もう完治したかに思えた紫斑、そう簡単にはいきませんでした。
出ては、消えての繰り返し。一喜一憂の日々を送っています。
今日で、発病より、３週間です。治る時が来るのか？とさえ思えてきます。尿検査は、異常ありません。医師は、この程度なら、学校へ、行かせても良いと、おっしゃいますが…
学校へ行きたいと泣かれると、とてもつらく…
皆さん、きっと同じ気持ちなのでしょうね。

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• [1705] 一喜一憂の日々・・・ さち＆ゆうこ さん 投稿日：2002年05月10日(金) 21時40分
  　
  私も同じです。
  娘は去年の11月に発症、今年の4月には大学病院へ通う必要が
  なくなったものの、風邪などで体調を崩すとポツポツと紫斑が出ています。私の娘も尿検査の異常はありませんが、
  腹痛を頻繁に訴えたり、だるそうにしていたり、疲れやすかったり、
  時々、幼稚園から早退するようにと連絡があります。
  紫斑が少し出ていても、他に何の症状もなく、元気ならば普通の生活をしていますが、
  不調を訴えるとき、顔色が悪く元気がないときには休ませる、という
  姿勢がいいのではないかと思っています。
  治るときはきっと来ます。私はそう信じています。
  ただ、時間がかかるので、気持ちは揺れ動いてばかりです。
  でも、この病気は必ず治ります。娘の主治医はいつもそうおっしゃって
  いました。
  「さちちゃん（娘）は、病気をしても、ちゃんと成長しますよ、大丈夫ですよ」
  といつもそう話してくださいます。
  それでも揺れる気持ち・・・どうしようもないのです。
  でも、きっと治るから。

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• [1708] 紫斑病の症状 天間 さん 投稿日：2002年05月11日(土) 09時11分
  　
  みーままさん、発病から３週間で医師から登校の許可が出ているという状況は、とても軽症ですんでいるということですので、治る日もそう遠くないと思いますよ。
  紫斑病の症状は、人によってかなり違うようで、中には紫斑だけ出たり消えたりが長く続くという人もいるようですが、腹痛や関節痛の痛みや腎臓へ影響がなければ、あまり心配いりません。
  その子の傾向として、紫斑だけでそれ以上進まないことがわかってくれば、それなりの生活のしかたもできるようになります。
  でも、まだ３週間ですと油断できませんから、悪化しないように紫斑の様子を見ながら大事に過ごしてくださいね。

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• [1709] いつもお返事ありがとうございます みーまま さん 投稿日：2002年05月11日(土) 20時38分
  　
  さち＆ゆうこさん、天間さん、ありがとうございました。
  近い将来、こちらで悩みを分かち合った方々とともに、
  ’こんなに元気になりました’と、喜び合える日が来ることを、信じます。がんばります。

とうとう恐れていたことが・・・。
3ヶ月ぶりに紫斑が出てしまいまいした。そろそろ完治かな〜
と思っていた矢先でした。連休前に風邪をひいていたのですが
あまりひどくもなかったのに・・・。
本当に突然の紫斑でかなり落ち込んでます。航が1番つらいのは
わかってるつもりなんですが、もう少し強くなりたいです。

今日は学校に送り迎えで行かせましたが、12日の地区の運動会は
休もうと思ってます。

久しぶりの紫斑ですが、2〜3日で消えるようだったらあまり心配は
しなくていいんでしょうか？　13日の月曜日は通院日なのでそれまでは
家で様子を見るつもりです。試験紙をきらしているのでここのところ家で尿の検査をしていません。紫斑がでたのでまた家での検査も再開かと
思うと、ホントーにつらいです。
腹痛がないのは不幸中の幸いです。

それと全然話は変わりますが、アクセス番号が６７０００でした。
これって切番なんですか？

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• [1706] 紫斑といえば リーの母 さん 投稿日：2002年05月10日(金) 22時04分
  　
  記事を読んで、ああうちと同じ・・と思い書き込ませていただきました。　熱を繰り返していたリーですが、その後、ふくらはぎを中心にたくさんのポツポツが。　わりと薄めのもので勢いは感じられなかったのですが、ホントがっくりきました。　今は紫斑も消えて、それとともに私の気持ちも楽になりました。
  どの程度の紫斑で、どの程度の安静が必要かは毎回悩むところですが、担当医からは少しの紫斑なら登校可・運動禁。　増えるようなら家で安静。等とメモにしてもらったものを読み返しては、その日どうするか決めています。　
  紫斑はどの程度だったのでしょうか？
  お休みにゆっくりされて、紫斑が消えていってくれると良いですね。　

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• [1707] 紫斑 天間 さん 投稿日：2002年05月11日(土) 08時53分
  　
  もう治ったと思っているところに症状が出ると、本当にがっくり来ちゃいますよね。心構えがない分、落ち込みの落差が激しかったりして．．．。私も最近、長介の蛋白尿で体験したところです（苦笑）。
  お話からすると、再発というより風邪による再燃という気がしますね。紫斑の増え方はどうですか？　一度にバラバラっと出て、その後増える事もなく消えていくようでしたら、リハビリ期をちょっと後退しただけと考えていいと思いますよ。
  
  切番ゲット、おめでとうございます。この運が航くんにも届きますように．．．。
  

先日、風邪をこじらせて１週間高熱が続き、その間に紫斑が現れて
心配していましたが、風邪が治るとともに紫斑も消えました。ただ、
顔色が今ひとつ冴えず、今日も幼稚園から呼び出されて早退しました。
とは言っても、担任の先生いわく「足取りもしっかりしていますが、
本人が『具合が悪い』と訴えるものですからお電話しました。」
とのことで、迎えに行ったときも比較的元気でした。
血管性紫斑病を患って以来、娘は自分の体のちょっとした変化にも
過敏になっているようです。痛みに苦しみ、眠れない夜も多かった
ので、当然のことと思っていますが、娘の同級生のお母さんから、
「頻繁に不調を訴えるのは、甘えもあるんじゃないかしら？」
と言われ、正直、私が今一番気になっていたことだったので、
堪えました。
娘の訴えをそのまま受け入れ続けることで、甘えが助長されるようでは
本来の子供としての成長を妨げてしまうのではないか、でも、私が
受け入れてあげなければ、娘の不安はずっと消えないのではないか・・そんな葛藤の日々です。
今は、私の見る限りでは、万全の体調とは思えないのですが、私自身が
そういう色眼鏡で子供を見ているのではないだろうか・・・と思い
悩んでしまいます。
明日は遠足です。今も連れて行こうかどうしようか迷い、準備が
はかどりません。そんな私の迷う心が子供に伝わってしまっているの
かもしれないとも思うのですが、抑えることができずにいます。

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• [1699] 色眼鏡でみても・・ まみ さん 投稿日：2002年05月10日(金) 09時46分
  　
  色眼鏡で見るというのはちょっと表現が違うかもしれませんが、紫斑病自体が再発し易い病気なのですから、ある意味では多少は色眼鏡でみる事も必要であると思いますよ。高熱が１週間も続いたのでしたら、本調子に戻るまで時間がかかるのは当然ですしね。それに子供なのですから病後に多少甘えがでても無理もないと思います。勿論病気をしたからと言って甘やかすのはよくありませんが、体調の事に関してはやはり無理をさせないように気を付けてあげた方が良いと思いますよ。子供は正直なので全く調子がよくなれば走り回ったりするでしょうしね。うちも紫斑病で退院後１年半程経っていますが、紫斑性腎炎もおこしていた事から今でも体調が少しでもすぐれない時にはしっかりと休ませて、子供が「今日は行けそう」と言うようになってから行かせています。私も少し調子が悪いと言えば用心して休ませたりしてしまうので、子供が怠け者になるのでは・・などと心配した事もありましたが、体調が悪い時には無理をしてはいけないよ、と言い聞かせていたのでその様な事は全くありませんよ。「具合が悪くなったらいつでもお母さんが迎えに行ってあげるから心配要らないよ」と言って送り出した事もよくあったように思います。過度にならない程度に心配してあげることは必要ですよね。遠足は長距離歩かれるのでしょうか？そうでしたら少し心配ですね。子供さんは行きたがっておられるのでしょうか？本当悩むところですね。どうしても心配でしたら主治医に相談されるのも良いかもしれませんね。お互い心配は尽きませんが子供の気持ちをよく理解してやりながら大切に子育てしましょうね。

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• [1700] 甘えさせると甘やかすは違う 天間 さん 投稿日：2002年05月10日(金) 10時23分
  　
  子供って、病気をすると甘えん坊になるし、情緒不安定にもなります。そんな時は、やはり全面的に受け入れてあげたいですよね。私も長介が具合が悪いという時には励ましたりせずに休ませてましたよ。
  でも、わがままは別です。情緒不安定でイライラしたりしているような時は、わがままも出ます。これが食べたいとかあれが欲しいとか、兄弟がいれば張り合ってみたり．．．。
  でも、こういう要求に全部応えてしまうのは甘やかしで、本人のためによくないですよね。で、私はこういう時は、
  「そうだね。欲しいんだね。よくわかるよ。でも、買わない」
  と言うことにしてます。何度も同じことを繰り返すうちに、不思議と子供も納得します。
  さち＆ゆうこさんの葛藤も、甘えさせることが甘やかすことになるのではないかということだと思うのですが、どうですか？
  
  今日の遠足はどうしました？　雨で延期でしょうか？
  もし、休ませてしまったのであれば、子供の「行きたかった」という気持ちを共有してあげるといいです。長介も、遠足に行けないことが多かったので、「行きたかったよね〜。残念だったよね〜。今度は行けるといいね〜。」と話してました。そして、お昼ご飯はお弁当にしてあげると喜びますよ。

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• [1701] 周りの目 横拓ママ さん 投稿日：2002年05月10日(金) 11時31分
  　
  病気だけでなく、周りの目は気になります。人と違うだけで、個性と感じずに目立たなくなるように抑えてしまうのは、皆同じだと思います。自分も客観的に見ると「甘いのでは」ということは、他人も思っていると思うし、人には仕方ないと言えることでも我が子だと許せなかったり逆の立場でもあります。紫斑病も腎炎も疲れさせないように身体を維持することが大切な治療になるので、周りを納得させるのは難しいと思います。ひどい時は休んだりしているので、無理してしまうとこのようになってしまうという時は見てないわけですしね。うちでも「甘いかな」と思う時がありますが、そのうちなりの「ここは許せるけど、ここは絶対ゆずれない」と言う信念があれば良いと思います。年齢により、身体に習慣が身についてしまうおそれやトラウマになってしまうこともありますが、親の考えを統一させて、迷わせないようにしてあげるといいですね。まずは、子どもの言葉や態度を受け入れてあげて、それをどう返すかだと思います。ボールを跳ね返すだけでは、キャッチボールになりません。最近引っ越して、下の家の2歳ぐらいの子が外の庭で「おかあさん」というと「なあに」とおかあさんの声がします。かわいい親子の会話だと思います。イライラしている時はその「なあに」が出ないときがあります。中学の息子になにげなく「おにいちゃん」と話しかけたら「なんだよ気持ち悪いな」と言われてしまいました。でもそれを楽しんでる風もあります。なかなか話さなくなってきてしまいましたが、まだまだかわいいな。
  
  理想論ばかりを言ってしまって、他から見るとうちのしつけはどうかわかりませんが、試行錯誤してただ今実践中です。
  
  あっと本論の風邪のあとですが、高熱が1週間も続くと元にもどすのに2週間はかかるといわれました。遠足の後1日は休むとか、具合が悪そうな時は、迎えに行くとか何らかの形で参加させたいですね。拓の遠足は、「鎌倉の山」を歩くでした。1日なので前後をゆっくり過ごさせて、無事参加できました。小さい子だとそうもいかないかもしれませんが、家で遠足気分も乙なものですね。

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• [1704] みなさま、ありがとう さち＆ゆうこ さん 投稿日：2002年05月10日(金) 21時10分
  　
  まみさん、天間さん、横拓ママさん、早速のお返事ありがとうございます。
  お勝手の隅で泣いてしまいました。誰にも言えなかった気持ちです。
  それを受け入れてくださった皆様の言葉を何度も繰り返して
  読むうちに、心につかえていたものがみんな流されていく思いでした。
  
  私は少し焦っていたのだと思います。
  
  まみさん、色眼鏡という言葉を使ってしまったこと自体、私の気持ちが
  マイナスに向いていたと今になって思います。言うなれば「慎重に慎重を重ねる」という意味と捉えようと思いました。
  私は、自分のことを信じられなくなっていました。
  「怠け者になるのでは・・と心配したこともあった」というお言葉、
  私もまさにそれを心配していたのです。
  「具合が悪いと言えば、ママがいつでも来てくれる・・・」と娘が
  思ってしまうのではないかと・・・。
  
  
  天間さん、おっしゃるとおり、「甘えさせることが甘やかすことになる
  のではないか」と思ってしまっていました。
  子供の心を受け入れることと、わがままを許すことは全く違うことなのに、
  そんな大事なことを私は忘れかけていました。
  
  横拓ママさん、「ボールを跳ね返すだけではキャッチボールにはならない」というお言葉がとても印象に残りました。
  娘の病気の経験が今後トラウマとなって娘の心に刻み込まれてしまうことを
  恐れていました。
  でも、そうなるかどうかは、私の心にかかっているのですね。
  友人の何気ない一言にどうしようもなく落ち込んでしまった自分に、
  無自覚に周囲の目を気にする自分を発見して、嫌悪感すら覚えたのです。
  もう一度、自分の気持ちを見つめ直します。
  
  いつの間にか自分の気持ちが一人歩きし始めて、みなさんに出会わなければ、
  今頃はどうなっていたことか・・・。
  みなさんが私を本来の母親としての位置に引き戻してくださったような
  気がしています。
  
  今日の遠足は、雨で延期になりました。
  急な雨で出かける直前に延期と決まり、娘はしばらく泣き叫んでいましたが、
  「来週にまた行けるのよ」と話してきかせて落ち着きました。
  既に用意したお弁当を持って近くの児童館に行き、少しだけ遠足の
  気分を味わってきました。
  
  みなさまから頂いたお返事を読みながら、「しっかりしなければ」と
  思うと同時にすーっと気持ちが楽になりました。
  気持ちの整理ができました。
  本当にありがとうございます。

天間さんお返事ありがとうございます血尿だけならあまり心配ないんですね｡安心しましたが、2週間に一度病院で、調べてます。現在は起床時＋１来院時＋ぐらいです。蛋白は、たまに±ぐらいです。先生は、蛋白尿がでたら大学病院で、検査をするように言われてます。たぶん腎生検のことだと思うのですが、先生により治療がちがうのでしょうか。風邪をひくとやはり血尿がふえますね。喘息も悪化してしまいます。

つづきですが、1年半も血尿が、つづいて、いつ治るのか気になります。まちがえて同じ文章いれてごめんなさい。初めて書き込みしたので、すいません。

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• [1696] 血尿 天間 さん 投稿日：2002年05月08日(水) 11時55分
  　
  １年半、血尿が続いているということですが、程度はどの位ですか？また、蛋白尿はないのですよね。
  血管性紫斑病は、血管の炎症で出血する病気ですから、腎臓でもこの出血が起こり、紫斑病が完治した後も微量の血尿が半年〜１年くらい続く事はよくあるそうです。長介も、発病から血尿がマイナスになるまで、１回目の時は８ヶ月、２回目の時は２年半かかりました。
  紫斑病性腎炎には違いありませんが、蛋白が出ていなければそれほど心配することはありません。風邪などで血尿が一時的に増えることもありますので時間はかかるかもしれませんが、必ず治りますよ。
  しかし、蛋白尿が１年以上続いていたということがあれば、慢性腎炎として考えるのがいいかもしれません。

初めて書き込みします私の娘咲も去年の１月に紫斑病になりました咲は紫斑.腹痛.関節痛、などありその後血尿があり現在もでています。最近また紫斑と間節が痛いと言うので、心配しています。咲は6歳です。幼稚園にいかせてますが休むかなやんでしまいます。それでなくても喘息なので休みがちです。1年

こんばんは。ごはんを食べる時お腹が痛いというたび心配です。塩分の多い食事がちょっと多いかなと、今心配になっています。そして今日検査紙買ってきて、さっきやりました。緑だったので心配です。金曜日やく一かっげつということで、病院にいきますが、心配です。皆さんも特定疾患の補助は受けているのですか？今日保健所で用紙頂いてきました。

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• [1695] みんなそうですよ 天間 さん 投稿日：2002年05月08日(水) 11時48分
  　
  突然の発病、入院、そして退院。まだ治ったわけではないこの時期は、不安や心配の種は尽きませんね。心配の一番の原因は、「これからどうなるのかわからない」ということだと思います。私もその時期、「何でもいいからはっきりしたことを知りたい」と思ったものです。今もそうですが．．．。
  でも、先のことはわかりません。心配のない状態にはなりっこないのだということをまず受け入れて、お子さんの様子をよく観察し、必要な時は医師の助言を受けるようにして下さいね。
  特定疾患の補助については、自治体によって違うかもしれませんが、血管性紫斑病では２ヶ月を経過したものが対象になることが多いようです。保健所に確認してみて下さい。

それと赤色もですか？？ほっぺのしたにいつも同じ所に出てくる赤い発疹。夕方や疲れるとでてくる虫さされ様の発疹。あれも、そうかしら。いつでもおなじ場所にでるので不思議です。そういうのある人いますか？

家の場合紫斑は前からちょくちょく見ていました。でもぶつかったのかな、それにしてもすぐに紫になるこどもだな。その位にしか思っていませんでした。でも今考えてみると、あれはその兆候いやすでになっていたのだと、思うしかないですね。怖いくらい毎日の紫斑チェックが始まりそうです。治ったとおもったのもつかの間、またでたらかなりのショックですよね。はやく良い薬発明されない物でしょうか。

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• [1691] どれが紫斑？ くま さん HomePage 投稿日：2002年05月07日(火) 22時48分
  　
  今日病院に行ってきて診察してもらったところ、紫斑ではなくぶつけたのだろうということでした。うちの娘はすぐにお転婆ですぐにぶつけるので、どれが紫斑かよくわからなくなることがあります。
  
  ”独特な赤い色をしてるからわかるよ”といわれたのですが、初めて紫斑が出たときは本当に虫刺されにしか見えないものでした。ただ左右対称にでていたので、へんかなと思いました。
  
  ぶつけた跡がなかなか治らないときはあまり良い状態ではないとお医者様に言われ、確かにそのような気がします。
  また紫斑チェックに疲れる日々が続きそうです。
  
  良い薬が発明されないかな、というのもありますが、たとえばこの検査値が高ければ紫斑病の状態が良くないという検査があればもっと精神的に楽だと思います。
  紫斑・腹痛・関節痛など、本当に紫斑病の症状かわからないものを物差しにして病気の状態を知ることが出来ないというのが私にとって辛いことです。

紫斑病のことが不安になるたびに利用させていただいております。
GWを楽しく過ごして、日課になっている紫斑チェックをすると...、１ｃｍ大の虫さされのような赤い、でも押しても白くならない湿疹が足に１つありました。目の前がまっくらです。
過去のログを見ていると、紫斑には個人差があり、形も様々のようですね。やはり紫斑かどうかの判断は押してみるしかないのでしょうか？
たった１個の紫斑の場合、紫斑病の再発と見るのでしょうか？
ちなみに４歳の娘は昨年の４月に発病。１ヶ月で治まったものの、６月に再燃。それから４ヶ月ぐらいポツポツと紫斑が出ていたのですが、最近では紫斑も出なくなり、血尿はあるものの普通の幼稚園児としての生活をしています。
天間さんの発言に”最後の紫斑から２〜３ヶ月して普通の生活ができていれば、「完治」と思ってよいのではないでしょうか”とありましたが、まさに今その状態だったのです。
医者にも”やっと落ち着いたね”と言われているのですが...

みちるさんのお話でやっぱり紫斑病は怖い物だと痛感しました。紫斑病になって、あと６かで１ヶ月です。それで蛋白が出ていなかったら、治るのだな。そう思っていましたが、そんな簡単な物ではなかったのですね。ダンスをしてるので体育はもちろん、ダンスも１ヶ月くらいで復帰かと。でもそれは無茶なようですね。修学旅行も気にするくらい、６年間も経っているのにですか。なんか神妙な感じになっています。

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• [1686] ありがとう 困ったママ さん 投稿日：2002年05月06日(月) 19時50分
  　
  みちるさんの体験談で痛烈に思ったことですが、学校の尿検査では、それほど悪い値ではなかったのに何故？です。その値で通院を辞めてしまったお母さんの気持ちもわからなくはありません。
  息子も紫斑病での入院の時は、軽くて9日間だけの入院でした。
  でも、慢性腎炎になってしまったわけですが、この先蛋白尿が一向に経る気配がなければ、何年後かに一度ずつ腎生検をしなければいけないことになっています。
  複雑な心境です。
  みちるさん、これ以上みちるさんの腎炎が進行しないことを願っていますね。
  ありがとうございました。

天間さん、さち＆ゆうこさんありがとうございます。

私の場合の紫斑病後の経過を少しご説明します。
（あくまでも参考までにしてくださいね~＞~子供の頃の記憶なので薬の名前とかは覚えていないんです。）

わたしの場合は幸いにも紫斑病そのものは軽度のものでした。
小学校1年生で発病、3週間くらい入院、絶対安静でしたが、紫斑病よりも腎臓のダメージが大きかったみたいです。

長期的にステロイドを飲むこともなく、退院してから半年後くらいから体育の授業も出られるようになって、修学旅行とかも普通にいきました。

大学3年時に腎機能が悪くなり始めて、慢性腎炎といわれました。今は腎機能を保護する治療（透析を遅らせる治療）を続けながら、社会人として働いています。

体が疲れやすかったり、健康な人とまったく同じようにはいかないこともあるけれど、会社の人もちょっとだけ体にニーズがあるんだということを理解してくれていて毎日楽しく働かせていただいています。

ウェブデザインの仕事をしているのですけど、将来はウェブ制作ディレクターになりたいな、なんて夢を持っています。そして、ちゃんと仕事ができるようになって父や母を安心させたいなと思います。（と、言いながらもかなりスネをかじっています・・・）

もちろん病気は不幸じゃないですよね。
私は病気になったことによって自分の人生を本気で考えるようになったと思います。
では、また

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• [1680] みちるさんへ 困ったママ さん 投稿日：2002年05月04日(土) 22時38分
  　
  みちるさん、はじめまして。困ったママといいます。息子は一年八ヶ月前に紫斑病になり、紫斑性腎炎になっています。去年の五月に腎生検もしました。ステロイド治療をするかしないかのギリギリのラインで、結局は今現在、ステロイド治療はしていません。
  親として、子供の将来はとても不安です。でも、みちるさんのように、息子も自分の人生を明るく前向きに歩いて欲しいと願っています。
  順番としては、どうしても親の方が先に死を迎えます。親の死後、息子が病気を持ちながらも、弱音を吐くことなく、強く生きてくれたらいいなと思います。
  みちるさん、貴重な体験談をありがとうございました。
  
  最後に、差し支えなければ教えて下さい。小学校一年生から大学三年までの間に、腎生検を何回かされたのでしょうか？
  透析を遅らせる治療で、腎機能を保護する治療とは、どのようなものなのでしょうか？
  お分かりになる範囲で構いません。どうぞよろしくお願いします。

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• [1681] 困ったママ さんへ みちる さん 投稿日：2002年05月06日(月) 00時03分
  　
  小児科では腎生検はしませんでした。大学4年の夏休みに1回しました。
  私の子供の頃は20年近く昔だったので、おそらく、エコーとかの技術がなかったのではと思います。
  今は技術の進歩で安全性も高くなっているので子供でも頻繁に行われるみたいですね。
  息子さんの「ステロイド治療を検討されてるのでしたら、治療前、治療中、治療後の腎臓の状態を見るために
  腎生検が必要になるかもしれません。
  
  腎炎の治療では、腎機能によって使う薬や食事の制限が違います。基本的に塩をひかえめにします。
  
  腎機能が高くてクレアチニンなどの上昇がない場合は炎症を抑える治療をします。
  やっぱりプレドニンが一番効く薬みたいですね。
  それ以外では、血小板を減らす薬、EPA（魚から取れる油、フィッシュオイル）、漢方のサイレイトウ、ACE阻害薬などがあります。
  
  腎機能が悪くなってきてからはステロイドは使えないので、クレアチニンなど尿毒素を下げる薬をのみます。
  
  慢性腎炎を持っていると、特に食事の面で自己管理が大事なので、患者本人が自分の病気と栄養についてちゃんと勉強する必要があります。
  お子さんが小さいうちはお母さんが食事の準備をしたりすると思いますが、中学生くらいになったら自然に栄養管理に興味をもてるようにしてあげたらいいのではと思います。

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• [1683] もうひとつ教えて下さい 天間 さん 投稿日：2002年05月06日(月) 10時12分
  　
  みちるさん、もうひとつ教えてください。
  紫斑病になった時、腎炎がひどかったというお話ですが、その後、大学３年までの間、定期的な尿検査はされていましたか？　されていたとして、その経過はどうだったのでしょうか？
  長介は、現在、尿検査のみの経過観察ですが、尿検査を続けていて特に変化がないのに腎機能だけが落ちてくるということはないと聞いています。ということは、尿検査で悪化の兆しがあれば早期に治療できると思っているのですが、みちるさんの場合はどうだったのか気になります。
  医学書や主治医の説明によれば、慢性化した紫斑病性腎炎で、数年後〜十数年に腎不全になることがあるということですが、実際にそういう例を聞いた事がなく（みちるさんが初めてです）、今の軽微な蛋白尿の状態では、このまま進行することはあり得ないような気分にもなっているのです。
  
  腎臓病とつきあいながらの生活は大変な面も多いと思いますが、自分の夢をしっかり持っていることはすばらしいですね。まだまだお若いのですから、夢の実現にがんばって下さいね。

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• [1685] ありがとうございます みちる さん 投稿日：2002年05月06日(月) 17時17分
  　
  天間さんへ、
  すごく個人的なことなのですが、ひとつの例として読んでみてください。
  
  退院してから、1ヶ月に1回のペースで病院に行っていました。飲み薬をしばらく飲んでいましたが、すぐに飲まなくていいことになりました。
  小学校6年生ころまでは3ヶ月に1回くらいのペースで外来に行っていました。
  再発とかは一度もなくてずっと元気だったし、だんだん塾とか部活が忙しくなってきたので、自分の判断（母の判断）で、もう病院には行かないことにしてしまいました。
  （というか、母も働いていて大変だったし、きっと母の気持ちでは私の将来のことを考えて、病気がなかったことにしてしまいたいという思いがあったのかもしれません。）
  
  それから、大学3年までは自分ではもう治ったんだと思って全然普通に学校にいったりマラソンとか水泳とかもやっていました。
  学校の健康診断で尿検査で潜血（＋１）だったり、たんぱく（＋−）だったりしたけど、めんどくさかったので無視してました。
  今思えば、あの時ちゃんと検査をしていれば・・・と後悔してます。
  
  その間に自覚症状がないまま腎炎が進んでいたみたいです。そして大学3年時に風邪をこじらせて急性腎炎になったときに、実はだいぶ前から腎臓が悪かったということが分かったのでした。
  
  それ以来、腎炎の炎症が強くなってきて、潜血（＋３）たんぱく（＋３）が続いています。
  今は腎機能が少しづつ悪くなってきて、６０％になっています。
  
  一見元気で治ったように見えても、検査だけでも受けていれば、早期に治療することもできるので、自分の判断で病院に行かないのは禁物だと思いました。あと、風邪ってホントに怖いですね。
  
  長介くんがすっかり元気になって成長されることを願ってます。

天間さん、さち＆ゆうこさんありがとうございました。
夜も眠れなくて､朝あわててパソコンをつけました。とても心強く、うれしかったです。
今は､激しい腹痛も治まっていますが､ぐったりという感じです。でも、皆さんの教えてくれたように、まず息子の気持ちになって､ゆっくりあせらずに治していこうと思いました。
血液と､尿は今のところ異常はないといわれています。
ただ、まえにもあったんですが、よくなったようにみえて、翌日から食事を､と言っていた夕方からまた激しく痛み出したりしたので､油断がなりません。
上に小学生の姉と下にもうすぐ２歳になる弟がいます。まんなかで、手もかからなかった息子と今はゆっくり話ができます。
あせらずに直していきたいと思います。
ほんとうにありがとうございました。
あ、最近笑わないのでトムとジェリーのビデオでも持って今からまた病院へ行ってきます。

今晩は。２回目の書き込みです。木曜日に病院へいってきましたが足に少しある紫斑、これくらいなら様子を見てていいですと言われました。また出てくる可能性はまだまだあるとの事ですが、まあ一安心です。いいお天気続きの連休ですが、どこにもいけず。でもたまには親子でのーんびりゴロゴロもいいですよね。入院してないだけでもありがたいものです。
　ところで、お聞きしたいのですが１日に飲むお薬の数が多いのです。みなさんそうなのかなあ？今のところ潜血も蛋白も無いのにアンギナールも飲みつづけ、ペリアクチン、アドナ、フロモックス等、喉も少し赤くはなが出てるので風薬も３種類・・・。子どもが飲むのを嫌がって困ってます。こないだの血液検査のときも先生が（薬の副作用が肝臓にきてないかみてます）と言われたし。(怖）この先生と言うのが質問しても、なーんかはっきりしない人で・・・。うちの子それでなくても慢性の中耳炎で１年近く抗生物質飲んでたんです。もー薬づけって感じ。皆さんも、いっぱい飲んでるんでしょうか？いつまで飲み続けられました？

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• [1678] さち＆ゆうこ さん 投稿日：2002年05月04日(土) 09時16分
  　
  私の娘（5歳）が去年の11月に発症したときには、プレドニン、
  リザベン、ビタミンＣ末、トランサミン、アドナが処方されました。
  2ヶ月ほどでプレドニンとリザベンのみになりました。
  医師にお薬のひとつひとつの作用の説明を求めました、。
  そのときの娘の症状や、血液検査の結果と照らし合わせたうえで、
  納得して受け取りました。
  その後、症状がさらによくなってきたところでプレドニンをやめ、
  リザベンのみになりました。今はリザベンをやめて、オノンを
  飲んでいます。オノンはしばらく（数年先までは）飲み続けることに
  なる、とのことです。
  オノン、リザベンは抗アレルギー剤、プレドニンは副腎皮質ホルモン、
  他の薬は血管の強化や止血の作用があるとのことでした。詳しいことは
  忘れてしまいました。
  本人の症状や検査の結果によって、薬の種類も服用期間も様々だと
  思いますから、かかりつけの医師や薬剤師にお聞きになるのが一番
  いいのではないでしょうか？
  紫斑病のほかに中耳炎もあり、風邪もひいていらっしゃるのですね。
  ご心配のことと思います。
  早めに医師や薬剤師に尋ねて、少しでも心配の種を減らせるといいなあ、と思います。
  どうか、お大事になさってください。
  
  

今晩は。ゴールデンウィークなのに皆さん大変な思いをされていますね。我が家もひたすらおうちでごろごろです。病院もお休みなので、症状もどの程度かわからなくて、食事も普通にしていますが、紫斑病が治ったらというのは、いつのことなのか、天間さんにお聞きしたかったのですが。連休明けにおしっっこを持っていくのですが、その前に気になるので尿検査用紙を買ってみると良いですか。今はプレドニン１０グラムです。

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• [1682] 紫斑病の完治 天間 さん 投稿日：2002年05月06日(月) 09時55分
  　
  連休も今日で終わりですね。何事もなくのんびりごろごろできましたか？
  血管性紫斑病は、「血管が炎症を起こして出血しやすい状態」ということなので、炎症を起こしやすい状態ではまだ「完治」と言えず、ちょっとした風邪や疲れで再燃します。
  なので、少しずつ様子を見ながら安静を緩くしていって、普通の生活に戻り、何をしても紫斑が出なくなって「ああ、完治したのだな」と思うのです。これは個人差がありますが、最後の紫斑から２〜３ヶ月して普通の生活ができていれば、「完治」と思ってよいのではないでしょうか。
  時期尚早に「もう治った」と思って無理をしたりすると、紫斑がポチポチということもありますので、リハビリ期は慎重に過ごして下さいね。
  また、自宅での尿検査はあくまで目安です。検査で病気が治るわけではありません。しかし、自宅にいながら検査ができると、心配な時に尿検査だけのために病院へ行かなくてすみますね。

ネットサーフィンしていてたまたまこのサイトを見つけました。
私は今25歳、独身でもちろん子供を持った経験はありませんが、
私自身6歳の頃にわずらった紫斑病から→慢性腎炎→慢性腎不全になった患者です。

ここには昔の自分と同じ戦いをしている子供たちがたくさんいるんだってことを知って少しでも力になればと思います。

わたしの経験で一番つらかったのは、病気の肉体的なものではなく、自分の両親とか看護婦さんとの人間関係でした。
「パパとママの言うことをきかないからこんな病気になったのよ」とか「腎臓悪くなったら透析になるのよ」と毎日のように言われました。
入院しているときも、両親と心が通い合わず、一人で毎日隠れて泣いたりしていました。
鼻血がたくさんでたけど、親に見つかったら怒られると思って血のついたティッシュを遠くのゴミ箱へ捨てに行ったりしたことを思い出しました。

病気のお子さんをお持ちの皆様、お子さんを本当に大事に思っていらっしゃるし、すばらしいと思いますが、どんな治療が良いかとかどうすればよいかとか行動だけにとらわれないでください。
お子さんと同じ心になってあげてください。お子さんの気持ちとかも聞いてあげてください。


こんな生意気なことを書いてしまいましたが、もし、不適切であれば削除してもかまいません。

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• [1673] 病児の立場で．．． 天間 さん 投稿日：2002年05月03日(金) 23時39分
  　
  みちるさん、こんにちは。書き込みありがとうございます。
  紫斑病性腎炎から腎不全になられた方のお話は、初めてです。かなり稀なケースに当たってしまったのですね。今の生活はいかがですか？　我が子の将来のひとつの可能性として興味があります。
  紫斑病に限らず、病児のメンタルな面を考えるのは本当に大事なことだと思います。何度かここでも書いていますが、私自身も病児でしたのでみちるさんのお気持ちもとても共感できます。子供にとっては、自分の存在が親の負担になっていると思う事が何よりつらいですよね。
  なので、長介はそれなりの大病を経験しましたが、その事が彼の負担にならないように、これまで接してきたつもりです。そして、その事がこのホームページで伝えたいメッセージでもあります。
  病気＝不幸ではないのです。

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• [1676] ありがとう さち＆ゆうこ さん 投稿日：2002年05月04日(土) 08時36分
  　
  胸が締め付けられるような思いで読みました。
  こんなに辛いことを乗り越えてステキに成長なさっているのですね。
  文面からみちるさんのやさしさが伝わってきました。
  
  「お子さんと同じ心になってあげてください」というみちるさんの
  言葉を読み、これが何にも勝る一番の治療だと思いました。
  
  ありがとう。

今日はじめてお邪魔しました。５歳になる息子が４月２８日からアレルギー性紫斑病で入院中です。初めて聞く病名に､わらをもつかむ思いでネット検索しています。今は血便で､３０分おきにトイレをし、もちろん絶食です。ステロイドも、血液製剤もつかいました。もう見ているのもつらくて､泣けてきますが、親が心配そうだと、子供のほうがもっと不安になるんですね。「早くおうちに帰りたい」「もうなおらないよ」なんていうんです。
あ、いけない。皆さんに､お聞きしたいことがあったのでした。
２〜３ヶ月以内かに腎炎を起こすと聞きました。うちは５歳なので､確率として含まれるとか。主人はどうしても慢性腎炎にはしたくない､ってなきました。退院後に気をつけることとかあったら是非教えてください。どうか､よろしくお願いいたします。

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• [1670] 腎炎になろうとも・・・ さち＆ゆうこ さん 投稿日：2002年05月03日(金) 20時52分
  　
  私の娘は腎炎には至らずに一旦は症状が治まりました。
  でも、この病気を経験した今は、風邪をひいてもドキドキです。
  尿検査のたびに、大丈夫！と自分に言い聞かせています。
  そんな私が言うのもなんですが、腎炎にはしたくない！と泣く前に
  一番辛い思いをしているのは本人だということを考えてください。
  腎炎になる、ならないの問題ではないと思います。
  もちろん、実際に腎臓に障害が出たお子さんは、このページでも
  明らかなように、経過が長引き、ご家族の心労もひとしおのことと思います。
  でも、そうなったときに一番苦しむのはやはり本人です。
  入院なさったということは、私共の経験から考えますと、腎臓の保護の
  為だと思います。
  娘の主治医は「とにかく安静にすることが一番です」と口酸っぱく
  おっしゃいました。
  退院後に気をつけることは、安静と保温、症状に応じた食事、だと思います。
  腎炎に移行してしまったお子さんを持つご家族も、みなさん、こんなに
  前向きに頑張っていらっしゃいます。
  そして、私の娘も腎炎には至らなかったものの、充分に苦しみぬいたのです。
  子供はいろんな病気をして成長していくものです。
  それを乗り越えていくことに意味がある、と思っています。
  どうか、悲観しないでください。
  文面から、充分におわかりのこととお察ししましたが、あえて書き込みさせていただきました。
  
  
  

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• [1672] 紫斑病性腎炎 天間 さん 投稿日：2002年05月03日(金) 23時26分
  　
  つじぴさん、はじめまして。
  長介が初めて血管性紫斑病で入院した時の事を思い出しました。当時６才でした。
  今は血便とありますが、腹痛はどうですか？苦しんでいませんか？血管性紫斑病の腹痛は、転げ回るように痛がり、ステロイドで痛みを抑えている間もぐったりして、見ているのが本当につらいですよね。
  でも、今が一番つらい時です。入院されて治療を受けられているのですから、これから少しづつ苦痛は和らぐと思います。
  腎炎は、一般に約半数に現れると言われています。これは、軽微な蛋白尿や血尿を含めてのことですが、この中で慢性化するのはさらに少なくなります。長介もそうですが、慢性化するケースでは紫斑病の間に、すでに蛋白尿が強陽性だったりします。
  私も、入院中、主治医から蛋白が多いと聞かされる度に、「せめて慢性にはならないで．．．」と願ったものでした。
  退院後の心配をされているようですが、まずは入院中に安静をしっかり守って紫斑病を治すことが先決です。腎炎は紫斑病に付随して発症するものですから、今はとにかく紫斑病を悪化させないようにということを考えてください。退院されてもしばらくは安静が大事です。その頃は本人も元気になっているので、つい動き過ぎてしまいますが、紫斑病が完治するまでは慎重にした方がいいし、それが腎炎の予防にもつながります。
  発病から間もないこの時期は、わからないことだらけで不安は尽きないと思いますが、この病気は必ず治ります。希望を持って治療して下さいね。

天間さん、横拓ママさん、さち＆ゆうこさん、お返事ありがとうござい
ました。検査の結果、　アレルギー性紫斑病の疑いが強い　という
ことでした。紫斑以外には、症状はなく、普通の生活に戻るようにと
ことでした。しかし、まだ発病から１３日目ですし、お尻にほんの少し
紫斑も残っていますので皆さんの、ご助言どうり様子をみます。
幸い、自宅安静ですみました。色々とありがとうございました。

おはようございます。子供の具合は良くなってきているのですが、学校は相変わらずお休みしています。昨日は遠足でしたので、無理でしたがどうせゴールでんウイークなのでお休みも目立たないかな。そんなことより早く治さなきゃ。ところが親の私の喉の痛み。何か気になります。溶漣菌だったらいけないですよね。病院に行って来ます。

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• [1667] 風邪 天間 さん 投稿日：2002年05月02日(木) 10時23分
  　
  えりいさんへのレスにも書きましたが、私ものどがイガイガしてます。
  三太も鼻水たらしているし、あの次郎でさえも、ちょっと前まで
  「食べ物飲み込む時痛い」
  と言っていて、風邪じゃないかと思うのだけど、彼の場合は他の症状が何もなく元気なので、よくわかりません。
  子供に風邪を引かせないようにするには、まず親が健康じゃないといけないので、お互い気をつけましょうね。
  ゆうすけさんもお大事に。

昨日、主治医が変わって新しいＤｒだったのですがカルテを見て「いやーかなり去年は大変でしたねぇ」と感心（？）されてしまいました（ウチは結構悲惨なケースだったらしいです）が、「順調なので次回の検査でＯＫならもう尿検査はいいですよ」とのこと「えええー！」とうれしい反面ちょっと不安もある微妙な気持ちでした。３週間前に高熱が５日間も続きかなり心配しましたが問題なかったようです。なのに私がうつってそれをこじらせて未だに復活できません(>_<)。去年は子供が入院してて今年は私の不調で我が家のＧＷは２年続けてまったりしてます。いいなぁ帰省先のある人は・・・あ、ぐちってしまいましたゴメンナサイ。ではよい連休を！

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• [1666] 尿検査 天間 さん 投稿日：2002年05月02日(木) 10時19分
  　
  えりいさんのところは、本当に大変な１年でしたよね。
  でも、尿検査がなくなるということは、腎炎の方も治療の甲斐あって慢性化することなく完治したということなのでしょう。
  本当によかったですよね。
  ところで、風邪、流行ってますよね。私もここ２週間くらい、軽い風邪状態で、のどがイガイガしてます。外はさわやかですが、乾燥しているようなので、気をつけないといけませんね。
  えりいさんもお大事にして下さい。

はじめまして。うちの娘（４歳）も血管性紫斑病です。ある日突然脚と腕がヒョウ柄状態で、かかりつけの小児科から総合病院へ紹介してもらい、即入院。でも紫斑はかなりひどかったものの、血液や尿検査は異常無し。腹痛も無く１２日間の入院でした。（何でうちの子だけが？）なんて世界中の不幸を背負ったように感じてたけど、天間さんや皆さんの経験を読んで、（もっともっと大変な人が同じ病気でいるんだ）って解りました。うちが大変だったのは、１歳ちょいの下の子がまだ断乳できてなかったことくらいです。紫斑病なんて聞いたことも無かったのでびっくり。病院の請求書にもびっくりしたけど・・・涙
今日やっと幼稚園に２時間だけ行かせたんですけど、夜１つだけ足に紫斑を発見して、ちょっとビビってます。なるべく安静になんて子どもにはなかなかできない！足やお尻ばかりチェックしてると親も子どもも精神的にまいりそう。えーいもうなるようになれってかんじで、開き直っています。とは言うもののどうかひどくなりませんようにとこんな時だけ神頼み。同じ病気の、いえいえ病気を持ってる子どもみんながどうかよくなりますようにと祈ります。御礼参りもしてない罰当たり母なのですが・・・。

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• [1662] 紫斑チェックはさりげなくね 天間 さん 投稿日：2002年05月01日(水) 09時17分
  　
  みいちゃんのママさん、こんにちは。
  病気って、知らないために必要以上に深刻に受け止めちゃうってありますよね。
  退院して、学校や幼稚園に行けるようになる頃、また紫斑がポツポツ出るというのはよくあります。長介もそうだったし．．．。
  こんな時、どうするか悩むところですが、運動量が多くなって紫斑が出たということなので、無理せず休ませた方がいいですよ。２〜３日して、紫斑が薄くなるようなら、また少し行かせて見て様子を見る。この繰り返しで徐々に普通の生活に戻って行きます。
  そういう意味でもこの時期の紫斑チェックは大事ですが、しつこく見られるのも子供のストレスにもなりかねないので、さりげなくね（笑）。

こんばんは、航のママです。
3連休中どこにも行かず、ノンビリ過ごしていたんですが、航が
風邪をひいてしまいました。昨日まではセキと鼻水だったんですが
今日の夕方から熱が少しあります。今はもう寝てますが、すごい汗を
かいてます。明日には熱が下がってくれるといいんですが・・・。

今日2週間ぶりに診察に行ってきました。蓄尿を持っていったんですが
蛋白はマイナス！！でした。潜血は２＋でまだまだ安心はできませんが
まずは一安心というところです。
でも風邪の影響がでなければいいと、ヒヤヒヤしてます。
紫斑病の子供って（紫斑病に限らず子供って）ホントーに心配事が
つきませんね。

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• [1661] 血尿 天間 さん 投稿日：2002年05月01日(水) 09時10分
  　
  紫斑病の後の血尿は、時間がかかってもやがてなくなります。
  発熱の時に、血尿が多くなるのは、これはもうしかたがないっていうか当然のことというか、熱が下がればまた元に戻るでしょう。
  どんな子も、それなりに心配事はつきないもので、それでも子供が笑顔ならいいのですが、泣いている時は本当に心配です。

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• [1663] 風邪どうですか？ 横拓ママ さん 投稿日：2002年05月01日(水) 10時52分
  　
  この時期不安定な気候で風邪をひきやすくなっているのかもしれませんね。最近は子どもも気にするし、ストレスにもなるので、尿検査はしないようにしているのですが、熱が出たあとは「やっぱりするよね」とすすんで尿を採っています。うちも今回の風邪は、微熱程度で治まったので、まだ喉の痛みと鼻づまりはあるようですが、学校へ行っています。新年度を迎え、疲れがでたのでしょうね。
  
  「心配事がつきない話ですが」
  心配事を捜してしまうのが、母親なのかもしれません。
  特に上の子だと、神経質に育ててしまいがちです。
  うちは、下の子なのに・・・。要は母親の受け止め方の問題だと
  思うのですが、持病を持っているとつい過干渉になってしまいますね。
  マザコンになってしまったら大変と思っているのは母親だけで
  きっとある瞬間から、彼女のもとにはばたいてってしまうのだろうな〜。

こんにちわ。おへんじ嬉しかったです。子供ですが、９歳女です。プレドニンですが、なにか怖い感じがしていましたが、小児科でずっとやってきているので、大丈夫怖がらないで下さい。といわれました。肉眼で血便はなかったのですが、浣腸して潜血反応があったと言うことで、腸を傷つけない為にも消化の良い物、食べさせるなかなかこれが、大変で、好き嫌いあってやせたかも知れないです。慎重すぎる先生でしょうか。県立子供医療に通いたいと思ったのですが、紹介状がないと行かれないらしいのです。病院選びも大事な親の責任ですね。

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• [1658] プレドニン 天間 さん 投稿日：2002年04月30日(火) 16時56分
  　
  消化管の出血があるんですね。
  長介も、入院中、腹痛の時はプレドニン＆流動食でした。
  ステロイド治療は、するのであれば医師の指示の元しっかり行うのが大事ですよ。
  紫斑病は、時間はかかっても必ず治ります。急がば回れで、慎重過ぎるくらいの方がいいかもしれませんよ。

始めまして。家にも来てしまいました。今思えば、ずっと前から、その兆候があった、そうだと思います。去年むらさきの斑点。疲れ。鼻血。　おかしい。そうおもって即病院。血液を採り検査に１週間掛かります。といわれお金を払ってその足で別の病院へ。１時間後に結果がでますといわれ、別になにも。お母さんの心配する白血病や膠原病リュウマチではないです。ほっとして帰りました。ただの甘え病かな。とにかくよく『脚痛い。だるい』そう訴ええていたので、成長痛かあまえかな。みんなにいつもあまいなーと言われるくらい、学校もかるく休ませていました。いまおもえば紫斑病の前兆で、悪くならない程度で治まっていたそんな感じがします。両太股に紫斑が出来て、即前行った病院へ。アレルギー性紫斑病です。安静でビタミンｃと血管を強くするアドな錠をくれてあまり指示がはっきりしませんでした。体育は休んで。そう言われたので、学校を１週間やすませました。次に行ったら良くなってるので、薬はなかったです。学校を１週間行ったら疲れが有る様子。時間外で看て貰ったら、また同じ薬。即血液内科に。ところが内ではちょっと。と。小児科に行って下さい。またまたはしご。そして今小児科にかっよっています。とても親切でプレドニンが出ています。３かごに尿検査があり、点滴もうってくださいました。あとあと腎臓にくるそして何時完全に安心できるのか。とにかく意外に患者が多い病気でも原因が分からない。怖い病気だと言われました。プレドニンは１日に２５�oと少量らしいのですが、ハイになったりすごく泣いたりと、やっかいなことが起こってきています。バイトもやすまなくてはいけないし、このままリストラで来なくて良いと言われそうです。子供も退屈してきていて、その割りには、入院でもすれば、大変なことと学校でもおもわれ、お見舞いなど少しは本人良い思いもするかと。。。お粥や油物抜きの食事もあきあきしてきて、いらいらが募ってきています。とにかくこのイヤな病気とおさらばしたい物です。しかしながらインターネットと言う代物。こころの癒しになりますね。同じ悩みを持つ者の情報が得られるこんないいこと一昔前では考えられませんでしたよね。勇気ずけられました。と同時に心のもやもやがとれました。ありがとうございました。。。

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• [1656] アレルギー性紫斑病 天間 さん 投稿日：2002年04月30日(火) 11時56分
  　
  お子さんの性別や年齢、経過などがよくわかりませんが、現在は自宅療養中なのでしょうか？
  文面から少し誤解があるようですが、まず、紫斑病そのものにブレドニン（内服ステロイド剤）はあまり使いません。治療は「安静」です。腹痛や関節痛など、耐え難い苦痛がある時は内服ステロイド剤が使われますが、それも、あまり長期にはなりません。
  それと、腹痛がなければ食事は普通でよかったと思いますが、食事制限が必要な状態であれば入院になりそうなものだと思います。なぜ食事制限なのか、よかったら教えてください。
  また、腎炎は「あとあと」ではなく、紫斑病と同時に血尿や蛋白尿などの尿所見の異常が出ます。なので、腎炎にならないよう、なってもひどくならないよう、紫斑病の安静治療は大事です。
  ブレドニンは減量中ですか？副作用の強い薬ですので、早く切れるといいですね。

一昨日、針でつついたように出た紅斑は一旦赤味がひいたものの、
今日は足首からすねにかけて5ミリ大の新たな紅斑がいくつも出てきました。
かかりつけ医とは別の病院（皮膚科）に行きました。
その医師は昨年の発病の際に「すぐに大学病院に行きなさい」と
指導してくださって、それ以来いろいろと相談にのって頂いてきました。
「紫斑病の再燃の心配もないわけではないが、風邪のウイルス自体が
血管に作用し、アレルギー反応を起こして紅斑が出ることがあり、
その場合には風邪の治癒とともに消えていくこともある。もう2〜3日は
小児科で処方されている薬を飲んで、その後も紅斑が広がるようで
あれば、再びステロイド剤などの服用が必要になってくるかも
しれない」とのお話でした。
慌てず騒がず、でもタイミングを逃さずに見守り、対応していこうと
思っています。
天間さん、お返事ありがとうございました。
気持ちが落ち着きました。

それから、みーままさん、私の娘（5歳）の発病の時の話を少し記します。
昨年の11月初めに発病しました。
最初は、季節外れの虫刺されに驚いた、という印象です。
足全体に無数の虫刺されのような腫れがあり、赤味を帯びていました。
その日はとても暖かく、外で草にまみれて遊んでいましたので、
「まだ蚊がいるのかしら？」と思いました。でも見かけの割りに
痒がりませんでしたので、不思議でした。
次の日の夜、娘の足を見て息を呑みました。
前日の虫刺されと思っていたものががさらに大きく腫れあがり、色も紫に近いというかどす黒い感じでした。そこで初めて、これはおかしいと思い、次の日の朝一番にかかりつけの小児科に駆け込みました。
その医師は「血管性紫斑病という病気に似ているが、こういう出方は
しないから蕁麻疹の一種だろう。ホットカーペットが原因と思う」
とおっしゃいました。そのまま幼稚園に送ったものの、なにかすっきり
しない気持ちが残り、名医と評判の皮膚科に連れて行ったところ、
「これは大きな病院でないとダメです。明日の朝一番に大学病院に
行きなさい」と言われ、血液検査（こんなに小さな体からこんなに？と思うほど大量の採血でした）、あざの生検などの検査を経て
血管性紫斑病との診断に至りました。
大学病院に行くようにと指導してくださった医師の話では、
紫斑の出方はひとりひとり違うと言ってもいいぐらいに様々だそうです。
マニュアルどおりの診察では、発見が遅れ、その間にも病状が悪化して
しまうケースが多いそうです。
どうか、お大事になさってください。
私たちも頑張ります。

学校生活管理導表ってやっぱりあるんですね。　
うちの場合は主治医から教えていただいて、学校から言われる前に提出してしまいました。
尿検査の結果はまだ来ていないので、どのようにくるのか
興味あるのですが、「絶対ひっかかりますので」とのお墨付きを
いただいています。
リーは、管理区分は「Ｄ」（強い運動はダメ）なものの
とにかく熱を出しやすく、今週も今日がはじめての登校。
今年に入って39度の熱をだしたのは、4回目なのですが、
このくらいの事ってわりとよくあることなのでしょうか？
登校したからっていきなり運動できるわけもなく、管理区分
なんてあまり意味のないのが現状です。

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• [1651] 学校検尿 困ったママ さん 投稿日：2002年04月26日(金) 11時10分
  　
  りーちゃんの発熱も心配ですね。幸一も昨晩10日ぶりに腹痛を訴えて、夕食は半分以上残して寝てしまいました。今朝は、元気に登園はしたけれど、心配なのでお昼にお迎えの予定です。
  題名から反れてしまいましたが、この春、いつも思うことなのですが、慢性腎炎として、通院している子に限って、学校検尿は除外してもらえないものなのでしょうか？結果として、学校側も親の方でも分かり切っていることなら、いっそのこと検尿しない方が、子供の精神的な面でもありがたいように思えるのですが・・・。来春から学校検尿をうける子を持つ母のささやかな抵抗です。
  

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• [1653] もらわないさびしさ 横拓ママ さん 投稿日：2002年04月26日(金) 12時14分
  　
  慢性腎炎でも調子の良し悪しはありますし、学校側では病院の検査結果をいつも保護者に提出してもらうわけでもないので、たぶんなくならないでしょうね。子どもとしても最初から病気と判断されて、みんなもらうものをもらわないのは、さびしいものです。特に低学年の子はそのようで、学校からの手紙も家庭数で配るところは、兄弟姉妹がいるところは低学年のお子さんの方にあわせて配っています。
  「異常」が出たときの再検の紙の渡し方が重要かもしれませんね。
  うちの子は、尿検査の再検はクラスで一人だけだったと言ってました。当然わかっていたので二次検査をせずに、病院へ行きました。うちの場合、普段健康そうに見えるので、やっぱり調子が悪いのだと学校側と家庭側で再認識するのでそれもいいかなと思っています。ただ、天間さんのようにいつもその時だけ「正常」というのもいいような悪いようなですね。

引っ越しもあったため、久々に病院へ行ってきました。学校検尿で、やはり蛋白・潜血ともに+でひっかかり、学校生活管理指導表なるものを主治医に書いてもらう為もありました。
相変わらずの結果です。今年の冬は風邪もひかなかったので少しづつ良くなるかなと期待はしているのですが、6年生になって生活もハードになったので差し引き変わらずと言ったところなのでしょうか。
管理区分「C」（Ａ＝在宅医療・入院が必要・Ｂ＝登校はできるが運動は不可・Ｃ＝軽い運動のみ可・Ｄ軽い運動から中等度の運動まで可・Ｅ軽い運動から強い運動まで可）で、短距離走やボールゲーム、連続技の器械体操、マーチングバンドなど体力を使う文化的活動は禁止です。6月に運動会をひかえ、組体操や鼓笛隊（オーディションでトロンボーンに合格）、応援団（団長は無理だから副団長を！）もやりたいと涙ながらに訴えます。今日の血液検査でも腕を温めて30分もかけて、2回も打たれての採血（どうしても血管がみつからず手首の親指の付け根のところからの採血）と、僕は3ヶ月ごとにこんな思いを一生しなければならないのかと問われると先がわからないので本当に辛いです。検査結果は、やはり+ですが、血液検査での腎機能は「ほぼ正常」です。要注意期間なので風邪をひかないのと疲れさせないを心掛けてくださいとのことです。ただ、身体を動かさないのも良くないとのことでした。いつものやりとりです。いつも笑っている彼の涙は何よりも母親の心にパンチをくらわせられたような衝撃です。他の生活をセーブしてもさせてしまうだろうなー。小さい頃だとお母さんのいいなりにならざるおえませんが、彼の世界もあって、「かっこよくありたい」「皆に認めてもらいたい」と思う気持ちもわかります。健康状態を見つつ、かけひきの生活が続きます。去年の欠席日数は21日。腎生検もしたので、仕方ないですね。6年生で勉強も難しくなっているので、あまり休まないで細く長くかな。掲示板を見てみるとまだまだ病んでるお子さんも多く、いろいろな新年度スタートですね。マイペース、マイペース。横拓も一生懸命です。

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• [1649] 腎疾患指導表 天間 さん 投稿日：2002年04月26日(金) 09時38分
  　
  「専門医からのセカンドオピニオン」にもあるように、「学校検尿で異常がある場合に渡される「腎疾患指導表」のとおりする」ことが、はたしてよいのかどうか、専門家の意見も分かれるところのようですね。ここを押して
  医療も日進月歩で、昔の常識が通用しなくなっていることも多いですが、医師によって判断が分かれるというのが微妙なところです。
  長介の学校の尿検査は５月ですが、毎年、なぜか学校の尿検査は「正常」なんですよね。面倒なので、今年も「正常」ですむといいな。
  

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• [1652] 年に1度の再確認 横拓ママ さん 投稿日：2002年04月26日(金) 11時52分
  　
  前の先生も横井先生と同じ様な考えで、とりあえず今の状態を考えて拓にあわせた生活をすれば良いとよく言っていました。「疲れたら休ませればいい」と。常識的に考えると好きなものだけやることは「むしのいい」考えで、「管理指導表」なるのもをとりあえず出して、学校側と家庭で再認識し、その子にあった生活を考えるといったことだと思います。我が家の担任は、小学校時代の思い出は大事だと考え全てでなくても、関わることをすすめてくれます。ありがたいことです。
  先日23日の遠足で長いこと歩いたらしく、1日だったのにまだ疲れを感じていて微熱があるので、今日もお休みさせました。昨日の1日がかりの通院で疲れたのかもしれませんが・・・。今度の主治医は、多くは語りませんが、腎生検もしているので、この先ひどく悪くなるかもしれないという不安からは解放されています。今喉も痛がって、すすんでうがいをしているので悪くならないといいと思います。
  学校の春の定期検査は、正常にこしたことはありませんね。異常で病気が見つかるのはありがたいのですが、知っていて境界線にあるものも、お医者様に書類を書いていただきに行かなければなりませんから。今年は歯は免れましたが、視力が落ちたようで紙がきました。

アレルギー紫斑病
はじめまして
娘10歳がアレルギー性紫斑病の疑いで、検査中です
医師が、病名を決め兼ねている理由が、紫斑の出方なのです
アレルギー性紫斑病の紫斑は、丘状に少し盛り上がった所に紫斑がでる
らしいのですが、娘のは、平らな皮膚に針で突ついたような点状出血
なのです・この出方は、血小板減少のときの出方とか
勿論、血液検査は、異常ありません。
皆さんのお子さんは、どのような出血斑でしたか？皮膚は、盛り上がりましたか？教えていただければ、嬉しいです。　　

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• [1646] 紫斑 天間 さん 投稿日：2002年04月25日(木) 19時35分
  　
  経験から言って、アレルギー性紫斑病（血管性紫斑病）の紫斑は、軽いうちは針で突いたような点状です。
  それが、多くなってくると盛り上がったり紫斑が融合して大きいアザのようになったりします。長介は違いましたが、ぶつけた時のような青アザになる人もいるようですよ。
  紫斑が出れば、まず血液検査で血小板減少性の可能性を調べますが、異常がなければこれはすぐに否定されるようです。
  関節痛や腹痛など他の症状はどうですか？
  診断がつかないことには、適切な治療もできませんので、早く診断がつくといいですね。

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• [1648] 針で刺したような出血斑 横拓ママ さん 投稿日：2002年04月25日(木) 23時11分
  　
  うちの場合8歳の誕生日の1日前で、腹痛が先でした。熱もなく、下痢もしていないのでどこかおかしいところがないかとさがしたら、足首から甲にかけて針で刺したような紫斑がありました。そんな病名があるとはしらないので、掻きすぎるとできるポツポツだと思っていました。紫斑だけだと皮膚科に行ってしまうケースが多く、関節痛だと整形外科に行くケースが多いので見つけにくい病気だと思います。下半身（おしりや足）に多くでて、耳たぶや腕の内側にも出て、結局2，3日で茶色くなり、また次の紫斑が出来て3ヶ月ぐらい続いたでしょうか。針の刺し後のようなものが寄り集まることは多少ありましたが、皮膚が盛り上がることは最後までなかったような気がしました。病名がハッキリしないのは、処置のしようもなく、落ち着きませんね。もし紫斑病でしたら年齢が高くなるほど、腎炎になると予後が長くなるような気がしますので、安静をとり大事にして下さい。紫斑だけですと入院もなく完治していく人が多いように思います。良い結果が出ますように。

先週から「お腹が痛い」と訴えることが多くなり、幼稚園からも電話が
かかってくることもありました。短時間で良くなることが多く、夜も
よく眠っていたので、あまり心配していなかったのですが、今週に
入って突然39度を超える熱が出て、以来38度前後の熱が今も続き、
今日になって両足首から甲にかけて針でつついたようなポツポツが
出て不安になっています。
見かけほど痒がる様子がないので、皮膚炎とは違うような気がしています。
今は天間さんの「あまり心配しすぎないようにしてくださいね」と
いうお言葉を胸に刻んで見守っているところです。

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• [1644] 心配ですね 天間 さん 投稿日：2002年04月25日(木) 09時14分
  　
  足のポツポツは、紫斑かもしれませんよね。
  血管性紫斑病では、熱は出ませんが、感染症(風邪）によって悪化する事は多いです。長介も入院中、何度か発熱→紫斑を繰り返しました。
  腹痛もあるようなので、今日当たり受診してみた方がいいかもしれませんね。
  血管性紫斑病は「完治」と言えるまでに時間のかかる病気です。
  紫斑が出たり消えたりしている間は気が気じゃないですが、心配な時は安静を取るようにして下さいね。

こんにちは。お久しぶりです。
とは言っても、最後の書き込みから約２年は経っているから
はじめまして・・・に近いかな？
「しゅうのママです」　どうぞよろしくお願いします。
周は　ちょうど１歳の時に血管性紫斑病にかかりました。
それから３年が経ち、再発はしていません。(今４歳です）
退院後１年は大学病院に通いましたが
今では発熱や風邪で受診する時も近くのかかりつけ小児科です。

〜〜本題に入りますね〜〜〜
最近、「足が痛い」と度々言うんです。
その時によって、ひざだったり足先だったり。
何分か経ってもう一度聞くと「治った」と・・・
ぶつけている様子もないし、私も？？？なのです。
痛くて我慢できないというわけでもなさそうです。
体を見ても、紫斑はありません。
紫斑病の時の足の痛みというのは、どういったものなのかが
わからず、もしかして？と考えては不安になってます。
歩くのも困難なくらい痛くなるものなのでしょうか？変な質問ですみません。
当時発病した時は、腹痛も関節痛も無く、紫斑のみの　至って元気な病人でした。
（紫斑病の症状の痛みが無いため、医師からも不思議がられました）


天真さん、私も子どもの水いぼは自分でとっちゃいます！
兄の時は皮膚科で診てもらったんですけど・・・要領がわかったし
抗生物質入りの軟膏が手元にある限り、皮膚科に行かないかも！

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• [1639] しゅうママ さん 投稿日：2002年04月22日(月) 12時56分
  　
  天間さん、ごめんなさい。字を間違えてしまって。すみません！

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• [1640] こんにちは。 まみ さん 投稿日：2002年04月22日(月) 17時09分
  　
  しゅうママさん、こんにちは。この間うちの息子も足が痛いというので私も再発か？とかなりびくびくしたのですが結局なんでもなかったみたいです。２、３日の間たまに痛いって言っては治ったって言う繰り返しだったのですが、その後全く言わなくなり、飛び跳ねてても全く痛みはでませんのであぁ違ってたんだ・・と安心することが出来ました。うちの子の場合と友人の子の場合ですが、勿論痛みが酷い時には歩くどころが立つこともできませんでしたよ。痛がったり治ったり・・と言うのでしたら多分大丈夫ではないかと思いますが、暫くは様子を見た方がいいでしょうね。１週間位繰り返すのに、酷くもなってこないし、腫れもでてこないというのでしたら、別の原因からではないでしょうか？夜にだけ痛がるのなら成長痛かもしれませんね。

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• [1641] 足痛い 天間 さん 投稿日：2002年04月23日(火) 09時17分
  　
  しゅうママさん、こんにちは。
  なんだか、こうしてみると、子供の「足痛い」はけっこう多いんですね。
  実は長介も一昨日、片方の足首がだるいと言って一人大騒ぎしてました。
  日曜日だったので、翌日も変だったら病院へ行くと話していたのですが、治ってしまったようです。原因はよくわかりません。
  紫斑病を経験した子の「足痛い」は心配ですが、判断としては、まず両足だということ。それから、痛みが持続してやがて歩けないほどの痛みになるということです。
  片方だけだったり、すぐ治ったりして、紫斑もなければ、「子供によくあること」かもしれませんよね。

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• [1642] 聞いてみて良かったです しゅうママ さん 投稿日：2002年04月23日(火) 14時44分
  　
  まみさん、天間さん、ご返答ありがとうございます。
  
  周の「足痛い」は今朝もありましたが、普通に幼稚園にも行きましたし
  紫斑病の心配はなさそうですね。それにしても、
  歩けない位の痛みは、考えるだけでもつらそうですね。
  成長痛・・・そうですよね。紫斑病のことに気をとられていて
  気が付きませんでした！
  お答えくださったことで、安心しましたし、紫斑病についても
  再確認できました。ありがとうございました！
  

どうやら、長介が本格的な花粉症のようです。
今日から鼻水だらだらでティッシュの箱を抱えてます。
さらに、三太が水いぼのようです。
これからプール遊びが始まるから、皮膚科に連れていかないと．．．。

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• [1635] 水いぼとってきました 航のママ さん 投稿日：2002年04月21日(日) 22時07分
  　
  お久しぶりです、航のママです。
  三太君同様航も水いぼがあるので、昨日皮膚科でとってもらいました。
  たくさんあるので、あと2回通う予定です。
  ピンセットでつまんでとるのを見ていると、私も痛くなるようで
  いやなものですね。心配なのはナントおちんちんにあるんです、水いぼが！！　どうするんでしょうか？　やはりピンセットでつまむのでしょうか？　航の泣き叫ぶ姿が目に浮かびます。
  腎炎は今落ち着いているので、一安心です。小学校も朝は友達と歩いて
  通ってます。帰りは迎えに行ってますが、4月いっぱいでやめれたらいいな〜と思ってます。紫斑もここ3ヶ月ほどでていません。
  この調子が続くことを祈ってます。
  
  

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• [1636] 水いぼ 天間 さん 投稿日：2002年04月22日(月) 09時47分
  　
  長介の水いぼは、家で私が取ってしまいました。
  「痛い」と言っていたけど、泣くほどではなく、取った痕が傷になるので、構成物質入り軟膏をつけておきました。
  三太の場合は、ひざの裏にあるのだけど、じっとしていないし嫌がるしで、病院へ連れていけば押さえつけられるのでそれで大泣きするでしょうね。寝ている間に自分で取っちゃおうかな。
  航君も好調のようで、紫斑も３ヶ月も出ていなければそろそろ完治でしょうか。本当に、このまま何事もなくなってしまうといいですね。

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• [1637] 誤字〜 天間 さん 投稿日：2002年04月22日(月) 09時47分
  　
  構成物質→抗生物質．．．ですね(苦笑）。

うちの子も腹痛を訴える事よくあるのです。でも大抵沢山食べた後かズボンもしくはパンツのゴムがきつい時って感じなんです。だからそのせいだろうと思ってたのですが・・。おまけに足痛がることもちょこちょこあるんです。今朝も「足が痛い」って言うので休ませようとしたら「もう治った！」って３０分位経ってからいうので結局学校まで車で連れていったのです。でもそういう時に体を調べてみるとうちの子の場合首の回りとか耳が殆どなんですが本当ちょっとした紫斑みたいなのがでてることあるんです。本当に小さいのが五個とかそれくらいなんですが。それで、も・・もしかして・・！！といつもびくびくするのですが結局腹痛や足の痛みはすぐに治まって元気に飛んだり跳ねたりしても痛みも起こらず紫斑も消えるといった感じなので、たまたまちょっとこすったりして紫斑ができたのかなーと思うようにしてたのですが、それも軽い紫斑病って事あるんでしょうか？足は最長で２日位「少し痛い」って言ってた事がありますが、後の場合は大抵足もお腹も何十分とかで治まるのです。でもうちの子は紫斑病が酷かった時から、殆ど耳と首の辺りに紫斑が集中してて足は本当きれいだったんです。だからやっぱり出易い所にでてるんでしょうかねぇ？でも私自身もたまに自分の体に紫斑見つける事あるんですよ。だからなんでもなくてもちょっとした摩擦なんかで出きる事もあるんでしょうけどね。幸一君の事本当にご心配でしょうけど、五個位だったら別に問題なく消えていく可能性も高いと思いますよ。腹痛も２ヶ月も続いてたのだったらもっと早くに紫斑が沢山でててもおかしくないと思いますから、無関係という可能性もあると思います。私の友人の子でも腹痛が起こり易い子何人もいるんですよ。すごく心配されているお気持ち痛い程よくわかりますが、そのまま消えていくようであれば大丈夫だと思いますよ。うちもいつも１日休ませて様子を見ていた程度でしたがいつも紫斑は消えていきましたので、紫斑病と言うほどの意味を持たない紫斑が出る事もあるのかもしれませんね。何もなく紫斑が消えていかれることをお祈りしています。

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• [1629] まみさん、ありがとう 困ったママ さん 投稿日：2002年04月16日(火) 20時54分
  　
  まみさん、おひさしぶりです。
  まみさんの書き込みを見て、肩にずっしりと重くのしかかっていたものが、少し軽くなったような気がしています。まみさんの書き込みを、うんうんうなずきながら、何度も読み返していました．
  昨日5個あった紫斑は薄くなって殆ど目立たないのですが、今日は反対側の太股の内側に6個紫斑が出ています。腹痛は午後一回だけ、30秒位で治まりました。その後は直ぐに跳んで跳ねています。心の中では、紫斑がひどくなるのを恐れて、動き回って欲しくないのですが、五歳の子供には、理解できませんよね。
  紫斑の出る場所ですが、一度発熱したときに、うちも首に出ました。医者の話では、首に出るのは珍しいそうです。だいたい足の甲が多いみたいですが、今回太股の内側は、幸一の場合初めてです。
  まみさんのおっしゃるように、紫斑病というほどの意味を持たない紫斑と考えれば、少し楽になるのになあと言う思いです。
  幼稚園は今日も静養という理由でお休みしたのですが、明日はどうかな。幸一も幼稚園でお友達と一緒に遊びたいストレスで、キ-キ-言うことが多くなりました。
  幸一の腹痛の度合いをわかってあげることが出来ないことが、今の私のストレスです。

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• [1630] お互い心配ですが・・。 まみ さん 投稿日：2002年04月16日(火) 21時27分
  　
  少しでも気持ちが軽くなったと言って下さってすごく嬉しいです。が！うちの息子の関節痛・・学校に迎えに行ったらまぁ調子良さそうだったのでおさまったのかと思えば、また帰って来てから「痛い！！」「治った。」を繰り返すんです。寝る前も「治った」といっていたので紫斑も今回はない事だしと思ってお風呂に入ったらまた「痛い！」と言い始めて結局「痛い！痛い！！」のまま布団に入り寝てしまいました。でも紫斑病の関節痛の時は少しの時間で「痛い」と「治った」を繰り返す事はなかったし、立てないような状態だったので、違うかな・・とは思うのですが一体何なのでしょう？成長痛は夕方以降しか起こらないそうだからちょっと様子が違うし、どうすればいいの？って感じです。紫斑病を疑って病院に行ったとしても紫斑がでてなければ「様子をみましょう」と言われること間違いなしですもんね。その他の病気では大抵関節部の腫れや熱などを伴うらしいし・・なんでもない生理的な痛みならいいのですが、かなり痛がっていたのでちょっと心配です。幸一君は反対側の足に６個ですか？どうなのでしょうね。でも前にうちの医師も言ってましたが、パラッと紫斑が出るだけで済む場合もあると言っていたのでそういうケースになるといいですね。でも腹痛も紫斑病によるものなら３０秒で治まるというのは考え辛いですね。紫斑病で腹痛の症状が出るような時は大抵ぐったりすると思いますしね。でもそれでも勿論安静にするに越した事はないのでしょうが、逆に考えてみれば、飛んだり跳ねたりしているのでしたら、悪くなる場合は１日でグッと紫斑も増えてくると思われますので明日あさって紫斑が増えず消えて行くようだったらそう心配はない・・といった感じでしょうね。うちも明日は治ってるといいなー。お互いそう祈りましょうね！

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• [1631] 闇の病気ですよね 困ったママ さん 投稿日：2002年04月16日(火) 23時34分
  　
  何度も思うのですが、今の時代、医学はどんどん発達しているというのに、どうして紫斑病に関しては、原因も解らなければ、一発で効く治療法もないなんて、腹立だしいです。
  幸一も、ちょうど一年前に、夜中に突然、膝をおさえて痛いと泣きました。すぐに治まって、翌朝はケロっとしていたのですが、念のため小児病院の整形外科でレントゲンと血液検査をしましたが、結局は紫斑病からきているのかどうか解らず終いでした。
  まみさんのお子さんの場合、今回の関節痛が始まる前に、風邪はひいていませんでしたか？幸一の今回の腹痛と紫斑出現前に、風邪をひいていたということもないし、まったく原因がわかりません。原因探し病ではないけれど、？？？？？です。
  まみさんのお子さんは、最初の紫斑病からどれくらい経っているのですか？確か、腎炎の方は、落ち着いているのですよね？
  幸一は、昨日、今日蛋白マイナスでした。せっかく、腎炎が良い方向になびいてきたのに、この紫斑騒ぎで元に戻ってしまうだろうな・・・。
  明日の朝、お互い元気に登校、登園できるといいですね。
  

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• [1632] びくびくです。 まみ さん 投稿日：2002年04月17日(水) 17時07分
  　
  うちの息子、希望も虚しく朝起きたらやっぱり「足が痛い」って言ったので咄嗟に「お腹は？」って聞いたら「お腹も痛い・・」って。もうギャーって感じです。勿論学校は休ませてるのですが、午前中のうちにどちらも治ったとは言っています。体中チェックしたところまた首にすごく薄い紫斑が２、３個ほどありました。やっぱり・・？！と思うけどあれはしょっちゅうできてるし、やっぱり完治してないってことなのでしょうか？うちの息子も幸一君同様痛みが治まったらこっそり走ったりしています（笑）。で、うちの子の場合今回も前回もそんな風邪という程の風邪はひいてないですよ。うちの子が最初に紫斑病にかかったのは一昨年の１０月です。親友の子が幼稚園の時紫斑病になり、入学した時に「精神的な緊張からでしょう・・」と言われたそうですが、紫斑病を再発させているので気をつけないと・・（といっても気をつけ様もない気がしますが）思っていた矢先にこれです。やれやれ・・治まったと言っても学校は暫く行かせない方がいいのか・・。紫斑がバッチリでてれば病院でも診断がつくのでしょうが、これじゃあ行っても「様子をみましょう」と言われるだけだろうから行ってないんですよ。幸一君は確か１度目の時関節痛も余りなく腹痛もなし？紫斑のみだったのでしたよね。うちの子は激腹痛型で珍しいと言われるほど激しい腹痛を繰り返したんですよ。腎炎の方は幸いそう酷くなかった様でわりと早くに蛋白−にはなってくれたのですがね。幸一君腎炎も大分落ちついてこられてるようで益々紫斑病の悪化は怖いですね。私も本当びくびくですが、この時期慎重に様子をみるしかないですね。ではまた・・その後報告致します。

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• [1633] 似ています 困ったママ さん 投稿日：2002年04月17日(水) 21時56分
  　
  今日こそ幼稚園に行こうね、の願いむなしく、首の下に紫斑を一つ見つけ、やっぱり登園はやめました。今日は一度も腹痛の訴えはなかったけれど、朝の食欲もなさそうで・・。
  幸一の場合は、最初紫斑病で入院したときは、関節痛はなし、腹痛もそれほどひどくなく、一日に二回ほど嘔吐していたことと、足の甲に五個くらいの紫斑、最終決定は、ペニスにできた紫斑でした。
  天間さんが何度か書き込んでいる、迷ったときには休ませるの気持ちでいるのですが、この迷いもいつまで続くのやら・・。
  来週月曜日にちょうど外来日となっているので、自分の納得のいくまで主治医に聞いてみるつもりです。
  この夏で丸二年。こんなにダラダラと続いている紫斑病の子を先生もあまり診たことがないのか、はっきりした答えは返って来ないとはおもうのですが。
  明日の朝、お互いギャーという気持ちにならないことを祈ります。
  

幸一郎君のママさん、り-ちゃんのママさん、返信ありがとうございます。
幸一郎君が紫斑性腎炎でありながら、思い切って運動しているというお話は、私にとって嬉しいお話でした。
でも、今日の朝、息子の元気がないので、まさかとは思ったのですが、紫斑が出ていないか調べたみたところ、太股の内側近くに紫斑が5個ありました。最後の紫斑から、9ヶ月経過していたので、腎炎は引きずっていても、紫斑病に関しては、完治したのかもしれないと、自分なりに解釈しようとしているところでした。今年の２月末頃から、度々腹痛を訴えていたのは、このせいだったのかと、妙に納得もしました。幸一の腹痛は、精神的なものとか、便秘からくるのではと、医者から言われていたのですが、紫斑の前兆と分かって、いいのやら悪いのやら。最初の紫斑病発病から、一年九ヶ月です。何だかあまりにも長い道のりで、心配しすぎてもうヘロヘロ状態で溶けてしまいそうです。
やっぱり安静がいいのだろうなと思って主治医に電話で聞いてみたところ、一年間紫斑が出ている人もいるけれど、その人に一年中安静にしていろというのは無理、だから、幸一の場合も、お腹や関節の激痛がないかぎり、普通の生活いいと言われました。念のため、幼稚園はお休みしましたが。
一年九ヶ月も紫斑病を引きずっているのは、うちだけかしらと、落ち込みです。

そして、り-ちゃん、入学おめでとう。早々にお熱で、ママさんもヒヤヒヤでしたね。幸一も、来年の入学までには、もう少し体力がついたらいいなと願う母です。

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• [1627] 再発か再燃か 天間 さん 投稿日：2002年04月16日(火) 09時11分
  　
  ２月からの腹痛は「紫斑病の前兆」かもしれないしそうでないかもしれない、と私は思うのですが．．．。そもそも、腹痛は紫斑病の症状として現れるものなので、「前兆」というのも妙な気がします。
  幸一君の今回の紫斑が、再発か再燃かは判断の難しいところですが、再発と考えた方が気持ちは楽かもしれませんよね。長介は１回目の紫斑病が治って半年後の再発でしたが、私は確かに「再発」だったと思っています。「再発」であれば、また完治するはずです。
  さて、何度もここで書いてきていることですが、紫斑病の症状は個人差の大きいものです。長くかかっているということは、幸一君なりの症状の出方もわかってくるわけで、それを一番よく知っているのは主治医と困ったママさんですよね。
  その後、紫斑の様子はどうですか？すでに腎炎もあるので、ひどくならないようお大事にして下さい。
  ＃でも、久しぶりに見る「症状」は本当にがっくりきますよね（泣）。

お久し振りです。
息子もこの春、年長組をスタ-トしたと思ったら、寒暖の差が激しく、体調を崩しては困ると思い、3日間連続してお休みしました。今は幼稚園だから、親の考え一つでお休みできるけれど、学校へいくようになったら、そうはいきませんね。黄色い帽子をかぶって、新しいランドセルを背負った一年生を見て、来年息子は元気に入学式に出席できるのかしらと、不安に思うこともあります。
ここ最近の息子の調子ですが、蛋白尿については、朝は+-から+1，血尿+2程度です。なかなかしつこい腎炎ですね。あと、原因不明の腹痛があって、ヒヤヒヤさせられます。天間さんには、何度も質問してしまったり、お騒がせしてすみません。
そこで、皆さんに教えていただきたいのですが、埼玉県草加市の中学校で、血管性紫斑病の女子生徒が暴行を受けて、放置されていたという記事が、読売新聞に載ったらしいのですが、何日付けの新聞かご存知の方、教えて下さい。

もう一つ、来年息子が小学校入学前には、主治医から言われると思うのですが、体育の時の運動制限って、紫斑性腎炎のお子さんの場合、どんなものがありますか？マラソンと水泳、登山は覚悟していますが、サッカ-とかやっている方、いらっしゃいますか？

どうか教えて下さい。

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• [1624] 息子の場合 幸一郎ママ さん 投稿日：2002年04月15日(月) 00時04分
  　
  うちの子が紫斑病性腎炎を患ったのはちょうど一年前。年長さんになったばかりでした。病状はかなり深刻で、普通の小学生には絶対になれないと思っていました。でも今はピカピカの一年生。辛かった日々が嘘のように、元気に小学校に行っています。
  ご心配されている運動制限ですが、うちの子の場合は何もありません。
  水泳もサッカーもお友達と同じようにやっています。
  ２泊３日のサッカーの合宿にも行きました。
  この病気の場合、主治医の先生の考え方によって運動制限に幅があると思います。もちろん子供の病状によっても、違ってきますよね。
  息子の主治医の先生は、ある程度数値が落ち着いてきたら、運動をさせなさい・・という考えをお持ちです。特に水泳を勧められました。
  ステロイドを服用しているので、骨がもろくなりますよね。
  運動をする事によって骨も強くなるし、何よりも５〜６歳の男の子の成長に必要不可欠だということでした。
  ですから私はちょっと無茶かな？と思いながら、心配性の主人に怒られながら、この半年息子にどんどん運動をさせました。毎日たくさんの薬を飲んだり、病院に行ったりするストレスを一気に発散しているようです。
  これはあくまでもうちの息子の場合です。でもこういうケースもあります。ことさらに運動をさせることを恐れることはないのでは？と思います。
  小学校に入る前の一年間で、男の子は本当に成長します。
  心にも身体にもとても大切な時期。頑張ってください。
  
  

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• [1625] 小学校 リーの母 さん 投稿日：2002年04月15日(月) 10時17分
  　
  こんにちは。　今朝もりーは黄色い帽子をかぶり学校へ・・
  当分は午前中に帰ってくるのですが、そのときの様子ときたら、蒼白な顔にずり落ちたランドセル、ボサボサ頭でヘトヘト。
  おまけに入学式も直前の高熱のため、写真撮影時のみ参加という状況でした。　しかし病気にならなくても、リーの体質なら
  こんなもんでしょう。　
  体育の授業ですが、こちらの学校では腎臓病管理指導表というのがあり、体育から学校行事まで事細かにやっていいことと禁止
  すべき項目が書かれていて、次回の診療日に担当医に記入して
  もらうことになっています。　口頭ではマラソンと競泳以外なら
  大丈夫と言われていますが、どちらも1年生はしないので、ほぼ
  規制はないと考えて良いとは思うのですが、何しろ体力のない
  うちの子のこと、どうなることやら。　「個人差」という言葉を
  かみしめている毎日です。　

さっそくのレス、ありがとうございました。
病院に電話したら、連れてきてくださいとのこと。
午後から受診しました。診察と便の検査をしました。
結果はでてませんが、血がまじっているような便ではありませんでした。入院します？って聞かれたので、食事はほとんど摂らないけど水分補給はできるし、結局連れて帰りました。腹痛はときどきあるようです。紫斑は顔、ひじ、足にでています。退院したときよりは格段に増えてます。そんなに動いている様子もないのに紫斑が増えたのはおどろきです。自宅で安静はむずかしいものなんですねぇ・・・。

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• [1620] 入院と自宅療養 天間 さん 投稿日：2002年04月14日(日) 08時35分
  　
  血便は肉眼ではわかりません。肛門近くの出血でしたら表面に血液が見えますが、胃、十二指腸、小腸あたりの少量の出血では便に混ざりこんでいます。
  お子さんの年齢も小さいですし、半月の入院生活で親も子もストレスもあったでしょう。入院は避けたいというお気持ちは痛いほどわかります。
  しかしです。食事がとれないほどの腹痛は心配です。小さいので食べなければすぐに体力が落ちてしまいます。長介は最初の時、３日程食べなかったら、げっそりとしてしまい、入院生活は絶食からのスタートでした。点滴で栄養補給は必要な処置だと思います。
  また、紫斑も増加傾向ということなので、今の安静は非常に大事ですよ。病院であれば歩行禁止だと思いますが、家ではどうしても歩いてしまいますよね。
  大病院と一般の病院では入院の基準が違うことは確かですが、長介の病院でしたらまず入院のケースです。
  つらいとは思いますが、今度、入院のお話があったらそういうことも考慮に入れて判断して下さいね。
  ちなみに、一般的な目安で、この病気は順調に回復しても１ヶ月の入院になるそうです。

初めまして
５歳の娘なのですが、足の脛下に両足で１０個強のアザが出来、気になり今週の月曜日に掛かりつけの病院に行った所【アレルギー性紫斑病】と診断されました。
初めて聞く病名に困惑と不安だらけなのですが、診察を受けた時には既に紫斑も消えかけていた頃で血液と尿の検査をしていただき、血小板（１４．７万）・淡白・潜血ともに異常なしとのことで様子を見ましょうと言われました。
現在の状態からでは、絶対安静では無く激しい運動をしない様にと言われ、幼稚園の登園は許可されたのですが、やはり診断後はずっと心配で何度も足を見てしまっている状態です。
皆さんの書き込みを読ませていただき色々勉強になっています。
質問なのですが、この病気にも軽度なものもあるのでしょうか？
来週末家族で一泊の旅行に行く予定でして、掛かりつけの医師には許可は頂いているのですが、紫斑がまったく消えていない状態で、行っていいものか不安になります。
また、娘の足を見ていると、診察時よりも紫斑（娘の場合１センチぐらいの紫斑です）の数が１〜２個増えている様でとても不安です。
初めてのことでどうしたらいいのか分からず、自分の持病である病気も悪化してしまい少しパニック状態になっています。
ぶしつけな質問で申し訳ないのすが、教えていただければ幸いです。

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• [1618] すみません　動揺して間違えました ちびまる さん 投稿日：2002年04月13日(土) 21時55分
  　
  紫斑の部分を脛下と書き込みしたのですが、ひざ下の脛部分の紫斑です。
  申し訳ありませんでした。

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• [1621] 血管性紫斑病の症状はいろいろ 天間 さん 投稿日：2002年04月14日(日) 08時42分
  　
  ちびまるさん、こんにちは。
  この病気は個人差が大きく、軽症なケースでは腹痛も関節痛もなく、１週間くらいで治癒する場合もあります。
  お嬢さんはこの軽症なケースに含まれると思います。
  ＃痛みがないのは幸いでした。
  旅行の件ですが、直前にもう一度受診して、医師の意見を聞いてみたらいかがでしょうか。今とその時とでは、当然お子さんの状態も変わってきています。
  楽しい旅行が実現するといいですね。

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• [1622] 早速のレスありがとうございます ちびまる さん 投稿日：2002年04月14日(日) 11時19分
  　
  天間さん情報ありがとうございます。
  医師からは紫斑が出たら受診して検査その後絶対安静・紫斑＋腹痛があれば即入院と言われていたので、ここ数日は不安でいっぱいで毎日１時間置きぐらいに娘の脛を見ていました。
  また昨日は、紫斑が増えた気がしてしまい、嫌がる娘を寝かせていた状態でした。
  今回の旅行は延期という手もあったのですが、私が【不安精神病】という病気があり、ここ最近やっと落ち着き、無理の無い近場で１泊の旅行に挑戦してみようと予定していたのです。
  そんな折、娘の病気が判明し、私の症状まで悪化しつつあったのですが、私の病気もありここ一年以上娘に色々我慢させており、さらに娘がとても楽しみにしていたことから行かせてあげたくて焦っていたんです。
  情けない母親ですよね・・
  自分がもっとしっかりしないといけないのに、分かってはいるんですがつい動揺してしまうんです。
  今回の旅行は、天間さんのアドバイス頂いた旅行前日の受診で、もう一度医師の許可を得て安心した状態で行きたいと思います。
  もし、安静が必要な場合には延期という形を取りたいと思います。
  アドバイスありがとうございました。

先月末に娘が紫斑病で入院。16日間で退院できました。姉がここのＨＰを調べてくれて聞いたこともない病気で不安でたまらなかった私にいろいろ情報をくれました。
紫斑がまだ足にたくさんでるのですが、ときどき腹痛も訴えてきます。2歳の子供が言うことなのでどこまで信用していいものか、病院へ行ったほうがいいのか様子を見たほうがいいのか。。。。紫斑が出ているときの腹痛は良くないでしょうか？退院後の受診は今度の月曜がはじめてになります。

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• [1615] 退院後 天間 さん 投稿日：2002年04月13日(土) 08時04分
  　
  ちなさん、こんにちは。突然の発病と入院生活、大変でしたね。
  退院されたとのことでしたが、退院時の紫斑はどんな感じでしたか？また、退院後の安静指示はどんな内容でしたでしょうか？
  この病気は、突然完治するものではなく、時間がかかります。退院して安静が取れなくなって再燃というのはよくあることです。腹痛もあるということですので、病院へ電話をして症状を伝えてみてはどうでしょうか？　特に緊急でもないのに病院へ行くのは、お子さんにとっても負担になります。
  「すぐに連れてきてください」と言われるかもしれないし、「月曜日でいいですよ」となるかもしれません。
  どちらにしましても、安静は大事です。２才ではおとなしくしていないと思いますが、紫斑も多く出ているということなので、静かに過ごせるようにしてくださいね。

レスどうも有り難うございます。
今日、小児医院で診察を受けました。
紫斑は、野菜、ビタミン不足からくるものだとの診断です。
便秘で力んだ時に
もろくなった血管から出血したのだろうとも言われました。
不安でしたので「他の病気の可能性はありませんか？」と聞きましたら
｢こういう痣ができる病気は他に白血病とかだよ。」と
目の下を手でさげて｢ほら赤いから大丈夫。」
で終わってしまいました。

便を柔らかく薬と浣腸をいただいて帰ってきました。

まだ不安は拭いされませんがしばらく様子を見てみたいと思います。
そこで又質問なのですが、
血管性紫斑病の紫斑とはどのようなものなのでしょうか？
小児科の先生ならば見ただけで診断がつくような痣なのでしょうか？

お答えいただければ幸いです。
宜しくお願い致します。

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• [1614] 血管性紫斑病の紫斑 天間 さん 投稿日：2002年04月13日(土) 07時53分
  　
  kachiさん、とりあえずは白との診断でよかったですね。
  しかし、血管性紫斑病の診断は難しいのか、初期では誤診ということも時々あります。長介も、具合が悪くなって数日経っているのに、近所の開業医では「風邪とアトピー」という診断でした。
  紫斑病の紫斑は、人によって違いはあると思いますが、多くは足に出ます。これは、血液が下へ溜まるためです。最初は点状にポツポツという感じですが、多くなるとそれぞれが大きくなり融合したりします。他には打ち身の青痣のような人もいるようです。
  もし、医師の診断に不安があるようでしたら、お子さんの様子を良く観察してください。食欲はどうですか？紫斑病の腹痛は消化管の出血によるもので、かなりの激痛です。食欲はなくなり元気もなくなります。また、紫斑も増えて来ます。もし、そのような変かがあれば、もう一度受診してみてください。なんにしても、食べられないというのは異常です。
  もし、食欲はあり元気もあるということでしたら、もう少し様子を見てはどうでしょう。

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• [1616] 有難うございます。 kachi さん 投稿日：2002年04月13日(土) 17時43分
  　
  昨日、排便をしたら少し食欲が戻ってきました。
  今日は元気なので安心しています。
  痣はまだ残っていますが、特に増えてる様子はないので
  このまましばらく見守っていきたいと思います。
  
  天間さま、適切な答えどうも有り難うございました。
  感謝の念でいっぱいです♪

こちらのHPを見させていただき、質問させていただきます。
２歳半の男児です。今日、左手の甲から腕の内側にかけて細かいワインレッドの痣のような物が出ているのに気がつきました。
前日、お兄ちゃんと喧嘩して腕を引っ張られていたのでそのせいかと思ったのですが、服を脱がせて見ると内もものあたりにもごく少量の点状の痣がありました。この場合、やはり病院にかかった方が良いと思うのですが小児科でよいのでしょうか？皮膚科のほうがよいのでしょうか？

ここ最近、急に腹痛を伴なう便秘になり、排便を我慢するようになった事も気がかりです。

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• [1611] 点状の痣と腹痛 天間 さん 投稿日：2002年04月11日(木) 21時37分
  　
  ２才半というと、うちの三太と同じくらいですから、まだ、腹痛などを正しく伝えられないですよね。腹痛が便秘かどうかは疑問です。
  この文面だけで驚かすようなことは言いたくないのですが、血管性紫斑病を疑って小児科を受診することをおすすめします。
  腕や足に出る細かい痣は、皮膚を引っ張ると消えますか？消えなければ出血による紫斑の可能性が高いです。それに腹痛ですので心配です。
  もちろん、受診して痣は外からの刺激によるもの、腹痛は便秘とわかれば安心ですしね。なんともないことをお祈りしてます。
  

早いもんで 発病から１年が たちました。今年の桜は やけに待ちとおしく感じられました。天間さん、韓国からです。我が家の３男、わんぱく坊主も 最終の検査も無事通過。おかげさまで 育児にもハリが出てきました。｢あせらず、ゆっくり｣とおっしゃった 天間さんの言葉通り、気持ちに余裕が できました。きっと、この言葉は ずーっと忘れないでしょう。．．また、来ます。

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• [1609] 発病から１年 天間 さん 投稿日：2002年04月09日(火) 09時49分
  　
  ともくんさん、こんにちは。日本では今年の桜は早くて３月には終わってしまいました。
  血管性紫斑病は、１年というのが何かと目安になりますね。当初、どんなに大変でも、再発や腎炎の慢性化がなければ、１年後にはきっと元気になっています。
  異国での療養はなにかと苦労があったと思いますが、こうして、元気になった報告は私もとても嬉しいです。

今日、大学病院の主治医から「もう大丈夫。あとは地元の病院で時々
尿検査を続けてください。」と言われました。
帰り道で、娘が「今、春なの？」と訊いてきました。「そうだよ。」
と答えながら、本当の春がきた、と実感しました。
私たちがこうしている間にも、苦しんでいる子供たちがいることを
思いました。みんなの一日も早い回復を祈ります。
私は医師からいつも「紫斑病は成長とともに症状は
落ち着き、治ります。ただ、時間はかかります。どうか
焦らないで。」と励まされ続けてきました。
「絶対に治すんだ！と思いつめることは、自分を苦しめ、それが
子供にも伝わり、ストレスとなってかえって症状を悪化させかね
ません。一ヵ月後、一年後に今よりも良くなっていればそれで
いいではありませんか。」とも言われました。
心から信頼できる医師と出会い、納得のゆくまで話し合って
きました。
親としてできることは、まずそうした信頼関係を持てる医師を
見つけ、子供にとって最良の治療が受けられる環境を整えて
あげることだと、今回の病気で痛感しています。
そして、自分の直感に従って行動することもとても大切なことだと
わかりました。
それでもやはり何度も不安に押しつぶされそうになりました。
そんなときにこのページを開いては、心を落ち着かせてきました。
みなさんにも早く本当の春が訪れますように。

紫斑病って治らへんのですか????
大切な友達がかかってしもたって聞いたんですけど。。。
まだ治療法は見つかってへんのですか???
いつか絶対方法見つかりますよね???

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• [1607] 紫斑病 天間 さん 投稿日：2002年04月07日(日) 16時32分
  　
  愛子さん、はじめまして。
  紫斑病というのは、「紫斑」の出る病気の総称で、その原因によりいろいろあります。この掲示板で多く話題になっているのは「血管性紫斑病」で、これは血管の炎症により紫斑が出るものです。他に、血小板減少性紫斑病や単純性紫斑病というのもあります。
  お友達のかかられたのはどれだかわかりますか？

ご無沙汰してしまいましたね。すみませんでした。
１ヶ月ほど前に書き込みさせていただいたのですが、その後息子の病気について報告していなかったのでお知らせします。
風邪？と疑ったのですが、なんと脊髄血腫だったのです。第七頚椎〜第二胸椎のあたりで出血がおこり血腫となり脊髄神経を圧迫、下半身不随状態でしたが、病院のすばやい対応、ＯＰＥも成功し、今では片手をひいて歩く所までこぎつけました！！
一時は、ガンの疑いやらギランバレー、脳腫瘍など恐ろしい病名に毎日驚かされる日々でしたが、息子も、私も主人も元気です。
原因は解らずで、動静脈奇形でもなかったらしく、またＭＲＩで脳血管を調べたりするそうです。
このまま元気になれると信じて、いまも入院中ですが退院したらまた、書き込みさせていただきますね。
それでは！

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• [1604] 脊髄血腫 天間 さん 投稿日：2002年04月06日(土) 15時02分
  　
  ゆうこさん、本当に大変でしたね。
  前回の書き込みの時「嫌な予感が」と書かれていましたが、その母親の勘が早期治療につながったのでしょう。
  まだ入院中でこれから検査もあるということなので、身体的にも精神的にも大変かと思います。時には息抜きにお立ち寄り下さいね。

早速お返事を頂いて、とても嬉しく思っています。
何度も読み返しました。
緊張がほぐれたような、ほっとした気持ちでいます。

今日も娘は元気です。
喘息と慢性蕁麻疹があり、少し心配です。
でも、ごく普通の当たり前の生活が送れることが、今はなにより嬉しいのです。