２ヶ月前に突然の鼻血と両足首より下に無数の点状の紫斑が現れ、医師からは「血管性紫斑病」といわれました。入院はせず、ひたすら自宅で
安静にして過ごして快方へ向かいました。現在も足の甲にうっすらと点状の紫斑が出ています。とにかく心配で、この先どのように生活させて
やったらよいのかと思います。点状の紫斑はきれいに消えることはないのでしょうか？

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• [1900] 時間はかかっても．．． 天間 さん 投稿日：2002年08月25日(日) 10時37分
  　
  Ｙちゃんのママさん、こんにちは。
  お話から、紫斑以外の症状はないのでしょうか？
  この病気は、個人差が大きいのですが必ず治ります。ただ、再発しやすいとも言われていて、紫斑だけが出たり消えたりを続けているという人もいるようです。
  もう２ヶ月も経過しているということなので、お子さんなりのパターンというか症状の出方がわかってきた頃かもしれません。
  腹痛もなく、関節痛もなく、尿所見も正常で、紫斑だけが続くという場合、いつまでも安静を続けることはお子さんの生活を奪うことにもなるので、様子をみながら普通の生活にしていく場合もあるようです。
  ご心配でしょうが、この病気は紫斑だけならばあまり心配はいりません。が、個人差が大きいということで、紫斑のことや安静のことなどわからないことは、お子さんを診て下さっている主治医の先生によく聞いて下さいね。

先日「紫斑病で痒い？」と書き込みしたものです。すばやいレスありがとうございました。子供の表現を理解するのは難しいものです。
あの後、食事が採れなくなり、入院しました。当初はいつもうとうとしており元気もなく心配しておりましたが、抗ヒスタミンのお薬を使い出してからは食欲も幾分戻り、今ではベットの上で退屈しているようです。

紫斑が背中にも出だしているので、本人はパジャマの上着をズボンの中にいれ、「赤いのが入ってこないようにしなきゃ！」といってがんばっています。運動が大好きなので、2学期の学校生活を考えると、とてもかわいそうです。大好きなドッチボールも暫く無理だいうのをきりだせないでいます。
個人差があるのでしょうが、どの程度の運動で症状が出るものなのでしょうか？今のところ腎炎には至ってないようなので軽少の方だと思っておりますが･･･？

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• [1897] 安静の意味 天間 さん 投稿日：2002年08月22日(木) 21時00分
  　
  血管性紫斑病での安静は、目に見える症状よりも腎炎の防止にその目的があります。
  過去ログの[1729]に、安静に関する話題があります。ここを押して
  運動の好きなお子さんが元気になったのに安静にするということに疑問を持たれるかもしれませんが、主治医が安静の指示を出してくださると思いますので、まずはそれを忠実に守られるとよいと思います。
  痛みなどの症状が去ったあとは、いろいろ迷いも出ると思いますが、今の時期の安静は大事ですよ。

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• [1898] お久しぶりです ひさぽん さん 投稿日：2002年08月22日(木) 22時26分
  　
  「1729」のログの者です
  あれからうちの子は約半年間薬を飲み続け、やっと蛋白が−になり
  薬から開放されました（病院通いはまだ暫く続きますが・・・）
  
  安静の件ですが、私は子供が元気になった今でも時々後悔します
  紫斑がおさまった時、安静にしていれば・・・と
  安静にしていれば腎炎にならなかったかもしれないのにと・・・
  紫斑＆腹痛＆関節痛は沢山歩いただけでも出ます
  うちの子は退院当初、走ることも規制してました
  体はいたって元気なので本当に見ていて可哀相でした
  安静で腎炎はかなり防げると先生は言っておりますので
  たまさんもがんばってください！！
  
  安静とは違う話ですが
  通っている病院の看護婦さんが話してました
  ２年前にアレルギー紫斑病にかかり即腎炎になった１０歳の女の子が
  いたそうです
  その子のお母さんは娘が腎炎になっていて尿が出ていない事を知らず
  暫く病院に行かなかったそうです
  おかしいと思った時は土曜日の夜中で近くの小児科では「夜中は見れない」と断られ、私の通っている病院に来た時には脳に毒素がまわり
  手遅れだったそうです、本当に怖い病気ですよね・・・
  長くなってしまいました！ごめんなさいm(__)m
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  

大変ご無沙汰しておりました。たかしの母です。小２で紫斑病、その後紫斑病性腎炎・・現在小５・・とたどってきた息子ですが２度目の腎生検をこの夏休みに受けました。大学病院で１度目の糸球体と２度目の糸球体とを両方顕微鏡で実際に息子と一緒に見せていただいて経過を説明していただきました。一目瞭然・・今回の糸球体は本当にきれいな細胞でした（少し細胞の一部に疑わしい？というものがありはしましたが・・）。元気になった息子を検査で傷つけることに少し抵抗はあったのですが（リスクもありますし・・）、実際に腎臓の状態を診ることで今後がわかる・・と言われたら・・せざるをえないかな・・という感じで検査を受けました。今後は経過を見ながら今使用している薬を減らし、いずれはなくすることもできるというお話で・・本当にほっとしました。でも・・紫斑は全くでない・・というわけではないので・・不安もあるのですが、腎臓自体は健康な状態に近づいてきているという安堵感を持てるようになりました。天間さんのＨＰでとても励まされてなんとかここまでたどりつけた私たち親子です。感謝しています。尿所見が良くなると腎臓の状態もよくなってきている・・と先生もお考えのようです。息子はその予想通りの結果がでた・・と言えるのかもしれません。再発さえなければという医師のことばが気になりはしますが・・とりあえずホッとした我が家です。みなさん・・気長に・・親子で頑張りましょう！ちゅるさんのお尋ねのヒスチオサイトーシスＸ・・聞きなれないご病気ですね。息子が紫斑病を最初にアナフィラキシー症候群と言われて悩んでいた頃をふと思い出しました。別名とかももしかしたらあるかもですね。大学病院でいろいろな知り合いができたので・・もしかしたら知っていらっしゃる方がいるかもですね。聞いてみたいと思います。

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• [1891] おひさしぶりです 困ったママ さん 投稿日：2002年08月17日(土) 12時16分
  　
  たかし君のお母さん、おひさしぶりです。今年の夏に、二度目の腎生検をされるのかしらと、ずっと気になっていました。
  きれいな細胞という言葉に、良かったですねという気持ちと、正直なところ、羨ましい気持ちがあります。うちの場合、54個採った細胞のうち、完全壊死が三個か四個と言われていますが、腎炎になってもう二年です。こんなに長引くのであれば、ステロイド治療をしてもらった方が良かったのかな・・・という気持ちが消えません。
  でも、今年の夏は、なるべく私の頭の中から、子供が腎炎であることを忘れるようにして、海やプールにたくさん入りました。
  たかし君はもう五年生。ある程度の理解はできるでしょうから、二年間頑張って苦いお薬を飲んで、きれいになった自分の腎臓を見て、嬉しかったに違いありませんね。よく頑張ったね、とお伝えください。

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• [1893] よかったですね。 横拓ママ さん 投稿日：2002年08月19日(月) 09時34分
  　
  　この掲示板にお邪魔するのも久しぶりだったのですが、「たかし君のお母さん」お久しぶりです。2回目の腎生検を受けられたとのことですが、結果が良好でよかったですね。5年生ともなると自分の体についても関心を持てるようになるので、心配はあったと思いますが、たかし君本人が納得して結果を聞けてよかったと思います。これからは親以上に本人が自分の体を管理しなければならないので、再発を念頭におきながらも体と精神が鍛えられるといいですね。去年小５で拓も腎生検を受けましたが、初めてだったのもあって心配しましたが、たかし君の方がよりしっかりしていて、たのもしささえ感じられます。たかし君の成長が楽しみです。
  　拓は45分ほどの越境通学で、疲れよりも体が鍛えられたようで（少し声変わりもしています）、まったく風邪も引かず尿の状態も良くなりつつあります。この秋で丸四年になりますが、時間がかかったものの去年に比べるといい状態です。不安ももちろん多くありますが、その分得たものも多くあります。子どもが成長すると、見守るしかなくなる母親ですが、再発が無いようにあたたかく見守っていきましょう。お大事に。

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• [1894] ありがとうございます たかしの母 さん 投稿日：2002年08月19日(月) 19時16分
  　
  こまったママさん・横拓ママさん　ありがとうございます。本当に　ここにやってくるといつも元気ややる気をいただけるので感謝し通しです。たかしも片道３０分以上の道のりの登校です。帰ってきて「疲れた」というときは必ずといっていいほど紫斑がでているのですが・・自分で疲れたときは家でゆっくりするようにセーブできるようになりました。でも・・乳児期から保育園生活をさせたりしたせいか・・実は甘えん坊です。ぜんぜんしっかりしていません(-_-;)。本当に見守ることしかできないくやしさもありますが、これしかできないのですから・・気長に頑張っていこうと思います。みなさんも頑張ってください。

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• [1896] 子供の成長 天間 さん 投稿日：2002年08月22日(木) 20時50分
  　
  たかしの母さん、ご無沙汰してます。
  最近よく感じるのですが、子供も１０才を過ぎると大人への道を歩み始めているのですよね。ちょっと大きな病気をしたということで、ちょっと大変な子育てではありましたが、持病があるならあるなりに自立させてやることがこれからの親としての役目なのかなぁと思ったりしています。それが「見守る」ということなんですよね。
  長介は第１子なので、思春期の難しい時期は私にとっても未知の経験です。慢性腎炎は相変わらずマンネリ状態ですが、長介自身が最近妙に大人びてきて、一時の「なんとかしてあげなくては」という私自身の焦りは薄らいでいるように思います。
  「小児科」の卒業は一応15才ということになっていますが、そろそろ卒業の時期なのかもしれませんね。

はじめまして。突然すみません。早速ですが『ヒスチオサイトーシスX』という病気なのですが、私の友人のお子さんが3才の時に発症されて手術をし、現在は再発せずに元気でいらしゃいますが、その友人がどうしてもいろいろもっと詳しく知りたいということで頼まれネットでいろいろと検索してみましたが、病気のことしか捜せませんでした。もちろん勉強になったのですが、同じように戦ったお子様、親御さまがいらっしゃいませんか？もし知っている方がいらっしゃいましたら教えていただけないでしょうか？よろしくお願いいたします。

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• [1888] ヒスチオサイトーシスX 天間 さん 投稿日：2002年08月16日(金) 11時41分
  　
  長介が血管性紫斑病にかかった時も、比較的多い病気と言われながら回りにこの病気を知る人がなく、心細い思いをしたものです。
  まして、珍しい病気となれば、体験者と出会う可能性はさらに少ないと思われます。
  それでも、インターネットなら望みはあります。この書き込みをご覧になった方から連絡があるといいですね。

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• [1892] ちゅる さん 投稿日：2002年08月17日(土) 20時10分
  　
  ありがとうございました。何度か調べてしましたが、20万人に1人の割合でこの病気になると書かれてありました。友達は少しでも情報があれば…と思っています。実はうちの次男は心臓病です。最初この病気を知った時は大変ショックでしたが、共に戦っているお子さんの親と知り合うことができて大変心強く思ったものでした。またいろいろと探してみますね。本当にありがとうございました。

こちらのホームページでこの病気のいろいろが知る事ができて、とても助かっています。
・・・というのも、2002年の6/25〜ずっと第2子が紫斑病と紫斑病性腎炎で入院・加療しています。第2子の場合の腎炎はネフローゼ型のようで、蛋白尿が入院〜8/13の今までずっと出ています。
幸い、紫斑病自体は軽かったようで三大主症状（腹痛・関節痛・紫斑）のみで、腹痛は入院した時点ではなく紫斑も入院1週間ですっかり消えました。入院している今も、エコー下腎生検をする時以外点滴をつけることもなく、食事・水分・運動制限もなく過ごせています。（子どもの病気を知らない方から見ると、第2子がなんで入院しているか分からずフシギな存在かもしれません。）
ただ、腎炎が紫斑と同時進行で出てきたことが腎炎の度合いを大きくしたようなのです。
このように紫斑病自体が軽くても、腎炎発症までの期間が短いと、腎炎の重症の度合いは大きいようです。
一時期、7.0ｇ/ｄａｙまでいった尿蛋白の量は、今では1.1ｇ/ｄａｙまでになりました。退院までもう少し・・・と思いながら、日々を過ごしています。
同じ病気で悩んでいる方、お互いになんとか乗り切りましょう♪

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• [1884] 腎炎での入院 天間 さん 投稿日：2002年08月14日(水) 09時33分
  　
  腎炎での入院となると長いですよね。おまけに、本人は元気なので、変化のない入院生活はストレスが溜まります。外泊などはできますか？
  長介はネフローゼはなかったのですが、ネフローゼ型ではむくみなどの症状が出てしまうので心配ですね。
  腎炎での退院の目安は蛋白0.5g/dayと言われていましたが、おかよさんの病院でもそうですか？　見守るしかできないのが歯がゆいですが、早く退院できるといいですね。

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• [1885] 退院の目安・・・ おかよ さん 投稿日：2002年08月14日(水) 15時38分
  　
  お返事ありがとうございます★
  第2子が入院している病院の退院の目安は、なんと！（･･･というほどかしら･･･）0.1g/dayなのです。で、外泊が0.5g/day。
  天間さんがおっしゃるとおり、見た目元気なので（実際、元気･･･ﾀﾞｼ･･･）本人はストレスたまりまくっています。朝一番に目覚めてすぐ「あ〜ぁ、つまんない。」と言います。なので、普段なら絶対買わない品物を買ったりして･･･。退院後の生活が危ぶまれます。
  8/13分の尿蛋白総量が0.7ｇ/ｄａｙなので、外泊目前？！
  が、なぜかここ数日夜中に激しい頭痛に襲われているから、難しいかなぁ･･･。
  とにもかくにも、もうひと頑張り！
  

　初めて書き込みします。お盆休みに入ったばかりの土曜日から紫斑が出て、近くの小児科から大きな病院へ転院しました。ホームドクター自らが自分の所見を確認するために大きな病院を紹介してくれたことに感謝しています。また祖母の家で虫に刺された結果このような状態になり、祖母にも大変申し訳なく思っています。別に誰が悪いわけでないのですから、今は改善するのを待つばかりです。溶連菌感染症との関係も検査中です。今回の病気を通じて周囲の方々の優しさにとても感謝しています。つらい病気ですがこういった時に励ましてくださる掲示板や友達・家族というのは本当に力になるものですね。
　ところで、両膝下に対照的に紫斑が出ているのですが、夜も眠れないほど痒がります。やはり入院させてもらったほうがいいのでしょうか？
今のところ紫斑病の「疑い」ということなので腹痛や関節痛が伴えば即入院させてくれるらしいのですが。膝下全体が紫斑がひっついちゃったので赤くて硬い皮膚で覆われたような状態です。

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• [1882] 紫斑は痒くない 天間 さん 投稿日：2002年08月13日(火) 10時10分
  　
  たまさん、こんにちは。
  そういえば、長介の２回目の紫斑病再発がちょうど今の季節でした。もう、４年もたっちゃいましたけど．．．。
  さて、紫斑は血管からの出血斑ですから、うんとひどくなるとどうかわかりませんが、普通は痒くありません。お子さんの場合のかゆみは、虫刺されによるものかもしれませんね。
  虫さされの場所に紫斑が出たということなのかな？
  血管性紫斑病は、最初ひどい虫刺されと間違うことは多いようです。今は「疑い」ということですが、どちらにしても紫斑だけで済めば軽症の部類ということになります。これからの経過をよく観察して下さいね。
  それと、かゆみの方は主治医に相談して、かゆみ止めでもつけてあげられるといいですね。

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• [1887] 痒いと言うよりは 30代　男　デス さん 投稿日：2002年08月15日(木) 18時08分
  　
  　アレルギー性紫斑病に最近なりました。
  大人ですが、かかりました。
  一度は紫斑が消え関節痛もなくなりましたが、
  再発して、今は会社を休んでいます。
  
  　さて、自分の場合（これが他の人にあてはまるかはわかりませんが）　についてです。　これは、仕事中に紫斑が再発したときのことです。
  
  　昼食後に、徐々に手足に痛みを感じました。
  　しばらくすると、腹痛をおこし、トイレに２度ほどいきました（下痢です）
  　手足の痛みは、どちらかと言うと、前日に過激な運動をしたあと翌日に筋肉痛になったときのような感じです。
  　この筋肉痛（関節痛？）を感じ始めて、しばらくすると、
  足の皮膚（皮膚の内側がといえばいいのでしょうか？）に針で刺されたような痛みを感じます。
  　多分、此の時に内出血をしだしているのではと思っています。
  しばらくすると手足に、赤い蕁麻疹のようなはれができます。
  
  　この、チクチクと針で刺される様な感覚を「たま」さんのお子さんは痒いと感じているのかも知れません
  
  　ちなみに前述した筋肉痛（関節痛）は、続いており、さらに痛みを増します。
  その内に、立って歩くのも困難になる程です。
  　この分だと会社を休む事になるので、（医者に絶対安静に、入院してもかまわないと、前回いわれています）仕事の引き継ぎ等をすまして、帰宅しました。
  　翌日、医者にいきました。
  
  　「たま」さんのお子さんは痒いと表現しているようですが、
  なかなか、この感覚を表現するうまい言葉が見当たりません。
  　自分は、針で刺されたようなと表現してますが.....
  
  参考になれば、幸いです。
  
  　
  

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• [1889] 血管性紫斑病の自覚症状 天間 さん 投稿日：2002年08月16日(金) 11時55分
  　
  30代男デスさん、貴重なお話をありがとうございます。
  ここは、子供の病気について語り合う場なので、本人の感じる微妙な症状まではなかなかわかりません。
  紫斑の痒みにしても、長介は痒がる様子もなく、アトピー性皮膚炎のように無意識にポリポリ掻くこともなかったので、痒くはないのだと思っていました。子供なので、症状を的確に表現することもままならず、傍で見ていて想像する他はありません。
  
  この病気は子供に多いと聞きますが、大人でかかられた方からも時々メールをいただいたりします。いろいろ大変なことも多いと思いますが、どうかお大事になさって下さいね。

お久しぶりです。
さっそく息子のことですが、脊髄出血の手術から５ヶ月、ついに完治？といっていいのでしょうか？次の通院は１年後と言われました。
後遺症も全く無く、紫斑病も完治したもようです。
無事に２歳を過ぎ、これからはもっと元気にたくましく育ってほしいものです。
それでは、残暑厳しいですがお元気でお過ごし下さい。
また、何かありましたらおじゃまさせていただきます。
ありがとうございました。

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• [1881] 完治で一安心 天間 さん 投稿日：2002年08月13日(火) 09時57分
  　
  まずは、完治おめでとうと言わせて下さいね。
  子供の成長の過程では、いろんなアクシデントが起こるもので、その中の大きなアクシデントの一つが、過去のものになったのですものね。
  まだ２才。これからもいろんな事があると思いますが、大きなアクシデントを乗り越えたことは、母としての強さになると思うんです。
  またいつでも遊びに来て下さいね。

　こんにちは、5ヶ月になる子供がいるのですが、
3ヶ月頃から保育所に昼間はあずけています3、4ヶ月ごろはよく
「ア〜ア〜ウ〜ウ〜」と意味のわからない事をよくしゃべってく
れたのですが、ここ最近全然しゃべらなくなりました。こちらか
ら何度も話しかけるのですがしゃべってくれません。前は朝ミル
クを飲んだ後なんかは絶対というほどしゃべっていたのに。。も
のすごく心配です、なぜなのですか？

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• [1877] 個性か異常か 天間 さん 投稿日：2002年08月04日(日) 11時05分
  　
  ARAKIさん、こんにちは。
  なぜかという疑問にはお答えできませんが、赤ちゃんの成長は目覚しいもので、日々変わっていきます。まずは、そういう変化のひとつと受け止めてみてはどうでしょう。
  初めての子育て（だと思うのですが）では、些細なことも心配になってしまうけど、それで心身のどこかに異常があるケースは非常に少ないです。
  親が子供をあれこれ心配するのは当然のことで、それは必要なことだと思っています。「おかしいな？」と思い、心配しながら様子をみているうちに、「なんともなかった」となる。そんなことの繰り返しです。そして、本当に問題があった場合に、そんな日々の繰り返しの中で発見できるのだと思うのです。
  おしゃべりに関して言えば、よくしゃべる赤ちゃんもいれば、無口な赤ちゃんもいるし、どっちがよいというものでもないですよね。だけど、体調が悪いのかもしれないし、ミルクを飲まなかったり笑わなかったりということはないですか？
  保育所で離れている時間がある分、赤ちゃんの変化に敏感になれるということもありますね。

　はじめまして。初めて投稿します。

　ＢＣＧの件が気になってＨＰめぐりをしていたのですが、「あれっ」
と思いましたので投稿します。
　３／３０の日記のところで、「ツベルクリンも集団で受ける時は、
サッと皮下注射してプクッとふくれて「ハイ、おしまい」なのに、
Ｓ先生は慎重に皮膚一 枚のところに針を刺し、プクッとふくれない
ように２０秒くらいかけて注射してくれました。」と書かれている
のですが、、、

　ツベルクリンは結核菌に対するIV型アレルギー反応をみて、結核
にたいする免疫があるのかどうかをみる検査ですよね？　ですから、
「プクッ」と腫れるように「皮内注射」しないとダメなのでは？
　「お豆さんができない場合（皮下に漏れてしまった場合）は、
正しい反応が起きないため、検査が無効となる。部位を変えて
最初からやり直すべきである」という記述をよく見ます。なんでも
ツベルクリン液０．１ｍｌを「皮内」注射するのは、大変熟練を
要する作業のようで、なかなか難しいようです。

　「ふくれない」というのはツベルクリン液が「皮下」に漏れてしま
ったということで、、、ようするに『失敗』なのではないですか？
失敗しそうだったから、２０秒もかけてトライしたけれど、やっぱり
ダメで皮下注射になってしまった、、、でもどうせ乳児だから多分
陰性だろうし、「まぁいいや」ということではないのでしょうか？

　Ｓ先生には申し訳ありませんが、そのような気がします。

　些細なことですが、検索エンジンでひっかかるくらいのＨＰですし、
不特定多数の方の目にとまる記述ですので、今一度お調べ頂き、ぜひ
訂正されたほうがよいのでは、、と思い書き込みしました。

　おじゃましましてごめんなさい。

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• [1873] そうだと思います ＭＡＧ さん 投稿日：2002年08月02日(金) 09時48分
  　
  　おはようございます。某所で小児科をやっております。ふじあき
  さんの投稿を拝見しましたが、そのとおりだと思います。
  　ツベルクリン液は皮内注射するものであり、皮下注射ではまったく
  意味がありません。皮下注射すると液が皮下へ流れていってしまい、
  反応が起こらず、陽性のはずの患者さんでも結果は陰性になって
  しまいます。
  　皮内注射というのは、およそ０．１ｍｍ厚の表皮内に注射液を注入
  することであり、それより奥に入ると皮下注射になります。キッチリ
  皮内に液が入った場合には蚊にさされたような膨疹ができます。
  　皮下注射になってしまった場合は膨疹はできません。
  
  　ツベルクリン検査は膨疹を作ることが大前提であり、膨疹ができな
  ければ無効です。やりなおすしかありません。
  　かくいう私も年間２−３０００人はツ反をやっていますが、どうし
  ても１００人に一人くらいは皮下に入ってしまい、やり直しています。
  ツベルクリンに不慣れな先生などが横でやっていると、半分以上が
  皮下に入っていたりして、目も当てられない状況になっていることも
  しばしばです。
  
  　とはいえ、ツベルクリンもそろそろなくなりそうな気配ですし、
  この話題もあと１−２年かな、、、と思います。

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• [1874] 皮下注射と皮内注射 天間 さん 投稿日：2002年08月02日(金) 10時26分
  　
  ふじあきさん、ＭＡＧ先生（と呼ばせていただきますね）、書き込みありがとうございます。
  まず、日記の内容ですが、「皮下注射」とあるのは「皮内注射」の間違いですね。これは、私自身の無知によるものでさっそく訂正させていただきました。
  さて、本題の三太のツベルクリンですが、失敗だったのかどうかは私には判断できません。専門家であるＭＡＧ先生がおっしゃる通り、皮内注射すべきところを皮下注射された可能性も否定できません。
  でも、失敗に思えない理由はあるんです。その時のＳ先生はそれはそれは慎重に注射をされて、終わった後「大変うまくいきました」と満足そうな表情をされたのです。今まで、何度もツベルクリンは見ましたが、こういう先生は初めてだったので印象に残っています。膨疹と呼ばれるものも、それまではあっというまにプクッと膨れる様子しか知らず、あまりにゆっくりでそのプクッがなかったために日記の内容になりましたが、「膨疹」ができたのかできなかったのかということになりますと記憶も定かではありません。少なくともＳ先生に「まぁいいか」というお気持ちがあるようには見えませんでしたし、内心そう思われていたとしても、患者（私ですが）は「うまくできたんだ。丁寧にしてもらってよかった。」という満足感があったのは確かです。
  このＨＰは、患者の立場からの情報発信ですので、日記の記述についてはそういう目で読んでいただけるといいかなと思います。
  また、こうして掲示板に専門的な情報を提供していただいたことが、今後、子供にツベルクリンを受けさせるお母さん方の役にたつことと思います。
  ありがとうございました。今後ともよろしくお願いします。
  

うちのむすこは今年３月紫斑病発病、腸炎でしたが、一週間の入院でよくなったか・・と思ったら４月末に紫斑病性腎炎になり１ヶ月半ほど、ステロイドパルス治療の為入院、いまはプレドニンを飲みながら激しい運動やひとごみをさけて静かにくらしています。ときどきたんぱくは+-がでます。プレドニンというステロイド剤が必要なくなる日をただただ待ってる状態ですが、なにかほかに漢方とか、食べ物とか体質改善でよくなることはないかなと考えています。ビタミンＣを多くとることがいい（家庭の医学みたいな本）、アスパラガスは血管を強くする（料理の本）マイナスイオン水がいい（口コミ）とか。なにか皆さんの中に、いい情報をお持ちの方がいらしたらおしえてください。

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• [1866] バランスが大事 天間 さん 投稿日：2002年08月01日(木) 09時43分
  　
  Boohooさん、こんにちは。
  ステロイドパルス治療を受けられたのですね。生活への影響や副作用など苦労も多いかもしれませんが、長介のように何もしないまま慢性に移行するよりは、この早い段階で治療に踏み切れたことはよかったかもしれません。
  さて、子供が大きな病気をしたりすると、子供の健康のためにいろいろしたくなってきますが、なにをするにしてもバランスが大事だと思います。世間では体によい食品の情報が溢れていますが、摂取できる食品の量は限界がありますから、ひとつを取り過ぎれば他の何かが足りなくなります。結局、バランスのよい健康的な食生活が一番大事だと思うのです。でも、実行するのはなかなか難しいですよね。また、漢方も薬ですから素人判断で飲むのは危険です。
  人間は弱い生き物で、何かひとつ信じて実行すべきものがあると安心できるのだそうです。逆に言えば、何もしないでいることが不安なんですよね。
  お子さんの体質改善のために何かされるのは決して悪い事ではありませんが、そのあたりを自覚されておくといいと思いますよ。

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• [1867] あまり変わりませんでした くま さん 投稿日：2002年08月01日(木) 15時29分
  　
  Boohooさん、はじめまして。
  子供のために何かしたい！というお気持ちはよくわかります。
  うちも紫斑病性腎炎ですが、少しでも良くなればと思い、ビタミンCもマイナスイオン水も試してみましたが、なにも変わりませんでした。親の自己満足だったようです。無理に水を飲ましたりして、子供にとっては逆にストレスだったのかもしれません。
  テレビとかで何々が効く！とかよく放送されていますが、過剰量とれば人間の体になんらかの効果がでるのは当たり前です。また効果がある！ということを言うために、その結論にあったような実験をしているのではないか？と思うこともあります。また過剰量を取ることで悪影響の出ることもあります。
  ですから天間さんのご指摘の通り、バランスの良い健康的な食生活が一番大切だと思います。

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• [1868] Thank you !! Boohoo さん 投稿日：2002年08月01日(木) 18時03分
  　
  ありがとうございました。バランスのよい食生活が一番難しいけど、
  一番大切だったことを再確認。マイナスイオン水は水を作る機械を買う話まででて、買ってもいいかなと思ってはいます。
  でも、それだけを信じて一日何リットル飲ませようとか、これは治療だとかおもわないようにします。（へたすると、わたしはつっぱしりそう。息子も２年生なのですが、早く体育や体を使った遊びがしたいと、治す為ならなんでもする子なのでお互い拍車を掛け合うかも）天間さんクマさんありがとう。

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• [1869] 幸一郎ママ さん HomePage 投稿日：2002年08月01日(木) 22時08分
  　
  Boohooさん、こんにちは。何だか自分の子供のことが書かれているのかと思いました。うちの息子（一年生）は、去年の３月に紫斑病になり、その後かなり深刻な状況の紫斑病性腎炎になりました。その後、やはり
  ステロイドパルス治療を一ヵ月半の入院でしました。プレドニンはずっと飲んでいました。発病して一年数ヶ月、一週間前にやっとプレドニンを切ることができました。一年前の夏、虫に刺されるだけで心配になり、日焼けのしてないまん丸の息子の顔を見つめてはつらくなり、何かできることはないかとそればかり考えていました。つらいですよね。
  でもあまり考え込まず、病気は主治医の先生にお任せして、息子さんの
  ストレスがたまらないよう、ゆったりと構えていたほうがいいですよ。
  小さな子が病院からの薬を毎日飲むだけでも偉いんだから・・必ず今の毎日が嘘のようだったと思?

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• [1870] 幸一郎ママ さん 投稿日：2002年08月01日(木) 22時12分
  　
  続き・・・思える日がきます。来年は真っ黒に日焼けした３年生になれるといいですね。その姿を強く思い描いて、信じる事です。

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• [1872] 幸一郎ママさんありがとう Boohoo さん 投稿日：2002年08月02日(金) 06時08分
  　
  幸一郎ママさんの返信をみて涙が出ました。私も「日焼けのしてないまん丸の息子」を見るのははじめてなんです。いつも外で遊んでいて、冬でも日に焼けてるときもあったぐらいですから。むしさされなんて、気にしたこともなかったし。
  でも、幸一郎ママさんのおかげで、いつかはプレドニンもきれるんだなと気が楽になりました。
  そして、そこにいくまでの基本は、手洗いうがいで感染を防止したり、早寝早起きで、体調をととのえたり、バランスよい食生活をしたり、健康な人にとってもあたりまえのことかなとかんがえました。
  
  

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• [1875] 頑張って下さいね。 まみ さん 投稿日：2002年08月02日(金) 11時41分
  　
  うちの子も余りひどくはなかったといえ紫斑性腎炎を起したことがあるのでそのお気持ちよくわかります。私もやはり子供の為に何か・・と思い、退院して以来ずっと食事に気を配る事と、果物を毎日食べさせる様に心がけています。あとクロレラはずっと飲ませていますが、その為に治ったというのとはやっぱり違うでしょうね。私の場合は風邪をひかないように紫斑病の再発が起こらないように・・といった意味で体質改善の助けになればと思い飲ませています。マイナスイオン水の製水ボトルも持っています。それは息子の病気とは全然関係なく購入したのですが、あれはいいですよ。何より水がおいしい！です。うちはお茶代わりに飲んでるだけなので量もアバウトで何に対して効き目があるというような事は全くわかりませんが、体に必要なものらしいので悪くはないでしょうね。おまけにカルシウムも普通の水の３倍くらいになるので治療目的ではなく購入されるのでしたら大変役に立つ物だと思います。息子さんの体調も大分落ち着いておられるようですね。早く薬無しで元気に過ごせる日がやってこられるよう心からお祈りしております。

こんばんは、航のママです。　6月の下旬に再燃してから1ヶ月。
蛋白がやっと落ち着いてきました。　5月にはマイナスになって
喜んでいたのに再燃でまた振り出しに・・・。　完治も目の前か
しらと思っていた矢先の再燃に落ち込んでいましたが、やっと再燃の
前の状態に戻りつつあります。
こうして一進一退を繰り返しながら、良くなっていくのでしょうか？

今年の夏はプールも海にも行けず我慢、我慢の毎日です。
庭のビニールプールでなんとかごまかしてます。

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• [1864] 今年の夏 困ったママ さん 投稿日：2002年07月30日(火) 14時03分
  　
  航君のママさん、こんにちは。
  航君、再燃はしたけれど、良い状態に向かって良かったですね。
  幸一もここのところ落ち着いています。腹痛や吐くこともないので、思い切って紫斑チェックは止めています。本当は、チェックしてみると、1、２個あるかも知れませんが、お互いのストレスを考えて我慢です。
  
  近所の子供達の顔や腕は、日に焼けて真っ黒なのに、幸一は真っ白です。去年は飛行機に乗っての遠出は止めたので、今年こそは、と思ったのですが、先月のディズニーランド事件もあったので、今年も伊豆の海で無理をしない程度に海水浴です。上の子は、つまらなそうですが・・・。
  少し日焼けをして、体力、抵抗力をつけるのもいいかなと思い、明日から3日間行って来まーす。

長介、１泊２日の林間学校から昨日帰ってきました。山へ行くということで、主治医のＥ先生からも要注意の指示で、２日前からテオドール倍増、ホクナリンテープも持って行きました。
夕方、帰宅した長介．．．少しばかりゼイゼイと苦しそうです。朝からで自分でホクナリンテープを貼って、普通に活動してきたようなので、軽い発作というところでしょう。
でも、家でも普通にしてますが、呼吸が苦しそうでこっちが気になります。病院へ連れて行こうか悩みましたが、本人が大丈夫と言うので、ホクナリンテープで様子を見る事にしました。寝てからも肩で息をしていて苦しそう。
それでも、今朝はすっかり元気になったようです。学校のプールへ行くとはりきっています。
喘息に関しては、ずっと好調だったのですが、環境がちょっと変わっただけで発作が出るようでは、今年には薬をやめるはずだったのに、まだ無理かもしれません。

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• [1861] 喘息も大変ですよね ｔｔｎママ さん 投稿日：2002年07月28日(日) 01時53分
  　
  長介君心配でしたね でもホクナリンテープが効いて良かったですね。家の次男はまったく効かずゼーゼー言いだすと、吸入しないとだめです。まだ３才だしどこまで重症なのかもわからないので長介君のように自分で判断出来るなんてうらやましいです。長男は今まで喘息はなかったのに、紫班病で退院した日発作が起こりこの３ヶ月の間に５回出ています。テオドールとテープを使っていますが、すごく息苦しくなるので吸入しています。子供がいちばん辛いけど発作は夜起こりやすいので母も寝不足になりますよね！次男の時によくするのですが発作がでると横になるより立ててたほうがいいのですが子供ってすぐ横になってしまうので、私は車に乗せ少し走って寝たらそのまま朝まで車で過ごします。家の子にはききます！
  なんかあんまり天間さんには役立つ話でなくすみません。

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• [1862] 小児喘息 天間 さん 投稿日：2002年07月29日(月) 11時15分
  　
  ttnママさんも苦労されていますね。
  小児喘息は、その名の通り「小児」の病気なので、大きくなるにつれて良くなり大人になる頃には自然に発作を起こさなくなるケースが多いですね。３〜６才くらいはアレルゲンを避けても（避けきれないことも多いけど）発作をコントロールするのが難しく、吸入ステロイドも使えないのでゼイゼイすると病院で吸入してもらうことが多いようです。あまり頻繁なお子さんは自宅に吸入器があったりしますね。
  長介は、ここ数年のコントロールがうまくいっていて、もう１１才ですから、大変なことはなにもありません。今回も小発作ですからホクナリンテープが効く程度だし、ちゃんと寝られるし、テレビ見たりゲームしたり、肩で息をしていると見ている方は気になりますが、本人はそれほどつらくはないようです。私もぐっすり寝てます（笑）。
  ただ、喘息がひどくなると紫斑病の再発や慢性腎炎への影響が心配なので、小発作といえどもあまり起こさせたくはありません。なので、紫斑病以来、実家へはいつも日帰りです。喘息がこのところずっと調子良くて、そろそろ１泊くらいしても平気かも．．．と思い始めていたのですが、やっぱりまだまだですね。
  

こんにちわ、現在４歳の娘がアレルギー紫斑病になって１年半のくまです。
紫斑チェックに関しての質問です。
紫斑病になってから、足や手など色んな所に紫斑は出ていないか探す生活が続いています。紫斑が出ていたらまた再燃するかも...とドキドキしながら見ています。
針のあなでつついたような、小さな紫斑を見つけて主人に報告するといつも嫌な顔をして”よくそんなもの見つけるな”と言われます。紫斑があるかな、と思いつつ一生懸命探すから見つかるのでしょう。
紫斑チェックをしていると娘も嫌な顔をするし、すごいストレスみたいです。
紫斑病が落ち着いてきても、勢いの無いすぐ消える小さな紫斑は時々出ます。そのうえ打ち身の跡がひどくなかなか消えません。主治医に相談すると、個数が増えたり紫斑に勢いがあったりしない限り無視して良いと言われます。体質によって紫斑が出やすい体質もあると。
ためしに自分と２歳の次女の足を見てみました。勢いの無いすぐ消える小さな紫斑は、紫斑病ではない私達の足にもありました。
これは体質なのでしょうか？！
皆様は紫斑チェックをどれくらい一生懸命されていますか？
ちらっと見て紫斑がないかチェックするくらいですか？
それとも子供に”紫斑をチェックするよ”とすみからすみまでチェックしていますか？
腹痛や関節痛など気になる症状があるときだけチェックしていますか？
おそらく紫斑病になったことのない子供ならこのような紫斑チェックは必要無いですよね。
どれくらいチェックすれば良いのか分からなくなってきました。
チェックすれば病気のことを考えてしまい私はブルーになってしまいます。
ちなみに尿所見としては顕微鏡的血尿だけという状態です。
よろしくお願いします。

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• [1857] 紫斑チェックの功罪 天間 さん 投稿日：2002年07月22日(月) 10時12分
  　
  くまさん、そこまでわかっていらっしゃるのなら、紫斑チェックは少しやめてみてもいいのでは？
  初めて紫斑病が発病した時のことを思い出してみて下さい。長介の場合は、紫斑が出る前に何日も腹痛や関節痛、食欲不振、なにより元気がない状態が続いていました。その結果の紫斑であり、血管性紫斑病でした。紫斑があるから紫斑病になるのではなく、紫斑病になったから紫斑が出るのです。全身の毛細血管で炎症が起きて出血しやすい状態になり、血管が集まっている消化管や関節や腎臓で出血が起き、全身状態が悪くなり、そして、立っていると圧力がかかる足に出血が起きた結果が紫斑病の紫斑です。なので、増えたり勢いがない紫斑は紫斑病によるものとは考えにくく「無視してよい」という医師の言葉は信頼してよいと思いますよ。
  絶対安静の入院生活を終え、退院して安静がゆるくなってきた時期の紫斑チェックは重要です。まだまだ、血管の炎症は完全に治っているわけではなく、紫斑が出ているのに動いていれば悪化する可能性が強いからです。虫刺されでかさぶたになって治りかけているのに、掻いてかさぶたをはがすと血が出ますが、元の皮膚に戻れば掻いても血は出ません。紫斑病の完治もそういう状態でしょう。そうなれば、元気な時の紫斑チェックはあまり意味がないと思います。
  私の場合は、長介が「お腹痛い」「だるい」とか言って具合悪そうな時は、足だけざっと見ます。それで、小さな紫斑があってもその後どうなるかしばらく様子をみます。ドキドキしますけどね（笑）。
  

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• [1858] 小さな紫斑 みーまま さん 投稿日：2002年07月22日(月) 20時57分
  　
  はじめまして
  お書きになってること、よくわかります
  娘の足に出ている点状出血も、針の先で突いたように細かいものです
  医師は、毛細血管よりも、細い血管からの、出血だとご説明下さいましたよ。
  体質で、血管壁が少し弱い人に多いとも。
  出血時間を、検査されたことはありますか？
  娘は、若干長くでます。確かに，紫斑病のあとは、頻繁にみますが、
  どのような関係があるなでしょうね？
  しかし、その小さな紫斑がでると、再燃するというものでもないようですが…
  よく、みつけたね
  と主人に言われるのは、一緒ですね
  私も、見ると気になりますが、様子をみていくしかないかな？と思って
  います。
  同じようなものが、出ている子もいると、思ってください
  病的でないもの　と思いましょう
  

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• [1860] ありがとうございました くま さん 投稿日：2002年07月25日(木) 21時54分
  　
  天間さんのご指摘の通り小さな紫斑が悪いものではない、と頭ではわかっているのですが、なかなか紫斑チェックをやめられないでいました。
  みーままさんが同じ様な気持ちでいらっしゃることを知り安心しました。
  この書き込みをして、小さな紫斑を見てもドキドキしながら落ち着いていられるようになりました。
  出血時間が長く出るようなことは今までないので血液の凝固因子の問題ではないようですが、私がそうであるように体質的に血管壁が弱いようです。
  紫斑チェックを少しやめてみたいと思います。
  ２度目の入院から退院して１年が過ぎました。ちょうどそのころ天間さんのＨＰを知り、それ以来私にとってはなくてはならないものになりました。
  最後になりましたが、天間さん、いつも丁寧な回答有り難うございます。

天間さん、kipperさん、横拓ママさん、ｋ母さん、アドバイスありがとうございました。
皆さんのご助言を、よくよく鑑み，出した結論は、医療もひとつのサービス業と、割り切ろうとおもいました。
無理して出した結論でしたが…〔笑）
診断は、”アレルギー性紫斑病”
現在、診ていただいている医師〔2名）の、後輩でおられ、
”データを、送っておきましょうか？”とのお話に、口ごもった私を見
”内緒にしておきましょう〔笑）”と、察しの良いお言葉。
結局、尿にも異常がないので紫斑が出ている間は、時々検尿をしていれば良いでしょう　
でおわりました。
しかし、今回の件で、医者とは？医療とは？と考えさせられることが
多かったようにおもいます。
医療過誤が、取り沙汰されるなか、上手な、後悔のない利用の仕方も
考えたいとおもいました。
ドクターショッピングの、良き面、悪しき面、むずかしいですね。
医師も、一人の人間、神様じゃないですものね、
一番大切な信頼関係、相性の問題、皆さんのご意見きかせてください。
いろいろと、貴重なご意見ありがとうございました。

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• [1856] 医療サービスの上手な利用 天間 さん 投稿日：2002年07月22日(月) 09時49分
  　
  おっしゃる通り、医者は神様ではありません。医師になるための特別な教育を受け、国家試験によって能力を認定され、一定の経験を積んでこられた専門家です。そういう意味では、他の職業と大差ないかもしれません。
  でも、健康という時には生命にかかわることをお任せするわけですから、他の職業と一緒では困るなという思いもあります。
  何か、失敗や過ちがあった時に、謝れば済むのか、というあたりですね。
  しかし、医者も人間なのだから考え方も正確も能力もいろいろですし、ミスをすることもあるでしょう。なので、私は時々医師の側の立場でものを考えてみることがあります。
  ドクターショッピングも、しばらく付き合ってみて信頼できない医者を変えるのは当然の権利ですが、満点の医師を求めて転々とするのは無意味と言うか無駄な気はします。

航君のママさんの書き込みで、京都だけ例外じゃなかったのがわかりました。家は次男は喘息で認定を受け、長女は２才なので医療費は無料なので助かっていますが、子供の医療費ってかかりますよね！時間がかかってももらえるだけ助かりますよね。
長男は少しの紫班と腫れはありますが、１週間で夏休みなのでなんとか通学出来ればと思います。
でもアウトレジャー好きのｔｔｎ家は夏休みは家にこもって暗そうでーす。

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• [1853] ｔｔｎママ さん 投稿日：2002年07月14日(日) 17時14分
  　
  間違えて書き込み更新を押しました。
  すみません。
  
  

前にこのＨＰで知った小児慢性特定疾患医療受診券の手続きに区役所へ今日行ったのですが、受取りが８月２６日と言われびっくりしてしまいました。
ちなみに私は京都市なんですがどこでもそんなに遅くなるのですかね もしその間に入院になっても使えないんですか？と聞くと決まりなのでしょうがないです。で終わりました。これから先の事を考えると助かるので１ヶ月ちょっとの事でと思うのですが役所の対応
が他にもチョー悪かったので書きました。
すみません。病気の事ではなくて 怒りの書き込みで…

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• [1851] 時間はかかります 航のママ さん 投稿日：2002年07月12日(金) 23時20分
  　
  こんばんは、ttnママさん、特定疾患の手続きは本当に時間が
  かかります。私もびっくりしました。ほーんとお役所仕事って
  もう少しなんとかならないものでしょうか？
  ところでうちの場合診察代を1ヶ月前から取られます。特定疾患の受信券には15年の3月まで期限があるのにです。薬代も前回は払いました。
  なぜかなーと思いながら病院には聞けずにいます。が、次回は理由を
  聞いてみるつもりです。
  2週間ほど前に出た紫斑は腹痛を併発することもなくおさまりました。
  しかし、蛋白の量がまた増えてきました。再燃したせいだろうと先生に
  は言われました。一進一退を繰り返しながら、少しずつでも良くなっていくのでしょうか？　不安な気持ちで一杯です。
  
  
  

こんばんわ、困ったママです。
幸一が紫斑病になってから、今月末でちょうど2年になります。2年も引きずっている方は少ないと思うのですが・・・。今朝、着替えの時に、何気なく幸一の首の下を見ると、ガーーーン、紫斑が3個出ていました。今日は幼稚園でのプールの日だったので、こんなに暑い日に見学も可哀想な気がして、お休みしました。お昼頃、お腹が痛いと言うので、心配しましたが、2分くらいで治まりました。
この二年間、2、3個の紫斑が出たり、消えたり、腹痛も度々あって、ずっとハラハラの連続でした。
度々の腹痛も、主治医のお話では、紫斑病による腹痛が二年も続くのはきわめて稀で、心因性のものではないか、便秘ではないかと、なかなか信用してもらえません。
そこで、天間さんの掲示板を何年か前からご覧になっている方で、紫斑や腹痛が二年位続いたけれども、普通の生活をしてきたし、今はとっても元気だという方がいらっしゃったら、教えていただきたいのですが・・・。
先日のみーままさんのセカンドオピニオンを求めていらっしゃるお気持ち、すごくよくわかります。うちの場合は、腎生検をするために、最初の病院から紹介状をいただいて移った2箇所目の病院ですが、紫斑病に関しての考え方は両方とも、同じ考えをお持ちのようでした。
皆さんから、時間はかかるけれど、必ず治る病気といわれてここまできましたが、本当にこの先どうなるの？の不安ばかりの毎日です。

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• [1845] 今日は。 まみ さん 投稿日：2002年07月11日(木) 09時25分
  　
  困ったママさんお久しぶりです。今困ったママさんが捜されている（？）お子さん、正にうちの息子と思います。今までにも何度か書き込みはさせて頂いた事ありますが、うちの子も本当によくお腹が痛いっていうんです。程度はその時によって違いますが、うちも酷い時は本当すごいですよ。唸り回るような事もあります。紫斑病になって以来「お腹痛い・・」と言われると本当怖いんですが、余りに度々なので天間さんの様に「おそらくこのまま何もなく治まるだろう・・」と思ってる事が多いかもしれません。実は今日も昨夜からお腹が痛いといって学校休んでいるのです。たいしたことはなさそうなんですが、やはり「痛い・・」と言うので無理をさせるのは怖いので、治ったら行かせます、と学校に連絡して休ませています。学校でも２回くらいお腹が痛くなって保健室に行った事があるらしいです。一体何が原因なのでしょうね・・。で、紫斑ですがうちも前に言ったとおり２，３個の紫斑は何度となく見ています。風邪引いた時にはパラパラっと首や脇に出ていたことがあり青ざめた事がありましたが（発熱と腹痛もありました）何もなく治まりました。他には「足が痛い・・」って言うので体を調べてみたら「あ、何個かある！」と言ったような事もありましたし、どこも何ともなくても耳の後の方に何個かあった事もあります。でもいつも消えて行くし、症状もすぐ治まり元気になるので紫斑病とは関係無いのかなぁ・・と思ってきたのですが、どうなのでしょうね。たまたま擦ったり掻いたりして摩擦でできたのかなぁと思ったりもしたのですが、本当の所よくわかりません。うちも１０月で２年になりますが、尿所見の方は異常がないまま続いていますし、普段はとても元気ですよ。でも私思うんですけど、幸一君の場合はまだ尿所見が完全に治まられてないようなのでそういう場合ですと、紫斑病が起こっているとしたらまた尿蛋白が３＋とか・・かなり増えてくるんじゃないんでしょうか？変化がないと言う事なら余り心配のない腹痛と思ってもいいのではないかと思いますけどね・・。でもそういいながらうちの息子も「お腹まだ痛い」と言っているので心配です。何でもなければいいのですが・・。

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• [1846] ごめんなさい、少し勘違いを・・。 まみ さん 投稿日：2002年07月11日(木) 09時31分
  　
  すみません、もう一度読み返してみると、困ったママさんの言われてるのは、症状は長くあったけど今は全く腹痛や紫斑がなくなってるお子さんっていう意味だったんですね。すみません、早とちりで・・（笑）うちのはまだ腹痛があるから治まってるとは言えませんね、紫斑は暫く見てないような気がしますが・・。本当お腹痛いと言われると心配ですけど、すぐに治まって紫斑が増えない様であれば無関係と思っておいてもいいのではないでしょうかね。お互い頑張りましょうね。

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• [1847] まみさん、ありがとう 困ったママ さん 投稿日：2002年07月11日(木) 13時24分
  　
  まみさん、こんにちわ。
  お子さんの腹痛も気になりますね。幸一は、今日の明け方に3回吐きました。紫斑病から来るものなのか、食あたりや風邪からくるものなのか、ハッキリしません。針でつついたような小さな紫斑が、首の下と胸のところに3、4個あるくらいです。今回は、転げるような腹痛ではなく、「お腹がホワホワしている。」という表現をします。
  食欲もなく、ポカリを少しずつ口にしています。
  まみさんのお子さんの状態を、もちろん主治医にお話をされていることと思いますが、どのような返答なのでしょうか？
  幸一の通院している病院は、腎臓関係は得意であっても、紫斑病については、あまり知識が豊富ではないのかしら？と、だんだん不安になってきました。やっぱりこのまま、様子をみるしかないのでしょうかね？

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• [1848] ご心配ですね。 まみ さん 投稿日：2002年07月12日(金) 00時48分
  　
  うちの子の場合はお腹が痛いといいつつも食欲はあったりするので、それこそ便秘などでお腹が張ってるのかなぁなどと考えたりするのですが幸一君の場合吐き気を伴われたりしているようなのでこれまた気になりますね。でも紫斑が沢山でてこない限りは紫斑病による腹痛という風にはならないみたいですね。うちの子腹痛を訴えてたのは紫斑病になるずっと前からだったのですが、紫斑病になった時に「前々からよくお腹が痛いといってたのはこの病気を軽く起していたということだったんでしょうか？」と聞いたら「なんとも言えません」というお答えでした。最近は病院に行ってないので腹痛の事は特に医師に話してないのですが（いつも短時間でおさまりあとは飛んでも跳ねてもなんともないので病院行ってないんです）多分話しても「まぁすぐ治るようならそう心配ないでしょう」とかその程度の答えが返ってくるくらいじゃないでしょうかね。でも幸一君辛そうなので本当早く良くなるように私も祈っています。ちなみにうちの息子は昼ご飯を食べおわったら「治った！」と言っていました。一体何なんでしょう・・・。

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• [1849] 元気になりました。 困ったママ さん 投稿日：2002年07月12日(金) 15時32分
  　
  紫斑が5、6個残っているけれど、今朝6時に「お腹が空いた。何かちょうだい。」と言って起きてきました。念のため、今日の午前中、血液内科の先生が外来に出ているというお話だったので、受診したのですが、今回の嘔吐も紫斑病からきているかどうかも解らず終い。結局、いつもの腎臓内科の主治医から言われているのと同じような事を言われて帰って来ました。

今、診て頂いている医師以外に、お話を伺いたいと思う時があります。
京都在住の方で、紫斑病で、治療を受けたという病院をご紹介くだされば、嬉しくおもいます。よろしくお願いいたします。

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• [1837] 転院希望？ 天間 さん 投稿日：2002年07月06日(土) 11時40分
  　
  みーままさんのお気持ち、よくわかります。今後、どうなるのか見えない状態で、果たして今の治療が最善なのかどうか、他の専門家の考えも知って、納得して進みたい．．．私もそうでした。
  私の場合は、セカンドオピニオンをインターネット上でボランティアで相談に応じてくださる場を利用させていただきました。
  一度目は、このＨＰを開設する前、紫斑病真っ最中の時、二度目は慢性腎炎がマンネリ化して不安になってきた時です。どちらも、私にとって貴重な情報を得る事ができました。
  しかし、病院を訪ねて意見を聞くとなると、セカンドオピニオンということであれば、主治医に意向を伝え、今までの検査データをいただく必要があります。しかし、まだまだこういう考えは普及していないので、実際には難しいのではないかと感じています。
  快く、セカンドオピニオンに送り出してくれる医師であれば、きっと適切な医師も紹介してくれるのではないかとも思いますしね。
  また、こっそり他の病院を訪ねた場合、当然そこの医師は今後も治療を担当するつもりで診察してくださるでしょう。「意見を聞くだけ」と伝えた場合に、どうお感じになるかというリスクもあります。
  もし、今の主治医に特に不信感があるというのでなければ、そのあたりを心に留めておかれるといいと思いますよ。

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• [1838] お返事ありがとうございました みーまま さん 投稿日：2002年07月06日(土) 12時04分
  　
  天間さんのおっしゃる通りの事を、私も感じております。
  医師は、娘の紫斑の出方が、血管性紫斑病の典型でないという理由で、
  いまだに”何かな？”という疑念をもっておられるのです。
  このような不安な状況を、脱したい　
  そのおもいが、日を、おうごとに強くなってきます。
  しかし、天間さんのおっしゃるとおり、むずかしい面もあり、悩むところです。
  ご助言，心にとめ、考えてみます
  いつも、親身なお返事嬉しくおもいます
  
  

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• [1839] 典型的 kipper さん 投稿日：2002年07月08日(月) 05時37分
  　
  始めまして　みーままさん
  私の娘も紫斑病の典型的な症状があまりないのですが、アレルギー性紫斑病と診断を受けています。
  現在は腹痛・便潜血・関節痛・紫斑が出揃ってますが
  それでも、ここで皆さんが悩むような尿に異常は過去一度もありません。紫斑病にもいろいろなタイプがあるのは確かですが
  娘の場合も症例がないと言われるような紫斑病？の症状です。
  その状態を２年以上続けています。一度も完治という言葉を聞いていないのも事実です。
  今回は入院を数日し、現在は自宅療養中ですが、再び自宅で便潜血が出てしまったので、今日もう一度外来に行って来る予定です。
  
  セカンドピニオンですが、私は主治医と相談して、セカンドピニオンを受けました。
  理由は、本当に血管性紫斑病なのか？それとも他の病気が隠れているのか、それを確定させたかったからです。
  主治医の学会などで顔を合わせたことのある血液専門のDrを紹介してもらい、２年間の経過をすべて前日に話しておいてもらい、受診をしました。
  結果は、やはり紫斑病かな〜っとあいまいな不安な言葉をもらいましたが、発病当初から疑われていた病気の可能性もあるだろうということで、一度症状が安定したら検査をするように言われました。
  別に転院もせずに、元の主治医の病院で現在治療中です。なぜかというと、その主治医を信じているからです。
  私にとってのセカンドピニオン、主治医の診断を怪しんだわけではなく、自分の不安を解消したいのが目的でした。
  セカンドピニオンを受けた医師も、主治医の評判を知ってましたし、今までの治療方針に間違いはないとおっしゃってくれました。
  その言葉をもらっただけで安心できたのも事実です。
  長期にわかって通院をしていると、主治医とのコミュニケーションがとても大事になってくると思います。
  
  以前天間さんにセカンドピニオンの結果はお知らせしましたが、結局今回も紫斑病の再燃ということになってしまいました。

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• [1840] 同じ気持ちです みーまま さん 投稿日：2002年07月08日(月) 09時24分
  　
  kipperさん、ありがとうございます
  本当の病名を、知りたい
  これが、唯一，切なる願いです。
  そして、適切な治療を受けさせたい　それだけなのです。
  不安に押しつぶされそうな日々ですが、貴重なご意見参考にさせていただきます。
  

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• [1841] 結果的に転院 横拓ママ さん 投稿日：2002年07月08日(月) 12時32分
  　
  みーままさん、この秋で紫斑病発症からまる4年になる男の子の母です。過去ログをみていただくとわかると思いますが、うちの紫斑病は典型的なもので、診断には不信感はなかったのですが、去年の今ごろ紫斑病性腎炎で３年を迎えようとして、腎生検をしないまま、様子をみるだけの消極的経過観察に疑問を持っていました。近所の親しい耳鼻科の医師から（これもセカンドオピニオン？）発病前のを含めて3回の溶連菌感染症の発症で、蛋白、潜血が落ち着かないので、扁桃腺切除の助言と言う切り口で大きな病院を紹介してもらいセカンドオピニオンを聞きました。前の総合病院の小児科の医師には、相談しないまま、手許にため込んでいた検査結果を自分でもっていきました。結局、診察の流れでセカンドオピニオンにとどまらず、転院することになりました。現在前の総合病院の小児科の医師は3ヶ月ほど前に退職し、いわゆる少子化と病院の経営方針で仕方ないのだと思いますが、固定の小児ベットもなくなり、休日緊急診療も縮小化してしまったので、結果的にはよかったと思っています。腎生検をしたことぐらいで、治療方法や考え方はほとんど違わずです。何もしないで様子を見るのがこわいくせに、原因も治療方法もわからないので、今その時ではないとおっしゃる先生ととことん話す勇気がありませんでした。緊急入院する前にアトピーで通っていた総合病院にも退院後の近況報告で、話に行ったことがあるのですが、様子をカルテに書き込むだけでした。医師と同じ立場で話し合うことはとても難しいと実感しています。しらない医師同士の連携も治療法が確立していないと自分の考えがあるので難しいと言っていました。病気の診断そのものに疑問を持っているとなお更ですね。良いセカンドオピニオンの例の後で、迷わせてしまうのも申し訳ないと思いましたが、こんなケースもあったと心にとめてもらえればと思い書き込みました。悩むと思いますが、前進しなくても前を向いていることが大事だと思います。納得いく診断結果が得られるといいですね。

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• [1842] 参考になります みーまま さん 投稿日：2002年07月08日(月) 19時39分
  　
  横拓ママさん、いつも適切なお返事ありがとうございます。
  体験にもとづくお話、本当に参考になります。
  そして、セカンドオピニオンを求めて、病院を訪ねられた横拓ママさん
  のお気持ち、正に，今の私の気持ちそのものです。
  下田治美さんの著書”やっと名医をちかまえた”（だったかしら？）の
  心境です。〔笑）
  よくよく、子供にとってどうすることが良いか考えます。
  また、ご報告いたします。
  
  

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• [1844] うちの場合は・・・ Ｋ母 さん 投稿日：2002年07月10日(水) 19時10分
  　
  紫斑ではなくＩｇＡ腎症ですが、転院を前提に他の大学病院を受診しました。
  データをもらってくる事なく、当然何の断りもなく行ってしまいましたが、
  現在の状態や検査の結果を説明した上で、先生の見解と治療法を
  お聞きしてみました。
  先生の治療法に賛同出来たので、その場で転院を決めました。
  でも先生は純粋な「セカンドオピニオン」というスタンスで
  色々お話して下さいましたよ。
  その後は全てのデータを前の病院から頂き、無事転院出来ました。
  でも一般的には、天間さんがおっしゃる通り、それ程
  「セカンドオピニオン」の考えが浸透しているとは思えません。こういう先生もいるよ…という感じで、お話してみましたので、
  よろしかったらご参考までに。
  

天間さん、こんにちわ。ゆうこです。思い出してくださいね。
脊髄出血からはや３ヶ月・・息子はすっかり元気です。右手、右足の軽い麻痺が心配なのですが、握力も戻ってきているし、歩くことも他のお友達と変わらなく上手になりました。
紫斑病のほうも、あれからまったく姿をあらわさず良好です。
まだ、通院と半年に１度のMRIがありますが、息子がいなくなるのでは・・と思ったあの辛い時期がうそのようです。
それでは、復活のお知らせでした。

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• [1835] よかった 天間 さん 投稿日：2002年07月03日(水) 09時51分
  　
  あの時は、風邪かしら？から緊急手術という展開に、私も正直びっくりしました。ゆうこさんの当時の不安は、察するにあまりあります。
  でも、こうして元気になったことがわかって、本当によかった。
  子供って、成長の過程でいろんな事件が起きますが、こうして元の生活に戻れれば、つらい体験も懐かしい思い出にできますね。

[1535]で半身肥大症について書き込みされたざぼさん、今もこの掲示板をご覧になっているでしょうか？
今朝、同じ病気をお持ちの方からメールをいただいたのですが、ざぼさんのアドレスがわからないので、そのことをお伝えできないのがとても残念です。もし、ご覧になっていたら、返信でもメールでもよいので、連絡下さい。

4月中旬に発病した紫斑病
昨日、又紫斑が、両足に、沢山出てしまいました。
数日前、へんとう炎になり、嫌な予感は、あったのですが…
良くなってきていたので、ガッカリです。
足をみるたびに、娘がかわいそうになります。
こちらで、元気を、いただいて又，がんばります。

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• [1830] 感染症と再燃 天間 さん 投稿日：2002年07月02日(火) 09時43分
  　
  長介の２回目の入院中を思い出します。
  紫斑も消えてよくなってきたと思っているところへ、熱を出して、しばらくして紫斑復活。その度にがっくりきて、くじけそうになったものです。でも、少し後退ですが、原因がわかっているのでまた回復の方向へ進んでいくと思いますよ。梅雨時で体調をくずしやすい時期でもあるので、風邪予防には注意して下さいね。
  

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• [1832] お返事ありがとうございます みーまま さん 投稿日：2002年07月02日(火) 13時49分
  　
  くじけそうになった時、長介君の入院記”血管性紫斑病その２”を、読ませていただき、しっかりしよう！と、元気を、もらう日々です。
  ”治りました”と，報告できる日を、祈りつつ…

発病から２ヶ月で元通りの生活をしていたのですが、又紫班とむくみで１週間学校を休んでいます。２８日にＢＣＧを接種したのですが、そこが真っ赤に腫れているので明日も学校は無理そうです。長男は入学、発病、引っ越しと４月に全部あって幼稚園の時の友だちと別れ新しい友だちもまだいないので、精神的な事で発病したのかなぁ？とも思うので早く学校に行かしてやりたいのですが、うまくいきませんね！私も次男の幼稚園の送り迎え以外はずぅーっと家なのでストレスが最高潮！！２才の長女も家の中ばかりでかわいそうです。７月は３年続けて次男が喘息で入院してるので又今年も７月が来たのでそろそろ心配でーす。

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• [1829] 今が一番大変な時 天間 さん 投稿日：2002年07月02日(火) 09時37分
  　
  ttnママさんのお疲れの様子が目に見えるようです。なにもかも一人でするのには限界というものがありますよね。
  ところで、ＢＣＧのあとはみんな腫れます。なので、気にされることはないと思いますが、それとは別にしばらくは安静にされた方がよさそうですね。お医者さんはなんとおっしゃってますか？
  それと、この病気は原因不明です。精神的ストレスで発病したなんてことはありませんよ。長介の時も、その前にいろいろあったために回りからもいろいろ言われましたが、意味のないことを気に病んでも無駄なので、無視しました（笑）。
  それと、次男君も喘息があるのですね。毎年７月ということは、きっとアレルゲンがはっきりしているのでしょう。喘息は、好調な時のケアがとっても大事です。治療はされてますか？小さいうちはコントロールもなかなか難しいですが、必ず良くなります。紫斑病も必ず治ります。
  お嬢さんも手がかかる年頃で、ttnママさんも心身共にお疲れだと思いますが、うまく気分転換をして下さいね。

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• [1834] ｔｔｎママ さん 投稿日：2002年07月02日(火) 16時15分
  　
  天間さんありがとうございました。同じ３人の母なのに天間さんはすごいなぁといつも思っています。
  次男はテオドールとオノンを２年飲み続けています。３才までは、夜中に発作で救急に駆け込んでましたが最近は減り良くなってきたかなぁ？と思うのですが去年も丈夫になったよなぁと言っていたその夜に発作で゛急な入院だったので今年も気になります。
  長男も精神的な事ではないですよね！安心しました。
  
  
  
  

こんばんは、とうとうおそれていた紫斑が出てしまいました。
風邪をひいたので紫斑が出たのでしょうか？
1ヶ月前にも紫斑が出たのですがその時に比べると今回は紫斑に
勢いがあります。
明日は午前中は公園での野外学習なので、学校は休ませて病院に
行くことにしました。　今のところ腹痛はないので本人は至って元気です。航の笑顔が、落ち込みがちの私を救ってくれます。

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• [1824] 悲喜交々の夜 横拓ママ さん 投稿日：2002年06月27日(木) 21時52分
  　
  やはり、熱が前兆だったのでしょうか、心配ですね。紫斑が出ると返って休むしかないと、親子で思えるのでゆっくり休養できるといいですね。子どもは、夜に一日の疲れを出すことが多いので、悲喜交々の夜ですね。この言葉、口では言ってても書き込むのは初めてで、辞書を見てこんな字かと関心していまいました。いろいろある夜です。どんな時でも、子どもが母親に向けてくれる笑顔は、一番ですね。窮地に陥っている時は、守ってあげたくなってしまいます。母性本能かな。大事に至らないことを祈っています。

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• [1825] 紫斑が出ても出なくても 困ったママ さん 投稿日：2002年06月28日(金) 11時12分
  　
  航君、紫斑が出てしまったということで、お母さんが落ち込みがちになってしまうのは、ついこの前自分が経験したので、お気持ちすごくよくわかります。
  幸一の場合は、先週のディズニーランドの夜以来腹痛はないのですが、一昨日、顔に2個位紫斑らしきものがあって、ドッキっとしました。足などにもっとたくさん紫斑がでれば、あの時の幸一の腹痛はやっぱり紫斑病からくるものだと主治医の方でも納得してくれるのでしょうが、あれほど苦しがっていた腹痛が、結局解らず終いというのも、病気に対する不信感がつのるばかりです。
  紫斑が出ても出なくても、スッキリしない毎日です。
  昨日テレビを見ていた幸一が、久しぶりに大声を上げて笑っていました。笑っている幸一の顔を見ていた私も、面白くなって笑うことができました。笑う事って、こんなにいいことなんだと、改めて思いました。
  今日、航君は学校をお休みしたそうですが、明日、あさっての連休でゆっくりして、来週月曜日から元気に登校出来ますように。

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• [1826] 紫斑の勢い 天間 さん 投稿日：2002年06月28日(金) 11時52分
  　
  紫斑病の状態を判断するのに、この「勢い」というのは重要ですね。
  長介は、数日たった今も何も変化はなく、紫斑？のポチポチもその「勢い」が全くなくてそのままです。本人も元気そうだし、結局「なんともない」という結論に落ち着きつつあります。
  ＃みなさんにも、ご心配をおかけしました。
  そもそも、最初の「紫斑？」も、この病気を知らなければチェックもしないし、見つけもしないような程度のものです。この程度のポチポチは健康な人でも知らない間にできたり消えたりしてるのかもしれませんよね。
  
  でも、航君は前回の紫斑から間もないですし、勢いがあるということで心配ですね。今更言うまでもないことですが、どうぞお大事にして下さい。
  

毎日の気持ちが、子どもの病状でアップダウンします。心配がつきませんね。病状を見ていない他の子には、大丈夫と励ませるけれど、具合の悪い子を前にしていると以前の記憶がよみがえり、胸騒ぎしてしまいます。
今日、拓の通院日でした。先生にはお母さんだけでと言われたのですが、移動教室もあるので連れて行くことにしました。朝、尿を採った時点で今までにないきれいな尿で、やはり1年半ぶりぐらいの−でした。（潜血は＋でした）3年半のうち2.3回しか記憶のない−でしたので、正直言ってうれしかったですが、波の一つと思っているので検査で−が続くことを願っています。二泊三日の移動教室には行ってもかまわないと許しが出たのですが、７キロのハイキングはあきらめてくださいと言われました。ハードな５月６月を乗り切ったのでなんとかとも思いますが、ハイキングの途中または、宿に帰ってから先生に迷惑をおかけしてはいけないので、当日の朝の尿検査で判断してもらおうと思っています。
が、先ほどから目をうるませて、食欲もないし、元気がない、おまけにめったにしないお昼寝までして、ゲームもしたいと騒がない。おかしい。熱がありました。扁桃腺も赤くなっていないと言っていたのに・・・。こんなもんです。まだ、微熱で３７．４度です。「せっかく血液検査を免れたのに明日するのかな？」と心配していますが、１時間以上もバスに揺られて毎日行く病院じゃないから止めようと二人で話し合っています。気長に・・・さらに続くのであった。

こんばんは、紫斑病の再発は本当に不安ですね。
幸一君、長介君その後の調子はどうですか？
今日は航の通院日でした。病院で熱を測ってみると、37.7度で
熱があるのでびっくり・・・。学校にいる間はなんともなかったのに
病院に着くと急に調子が悪くなったようです。いつもの元気がありません。先生は「のどが赤くなっているので風邪でしょう。そのために尿所見も悪くなっているのでしょうね。」とのこと。ここのところマイナスが続いてたのに通院時の尿は１＋でした。潜血は３＋もでてるし・・・。再発とまではいきませんが、不安を抱えたままのいやーな感じで
すっきりしません。今のところ紫斑と腹痛のないのがせめてもの救いです。
食事もとって今はよく寝てますが、まだ熱は高そうです。明日は休まないといけないようです。
気長に気長にとは思っていても、いつまで続くのか・・・。

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• [1819] やっと元気になりました。 困ったママ さん 投稿日：2002年06月25日(火) 13時12分
  　
  航君のママさん、こんにちわ。
  航君のお熱は如何ですか？学校でのプール学習が始まったりして、疲れが出たのでしょうか？
  幸一は今のところ腹痛もなく、尿の色も普通に戻り、蛋白も+-に戻りました。
  天間さんの長介君の通院日記も、何だか自分のうちのことのように思えて、うなずきながら読んでいました。
  幸一の今回の腹痛の原因は結局解らずにいるけれど、身体をよじって苦しんで痛がっている姿は、普通の風邪からくる腹痛ではなさそうだし、幸一の背中をオロオロしながら刺すってあげることしか出来ない自分を情けなく思います。
  お互い心配事は尽きませんね。

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• [1820] 一安心 航のママ さん 投稿日：2002年06月25日(火) 17時13分
  　
  困ったママさん、幸一君が元気になってなによりです。
  子供の調子ひとつで親も元気になったり、落ち込んだりで、
  親って大変だなーとしみじみ思う今日この頃です。
  でもこんな私でも最近すこし気持ちにゆとりが出来て、「もーちょっと
  ゆっくりおおきくなって」なーんて子供のことが思えるようになりました。　今までは、早く大きくなってってことばかり考えてましたから・・・。　
  さて航は熱も一晩で下がり学校は休まず行きました。送り迎えはしちゃいましたけど・・・。甘すぎるかなーと思いつつ、慎重に様子を見て
  いくつもりです。今も外で遊び回ってます。やれやれ・・・。

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• [1821] ご心配おかけします 天間 さん 投稿日：2002年06月26日(水) 09時31分
  　
  長介ですが、私からはなんともないように見えるのですが、本人が気にして紫斑ノイローゼ（かなり大袈裟）のようです。
  腹痛も関節痛もないし、食欲もそこそこあるし、次郎と暴れているし、病人には見えません。
  でも、「だるい」「疲れた」「赤いのが増えてる気がする」「おとなしくしてたいのに、次郎のせいで暴れちゃう」と不安を訴えてきます。
  紫斑のようなポチポチは確かにあるんですが、目立つようなものではなく、大きくなっているわけでもなく、でもよく見るとあちこちにできていて「なんだろう？」という感じではあります。
  しばらくは様子を見守るしかありません。

昨夜は、紫斑病が再発したように思えて、身体が震えました。
最初の紫斑病からもうすぐ二年経つのに、転げ回るほどの腹痛と嘔吐、下痢に苦しみました。
昨日は、上の子の小学校が創立記念日でお休みだったため、幸一も連れてディズニーランドへ行きました。夜のパレードと花火を親子で感激して見終えた途端、それまで元気にはしゃいでいた幸一がお腹を抱えて「痛い」と泣き出しました。背中をさすってあげると、少し治まったようで、出口に向かって歩き出した途端、嘔吐。その後、担架にのせられて園内にある救護室でしばらく横になっていました。腹痛の波があるようで、「すごく痛い。」と言ったかと思うと、「だんだん痛くなくなってきた。」の繰り返しで、結局下痢をした後に眠ってしまいました。
かかりつけの病院にも電話をしたのですが、また痛がるようであれば受診するという話で、結局家に連れて帰りました。予約していたホテルもドタキャンです。
朝になって、身体のあちこちに紫斑がないかを点検したのですが、一つもないのです。食あたりなのか、風邪なのかはっきりしないままです。
今度いつ腹痛を訴えるかドキドキで、入院セットを作ってしまいました。
話はそれますが、19日のゆうすけさんの書き込みに対しての天間さんのご意見に大賛成です。この天間さんの掲示板に訪れた方はたくさんいらっしゃいますが、皆さんのその後が何年か何ヶ月か経って、完治されて元気になっているのかどうかを知りたい気もします。
うちのように、2年も経って再燃かしらと、ドキドキされている方は殆どいらっしゃらないかと思いますが、皆さんのその後を知りたくて、今日は書き込みをさせていただきました。
また、今日の私の書き込みによって、2年経っても再発や再燃をする恐れがあるという不安を皆さんに持たせてしまうのも、申し訳ないのですが・・・。

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• [1813] 何の腹痛？ 横拓ママ さん 投稿日：2002年06月22日(土) 18時11分
  　
  大変な思いをされましたね。今の状態はいかがですか？
  腹痛は、どこからくるのかまわりからだとわからないので判断に困ります。紫斑病からくるものは、腹痛、嘔吐、紫斑がセットになっているとわかりやすいのですが、腹痛だけだと考え込んでしまいます。うちの場合は、発熱だと風邪からくる可能性が大、下痢だと食あたりからくる可能性が大とみてひとまず安心してしまいます。入院中は、微熱はあったものの紫斑病からくる高熱と下痢はありませんでした。こどもによって、症状が違うので子どもの腹痛のくせを知っていると紫斑病からくるものかそうでないかが少しはわかるので、第一チェックになりますね。でも出先などで腹痛になると動転してしまいますね。ディズニーランドは、私も思い出があります。拓が4歳の暮れに1泊の予定で「ホテルに泊まって遊ぼう!!」の予定が、水疱瘡になり帰宅するハメになりました。幸一君と違ったのは、ホテルに泊まった夜に高熱が出始めたのでキャンセルはしませんでしたが、朝食も交代でいき、その後実家でお正月を迎えるつもりが、あまりの高熱で救急病院へ2日間通ってしまい、何も買い置きのない自宅でのお正月でした。初日も辛かったのだろうけれど、何も訴えないことをいいことにひきづれまわしてしまったから、きっとうつった子どももいたかもしれません。「今だからごめんなさい。」ですね。
  最近、14歳になろうとしているお兄ちゃんが腹痛に苦しんでいます。（1ヶ月ぐらい）嘔吐までは、いかないものの土曜の夕方に痛くなることが多いいのです。朝練や土日もサッカーをしているので相当疲れているのは、よくわかっています。食欲もなく、身体をよじらせてみずおちあたりを痛がります。ひざ下すね毛にまじり赤い紫斑のようなポツポツがあります。ハイソックスをはいているので、うっ血しているのかなとも思うのですが、熱もなく下痢もないのです。以前天間さんが、みずおちあたりは紫斑病ではないのでは？とおしゃっていましたが、拓は入院中みずおちあたりを常に痛がっていました。お兄ちゃんの場合、半日近く痛がっていますが、良く寝るとよくなるようで出かけていきます。おしっこを調べてみましたが、きれいだったので違うかなと今判断に困っています。拓と比べるとたとえ濃い色の尿でも鮮やかな黄色が出るので、「大丈夫、健康!!」と答えてしまいます。世の中腎炎だけが病気ではないので、ちゃんと調べてもらった方が良いのかしら・・・。精神的なものかしら？お兄ちゃんは小4のころ背も低く33％ぐらいの肥満でゴールキーパーをしはじめたのですが、運動神経がない子が今はサッカーの虜になり、拓より10センチ以上背が高いのに体重は、我が家で一番軽いです。チームの戦力になっているのか疑問ですが、サッカー様々です。
  また長くなりました。皆さんに不安をあたえる典型の書き込みですが、いろいろなパターンを知って、前進して下さい。3年前に比べればうちも良くなりつつあると思っています。

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• [1814] 腹痛　 リーの母 さん 投稿日：2002年06月22日(土) 20時43分
  　
  楽しい夜が一転してしまい本当に大変でしたね。
  いつもの生活の場から離れているときの不調は不安もさぞ大きかったことでしょう。　腹痛もそれぞれだとは思いますが、我が家の場合、紫斑病になる前から風邪をひくと腹痛で苦しみ、それに寝ぼけも加わって泣いたりもしていたので、退院後はとても判断に悩んでいます。　紫斑が出ていなくても、その前の段階では？と考えてしまうんですよね。　結局、蛋白量をその後の活動の目安にしている感じでしょうか。　数ヶ月前に紫斑が出てしまったこともあり、発病から1年以上たっても、不安は隠せないけれど、確実に良くなってきているし、後は時間をかけて血尿を治していこうというところです。
  今頃、昨日からの幸一君の腹痛が治まってきてくれていると良いな。　お大事に。

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• [1815] 下痢、流行ってますか？ 天間 さん 投稿日：2002年06月24日(月) 14時31分
  　
  幸一君はその後いかがですか？
  私も、子供の腹痛で下痢がある場合は、とりあえず原因は紫斑病ではなくそっちと考えます。でも、激しい下痢はそれだけで苦しいものです。食中毒などは怖いですよね。
  ところで、うちでも長介が昨夜「お腹痛い」と言い、今朝、聞いてみると明け方４時頃に下痢をしたそうです。５年生ともなると、いちいち親を起こさず自分でトイレに行くので、こちらもうっかりしてしまいますが、流行っているんでしょうか？
  実は私も夫も下痢気味で、季節がら、我が家の食品が原因かも．．．。食品管理も気をつけないといけませんね。

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• [1816] 腹痛は落ち着きましたが・・・ 困ったママ さん 投稿日：2002年06月24日(月) 16時57分
  　
  横拓ママさん、りーちゃんのお母さん、天間さん、いつもありがとうございます。ディズニーランドの夜以来、腹痛はないので、やっぱり食あたりだったのかしらと思っていたら、昨日の午後、茶色に近い尿が出てしまいました。ここ最近、蛋白尿は+-で落ち着いているなと安心していたのに・・・。蛋白も多めです。茶色の尿を見たとき、ああやっぱり紫斑病からくる腹痛だったのかと、解釈もしました。
  今ここで病院へ行っても、治療の手だてもないだろうし、かといって通園させるのも怖いし、悩んでしまいます。
  ここに書き込みをさせていただくだけでも、随分気持ち的に救われています。ありがとうございました。

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• [1817] 再発不安は一緒ですね 天間 さん 投稿日：2002年06月24日(月) 17時59分
  　
  我が家でも、長介の紫斑病再発疑惑勃発です。詳しくは、長介通院日記にあります。ここを押して
  「お腹痛い」「足痛い」や尿所見の悪化も、紫斑さえでていなければ、「紫斑病の再発とは違う」と思っていられるのですが、いづれにしても、再発不安はつきまといますね。
  長介の場合、さらに４年も経過しているので、些細な症状での再発は考えにくく、今回の疑惑も何事もなく過ぎ去ってくれるような気はしてますが．．．。

参考になるご返答ありがとうございます。現在の主治医の先生は実際に手術の出頭をされるのではないのですが、「自分だったらあまりやりたくない」という意見を述べられました。やはりある程度の年齢に達してからのほうがいいみたいです。ただ親としても悩むところで、他の人の状況も知りたいと思いました。ご紹介のサイトに行ってみます。

はじめまして。はじめて投稿させていただきました。６才になる男の子ですが、膝の痛みを訴え、診ていただいたら円板状半月板という特殊な形をした半月板で手術が必要と言われました。けど、年齢的に手術をするには早く、もう少し待った方がいいとお医者さんに言われました。ただ、痛みは続いており体育を休んだり、運動会にさえ出られず、痛みをこらえながらみんなと同じくできないでいるのなら、手術が難しくても早くに治してあげたい親の心情とがあり、一般的に本当にその手術が難しいものなのか情報があればと思っています。どなたかのいい情報が頂けることを願ってます。

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• [1810] 円板状半月板 天間 さん 投稿日：2002年06月20日(木) 10時20分
  　
  円板状半月板というのはよく知りませんでしたが、ネットで検索してみるとたくさん出てきました。中には「10〜20％の人が円板状半月板」という記事もありましたので、ありふれたものなのかもしれませんね。　ここを押して
  なので、同じような体験をされた方もいらっしゃるかもしれません。
  手術に関しての疑問は、やはり主治医に質問されるのがよいと思います。なぜ、待った方がいいのか、難しいからという以外の理由があるかもしれません。でも、痛いのはかわいそうですよね。これも、手術を待つまでの間、苦痛を緩和する対策を相談されてはどうでしょうか？
  情報の横流しで恐縮ですが、こんなサイトもありました。ここを押して
  主治医に聞くのが一番とわかっていても、なかなか納得するまで聞けなかったりしますよね。どなたか、経験者のお話が聞けるといいですね。

紫斑病がでて約２ヶ月過ぎました。やっと心配なく毎日が暮らせるようになりました。プールもオーケーがでましたが、夏までは体育も休ませようと思います。ビタミンｃは毎日飲ませていますが、少しずつ寝る時間も遅くなり、改めなくてはと思いつつの生活です。　　　いろいろありがとうございました。このまま良い方向で行けば良いな、と思います。

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• [1809] 書き込みありがとう 天間 さん 投稿日：2002年06月20日(木) 10時09分
  　
  順調に回復されているとのこと、とても嬉しいです。
  血管性紫斑病は個人差の大きい病気ですが、この病気になった人の多くはマニュアル通りの経過で１〜２ヶ月で元気になられているのではないかと思うのです。
  発病当初に書き込みをされて、それっきりという人もけっこう多いんですよ。たぶん、順調に回復されて悩みも解消されたということだと思っていますが、掲示板には大変な部分だけが残されちゃうんですよね。なので、こうして「元気になった」という書き込みをしていただけると、発病されたばかりの方の大きな励みになると思います。ありがとう。