、急性期と言われている半年間、1グラムの蛋白量が出ていました。うちは、小児病院なのですが、主治医に、大学病院ならこの子はとっくに腎生検されているよと言われてしまいました。でも、主治医も私たちも半年以内にきっと治るだろうと信じて腎生検を延ばしていましたが、結局治らずでの生検でした。不安かも知れませんが、もう一つ違う病院で診てもらうのもいいかも知れませんね。

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• [1411] 悩んだすえ… 彩ママ さん 投稿日：2001年11月17日(土) 11時13分
  　
  天間さん、横拓ママさん、困ったママさんありがとうございます。主人と悩みに悩んだすえ、今回の腎生検は断りました。確かに早いうちに検査をして、腎臓のダメージを確かめることが何よりだということはよく分かっています。でも、もう少し、もう少しだけ様子をみてからにしたかった事、そしてやはり検査の不安があった事など…考えに考えたすえ決断しました。今、お世話になっている病院には腎臓専門の先生はみえません。なので、主治医の先生は大学病院の腎臓専門の先生の指導によって治療方針を決めてみえるようです。腎生検も大学病院の先生が遠方よりみえて行われる予定でした。（その先生の都合も色々あったようです）今回はこのような決断をしましたが、今の状態が続き再度、腎生検の話が出た時は検査にふみきるつもりです。横拓ママさん、お子さんと一緒に頑張って下さい。陰ながら祈ってます。
  そうそう、うちの子の１日の蛋白量は0.5です。そういえば先生に1グラム出たら即入院ですよと言われました。尿検査には本当、毎回ドキドキさせられてます。

こちらにカキコするのは、１年ぶりになりますでしょうか？

メールでは以前お知らせしましたが、７月に消化管出血以来
順調に回復していたのですが、
１０月半ばを過ぎた頃から、歩行が出来なくなる症状が始まり
自宅安静を１０日間続けた甲斐もなく、今月初めより
昨日まで、また入院をしてしまいました。
病院での安静をしていると、症状は安定するのですが、
病棟内の安静解除だけで、紫斑・むくみ・関節痛などが
繰り返され、結局ステロイドの一時的大量増量をし、
リバウンドの出ない程度に減量しております。
今回の入院中は、紫斑病の初症のお子さんが２人も重なり
いつも入院する度に紫斑病患者と遭遇することが
偶然なのか？紫斑病のでやすい時期なのか？と疑問に思ったり…

７月の時も、薬をすべて止めようと言っていた矢先の再燃
そして今回も、１０月いっぱいで薬を止めようと
言っていた矢先でした。
でも、今回は紫斑病以外の病気も考慮して、血液検査で
疑われる病気を調べてくれたらしいのですが、すべて白でした。
白ではあっても、多少傾向が見られたのが、若年性リウマチでした。
関節障害だけは、一向に良い兆しが見えないことが
Drとしては納得できない様子でした。
その他にも、皮膚筋炎や全身性エリトマトーデスなどが
疑われておりました。すべて膠原病の一種みたいです。
これから、またその病気関係を詳しく調べて見なくては。。。

長くなりましたが、また覗かせて頂きます。

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• [1401] 膠原病 天間 さん 投稿日：2001年11月14日(水) 10時40分
  　
  ｋｉｐｐｅｒさん、こんにちは。こちらこそご無沙汰してます。
  明日香ちゃん、長いですね。それに、血管性紫斑病としての症状もむくみが顕著なんですよね。ステロイドが効くというのも、たしかに、他の病気も疑った方がいいのかもしれません。
  だけど、膠原病となれば難病です。心境としては複雑ですね。
  とりあえずは退院されたとのことなので、このまま落ち着いてくれるといいですね。

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• [1409] 良くなったとばかり・・・ 横拓ママ さん 投稿日：2001年11月16日(金) 18時51分
  　
  ご無沙汰しております。懐かしい名にうれしかったのに明日香ちゃんは、苦しんでいたのですね。これだけ長い血管性紫斑病は、私も耳にしたことがありません。陰に潜んでいる病気があるのなら、なんとかハッキリさせたいですね。ｋｉｐｐｅｒさん自身の体調は大丈夫ですか？少しでも快方に向かうことをお祈りします。

おお〜！「原因探し病」とはナイスなネーミングですね。
天間さんの「オランダのせい」えりいさん、困ったママさんの
「家の方角のせい」とかみんな好き勝手なこといわれてるんだ。（笑）
原因さえはっきりしていれば変なこといわれなくていいのにね。

ところで今日１０月の入院費の請求がきました。
まるまるいたので覚悟はしてましたが、１８６３９０円！げっ！
今月末で２ヶ月を経過し慢性疾患の認定を受けますが、前にもこの
掲示板で見ましたが、認定後は公費扱いになってもさかのぼっては
ムリなんですよね？
１１月もまるまるいる予定なのに・・

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• [1400] 健保の高額医療制度 天間 さん 投稿日：2001年11月14日(水) 10時31分
  　
  入っている健康保険によって、自己負担が高額の場合に、さらに出してくれる制度がたしかあったと思います。うちの健保では６３６００円を越えた分が自動的に戻ってきます。
  手続きが必要なところもあるかもしれないので、確認してみてはいかがでしょう。
  

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• [1404] 早速きいてみます。 ごろん さん 投稿日：2001年11月14日(水) 23時51分
  　
  そういわれれば、給与明細にも家族療養付加金みたいな項目がありましたね。早速きいてみます。
  あー、たすかったー！どうもありがとう。

同じです！ウチも聞いたことのない病気だからか「家の方角が悪かったのでは？」とか「おはらいしたほうがいい」とか言われました。
でも、家を建てる時は地鎮際もしたし方角なんて気にしてたら外出もできないですものね。とりあえず「はいはい」と聞いておきました。
本気で祈祷師でも呼ばれたらどうしようって思いましたが、やっぱり「何かのせい」にしないと落ちつかないのかなあ？ちなみにウチはペットは飼ってないけど紫斑病になりました。聞き流しましょうね

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• [1394] 謎 困ったママ さん 投稿日：2001年11月13日(火) 21時21分
  　
  井戸端掲示板にも書き込んだのですが、息子は土地契約をした翌日に紫斑病で入院したので、買った方角が悪かったから病気になったのだと言われ、すごくショックでした。結局キャンセルしたのですが、腎炎は治りきらずに至っています。でも、逆境にめげず、近々家を購入の予定です。今度は一軒家なので、動物も飼うつもりでいるのですが、動物アレルギ-の検査は必要なのかしら。あっ、それからえりいさん、インフルエンザの予防接種はどうなりましたか？あさって、幸一にとっては2ヶ月ぶりの通院日なのですが、調子が良ければ接種する予定です。

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• [1398] 予防接種 えりい さん 投稿日：2001年11月14日(水) 09時01分
  　
  ふっふっふ。やっぱし「家のせい」はウチだけではなかったんですね。
  予防接種ですが悩み中です。先日の麻疹接種後（８日目）に高熱が続いたのが気になって血液検査中なんです。その結果次第で決めようと思います。Ｄｒも「予約だけは入れておいてやはり気が進まないようならキャンセルすることは一向にかまいません」とのことでしたので・・
  なんで予防接種すると高熱出すのかしら？あの子は！
  今年はインフルエンザのアタリ年らしいですね。心配〜です

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• [1399] 麻疹の予防接種 天間 さん 投稿日：2001年11月14日(水) 10時25分
  　
  麻疹の予防接種の１０日後くらいの発熱は、うちの子３人ともありました。
  それで、先日の三太のポリオの問診票で、「今まで予防接種で具合の悪くなったことはありますか」の質問に「はい」と答えたのだけど、お医者さんは、麻疹後の発熱は３０％くらいあると言ってましたよ。
  ただ、高熱が続くという症状の程度によっては心配ですよね。うちの場合は２日くらいで下がったと思います。一応受診しましたが、風邪だか予防接種の副反応だかはっきりしませんでした。副反応での熱と、インフルエンザの熱と腎臓と．．．判断に迷うところですね。

　こんばんは。
先日の土日、入院して４３日ぶりに外泊の許可がでて帰ってきました。
よくなったからの外泊ではなく、まだ長引くので途中休憩のための外泊です。
でもはしゃぎすぎたのか今日は熱を出してしまいベッドでぐったりでした。やっぱりまだまだ普通の生活はムリみたいですね。

　本題はここからですが、義母は動物がすごくキライな人です。
で、今回の息子の紫斑病の原因を勝手にペットのせいにしちゃうんです。
うちで飼ってるハムスターやうちの実家にいる犬のバイキンのせいだと。
実際ペットアレルギーっていうのもありますが、アレルギーの検査をして陰性であれば、アレルギー性紫斑病のアレルギーとは関係ないですよね・・と思ってはいるのですが、どうなのでしょうか。

私はペット大好きなので、義母のその決めつけた言い方をきくと、
やんなっちゃいます。

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• [1391] 原因探し病 天間 さん 投稿日：2001年11月13日(火) 09時53分
  　
  ごろんさん、こんにちは。長丁場の中の外泊．．．家族にとってもホッと一息ですね。
  さて、血管性紫斑病の原因についてですが、今のところ不明です。溶連菌や感染症との関連はよく言われますが、それでもやはり原因不明の病気です。アレルギー性と名前はついていますが、喘息や花粉症などのアレルギーとは違います。もし同じなら、アレルゲンに接触したら「必ず」紫斑が出るはずですよね。そんなことはありません。
  しかし、世の中には、何か困った事が起こると原因を見つけないと納得しない人がいるのも確かです。うちの義母も、長介が最初に紫斑病になった時、オランダにいたせいだと言いましたよ(苦笑）。たぶん、２年間も孫達と離れていた寂しさの裏返しなのでしょう。ごろんさんのところは、ペット嫌いの裏返しですね(笑）。
  他の病気や事故でもそうですが、予防に役立つ原因の究明は大事ですが、そうでなければあれこれ原因を考えてもしかたのないことは多いです。原因探し病が高じると、霊感商法に引っかかったりしかねません。
  お義母さんとの関係がぎくしゃくしてもなんですから、付添いのついでの時にでも、一緒に主治医に同じ質問をしてみたら？
  「紫斑病になったのは、ペットを飼ってるせいですか？」
  って。もちろん、動物アレルギーがあると、毛のある動物は飼わないように言われちゃいますけどね。
  

こんばんわ、久しぶりに書き込みさせていただきます。
実は、今日また入院してしまったんです。
今回は肺炎の疑いありでです。
実は、金曜日の日に別の病院にかかったんです。
と言うのも金曜日の夜痙攣のようなただの震えのような
ちょっとわかりにくい症状が出て救急に行ったところ
大丈夫と言われたんですが、かかりつけのお医者さんは
失禁までしたのなら痙攣だよと言われ、またまたザジテンの
副作用かなーなんて事を言ったので、この病院に通ってから
副作用ばかり起こるので良くないのではと
思い他の所で診てもらったらとても弱い薬を出されたんです。
その薬を飲んだ次の日から喘息が悪化してまた腹痛も訴えるように
なって昨日から今日の朝までに２時間おきに激しいせき込みと
嘔吐を繰り返して朝方には意識がもうろうとして救急で
行って来てそのまま入院です。
子供の体のためにと思って弱い薬を出す病院に行ったのに
それがあだとなってしまったのだと思うとこれから
どうしていったらいいのか・・・・・
たった３ヶ月の間にどうしてこんなにも子供の体調が
悪くなってしまったのかわかりません。
薬を出しすぎると分かっていてもそこの病院で
診てもらっていた方が良かったのでしょうか。
とにかく今は無事に退院してくれることを祈るばかりです。

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• [1388] 薬 天間 さん 投稿日：2001年11月12日(月) 10時36分
  　
  めぐママさん、ご心配ですね。入院された病院は、前回入院された病院ですか？
  病院にかかるということは、正しい診断と適切な治療を受けるためですよね。そういう意味でも、主治医を信頼することは大事です。信頼できない場合は、転院を考えることも時には必要でしょう。
  しかし、正しい診断をしてもらうためには、やはり子供を継続して長く診てくれる医師の方が有利です。お話をうかがっていると、かかりつけのお医者さんは、副作用の可能性を十分に考慮されているようですし、お子さんに合った治療を模索してくださっているところと考えれば、副作用が起こった事で即ＮＧとするのではなく、継続して診ていただいた方がよいような気がしますがいかがでしょうか。
  また、弱い薬を出された他の病院にしても、病状の悪化を診てまた薬を調整してくださると思いますので、１回の処方で悪化したから即ＮＧというのも酷な気がします。
  
  肺炎の疑いということですが、もしそうなら、入院されてしっかり治療を受けることが重要です。順調なら１週間くらいでかなりよくなるでしょう。どうぞ、お大事にしてくださいね。

先日は、ありがとうございました
先週の土曜日の夜に紫斑が腫れて足が痛くて歩けなくなったのが始まりで、日曜日に血管性紫斑病と診断され、自宅で安静にと言われて１週間近く経ちました。足の腫れもすぐに治り、紫斑もほとんど新しいものは出来ていなかったのに・・・
今日、昼間まで気にならなかったのに、夜になって急に紫斑が増えてきて一つひとつが膨らんで腫れて痛がりはじめたの
夜８時過ぎには歩くこともままならず、オンブして布団に連れて行きました。
昨日は、左手だけグローブのようにむくんだり、今日の夜咳き込んでなのか定かじゃないけど、ちょっとゲロしたり・・・
お腹がちょっと痛いとか言ったり・・・
でも、食欲はあるんです
明日、医者に行く日なので先生によく相談してみます。
小腸が調子悪くなると、急に激痛がくるんですか？
それとも、徐々になんですか？
それは、どうやって診断するんでしょう？尿検査でわかるのかなぁ？

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• [1383] 血管性紫斑病 天間 さん 投稿日：2001年11月10日(土) 17時50分
  　
  今日の受診はいかがでしたか？
  腹痛が始まったということなので、入院になってしまったのではないかと心配してます。
  紫斑病の腹痛というのは、消化管の出血により起こりますから、血便が出たりします。長介は吐くことはありませんでしたが、嘔吐する子もいるでしょうね。食欲があって食べると消化管は活発に動きますから、それで出血がひどくなるということも考えられます。それで、腹痛がひどければ絶食、軽ければ流動食、足りない栄養は点滴となります。そうなると入院ですね。
  この病気の症状は本当にその子によっていろいろなんですが、医師から聞いたところでは、普通１ヶ月の安静入院だそうです。一時よくなったように見えてもしばらくは油断は禁物です。症状（紫斑、腹痛、関節痛）が少しでもある時は、無理せず安静にして下さいね。
  

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• [1385] 航の場合 航のママ さん 投稿日：2001年11月10日(土) 22時45分
  　
  まこさん、こんばんは。時々お邪魔している航のママです。
  ９月の中旬から紫斑病を患っている航の場合です。参考になるかどうか
  わかりませんが・・・。
  航は最初腹痛とほんの少しの紫斑で始まりました。腹痛はあっても食欲はありました。しかしかなり痛かったらしく３日過ぎたごろから食べられなくなり、食べても戻すことが３回ほど続きました。それでも入院はせず痛み止めと腸の止血剤でなんとかしのいでいました。
  親としては入院して痛みを少しでも和らげてやれたらいいと思っていたのですが、なかなか先生は入院させてくれません。結局５日目に入院となりました。入院して２日間は点滴で絶食をして、３日目から普通の食事になりました。入院して２日間は腹痛もひどかったのですが、３日目からは痛みがピタッととまったようで、食欲も元にもどりました。
  入院中は尿も異常なく、１０日で退院しました。しかし・・・、退院してすぐ元の生活に戻してしまったのがよくなかったのでしょう。４日後に腹痛とひどい紫斑とその上蛋白、潜血まででてくるではありませんか。幸い入院することはありませんでしたが、１０月中は自宅安静で、１週間前からようやく午前中だけ幼稚園に行ける様になりました。
  まだ尿に蛋白、潜血の異常は残りますが、１つ大きな山を越えたんじゃないかとおもっています。
  天間さんのいわれるように、一時良くなったようでも油断は禁物です。
  できるだけ安静で過ごす事をお勧めします。
  
  
  
  
  
  
  
  
  

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• [1386] みなさん！ありがとうございます まこ さん HomePage 投稿日：2001年11月11日(日) 02時08分
  　
  今日の尿検査の結果は、正常でした。
  １３因子が６５で、正常範囲の最低の７０よりちょっと低めでしたが、先生はこの程度なら大丈夫だっておっしゃっていました。
  紫斑が再発したので、しばらくまた幼稚園には行けないって言われました。
  吐いたのは、結局あれ１回きりでお腹の痛みもないようです。
  今日もご飯をモリモリ食べていました
  ただ、紫斑はお尻に直径５センチ以上のでかいものが出来ていて、心配です・・・
  座ってゲームしていることが多いからなんでしょうか？
  今度、フカフカのクッションでも買って来ないとダメかしら？
  先生がおっしゃる安静の度合いが、ずっと寝ていろとかそういう意味じゃなく、外ではしゃがず家で普通の生活をする分には大丈夫だって言うんだけど、ほんとにそれでいいんでしょうか？

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• [1389] お尻の紫斑 天間 さん 投稿日：2001年11月12日(月) 15時03分
  　
  血管性紫斑病の紫斑は、足やお尻に出やすいと言われますが、足は立っているため、お尻は座っているため血液がたまりやすいからです。長介は顔を同じ向きにして寝ていたら顔に紫斑が出て、主治医に「珍しい」と言われましたよ(笑）。
  この時期、紫斑ができないようにするのも難しいですが、ずっと同じ姿勢というのはやはりよくないような気がしますね。家での安静は、医師の言うように、「静かに過ごす」ということでいいと思います。あとはお子さんの様子を見ながら、痛がったり紫斑が増えるような時は特に注意して下さいね。
  入院にならなくてよかったです。
  

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• [1395] またもや、紫斑が！ まこ さん HomePage 投稿日：2001年11月14日(水) 00時10分
  　
  先週の金曜日に２回目の紫斑発生でした・・・そのあとは、順調に薄くなってきたのに・・・
  また、今日の夜に紫斑が増えはじめて、周りが１個１個蚊に刺されたほうに盛り上ってきました。
  歩いたり、触ったりすると痛いっていうので、布団までオンブしてつれていきました。
  そんなに、騒いだわけじゃないし動き回ったわけじゃないのになぁ
  
  うちの主治医は、処方する薬の中に止血剤がないの・・・
  あんなに、足やお尻に紫斑が出来ているのになぁ
  紫斑の薬としては、ハイシー（武田薬品）だけなんだよ
  「症例の数値的な問題で、医者によって考え方が違うとは思うけど、止血剤を使うと腎炎に移行する傾向が高く見られる」って言うんです
  「だから、私の治療の方針は止血剤は使いません」ってきっぱり言うのよ
  どう思う？
  
  また幼稚園復帰が延期だわ
  

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• [1402] 止血剤 天間 さん 投稿日：2001年11月14日(水) 10時50分
  　
  血管性紫斑病に関しては、基本的に効く薬はなく、治療は「安静」だけです。腹痛や関節痛などの痛みがあれば、痛みを緩和するための薬は使いますが、紫斑だけだったらひたすら安静です。
  この病気は、血管が出血しやすい状態にあるということなので、薬で紫斑が消えればＯＫというものでもありません。
  止血剤は使わないという医師の方針は、私は納得しますがいかがでしょう。

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• [1403] まこ さん HomePage 投稿日：2001年11月14日(水) 21時43分
  　
  尿検査の結果は、大丈夫でしたが、今日から止血剤が処方されました
  ためしに使って見ましょうってことでしたが(-_-;)トランサミンという薬です
  これって一時的に効くってことなの？止めたらまた出血なんだろうか・・・

拓は、血管が奥にあるのか細いのか、非常に血液が採りにくい身体をしています。何処の病院へ行っても看護婦さん泣かせです。毎回ホットノンや温めたタオルで腕をしばらく温めていますが、どうも上手くいきません。今回も３回針を刺して、やっとです。しかも腕に刺してから、何回もまさぐって血管をさがすので、見ててしのびないです。ぽっちゃりしていることも要因なのかもしれませんが、やせている時からそうだったので、なんとかしてあげたいと思っています。手の甲は、アトピーもあるし、前に点滴で失敗されて、とても後悔していて拒否していました。夫は、血管が浮き出ているので、献血センターの看護婦さんに採りやすいいい血管していますねとほめられて、それを自慢にしています。
看護婦さんやお医者さんも大変だと思いますが、何か良い方法はないでしょうか？

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• [1384] 採血 天間 さん 投稿日：2001年11月10日(土) 18時01分
  　
  拓君に限らず、子供の血管は細いので、採血や点滴には高度な技術が必要らしいです。
  うちの病院では、針をさすところを親には見せません。外で待たされます。きっと、横拓ママさんのようにしのびなくなってしまうから退席させるのだと思ってます。
  三太が赤ちゃんの時、アレルギーを疑って採血しましたが、その時、主治医に「血管がない」と言われたのを思い出してしまいました(笑）。
  長介も血管が細いですが、彼は痩せているのでなんとかなっているようです。でも、大人の男性は血管太いですよね。夫もそうです。拓君も、もう少し大きくなったらお父さんに似て太い血管になるかもしれませんね。
  
  全然、答えになってません。ごめんなさい。
  
  

はじめまして！　ここの掲示板にカキコをするのは初めてで
どきどきしていますが、よろしくお願いします！
私は０歳児担当の保育士をしていますが、あるお母さんから
「APRスコアがどーのて言われたんですが・・・どうなんでしょう？」と聞かれました。
わからなくて慌てて調べたんですが、さっぱりわからなくて。
なんかの検査らしいという事しかわからなかったんです。
APRスコアについて、なんの検査なのかよかったら教えて下さい。
また、この検査は子どもの今後になにか関係があるんでしょうか？

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• [1378] APRスコア 天間 さん 投稿日：2001年11月09日(金) 16時32分
  　
  はるかさん、こんにちは。
  APRスコア．．．私も聞いたことがなかったのでネットを検索してみましたが、あまりヒットしませんでした。
  かろうじて、見つけた情報によれば、「新生児感染症検査」のひとつのようですね。ここを押して
  
  そのお母さんは、保育士さんなら赤ちゃんのことは何でも知っている、と思われてはるかさんにお尋ねになったのでしょう。でも、この掲示板もそうですが、素人間の情報交換はわかる範囲で．．．でいいと思うんですよ。情報の一人歩き現象は怖いです。「よくわからないけど○○かもね」という話の前後がなくなって「○○なのよ」になってしまうことはよくあることです。
  そのお母さんには、主治医にちゃんと尋ねるようにおっしゃってはいかがでしょうか。
  

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• [1382] ありがとうございます！ はるか さん 投稿日：2001年11月09日(金) 23時50分
  　
  そうですよね、情報の一人歩きは怖いものですよね。
  お母さんには、主治医の先生にちゃんと聞いてもらうように
  お話してみます。
  不安なまま赤ちゃんを育てていてもいいことはないはずですし・・・。
  わざわざネットで検索までしてくれて、ありがとうございました！
  

以前、扁桃腺のことをカキコしたぽっぽです。
先月また扁桃腺を腫らし高熱をだし、やはり摘出したほうがいいということで来月手術します。うちの子は慢性腎炎なんですが扁桃腺のなかの細菌が腎臓のほうに悪影響をあたえていることだ多々あるそうです。それに年に３・４回扁桃腺から高熱をだすというのも腎臓に負担をかけるということで摘出にふみきりました。本人はまた入院！おまけに手術ということで不安でいっぱいの様子。手術するとはやく病気が治ると説明しなだめています。

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• [1375] 手術 天間 さん 投稿日：2001年11月09日(金) 10時40分
  　
  どんな手術も、終わるまでは親も子も不安でいっぱいだと思います。
  でも、お子さんの将来のために必要なことですから、ここが踏ん張りどころですね。
  手術が無事済みますよう、お祈りしてます。

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• [1377] 無事に終わりますように 横拓ママ さん 投稿日：2001年11月09日(金) 16時29分
  　
  ついに決断なさったのですね。高熱は、腎臓病の子には大敵なのでよい選択だったかもしれません。子どもにどう伝えるかは、難しい問題ですね。うちも今月末に腎生検の予定ですが、子どもになんと伝えてよいか迷っています。検査の為の入院とは、言ってありますが、麻酔をすることなどは、詳しく教えていません。もうわかる年頃ですし部分麻酔なので会話も聞こえるでしょうから、これから徐々にさわりの部分だけでも話しておこうと思います。先日の検査で半年ぶりに蛋白が+-、血尿が+になりました。腎生検やらなくても大丈夫だったかなとも思いますが、前向きに考えた結果くだした決断なのでやってもらいます。
  扁桃腺（アデノイドも？）は、全身麻酔になるし、出血もあるし、最初は、流動食になるのでしっかり伝えないとごまかしきかないですよね。とにかく無事手術が成功し、腎臓がおとなしくなってくれるのをお祈りします。手術までお大事に。

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• [1381] がんばります ぽっぽ さん 投稿日：2001年11月09日(金) 23時32分
  　
  天間さん横拓ママさんありがとうございます。
  本人はまだ全身麻酔をするとか詳しい事は話していません。でも、主人との話しに聞き耳をたてて「え〜麻酔するの？」とか聞いてきます。詳しくはいつ頃どのように話そうか迷っているところです。
  とにかく、子供と一緒にがんばります。

初めてカキコしてみました。３ヵ月の娘の便の色が緑色からどちらかというと灰色に近い色に変ってきました。（ここ２〜３日ですが）これは気にしなくてもいいのでしょうか？ミルクもいつも通り飲むし、機嫌もそれほどいつもと変化はありません。主人に言わせると「緑色じゃん」
と言っていますが…。人それぞれ違うと思いますが、何か病気じゃないかと心配になってしまいました。なにせはじめての子育てですから。アドバイスをよろしくお願いします。

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• [1374] 灰色の便 天間 さん 投稿日：2001年11月09日(金) 09時48分
  　
  のりさん、こんにちは。
  便の色が灰色っぽいということですが、下痢はしてますか？ 下痢がなければ、しばらく様子をみていていいと思います。ご主人が緑色とおっしゃるということは、微妙なところなのでしょう。
  長介と三太が赤ちゃんの時、よくクリーム色の白っぽい軟便でした。今思うと、慢性消化不良かなぁという気もしますが、結果的に何の問題もないものでした。
  赤ちゃんの消化管の病気は、まず下痢につながりますので、色もそうですが、形も見て下さいね。
  ミルクをよく飲んで機嫌もいいということでしたら、まず心配ないと思いますよ。

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• [1393] ありがとうございました のり さん 投稿日：2001年11月13日(火) 14時38分
  　
  天間さんありがとうございました。なにせ初めての子なのでいろいろと心配してしまうのです。あれからまた緑よりの便になりました。きっとどこか調子がいつもと違っていたんでしょうね。あいかわらずミルク大好きな娘です……。でも、ミルク以外は飲んでくれないんです。３ヶ月を期にスパルタしている今日この頃(^^ゞ

初めて訪れて、思わずカキコまでさせていただきます。
1歳になったばかりの息子が、10/22からかれこれ3週間近く、熱をだしたり治まったりの繰り返しをしていてとても心配です。
最初は咳をしていたので風邪のようでした。11月に入ってからは、後に発疹が出てお医者様に突発と診断をされましたが、その間の発熱は不明で、お医者様も様子をみてください、といっていました。
普通子供の風邪は3，4日で治ると聞いたので、こんなに繰り返すのは病気ではないかと気が気ではありません。それとも、いろいろな風邪にかかってしまい長引くことはよくあることなのでしょうか？？
とっても不安ですが、今までの経験でアドバイスいただけるとうれしいです。よろしくおねがいします。

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• [1373] 熱 天間 さん 投稿日：2001年11月09日(金) 09時38分
  　
  ゆきさん、こんにちは。
  ＞ いろいろな風邪にかかってしまい長引くことはよくあることなのでしょうか？？
  というご質問ですが、答えは「よくあります」です(笑）。
  三太の風邪日記というコーナーがあるんですが、６ヶ月〜２才くらいをご覧ください。真夏を除いてコンスタントに風邪を引いてます。子供は風邪をひくものなんです。
  しかし、熱を出しやすい体質というのもたしかにあるようで、別スレッドでも話題になってますが、扁桃腺の大きい子は高熱を出しやすいです。１才の頃というと、お母さんの免疫が切れ、行動範囲は広がって、風邪に感染する機会がたくさんあります。ひとつ治りかけてまた次の風邪というのはよくありますよ。
  ただし、子供の多くの病気が風邪症状で始まることを考えると、楽観もできません。お子さんの様子をよく見て下さい。食欲や機嫌が普段通りなら、多少熱があっても心配いりません。でも、３８．５度以上の高熱が５日以上続く時は、受診してくださいね。
  風邪の時は、水分を多く与えて、家の中で子供のやりたいように過ごさせるのがいいと思います。お大事にしてくださいね。

天間さん心配して頂いてありがとうございます。確かに主治医からは安静にするようにとは言われましたが、中学生ということからなのか「体育などの激しい運動などしないように、送り迎えはして下さい。」と言われましたのでそうしていました。学校が終わる頃には、彼女は疲労困憊していますが、、、昨日も夜は微熱があり今日は左足全体が痛いと言ってますので休ましています。アザもほとんど消えているので大丈夫なのかと思っていました。

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• [1367] 安静 天間 さん 投稿日：2001年11月08日(木) 09時25分
  　
  「送迎をして下さい」ということは、できることなら歩かせたくないということです。おそらく、中学生で学習の遅れの心配もあるので、登校は許可されたのでしょうね。今の状況で登校禁止にすると、長期休暇になってしまうかもしれません。小さい子ならまず外出禁止です。
  生活とのバランスを取りながら、医師の「安静」の言葉は重く受け止めて下さいね。風邪で安静とは意味が違うのです。血管を安静にすることなので、今後もちょっと動くと紫斑（アザ）が出るようなことがあるかもしれません。幸い、お嬢さんは軽症のようなので、長引くことのないよう慎重にされて下さいね。

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• [1372] 病院へ サブ さん 投稿日：2001年11月09日(金) 08時18分
  　
  今日も休ませました。やはり夜中に足が痛むようです。今日は病院に連れて行こうと思います。しかし　こんなに疲れたりだるくなったりするのですね。今後はもう少し気を配ってやりたいと思います。
  

彩ママさん、天間さん、困ったママさん、お忙しいところお返事ありがとうございました。
そっかー、そうなのかー、と読ませていただきました。
彩ママさんお勧めＨＰも役に立ちそうですね。
で、困ったママさんの中に、背中の横に傷が残る、とありましたが、
私は細い針のようなものを腎臓まで突き刺して（書いていて自分で
ゾクゾクします）って思っていたので、傷のことは全然考えていなかったんだけど（せいぜい注射針跡くらい）どのくらいの傷になるもの
なんですか？しつこくてごめんなさい。差し支えなければ教えてください。

　航のママさん、幼稚園よかったですね。
ほんと、元気な時は当たり前なのにいざこうなってしまうと
行けるのがほんとうれしいですよね。
うちも目の前が息子の通う小学校なのですが、同じクラスの子どもたちに出会うとなんかすっごい元気そうにみえて、ちょっと悲しくなっちゃいます。

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• [1365] 傷跡 困ったママ さん 投稿日：2001年11月07日(水) 18時21分
  　
  息子の場合は、開放腎生検と言って、4センチ位切っています。針生検の場合はおそらく傷としては残らないと思います。生検後の結果は、2週間位で解るのですが、主治医のお話では、細胞の3割程度損傷していると、ステロイド治療の対象になるそうです。息子の場合は、ギリギリ3割程度の損傷ということで今のところ様子をみています。でも、あと2年待ってみて、蛋白尿が消えないのであれば、今度は反対側の腎臓部分を生検するそうです。

中学１年の冴子のことなんですが、、、先月の６日から急に右足の甲が青く腫れ上がり青さはひいたのですが腫れたまま、先週から左足の甲も青く少し腫れてきました。腹痛はさほどないのですが、、、整形外科に最初行って調べてもらったんですが結局小児科へリウマチか痛風かと色々調べた結果アレルギー性紫斑病と診断されました。本などで調べると虫に刺されたような発疹と書いてあるのですがどこかで打った時に出来る青あざなんですが、、、こんな症状もあるのでしょうか、、、身体は非常にだるいらしく微熱もあります。今日　朝起きたときは膝が痛むと言っていました。

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• [1361] 血管性紫斑病の青あざ 天間 さん 投稿日：2001年11月07日(水) 13時59分
  　
  サブさん、こんにちは。
  長介の紫斑は、針の先でつついたようなものでしたが、中には青あざができるという話も聞きますよ。原因は血管の炎症ですから、血液が多くもれれば青あざのようになるのでしょう。
  膝が痛いというのは、血管性紫斑病（アレルギー性紫斑病）の代表的な症状です。あまり歩かず、安静にされていた方がよいと思います。お大事にして下さい。
  

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• [1362] ありがとうございます サブ さん 投稿日：2001年11月07日(水) 14時41分
  　
  なんだか　どういう病気かわからず少し不安でして、、、ありがとうございました。今も疲れて学校を早退してきました。ゆっくり休ませることにします。

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• [1363] 学校へ行かれたのですか？ 天間 さん 投稿日：2001年11月07日(水) 16時21分
  　
  血管性紫斑病の治療は「安静」です。
  主治医が登校を許可されたのであれば、軽症ということなのかもしれませんが、それにしても信じられません。中１という年齢から腎炎が心配です。尿検査はされていますか？
  この病気は、本人の自覚症状に関わらず（つまり元気でも）、安静が必要な病気です。やはり紫斑（青あざ）が落ち着くまでは、ベッドの中で過ごされる方がよいのではないでしょうか。
  主治医の指示通りにされているのであれば余計なお世話ですが．．．。

長かった自宅安静もおわり、昨日から午前中だけですが幼稚園に
行ってます。親子ともどもこの日を、いつかいつかと待ってました。
健康なときは幼稚園に行くのが当たり前でしたが、今は本当に嬉しいです。
今日病院にも行ってきました。蛋白は微陽性でしたが、潜血がまだ
でているようです。潜血は蛋白ほど気にすることはないと言われましたが、これもでないにこしたことはないですよね。
それとまた別に航を悩ませているのが、”みずいぼ”です。皮膚科で
ピンセットでとってもらうのですが、泣き叫びます。先生に「お母さん
もっと早くつれて来なさい。」と、言われてしまいました。
２人の妹は出来ないのに、なぜか航だけ出来るんです。あと２回か３回かなくなるまで通わないといけないのですが、本人は絶対に行きたくないと言ってます。”みずいぼ”の経験者の方、良い治療方法があったら
教えてください。

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• [1358] いずいぼ ぽっぽ さん 投稿日：2001年11月07日(水) 10時22分
  　
  うちの子供も昨年みずいぼになりました。小児科でみてもらったところ「とってあげてもいいけど、とる時痛いし、取ってもまた出来るよ」と言われほっておいても1年ぐらいで治るということでほっておきました。確か1年ぐらいで跡形も無くなくなっていました。皮膚科でみてもらうととるでしょうねともそのとき言われました。ただ、プールなどで他の子供にうつる場合があるので、その場合はとって治してからのほうがいいそうです。

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• [1360] みずいぼ 天間 さん 投稿日：2001年11月07日(水) 13時55分
  　
  長介通院日記にも書きましたが、先日の診察で長介がみずいぼを発見されました。
  でも、別に治療が必要という話にはなりませんでした。つぶすと増えると言われたけど、翌日見たら全部つぶれてた(苦笑）。
  ぽっぽさんも書かれているように、私もみずいぼの問題はプールだけだと聞いています。来年の夏に備えてどうするか．．．ですね。
  

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• [1364] みずいぼ リーの母 さん 投稿日：2001年11月07日(水) 17時32分
  　
  幼稚園、良かったですね。　水いぼですが、上の子が幼稚園の時、
  プールがあるので皮膚科に連れて行ったところ、テープ状の麻酔を
  貼って痛みを感じさせないで取っていましたよ。
  その後はテープだけ購入して、寝る前に貼って寝入った頃（麻酔の
  効いた頃）ピンセットで摘み取り化膿止めをつけていました。
  参考まで。
  

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• [1371] 自分で・・・。 航のママ さん 投稿日：2001年11月08日(木) 23時38分
  　
  ぽっぽさん、天間さん、りーの母さんありがとうございます。
  確かに小児科の先生は気にしなくていいといわれますが、皮膚科に
  いくととられますよね。今のところ航だけで妹２人にはうつっていないので、私もいくのやめようかなーと思っています。
  それにしても、りーの母さんすごいですね。自分で出来るんですね！
  私にも出来るかしら？自信がありません。
  
  話が変わりますが、今日小学校に就学前の健康診断に行ってきました。
  内科、眼科、耳鼻科、歯科とも異常はありませんでした。紫斑病のことは問診表に書いて提出していたのですが、今日は親が医師や先生と直接話をする機会がなかったので、こんなものでいいのかなーと思いながら帰ってきました。それでも１つ行事がすんで、ヤレヤレです。
  
  
  

こんばんは。
今日はじめて先生から腎生検が必要かも、との話がありました。
紫斑病で入院し，今３９日めです。
尿中の蛋白量は多い頃は２．５ｇ/日、今は１．５ｇ/日が２週間ほど
続いています。下がる気配もないし、急に悪化する場合もあるかもしれないので調べておいたほうが・・ということなのですが、
結構こどもには負担になるかもといわれていましたが、どのような
検査なのですか？
先生からもその時になればまた話もあると思いますが、心の準備をしていたいので（笑）された方、またご存知の方、ぜひくわーしく
お願いしたいのですが・・

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• [1352] 腎生検 彩ママ さん 投稿日：2001年11月06日(火) 09時21分
  　
  こんにちは。たまに書き込みさせてもらってる彩ママです。うちの子も、腎生検を受ける日がくるかもしれないので、以前から色々情報を集めていました。腎生検についてとても詳しく分かりやすく書かれているホームページがあるので参考になるのではと思い書き込みしました。ここを押して　Ｄｒミッチーのホームページです。うちの子は、今度蛋白尿（２+）が続いたら腎生検らしいです。私も心の準備をしつつ毎日を過ごしています。

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• [1353] 腎生検 天間 さん 投稿日：2001年11月06日(火) 10時37分
  　
  長介は入院中の蛋白は１ｇ／日くらいだった（と思う）のですが、微妙なところなのか、腎生検は話題には何度ものぼりましたが、病院内で検査できないためズルズルと様子をみてました。当時、主治医はごろんさんと同様、
  「腎生検が必要かも．．．」
  とおっしゃっていました。院内で検査できればきっとしていたと思います。その後、退院しても蛋白が多かったので検査する病院へ通院までしましたが、結局、蛋白が減少傾向になったため腎生検は受けずじまいです。
  腎生検は小さい子にはリスクの高い検査ですが、その分医師も慎重なのでみなさん、安全に受けられているようです。ここには経験された方が多くいらっしゃいますので、いろんな情報をいただけると思いますよ。
  

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• [1354] 腎生検経験者です。 困ったママ さん 投稿日：2001年11月06日(火) 13時13分
  　
  今年5月末に4歳で腎生検をしました。腎生検の前は本当に私も不安がいっぱいで、この掲示板を少し前によく利用されていた腎生検の経験者の方に随分励ましてもらいました。息子は4歳ということもあって全身麻酔でしたが、ごろんさんのお子さんはもう小学生なので、局部麻酔で、生検の時間も短いし、安静の時間も短いと思います。うちの場合、半年間で蛋白が消える場合が多いからということで、半年の猶予期間をもらったのですが、一向に減る気配がなかったので、9カ月目に腎生検となりました。入院はだいたい10日が目安だそうです。腎生検をするとなると、当然子供の背中の横の部分に傷も残るし、かわいそうで私は、眠れない日が何日も続きました。でも、結果として腎生検をして、息子の腎臓の細胞がどれだけ壊れていたかも知ることができたし、やってよかたかなという気持ちです。ごろんさんもきっといろんなホ−ムぺ−ジを見られることと思いますが、私の書き込みが少しでもお役に立てたらいいなと思います。お子さんの入院日数も長くなると、心身共に疲れてきますよね。でも、お子さんの蛋白量がだんだん減って、腎生検をなるべくなら受けることのないよう祈っています。

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• [1355] 追加 困ったママ さん 投稿日：2001年11月06日(火) 15時03分
  　
  息子の場合、小児専門の腎臓内科の先生三人から腎生検後はおそらく2年間のステロイド治療が必要だろうと言われていて、落ち込んでいました。が、実際開けてみたら、先生たちが思っていたほど息子の細胞は損傷していなかったということで、2年間のステロイド投与は免れました。医者は腎生検を勧めても、するしないの判断を最後にするのは両親だと言われ、主人とさんざん迷いました。決めるまでは、私も食欲がなくなって、43キロまで体重落ちてゲッソリだったけど、いまでは開き直って6キロ戻りました。もう頬っぺたパンパン。当の子供も、腎生検は全身麻酔で眠っている間のことだったので、起きてびっくり。なんでこんなところに傷があるの---と言う感じでした。今では、頑張った証拠として彼の勲章になっています。

何かにすがりたくて、ネットで探してココにたどり着きました
実は今日の午前中に、５歳の息子が血管性紫斑病と診断されたの・・・
町医者だけれど、息子の足をみて一発で診断しました
前日の夜間に足が痛いって言い出して、それまで虫さされだと思っていた足の発疹が膨れて足いっぱいに発疹が広がっていたので、夜間診療所に行って診てもらったのです。
そのときの当直医には、「虫さされかなぁ？よくわかりません」って言われ、抗生物質とリンデロン軟膏が出されたのです。
それは、明らかに誤診だったってことですよね・・・
来年小学校１年生になるというのに、聞いたこともない病気になってしまい、私自身不安で不安で・・・
夕飯を作りながら涙が出てきて(ToT)ちょっと情緒不安定になってしまいました。
とにかく動くことが好きな息子だから、安静にっていうことがいかに大変か(-_-;)
小学校に行っても体育が見学になったりするのだろうか・・・とか、もう不安で不安で・・・
必ず治ると信じてがんばるしかないのですが・・・
今日の尿検査では正常でした。おなかも痛がらないし、昨日は足が痛いって言っていましたが、今日は言ってません。
紫斑は、増えてはいなく昨日よりは薄くなってきたように思いますが、両足にたくさんあります・・・
幼稚園を休むのは、紫斑がなくなってからなんでしょうか？
なんか気が動転していて、支離滅裂ですがスミマセン・・・
お風呂はいれていいんですか？・・・・

これからも、いろいろ相談に乗ってください
お願いします

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• [1346] 血管性紫斑病 天間 さん 投稿日：2001年11月04日(日) 21時42分
  　
  入院はされなかったのですね。
  昨日の今日なので、とりあえずはお風呂もやめてできるだけ安静にして様子を見て下さい。
  安静の度合いって難しいんですよ。絶対安静なら間違いなく入院です。それほどでもないということなら、日常生活はできると思いますが、発病直後ではどう変化するかも予測できないので、次の受診までは慎重に過ごされて、主治医に指示を仰ぐのがよいと思います。
  取り急ぎレスで失礼します。

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• [1349] お友達と同じケース 横拓ママ さん 投稿日：2001年11月05日(月) 11時15分
  　
  こんにちは。今の気持ちとてもよくわかります。うちの場合は、腹痛もあり即入院となりましたが、自宅安静だと、逆に自宅の過ごし方で悪くしないようにするのはどうしたら良いのだろうと心配がつのりますよね。私の友人の子で、やはり５歳の子で、紫斑と関節痛で、病院へ行ったそうです。ベットの空きがなかったそうなので、自宅につれかえったそうですが、トイレもご両親が連れて行き（激痛で本当に抱っこしなければ歩けなかったのもあるようです。）、布団から出ることなくまったくの安静状態にしたようです。あまり痛がっていなければそこまでする必要はないのかもしれませんが（ストレスがたまって逆効果？）、紫斑が出ているうちは心を鬼にして安静に努めた方が良いと思います。その子は１週間後の診察で、自宅の介護のよさをほめられ、病院のベットの空き待ちで、入院することなく完治したようです。２週間ぐらいは、痛がっていたようですが、病院の先生の指示通りにしたのが腎炎に移行することもなく良かったと友人も言っていました。腎炎に関しては、発病後１ヶ月ぐらいが分かれ目となって、血尿ぐらいから出てきます。蛋白がひどく出ても１年〜１年半ぐらいで、落ち着いてきますので少し長く見守ってあげて下さい。ただ、風邪などの高熱で、予後を悪くする場合もありますので、油断なさらず、温かく見守ってあげて下さい。親がわかってないと見逃してしまう症状などもあるかもしれないので情報収集も必要ですが、長くなりますので、主治医と自宅の生活について、話し合えると良いと思います。急性期は、運動が制限されますが、落ち着けば基礎体力をつけるためにも運動させてあげなければなりませんし、小学校といえども中学や高校の部活ほど動かないので元気に動き回れますよ。急性期の今を大事にしてあげて下さい。

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• [1350] ありがとうございました まこ さん HomePage 投稿日：2001年11月05日(月) 23時40分
  　
  今日血液検査に行ってきましたが、町医者なので結果が出るのは明日です・・・
  安静にしていても腎炎に移行する子はするって先生はおっしゃっていました。
  運動が出来なくなると思い、昨日は相当悩んでいたのです・・・
  でも、みなさんのカキコをみて安心しました！
  気長に病気と向き合ってがんばりたいと思っています。
  
  でも、わが家の３人の子供のうち２人が小児特定疾患だとは・・・
  ３番目がクレチン症という生まれつきの甲状腺の病気なんです。そして、２番目が血管性紫斑病でしょう？
  なんか、なんでうちだけ？って悲しくなってきますよ
  そして、旦那はこの前バセドウ氏病を発病しているし・・・
  お払いが必要なのかしら？(^_^;)
  
  それじゃ、またきますね（＾＾）
  

ちょっと悩んでいます。というのは予防接種のことなのです。子供が生まれてから市のお知らせに従いポリオ・BCG・三種混合を受けてきました。が、三種の一回目の後にナゾの発熱＆発疹（全身）がありそれ以来コワクて予防接種をやめてました。ナゾというのはその症状の間にさんざ医者へ行ったのですが「はしかかも」と言われて治ってからも気になりはしかの抗体を調べてもらったら「できてない」という結果だったので「こりゃー三種の副反応？」と思ったのでした。それでいろいろと予防接種について調べていき、やめることにしたのです。
が、紫斑病で入院中に同室のコに麻疹も疑いが出て、そのコが麻疹だったと判断がつけば血清を打ちましょうと言われ「げげー！」と思ったのです。結果は麻疹ではなかったのでうちませんでしたが、先日体調の良い時に麻疹の予防接種はうけたのです。主治医いわく、インフルエンザも受けましょう。ということで予約は入れたのですが、去年姉が予防接種を受けたのにこっぴどいインフルエンザにかかり「型が合わなかったらしい！！」と嘆いていたし、近所のコが接種後にえらく高熱を出したとか聞いてるので、もともと予防接種はコワイ派なのにかなりビビっているワケです。インフルエンザは去年私もかかり、かなーり辛い思いをしたので「コレは子供にはかわいそう・・」と思っているし、せっかく元気になってきてるのに主治医の心配するインフルエンザ脳症とやらになったらイヤだし・・と悩み中です。とりあえず食物アレルギーはないんですけど、三種の時に「もっとよく考えて接種をすればよかった」ととっても後悔してしまったのがひっかかってしまう私です。

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• [1347] 予防接種の考え方 天間 さん 投稿日：2001年11月05日(月) 10時15分
  　
  予防接種は何かと悩みの種ではありますね。
  私の考え方ですが、その病気にかかるより軽い副反応の方がよいと思っています。もちろん、重大な後遺症を残すような副反応は本末転倒ですが、体調のよい時に医師の指示で受ける分には確率から言ってもそう心配ないと思っています。
  三種混合は、ジフテリア、破傷風、百日咳ですが、どれも感染してしまったら生命にかかわる重篤な病気です。今は病気そのものが多くはありませんが、海外ではまだまだあるそうなので、国際化が進んだ現代では予防にこしたことはないと思います。
  うちの子供達も、麻疹の接種の１０日後くらいに発熱したり軽い発疹が出たりしましたが、それですめば麻疹にかかるよりましだと思っています。
  そうそう、三太はまだポリオを受けていなくて、ポリオは絶滅したという話もあったのでやめようかと思っていましたが、近頃では細菌テロなど物騒になってきたので、今月受ける予定にしてます。

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• [1348] インフルエンザの予防接種 天間 さん 投稿日：2001年11月05日(月) 10時27分
  　
  追記です。
  インフルエンザは一昨年は大流行したけど、昨年はそれほどでもありませんでしたね。長介と次郎は昨年受けましたが、今年は思案中です。
  ＃２回も放課後時間内に連れて行くのが大変。
  でも、腎炎のハイリスクのお子さんは、受けた方がいいですよね。辛いのがかわいそうということもありますが、高熱は腎臓にもよくありません。小さい子の場合は、予防接種を受けてもかかることが多いそうですが、それでも軽くてすむそうです。
  型の問題は、こっちではどうしようもないので、運しだいということでしょうか。

こんにちわです、紫斑病のことをあまり知らないので最近ロムってました（＾＾；
漢方薬やクロレラのお話が出ていたので個人的に思うことを書かせてくださいね（＾＾）
最近風邪をひきやすい時期ですね、わたしごとですがインフルエンザ予防接種を最近受けてきました。んで天間さんがお書きになっていたようにお薬には副作用がかならずあります、あとお薬は肝臓や腎臓で吸収濾過されるわけですから肝臓の負担の原因や腎臓にダメージを与えるものもあります、主治医が処方されているお薬と相殺する作用や逆に効果を強く発揮させてしまう場合もあります、クロレラもたしかワーファリンというお薬と合わせて飲んではいけない等ありますのでもし漢方薬や健康食品など使うときは主治医とお話になってから飲んだほうが良いと思います、今は西洋医学と東洋医学をミックスして治療を行うことも必要とわたしの主治医もおっしゃっていたので、良いお薬が見つかると良いですね（＾＾）
腎臓病の中には自己の免疫力で腎臓を悪くしてしまうものもありますからね

久しぶりに出てきて、こんな書き込みでごめんなさい
わたしも漢方薬で整腸剤を使ったことあります。

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• [1340] はじめまして。 まみ さん 投稿日：2001年11月01日(木) 20時04分
  　
  こんにちは。クロレラについての書き込みをしてたものです。クロレラは医薬品ではなく食品と同様ときいていたので、どんな作用が（飲み合わせについて）あるのだろうと調べてみたら、ワーファリンっていう薬自体がものすごく飲み合わせに気をつけなくてはならない薬なんですね。鎮痛剤やその他いろいろな薬を始め、納豆からブロッコリー、青汁まで！食品についてはビタミンＫが含まれてるといけないみたいですね。といっても副作用というより、薬の効き目が悪くなるということらしいですが。でも漢方薬は副作用がないというのは本当に間違った考えみたいですね。私も以前薬局の方に「とんでもありません」とか言われた事があります。まぁいずれにしろ持病などをお持ちの方は医師に一言相談した方がいいと言うことですね。

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• [1342] 教えて下さい 困ったママ さん 投稿日：2001年11月02日(金) 15時24分
  　
  知識不足ですみません。ワ−ファリンの薬とは、例えばどんな薬ですか

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• [1343] 良く覚えてないのですが・・。 まみ さん 投稿日：2001年11月02日(金) 23時19分
  　
  すみません。私もわざわざ検索したわりには何の薬だったかよく覚えてないのですが、なんか血栓・・とかいうようなことが書かれていたような記憶があるのですが・・。特に私が見たページは飲み合わせについて詳しく書かれていたので、あまりそちらの方は詳しくでてなかったような・・・。え〜っと、いい加減なことを言っては・・と今もう一度調べてみたらやはり「血栓症」と書かれていましたが、これって「脳血栓」のことなのでしょうか？？多分そうだと思うのですが・・？！

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• [1344] すみません Ｇｏｎ さん 投稿日：2001年11月03日(土) 15時28分
  　
  クロレラで書いてしまいましたが、他の食品でも薬との相性がありますので、そのことが言いたかったんです。ごめんなさいね、まみさん。
  
  ワーファリンは簡単に言えば血液をさらさらにするお薬です。なんらかの理由で体内の血液がドロドロしてしまったり、サラサラでないと困る方が飲んでいます。わたしは血液透析の関係で知りました。
  
  なんか心配をあおるような書き込みでごめんなさいね。
  

やさしいお言葉本当にありがとうございます。
病気の詳細があるＨＰはいくつか見たのですが、やはり同じ病気の方の意見を少しでも聞いてみたいと思っています。
文字で書かれていても、なんとなく自分の中に入ってこないんです。
何故なんでしょう？お医者さんに説明して頂いても不安になるだけのような気がします・・・。
医学書を読んでも恐怖感だけが募っていきます。

でもここの掲示板でみなさんの書き込みをたくさん読ませていただきました。
自分より小さな子が頑張っているんだから、頑張らなくちゃ！と少し勇気付けてもらえたような気がします。
小さな子が小さな体で頑張っているのだから私も少し勇気を分けてもらって頑張ります！
とは思いつつ、脾臓は取りたくないなぁ・・・なんて考えてしまうのですけれど。

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• [1337] 医学書 天間 さん 投稿日：2001年11月01日(木) 13時53分
  　
  医学書やドクターの話は、統計的なことが多いですよね。だけど、統計データをいくら聞いても、自分の子に起こっていることは全てが１００％なんですよ。知りたいのは、
  この子はどうなの？
  この子はこれからどうなるの？
  この子は今どうすればいいの？
  ということでしょう。データはそれには答えてくれないし、ドクターもはっきりしたことは言ってくれない。
  なおさんも重要な決断をせまられて、本当につらいお立場だと思います。大事なのは、どんな選択をするにしても、あとで後悔しないことだと思うんです。そのための勉強や情報収集、医師との話し合い等、大変だと思いますががんばって下さい。
  だけど、行動はがんばっても、気持ちはがんばり過ぎないでね。

実は我が息子の場合は、小児病院の医師から漢方薬を飲んでみないかというお話がありました。もちろん病院の薬と併用しても大丈夫とのことでした。デ−タの上で、腎臓の細胞の損傷が少ない人に対して、漢方で5割の人に蛋白減少があったとのことでした。確かに、天間さんの書き込みの通り、副作用もあるとの説明も受けて心配もしましたが、今のところ大丈夫です。ところが、病院から出された漢方薬は、大人の私にも苦くて、病院近くの漢方薬局にて幸一の体に合わせて作ってもらいました。病院で出された漢方薬だと医療費免除で自己負担なしだったのに、いまでは、月に2万円近く払っています。高いと思うけど、上の子と私が相次いで溶連菌にかかったときも幸一は全然平気だったので、やっぱり漢方薬とパイロゲンのおかげかな---と思っています。

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• [1333] 買ってはみたものの・・・。 航のママ さん 投稿日：2001年10月31日(水) 22時11分
  　
  困ったママさんのパイロゲンを探しに早速薬局に行ってきました。
  でもこれって薬局では手に入らないのですね！私が薬剤師さんに
  パイロゲンについて聞いている時に、たまたまクロネコヤマトの
  宅急便配送の人がいて「ああ、それならここじゃあ買えないよ。
  ほとんど口コミで売れていて、宅配で注文しているよ。」と教えて
  くれました。で、結局今日のところはパイロゲンではなく、薬局で
  勧められた”バーリーグリーン”という健康食品を買ってきました。
  大麦若葉エキスなるもので、子供でも飲めると言われたので買ってはみたものの・・・。航は「これおいしくないから飲めない！！」と言う始末。なんでー、子供でも飲めると言われたのに。で、私も飲んでみたところ確かにおいしくなかったです。これはもう主人に「体にいいから
  飲んでね！」と言うしかないですね。
  困ったママさん、もう少しパイロゲンについて詳しく教えてもらえませんか？お願いします。
  
  
  
  

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• [1336] ｏｋですよ。 困ったママ さん 投稿日：2001年11月01日(木) 09時42分
  　
  航のママさん、言葉足りずですみませんでした。確かに薬局でも買うことができないし、電話注文もダメなのです。かといって、ネズミこうまがいのものでもないし。午後に直接メ−ルしますね。

こんばんは、風邪ひきっぱなしの航のママです。１年間風邪をひてないなんて、本当にすごいですね。幸一君と困ったママさんの飲んでいるパイロゲン、私も試してみようかしら？それと、まみさんのクロレラも気になります。早速明日近所の薬局に行って見ます。
来週から航も幼稚園に行けそうなので、それまでには今の風邪をやっつけておかなくては・・・。風邪をこじらせてまた調子が悪くなってもらっては、私のほうが倒れてしまいそうです！
また、パソコン初心者で知らないことが多い私ですが、教えてください。”書き込み/更新”はうまく出来るのですが、”返信”をクリックしても出来ません。やり方が悪いのでしょうか？”返信”の仕方を教えてください。

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• [1330] 健康食品 天間 さん 投稿日：2001年10月31日(水) 13時50分
  　
  世の中は情報がいっぱいでいろいろ試したくなってしまいますが、漢方薬などは注意して下さいね。漢方薬は薬ですから副作用がないというのは嘘で、体質に合った物を専門医に処方してもらうのが原則だと聞きました。
  ちなみに、私の免疫力強化作戦は「笑わせる事」です(笑）。だけど、最近では「何、つまんないこと言ってるの」とバカにされることも．．．。
  返信は、返信ボタンをクリックすると、「この記事への返信です。」と表示されますので、その画面で普通にメッセージを入力すると返信になります。

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• [1334] 返信できました 航のママ さん 投稿日：2001年10月31日(水) 22時19分
  　
  天間さん、早速”返信”やってみました。うまく出来たようです。
  子供を笑わせることって案外難しくないですか？親が笑ってないと
  子供も笑いませんよね。手っ取り早いのは、くすぐることでしょうか？
  でもそんなことが出来るのも、今のうちだけでしょうね。

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• [1338] 子供を笑わせる事 天間 さん 投稿日：2001年11月01日(木) 14時10分
  　
  三太くらいだと、スキンシップや手遊びなんかで簡単に笑いますよね。それが次郎くらいになると、駄洒落とか冗談話でよく笑います。それと無意味な繰り返しなんかもウケます。もっとも、次郎は笑わせる側にいる方が多いけど．．．。
  さらに長介くらいになると、高度な落ちがないとバカにするので、難しいですね(笑）。
  でも、先日、友達が遊びにきて、二人でゲームをしてたんですが、その子がかわいらしい声で「むかつく〜」とか言っているので、
  「○○君がむかついても、ちっとも恐くないね」
  と言ったら、二人でウケまくってました。
  まぁ、そんなことはどうでもいいんですが、体調が悪い時は何を言っても無表情です。笑えるということは、ひとつのバロメータではありますよね。

はじめまして。なおといいます。
数年前から青あざができやすいな〜なんてお気軽に考えて病院に行かなかったのですが、突然検査を受ける気になって病院に行ったところ、突発性減少性紫斑病と診断されました。
ステロイド、ボンゾールを飲みましたが、あまり効果は見られないようです。
お医者さんの口から脾臓摘出なんて恐ろしい言葉もチラホラ出てきています。
同じ病気の方で脾臓を摘出した方、もしくは脾臓を摘出したくないがために、頑張って、紫斑病とお付き合いしている方、意見を聞かせては頂けないでしょうか？お願いします。

Ｐ.Ｓ.ちなみに私はなるべくなら脾臓を摘出したくありません・・。

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• [1329] 突発性血小板減少性紫斑病 天間 さん 投稿日：2001年10月31日(水) 13時41分
  　
  なおさん、こんにちは。実は、この病気に関するサイトをリンクしていたのですが、試してみたらすでに閉鎖されてしまっているようです。残念です。
  私は詳しくなくて何も言えないのですが、同じ病気を体験された方の目にとまり、情報交換できるといいですね。

困ったママさん、体力がつくようにといろいろ試みておられるようで、すごいですね。でも幸一君の年齢で１年間風邪をひいてないというのは本当に信じられないですよねぇ。ちなみに私の友人も子供の頃に腎臓病を患ったそうで３〜４年病院に通っていたそうですが、やっぱり漢方系の薬（？）みたいなのを飲んでたらしいです。今ではすっかりよくなって妊娠中も全く尿蛋白はでなかったそうですよ。やはり基礎体力をつけることが第一ですよね。以前、主治医の先生が言われたことなのですが、「紫斑病は確かに原因不明ですが、やはり免疫力が落ちたときが一番再発しやすいです。」とのことでした。まぁ当たり前と言えば当たり前のことなのですが、やはり紫斑病を経験した子供や紫斑病性腎炎を持つ子の親としては何か免疫力をつけさせる方法はないか・・と考えてしまいますよね。そこで私はとにかく何に対しても自然治癒力が高まり、免疫力がつくというクロレラを飲ませています。クロレラは以前私が、重症の主婦湿疹や不正出血が、嘘の様に良くなったこともあり、子供の体質を変えるのもよいだろうと信じて飲ませています。他にもベータカロチンなども飲ませていましたが、それが良かったのかどうかはわかりませんが、軽症の喘息だったのですが、最近では薬も殆どと言っていいほど飲まなくなりました。それに嘘のようによく食べるようになり、以前はすごく痩せ方だったのですが、今では大分体重も増えて随分と元気になったのですよ。あと、本で免疫力をつけるのに一番必要なのはビタミンＣだと書いてありましたのでビタミンＣも果物で取れないときは特に朝は錠剤を飲ませたりしています。やはり腎臓病、紫斑病には風邪は大敵なので風邪をひかせないように気をつけないといけませんね。幼稚園や学校に行ってるとそうもいかないのですが・・お互い頑張りましょう。

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• [1323] クロレラ 困ったママ さん 投稿日：2001年10月30日(火) 20時35分
  　
  よく新聞の折込に、クロレラのチラシが入っていますが、まみさんご愛用のクロレラはそれですか？薬局にも違う商品がありますよね。実は私自身が体が弱くて、クロレラを飲んでみようと思った時に友人に相談したら、錠剤を一日に20錠位のまなければならないと聞いてあきらめました。まみさんのお子さんの場合、錠剤は飲むことができるのですか？
  幸一の場合、錠剤は全然受付ないので、漢方薬にプロポリスとはちみつをた-くさん入れて飲んでいます。鼻水少しの時はたま-にあるけど、ひどくこじらせるような風邪は今のところ大丈夫。でもここ最近寒くなってきているので、不安は尽きません。残すところ今年もあと2ヶ月。これからますます寒くなりますが、気合を入れて前進しましょうね。

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• [1328] 薬局などで購入しています。 まみ さん 投稿日：2001年10月30日(火) 23時08分
  　
  クロレラについてですが、確かに折り込み広告のは効き目がありそうですが、家に来てもらうのはめんどくさそうだし（いろいろと勧められたりしそうですよね）、すごく高そうなので、私は薬局などで購入しています。その時気をつけているのは細胞膜破砕かどうかということだけです。以前私が飲んでいたものも薬局で購入したものだったのですが、やはり消化吸収がよいものが効き目があるように思いましたので、値段はかなり違うのですが、細胞膜破砕のクロレラを購入しています。で、うちの息子はかなり小さい時から錠剤は大丈夫でしたので、錠剤を飲ませています。でも子供の場合飲む錠数も少なくてすむので、お金は殆どと言っていいほどかかりません。１５５０粒位で６８００円とかくらいなので、うちの子は１日６錠にしてるので簡単に計算してみても一ヶ月に１０００円もかからない勘定になりますよね。値段てきには薬局で購入するクロレラはすごく楽だと思います。でも私の主婦湿疹ですが、本当に水も触れないほど酷かったんです（ずっと長い間）。それがクロレラを始めて２ヶ月で嘘のようにツルツル。それ以後はどんなキツイ洗剤を使っても一切手荒れしないんです。自分でも不思議でたまらないほどです。他にもカビキラーで火傷をして半年間皮膚科へ通っても全く良くならなかった人がクロレラですっかりよくなったと言っていましたよ。とにかく体の新陳代謝が活発になり自然治癒力が高まるそうです。だから何にでも効き目があるのでしょうね。幸一君が飲まれているプロポリスもすごく体に良いとよく聞きますよね。最近ではクロレラとプロポリスが混ぜてあるのを薬局で見かけますけど、これって最強かもしれませんね（笑）。

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• [1332] 飲んでみようかな 困ったママ さん 投稿日：2001年10月31日(水) 16時46分
  　
  このところ、ひどい肩こりになやんでいる私。薬局のクロレラ飲んでみようかな。

情けないのですが、今日は愚痴を言わせてください。
リーは10月に入ってからずーっと風邪気味で、でも幼稚園を休み続けるほどでもない・・という状態が続いています。　蛋白も早朝から2+出てしまっているので、調子のいい頃は「４週間きっかりでなく、薬がなくなってきたらでいいよ」といわれていた受診日も「４週間後来てください」に戻ってしまいました。　1ヶ月も悪い数値のままなのは、久しぶりなのでがっくりしています。　長い道のり、こんな時もあるよね・・と自分に言い聞かせつつも、これが続くことによって、腎臓にダメージが残るのではないかと不安です。　発病以来、こんな心配の繰り返しで
ぜんぜん進歩・成長のない自分にもがっくりです。　

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• [1321] 参考ですが 困ったママ さん 投稿日：2001年10月30日(火) 09時58分
  　
  幸一の場合、夏に歯から発熱してしまいましたが、風邪については、ここ1年ひいていません。漢方薬の宣伝部長の私ではないのですが、漢方薬局で免疫力をつけ、慢性腎炎に効くというのを毎日飲んでいます。それと、以前よくこの掲示板を利用されていた方も飲んでいたパイロゲンという健康飲料ですが、親子で毎日飲んでいます。これら2つのおかげで風邪をひかないのかしらと思っているのですが、とにかく紫斑病になる以前は風邪のオンパレ−ドでした。この10月、運動会、遠足、七五三と3つの行事を無事に終えて、一安心です。ただ、幸一も朝から蛋白2のときもあって、それでも幼稚園に行っていた時、リレ-の練習があったりしていましたが、他の子と同じ様にしてしまいました。り-ちゃんの場合どうですか？

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• [1325] ありがとうございます リーの母 さん 投稿日：2001年10月30日(火) 21時17分
  　
  幸一君、行事を無事済ませることが出来て良かったですね。　蛋白尿が朝から２＋位出ている日の活動は本当に迷います。　他に特に気になるようなことがなければ何も言わずに送り出しますが、今は紫斑が5.6個あるので「登園可、運動禁」で、体操教室は見学、明日のスイミングも当然見学です。　
  それにしても、風邪をひかないなんてスゴイ！　実は私も漢方薬は気になっていたのですが、病院で出ている薬との飲み合わせは大丈夫なのですか？　主治医にも漢方を飲んでいることを伝えておいたほうが良いのかしら？　

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• [1326] 漢方薬 彩ママ さん 投稿日：2001年10月30日(火) 22時01分
  　
  実は、うちの子もついこの間から漢方薬を飲ませています。先生には言ってませんが…。病院で、もらっている薬と併用して飲ませても害がないとの事だったので、飲ませてます。ず〜っと尿蛋白２+が続いていたのですが、今１+になって再入院もまぬがれ、少し安心してます。漢方薬が効いてかどうかわかりませんが、しばらく続けさせてみようと思ってます。一日も早く学校に行かせてあげたい一心で飲ませてみました。今の時期、風邪が流行っているので本当、ドキドキです。

こんばんは、天間さん、横拓ママさんいつもありがとうございます。
確かに学校や先生にあまり期待はしないほうが良いというのは、今
実感してます。まだ私の場合は幼稚園ですが・・・。幼稚園の先生は
６人という小さい幼稚園ですが、紫斑病を知っている先生はいません。
それに退院後幼稚園を休んで１ヶ月になりますが、先生は１回航の様子を見に来てくれました。もうちょっと気にかけてくれてもいいんじゃないの！と、親としては思ってます。
小学生ともなると勉強もあるし、自分の子供だけ特別扱いしてもらうわけにはいかないだろうし、こちらからお願いしなくてはだめですね。
親子で成長できるでしょうか？自信ないでーす。

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• [1318] がんばりましょう！ 彩ママ さん 投稿日：2001年10月29日(月) 12時27分
  　
  こんにちは、彩ママです。航くんの具合はどうですか。うちの子も自宅安静中です。尿蛋白が２+の状態が続いていて…。昨日は24時間の蓄尿をしました。今日、病院へ届け明日の検査結果で再入院か薬を増やすかが決まります。何とか再入院にならなければいいのですが…。うちの子は小学１年生なんですが、やっと学校の生活に慣れ、２学期が始まってすぐの入院で親子共々心配の日々が続いています。通っている病院には皆さんのように院内学級がないので、この先どうすればいいものか…と悩んでいます。航のママさんも入学を控えて心配なことと思います。確かにこの病気を知る人は少ないですね。担任の先生も知ってみえなかったので病気について、こと細かく文章にして注意事項を付け加えて渡しました。でも、学校へ行った時、１人でたくさんの子供たちを見ている先生を見たら、先生に求めすぎることはもちろんできないなぁ…と思いました。やはり、子供を守るのは親しかいないんです。航のママさん、頑張りましょう。心細くなることもたくさんありますが、今は一日も早く学校に行けるようになり、グランドで思い切り走れるようになることを願いながら頑張るしかないなぁ…と親子で頑張っています

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• [1319] 思い出します 天間 さん 投稿日：2001年10月29日(月) 13時44分
  　
  彩ママさんのメッセージを読んで、長介の時と同じ〜と思いました。
  １年生の夏休みに入院して、そのまま２学期はずっと病院でした。病名も紫斑病から紫斑病性腎炎になり、蛋白尿が減らずになかなか退院できず先の見えない不安の中にいました。
  腎炎の入退院の目安は蛋白尿500mg/dayです。２＋というのは微妙なところで、尿量が少なければ一日の蛋白量もそう多くないということもあります。
  その長介も３年たって、今はすっかり元気になりました。希望を持って今を過ごして下さいね。
  

横拓ママさん、ありがとうございます。安心しました。正直に病気のことを申請します。それと養護の先生と仲良くなるのは、本当に大切だと思います。病気のことを担任の先生しか相談できないのは、不安です。
航の様子は今はかなり良いようです。昨日病院に行ってきましたが、少しずつですが良くなっています。風邪が（特にせきが）３週間ほど良くならないのが気になりますが・・・。
やはり体力が落ちているせいでしょうか？これからますますかぜをひきやすくなるのに今からこんな調子だと、幼稚園に行きだしてもすぐ休むようになったりして・・・。と、心配しています。
かぜは予防するしか打つ手がないんでしょうね。

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• [1315] 学校対策 天間 さん 投稿日：2001年10月25日(木) 10時37分
  　
  学校へ提出する健康調査書（みたいなもの）へは、私も正直に書きましたし、書いた方がいいと思います。これは、めったに活用されません(苦笑）。緊急時への備えなので、これで特別待遇になることはないと思います。
  ＃学校にもよるのかもしれないけど．．．。
  それより、学校の先生や養護の先生に多くを期待しない方がいいですよ。紫斑病のことも、腎炎のこともよく知らないと思った方が無難です。もし、偶然詳しい先生に当たったらラッキーです。ですので、運動制限などはこちらからはっきりと「こうしてください」とお願いするのがいいと思います。
  特に、させていい運動とさせたくない運動の判断をお願いするのは無理がありますよね。

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• [1316] 確かに学校によるかも 横拓ママ さん 投稿日：2001年10月25日(木) 11時26分
  　
  うちの学校は、全校３００人ほどの小規模な学校なので確かに学校や先生によるかもしれませんし、期待しすぎない方が良いかもしれません。たまたま発病も小学校の時だし、昔からお世話になっている先生が多いし、他に腎臓病の子もいたと言う環境は、恵まれていると思います。生徒ひとりひとり事情が違うし、特別に何かをしてもらったり、判断をしてもらうのは、難しいので、「やはりこうしてください。」とお願いすることですね。うちは学校に出したからには、何も言わないことにしています。だって、体育を見学させてもお昼休みには、走り回っていたりするのですもの。矛盾なことを言って混乱させてしまいますね。良いことも悪いこともありますが、色々な事を学びとって親子で成長です。

賑やかです。天間さんの掲示板。情報交換できる人がたくさんいて、心強い反面、紫斑病に苦しむ子供がたくさんいることに悲しみも感じます。ところで、小児慢性疾患については、こちらの病院では、紫斑病と診断されてから3ヵ月目に医師からお話があり、すぐに保健所へ行きました。最初、血液疾患という印刷文字を見たとき、かなりビビりました。横拓ママさんと同じで、もうすぐ11月に更新です。今回も血液疾患としての申請ですが、もしも来年までも続くようであれば、紫斑のほうは落ち着いているので、今度は、慢性腎炎としての申請になるそうです。この医療費免除については、長い目で見ると、本当にありがたいですよ。腎生検で10日の入院の時、本来なら、12万円位必要なはずの入院費が免除だったので助かりました。同室で親子間の腎移殖を1カ月後に控えたお母さんのお話では、福島の方だとおっしゃっていましたが、移殖費は200万円以上かかるのが、慢性疾患ということで免除だそうです。医療費免除も確かにありがたいけど、早く腎炎なおしてくれ-----の心境です。幸一も２日後に遠足、５日後に七五三と、行事続きなので、体調を見ながら、無理せずにの毎日で、昨日と今日は、幼稚園をお休みしました。余談ですが、どうも私、40肩みたいで、肩から腕にかけて痛くてここ1週間泣いています。針をしても整形外科へ行っても治らず。どなたか経験のある方、井戸端掲示板の方で教えて下さい。お願いします。

　横拓さん、お返事ありがとうございます。
院内学級の件ですが、おっしゃるとおり指定学校の変更、つまり書類の上だけですが転校という形になりました。
うちの場合、病気の上、転校！？じゃ、友達は？とショックを受けそうなので本人には内緒にしています。

　入級のときに「学級要覧」をいただきました。
それには、養護学校小学部学習指導要領(病弱教育編）に基づいて・・
とあるのでどんなことをするんだろう、と思っていましたが、
趣味的活動・ゲームなどのほか、本人や親の希望があれば（ま、体調しだいですが）勉強らしい勉強もバシバシやてくださるので、
とても助かっています。
本人もはりきって行っています。
もちろん、在籍中はいこうが休もうが出席扱いのようです。

　血液製剤のことですが、たぶん横拓さんと同じものだと思います。
どうしてもエイズ訴訟のことが思い出されますが、今はもちろん加熱製剤なのでその心配はないですが、今まだわかっていなくてふるいに
かけられなかった未知のウイルスがある可能性も否定できないと説明を
うけました。
何十年後かに・・っていうやつです。
でも効果はありました。３日間つかいましたが、痛みはうそのように
なくなりました。
まだ、プレドニンを服用しているおかげかもしれませんが・・

あと、同じ部屋に血液製剤を使っている川崎病のこどもさんがいました。
なんでも、１本が５〜６万とのこと。
もちろんうちとは種類は違うのですが、お金のことは先生にも聞きにくくて、今からドキドキしています。
もし覚えていらっしゃれば教えていただきたいです。

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• [1312] やはり転校 横拓ママ さん 投稿日：2001年10月24日(水) 15時14分
  　
  やはり転校扱いになるのですね。在籍することを考えれば、書類上でも転校扱いにしなければ、２つの学校に通っていることになってしまいますものね。体のことを考えてすすめることができるし、高学年になると勉強の遅れや欠席日数が増えることが気になりますので長期入院の時は助かりますね。
  
  血液製剤？（フイブロガミン？）確かに保険がきかないので、高いと聞きました。うちも１６mlを３日間使用しましたが、効果は不明とのことでした。プレドニンも併用していたのでわからないのでしょう。治療がいくらだったのか性格にはわかりませんが、入院費が１ヶ月半で１５万円ぐらいだったように思います。ちょうどボーナスの時期だったので払えたかなと言う感じでした。点滴からのステロイドも３週間ぐらいしたかな？あんなに鮮明に覚えていたのに、その時の記憶が完全に薄れています。パソコンのデータ−が去年の１０月に失われてしまったので、正確なことがわからずゴメンナサイ。早く退院できると良いですね。

医療費免除、色々教えていただいてありがとうございます。彩ママさんと同じで、航も発症してまだ１ヶ月ほどなので、もう少し先の話ですね。
それとリーの母さんの特定疾患を受けていると小学校で嫌がられると
いうのは本当ですか？近々小学校就学前の健康診断があります。その時に健康診断調査予備表を出さないといけないのですが、紫斑病と紫斑性
腎炎を記入するつもりですが、嫌がられるとなると・・・。
ホント冗談じゃないよね。誰も好きで病気になったわけではないのに。
私も知りたいです！

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• [1313] そんなことないと思いますよ 横拓ママ さん 投稿日：2001年10月24日(水) 15時37分
  　
  私立は別として、公立では（担任になる先生個人の考えは、わかりませんが）嫌がられることはないと思います。車椅子など設備や人の面で受け入れ態勢が整っていないところだとことわられる病気の子もいるでしょうけれど、病気のことは性格に申告した方が良いと思います。１日の大半を学校で過ごしますし、幼稚園や保育園と違って、細かい生活面まで見てもらうのは難しいので心配でしたら入学後、担任の先生とよく話し、養護の先生とも仲良くなっているとちょっとしたことが聞きやすくなります。うちの子は、５年なので、この夏林間学園に参加したのですが、登山は無理とのことで、事前に付き添いの先生を一人多くしてもらい、もう一人病気で登山が出来ない子と別行動をしてもらいました。休ませてもかまいませんがと話したところ、逆に申請することにより手が多くなり皆が参加できるのですから、気にすることはありませんと参加を促されたくらいです。友達は、登山しなくてずるいと言っていたかもしれませんが、こちら側の気持ちの持ちようです。病気に甘えてはいけませんが、できることはやるのがいいです。子どもを心まで病気にさせてはかわいそうです。喘息の子も多いようで、吸入器も学校で用意していったそうです。
  
  ピカピカの１年生楽しみですね。今のうちにゆっくりと治して、入学できると良いと思います。学校の方が、授業もあるので、パワフルに動かないかもしれませんね。でも動かない分、うちではストレスがたまりましたが・・・。

医療費免除の件についてですが、うちの医師は３ヶ月を経過してからとおっしゃられたのですが、それは３ヶ月目からと言う意味だったようです。うちの子が入院したのが１０月の２２日だったのですが、１０月頃発症と言うことで、１２月から医療費が免除になっていました。証書が届いてなかったので、入院費は支払ったのですが、後で返ってきたのを覚えています。でも医療費のみなので、思ったほどの額ではなかったような気がします。確か一万ちょっと（１０日間）くらいだったかな？でもやはり地方によって少し違いがあるんですね。うちの病院では紫斑病になった時点で、尿検査が最低でも半年は続くので負担も大きいとから申請されたほうがいいと思いますとお話がありましたので、紫斑病になった時点で皆さんにお話をされるのだと思います。結局うちは腎炎も併発して１年間の尿検査となったので結構助かったように思います。地方によって多少の違いがあるようですので、今治療中の方はやはり患者の方から医師や看護婦に聞いてみたほうがいいかもしれませんね。

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• [1308] いろいろですね リーの母 さん 投稿日：2001年10月23日(火) 18時38分
  　
  話題の医療費免除ですが、うちの場合は3月末に入院して4月末ごろに申請書を提出しました。　結局、発病した日にさかのぼって免除されたので、支払ったのは点滴のテープや包帯等の消耗品費のみでした。　２ヶ月以上の入院費となると相当な物なので助かるな〜と思ったものです。
  話はそれますが、特定疾患を受けていると小学校などでは嫌がられる（修学旅行時など）こともあるという話を聞いたことがあって、冗談じゃない！と思ったことがあるのですが、そんなことってあるのでしょうか？

こんばんは。
長男（7歳、小２）が紫斑病と診断され、聞きなれない病名に
あたふたしながら、ここにたどりつきました。
もうすぐ入院1ヶ月になります。
うちの場合紫斑よりも腹痛（腸管の腫れ、出血）がひどく、
血液製剤もつかいました。
血液製剤については、不安も大きいです。

小児慢性特定疾患のことですが（医療費免除）、
私も少しききかじっていたので医師にずばり！きいてみました。
やっぱり認定には発症後２ヶ月の経過、（おや！まみさんの主治医の
お話では３ヶ月でしたな）もしくは慢性腎炎を併発して6ヶ月経過してからといわれました。

今日から、院内学級に通級できるようになりましたが、
先は長そうです。
みなさん、これからもよろしくお願いします。

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• [1304] はじめまして。 横拓ママ さん 投稿日：2001年10月23日(火) 11時17分
  　
  秋になり、紫斑病を発病されているお子さんが増えているのかなと最近悲しい思いをしています。うちも小2の晩秋にひどい腹痛で悩まされた一人ですが、現在息子さんは、病状が落ち着いているのですか？血液製剤とは、どんなものなのでしょうか？うちは、１３番目の凝固因子が少なくなってきているということで、凝固因子を補う成分輸血（？）なるものをしてもらいました。同じ様なものかしら？仕方ないとは言え、「輸血」と聞くと心配ですね。効果はありましたか？
  
  息子さんの病院は院内学級があるとのことで、大きい病院なのでしょうね。張り切っているのではないでしょうか？親もさることながら親以外の人に教えてもらったり、認めてもらえることは子どもにとって喜びです。退院してからのステップとしても院内学級に通えるようになってよかったですね。安静を保ちつつも早く元の小学校に通えるようになるといいですね。拓の今度の病院は、院内学級があるそうです、長期の入院に関しては、転校手続きをとってから教えてもらうと聞きました。腎生検もしていないうちからなんですが、院内学級について教えて下さい。
  これからもよろしくお願いします。

はいはい、医療費免除の件についてですが、確かにうちの子は受けておりました。多分他の皆さんも・・ですよね（？？）。私の場合は親友が紫斑病は医療費がかからないと以前から言っていたのでその事は知ってたのですが、入院して最初の頃は別にそれについての説明もありませんでした。どれくらい経ってからかは忘れましたが（２週間くらいだったでしょうか？）主治医の先生が申請用紙みたいな物を持ってこられて説明をして下さいました。確か発症してから２週間くらいで申請出来るとかおっしゃられたように思ったのですが・・。それで手続きに時間がかかりますので１ヶ月ほどは医療費を払って頂かなくてはなりません、とか言われたと思います。それで言われたとおり申請して証書が来るのを待っていたのですが、いよいよ来るだろうと思われた頃、主治医が言いにくそうな顔つきで説明にこられたのですが、なんか今までとちょっと児童特定疾患の制度が変わったと言うことで紫斑病は発症後３ヶ月経過しないと免除にならなくなったと言われたのです。本当うちの子からって感じだったみたいですけど（笑）。で、多分航君や彩ママさんのお嬢さんはまだ紫斑病が発症してからあまり日数が経ってないので主治医の先生もお話をされていないのでしょうね。多分そのうちお話があると思いますよ。主治医からのお話では腎炎を合併せず紫斑病のみなら尿検査は半年間、紫斑性腎炎（尿蛋白や尿潜血）を併発してしまったなら、以後経過がよくとも１年間は尿検査を続けなくてはならないそうなので、いずれにしてもお世話になられることと思います。その証書がくれば紫斑病、紫斑性腎炎に関する薬と尿検査にはお金は全くかかりません。多分その他の方もそうだと思うのですが、ひょっとして地域によって違うなんて事があるのでしょうか？？でも友達の子は広島にいた時に一度目の紫斑病＋紫斑性腎炎、二度目は神戸でやはり紫斑病＋紫斑性腎炎でしたが神戸の時には広島でもらった証書を出したので発症時から無料だったと言ってましたので多分日本全国共通だと思うのですが・・。天間さんや困ったママさん・・その他の方は如何なのでしょう？？？

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• [1303] 同じく 横拓ママ さん 投稿日：2001年10月23日(火) 10時25分
  　
  うちも医療券を自治体から発行してもらい、腎炎に関しては、医療費免除していただいています。前にも話題にのぼったような記憶があるのですが、自治体によって多少違った印象があります。（入院だけに適応など）３年も前のことになりますし、特に書き記していなかったので定かではありませんが、うちの自治体は、申請した翌々月からの医療費の免除だったような気がします。紫斑病でも病状に格差があるので、急性期を除き、それ以後に対応しているのかと思っていました。さかのぼって入院費が出ると良いのにと思った覚えがあります。うちの場合は、１年間は、血管性紫斑病の名で、血液疾患として医療券がでて、それからは、慢性腎疾患として出ております。医師による意見書と申込書みたいなのを自治体（近くの保健所）に提出して、医療券の発行をしてもらいます。自治体も財政がシビアになってきたようで、医師による意見書が今年から有料になり、年１．２回の検査なら、期をずらして申請することをおすすめしていました。（発行から１年有効なので、１月検査で医療券が切れたら、７月の検査に間に合うように申請すると良い。これは、よくなりつつある人におすすめなのでしょうけれど。いざという時は、復活可能だと思いますがたぶん時間がかかるでしょうね。）病院の先生や看護婦さんよりも、保健所の方や自治体に聞くと良いと思います。最初の申請の時、面接して、病状や不安などを訴えた記憶があります。更新時は、特に面接などなく、書類を提出して切替時に医療券が郵送されてくるだけです。うちは、１０月３１日で期限切れで申請中ですが、１１月以降の医療券はまだきていませんが、病院が変わったなどの変更があるので、大丈夫かしら？とにかくありがたく利用させてもらっています。医療費免除だから心配するたび行っちゃおうではなく、違う病気ももらってしまうし疲れちゃうので様子を見てから病院へ連れて行っています。拓現在は、蛋白+1、潜血+1の安定状態で元気に学校へ行っています。足が痛いとかの騒ぎで、心配しましたが、この時期成長痛の痛みが皆さんあるとのことで無用な心配となりました。小学校特に高学年になるとひざ下、くるぶし、かかとまで、痛くなるようです。拓が痛がっているので、「成長痛だから背が高くなる証拠だよ」と言うと「ラッキー」と言って安心していました。その一言で痛みが消えるわけないのに痛みをラッキーにかえるなんて、「おめでたいヤツ」です拓は。

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• [1305] 小児慢性特定疾患医療給付 天間 さん 投稿日：2001年10月23日(火) 13時37分
  　
  「小児慢性特定疾患治療研究事業」というものがありまして、この事業は都道府県（又は指定都市）が国の補助を受けて実施している．．．とあります。というわけで、細かい規定などは各自治体によって違うようです。
  私の住む地域では、「アレルギー性紫斑病については、発病から2ヶ月以上経過し慢性化したもののみ、医療給付の対象となる」とあります。で、長介は１回目の発病の時は慢性化しなかったので話もなく、２回目の時は８月の発病で１１月に話があり手続きしました。でも、その１１月には退院したので、入院費が高かった９、１０月分は対象外でちょっとがっかりした記憶があります。
  また無条件に3月末更新なので、翌年すぐに更新手続きをしました。だけど、医師に意見書を書いてもらったり保健所まで行ったりと面倒なのと、腎炎の薬をやめて喘息治療薬の自己負担はどうせあるということで、その次の更新はしなかったんです。
  それと、「意見書の研究利用についての同意書」というものを提出させられました。どういうことかはよくわからないのですが、長介の不利益になることもないだろうと思い同意しました。
  

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• [1307] 彩ママ さん 投稿日：2001年10月23日(火) 16時47分
  　
  まみさん、横拓ママさん、天間さん細かく教えていただきありがとうございます。うちはまだ発症して２カ月ほどなどでもう少し待ってみます。
  ところで今日は又々診察日でした。この間、とりあえずホッとひと安心をしたところだったのですが又、再入院の話が再浮上して落ち込んでます。は〜ぁ。紫斑はまったくないんですが、今日の尿の状態がいつもより少し悪くて…。蛋白２+の潜血２+です。明日から毎日尿を提出して悪い状態が続くようなら入院らしいです。本当、悪い状態が目に見えて分かるわけじゃないので難しいです。皆さんもこうして悩んだり、悲しんだり、少し良くなって喜んだり…の生活をしてみえたんですね。私も泣き言ばかり言ってないで頑張らないと…。