待合室掲示板の過去ログ

[1493] 本当にね リーの母さん 2001年12月15日(土) 09時50分

その後、幸一君の尿は落ち着いてきましたでしょうか。
慢性腎炎てこんなものと、わかってはいるものの、辛いですよね。
「このまま治まっていって」と祈りながら暮らしているというのに。
それでも幼稚園に行きたがったり、ウルトラマンになったりと
幸一君の心は元気で頼もしい。
はやく落ち着いてくれますように！
リーは今日、蓄尿の日。　なーんかあんまり良い色じゃないなあと
思いつつ、ためています。

[1494] あーあ リーの母 さん投稿日：2001年12月15日(土) 09時51分
　
すみません。
困ったママさんへの返信のつもりでした。

[1495] お尋ねです 困ったママ さん投稿日：2001年12月15日(土) 19時15分
　
今日は畜尿をしているとのことですが、良い色ではないというのは、ん---つまり、やまぶき色というか、茶色の少しうすい感じですか？
幸一の場合、蛋白マイナスの時は、私たちと同じきれいなうす黄色だったのに、3日間茶色い尿が続いて、今日はやまぶき色です。あ--あですね。り-ちゃんの蛋白量、少ないといいですね。

[1497] 色ですが リーの母 さん投稿日：2001年12月16日(日) 21時22分
　
うーん、その時によってですが、ちょっとオレンジがかって濁っているとか、緑っぽい感じの時はよくありました。
前回は透きとおった薄黄色だったので、きっとよい結果では・・
（畜尿の結果は1ヵ月後にわかるので）

[1498] すみません 困ったママ さん投稿日：2001年12月17日(月) 14時05分
　
り-ちゃんのママさん、失礼な事を聞いてしまってごめんなさい。でも、緑色の尿はうちもよくあります。な---んか、り-ちゃんは腎生検の友って感じで、頼ってしまいます。すみません。幸一も、あさっては外来日です。あんまり期待はしていません。

[1490] 久しぶりに涙がでました 困ったママさん 2001年12月14日(金) 10時26分

蛋白がマイナスになって喜んだのも束の間、1週間後には熱もなく、ただ朝方咳を5、6回しただけなのにどす黒い尿が出ました。蛋白も+2に逆戻り。あまりにも短かったマイナスの期間にガッカリで、少し前向きになれたのに、また落ち込んでしまいました。当然、幼稚園には行かないで家にいるけど、ベッドの上でピョンピョン跳ねたり、ウルトラマンになりきって戦いごっこをしたりと、親としてはヒヤヒヤしながらも落ち込んでいます。幼稚園に行きたいよ、と言われて、子供の気持ちも解るけど、行かせてしまったことで、もっとひどくなるのも怖いと思うと、幸一の顔を見ていて、この子は何も悪くないのに、紫斑病のせいなのにと悲しくなって、お茶碗を洗いながら涙が止まりませんでした。
横拓ママさん、とりあえずはそれほど拓君の細胞も痛んでいなかったようで、まずは良しですね。航君のママさん、蛋白0.5グラムであれば、もう少し様子を見ましょうと言われた大学病院の医師を信じていいと思います。そして妹さんたちをみてくださる方がいらしゃって良かった。えりいさん、うちも早くウリエ-スの存在を忘れるくらいになりたいです。

[1491] 笑顔に戻って…。 彩ママ さん投稿日：2001年12月14日(金) 12時19分
　
こんにちは、彩ママです。困ったママさんの気持ち痛いほど分かります。私もどれだけ泣いたか…。娘が｢どうしてこんな病気になったの、どうして私だけ…｣と泣きだした時は、変われるものなら変わってあげたい…と思いました。入院中に先生から｢腎炎は一生治りません｣と言われた時は本当に落ち込みました。でも今は絶対、絶対治る、治してみせる！という思いで毎日見守っています。困ったママさん、再び光は見えてくるはずです。私も遠くにかすかな光を見つけそれに向かって親子共々頑張る毎日です。笑顔に戻って頑張って下さい。

[1492] 泣きたいときには・・・。 航のママ さん投稿日：2001年12月14日(金) 15時49分
　
困ったママさん、本当に泣きたいときには泣いたほうがいいと思います。泣くのを勧めるのもどうかと思いますが、泣くことでストレスはかなり軽くなるそうです。私ももともと涙もろいのですが、航がこの病気のなって何度泣いたことか・・・。子供の前では泣けませんが、近所の元気な子供達を見ると「なんでうちの子だけ・・・。」と悲しくなり目頭がウルウルしてきます。
なかなか前向きになることの出来ない私ですが、航が病気になっていいこともありました。家族の絆と言うか連帯感が少しは出来たような気がするし、友人達のありがたさもよーくわかりました。実はこのメールも
近所の友人に３人預かってもらっている間に書き込んでます。
明日は幼稚園の音楽発表会です。航はほとんど練習してませんが参加出来そうです。２学期の行事はずーっと参加できてないので親子で楽しんでこようと思ってます。
今日はここ山口はすごく寒いです。朝は雪も少し舞いました。風邪には
気をつけて、ファイトですね！

[1501] 私もおなじでしたくまさん HomePage 投稿日：2001年12月19日(水) 22時13分
　
はじめまして、４月から紫斑病と戦っている幼稚園児をもつ母です。なんだか私と同じ気持ちなのだと思い、書きこみをしてしまいました。幼稚園に行かせるかどうか、悩みますよね。うちに居ても暴れるし。うちは１回目の紫斑病の後幼稚園に行かせたら再発してしまいました。最初の頃は幼稚園に行かせると胃が痛くてつかれましたが、今では発表会に参加できるまでになりました。（練習はほとんど出来ませんでしたが）
精神的につらい時期には幼稚園に通う園児の姿を見て、どうして娘は幼稚園にいけないの？とウルウルしてました。ひどいときには主人に”包丁をもつな”といわれました。泣くことが一番のストレス解消で、なかなか前向きになれませんでした。病院で泣いてしまい”お母さん、皆が見ていて恥ずかしいよ”と娘に言われたことも。周囲には”悲劇のヒロインになった気分になって”という指摘もありましたが。
毎日紫斑が出てないか、尿は大丈夫かと心配なことが多い毎日ですが、少しずつ自分のストレスが減っていたと降り返っています。
つらいときにはいっぱい泣くこともストレス解消になる人もいると思います。がんばりましょうね。

[1483] 腎生検うちの場合（長文） 横拓ママさん 2001年12月12日(水) 23時58分

さて、腎生検をしているお子さんも多いのですが、これからの人のためにうちの場合を書き込みさせてもらいます。腎生検の他にいくつかの検査も併用していました。
腎生検は、入院3日目でした。当日朝は、普通に食事をして、点滴の為の針をつけてもらっていました。生検は、2時からだったので昼の食事は、とりませんでした。
午後1時　　おしっこを出すために点滴を始めました。
午後1時半　肩に筋肉注射をしてもらいました。これが、本人一番痛かったようです。これにより力が入らなくなり、ふらつきがあるのでベット上で安静の始まりです。
午後2時　　ストレッチャーにのせられ、エコー室へ。手術室とまではいかなくても、もっと「らしい」部屋だったら緊張してしまって、悲しくなってたかもしれませんが、冷静に待っていられました。中の様子は、ちゃんとはわかりませんが、拓の弁から・・・。中に入ってからうつ伏せになり、エコーで腎臓を確認のうえ（前日にも確認済み）、消毒し、背中に表面麻酔を打ってから、生検針を2回にわたって刺したそうです。何回も血圧を測り、異常がないか常に確認をしながらだったそうです。腎臓は、とても出血しやすい臓器だそうで、止血作業も慎重に行われたそうです。男の先生2人が上から力いっぱい押した（10分ぐらい？）あと、小さいけれど重みのある砂袋のようなものをのせてしっかりとテーピングしてもらっていました。
入ってから20分後ぐらいに、うつ伏せになったままエコー室から出てきました。点滴は、止血剤と感染予防の抗生物%8

[1484] あまりに長くて入らなかった？つづきです。 横拓ママ さん投稿日：2001年12月13日(木) 00時10分
　
点滴は、止血剤と感染予防の抗生物質の入った黄色い点滴に変わっていました。ストレッチャーで、病室までもどり、主治医と細い看護婦さん6人がかりでベットにもどして、うつ伏せのまま安静6時間です。止血のためのテーピングがとても痛かったそうです。
生検後2時間は、飲み物も禁止ですが、変わりがなかったので、
生検後4時間後の午後6時にうつ伏せのまま食事をしました。もちろんトイレもベットの上なのですが、前日の寝たままのトイレの練習を涙ながらに拒み、それがアダとなって、排尿に悩まされました。そう、点滴を全開で入れてもらっているのにもかかわらずおしっこが出来なかったのです。「嫌がっててもおしっこがたまれば出るから大丈夫」との看護婦さんの言葉とはうらはらに、500ｍｌの点滴を２本半入れたにもかかわらず、出ないのです。
生検後６時間後の午後８時半に仰向けにしてもらいました。テープも少しゆるめてもらいました。
午後９時まで、病院に居座ったのですが、おしっこは出ず、エコー検査でみたら「おしっこは出来ていて、たまっているので心配はないから時間の問題ででるだろう」とのことでしたが、
結局夜中の12時ごろに無理やり立たせてもらって、したそうです。腎生検後は、排尿することで腎臓を掃除して、良くしていかなければならないのですが、このときのおしっこは、紫色のおしっこで、血の塊まで、出ていたそうで、看護婦さんも拓も思わずビックリしてしまったそうです。
生検後の翌朝も寝ながらしなければならないのにやはり立ってしたそうです。そういえば、オムツをしなくなった２歳からおねしょは、しなかったから寝ながらは、できないのかもしれません。練習しなかったせいかもしれませんが、意外に難しいので、練習しとくと良いと思います。本人もおしっこをするのが、こんなに難しいとは思わなかったと言っていますし、こんなにおしっこを出さない子も初めてだったそうです。
朝食もやはりベットで簡単なおにぎりの食事をとり、
午前中にエコーで腎臓の様子を見たそうです。その日の蓄尿は、なんと2500ml以上でていました。
午後からは、点滴もはずしてもらい、おしっこは、トイレですることになり、その日一日は、トイレ以外はベット上の安静でした。
生検後の次の次の日の面会には、すでにバンソコになっており、思わずたいしたことないじゃないと言う感じになってしまいました。本人も前日と当日は、精神的にイライラしていましたが、後は持ち前のニコニコで拓の性格に親が救われました。お風呂もこの日から入っていました。
生検2週間後、生検針の跡はほとんどないにもかかわらず、きついテーピングのあとは、紫色に残っています。安静をとって、
生検後5日目に退院しました。
補足になりますが、たびたびエコーをとったために脂肪肝がみつかり、ダイエットを宣告されました。（大人の脂肪肝とは違いアルコールとは無関係なので、肝硬変になるような恐い結果にはならないそうです。）一日に牛乳を1リットルから2リットル水のように飲んでいたので、みかけにはぽちゃりしていたので、多少気にはしていたものの背も大きかったので、深刻に考えていませんでした。日に牛乳は500mlにして、油の多いものは、控えめにしようと違った切り口から食事制限することにしました。子どもの脂肪肝は、めずらしいけれど、子どもでエコーとる子もあまりいないので、ぽっちゃり型の子は、やはり気をつけたほうが良いでしょう。あっと書き落としも多いかもしれませんが、長くなりました。質問などありましたらどうぞ。

[1482] 遅くなりましたが、腎生検の結果です。 横拓ママさん 2001年12月12日(水) 23時36分

ご心配いただいていたと思いながらもタイミングを失い書き込みが遅くなりました。３年前に血管性紫斑病になり、１ヵ月後から蛋白潜血が出て、一時的に+-になったものの、たび重なる発熱や要連菌のために３年後の今も蛋白潜血1+か2+出ている５年の男の子の母です。先月末、１週間の検査入院で、腎生検をしてきました。１週間で検査結果が出るものと思っていましたが、２週間後の今日、結果を聞いてきました。子どももいっしょだったので、詳しく聞くことが出来なかったのですが、活発ではないが活動性のあるＩｇＡ腎症様になっているとのことでした。今すぐステロイド治療などで治療しなくては、ならないほどではないようなのですが、今までのコメリアンと言う薬100mgを朝晩1錠づつ日に2回では、足りないとのことで日に3回になりました。また、様子をみながら、腎臓の機能を快復する手助けになる漢方薬をつかっていこうとのことでした。名前は、覚えられなかったのですが、苦い顆粒状の薬だそうです。苦い野菜もきらいなのに頑固者だから飲むかしらとの心配がよぎります。腎生検をしたのに「やはりボーダーライン」で先が見えない結果でした。食事などの制限はありませんが、運動は、疲れなどで急変してもしかたないと覚悟できるようならしてもいいですとのことでした。これって、激しい運動は避けるようにとの言葉と受け止めて、当分+-になるまでは、体育を自粛させようと思っています。また、今までも風邪で、悪くしているので風邪気味のときは、学校を休ませ安静にしているようにとも言われました。拓は入院しなくても大丈夫でよかったと喜んでいます。まあ、それでいいですね。あとは、親の方で受け止め、あまり神経質にならないように、今まで通り様子を見ていきたいと思います。

[1488] 腎生検、お疲れさまでした天間さん投稿日：2001年12月13日(木) 11時48分
　
腎生検の詳しい報告もありがとうございます。やっぱり大変な検査ですね。
腎臓のことは、難しくて私もよく理解できていないことが多いです。特に組織の状態と尿所見（血尿、蛋白）との関係はチンプンカンプンです。組織の異常は元に戻るのかとか、尿所見が正常でも治癒とは言わないとか、そしてなにより、一度腎炎を悪くしたものの今後がどうなるのか．．．。話では、１０年後、２０年後の心配ですものね。
でも、拓君も悲観的な結果ではなくてよかったです。風邪等に気をつければ、時間はかかっても長介同様蛋白マイナスの日が来るような気がしてますよ。

[1489] 頑張って下さいね。まみさん投稿日：2001年12月13日(木) 17時55分
　
ご報告有難うございました。これから漢方薬などで症状が良くなっていかれるといいですね。それから・・苦いお薬についてですが、オブラートに包んで飲ませてあげれば如何でしょう？うちの子供は本当に二人とも薬嫌いで飲むと吐いてしまう事も多々あるのです。ですからなんと下の子は年中の時からオブラートに包んで飲んでいるのですよ。丁度入院中でしたので医師に喉に詰めたりということはないでしょうか？と聞いてみましたがまぁそんなことはないでしょう。と言われたのでそれ以後大抵はそうやって飲ませています。拓君はもう５年生との事ですので間違いなくうまく飲めると思います。オブラートに包めばどんな苦いお薬でも大丈夫ですよ。ただし給食後・・とか言うのであればちょっと難しいかもしれませんね。

[1480] お久しぶりです えりいさん 2001年12月11日(火) 20時36分

今年の２月に紫斑病を発症し合併症として腸重積を起こし外科手術を受けたのちに腎炎にもなったスペシャルコース（？）の息子をもつ働くママです。（改めて自己紹介してみました）
しばらくデジカメに夢中になっている間にすごーくいろいろあったんですね！ビックリ。ここの掲示板をみて私にメールをいただいたママも音沙汰なしなので「もしや入院した？」と心配していただいてしまいましたが子供は寒さに負けず元気！です。
りーちゃんや幸一くんも光が見えてきたということでとてもうれしいです。ステロイドなしで回復するなら時間はしかたがないですよね。ウチの子もマイナスが続くようになってから３ヶ月位なのですがすっかり尿検査をするのを忘れてウリエースが減らなくなりました。
航のママさん。妹さん二人ということで大変ですよね。でもウチが入院中に隣の子は、ママが妹の面倒を見なければならないので帰ってしまうのですがそれをとても我慢して親が帰った後にしくしくと泣いて（親が帰る時はチョー笑顔）「自分は病気で入院しなきゃいけないんだけど妹はまだちいさいからママは面倒見なきゃいけないからいっぱい頑張らなきゃいけないの」と健気にも気丈にふるまう気持ちとストレスがとっても心配でした。なんていわれちゃうとますます困ってしまうかもしれませんが・・
ご近所は子持ちばっかり。というのは逆に頼みやすくないですか？子供同士遊んでもらえるし・・ウチの近所では結構あずけっこしますよ。困ったときはお互い様ということで駄目かしら・・

[1481] 頼んでみます 航のママ さん投稿日：2001年12月12日(水) 21時32分
　
掲示板に妹の子守の心配を書き込んだらすぐに近所の子持ちの友人から
メールが来て、いつでもどうぞと言われました。えりいさんのいうとおりですね。困ったときは少しぐらい甘えてもいいかなーと思えるように
なりました。
今日大学の付属病院に行ってきました。先生の診断は今の状態でもう少し様子を診て見ましょうと言われました。自宅安静も難しいでしょうから幼稚園に行かせてもいいですよ！とも言われました。親子で一安心しているところです。明日から午前中だけ行かせようと思ってます。
でも航は「家のほうが楽でいいよー！」なんて言ってます。

[1485] 元気な兄弟のこと天間さん投稿日：2001年12月13日(木) 11時11分
　
うちも実家をあてにできないので、長介の入院中は夫と二人三脚でした。
ご近所は、日頃からよほど密な交際をしていないと、頼む方も頼まれる方も難しいですよね。
うちは幼稚園ではなく保育園で、延長料金を払えば夜７時半まで見てもらえたので、ずいぶん助けられました。病院が、子供の入室禁止だったので、一人で長介も次郎もというのは不可能な状況だったの。
子供の世話はヘルプの切り札が多い程安心ですよね。役所に相談すると、保育園の一時保育枠なんかもあるかもしれませんよ。
一人の子が病気になると、元気な兄弟のケアが忘れられがちですが、一人一人同じように「特別」に目をかけることは大事ですよね。次郎は偉かったですよ。当時も「偉い、偉い」と褒めていたので、今でも「長介君が病院にいる時、僕は偉かった」と言ってます(笑）。
航のママさんも、今はテンテコマイですが、あの手この手で乗り切って下さいね。

[1479] 大学病院に行きます。 航のママさん 2001年12月11日(火) 16時13分

こんにちは、航のママです。検査入院の結果が出ました。
蓄尿は０．５グラム以下で、腎生検の必要はないと言われ少し
ホッとしたのもつかの間、今日の尿の結果があまり良くなかったようで
ガッカリ・・・。担当の先生も自信がないのか、明日大学病院に
行くように言われました。紹介状を書いてくれました。
腎臓の専門の先生がいらしゃるそうです。
少し遠いところで、初めてのこともあり不安です。妹２人は幼稚園で
預かってもらいます。（病院に行くときはいつもそうしてますが、本人達は嫌なようです。）
子供が病気になってわかったのですが、近くに両親がいないので
困っています。皆さんは病気じゃない兄弟、姉妹の世話はどうしてらっしゃいますか？近所の友人も子持ちばっかりだし・・・。
何か名案がありましたら、アドバイス下さい。

[1477] ネフローゼの病院 T・Kの母さん 2001年12月11日(火) 11時05分

大学に進学のため，埼玉県越谷市に住所が変わります。現病院では，病気ばかりではなく，将来のことについても相談にのっていあただいておりました。そこで，多方面にわたって相談できるような病院を探しています。腎臓の専門の病院を紹介してください。お願いします。本人は卒業後，地元に戻らず関東で就職したいと言っております。自立させる上でも，信頼できる先生を探しています。どうかお願いします。

[1487] 病院情報天間さん投稿日：2001年12月13日(木) 11時36分
　
Ｔ・Ｋの母さん、こんにちは。来春の進学が決まったのですね。おめでとうございます。
でも、もう小児科は卒業ですね。
病院情報はいろいろなところで調べられると思いますが、やはり実際にかかっている人からの情報は貴重ですね。もし差支えなければメールアドレスを書いていただけると、もしかしたら直接情報をいただけるかもしれませんよ。掲示板はいろんな人が見ているので、実際の病院名や医師の名前を書き込むのはなかなか勇気がいることでしょう。
それと、リンクコーナーに腎臓病を中心とした医療情報サイトを紹介してます。助けになるかもしれません。ここを押して

[1474] 息子も… まるさん 2001年12月10日(月) 15時16分

はじめまして。
８歳の息子がアレルギー性紫斑病と診断されました。
尿検査では異常なしだったのですが、体育は見学です。
息子の場合、紫斑は湿疹状のものではなく、直径２～４センチの内出血
のようなものです。（主に膝から下に現れます）

実は紫斑とごく軽い関節痛は、もう２年くらい前からあった症状なの
ですが、サッカーをやっていたので紫斑はただの内出血、間接痛は
整形外科で「成長痛でしょう」などと言われて納得していました。
その間ず～っと、紫斑のない足は見たことがありませんので、恐ろしい
ことに２年近くこの病気を放置していたことになります。

「４週間程度で自然に治ることが多い」とか、「発症後１ヶ月以内に
４人に１人が腎炎を合併する」などという記述があったりするのですが、息子の場合、この２年間再発を繰り返してきたということなのでしょうか。
ずっと紫斑が出ていたということは、腎炎を繰り返していた可能性も
あるのでしょうか。
今更ながら、不安になってしまいました。

大学病院の担当医は、なんだか事務的で一度にたくさんの質問には答えてくれません。（患者の数が多いからしかたないですが）
これから通院で経過を見ますので、その都度いろいろ聞いてみようと思います。

またこちらにも寄らせていただきますので、よろしくお願いします。

[1486] 長期の紫斑と関節痛天間さん投稿日：2001年12月13日(木) 11時29分
　
まるさん、こんにちは。
お子さんがアレルギー性紫斑病と診断されたということですが、この病気は誤診も多いんですよ。腹痛や典型的な紫斑がないと、皮膚科や整形外科でなかなか正しい診断が出ないということもよくあります。
長介も最初は風邪とアトピーだったし．．．。
２年も同様の症状があったということですが、この病気は人によって症状もいろいろで、軽度の症状だけがずっと続くタイプもあるみたいです。現在、尿検査で異常がないのであれば、これまで腎炎になっていたということもないんじゃないかと思いますよ。もし、あったとしても、軽度の血尿程度で自然に治癒する心配のないものでしょう。
紫斑も、内出血のようなものということなので、中には本当に内出血というのもあると思います。私もそうなんですが、出血しやすい体質というのがあって、ちょっとしたことで青あざができます。ぶつければもちろん、ぶつけた記憶がなくてもできます。サッカーをされているということなので、足に内出血は不思議じゃないですね。
お話をうかがうと、幸い軽症の部類のようですので、長く放置していたということはあまり気にせず、今、診断がついたのをラッキーと思って静かに様子を見て下さい。８才ということですので、今後、悪化すると本当に腎炎が心配です。
また、わからないことがあったらなんでも聞いて下さいね。

[1496] まるさん投稿日：2001年12月15日(土) 22時17分
　
天間さん、お返事いただきありがとうございます。
今度の月曜、また病院で尿検査です。
前回止血剤を処方されて飲ませていますが、うす～く紫斑が残っている
のと、ちらちらと新しい物もできていたりして、冷や冷やです…。

息子は２年生になってからはサッカーはやっていません。
でもとにかく活発な子なので、診断されるまでは毎日「激しい運動」を
していたのは事実です。
いつも半ズボンだし、足に内出血があっても「これくらい普通よね。」
なんて思っていました。

安静ってどの程度なのでしょうか。
通校が許されているのですから、今のところ「歩行」は問題無しと
思って良いのですよね…。（今度何と言われるかはわかりませんが）

あと、今思うと膝と足の付け根はよく痛がっていました。
これと紫斑が結びつく病気があるとは全く知らなかったのです。
それと、靴下のゴムの跡が付きやすいのは、むくみのせいかな…なんて
こともこの頃気になるようになりました。

今回のことで周囲にも理解をもとめなければならず、説明はしたのですが、私の職場の上司は、「もともと弱い子なんだろう。」という反応。
姑も、「食べさせてる物が悪いんじゃないの。」等々私の責任と言わんばかり。
「原因はわからないんです。」と言ってもわかってもらえず…。
なんだか本当に「私のせいなのかなあ。」と考えてしまいます。
学校の担任は理解は示してくれたものの、それほど重大なこととは
受け止めていないようです。

いずれにしても、（今までの２年間の経過が不明なので）長く観察して
いかなければならないようです。
なんだか一方的に長々と書いてしまいすみません。
今後もよろしくお願いします。

[1473] 久々です リーの母さん 2001年12月10日(月) 12時40分

私自身の不調とパソコン部屋のあまりの寒さにご無沙汰しておりました。　ここへくると、皆さんがそれぞれの場所でがんばってらしゃるのが伝わってきて励まされます。　
困ったママさんの幸一君、蛋白マイナスおめでとう！　同じ年頃、同じ頃に腎生検ということがあるせいか、気になっていました。
リーも前々回は、早朝２＋・蓄尿0.5ｇ近くとひやひやさせてくれましたが、前回は早朝マイナスが出て、光が見えてきた思いです。
まだ、紫斑も出ますし、夜は２＋？ってこともありますが、マイナスがでたというのを支えにがんばっています。　

[1478] り-ちゃんもおめでとう 困ったママ さん投稿日：2001年12月11日(火) 11時35分
　
り-ちゃんのお母さん、本当にお久しぶりです。私も、り-ちゃんのこと、気になっていました。幸一よりも腎生検の結果は良かったから、きっともう蛋白もマイナスになっているんだろうなあ、きっと元気に幼稚園に行っているんだろうなあ、って思っていました。幸一も一日の蛋白量が0.5グラムから0.3グラムと減って、やっと前回マイナスでした。でも、昨日の朝、ウリエ-スで試してみたら、+-から+1ってところで、ああ幻の4日間だったのかしらとガックリもきましたが、今日はなんとかマイナスでした。一喜一憂の毎日ですが、り-ちゃんのお母さんも不調とのこと、私もここのところ元気でいたのに、急に高血圧症と言われ、ヘタっています。あと少しで子供たちも冬休み。たくさん食べて、たくさん寝て体力つけなきゃ。

[1472] 目の病気でしょうか？ えつこママさん HomePage 2001年12月09日(日) 14時11分

はじめまして！最近気づいたのですが、　５歳の次男がよく目をこすっているので聞いてみると、目がぼやけて見えると言いました。心配しています。何か考えられる病気はありますか？

、

[1476] 目がぼやける天間さん投稿日：2001年12月10日(月) 16時14分
　
５才の子供の表現では、どういう症状かよくわかりませんが、見えにくいのであれば眼科で調べてもらった方がいいと思いますよ。
近眼は当然ぼやけますが、早くに治療すると視力が出たりします。
＃ちなみに私は「ド」のつく近眼です。
それと、結膜炎で目やにが多くてもかすんで見えます。これも経験あります。
どちらにしても、眼科に行った方がよさそうですよね。

[1468] 退院後の検診に行って・・・ ゆみママさん 2001年12月08日(土) 12時39分

こんにちは！先日の火曜日に退院一週間後の検診に行ってきました。
相変わらず紫斑の方は、出てるときのが多い娘です。でも、足がはれて歩けなくなるってことはなくなりました。先生にも、半日登校の許可がおりたので、体育や激しい動きなどに注意するよう言い聞かせ、行かせてます。苦手な先生にも、口で言うとうまく言えないので、連絡ノートに普段の生活で気をつけることなどを書いて、紫斑病がどんな病気かも伝えました。前の時よりも理解を示してくれてます。
ただ、もうすぐ冬休みに入りますよね。そのときに、入院希望しようと思いまして、担当の先生にも相談したところ、「これといったお薬や治療はできませんけど、安静にしてるという面では入院されてもいいですよ、ベッドもあいてますし」と言ってくれました。子供にもそのことを言ったら、「いいよ」という返事が返ってきましたので、冬休み中は入院させてもらおうかなって思ってます。お正月などは一時帰宅などもできるそうなので、そうさせてもらおうと思ってます。

[1464] カフェオレ斑って知っていますか？ としくんさん 2001年12月08日(土) 00時06分

はじめまして
息子は　体に茶色いシミが無数にあり　増えてきています。
ふたつの病院で‘カフェオレ斑‘かもしれないと言われました。
症状として｢命に別状は無いが体のどこかに大きなコブができ
非常に醜い」　そうです
聞いた事もなく　どんなものなのか・・・
誰か知っていたら　教えて欲しいのですが。　お願いします　　

[1475] カフェオレ斑天間さん投稿日：2001年12月10日(月) 16時08分
　
私はよく知らないのですが、こちらのページは参考になるでしょうか。
ここを押して

[1462] 尿試験紙。 ごろんさん 2001年12月07日(金) 15時44分

今日やっと退院できました。
で、退院時の説明で「ウロスティック」（蛋白、潜血用）を
購入するよういわれました。
どこにでもあるものだと思っていたら、ない！ない！
（うちの病院では扱ってなく、近所の調剤薬局でといわれました）
結局「ウリエース」という商品名のもので、
尿糖・尿蛋白・潜血の３項目のものを購入しました。
もちろん尿糖は必要ないんですが、尿蛋白と潜血の組み合わせのものが
みつからなくて・・
ちなみに１０枚入りで９４８円でした。（結構高いものなんですね）

「ウロスティック」なら２項目用があって、もう少し安いのかな？
つかわれていらっしゃる方、いろいろ教えてください。

[1460] 1年4ヶ月ぶり蛋白マイナスに 困ったママさん 2001年12月07日(金) 12時09分

息子が昨年8月に紫斑性腎炎との診断を受け、今年5月に腎生検をした困ったママです。腎生検後は、なんとかステロイド治療をしないでここまできたものの、なかなか蛋白がマイナスにならず、プラス2とプラス1
の繰り返しでした。昨日の検診で1年4ヶ月ぶりにマイナスと言われ、気持ちが明るくなりました。でも、風邪をひいたりするとまたプラスになるかしらという不安はありますが、息子に治癒力があったんだと思ったら、今度プラスになることがあったとしても、必ず治るんだという自信が持てました。今、病院から出されている蛋白を減少させるための薬と漢方薬、健康ドリンク等色々試しているので、どれが息子に効いているかはわからないけど、お子さんが紫斑性腎炎で苦しんでいる方、子供には必ず治癒力があるんだという気持ちで頑張りましょうね。

[1461] よかった！天間さん投稿日：2001年12月07日(金) 13時34分
　
紫斑病性腎炎は慢性になると、本当に長くかかってしまいますよね。
経過観察だけの日々は、出口のないトンネルの中の様な気持ちになってきます。
だけど、出口は必ずあるんですよね。
「蛋白マイナス」の結果を目にした時は、まさに出口の明かりを見るようでした。
幸一君も本当によかった。

[1463] よかったですね！！ 航のママ さん投稿日：2001年12月07日(金) 16時48分
　
困ったママさん、幸一君本当に良かったですね！同じ病気で
苦しんでいる私達親子にとって、希望が持てます。
航は今日検査入院から帰ってきました。結果は来週の火曜日です。
それまでは自宅安静です。いい結果であることを祈るしかないです。
困ったママさんのいわれるとうり、子供の治癒力を信じています。
なんだか私も元気をもらったようで嬉しいです。

[1466] 祈ってるくうさん投稿日：2001年12月08日(土) 01時25分
　
困ったママさん、はじめまして。
本当に、祈ってます、みんなが良くなることを。！！！娘１０歳も
再来週、検査で病院です。家で、検査したら、潜血がいつもより濃い感じでした。学校のクラブでバトンに入り、発表のため、朝から練習だったからかしら、、、やはり、疲れるとでて来るものなのかな？なかなか、治ってくれないと思うと辛いですが、かわいい愛しい子供達のために、お母さん達もガ・ン・バ！！

[1469] 良かったですね！まみさん投稿日：2001年12月08日(土) 14時40分
　
困ったママさん本当に良かったですね！蛋白が多い時は間違ってもマイナスにはなりませんので、相当状態がよくなってきたということですね。これからは良くなっていかれる一方だと思いますよ。しかしながら、確かに腎臓というのは治ったように見えても完治してないというか・・しばらくはかかるものらしいのでよくよく注意してあげて下さいね。うちの子もやっぱり尿蛋白がマイナスになってからも風邪でちょっと出て来たり（１＋程度ですが）しましたし、今現在は全てマイナスになり検診も終わったのですが、それでもこの間、熱はないけど、風邪で咳がひどかったのでちょっと検査してみたらやはり尿潜血は１＋くらいでていました。まぁ風邪が治れば自然に消えてはいるのですが・・。でもやはり親として注意してやることは大切ですよね。風邪をひかせないように・・悪化させないように・・をモットーに頑張りましょうね！！

[1470] 皆さん、ありがとう 困ったママ さん投稿日：2001年12月08日(土) 16時24分
　
お返事下さった皆さん、本当にありがとうございます。マイナスになった事、間違いではないよねと思いながらも、昨日幼稚園から帰ったときと、今朝調べてみました。やはり、この1年4ヶ月の間、一度も目にしたことのなかった黄色の陰性でした。まみさんの書き込みの通り、しばらくは安心出きなくって、両手上げてバンザイはできないけど、風邪に気を付けて、この冬を乗り越えたいです。免疫力がつく魚は銀だらだとテレビで紹介していました。もう早速ス-パ-へ銀だらを買いにでかけました。

[1452] 紫斑病闘病記の公開 なおちゃんの夫さん HomePage 2001年12月06日(木) 13時02分

娘（小学校１年生）の紫斑病闘病記のサイトを作りました。
病院での治療が当てにならない（治療法がない）ので、山田予防医術研究所（新潟市）というところで、首と背骨の歪みを治療してもらっています。この病気で苦しんでいるご家族の参考になればと思っています。
もちろん、反対意見等は覚悟の上です。
遠慮なくご意見をお聞かせください。ここを押して

[1454] 治療法天間さん投稿日：2001年12月06日(木) 16時25分
　
ＨＰ拝見しました。
全体の経過を見る限り、私の知る多くの血管性紫斑病の経緯と変わらないように思います。この病気は確かに「安静」以外の治療法はないのですが、お子さんはその安静をあまりされていないようで、安静を守られていたら、今頃もっと回復されていたのではないかな？という印象です。
＃もちろん、安静にしていても同じ結果であった可能性もありますが．．．。
首や背骨は多くの人が歪んでいて、そのための身体の不調も多いですよね。私もあまり姿勢が良くないので、背骨のひとつがずれて出ているのですが、この骨を強く押すと喘息の発作が起きることを経験上知ってます。ですので、首や背骨の歪みの治療は意味のある事だとは思いますが、万能だとは思いません。
同様に、西洋医学も東洋医学も万能だとは思いません。
率直な感想です。

[1455] 私も・・。まみさん投稿日：2001年12月06日(木) 21時03分
　
私も天間さんと同じ意見です。うちの子の場合、関節の痛みは安静にしていたら翌日にはおさまり（それまでは腫れあがっていた）それ以後は一度もおこりませんでしたよ。確かに経過の長い紫斑病があることも確かですが、医師の話では大抵の例では１ヶ月以内で症状はなくなると言われていましたので、決して経過が良いとはいえないと思います。第一にそんなに痛みを繰り返しているお子さん本人が辛いのではないでしょうか？ステロイドを使わなくても安静にするだけで関節痛はなくなる事が多いみたいです。それでよくなるという保証はありませんが、少し安静にさせてみてあげては如何でしょうか？

[1456] やっぱり安静かな。 ごろん さん投稿日：2001年12月06日(木) 23時58分
　
うちの子とほぼ同時期の発症で興味深く読ませていただきました。
うちは１３因子の血液製剤を使うほど症状もひどく、
腎炎も併発してしまい、９月おわりから入院安静をつづけ、
やっと明日退院のメドがついたところです。
長い安静のおかげですっかり元気をとりもどし、
来週早々には学校復帰の予定です。

まみさんもいわれているように、いまだに痛みを繰り返す娘さんが
心配です。個人差のある病気とはいえ、長くかかりすぎているような
かんじも受けます。
あと、なおちゃんの夫さんもわが子のためとはいえ、
とても一生懸命でお疲れじゃないかこれまた心配です。
少し安静にもされてみたら、状況もかわるかもしれませんよ。

[1457] ご忠告ありがとうございます。 なおちゃんの夫 さん投稿日：2001年12月07日(金) 01時10分
　
天間さん、まみさん、早速のお返事ありがとうございます。

＜私の知る多くの血管性紫斑病の経緯と変わらないように思います。

真っ先にそう指摘されると思っていました。いくら個人差があるとはいえ、自然形体を受けなかったらもっと悪化していた、と断言できないのが一般的な見方でしょう。

＜この骨を強く押すと喘息の発作が起きることを経験上知ってます。

娘の場合、頚椎・背骨の歪みがあって、それを中心に治療しているわけですが、仮に自然形体が紫斑病には有効ではないとしても紫斑病と前後して、喘息やアトピー症状がでてこないとも限りません。せっかくの機会を得ましたので、徹底的に治療したいと思います。

＜関節の痛みは安静にしていたら翌日にはおさまり

娘の入院中も、半日・一日単位で関節痛を繰り返していたので、そのことも良くわかります。しかし、自然形体ではわずか数十秒（十数秒かも）で痛みを止めてしまいます。

＜この病気は確かに「安静」以外の治療法はないのです
＜少し安静にさせてみてあげては如何でしょうか？

まあ、悪いときには学校を休ませたりして、これまでも極端に無理はさせていないつもりですが・・。
ただ、悪い症状がで出たときは、必ず頚椎や背骨が悪くなっていることがほとんどで、その歪みの原因もほとんど思い当たることが多いのです。これは安静にしていても歪みが出るのです。（寝ている姿勢、起きて本やテレビを見るときの姿勢等が原因で）
しかも娘の場合、入院中の衰弱で筋力が極端に落ちたこともあり、体力・筋力をつけてやらないと、せっかく矯正した背骨等もなかなか安定しません。
ご忠告も良くわかりますので、更に注意して行きたいと思います。ありがとうございます。

一時的に痛みが止まるからと言って、ステロイドはもちろん、座薬・注射などの鎮痛剤の多用は避けたほうがよいようですね。（薬を使わずに、色んな痛みをとるのが自然形体の特徴ですが）
自然形体へ最初に行った日（10月１日）、治療院で偶然にも二、三年前に紫斑病になった女の子が母親と別の症例の治療で来ていました。話を聞いたら、当時４歳（位）の女の子が紫斑病の腹痛がひどく、一ヶ月の入院中、座薬をきらさなかったそうです。結果、紫斑病が治まったころには重度の腎炎に・・・。
この掲示板でも腎臓の状態が良くない例が多くあるようですが、座薬などの鎮痛剤を一切使わなかったにもかかわらず、腎炎になったお子さんはいらっしゃいますか？（一時的な出血は仕方ないと思いますが）
座薬の副作用は急性腎不全をも引き起こします。紫斑病による腎炎の多くが、薬の副作用ではないかと思っていますので、反論等ありましたらお願いします。
（ちなみに、私の娘は入院中も含め、一切薬は服用していません。娘が大の薬嫌いなもので・・・）

[1458] ごろんさんも なおちゃんの夫 さん投稿日：2001年12月07日(金) 01時14分
　
ありがとうございます。
上の文章をまとめているうちに、書き込んでいただいたようですね。とりあず今日は寝ます。

[1459] 治療法議論天間さん投稿日：2001年12月07日(金) 10時40分
　
管理人として発言します。
この掲示板は、子供の病気で悩んでいる方々の情報交換と親としての気持ちの共感の場と考えております。
なおちゃんの夫さんが「自然形体」という治療法を選択されたという情報交換は構いませんが、どの治療法が良いか悪いかという議論はご遠慮いただきたいと思います。ここで、結論の得られる問題ではありません。
また、お考えを啓蒙されるような書き込みは、「宣伝」ということになってしまいますので、削除させていただく場合があります。ご了承下さい。

[1447] お久しぶりです サブさん 2001年12月05日(水) 09時54分

おはようございます、サブです。先日書き込みしてからは無理に中学の方には行かせてません。先月は１．２回しかいってません。手の甲が紫斑が出たり腫れ上がったりしましたが、なんとか治まりました。尿の蛋白も－でしたし何とか落ち着いてきましたが、２．３日前から股関節が痛み出し歩くのもたいへんです。昨日病院に行ったのですが細かい紫斑がまた出てきていて尿の蛋白も＋－でした。　今学期は休ませようと思います。　　　　

[1453] それがいいと思います天間さん投稿日：2001年12月06日(木) 16時15分
　
冬休みになれば、気兼ねなく２週間のお休みですものね。その間に紫斑の方も落ち着いて、３学期からは登校できるようになるといいですね。
この病気は、年齢が高い方が腎炎を併発しやすいようです。今のところ、腎臓には影響が出ていないようですがお大事にしてくださいね。

[1467] ホッとします。サブさん投稿日：2001年12月08日(土) 09時05分
　
パッと見た感じが元気そうなので周りから色々言われるので少し焦ったりしてしまう事もありましたがここを覗かせてもらうと落ち着きをとりもどせます。ありがとうございます。ただ登校拒否と噂がたっていた時はさすがに親子共々参りましたけどね。（笑）

[1445] 教えてください 夢千代さん 2001年12月04日(火) 20時50分

はじめまして。
生後１ヶ月の赤ちゃんのママです。
舌に白い口内炎が出来ています。
赤ちゃんでも出来るのかな・・・
すごく心配です。
誰かご存知ありませんか？

[1449] 赤ちゃんの舌天間さん投稿日：2001年12月05日(水) 12時05分
　
夢千代さん、こんにちは。赤ちゃんとの生活には慣れましたか？
さて、舌に口内炎があるということですが、本当に口内炎だったらすごく痛いですよね。赤ちゃんは泣くでしょうし、おっぱいやミルクも飲めないと思います。いかがですか？もし、そうなら小児科にかかって下さい。
特に痛がる様子がないのであれば、口内炎とは違うのかもしれませんね。
三太がちょうど１ヶ月の頃、鵞口瘡というのになりました。舌にできる白いカビです。医者に見つかっちゃったので薬をもらってつけましたが、おっぱいやミルクの飲みに影響がなければほっておいてもよいみたいです。それとは違いますか？
小さい赤ちゃんは、できることなら病院の待合室は避けたいので、良く飲んで良く寝るなら様子を見られた方がいいですね。もし、ご心配でしたら保健婦さんに相談するとよいと思いますよ。

[1450] こんにちは ゆみママ さん投稿日：2001年12月05日(水) 13時38分
　
夢千代さん、こんにちは。
私の長男も生後半年くらいの時、風邪で病院へ行った時に先生に
見つけてもらいました。口の中に白いカビが生えているんです。
やっぱり白くて見た目は口内炎みたいな感じでしたよ。
痛みはないようで、普通におっぱい飲んでました。ただ、先生から、
もらったお薬ですが、口の中が紫になるもので、少々びっくりしましたけど・・・何回か、再発したましたけど、自然に治り、いつのまにか全然でなくなりました。

[1451] ありがとうございます！！ 夢千代 さん投稿日：2001年12月05日(水) 19時02分
　
いつの間にか消えていました！！
実は異常な食欲？って言うかミルク飲み過ぎなんです。
お腹の風邪を引いているのでそれで口内炎？って思ったのですが
痛がることもありませんでした。
なんだったのでしょうか？カビだったのかな？
とにかく初めての子育てで里帰りもしてなかったためかなり神経質に
なっていると思うんです。
ここで相談出来てよかったです。
また相談に乗ってください。

[1444] 検査入院します 航のママさん 2001年12月04日(火) 15時55分

こんにちは、ちょっとごぶさたしてました航のママです。
１１月の下旬からずっと尿の蛋白が２＋で変化がありません。
そのため明日から蓄尿のための検査入院をします。先週の診断で
決まっていたことなのですが、やはりショックです。
妹２人は主人の両親にお願いして私は病院で付き添いです。
検査の結果ではそのまま引き続き入院なんてことにならないか
先の心配までしてしまいます。みためは元気なのになー、なんて思いながら、つくづく紫斑病がうらめしいです。
このごろは３歳の妹（遥といいます）が、「お兄ちゃん病気早く治って
幼稚園に行けたらいいのにね！はかちゃんもそのほうがうれしいなー。」と泣けるようなことを言ってます。
２泊３日の予定なので結果がわかったらまた報告します。

[1446] うちも、以前しました。 横拓ママ さん投稿日：2001年12月04日(火) 23時14分
　
こちらもご無沙汰していました。
うちも２泊３日の検査入院は、毎年のようにしていました。
うちの今の病院は（たしか天間さんの病院も）、蓄尿は自宅で１日分とって外来検査に回すことになっていますが、前の病院は蓄尿とともにＰＳＰ検査やフィッシュバーグ検査、血液検査などをして腎機能が正常かどうかの検査入院をしていました。腎臓の機能は半分以下になるまでは、表面には出てこないとのことで、この検査には、多少の数値のズレはあるもののひっかかったことはありませんでした。１日の尿で、どのくらいの蛋白が出ているかが重要でもあるので、経過をみるための一つのきっかけになるでしょう。最初にしたのは、３年生の夏と大きくなっているのにも関わらず、１５分おきにおしっこを出すとか、赤い注射をして、赤いおしっこがどのくらいで出てくるか、５００ミリリットルの水を全部飲まなくてはならないなど、彼にとって理解不能の検査が多く、最終的には結果が出ないものもありました。５歳ということもあって、トラウマになってもいけないので、妹さんたちにはかわいそうですが、航君だけのお母さんになってあげて、リラックスの中、どのようなものをするかわかりませんが上手く検査がすすむことをお祈りしています。病気をひきずってる私からだと説得力がないかもしれませんね。蛋白が３+以上にならないと急展開はないように思いますがこればかりはわかりませんので気持ちをしっかり持って下さい。
拓は、当時のことを「お母さんと一緒で、ホテルに泊まったみたいで楽しかった」と言っています。おしっこもなかなか出せなかったし、血液検査も失敗させられたのにね。腎生検の検査の結果は、まだですが、うちの腎生検も思ったよりなんとかなりました。

[1448] 一進一退 困ったママ さん投稿日：2001年12月05日(水) 10時59分
　
航君のママさん、二人の妹さんを残して航君の入院に付き添うのは確かに航君の心配プラス妹さんの心配も重なって、大変だと思いますが、ママさん元気だしてね。畜尿の蛋白量が少なかったら、入院して検査してもらって安心ってことだから、少ない値であることをお祈りしています。
横拓ママさん、我が息子も腎生検が終わった時、横拓ママさんからエ－ルをいただいたのですが、拓君頑張りましたね。ママさんもお疲れ様でした。今年中に結果が出るとは思いますが、良い結果が出て、楽しいクリスマスとお正月を迎えることができるといいですね。ありきたりのエ-ルでごめんなさい。でも、無事に終わって本当に良かったですね。
幸一は1年2ヶ月ぶりに風邪のための発熱で、1日だけ紅茶色の尿が出ました。翌日には熱も下がって元気なのですが、明日は1ヶ月ぶりの外来日です。どうしてもお熱の後って蛋白量が多めなので、明日行くのは憂鬱です。

[1440] いつまで続くの？　続報 なおちゃんの夫さん 2001年12月02日(日) 01時45分

1429の「なおちゃん」の夫です。
退院後、腹痛３回、紫斑は相変わらず繰り返し出ていて、記憶では３日以上紫斑が出なかったケースはありません。（12月１日現在）
しかし、娘の場合はある事情というか、確信があって、よほど悪いとき以外、現在は学校で体育もやらせていています。
退院して３～４日後の激しい腹痛の時は、小児科の先生からも再入院を強く勧められましたが、先生とケンカまでして、家での静養と、ある「治療院」での治療を選択しました。
詳しいことは、病気とは全く関係ない某ホームページの１ページをお借りして、現在思い出しながら日記風にまとめています。
「某治療院」の許可が下りましたら、ここでURLを紹介します。賛否両論あるとは思いますが、この紫斑病について日本初？の決断をした夫婦・娘の闘病記を参考までにご覧下さい。

[1438] １ヶ月入院しました。 ゆみママさん 2001年12月01日(土) 10時58分

はじめまして・・・長女（７歳）が１１月１日からアレルギー性紫班病で入院しました。最初はジンマシンかと思い、かかりつけの医者に行ったところ、ジンマシンでしょうと言う結果をいただき、薬をいただきました。次の日、右ひじがパンパンに腫れ上がり、指の先までしびれて痛いということだったので、市民病院の整形外科に行き、レントゲンを撮ってもらいました。まだこの時点では個々の病気だと思っていたので紫班病だとは思いませんでした。その日の夜、腹痛を訴え、とても痛そうだったのですぐ病院へ連れていったら、アレルギー性紫班病で即入院となり２週間入院ました。紫班も落ち着き退院したのですが、その日の夕方、またたくさんの紫班が出て腹痛もあったので次の日、病院へ行ったら、そのまま即入院・・・。結局１ヶ月まるまる入院生活でした。
退院して一週間ですが、腹痛はないものの紫班がボコボコと凹凸がでる程たくさん出ています、しかもすごいむくみで歩くのも大変。
家ではおとなしくさせてますが、学校の先生も心配して様子を見に来てくれてます。でも、１時間でも学校に来ませんかといわれ、送迎つきで様子を見ながら行かせてますが、本当はとっても心配です。娘も引っ込み思案なので、このまま学校にずっと行かないでいると、行きたくないと言い出さないかと、そちらの方で気があせっています。

[1439] うちもです。 ごろん さん投稿日：2001年12月01日(土) 19時19分
　
はじめまして。
うちも長男（７歳）が同病で入院中です。２ヶ月をすぎたところです。
うちはすでに、「もう学校行きたくないなぁ」なんて
言ってます。（笑）

　うちも足の腫れからきて整形外科からのスタートでした。
こんな病気知らなかったしね。
激しい腹痛やひじや手の腫れなんて、なんかうちと似てます。
結局うちは腎炎になってしまってこんなに長引いているのですが。

　ところで退院されてもう登校許可はでているのですか？
今も歩くのも大変なくらいのむくみがあるなんて、
もう１度主治医にご相談されてはどうでしょう。
薬はまだ飲まれているのでしょうか。
とにかく今は安静にされたほうがよいのではないかと思います。

　たしかにしばらく休んだ後の学校は行きにくいですよね。
私も友達のおかあさんにそんなことを相談すると、
「２時間目が終わったころには、もうそんなこと忘れてるよ。」
なんて言われましたよ。
お互いがんばりましょうね。

[1441] 自宅療養が一番だと思うのですが・・・ ゆみママ さん投稿日：2001年12月02日(日) 13時01分
　
ごろんさん、お子さん入院中なんですね。本当に入院って、親子共、ストレスがたまりやすいですよね。子供の気を紛らすのも限界に近いものもあるし・・・＾＾
退院してからの初めての定期検診が火曜日（１２／４）にあります。
その時に先生に結果を細かく報告してみます。退院して２日目に、あまりにむくみがひどく、夜も歩けない状態だったので、病院に電話して一度診察してもらった方がいいのか聞いたんですが、「お腹が痛くならなければ、そのまま様子を見てください」と言われ、定期検診まで待ってみようということになりました。学校への登校許可は・・・先生からは出てないんですよ。私としても、気持ちはじっと安静に自宅療養していたいっていうのが本当なんですが、はやり担任の先生から「長期休暇になってしまうと、不登校などに進む場合が多々ある」と言われ、内心焦ってしまうのも正直な気持ちなんですよ。その間で揺れ動いて、調子がいい日は今日は２時間目で早退しようと行かせたり、あまりよくないと学校休んだりを繰り返しています。本当は自宅療養に専念した方がいいのはわかってるんですが・・・・。担任の先生の言葉もグサグサと今の私にはキツイ話ばかりで・・・冬休みに入ったら、入院希望と定期検診の時に聞いてみちゃおうかななんて思ってます。お互い、がんばりましょうね。

[1442] 不登校の心配より．．．天間さん投稿日：2001年12月02日(日) 14時41分
　
ゆみママさん、こんにちは。発病からちょうど１ヶ月。ごろんさんのおっしゃるように、私もまだまだ安静の大事な時期だと思います。
長介は、１年生の夏休みからの入院で、２学期は丸々欠席しました。でも、担任の先生はクラスの中で長介の存在感がなくならないよう、ことあるごとに長介の話題を取り上げてくださり、クラスメートからの手紙も何度かいただきました。そして、久々に登校した時には、歓声と拍手に迎えられましたよ。
担任の先生は、この病気に安静がどれだけ重要か理解されていないのでしょう。この先、学校へ行きたくないということもあるかもしれませんが、長期休暇がなくてもそうなる時はなります。今は、まず病気を治すことに専念された方がよいのではないでしょうか。
不安な気持ちはよくわかりますが、不安な気持ち、心配な気持ちを抱えることも親業のひとつと私は思ってます。

[1443] 確かにそうですね ゆみママ さん投稿日：2001年12月02日(日) 20時13分
　
天間さん、そうですよね。確かに学校うんぬんよりも、まず子供の体ですよね・・・。やはり担任の先生はこの病気のことを全く理解されてないみたいなんです。入院中にお見舞いに来てくださったときもかなり詳しくお話はしたんですけど、今まで受け持った生徒のなかに、こういう病気をもった子がいなかったということもあるんでしょう。「足がちょっと痛いくらいなら、頑張って学校に来てください」「熱が８度も９度もあるならともかく、微熱程度なら学校に来てもらって、調子が悪かったら保健室で休むとか」・・・などなど言われたことは数知れず・・・私の方からもう一度、この病気はこうでと詳しくお話したほうがいいですよね。でもとってもそういう話のしにくい先生なんです。でも言ってみないことにはわかりませんよね。また言ってみます。みなさん、いろいろありがとうございます。

[1436] ちょっと納得がいきません めぐママさん 2001年11月29日(木) 21時48分

こんばんわ、またまた書き込みさせて下さい。
今日ようやく朝、熱が下がったので入院していた病院に
かかってきました。
一応今回の事を話したんですが、熱については分かりませんとのこと
顔に発疹が出ていたんですが、それも特に言われることなく
胸の音を聞いてもらったんですが、「呼吸音が弱いので吸入かけましょう」といわれその後とりあえず様子を見て落ち着いたら
かかりつけの病院にかかって下さいとのこと。
市民病院なのですが、昨日まで高熱を出していたので診察を早めて
もらえないかとお願いしたのに、今は平熱だからとそのままの
順番で、結局２時間も待ちました。
子供も疲れたのでしょう。
せっかく熱が下がっていたのに、夕方から熱が出始め
そんなには寒がってはいませんが、時折体をふるわせながら寝ています。
薬も熱もあるし前回痙攣を起こしているのでテオドールは控えたいと
言ったのに入院中に痙攣を起こしていないから飲んでおいてと
言われました。
こんなに体調が悪いのに、飲ませていいのかどうかも悩んでしまいます。
なんかマニュアルの診察のように感じていまいち納得が
行きませんでした。
主人も子供同様風邪でダウンして、私もせきがすごくて辛いです。
もう、いつになったらこの状態から抜け出せるのか・・・・
すみません、思わず愚痴ってしまいました。

[1437] 大病院天間さん投稿日：2001年11月30日(金) 14時16分
　
めぐママさん、大丈夫ですか？
担当医がコロコロ変わる大病院の外来は、確かに待ち時間が長く、医師もいちいち患者を覚えていられないので、情報不足のまま診断することになってしまうのでしょう。一番いいのは、早くめぐママさんが信頼できるお医者様を主治医と決めてじっくり診ていただくことだと思うのですが、そのかかりつけの病院はどうですか？
体調が悪い時は、なにもかも辛く感じてしまいますよね。まずは、めぐママさんとご主人の風邪がよくなるといいですね。

[1433] 高熱出してます めぐママさん 2001年11月26日(月) 18時36分

こんばんわ。
うちの子１１月の始めに風邪による喘息の悪化で２週間入院していました。
入院中も院内感染して高熱を出し、本来なら５日ぐらいで
退院できるところを延び延びになってそれでも完全には
治り切らなくて退院です。（ギューギューの痰の音が残っていた）
で、金曜日に退院して翌日熱を出し始めました。
夕方が一番高くて９度を超しています。
それが今日まで３日間続いています。（朝は７度まで落ちます）
高熱は心配なんですが、比較的元気で、食事をたくさんは食べれないけど、一応食べてるし、吐き気もないです。
喘息の方は昨日の夜はギューギューの音が寝始めて２時間はしてましたが、その後は殆ど聞こえないぐらいに落ち着いて、
朝方までせき込むこともなく寝てました。
今日から抗生物質を飲んでいて、（その他５種類の薬と）
薬のせいなのかそれとも熱のせいなのかとにかく寝てます。
でも、喘息の発作は殆ど出ていません。
まあ、深夜にならないと分かりませんか・・・・
喘息で入院して退院した後熱を出す子供が多いと聞きました。
うちのこの場合は、私が風邪をひいていたのでうつってしまったのかも。
いずれにせよ、早く熱が下がることを祈るばかりです。

[1435] 体力が落ちている時天間さん投稿日：2001年11月27日(火) 11時52分
　
そういえば、長介も入院中に同室の子の風邪がうつったのか何度か高熱を出してました。
感染防止の面で言えば個室がいいのだろうけど、友達ができる楽しみもあるし、精神面では大部屋がよかったりするので難しいですね。
退院されたということなので、体力が戻るまでのんびり養生するのがいいかもしれませんね。病気が続くと体力も抵抗力も落ちてくるので、休むのが一番だと思います。
喘息の方も落ち着いてきたようでよかったです。めぐママさんもお疲れでしょう。どうぞ無理をなさらないようにお大事にしてくださいね。

[1429] いつまで続くの？ なおちゃんさん 2001年11月23日(金) 00時59分

6歳の女の子です。9／13～26までアレルギー性紫斑病で入院しました。入院中も今も薬は何も飲んでいません。尿も異常ありません。今は紫斑が出ては消えての繰り返しです。
腹痛は10月7日位から一度も出ません。出るのは紫斑だけ・・・
病院へは1週間毎に行っています。紫斑が出なくなって”来週もう一度見たらもう来なくてもいいです。”の間に必ず紫斑が出て
また来週・・・と言う感じです。
1年生です。体育はokでやってます。
しかし、一体いつまで続くのでしょうか？（まあ紫斑だけですが・・・）

[1434] 紫斑天間さん投稿日：2001年11月27日(火) 11時46分
　
紫斑は出たり消えたりを繰り返しながら、少しずつ出にくくなって完治．．．というケースが多いようです。
体育はＯＫということですが、紫斑がある時はやめておいた方が無難かもしれませんね。
それと、人によってはずっと紫斑だけが出たり消えたりするけれど、普通の生活をしていても悪化することもなく過ごせる場合もあるようです。大人になっても疲れた時など紫斑がでるけれど、特に他に問題はないという方からメールをいただいたことがあります。
血管性紫斑病は、その子によって症状のパターンが違うので、あせらず様子を見守ってくださいね。

[1428] 円柱って？ ごろんさん 2001年11月22日(木) 23時44分

　めぐママさん、退院よかったね。
明日はごちそうかな？
でも院内感染ってあるんだ・・
うちの病院では感染しやすい肺炎さんと、感染しない喘息さんや
うちみたいな腎炎くんは絶対同室にはならないようにしてあります。
それで全く大丈夫とはいえないだろうけど、ま、気持ちだけってかな。
他の病院はどうなんだろう。

で、少し前に尿に円柱がでたら・・という話題がありましたが、
この円柱って何ですか？
腎炎初心者の私ははじめて聞く言葉なので？なのです。
どなたか教えてください。

[1430] 円柱のいろいろ 横拓ママ さん投稿日：2001年11月23日(金) 21時29分
　
円柱は、尿細管の内側に尿中の細胞やタンパクが固まってできる寒天のようなものだそうです。化石のように円柱をみると赤血球が入っていたり（腎性の血尿の疑い）、白血球が入っていたり（腎盂腎炎の疑い）、脂肪が入っていたり（高脂血症の疑い）で、腎臓の病気を知るのに重要な手がかりになるそうです。尿細管に長く停滞していると細胞も死んで顆粒状になり「顆粒円柱」となるそうです。さらにそれがすすむとドロドロしたロウのようになり「ロウ様円柱」となって、病気がすすんで腎不全などの病気の疑いが強くなるそうです。円柱のなかでも「硝子円柱」と言うのがあるそうですが、これは特に中には何も入っていず、きれいなたんぱく質の円柱のことを言うそうです。これは、特に病気のうちには入らないそうです。腎臓に病気がなければ、普通は固まらずに流れていってしまうもので、流れたとしてもごく微量だそうです。

うちの場合は、ときどき「硝子円柱」が出ていますが、熱の時や蛋白が2+のときには、「顆粒円柱」が出ていました。先日の風邪の時は更に「上皮円柱」というのも出ていたのですが、これっていったいなんだろう？私もよくわからないです。尿検査の数値のところに「ＣＹＬＩＮＤ」などと書いてあるのがそうみたいです。前の病院だとこの表示だったのですが、新しい病院は、硝子円柱や顆粒円柱などと書いてあるので、本などで調べてみました。詳しくは、病院の先生などに聞いてみてください。

[1431] 見つけました。 横拓ママ さん投稿日：2001年11月23日(金) 21時54分
　
今、上皮円柱がよくわからなくて、検索していたところ偶然このホームページでもＬＩＮＫしている「横井内科医院のホームページ」にたどりつきました。「開業医のための腎疾患診療マニュアル」のところなので、見てみると参考になると思います。

[1432] ありがとう。 ごろん さん投稿日：2001年11月25日(日) 23時03分
　
横拓ママさん、お忙しいところ、とってもわかりやすく教えて下さって
どうもありがとう。
先生や看護婦さんにこれまでもいろんなことを聞いてきたつもりだけど、こっちも落ち着いてきいてないせいか（笑）、活字でないせいか、
結局何だ？ってことが多くてこういうよくわかるレスをいただくと
うれしいです。

　ところで、横拓ママさんちは、腎生検待機中でしたよね。
これからですか？差し支えなければまたご報告ください。

[1427] 幼稚園に復帰しました まこさん HomePage 2001年11月22日(木) 20時56分

月曜日に小児科に行って、明日から幼稚園にいってもいいっていう許可をもらいました。
子供は、大喜びですが親としてはとても複雑なんです。
だって、幼稚園で守らなければならないことがたくさんあるんですもの。
縄跳びがダメ、高いところから飛び降りるのはダメ、サッカーのヘディングはダメとかね・・・
健康な子供と頭がぶつかって、相手はなんともなくても紫斑病の子供は脳内出血でって事件もあるんですよ・・・なんて、言われるととっても怖いです。
本人は、約束を守れるって言うから幼稚園に行かせているんですが、本当に守れているのかなぁ？
一応、今のところ紫斑は出ていないけど、毎日隅々まで紫斑チェックしてます・・・
２週間後に尿検査にって言われました。
インフルエンザの予防接種をしてもいいか聞いたら、今は免疫がどうなっていくか見たいからちょっとダメだって言われたわ
インフルエンザの注射をすると、免疫に作用するからだそうな・・・
くれぐれも風邪を引かせないようにって言われたけど、幼稚園に行っていればうつるときはうつるよなぁ・・・

[1424] くせ横拓ママさん 2001年11月22日(木) 12時41分

前にも書いたと思いますが、上の子がチックやドモリで（おねしょ等など）ずいぶん悩んだ時がありました。悩んでいるうちは治りませんでした。ちょっとしたくせは、誰でもあるものだし、特に幼稚園の頃は、皆さんの共通な悩み（指しゃぶり、手癖、お気に入りのタオルや毛布など）だと思います。確かに病気もあって、守らなければならない約束事は多いと思うので、ストレスはあると思いますが、これも時間をかけてジックリです。親とは、忍耐が大切だと最近つくづく思います。つらいですね。そういえば１０年間気になってた、チックも形を変えながらいろいろ出ていましたが、中学になり、目立たなくなりました。道を歩くのにも手を離さない慎重派のお兄ちゃんが、今では試合の為に何処へでも一人で行きます。三者面談があって、一緒に帰ろうと思っていたのに「先に帰って」とそっけない態度。子どもは、自立したなと言う感じです。親の方が子離れをしていない感じです。いつも下の子ばかり面倒を見て、２歳からいつもお兄ちゃんだった彼は、辛かっただろうな。今、勉強のことでも、病気のことでも拓のことを相談できるのは、上の子です。子どもが抜け切らない夫と私より大人だなーと思います。あまり「お兄ちゃんだから」とプレッシャーをかけるのは、よくありませんが、航くんも頼もしくなる時がありまし、くせも、うちの子ほど長引くことはありませんよ。愛情不足もないでしょう。うちも愛情をたっぷりかけてきたのにこれですもの。面倒を見て上げられるのも今のうちですよ。

話は変わりますが、拓も先日学芸会の後に熱を出し、３日間寝込んでいました。濃い紫のような尿でしたが、復活しつつあります。その際医者に麻酔の説明を受けて、ただ今少々困惑気味ですが、乗り越えてくれるでしょう。今は「なるようになる」の心境です。この３日間の連休に好きなラーメンでも食べて、２６日から入院です。「前の日は、４人で布団を並べて寝ようね。」と言っています。でもついこのあいだ、獅子座流星郡を見るためにパジャマの上にフリースやジャージを着込んだまま４人でだんごになって寝たばかりだけれどな。やっぱり励ましになっていないかな？

[1425] 航のママさんへの返信 横拓ママ さん投稿日：2001年11月22日(木) 12時49分
　
送信してビックリ。航のママさんへの返信のつもりでした。送信するといつもびっちりと長い文章に読みづらいなと思ってしまいます。送信する時は、いつもドキドキです。誤字脱字も目立つし・・・。お見苦しくてすみません。

[1426] 時期天間さん投稿日：2001年11月22日(木) 15時52分
　
航のママさんのお気持ち、よくわかります。発病から２ヶ月くらいは、変化のなさに嫌気がさして気力が萎える時期なのかもしれません。紫斑病の発病から完治までの期間はいろいろですが必ず治ります。心を込めてつけた名前を変えることにはなりませんよ（笑）。
腎炎を併発していると、尿所見と紫斑を一緒に考えがちですが、これは別に考えた方がいいと思います。まずは、紫斑病の治癒を目指しましょう。
気になる癖はチックの一種かもしれませんが、治療は気にしないことですね。長介もありますよ。服の襟のところを噛むんです。もうビショビショになるほどです。Ｔシャツなんかはみんなデロデロに伸びてしまって困ります。それで、代わりにタオルを噛ませてました（笑）。小さい子の指しゃぶりと同じで、不安定な情緒を落ち着けているんですね。「やめさせてはかわいそう」くらいに考えているうちにいつの間にかしなくなります。

[1419] またふりだしに・・・。 航のママさん 2001年11月21日(水) 15時10分

こんにちは、めぐママさん同様少々疲れ気味です。
昨日から幼稚園休んでます。昨日病院で尿がまた２＋に戻ってしまいました。先週の金曜あたりからなんとなくだるそうにはしてたんですが、
せっかく尿も正常に近づきつつあっただけに、ショックです。
紫斑もまたたくさん出てきました。今度は足だけでなく、手にもでています。風邪はずっーとひいていたんですが、幼稚園ではしゃぎすぎた
せいでしょうか？
そろそろ、午前中だけでなく３時まで幼稚園に、と思っていたのに・・・。とりあえず、１週間は自宅で安静です。
おまけに、妹２人も風邪で、本当に私もどうにかなりそうです。
少し前に紫斑病の原因探しが話題になっていましたが、我が家の場合は
航の名前が悪いそうです。私の母曰く、最低の名前だそうです。
いまさらそんなこといわれても・・・、って感じです。
このまま、紫斑病がよくならないと改名ってことになるかもしれません！！

[1420] がんばりましょう。 彩ママ さん投稿日：2001年11月21日(水) 17時10分
　
航のママさん、こんにちは。そんなに落ち込んではダメですよ。なんて人のこと言えませんが…。違う名前だったらこの病気にならなかったか…？。どうしても、悪いことがあると色んな事にむすびつけたくなるものですね。よくわかります。でも、気にしないのが一番です。やっぱり、学校へ行ったり保育園に行ったりすると、どうしてもはしゃいでしまうのが子供です。うちの子も口にタコができるほど、走らないように、はしゃがないように…と毎日言い聞かせていますが学校へ迎えに行くと思い切り走ってる姿があります。あらら…。紫斑病は、やはり気長な病気です。私も今は毎日、気の休まる暇がない感じです。おなかが痛い、足が痛いなんて言われると本当生きた心地しません。でも、頑張らないと…。航のママさん、気を強く持って頑張りましょう。ねっ。フアイトです。

[1421] 気にしないようにします。 航のママ さん投稿日：2001年11月21日(水) 22時13分
　
彩ママさん、ありがとうございます。本当に気にしだしたらきりが
ないので、気にしないようにします。
紫斑病も心配なのですが今もうひとつ気になることがあります。
航が２週間ほど前から変な顔をするんです。舌をぺロッとだすんです。
あっかんべー見たいな感じです。これを繰り返しするので、癖になっているようではたから見ているとすごくかっこがわるいのです。
家だけでやるにはいいんですが、幼稚園でもするしどこででもするので
いっしょにいると恥ずかしいし、友達にも「航君、また舌出してるーー
。」といわれています。本人は無意識にやっているようなんですが・・・。
病院の先生は気にしなくてもいいと言われますが、いつも見ている私は
気になってしょうがありません。子供なりにストレスがあるのでしょうね。私の接し方が悪いのか、愛情が足りないのか、なんて悩んでいます。
またまた悩みは尽きません。でも頑張らないとね！ファイトですね！

[1422] いっぱいいっぱい えりい さん投稿日：2001年11月22日(木) 09時06分
　
航くんのママさんかなりヘコんじゃってます？わかるな～。私も子供が紫斑病になってアレコレ言われたり、思うように回復していかなかったり、自分がカゼひいちゃったりしたときかなりヘコんじゃいましたもの。いろいろといっぺんにおきると処理量オーバーでどうにかなりそうですよね。
でも！紫斑病は長くなるかもしれないけど悲観的になるほどの病気ではないと私は思いました。誰しもずーっと健康を保証されてる人なんていないし、生きていれば何かしらの病気になんてなるものです。早くモトの生活に戻ろうと焦ると精神的な負担になっちゃいますよ。ウチなんて入院４ヶ月に＋自宅安静２ヶ月でしたもの。開き直ると早いものです。
あと、そりゃあ子供にとってはかなりのストレスですよね。子供は理屈ナシで生きてますからね。
名前だって画数とかですか？私なんて子供の名前つける時に自分の旧姓時代の画数がサイテーだったのに気づいたくらいですよ（でも幸せだったけどなあ）こんなに心配しているママが愛情不足なワケないですよ。愛情ゆえの心配ストレスかな。あんまり励ましになってないけど、病気＝不幸じゃないって思うとラクにならないですか？だってこんなに心配できるってことは考えようによっては幸せだもーん。ファイト！

[1417] 未だ入院中です。 めぐママさん 2001年11月19日(月) 09時57分

こんにちわ。
少々疲れ気味です・・・・
うちの娘、喘息で入院してからもう８日目。
未だ胸の雑音が抜けず退院の見込みがたっていません。
入院して４日目には３９度を越す高い熱がでて
一時はホントに治るの？と心配で気が気じゃなかったのですが
今はようやく平熱に戻り一安心はしている物の
他の子たちは３．４日ぐらいで退院できてるのに
うちの子だけ残ったままで辛いです。
たまに、激しいせきをしたり、食欲も殆どないのですが
その他は至って元気で、あまりの元気さに
点滴の針が抜けそうになるほどです。
熱も下がったのなら家で見てあげたいなと思ってしまいます。
やはり完全になおしてからの方が本人にも
いいとは思うんですが、毎日帰る頃になると
「寂しいから帰らないで」と泣かれると辛いです・・・・
一日も早くぜいめいが聞こえなくなって帰れるといいなー。
と思う母でした。

[1418] がんばれ～！ ごろん さん投稿日：2001年11月19日(月) 10時28分
　
めぐママさん、こんにちは。
うちの息子も今入院中ですが、（紫斑病から腎炎でもうすぐ２ヶ月）
その間同室の喘息のお子さんの入れ替わりを何度も見てきました。
おかげで喘息の知識やケアもだいぶわかってきました。（笑）
でも残る立場はつらいですよね。
うちの病院ではだいたい１週間から１０日かな、３，４日っていうのは
エライ早いですね。
　ま、もう少しだと思います。
お互いがんばりましょうね。やれ、私もこれから病院にいってきます。
最近は病棟を自由に歩けるので、エレベーターの前で
まってるんだよね。早く行ってやらなきゃね。

　あんまり励ましになってないけど、１日も早いご回復私からも
お祈りしていますね。
めぐママさんもムリしないでね。

[1423] ありがとうございます めぐママ さん投稿日：2001年11月22日(木) 10時18分
　
ごろんさん、ありがとうございます。
ようやく退院のめどが立ちました。
今日点滴が外れていれば、明日退院です。
でも、昨日肺炎のこが２人同じ病室に入ってきて
かなりのせきをしていたので、院内感染が心配です。
（実は高熱を出したのも院内感染のせいでした）
まだまだ心配事は耐えませんが、頑張ります。
ごろんさんも頑張って下さい。