１０月２６日に我が子６歳が血管性紫斑病と診断され、初めて聞く病名に不安になり、メールを送りました。
　早速、天間さまから、ご返事をいただき、安心できました。
たいへん、感謝しております。

---

• [2007] 血管性紫斑病 天間 さん 投稿日：2002年10月29日(火) 09時33分
  　
  ニットさん、いらっしゃいませ。
  今は発病したばかりで大変だと思いますが、落ち着かれたら、お子さんの経緯などお知らせいただけると、後からこの掲示板にきた方の参考になると思います。
  ＃が、もちろん、無理をされる必要はまったくありません。
  これから時間はかかりますが、順調に回復されるといいですね。

今日で退院してから３日目になります。昨日は１ヶ月ぶりに娘と買い物に出てみました（日中はとても暖かかったので）。娘もとても喜び、あまりのはしゃぎぶりに、私が注意する時もあったのですが、夜、足など紫斑チェックをした所、大丈夫なようだったのでほっとしていたら、今朝、ひじの内側にあざのようなものを見つけました。娘は「昨日からあったよ」といっているのですが・・・今は色味がひいてうっすらとした状態です。天間さんのお返事のように退院は単なる通過点なんですね。
今日は、雨が降りとても寒いので、家でゆっくりしているのですが、この先、紫斑が出たら安静に！！という事を念頭にあるのですが、風邪が流行るこれからの季節、幼稚園へ出すのも心配です。私自身、娘の笑顔をみるとほっとするのですが反面、悪い事ばかり考えてしまい参ってしまいます。また天間さんは他にお子さんがいて仕事もちゃんとしていて、すごいと思います。何かいいアドバイスがあったらお願いします。

---

• [2004] 退院後の紫斑 天間 さん 投稿日：2002年10月28日(月) 10時03分
  　
  血管性紫斑病の紫斑の出方を観察していると、風邪とか運動とか「これが原因？」と思うことの後、すぐではなく１〜３日して出るということがよくあります。学校へ行くようになっても、３日目あたりに出るとかね。
  でも、紫斑に気が付いて安静にして、すぐに薄くなるようでしたら「普通のこと」ととらえていいと思います。そうではなく、数が増えたり色が濃くなったり、大きく広がってきたりする場合は、炎症がひどくなってきているということだと思いますので、受診して下さい。
  私も当時は毎日あたふたしてましたよ。このホームページを作ったのも、他に情報がなく、きっと同じような人がたくさんいるに違いないと思ったからですしね。
  悪いことばかり考えてしまう時、私は「母親なのだから当然」と思うことにしています。よその子が病気と聞いて心配はしても、ここまで不安にさいなまれることはありません。子供を持って大きな喜びがある反作用として、こういうこともあるのだと．．．。不安な気持ちから逃げずに向き合うのがいいんじゃないかと思いますよ。

うちの息子は紫斑病生腎炎発病から半年を過ぎようとしています。プレドニンは隔日0.25ＭＧまでへりました。
ところが、数日前、発熱し、一日で熱が下がった後も、頭痛とのどの痛みをを訴え、ちょっと変な感じでした。紫斑はないのですが、血管が浮き出たように見えるというのでしょうか、いつもと顔色が違うのでした。適当な言葉がおもいつかないのですが、赤黒い顔でした。
主治医に見せたら、そんなに気にしなくてもいいのではととのこと。尿所見やのどの赤みや紫斑の確認からのご意見でした。私は容連菌の心配をはなしたところ、（容連菌により発病してます。）すぐに綿棒のでっかいやつでのどの菌をしらべてくださいました。調べてみたら「容連菌がみつかりました。おかあさんすごいですね。すぐ抗生剤を処方しましょう。」とのこと。
同日耳鼻科にもいって、のどもみてもらったけれど、少し赤いだけといわれていたので小児科で見逃されずにすんでよかったと胸をなでおろしました。
アメリカ人の知人に話したところ、「アメリカ、イギリスでは、受診する度、ウイルスの種類をしらべるよ。Ｍore scientific.」といってました。
母親の感を信じること。小児科では、Scientificに納得のいくまで調べてもらうこと。これって大事なんだと思った次第です。

---

• [2001] 容連菌 天間 さん 投稿日：2002年10月25日(金) 22時02分
  　
  それは心配ですね。
  紫斑病の再発や腎炎の悪化がないことを祈るばかりです。

４歳の娘が、３歳児検診の尿検査で潜血＋が見つかり、その後の検査でたんぱくもあることがわかり、結局『慢性糸球体腎炎』との診断を受けました。慢性腎炎のお子さんのお父さん、お母さんや子供の時に慢性腎炎だった方、子供の慢性腎炎の情報をお持ちの方が、いらっしゃればお話出来ればうれしいです。

---

• [1996] 慢性糸球体腎炎 天間 さん 投稿日：2002年10月25日(金) 10時39分
  　
  ねこさん、こんにちは。
  長介は慢性腎炎でも「紫斑病性腎炎」で、腎生検も受けていないのでお嬢さんとはまた違うと思いますが、慢性腎炎ということでは同じですね。これまで、いろいろな検査で大変な思いをされてきたこととお察しします。
  三太もそろそろ３歳児検診の時期なんですが、採尿できないので延期です。今の段階では「異常なんてあるはずない」と思ってますから、再検査なんて言われたらそればびっくりしてしまいますね。
  子供の腎炎に関しては、長介のセカンドオピニオンに詳しい話があります。ここを押して
  横井先生によれば、子供の時に発症した腎疾患はきちんと治療をして経過を診ていれば、大人まで持ち越すことは少ないそうです。そうであるよう期待しましょう。

天間さん先日より色々とありがとうございました。
以後、過去ログを読ませていただきとても参考にさせていただいています。
そこで、もしプライバシー等支障がなければ教えていただきたい事があります。
２００１・４・１５（９０８）大人の紫斑　という件名で天間さんがお書きになっている中で、
＜子供の頃に発病して、そのまま紫斑が出たり引っ込んだりしながら大人になり、今もそうだという方の話を聞いたことがあります＞
というのがありました。
その方は、何歳くらいで発病され今おいくつくらいなのでしょうか？
また、＜アレルギー性紫斑病＞と診断された方でしょうか？
そして、日常生活で紫斑の影響をうけることはおありなのでしょうか？
どういう時に紫斑は、出現するのでしょう（やはり、風邪をひかれた時なのでしょうか？
天間さんご自身のことでないので、お伺いしてもいいものか悩みましたが差し障りがあると、ご判断くださいましたときには、お返事は結構ですので。
このような掲示版があるのは、本当に心強いです。

---

• [1993] 大人の紫斑病 天間 さん 投稿日：2002年10月25日(金) 09時42分
  　
  このホームページを見た方から時々メールをいただきます。管理人としては、多くの人に見てもらえる掲示板への書き込みの方がありがたいのですが、それぞれお考えがあってのことだと思いますので、メールの内容をそのまま公開することはありません。それでも、こうして私の中で消化した形で情報提供することはあるわけです。この話もメールで寄せられた情報です。
  この方は女性で、小学校１年生で発病されて紫斑病性腎炎で４年生まで入院されていて、今（メールの時点ですが）は、２人のお子さんにも恵まれ普通の生活をされているそうです。腎炎は完治されたそうですが、紫斑病は治っておらず、疲れると紫斑が出ると書かれていました。それ以上の詳しい事はわかりません。
  こんな感じですが、参考になりますか？

---

• [1998] 紫斑病の経過 インク さん 投稿日：2002年10月25日(金) 14時31分
  　
  お返事ありがとうございました。
  大変参考になりました。娘の場合、体質によるところも大きいように思えますので、その方のような経過もあるということを知っておくことはよいことだと思います。
  医学書などでは、１ｶ月ほどで完治するケースが多いと書かれていたりしますが、紫斑病というのは経過も紫斑の形状も様々なのですね。
  本当にありがとうございました。

１ヶ月前５歳の娘が血管性紫斑病で入院しその後ここではいろいろ励まされました。一時は腎臓への可能性も出ていたのですが、薬が効いたようで無事昨日退院できました。本当にこの一ヶ月はなんだったんだろうと思うぐらい不安と恐怖に押しつぶされそうな毎日でした。来週からは幼稚園も午前保育で行って大丈夫と先生に言われましたが、しばらくは私の送迎で通った方が良いものか（幼稚園が遠いので朝の園バスは４０分ぐらい乗ってないといけないので）、もともと食欲旺盛の娘なので運動不足で肥満になってしまわないか、私自身、仕事の方を今は週４から週２に（８時３０分から１時まで）変えてもらっているのですが、退院後はずっと娘に付き添っていた方がいいのか、娘のストレスをどう解消していけばいいのか、など不安や悩みが尽きません。外来の診察は１週間後の３０日の予定です。皆さんは紫斑病再発の不安と今後の生活はどういう風にバランスをとっているのでしょうか。良いアドバイスがあればお願いします。

---

• [1989] 退院は通過点 天間 さん 投稿日：2002年10月24日(木) 09時44分
  　
  退院＝完治という病気もありますが、この病気に関しては退院は通過点でしかありません。生活ということでは、退院してからの方が大変ということもありますね。
  幼稚園の通園許可が出たということですが、少しづつ様子をみながらにして下さいね。少しの疲れで紫斑がポチポチということもありえます。その時は迷わず休ませた方がいいです。紫斑だけなら元気なので、つい少しくらいと思いがちですが、安静から普通の生活に戻るリハビリ期は慎重過ぎるくらいでちょうどいいと思います。送迎もはじめのうちはした方がいいかもしれませんね。
  それと、子供に運動不足で肥満はありません。食欲旺盛でもバランスの取れた食事なら大丈夫ですよ。

---

• [1990] それでも．．． 天間 さん 投稿日：2002年10月24日(木) 15時50分
  　
  おうちに帰って来られて、お嬢さんは喜んでいることでしょう。
  病院にいることに比べたら、ストレスもだいぶ軽減されてくると思います。
  なんだか、脅かすような事ばかり書いてしまったので↑、付け足します（笑）。
  しーままさんも１ヶ月間お疲れ様でした。この後、順調に経過すれば、楽しいクリスマスが迎えられますよ。

---

• [2006] 退院おめでとうございます☆ おかよ さん 投稿日：2002年10月28日(月) 16時35分
  　
  退院、おめでとうございます。
  入院生活が終わって、まずは一安心ですよね。
  確かに天間さんがおっしゃる通り「退院は通過点」なのです。
  この病気との付き合いはまだまだ…になるんですよね。
  私はお見舞いのお返しの手続きをとりながら、
  「どうして”快気祝い”はあるのに、”退院祝い”って
  いうのはないんだろう…。まだ私の娘の病気は完全に治ってない
  から”快気”としてもイイのかしら…」〜なんて事考えていました。
  退院したといっても、病気と付き合っていかなければならないので、私の場合、6歳の娘が今年の6月にアレルギー性紫斑病を発病し、8月に退院しましたけれど、退院直後はどうすればいいのか
  しーままさんと同じようにどうすればいいのかとても悩みました。それで、考えた結果、
  
  「なるべく疲れさせない」
  （例：幼稚園のあと、昼寝をすすめる＜無理強いはしないけれど＞。）
  
  「カゼの予防はキッチリと。」
  （例：ウガイ薬を使ってのウガイの励行，手洗いもきちんと。寒くなってきた最近の朝や人込みに出るときはマスクをつけること）
  
  …をしています。
  あとは今までと変わらぬ生活をしています。これだけしていてなってしまったら、仕方のない事かな〜と思っています。
  なるべく特別扱いはしないよう努力はしています。
  
  …とはいえども、以前より外遊びは減ってしまいました。
  なるべく家で楽しめる事（工作など）をさせるようにしています。いまは、どうしてもゲームボーイかな〜。
  （一時はアイロンビーズにハマりました。）
  
  そのせいか加えて娘はプレドニンを飲んでいるので、退院時より
  （入院時よりプレドニンは減っているのに関わらず。）体重は2キロ増えてしまいました。（入院していたときは1キロ前後しか増えなかったのに。）
  どうしても、外遊びしない分、食べ物でストレスを発散させてしまう傾向があります。（私の娘もすご〜く食欲旺盛です。）
  どうしても、退院したことでお互い開放的気分になり、タガが緩み、アレコレ食べてしまいがち（私達親子だけかしら？！）ですが、体重チェックして増やさないように（この年で減らすのは異常な事ですしね。）しています。
  
  あと、娘には弟がいますが、やはり外出が減ってビデオの日々…になっています。できれば、幼稚園に行っている間にでも外遊びをさせてやりたいのですが…なかなかママなりません。
  兄弟とのバランスも難しいですね。
  

天間さん、ありがとうございます。
紫斑病再発の何日か前から私の咳がひどく、マイコプラズマかも？
と言われ、検査したりしていました。
その咳が引きがねだったのかしら。。。
本人もその後咳がひどくなり、朝は咳から吐いてしまったり
血の混じった痰が出たり。
紫斑病が発病していると、風邪等も治りにくくなったりするのですか？
免疫力や体力が年齢と共につけば、紫斑病も再発しなくなるのでしょうか。。

---

• [1988] 血管性紫斑病と風邪 天間 さん 投稿日：2002年10月24日(木) 09時30分
  　
  再発か再燃かはさておき、紫斑が出る前に風邪をひいたということであれば、今回の紫斑は治っていく過程の一時的なことだと思います。長介の経過を読んでもらうとわかりますが、風邪をひいては紫斑が出るということを何度か繰り返しました。
  本来、子供は風邪をひくものです。紫斑病だから治りにくいということもないと思ってます。しかしながら、ステロイドを内服していると、免疫力が低下しますから、風邪をひきやすいということは聞きます。風邪をひかせないように、というアドバイスもよく言われますが、実際には難しいですよね。
  再発に関してはなんとも言えません。体質的な病気なので再発しやすいとは言われていますが、何度も再発を繰り返す人がいる一方、１回限りという人も多いのです。長介は２回やりましたが、その後の再発はありません。年齢のためということもあるかもしれません。でも、中学生や高校生、大人で発病する人もいるので、こればかりは本当に予測できないのです。
  だからこそ、みなさん、心の奥底で再発の不安を抱えているんです。お気持ちはかなままさんと同じですよ。

---

• [1992] 再発と再燃 かなまま さん 投稿日：2002年10月24日(木) 19時15分
  　
  再発と再燃っどう違うのですか？
  というより、再燃という言葉自体知らなかったんです。
  教えてください。
  今日の娘は、紫斑は出ず落ち着いています。トイレくらいしか
  歩かせていないので。でも紫斑が出ないからと言って
  家の中をウロウロ歩いて遊んでいると見る見る紫斑が出てしまうんです
  みなさんもそんな感じなのでしょうか。。。
  個人差があるとは思いますが、何日くらい紫斑が出なくなったら
  動けるようになるんでしょうね。
  入院中はかなり用心して安静度を解いていったのだから
  家でもそれを実行すればいいのでしょうが、なかなか家では上手く
  行きません。
  今日は紫斑は出ていないのですが、蕁麻疹が出ています。
  実は、入院になる前（紫斑病が発病する前）は蕁麻疹が出ていたのです
  蕁麻疹が消えずに慢性化してしまっている、と言われた翌日くらいに
  蕁麻疹のところが真っ赤になっていて、足首が痛い、痛いと訴えて
  いたのですが、蕁麻疹から痛くなるとは思わず、足をひねったりでも
  したのだろうと思っていました。
  翌日も痛いと言って、泣きつづけるのでこれはおかしいと思い
  病院に行ったら、緊急入院となりました。
  紫斑と蕁麻疹って何か関連あるのでしょうか。

---

• [1994] 紫斑と蕁麻疹 天間 さん 投稿日：2002年10月25日(金) 10時07分
  　
  再燃という言葉は、私も最初は知りませんでした。専門的な定義はわかりませんが、一度完治した後、同じ病気になるのが「再発」。完治しないままに治ったように見えている状態から、症状が現れてきたのを「再燃」と言うようです。私は、そういう意味で使っています。
  血管性紫斑病は、血管の炎症によって紫斑が出ます。紫斑が消えてもなお、炎症を起こしやすい状態は続いており、風邪や疲労で「再燃」します。紫斑が消えて２〜３ヶ月経過して、何をしても平気になれば完治と言っていいと思います。かなままさんのお子さんの場合、退院してやっと普通の生活に．．．とあったので、「再燃」の方が当てはまるかと思ったのです。「再発」は最初からやり直しで腎炎予防のためにも安静入院が必要になりますが、「再燃」であればリハビリ期の一時的な後退ということで、自宅安静で様子を見ます。
  それと、蕁麻疹は猛烈に痒いですよね。私も経験あります。寒冷蕁麻疹も出るんですが、これも痒いです。紫斑と蕁麻疹が関係あるかどうかはよくわかりませんが、虫刺されや蕁麻疹だと思ったら実は血管性紫斑病だったという話はありますよ。ここを押して
  紫斑の出方はいろいろなので、皮膚に起こることとして全く無関係ではないかもしれませんね。

---

• [1999] 今度は発熱です。 かなまま さん 投稿日：2002年10月25日(金) 21時23分
  　
  うちの子の場合、再燃ですね。。
  退院後、２週間おきの外来がまだ続いていたので、完治は
  していなかったのですね。
  昨晩カキコミしてから、ふと熱があることに気づき
  測ってみると３８・８度、あっという間に３９．６度まで
  上がってしまいました。
  夕方に蕁麻疹の事が気になり主治医の先生に電話してみたのですが
  学会に行っていて木ー金はいないとの事でした。
  時々、お腹が痛いと言ったり、手首、足首が痛いというので
  ハラハラし通し。でも主治医の先生でないとなぁ〜。
  朝まで様子を見ようと心に決め、心配しながら夜を過ごしたのですが
  朝には３７．７度に下がっていました。
  今日の昼間たっぷりの便が出てからは、お腹が痛いといわなくなったので、腹痛の原因は便？？
  手首、足首もすっかり言わないので、熱から来たものだったのかな〜。
  むむむ〜、と思っていると夜になったらまた３９度です。
  紫斑は全く出ていないけれどこの熱は、大丈夫なのかしら。
  明日は主治医の先生が当直らしいので、朝から電話相談してみるつもりです。
  
  

---

• [2000] 紫斑は忘れた頃に．．． 天間 さん 投稿日：2002年10月25日(金) 21時54分
  　
  熱、高いですね。長介の時を思い出します。
  高熱が出て、紫斑もなく熱が下がって、やれよかったと思ったところに紫斑が出るんです。感染症の後、１〜２週間は油断できません。紫斑が出なければめっけものくらいに、覚悟しておいた方がいいかもしれません。
  でも、必ず治りますからね。もうしばらくの辛抱です。

---

• [2002] そうなんですか。。 かなまま さん 投稿日：2002年10月25日(金) 23時05分
  　
  天間さん、いつもありがとうございます。
  熱が下がった後、出るんですか。。。
  ただただ、出ないことを祈るのみです。
  実は、１１月の９日に幼稚園のお遊戯会。そしてその翌日に
  お姉ちゃんの七五三が控えているのです。
  また行事欠席になってしまうのかな〜。
  七五三は双方の両親も呼ぶことになっているし。。
  いろいろ、悶々と考えてしまいます。でも、なるようにしかならないん
  ですよね。その時、その時で頑張るしか。
  
  この病気って、元気はあるのに安静にしなければならないのが
  大変ですよね。外見的には紫斑が出ていない限り、他の人には
  判らないし。なぜそんなに神経質に大事にしてるの？って
  感じだろうな。。
  アドバイス、本当にありがとうございます。
  熱が下がっても油断しないように、気をつけます！！

はじめまして。
娘（年少）が６月末から１ヶ月半、アレルギー性紫斑病で入院しました。退院後２ヶ月弱、ようやく普通の子供達と同じような生活が
できるかな〜、と思っていた矢先に紫斑病が再発しました。
入院はしなくてもいいようですが、自宅での完治の難しさを痛感する
日々です。
年長のお姉ちゃんもいて、妹が安静にしなければならないので
姉の方の行動も制限されストレスも溜まってきているようです。
みなさんはどうやって乗りきったのですか？

---

• [1985] 自宅での安静 天間 さん 投稿日：2002年10月23日(水) 15時01分
  　
  突然の発病から長い入院生活を経て、自宅で様子を見ながら少しづつ普通の生活に戻っていくこの時期、紫斑が出たり消えたりでハラハラさせられることはよくあります。
  このところ、急に寒くなりましたが、風邪気味ということはありませんでしたか？　血管性紫斑病は風邪で悪化します。ちょっと後戻りしちゃうんですね。
  お姉ちゃんも、妹のために小さな心を痛めていることでしょう。パパがお休みの時などに、妹さんとお留守番を頼んで、ママと二人でお出かけなんてどうでしょうね。

アレルギー性紫斑病の紫斑は、触知可能（紫斑の中央くらいが硬化している）と医学書などには書かれていますが、手で触ったときに、そのような感触が、あるのでしょうか？教えて下されば、幸いです。

---

• [1976] 紫斑の感触 天間 さん 投稿日：2002年10月19日(土) 08時32分
  　
  どうだったかな？
  なにしろ、目の前に紫斑がないのでなんともお答えできません。
  今、紫斑が出ているという方、いかがでしょう？

---

• [1977] 家の場合。。。 かのんまま さん 投稿日：2002年10月19日(土) 19時26分
  　
  医学書で、「紫斑は触知可能」というのは、私も読みましたが、
  娘の場合は触っても全然硬化しているのがわかりませんでしたよ。
  「紫斑の一つ一つが大きくなかったからなのかな？」
  と思っていましたが。。。
  娘の紫斑は、針で刺したような粒の小さい物がほとんどで、
  大きいものでも、直径５ｍｍ程度でした。
  皆さんはどうだったでしょうか？

---

• [1978] う〜ん… おかよ さん 投稿日：2002年10月20日(日) 10時00分
  　
  紫斑の形状にそういう特徴があるとは知りませんでした。
  勉強になります。
  それで、私の娘の場合…(←全く参考になりません…)
  よくどこかにブツけて出来る内出血のようなものではなく、カブれたようなものでした。赤くてはれているような…。
  紫斑が出現した時点で関節痛が最高潮でしたので、触ることはできませんでした。大きさは、直径5ミリから1センチがバラバラと…という感じです。
  …本当に参考になりませんね。スミマセン。

---

• [1979] お返事ありがとうございました インク さん 投稿日：2002年10月21日(月) 13時13分
  　
  お返事いただいた皆様、ありがとうございました。
  おかよさんのお子さんの紫斑は、皮膚が盛り上がったもののようですね
  かのんままさんのお嬢さんのは、娘と同じようにおもえます。
  針の先で突ついたような小さな点状出血が、膝下くらいからザーッと
  出ているのですが、そうゆうものではなかったでしょうか？
  医師は、しきりに紫斑の出ている部分を指でなぞり、触知可能か
  診ておられました。
  そして、触知できないと首を傾げておられました。
  それで、このような質問をさせていただいたのです。
  突然申し訳ありませんでした。
  もし、この掲示板をみておられる方で、娘と同じような紫斑が出ている
  あるいは、出たことがあるという方がおられましたら、その時の様子
  をお教えくださいませんでしょうか？よろしくおねがいいたします。

---

• [1980] 触知可能 天間 さん 投稿日：2002年10月21日(月) 16時37分
  　
  インクさんのお嬢さんは、紫斑の原因が不明の状況ですか？
  お医者様は、「触知可能かどうかを診ている」とおっしゃいましか？
  長介を最初に診断してくれた医師は、紫斑を診る時、紫斑を指でなぞって、
  「紫斑の場合は、こう皮膚をひっぱっても色が消えません」
  と説明してくれました。
  紫斑は、出血斑ということ以外は大きさも色も形もいろいろのようで、よく聞かれる「針の先でつついたような」小さいものだと、触ってもわからないのではないかと思いますが、どうでしょう。
  ＃今となっては、確認できない。
  
  

---

• [1981] 紫斑の原因 インク さん 投稿日：2002年10月22日(火) 12時44分
  　
  天間さん、ありがとうございます。
  娘は、７ｶ月間前記しました点状出血が足に、出たり消えたりしています。特に風邪をひくと、悪化するようです。＜風邪をひいた時から発症
  しかし、紫斑以外には何も症状はないのです。
  ２人の医師に診ていただいていますが、＜単純性紫斑病＞で少し血管壁
  が弱いだけとおっしゃる先生と、＜アレルギー性紫斑病＞とおっしゃる
  先生なのです。
  それから、感触の件は、＜単純性紫斑病＞と診断された医師が、お話
  されていました。
  色々と、ご親切にありがとうございました。
  針の先で突いたような、紫斑が出たという方がいらっしゃるという情報
  をいただけて参考になりました。
  又、同じような紫斑が出たという方のお話がお聞きできたらと思います
  
  
  

---

• [1982] 単純性紫斑病とアレルギー性紫斑病 天間 さん 投稿日：2002年10月22日(火) 16時50分
  　
  インクさんの事情がよくわかりました。
  実は、単純性紫斑病はアレルギー性紫斑病の軽症型という考えもあります。ここを押して
  私も、この考えには納得するものがあります。
  アレルギー性紫斑病に関していろいろ見聞すると、「軽症で紫斑だけなら問題ない」という場合があります。この状況はまさに単純性紫斑病と同じです。
  でも、ここで重要なのは、「軽症型というなら、重症化する可能性もあるのか？」ということですよね。実際、紫斑だけの状態から腹痛や関節痛が起きてくれば、単純性紫斑病と診断した医師も、「アレルギー性紫斑病になりました」とおっしゃると思うんですが、この際、病名はどうでもよいことです。
  ここにも、アレルギー性紫斑病になったが、紫斑だけが出たり消えたりを続けているという方が時々いらっしゃいます。お嬢さんも、そういうケースかもしれませんね。

---

• [1984] 色々な紫斑病 インク さん 投稿日：2002年10月23日(水) 08時34分
  　
  アレルギー性紫斑病と単純性紫斑病にその様な関係があったのですか。
  アレルギー性紫斑病になられた方の体験談を、読ませていただくととてもよく似た部分があったのですが、実際に紫斑というものを見せていただいたわけではないので、形状などはどういうものかと疑問をいだいていました。
  それと、７ｶ月という長い月日も大きな不安材料となっていました。
  しかし、＜紫斑だけが出たり消えたりを続けている＞という方がいらっしゃるとのこと、とても参考になりました。
  娘のように、長い間紫斑の消失・出現を繰り返すようなタイプもあるということを知ることができてホッとしました。
  天間さん何度もご親切にありがとうございました

今日はこの間うけたのどの検査結果を聞きに行ってきたの。
のどからは溶連菌は検出されなかったとの事でした。
私は虫刺されの後かな？と思って気がつかなかったんだけど
足をみて「紫斑がでてますね。アレルギー性紫斑病です
紫斑もすでに薄れてきているから、問題ない」って言われました
家の子は軽症ですんだみたいです
でも1〜2ヶ月の間に合併症として紫斑病性腎炎になることが
あるのでしばらくはあんまり運動させないように！と
でも1歳6ヶ月とまだ小さいので動くなと言えないので
日常生活は普通にしていいといわれました。
しばらくは定期的に病院で検査を受けていくみたいです。
さっそく次回は2週間後に尿検査をする予定です。
先生からは食事はアレルギーのでるような卵・牛乳などを
控えたほうがいいといわれたのですが・・・
こうなると何をあげたらいいのかわからなくなってしまいました

---

• [1974] アレルギーの食事 天間 さん 投稿日：2002年10月17日(木) 09時34分
  　
  お子さんは、アレルギーの検査をして卵や牛乳に反応が出たというわけではないんですよね。
  そういう前提で書きますね。
  私もそうですが、アレルギーの出やすい体質というのがあって、これは遺伝します。でも、日本人の半分以上はなにかしらのアレルギーがあると言いますから、あまり深刻になることもありません。
  アレルギー体質というのは、異物に対して過剰反応しやすい体質ということで、遺伝的にその可能性のある赤ちゃんは少し慎重に扱った方がよいと言う事です。アレルギー性紫斑病もこのアレルギーの一種と考えられているので、医師も「アレルギーの出やすい子かも？」という意味で、卵や牛乳のことをおっしゃったのだと思います。
  でも、今、卵や牛乳で特に問題となる症状がないのであれば、シャットアウトするのではなく、そのまま与えるのを控えたり、量を控えたりという程度で大丈夫です。卵で言えば、ハンバーグのつなぎやフライの衣はＯＫだけど、生卵や目玉焼きはやめておくとか、牛乳をそのまま飲むのはやめてヨーグルトとかにするとか、そんな感じです。
  我が家では、私がアレルギーなので、子供の離乳食、幼児食では卵は慎重にしてました。そのためかどうかはわかりませんが、アレルギーの強い長介でさえ、食餌アレルギーはありません。もちろん血液検査をすると少し値は高いのですが、食べてどうこうということはありません。
  しかし、もし、食べてアレルギー反応が出るとわかった場合は、完全にシャットアウトする必要があり、それこそ毎日の食事に大きな影響が出ます。なので、そうならないように、小学校にあがる位までは「控える」食生活がいいと思います。

前回[1971]で書き込みした件ですが、私は、プレドニンを服用する事を奨めている訳ではありません。
事実、小児科医の間でも意見が分かれていると思います。担当医から服用に際しての承諾も取り付けられました。
この薬については皆さん慎重に服用されていることは、過去の書き込みをご覧になれば良く分かりますし、副作用がある事はよく知られています。幸い私の息子にはうまく効いてくれたという事です。決して奨めている訳ではない事をご理解ください。

お返事をくださった天間さん、Boohoo さん、励ましのお言葉をありがとうございます。。
私自身もかなり落ち着いて、冷静に物事を考えれるようになりました。
やはり、総合病院のほうへ受診したら、すぐに入院してくださいと言われ、その日は気が動転してしまいました。
入院してから3日が経ちました。2日間仕事を休んでくれた主人と、義理母、実家の母、みんなの協力を借りて、病院へ付き添う人、下の子供を見る人と分担制にして、なんとか回しています。私が昼間は病院へ付き添い、夜は下の2人の子供の面倒を見ながら、なんとか子供に寂しい思いをさせずにがんばっています。
病名の診断までに10日もかかってしまったのが良かったのか、悪かったのか、どうやらお腹の痛みや血便などのピークが過ぎてしまったようで、病院では元気すぎるほど元気。紫斑も日に日に薄れ、あまり目立たなくなってきました。足の痛みも全く取れてしまい、昨日は背中の痛みと浮腫、今日は頭の痛みだけにおさまっています。
ステロイドを使うと、使った日から2〜3週間は入院が長引くと言われていたので、主治医の先生との相談で、なるべく使わない方向で様子見ということになりました。今朝の回診では、「今の症状だけ見ると、軽いほうだから、近いうちに退院できるでしょう・・。」と言われ、今後は自宅療養と外来で見ていくことになりそうです。
今回、初めての発病なので、これから先はどのようになっていくのか全く分からないですが、またちょくちょくこちらの掲示板にも顔を出させていただきます。
ところでこの病気は溶連菌と何か関係があるのですか？
「溶連菌感染症にかかったことは？」と聞かれたので・・・。

---

• [1970] 溶連菌と血管性紫斑病 天間 さん 投稿日：2002年10月12日(土) 10時58分
  　
  血管性紫斑病は原因不明とされていますが、溶連菌に感染して２〜３週間後に発病するケースがあり、関係があるのではないかと言われています。長介の時も、記憶は定かではないのですが、溶連菌が検出されたという説明があったような記憶があります。
  なので、この病気を一度でも経験していると、溶連菌感染はかなり怖く感じますね。
  やはり入院されたということですが、経過が順調なようでよかったです。でも、血管性紫斑病は実は、元気になった今の時期が一番大事なんです。本人は元気いっぱいでとても病人には見えませんが、ここで安静を守らず動いてしまうと、再燃したり腎炎になったりします。小さいお子さんが、元気なのにおとなしくというのも難しく、みんな悩むところですが、気を抜かずに慎重に見守って下さいね。

---

• [1971] 溶連菌との関連 たま さん 投稿日：2002年10月14日(月) 15時40分
  　
  我が家の息子も「虫刺され」なのか「溶連菌」なのか良く分かりませんでした。天間さんのおっしゃるように原因不明だという説明を受けました。症状もぺコさんのところと殆どおなじです。高熱、食欲不振、嘔吐、関節痛と筋肉痛、それから紫斑が出て･･･といった感じでした。立つ事さえできず、一時はどうなる事かと思いました。私の場合、プレドニンを服用する事で症状が軽くなり、快方へ向かいましたが、ムーンフェイスという副作用はさけられませんでした。
  しかし、これも服用を止めれば徐々に回復していきました。
  息子の場合、5錠が3日、4錠が3日、･･･0錠が5日という具合に減らしていきましたがやはり1ヶ月ほどの入院生活となりました。
  私がこの薬の使用を決めた理由は、相談する人も無く（母子家庭なので主人もいないものですから）激痛に耐える子供の姿を見て、別の先生（いつものかかりつけの先生）に電話で相談したところ、息子の性格や、症状から見て服用した方がいいという結論に達しました。今となっては良く分かりもしないで、あんな強い薬を飲ませたものだと思いますが、今は元気になり、通学できるまでに回復しています。
  まるで神様から意地悪されているような気分になった事もありましたが、本人が一番がんばっているのだし、必ず良くなるのですから、ぺコさんやこの病気で苦しむ全ての家族が心から笑って暮らせる日が一日も早くきること、そして早く確実な治療法が開発される事を祈るばかりです。

8才の頃　突発性紫斑病になって　長期に入退院していた近所の子が妊娠出産にこぎつけたそうです。
...今から30年程前治療していて　最近になって阪大病院で徹底的になおして　やっと出来たとかで喜んでましたよ。

---

• [1965] すみません あとむは保母さん さん 投稿日：2002年10月10日(木) 21時43分
  　
  すみません、病名間違えてました「特発性血小板減少性紫斑病」でした。
  
  ウイルス感染の後などで発病することもあるそうですね。あとむは今まで紫斑病になった子どもを3人知ってます。これを多いと見るか少ないと見るかはわかりませんが...。ちなみに医療従事者ではありません。

---

• [1967] 特発性血小板減少性紫斑病 天間 さん 投稿日：2002年10月11日(金) 09時24分
  　
  あとむさん、「ゆずの保健室」で時々お見かけしております。
  ここは、子供の病気がテーマのサイトなんですが、長男の体験記事を掲載している都合上、どうしても、血管性紫斑病の話題が多くなります。子供に多い病気とは言われていますが、身近に経験者を見つけるのは難しいのが現状のようです。
  お知り合いの方も、インターネットができるようでしたら、是非お誘い下さい。
  紫斑病のキーワードで特発性血小板減少性紫斑病の方も時々いらっしゃいますが、やはり情報量は少ないです。こうして、病気を乗り切って出産までされた方のお話は、多いに励みになると思います。
  この掲示板で相談される方に、時々「ゆずの保健室」をオススメしてます。そちらに行かれた時はよろしくお願いしますね。

ゆずさんのところにかきこしていた　あとむです。かつて　障害児施設や保育所で　保母ほしていました。
ちよっと　どんなかなぁと思ってきました。そしたら紫斑性腎炎の話が!!
うちの娘と幼稚園が一緒のおともだちが　そうなんですよ。

田舎のことで「病名にたどりつくまで」が大変でした。
相談うけたら　ここを紹介してもいいかなぁ...て近畿の方ではないですよねぇ..

我が家の1歳6ヶ月の息子が昨日の夕方から急に足が痛いのか急に歩くのを嫌がるようになり、気になって夜間病院に行ってきました。小児科はやってなく内科しかやってなかったのですが（家で心配するより安心だと思って）ちょっと前から鼻水をたらして風邪をひいていたので、それの影響かなとかと思っていました。とりあえずレントゲンに血液検査をして「特に問題はない。明日も痛がるようなら明日に整形外科に行ってください。」と言われ帰ってきました。
今日はさっそく小児科に行きました。すぐに紫斑病の疑いがあるから検査をしましょう。といわれ便と尿検査をしました。あと口の中に綿棒のようなもので何か検査をしていました。そして今日わかる検査結果がでたのでまた先生と話したら便からは血がでています。尿は問題ないとの事。足に紫斑がでたらはっきり病名をいえるのですが、今はアレルギー性紫斑病じゃないとしか言えません。自宅安静して様子をみてと言われ薬をもらって帰ってきました。初めて聞いた病気ではっきり言ってあせってネットで検索してみました。今後の症状によっては入院かもしれないとも言われたし、とっても心配でしょうがありません。

---

• [1961] アレルギー性紫斑病 天間 さん 投稿日：2002年10月10日(木) 09時53分
  　
  これは、「アレルギー性紫斑病かもしれないけれど、はっきり診断できない」という意味でよろしいのですよね。
  血便と足の痛みで、この病気を疑ってくれた小児科医の先生に感謝したいですね。他の方の書き込みにもありますが、紫斑が出るまで診断がつかず、風邪とか成長痛とか言われて、あちこち連れ回してしまうケースは多いです。１才６ヶ月でこの病気になるというのはあまり多くはないですがありますので、今は安静にして様子を見て下さい。そして、紫斑が２〜３個でもでたらすぐに受診して下さい。紫斑は足やお尻、背中などに出やすく、小さいものは針の先でつついたような赤い点状です。もし、歩けなくて寝ているようでしたら、身体の下になっている部分も出やすいです。それから、食欲にも注意して下さい。血便があるということは消化管で出血があるということですから、食べなかったり吐いたりします。逆に言えばよく食べる間は、まだ様子を見ていてよいということでもあります。
  もちろん、別の病気の可能性もあるわけですから、安静にして様子をみていて、変わった事があれば主治医の先生に相談してみて下さいね。

紫斑病性腎炎２年目の４歳の娘を持つくまです。日曜日に運動会を無事に終え、昨日病院へ定期検診に行きました。血尿はいつもの通りだったのですが、硝子細胞というのが10-19/ＷＦ出ていました。これはじめてなので戸惑っています。天間さんの紹介された尿所見についてのＨＰには
正常尿中には、通常認めませんが、過激な運動後や入浴後に少数の硝子円柱が認められることがあります。
と書いてあったのですが、腎炎が悪化したときにこれは増えるものなのか、それとも運動会で動きすぎたためなのかと気になっています。
この細胞が尿中に出た経験のあるかた、どのくらい出たのか、腎炎が悪くなったときに出たのか教えていただければ幸いです。

---

• [1960] 硝子円柱 天間 さん 投稿日：2002年10月10日(木) 09時40分
  　
  長介もよく出ます。病院での尿検査は検査結果の伝票を見せてくれるのですが、時々、下の方に「円柱」とか書かれていることがあります。その他にも細菌とか粘液糸とかあって、みるからに「尿が汚い」という印象です。細菌３＋なんてこともありますよ。
  それで、主治医に、
  「これはなんですか？」
  と聞くのですが、答えはいつも、
  「気にする事はありません」
  です。それで、私も詳しい事はよくわからないままです。つまりは、蛋白や血尿の方が重要で、尿沈査の結果は参考程度ということなのでしょう。でも、疲れ気味の時などにこれらの項目に異常が出やすいような気はしています。
  参考になりますでしょうか？

---

• [1962] 娘の場合は… おかよ さん 投稿日：2002年10月10日(木) 10時28分
  　
  今年6月にアレルギー紫斑病から紫斑病性腎炎になった6歳娘をもつおかよです。
  今までの検査表をひっりかえして調べてみました。
  そうしたら、発病後1.5カ月までずっとこの「硝子円柱」は+でした。値は1〜4LPFでしょうか。腎炎と関係があるかというと???ですが、硝子円柱が出なくなったときも娘はかなりの蛋白(1.7g/day)は出ていたので、腎臓の状態の指標程度なのでは…。違っていたら、ごめんなさい。
  元・検査技師の友人にこれって何でしょう?と聞いた時、
  硝子円柱は粘液の固まりで正常時でもでることがあるそうで、数が多かったり、中に他の成分が入り込んでいると問題になるそうです。(無色透明がメインですが、他に赤血球円柱，白血球円柱，顆粒円柱，ろう様円柱，脂肪円柱があるそうです。ちなみに娘は蓚酸カリウム結晶かな?)
  何もなければ、イイですね。

---

• [1969] ありがとうございました くま さん HomePage 投稿日：2002年10月11日(金) 23時13分
  　
  すいません、あわてていて硝子円柱を硝子細胞と書いてしまいました。
  お返事ありがとうございました。不安で仕方ない状態でしたので助かりました。やはり疲れ気味の時にこの円柱が出ることがあるんですね。
  あれからＨＰを色々調べてみたところ硝子円柱とは何も含んでいない円柱のことで、正常値は5以下/WF らしいです。おかよさんのご指摘の通り、赤血球円柱，白血球円柱，顆粒円柱，ろう様円柱，脂肪円柱などでないかぎり心配するものではないようなので、とりあえず安心しました。

はじめまして。ペコと申します。
10月3日で5歳を迎えた娘が、今日、血管性紫斑病と診断されました。「明日総合病院に行ってください。多分、入院になります。。」と言われ、不安で不安で仕方なく、ネットで病気のことを調べているうちに、ここにたどり着きました。体の異変を訴えてから10日もかかりました。今日になって娘が足の痛みを訴え、足に斑点のようなものが見つかったので、かかりつけの小児科に連れていくと、院長から「ようやく病名が明らかになった。」と言われ、分厚い本を出してきて、病気の説明をしてくれました。激しい腹痛、嘔吐、血便もこの病気からきてるということでした。毎日毎日病院に通って点滴、検査の連続でした。検査の結果も異常なく、細菌性の胃腸炎と診断されていたので、そのように思っていたのですが、今日になって紫斑病と断言され、動揺しています。下には2人も小さな子供がいるので、入院になったら、どうやって付き添いをすればいいのか・・・頭がいっぱいです。娘の、激しい腹痛や足の痛みもまた襲ってくるのだと考えると、かわいそうで仕方ありません。涙がとまりません。。
　

---

• [1957] 血管性紫斑病 天間 さん 投稿日：2002年10月09日(水) 09時55分
  　
  診断まで１０日ですか。長くかかってしまいましたね。
  長介が最初に発病した時も、紫斑が出るのが遅かったため診断にしばらく時間がかかりました。
  でも、診断がついて入院治療を受けられれば大丈夫です。少なくとも痛みは取り除いてくれると思います。でも、入院は１ヶ月くらいは覚悟しておいた方がいいです。
  付き添いについては、病院によって違うのですが、24時間の付き添いとなると大変ですね。小さいお子さんもいらっしゃるということなので、家族（実家など）の助けが借りられるものならば借り、場合によっては一時的に保育園のお世話になる等の事を考えた方がいいかもしれません。
  まずは、病院のスタッフに相談してみて下さいね。
  大丈夫です。この病気は時間はかかっても必ず治りますよ。

---

• [1966] Boohoo さん 投稿日：2002年10月11日(金) 03時28分
  　
  うちの息子も今年春、紫斑病腎炎で一ヶ月の入院をしました。私もこのとき下の４歳の娘をどうするか悩みました。実の母は他界しているし、
  近くに親戚はいないし。主治医にはできたらずっと付き添ってくださいといわれるし。むすこは７歳でしたが一人で入院生活はできないとないてるし。主人と出した結論は、まず息子優先に考えようと言うこと。
  あとはその日その日をなんとかしようということでした。
  なんとかなりました。娘は近所の方やお友達のうちを転々としたり、義理母が何とか都合つけて面倒をみにきてくれたり。周囲の方にとても感謝しています。ペコさんは５歳のお嬢さんのしたに２人お子さんがいらっしゃるということでさらに大変でしょうけど、なんとかなります。
  まず病気の娘さんの気持ちの安定を考えてあげてください。下の２人のお子さんはきっとこれを機にたくましくなるとおもいます。
  それとペコさんご自身もさまざまな入院患者さんに遭遇すると、ある意味勇気づけられることとおもいます。子供の生命力は計り知れないもの。信じてください。

娘の症状は始めの一週間で紫斑が落ち着いたので一度点滴をはずしてトイレまでの歩行許可が出たのですが、再燃し、今は、アドナ・ビスコリン・トランサミンの点滴を継続中です。腹痛は一度ありステロイド剤を使い落ち着きました。その他、尿、血液ともに異常はないのですが、だらだら症状が続くと腎炎にいく確立が高いと言われ、保険適用外の薬（ウリナスタチン）を進められました。紫斑病でこの薬を使うという事はありえるのですか！？不安でたっている事が出来ないほどです。
何かいいアドバイスをおねがいします。

---

• [1956] ウリナスタチン 天間 さん 投稿日：2002年10月09日(水) 09時43分
  　
  ウリナスタチンンという薬に関しては、残念ながら私にはわかりません。長介も使った事はないと思います。
  血管性紫斑病と腎炎ですが、微量の血尿まで含めると半数くらいは腎炎を発症するようです。年齢的にも高くなるほど腎炎の発症率も高くなるので、５才という年齢からも腎炎（尿所見に異常が出る）になる可能性はあります。しかし、その腎炎が重症化するのは少数で、ほとんどは自然治癒します。
  お嬢さんの場合、今の時点で尿に異常はないということなので、紫斑病性腎炎ということでは、そう深刻になることはありませんが、安静にして予防に努めることは大事です。薬も、その予防のために使われるのだと思いますが、心配な事は主治医か薬剤師さんに聞いて下さいね。

９月２５日５歳の娘が血管性紫斑病と診断され入院しました。症状はだらだらと続き、あすからウリナスタチンという薬を使う事になりました。不安で仕方がありません。

---

• [1953] 血管性紫斑病の今後 天間 さん 投稿日：2002年10月08日(火) 09時29分
  　
  しーままさん、突然の発病、入院、さぞ動揺されたと思います。私もそうでした。
  診断から約２週間ですが、症状はどうですか？　痛みはおさまりましたか？　尿所見は？
  この病気は症状の個人差がとても大きく、例えば麻疹のように「こうなります」と言うのはとても難しいです。それでも、一般的には最低１ヶ月の安静入院が必要と言われています。これは腎炎の予防が目的ですので、非常に大切です。
  今は不安でいっぱいだと思いますが、時間のかかる病気ですので、あせらず経過を見守って下さいね。

お久しぶりのみなさん、お久しぶりです。それぞれに平穏な日々を過ごされているようで安心しました。
さて、長介通院日記にもあるように、長介は昨日から風邪です。今日は熱は下がったものの、「気持ち悪い」と言っているので学校を休んでいます。尿検査も、昨日の病院ではまだたいしたことはなかったのですが、夜、家で調べたらかなり蛋白が出ていました。７段階の６(250mg/dl)くらいです。今朝は少し少なくなってましたが、それでも５(100mg/dl)くらいでした。熱のせいか喘息のせいかはわかりませんが、体調をくずすと腎炎にも影響が出るのは確かなようです。
気候の変化のせいか、三太の保育園でもお休みが多いようですし、病院でも喘息患者が急増しているようです。みなさんも、風邪にはお気を付け下さいね。

こんばんは！久々に登場です（忘れられちゃってたりして？）
去年ステロイド性白内障の再検査を半年後に受けるようにと言われていたもののついつい「大丈夫でしょー」なんて思い延びてしまっていたのですが、子供のわりにやけに「眩しい」と言うのが気になったもので眼科へ１年半ぶりに行きました。結果はＯＫで、どうやら眩しいというのはサングラスをかけたい口実かな？ということでした(^_^;)
去年は瞳孔を開かせる目薬をさす時点で大騒ぎでしたが、今回は視力検査も一人で楽しそうに受けていました。体のほうはすっかり元気になり、あんなに大変だった入院生活も「あれ？去年だっけ？おととしだっけ？」とわからなくなるほどですが、キックボードで暴走している姿を見ると「今度は外科かー？」と妙な心配をしている毎日です。
でも今年もやはりインフルエンザの予防接種は受けてください。とのことで予約を入れられてしまいました〜。これってずっと受けるのかしら・・・と思いつつ「ついでに尿検も」と余計な予約をしてもらった私です。

皆さん、お久しぶりぶりです。横拓ママさんのコメントで、「ひところ悩まれていて、最近書き込みがない」のは、まさに私だと思い、書き込んでいます。
8月末に今までのマンションからわずか200メートルの一軒家に引っ越しをしました。9月中は引っ越し後の片付けに一苦労で、パソコンに向き合える時間がなかったのですが、やっと落ち着きました。

幸一の体調は、9月半ばに、10ヶ月ぶりに発熱し、茶色の尿が3日間出ていましたが、その後潜血+1、蛋白+-に戻りました。ここ3ヶ月、腹痛、紫斑は出ていませんが、皆さんと同じで、いつも頭の片隅に再発の不安を抱えています。自宅での尿検査の頻度も、1年前に比べれば随分減りました。1日に3回も検査していたときの自分が信じられないくらい、ここ最近では1週間に1回くらいになりました。
横拓ママさん、拓の飲まれている漢方薬は確かサイレイトウですよね。幸一もサイレイトウを飲み始めてもう10ヶ月になります。拓君のだるさが漢方薬の副作用かどうかは定かではありませんが、幸一はこの薬による副作用はありませんでした。
今の家は、前に比べるとリビングのひろさは倍になり、幸一はリビングで、縄跳びやボール蹴りを楽しんでいます。
航君のママ、りーちゃんのママ、運動会が無事に終わって良かったですね。幸一は今週の土曜日が運動会です。うちも無事に終わるといいな・・・。

我が家も大きな変化も無く、落ち着いているのですが、最近起きてから「だるい」というのです。これは「おなか痛い」よりたちが悪く、こちらからはどのくらいかわからないのです。授業に集中できてないらしく、午前中、生あくびがを頻繁にしているようです。今まで朝は、６時前に起きていたのが、起こしても起きなくなっているし、だるくて学校を休みたいと言います。１日は休ませたのですが、次の日学校へ無理やり出したら呼び出しがかかりました。漢方薬のせいか、上半身のぼせているように思い、学校ですすめられて病院へ行ったのですが、担当医がいず、救急の先生にとりあえず漢方薬を止めるように言われ、止めてみました。食欲はあるので、さほどひどい状態ではないと思うのですが、病気との境がわからず？？？学校へ行きたくない理由も特にないみたいですし、依然蛋白、潜血1+ですが、この４年近くずーっとそうだから？？？大人もそうだけれど「だるい」は、人が認めてくれにくい症状だから難しいです。早めに身体を休めているのですが、最近肩こりもひどいようですし、近眼もすすんでボロボロ。大人の身体になっている拓です。１６０センチ近くあるのにランドセルに黄色い帽子です。子ども料金で電車に乗ると、「ピンポンピンポン」（子ども料金の切符を入れるとなる音）という音に思わず低姿勢になってしまいます。新学期前に血液検査をしているので、変わりは無いと思いますが、病院へ行ってみます。最近急に寒くなっているので、体調を崩しているのかもしれません。

家での尿検査ですが、やはり最初は毎日のように気になりやった時もありましたが、調べると親は安心するものの子どもにはストレスになるようですし、安いものでもないわりには、調べても状態が良くもならないので、最近では検査と検査の間とか熱が出たときに思い出したように調べています。

---

• [1950] 自律神経？ 天間 さん 投稿日：2002年10月02日(水) 09時35分
  　
  小さな子供は、病気でもないのにだるくなることはありませんが、大人にはよくありますよね。拓君も、もう大人の仲間入りということなのかしら？と思いました。
  大人の健康情報では、だるさとかのぼせとか自律神経や低血圧や血行の悪さに起因する不調がいろいろありますね。さらに、精神的な理由が加わると複雑です。漢方薬も、その時その時の症状に合わせて調合されるべきものなので、ずっと同じ薬が同じ人に効くわけではないということも聞きました。
  もちろん、病気が隠れていることもあるわけで、原因がわからず具合悪そうにされていると心配になってしまいますよね。

---

• [1951] 低血圧？ 横拓ママ さん 投稿日：2002年10月02日(水) 20時47分
  　
  主治医に相談なく勝手に漢方薬を止めたので、本日病院へ行ってきました。天間さんがおしゃるとおり、自律神経かもしれないので、低血圧を緩和する薬を出してもらうことになりました。目が悪くなっているのも原因になっているかもしれないので、また目医者さんに行くようにすすめられました。なるべくメガネをかけないようにと就寝前に目薬をさして、改善をはかっていたのですが、父親のメガネをふざけてかけて、「よくみえる!!」との言葉に我慢させるのも限界かもしれないと思っていました。漢方薬は、止めることにしましたが、薬ばかり飲むのも抵抗があります。この血圧を上げる薬は、様子を見ながら止めてもいいとのことなので、まずは規則正しい生活をするようにと言われました。睡眠時間は、土日も変わらず結構規則正しいのですが・・・。いろいろな原因が重なっているのでしょうね。意外と私たち親より複雑な心理状態かもしれません。長介くん風邪気味とのことですので、お大事に。

お久しぶりです。　昨日運動会も無事終了しました。
去年の9月に紫斑病になって早いもので1年になります。
去年の幼稚園での運動会は泣く泣く欠席でしたが、今年小学生に
なってはじめての運動会は参加でき、本当に良かったです。
「1番になる！」と言って張り切っていたかけっこは、6人中5位で
ちょっと残念でしたが、参加できただけでも嬉しいと思ってます。

紫斑は6月の再燃以来3ヶ月でていません。ただ蛋白と潜血は相変わらず
でています。どちらも1＋でここ2ヶ月ほど変化は見られません。
尿が正常になるのはいつのことやら・・・。

紫斑がいつでるか不安はつきませんがほぼ普通の生活が出来るようになって一安心です。子供の様子をよく見ながら、良くなることを祈るばかりです。

いつも小児科待合室にアクセスして、皆さんのメールを見てはいるのですが、なかなか書き込みが出来ずにいました。忘れられない程度にお邪魔しますのでよろしくお願いします。

---

• [1944] 書込みが無いのは元気なしるし？ 横拓ママ さん 投稿日：2002年09月30日(月) 21時48分
  　
  蛋白と潜血は変わりないようですが、紫斑が落ち着いているのは良かったですね。運動会も思わず涙だったのではないでしょうか？子どもたちが一生懸命頑張っている姿を見ると感動します。特に大きな６年生を見ていると１．２年生がかわいくて仕方がありません。
  
  最近ひところ悩まれていた方々の書込みが少ないので、悪くはなっていないのかしらと思っていました。実際私も頼りっきりだった頃のようにお邪魔することも少なくなってきました。頭の片隅に常に「もしかしたら」という気持ちは残りますが、病院での定期的な尿検査を忘れない限り、知らないうちに悪くなることはないように思います。長くかかりますね。ホントに。

---

• [1946] こちらも無事終了 リーの母 さん 投稿日：2002年09月30日(月) 23時15分
  　
  お久しぶりです。　航君も昨日が運動会だったのですね。
  リーも昨日は張り切って参加していました。（1年生です）
  昨年は体調が良くなく、午後からの参加で、あっという間に
  終わってしまったのですが、今年は見ごたえがあって、親も
  嬉しい1日でした。　最近は蛋白マイナス、潜血＋3といった感じで、蛋白のほうは落ち着いてきたのですが、血尿がまだまだなので、お薬がやめられません。　これから風邪の季節にむけて、今年はどの位熱をだしてしまうのか、ちょっと心配ではありますが、あとは時間をかけるしかないみたいです。
  2学期は行事もいろいろですが、お互い元気に参加できると良いですね。
  

こんにちは。ごぶさたしています。おかよです。
娘はというと、おかげさまで元気しています。結局、幼稚園には主治医は「退院後すぐ通園可」とおっしゃったのに関わらず、身体のことやその他もろもろの理由で9月一杯は休ませることにしました。10月〜身体の調子をみながらの通園になります。
さて、今回は「尿検査の頻度」についてお聞きしたいのですが…。みなさんは尿試験紙による尿検査をどれくらいの頻度でされていますか？されていましたか？
例えば、治るまで毎朝とか･･･。どんな感じで続けていくのがイイのでしょうか･･･。
私はといえば、今の所週1回にしています。
カゼとかひいたら、毎日にするつもりですが･･･。
でも、こんなんで大丈夫なのかちょっと不安で･･･。
ちなみに検査値は蛋白+-〜+1，潜血は+3です。(朝第一尿)
みなさんの方法をどうぞお聞かせ下さい。

---

• [1938] 尿検査について 30代の男デス さん 投稿日：2002年09月26日(木) 00時45分
  　
  ごぶさたしております。
  　８月の夏休み空けから、仕事に復帰しました。
  さて、8月に再発してその時点で検査して
  蛋白、潜血とも異常なかったのですが、
  ９月の中頃、尿検査したところ、潜血が
  でているとの事でした。いままでの検査では
  蛋白、潜血等の異常はみられなっkたのですが、
  ちょっと、ショックです。
  医者によると、この程度なら気にする事はないでしょう。
  まだ、完全には治ってないようだから....
  との事でした。
  　ちなみに、尿検査は自分でするのではなく、
  紫斑が再発したりしたときにする程度です。
  　次回は、１ヶ月後に尿検査しましょうといわれました。
  
  自分の場合は、子供ではないので、皆さんとは
  事情がことなるかもしれませんが...
  
  で、質問ですけど　尿に潜血反応があるのは
  ちょっと危ない状況なんですかねぇ？
  　ちなみに蛋白は出てない様です。
  

---

• [1939] 自宅での尿検査 天間 さん 投稿日：2002年09月26日(木) 14時44分
  　
  おかよさん、こんにちは。お嬢さんも順調のようでよかったです。
  さて、ご質問の尿検査の頻度ですが、はっきり申し上げて自宅での尿検査は親の気休めです。病院での定期的な尿検査はされると思いますし、検査で病気が治るわけではないので、しなくてはいけないというものでもないと思います。
  でも、子供が疲れた様子の時など、「腎炎が悪くなってないかしら？」と不安になることは多々ありますし、そんな時、いちいち病院へ行くのも大変なので、自宅で検査ができると安心できますよね。はじめのうちは、気になって毎日のように検査したくなってしまうかもしれませんが、これって意外と子供のストレスにもなるようです。心配な時にほどほどに．．．ということでしょうか。
  
  それと、30代の男デスさん。潜血があるということですが、潜血だけでしたらあまり心配は要りません。紫斑が腎臓にもちょっと出たくらいに考えるといいと思います。でも、今後の事はわかりません。お仕事で忙しいとは思いますが、尿検査だけは医師の指示通り定期的に受けて下さいね。
  

---

• [1940] 分かりました♪ おかよ さん 投稿日：2002年09月26日(木) 16時02分
  　
  すぐのお返事、ありがとうございます。
  どうやって経過をたどっていくのがイイのか、今一つ理解していなくて。おかげで、自分の気持ちを助ける程度に尿検査を続けていこうと考えられるようになりました。
  今の所、カゼはひいていないのですけれど、外来(月1回)にいくまで腎臓の様子が分からない…というのは、不安を感じていました。
  気持ちを落ち着けさせるための検査なのですね。
  ありがとうございました!
  
  30代男デス。さん、教えて下さりありがとうございました。
  どうぞ、お大事にされてくださいね。

---

• [1941] 自宅での尿検査〜Part2〜 たま さん 投稿日：2002年09月27日(金) 14時58分
  　
  そうなんですよね！我が家の息子は心配性のせいか、毎日やってました。まさしく「今日の運勢」状態です。でも、少しずつ本人にも自信が出てきたのか、この頃、時々忘れてます。ただ、やはり疲れている時は蛋白がかなり出ているようです。潜血はありませんが・・・
  どちらにしろ、天間さんを見習って、冷静に対処できるように早くなりたいです。
  潜血がある時って、腎臓にも紫斑がでてるんですね。知らなかった。ちょっとショックでした。

---

• [1942] あ、いやいや、そういうわけでは．．． 天間 さん 投稿日：2002年09月27日(金) 15時42分
  　
  たまさん、私が冷静に見えるのは３年もマンネリだからですよ（笑）。
  それと「腎臓に紫斑」は誤解です。血管性紫斑病は、血管炎なので、細い血管が集まっている腎臓も炎症が起きやすくその結果が潜血なのだと理解してます。30代の男デスさんが心配されているので、潜血だけで腎機能が損なわれるような重篤なことにはならないと言いたかったのです。腎臓の表面にポチポチがあると想像されているとしたら、それは誤解です。表現が悪くてごめんなさい。

初めまして。不安で不安でネットをさまよい…ここへ来ました。
昨日、４歳半の息子が喘息発作の悪化で入院しました。
喘息の方は点滴がよく効き、小康状態なのですが…今朝とった尿を
調べた結果、特に異常はないが…異形細胞が出ていると言われまし
た。また明日の朝、採りなおして調べるそうですが…異形細胞って
何でしょう？ネットで検索すれば、ほとんどが悪性腫瘍のＨＰばか
り。突然、薬などの影響で異形細胞が尿中に出るなんてことがある
のでしょうか？明日を待てばいいのは分かっているのですが、不安
で不安でいてもたってもいられません。

---

• [1934] 尿中異型細胞 天間 さん 投稿日：2002年09月20日(金) 09時20分
  　
  喘息、４才くらいですとケアが難しいですよね。
  ところで、異型細胞ということですが、私も詳しい事は全くしりません。でも、子宮癌検診でひっかかったことがあり、その時に「異型細胞」という言葉を聞きました。なんとなく、癌細胞予備軍的なイメージがあって、不安になるのは当然です。
  尿検査に関することは、こちらのページがよくまとめられています。ここを押して
  それと、尿中異型細胞については、こちらの解説が参考になるのではないでしょうか？ここを押して
  これによりますと、
  「尿中異型細胞の大多数が良性異型であるが、悪性腫瘍の早期発見につながることがあるので、発見した場合は[異型細胞（＋）]と報告する。」
  ということのようですね。怖い病気も否定できないけれど、ほとんどは心配無用ということのようです。
  また、詳しく調べていただけるということですので、その結果を待ちましょう。
  でも、この待ってる時間が一番不安な時なんですよね。よい結果でありますように。

---

• [1936] ありがとうございました 花の子 さん 投稿日：2002年09月20日(金) 20時29分
  　
  お返事を頂き、ありがとうございました。
  一晩心配で、眠れぬ夜を過ごしましたが…今朝の検査の結果、
  異常なしでした。先生が言うには…本当に滅多にある事では
  ないけど、ごく稀に薬の影響で出る事もあるそうです。
  息子も今晩発作が起きなければ、明日は無事退院です。
  本当によかった…よかった…。
  

こんにちは。先日やっと退院してきて、先週から登校させてます。(送迎付です！贅沢なんだから･･･）
退院してから毎朝、「今日の運勢」モードで、尿の検査をしていますが、「検査紙君！ちょっとしっかりしてよ！」って言いたくなります。
その理由が、病院と同じ尿で検査してるのに、家で検査した方が値が高いんです。以前の投稿で同じ様な書き込みがありましたが、親の身にもなってください。こんな事で一喜一憂する生活が当分続くんですね。

---

• [1932] 検査紙 天間 さん 投稿日：2002年09月19日(木) 09時37分
  　
  長介が送迎付きで登下校をしていた頃、私は三太を妊娠中でした。朝は夫が車で送って行きましたが、当時、私は運転をしていなかったので帰りは自転車です。でも、お腹がだんだん大きくなって、自転車もつらくなってきたので、主治医に相談して「まだ、送迎はした方がいい」というところを、「まぁ、しかたないですね」と勘弁してもらったのでした。
  ところで、尿所見の方はどうですか？　検査紙で反応が出るのは、潜血ですか？それとも蛋白？
  検査紙は、自宅で使う市販のものも、病院のものも、どちらも参考程度にしかなりません。でも、病院では専門家が同じ試験紙でたくさんの患者さんの尿を調べているので、医師にしてみれば、病院での結果の方が判断しやすいということはあるようです。
  それに、市販の方が精度が高いということは、たしかにあるかもしれませんね。
  今の時期は、お子さんも元気になってつい治ったような気分になりがちですが、くれぐれも無理をしないようにして下さいね。

こんばんわ。
９歳の娘がこの春からアレルギー性紫斑病で３ヶ月入院していました。
初めて聞く病気に、おろおろして毎日のようにネットで、
検索していましたが、
今ごろになって、こんな心強いサイトに
たどり着きました。・・・もっと早く知りたかった。。
同じように、悩んでいらした方が
ここには一杯いらしたんですね。
とっても参考になりました。
我が家の娘は退院後もなかなか紫斑が引かず
登校の許可が出たのは、７月に入ってからでした。
登校っと言っても、今日は１時間、明日は２時間・・・
と言うように、体調をみながら行ったので
夏休みに入るまで、結局まともには登校できました。
夏休みを経て、２学期は、やっとフル登校できるように
なりましたが、プールのあったあとは
また紫斑が出たり・・・と、不安は消えません。
再発は怖いので、けっこう神経質に様子を見ています。
ほんとに、個人差がありますね。。
また、色々教えてくださいね！

---

• [1928] アレルギー性紫斑病 天間 さん 投稿日：2002年09月12日(木) 09時37分
  　
  かなり長い入院だったのですね。腎炎の方はどうですか？長引く入院は紫斑病性腎炎になっているケースが多いようです。長介もそうでしたし．．．。
  今は、普通に通学できているということですが、紫斑が出るということは完治というわけではないと思います。この病気は血管炎ですから、まだまだ血管に炎症が残っているということだと思います。長介も、２回目の時は発症から紫斑が全く出なくなるまで８ヶ月くらいかかりました。しばらくは、無理しないように様子を見てくださいね。
  血管性紫斑病のサイトはリンクコーナーでも紹介しています。ここを押して

---

• [1929] ありがとうございます！ しおん さん 投稿日：2002年09月14日(土) 00時52分
  　
  天間さん、レスありがとうございます。
  うちの娘は、腎炎の心配はおかげさまで出ないまま
  経過しました。
  それなのに、紫斑が消えない・・・というので
  医師もかなり首をかしげていました。
  個人差が大きいので、前例があまり当てにはならないと
  聞きましたが、完治にいたってはもっと差があるのでしょうね。
  とりあえず発病して１年になる
  来春３月までは、安心はできないらしいと・・・・・。
  ほんと、厄介な病気ですね。

こんばんは。
お久しぶりです。
小２の秋、紫斑性腎炎と言われた娘も小５となりました。
お蔭様で、８月の検診で通院終了になりました。
家族一同本当に胸をなでおろしているところです。
こんなにうれしいとは、、、病院の食堂で、娘とふたりお茶をしたんです、思わず娘の前で、泣いてしまいました。「よかった」と。
この夏、娘は、すごく食欲があって、体力がついたんでしょうか、、、
丈夫になっていったんでしょうか、身長も体重も一番の伸びでした。

いつか治る、きっと。
だから、家族みんな、健康に気をつけてください。
皆さんの応援ありがたっかたです。
感謝しています。
また、待合室拝見します。
みんな〜〜元気にな〜〜〜〜れ！！！！

---

• [1925] 紫斑病性腎炎から３年 天間 さん 投稿日：2002年09月10日(火) 09時41分
  　
  くうさん、通院終了とのこと、おめでとう。３年間長かったですよね。
  そこで、ちょっと質問です。
  腎炎になって、１年を経過すると「慢性腎炎」ということで、長期的な経過観察が必要なものかと思っていましたが、お嬢さんの場合は、３年と言っても長介とは経過が違ったのでしょうか。
  通院終了ということは、年に１回とかの尿検査も不要で「完治」のお墨付きが出たということですか？
  紫斑病性腎炎もいろいろで、血尿だけの場合や、蛋白があっても軽微な場合には、仮に長くかかっても「慢性腎炎」の扱いにはならないのかもしれません。
  それにしても、自然治癒というには本当に長い時間でしたよね。

---

• [1926] 慢性腎炎 くう さん 投稿日：2002年09月10日(火) 10時12分
  　
  お返事ありがとうございす。
  私も、本などで、１年経過したら、「慢性腎炎」と理解していたんですが、主治医から、「慢性」とはっきりといわれた記憶は、ないんです。
  潜血は、ここ２年くらいは、+-あたりも色でした。蛋白は、意外と早くなくなったんです。先生も潜血は長くかかるから、、とおっしゃっていましたし。
  先生も、検査の数値も全然いわないし（私も聞かないのがいけないんですけど）、結果をみて、「そんなに心配ないでしょう、再発もあんまりないしね」・・・・といった感じでした。
  先生も穏やかな先生で。私も、過剰にならなくて、すんだのかなと思ってます。
  「もし、再発したら、また、ここへ来ればね」。。なんて事も行ってましたが、「学校の検査でもひっかからないでしょう」、、、といっていただきました。
  先生も「意外とここまで、長かったね」とおっしゃっていましたけど。
  
  本当に自然治癒といってしまっていいのか、心のどこかで、心配はあるので、毎月うちで、１度家族で市販の検査紙を使おうと思ってます。
  
  健康第一。
  また、拝見します。
  
  

退院のため今から迎えに行きます。緊張です。正直言って、少し怖い気もします。
ところで、朝一番の尿を採取するということですが、前日の夜、寝る前に空っぽにして、もしも朝4:00頃トイレに行きたくなった場合は、これが朝1番の尿という事ですよね？一番長く安静にしていた間の尿を採取するという風に解釈したのですが･･･？先生が学会でお留守なものですから教えてください。

---

• [1921] 早朝尿 天間 さん 投稿日：2002年09月05日(木) 10時33分
  　
  退院の日は、朝の回診の結果で許可がでますよね。無事、退院できたかな？
  さて、早朝尿ですが、朝４時にトイレに起きたらその尿を採ってもいいし、もし、忘れてしまったら次に起きた時でも大丈夫です。
  長介も、朝一番を採りそこなって２回目の尿がほんの少ししか採れなかった時もＯＫでしたよ。
  ようするに、安静中に作られた尿ということなので、そんなに厳密に考えなくてもいいと思います。
  我が家には、トイレに長介の採尿用のビーカーがあります。透明プラスチックの園芸用のもので、家で蓄尿するために買ったものですが、もう大きいので一声かけておくと勝手に採ります。それに、紙コップのようにゴミが出ないので一石二鳥です。

以前、「紫斑病と紫斑病性腎炎って…」で書き込みをさせていただいたおかよと申します。
あれから、子どもは少し（？！）良くなったおかげで、8/31に退院することが出来ました。6/25〜ずっと入院していたので丸々2カ月入院していた事になります。
それで、肝心の蛋白尿はステロイド隔日減量が入ったせいか一日おきに増えたり減ったりでした。が、血液検査の値が上向きになったので、退院することができました。
蛋白尿の値は「この値でないと退院できない」という聞いていた値とは程遠い値（8/27→0.57g/day，8/28→1.52g/day）でしたが…。
そ・こ・で、退院の次は日常生活への復帰をどのようにすればいいのか悩んでいます。
アレルギー性紫斑病で入院された方で、退院後学校・幼稚園等への参加はいつのタイミングでされたか知りたいのですが・・・
天間さんのお子さんの長介くんは退院後しばらく自宅療養されたと記憶していますが・・・（←記憶違いでしたらスミマセン！！）
また、過去ログでそのような話題がありましたら、どこにあるか教えて下さると助かります。
どうぞお願いします。
ちなみに主治医のセンセイは何かというと「フツーにしていていいですよ。」とおっしゃるのですが、そのフツーが今一つ理解できない愚かな母なのです…。

---

• [1916] ネフローゼ型腎炎 天間 さん 投稿日：2002年09月04日(水) 10時07分
  　
  長かった入院生活、お疲れ様でした。とんだ夏休みでしたね。
  退院後の安静ということですが、長介の場合は退院後も紫斑病の方が治っていなかったので、ちょっと動くと紫斑が出たりしてたのです。
  なので、おかよさんのお子さんの場合は、紫斑病の方は幸い完治と言っていい状態のようですので、そのための安静はもう考えなくていいと思います。
  腎炎もネフローゼ型だと蛋白が多いですね。長介とは腎炎の型が違うのであまり参考にならないかもしれません。
  主治医の先生は「フツーにしていい」とおっしゃっているそうですが、「フツー」と言ったら学校へ行ったり遊んだりはＯＫということだと思います。お子さんの性別も年齢もわかりませんが、普段からおとなしいお子さんだと「フツー」の指示でいいのかもしれませんよね。
  でも、ステロイドはまだ服用されているとのことで、やはり無理はできないように思いますが、どうでしょう。

---

• [1918] フツーが一番難しい たま さん 投稿日：2002年09月04日(水) 10時56分
  　
  何度となくこのHPで助けられた者です。私の息子も小学校6年で受験を控え今年の夏休みは可哀相なものでした。
  ところで私の息子は幸い蛋白尿もあまり心配なく明日退院の予定ですが、先生からは、「通学には問題ありませんが、紫斑はまだ出ると思っておいてください。そして充分に観察し、何かあればすぐに受診するようにおねがいします。」といわれました。当初はトイレにも行けないくらいの腹痛や筋肉痛に苦しみ、おさまれば寝たきりの生活で検査漬けの生活ですから6年生にもなると少しは本人も気を付けるようです。
  ですが解ってるようで解ってないのが子供なのでとにかく親の観察が一番だと思います。過去ログを拝見して尿検査の試験紙を早速買いに行きました。筋肉もかなり落ちているので体力がつく間はしばらく学校は休ませようと思っています。気を付けてあげるしか出来ないのが悲しいところですが、病気と付き合っていく事を考えようと思います。それともしホームドクターがいらっしゃれば二重で受診しておくと風邪などの時と紫斑病の時との判別に助かるかもしれませんよね。

---

• [1919] ありがとうございます→ボチボチいきます〜 おかよ さん 投稿日：2002年09月04日(水) 13時41分
  　
  早速のお返事、ありがとうございます。
  今回、アレルギー性紫斑病を経験した子どもは6歳女児です。
  元々動き回るタイプでないのですが、どこまで大丈夫なのかがよく分からなくて、先のような質問になってしまいました。
  紫斑病を経験してしまうと、今までの生活をさせるのがとてもコワクなってしまうのですが、天間さん、たまさんのお話を聞いて
  本人の調子に合わせながら、日常生活を過ごせるのではないか…と思えるようになってきました。
  やはり、蛋白尿が出ているせいか、かなり疲れやすいようです。
  休み休みでボチボチにいきたいと思います。
  お話、ありがとうございました。
  今日9/4に退院後の初めての外来でしたが、血清蛋白値が5.3＜正常値は6.0＞になっていてうれしくなりました。（4.8だった時期が2weekくらい続いた時期がありましたので。）

---

• [1930] 我が家のボチボチいってます。 しおん さん 投稿日：2002年09月14日(土) 01時02分
  　
  初めまして！
  我が家も退院後、経過観察をしています。
  できることの範囲が、とにかく解らないので
  神経質なくらい、慎重な生活をしています。
  退院後、１ヶ月を過ぎてから登校の許可が出
  その後は、様子を見ながら１時間、２時間・・・
  と、言う風に徐々に長くしていきました。
  ２学期の入ってからは、普通に行っていますが
  体育は、内容次第で休んでいます。
  なにかあって後悔するより、
  過保護でも、何もなくすごしていたいから
  完治宣言いただくまでは、ゆっくり行こうと思っています。
  お互い、頑張りましょうね！

「長介通院日記」にも書きましたが、診察で腎生検の話が出ました。ここを押して
それで、長介の腎炎についてあれこれ考えたついでに、ずーっとほったらかしになっていた、一喜一憂の「紫斑病性腎炎」を更新しました。忘れていることが多くて、簡単な内容なんですが、よかったら読んで下さい。ここを押して

---

• [1917] ついに？ 横拓ママ さん 投稿日：2002年09月04日(水) 10時31分
  　
  拓も去年5年生の9月に先生からほのめかされ、11月に腎生検をしました。入院期間や一時期の蛋白尿量は長介くんの方が大変だったようですが、経過的には同じ様な経過をたどっているので他人事とは思えません。うちも結局、腎生検しても生活など何の変わりもありませんでした。1+か調子の悪い時で2+なので、悪くなるほどでもなく良くなっているわけでもない「とろ火」状態だとのことです。腎生検や治療を急ぐほどでなく、薬などで積極治療をする状態でもないのは中途半端でストレスたまりますよね。拓の場合は、勉強が忙しくなる中学入学前に出来たし、結果的には夫の単身赴任前に出来たし、ちょうど成長期で声変わりや恥ずかしさもでてきたので、総合的には本当に良い時期に腎生検がこちらの希望で出来たと思っています。「一生に一度で済むのでは」という思いで腎生検にのぞみましたが、終わってみれば悪い状態になれば必ず通らなければならない検査の一つで、悪くなるにしても良くなるにしても、2.3年にもう一度は受けなくてはならないかもしれないですよね。腎生検をする日を決められるのであれば、長介くんの気持ちと家族の状態などを見てベストの時に受けられるといいですね。
  
  長くなってしまいますが、先日うちも8月下旬に定期検査に行きました。一日蛋白尿（0.3から0.4ぐらい？）、早朝尿（蛋白1+潜血+-）、血液検査（ＧＰＴなどが高め）でした。4時間以上も待った挙句の5分ほどの診察で、後はパソコンへの打ち込みでそれをながめているだけでした。「慢性腎炎」は正確にはひどくなっていく腎炎をいうのだけれど、それほどでもないし、今のまま感染症などにならないように様子をみてみようとのことでした。以前腎生検後に漢方薬でもとおしゃっていた件が浮上し、9月から漢方薬を飲むことになりました。一日朝晩の食事前が普通らしいのですが、朝だけで試すことになりました。ツムラのサイレイトウとトウキシャクヤクサンを交互に朝食前に飲むことになりました。何かを治すためのものではなく、身体を温める作用(婦人病などにも）と肝臓関係に作用するもので、体質改善のような薬だと薬剤師の方はおしゃっていました。仕方なくお湯に溶かして飲んでいます。成長したもので、一騒ぎするもののオブラートなしで頑張っています。まだ4日ほどですが・・・。恒例の血液検査ですが、やはり上手く採れず、15分ほど針を刺したまま腕をもんだりさすったりで、戻ってきたときには片腕だけ真っ赤でした。2、3箇所刺すのと1箇所で長いのとどちらがいいのでしょうか？他にも２．３人血管が上手く探せない子がいましたが、小児科専門のところでもやはり採血は大変なんでしょうか？身長は、この夏休みにすごく伸び155センチほどになりました。体重も・・・。小２の時にステロイドを点滴も含め2ヶ月ほど使い、ムーンフェイスになったり、体毛が濃くなったりで、大きくなるかしらと心配していましたが、大きくなる時は大きくなるのですね。こちらも元気に学校へ通い始めました。

---

• [1923] ベストの時 天間 さん 投稿日：2002年09月07日(土) 10時27分
  　
  長介には、検査で１週間くらい入院することになるかもしれないと伝えました。割と冷静に受け止めているようで、どんなことをするのかとかいろいろ聞いてきます。
  一喜一憂にも書いた通り、前回、腎生検の話が出た時は、私が妊娠中でしたし、まだ車の運転もしていなかったし、長介も７才で情緒不安定な感じだったしで、あまりいいコンディションではなかったんですよね。セカンドオピニオンにもあるように、いづれ時間的余裕のある時に腎生検を受けさせる心つもりはありましたが、今、受けることになればそれがよいタイミングということなのかもしれません。
  だけど、前回の診察で蛋白マイナスでしたからね。また、見送りになるかも．．．。

５歳の娘が生まれつき右身肥大症です。現在脚長差が２．８ｃｍです。おそらく将来的には足の長さの矯正手術が必要と思われます。どなたか脚延長術もしくは成長軟骨固定術をされた（またはされる予定の）かたや半身肥大のお子さんをお持ちの方いらっしゃいましたら情報交換をしませんか？よろしくお願いいたします。

---

• [1913] 半身肥大 天間 さん 投稿日：2002年08月30日(金) 16時09分
  　
  永石さん、こんにちは。
  小児科待合室を開設してから３年になりますが、半身肥大という言葉を聞くのは３回目です。なので、確かに少ない病気のようではありますが、同じように悩んでいる方は他にもいらっしゃるはずですよ。
  こうして、この掲示板へ書き込まれると、やがて過去ログとしてｈｔｍｌになります。それからしばらくすれば、検索サイトからヒットすることもありますので、「半身肥大」の情報を探している人が永石さんのことを知る機会もあるでしょう。
  そういう方と情報交換できるといいですね。

初めて書き込みさせてもらいます。４年生の息子が突然、単純性紫斑だと診断され、紫斑病って何？全くわからず・・調べていくうちにここへたどり着きました。１ヶ月前に両膝下が内出血の点状のものが広がり、近くの総合病院の皮膚科に行きました。そこでは「痒くてかいたのでしょう」とお医者さん。息子は「かいてないよ」っていうのだけど・・もしかして寝てるときにでもかいてるのかな？と思いました。しばらくすれば消えていくでしょう、と言われたので様子をみていたのですが・。
薄く、なったかな？と思えば内出血がくっきり出てくるし・・今思えば
息子は少年団の野球をしていて、毎日アンダーストッキングをはいて行ってたのが（圧迫）、なおいけなかったのかな？と思います。（あと紫斑が現れる前くらいに、熱、吐き気がありました。このときは小児科で風邪と診断されました。）
これはおかしいと思い、個人病院の皮膚科へ行きました。すると「なんだ〜これは。だいぶ経っているだろう？溶連菌感染かな？」と言われました。他の病院へ行ったことなどをお話しました。尿検査をして、病名は単純性紫斑でしょう、ということでした。今日２回目の受診に行って来ました。薄くはなってきたものの　まだ、紫斑が残ってる。また１週間分の飲み薬（セレテクト錠、グリチロン錠）をもらいました。前回は野球は駄目だぞと言われ、今回は「学校も始まるので体育はどうすればいいのか？」と聞くと「ほどほどに」と言われた？・・・なんだか煮え切らない。駄目なら駄目と言ってほしかったのに・・・・こんな場合どうすればいいの？ってなりませんか？息子はすごく元気です。
単純性紫斑ってどういう病気なのでしょう？お医者さんはくわしく説明してくれなかったので。すごく心配です。

---

• [1912] 単純性紫斑 天間 さん 投稿日：2002年08月30日(金) 15時58分
  　
  過去ログにも、時々単純性紫斑の話題はでますね。
  ここを押して
  また、こちら↓のページによれば、単純性紫斑はアレルギー性紫斑病の軽症型という考えもあるようです。
  ここを押して
  紫斑だけで他に症状がなければ、医師の言うように心配はいらないのですが、「運動はほどほどに．．．」というのは、アレルギー性紫斑病（血管性紫斑病）へ発展することを警戒してのことだと思います。
  紫斑は薄くなってきたということですので、普通の生活で様子を見ていいと思いますよ。それで、紫斑が増えると同時に、腹痛、関節痛、食欲不振、元気がなくなるなどの症状が出た時は、すぐに受診して下さいね。
  

７月書き込みさせていただいた今年３月末に発病し４月には腎炎になった小学年の息子を持つ母です。いまは、プレドニン二日で5mg飲んでいて、タンパクはここ１ヶ月ちょっと陰性なのですが、血尿がきえません。主治医は紫斑病の場合、血尿だけ半年以上残るケースが多いので、気にしないようにというのですが、本当にみなさんそうですか。
血尿がでたときは、体を動かさないほうがよいのか、気にせず普通に生活してよいのか迷うところです。
いまのところ、運動制限は、「激しい運動はさけてください。」という
ことです。でも、おにごっこやサッカー（あそびで）はしているようです。

---

• [1907] 家の場合。。。 かのんまま さん 投稿日：2002年08月29日(木) 17時44分
  　
  こんにちは。５歳の女児の母です。家の娘の場合ですが、
  昨年１２月に紫斑病性腎炎になってから、先月までの８ケ月間
  ずっと血尿だけが消えませんでした。
  尿検査のテープだとだいたい（１＋）、顕微鏡検査だと赤血球が７〜１０ケ（正常値４以下）でした。
  ちなみに蛋白の方は発熱時に（１＋）が１〜２日出るくらいです。
  血尿のみということで、薬はアンギナールを飲み続けています。
  家の主治医は血尿のみなら、たいしたことはないというお考えらしく、
  特に運動制限もなく、週１回、スイミングの許可もでています。
  ご参考になりましたでしょうか？
  私も、他の方々のケースをお聞きしたいです。
  
  ちなみに、今月の尿検査で初めて、血尿が（−）になりました。
  このまま、治まってくれればいいなぁと思っています。

---

• [1909] うちの場合 彩ママ さん 投稿日：2002年08月30日(金) 09時25分
  　
  はじめまして。うちの娘も発病後、しばらくして腎炎と診断され１年になります。
  うちの娘の場合、潜血は尿蛋白が(−)になってからもしばらく続きました。主治医の先生からは、潜血は蛋白ほど気にしなくていいから…日常活も普通に過ごしていい。と言われていたので、潜血(1＋)あった時も日常生活はまったく普通に過ごしていました。尿蛋白が(−)になってからは運動も徐々に許可が出て今は元気に運動しています。でも順調とはいえ、やはり常に心配な気持ちがあるのでウリエースで尿蛋白のチェックはしてます。紫斑病は見た目とても元気で病気である事を忘れるほどです。紫斑病はあせらず気長に治す病気かな…と思います。

---

• [1910] Boohoo さん 投稿日：2002年08月30日(金) 13時45分
  　
  かのんままさん娘さん血尿−よかったですね。参考になります。うちのこもアンギナールはプレドニンおわってからも飲み続けるんだろうなあ。アンギナールの血管を広げる作用の為か、暑い日に外に出ると、顔に血管が怖いくらい浮いています。
  彩ママさんの紫斑病は気長に治す病気というのにはっとさせられました。すこしあせっていたようです。
  みなさんありがとうございました。
  

---

• [1911] 紫斑病と血尿 天間 さん 投稿日：2002年08月30日(金) 15時40分
  　
  血管性紫斑病による血尿は、確かに半年くらいダラダラと続くことが多いようです。長介の１回目の紫斑病の時がそうでした。その間、熱を出したりすると、一時的に血尿が増えますが、熱が下がると元に戻ります。血尿に関しては、あまり心配は要りません。
  それと、「激しい運動を避ける」ということですが、長介がまだ運動制限があった頃聞いた話によると、激しい運動というのは、ハァハァと息が上がる状態になるほどの運動ということだそうです。マラソンなどがこれにあたります。なので、子供が自由に遊んでいる分には、激しい運動まではしていないと思われます。

---

• [1922] １年近く血尿が続いてます。 くま さん HomePage 投稿日：2002年09月05日(木) 22時27分
  　
  昨年４月に血管性紫斑病になり、紫斑病性腎炎になった現在４歳の女の子の母親です。娘の場合約半年間紫斑病の症状が続きました。
  幸い血尿だけで、顕微鏡検査だと20個程度の赤血球が見られる状態が約１年続いています。いつも同じという訳ではなく、多少良くなったり悪くなったりしますが。
  当初主治医からは血尿は半年から１年でなくなるという説明を受けましたが、紫斑病が落ち着いて既に約１年近くが過ぎました。最近では”大学生になっても血尿だけ続く子もいるよ”と言われています。その場合でもタンパク尿さえ出なければ、腎生検はしないそうです。
  特に運動制限もなく、アンギナールだけを飲んでいます。最近やっと気にせずに生活させることが出来るようになりました。主治医には”子供のペースで生活させていれば大丈夫”と言われてます。
  この書き込は本当に参考になりました。ありがとうございました。
  

---

• [1935] Boohoo さん 投稿日：2002年09月20日(金) 16時49分
  　
  ９月４日息子の運動制限がなくなりました。タンパク-、潜血は１０以上、プレドニンは隔日５ｍｇアンギナールやレニベースのおせわにもなってます。でも、骨が弱くならないよう運動はさせてくださいとのこと。サッカークラブやスイミングもＯＫ。この日以来、息子は激しく動いています。楽しそうです。こんなにいきいきするものかとおもうはど。親はとても心配です。でも、こどもの生きる力みたいなのを信じて不安をこらえて笑顔を作る毎日です。くまさんの大学生になっても潜血が続くひともいるというかきこみをみて、こりゃ大きな気持ちで見守るしかないな、大仏様にでもなるかとおもいました。

入院当初は、筋肉痛と関節痛にあわせて嘔吐もあり食事ができませんでした。すぐにプレドニンを処方されました。すると本人も楽になったようですが、今度は異常な食欲です。
今まで食事の量もそれほど多くはなかったのですが、なぜかスゴイ量食べます。入院でストレスがたまって食欲に走っているのか、薬の副作用なのか、それともおやつの量が普段と違うからなのか･･･心配です。

---

• [1904] ステロイドの副作用 天間 さん 投稿日：2002年08月28日(水) 09時32分
  　
  異常な食欲は、おそらくプレドニンの副作用だと思います。
  この掲示板でも、プレドニン投与中の「お腹すいた」に悩まされた経験が多いですよ。長介もそうでした。最初は絶食の影響かとも思いましたが、どうやらそればかりではないようです。
  病院食は量も管理されているので、好きなだけ食べさせられないし、また食べさせてしまうわけにもいかないので、「お腹すいた」攻撃は切ないものがありますが、ステロイドが切れれば元に戻りますから心配は要りません。

彩ママです、半年ぶりの書き込みです。昨年の９月、紫斑病と診断され1ヶ月の入院、1ヶ月の自宅療養。その後、学校に登校できるようになって喜んでいた矢先、再入院の話、腎生検の話…。昨年の暮れは、本当に心休まらない毎日を過ごしてました。でも、今はあの頃がうそのように元気に過ごしています。今年に入ってから主治医の先生も驚くほどの回復ぶりで発病から続いていた(2＋)の尿蛋白も今年の1月以降ずっと(−)です。運動制限もなしになり、元気に飛び跳ねてます。昨年、参加できなかった運動会、今年は参加できそうで本人も張り切ってます。今は、再発しないことを祈り毎日を過ごしています。
久々に掲示板に訪れてみて紫斑病のお子さんが多いことに心が痛みます。でも、ここで情報交換ができることでキモチが楽になったりできますよね。私も、たくさん励まされました。皆さん、頑張りましょう！！

---

• [1903] 紫斑病発病から１年 天間 さん 投稿日：2002年08月28日(水) 09時27分
  　
  彩ママさん、こんにちは。
  血管性紫斑病．．．発病当初は大変な思いもさせられますが、順調に経過すれば１年後には元気になるんですよね。一部には長い経過を取る場合もあるわけですが、多くはよくなるんだということは、特に発病まもなく不安の中にいる人にはとても励みになると思います。
  再発の多い病気と知らされているので、その不安はまだしばらく続くと思いますが、実際に何度も再発を繰り返すケースはあまり多くない印象があります。その間、子供も成長していきますしね。
  また、時々遊びに来て下さいね。