こんにちは。
退院から3週間、2回目の外来で、薬の処方もなくなり、一ヶ月間隔の外来通院となりました。心配していたアレルギーの検査も、陰性で、あれから紫斑も出ることなくほっとしてたのですが・・。
昨日、インフルエンザの予防接種を親子ともども受けてきました。今日見たら、足に紫斑が・・・。紫色の小さいボツボツがひとところに7.8個できています。
見たことろ、そこだけのようですが、びっくりしてしまって。
病院に行くべきか迷ってます。
これくらいなら、自宅安静でよいのでしょうか？
インフルエンザの注射の影響でしょうか？
もう幼稚園は行ってもいいといわれたのですが、今月いっぱいは休ませてます。家でジーっとしてます。
紫斑の原因はこれしか思いつかないのです。
受けても問題はないといわれたので安心してたのですが、皆さんの中にも「予防接種で紫斑がでた」と言う経験の方はいらっしゃいませんか？
なぜか発病するのは土、日なんですよね・・とほほです。

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• [2122] インフルエンザの予防接種で。 かなまま さん 投稿日：2002年12月15日(日) 08時29分
  　
  こんにちは。
  うちの娘も先月インフルエンザの予防接種をした時に紫斑が増えました
  もともと少し出ている状態だったのですが、予防接種を受けた日は
  かなりの量が出てビックリしました。
  いつもよりも歩かせてしまったせいかな、とも思ったのですが
  先生に話したところ、予防接種の影響によるところも大きいでしょう
  と、２回目は辞めておくことになりました。
  もちろん、予防接種を受ける前は先生も受けても大丈夫ですよ、
  と言っていらしたのですが、、、、。
  私はこの病気に関しては何事も試行錯誤の連続といった感じです。
  どの程度動いたら、紫斑が増えてしまうのか、やってみなければ
  判らないという感じです。
  予防接種を受けてひどくなってしまった紫斑も、安静を続けていたら
  良くなりましたよ。
  うちの娘は金曜から水疱瘡になってしまって、また紫斑も増えています
  ゆっくり、ゆっくりやるしかないんですね〜。

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• [2123] そうなんですね・・・ みにー さん 投稿日：2002年12月15日(日) 22時28分
  　
  そうなんですね・・。
  やっぱり予防接種でも出るんですね。
  変な言い方ですが、安心しました。
  今日は、紫斑も増えていないし、おしっこも正常なので（・・まだ引っかかった事はないのですが）とりあえずホッとしてます。
  かなままさんの「試行錯誤の連続・・」の言葉が身にしみました。
  本当にそうですね。今まで普通にこなせてたものを制限しなくてはいけなくなり、その制限の度合いがわからないから親が臆病になりすぎ、子供はストレスがたまっていく・・・。
  それでは悪循環ですから、なんでもやってみないとわかりませんよね。うちも、一年続けているバレエを今お休みしてます。今後続けていいものか本当に迷ってます。前回発病したのが、たまたまレッスンの直後だったので余計に。
  そんな事をして、子供の楽しみにしてるものを奪うのも辛いな・・。でも、腎炎、入院になったらもっと辛いしな・・。
  そんなに命に関わるような病気ではないので、それだけでも幸せですが、やっぱり「病気」って辛いですね。自分じゃなくて、娘が・・っていうのはもっと辛いですね。
  とりあえず、予防接種は「日本脳炎」の追加を残してすべて完了してます。予防接種を受けるにもドキドキしなければいけなくなるなんて・・。
  かなままさんのお嬢さんもお大事になさってください。
  ありがとうございました。

はじめまして。アレルギー性紫斑病で腎炎になってしまった者ですが、蛋白は毎回朝±で随時尿は2+出ています。
一時は−ばかり続くようになっていたのですが風邪によって悪化してしまいました。
蛋白はきをつけていれば減ることもあるのですが、
潜血は毎回3+で、2+は4ヶ月に1度というくらいでそれ以下にはなったことが御座いません。
心配で主治医にも聞いてみたりはするのですが気にしないでいい。とのことです。
本当に潜血は気にはしなくてもいいのでしょうか？

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• [2117] ちなみに なおこ さん 投稿日：2002年12月13日(金) 11時05分
  　
  ちなみに紫斑病性腎炎になって６年たちます。
  この６年間ずっとプレドニゾロンを飲んでいるのですが、
  一向によくなりません。
  腎生検（？）の結果も８個に２個は「つぶれかけ」ているそうです。
  
  一生懸命なおそうとはしているものの、なかなかです。
  やはり病気を治すには「キモチ」も大事な薬のひとつなのでしょうか？

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• [2118] 紫斑病性腎炎 天間 さん 投稿日：2002年12月13日(金) 14時46分
  　
  なおこさん、こんにちは。これは、お子さんではなく、なおこさんご自身のお話ですね。
  ６年ですか。長介が４年ですから先輩ですね。長介の腎炎のセカンドオピニオンは読まれましたでしょうか？ここを押して
  私も専門家ではないので、詳しくはわかりませんが、患者の立場でいろいろ調べた結果、慢性腎炎は治らないと考えた方がよさそうです。これは、腎炎に限らず慢性病全般に言えることでしょう。なので、症状が安定して生活に大きな支障はなければ、主治医の言うように「気にしなくていい」ということだと思います。
  でも、セカンドオピニオンにもあるように、定期的な尿検査は大事です。というか、私もそう思って、長介の通院をしています。ここでも、紫斑病性腎炎を放置して腎不全になったという方がいらっしゃいました。そうなる前に気付くために尿検査をしているわけです。
  なので、一生懸命治そうと考えずに、なおこさんの生活を楽しまれてはいかがでしょうか？　親の立場ではありますが、私はそう思います。

こんにちは。
６日にやっと退院できました。１１月３日に発症して、自宅療養を経て２５日間の入院生活でした。退院の前に２日間の外泊があったのですが、足にぽつぽつと紫斑が出てきたので心配しましたが血液検査の結果もよく退院許可が出ました。
幸い腎炎にはならなかったのですが、プレドニンで免疫落ちてたせいか院内感染で胃腸にくる風邪がうつり嘔吐下痢、血便まで出てしまいました。血便は紫斑病が原因ではないだろうという先生の言葉にホッとしつつも何日か続いたのでとても心配でした。
退院は出来たものの、これから気をつけないといけないんですよね。今日もまた腿から下にあちこち紫斑が出来ています。１２月の最終週に午前中でも保育園にいけたらいいなあ・・・と思うのですが厳しいかな。あせらず気長に紫斑病とは付き合っていかないといけないですね。（とはいいつつ本当に早く完治してほしい！）
うちの息子は本当にやんちゃ坊主なのですが、ベットの上でよーくがんばってくれたと思います。たくさん褒めてあげました！
入院中、皆さんの過去ログもたくさん読ませていただいていました。とても励みになりました。ありがとうございました。
またお邪魔させてください。

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• [2114] お疲れ様でした 天間 さん 投稿日：2002年12月09日(月) 10時10分
  　
  入院生活お疲れ様でした。いろいろ大変だったようですが、順調に回復してよかったです。退院しても、保育園に普通に通えるまでにはまだ時間がかかりますから、お仕事があるとこれからの方が大変かもしれませんね。
  今も紫斑がたくさん出ているということなので、退院は通過点と考えて自宅でも安静を心がけて下さい。でも、活発な子だとなかなか難しいですよね。

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• [2119] 退院おめでとう！！ タイム さん 投稿日：2002年12月13日(金) 18時45分
  　
  らすかるさん、25日間本当にご苦労様でした！うちの子もやんちゃ坊主
  で、10日でも疲れてしまったので、今はホット一息ですね。お仕事の方は続けてるんですか？保育園に行き始めて、やっぱりぽつぽつと発疹のような紫斑ができ、はーあ…。と思う毎日です。園長先生が理解ある方で、「室内保育で対応するから、いらしてください。」といってくれ、
  注意しながら登園させています。心配なときは、病後児保育というサービスのある所へ預けたり。お互いまだまだ不安だけど、きっとよくなるって信じてがんばりましょうね！！

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• [2121] ありがとうございます。 らすかる さん 投稿日：2002年12月15日(日) 00時19分
  　
  　天間さん、タイムさんありがとうございます。
  　タイムさんのお子さんはもう登園されているのですね。室内保育で対応してくださるなんて良かったですね。うちはまだ動くとぽつぽつ紫斑が出ますし保育園も風邪が流行っていますので引き続き安静を保っている状況です。年明けには登園してもよさそう・・・と言われていますがやはり登園後が心配です。。紫斑が出るとドキッとしますよね。年内は実家の両親に頼っているのですが年明けから仕事と子供の間で気持ちが揺れそうです・・・。紫斑が出たら安静が一番と言われているので基本的にはお休みがいいのだと思いますが有休の残りもわずかになってしまったので。辛いとこですが子供の体調第一と割り切って欠勤覚悟でいくつもりです。
  　長くかかりそうですが、私もがんばります！

初めまして。突然ですがいろいろ調べてここにたどり着きました。６歳の娘が、１週間前に溶連菌にかかり抗生剤を処方されて飲んでいたのですが、喉の痛みもなくなりあとは薬を飲みつづけるだけと安心していたら今日の夜お風呂に入っていて唇の下が内出血のように紫に細かくなっていて。痛みもないというし、ただ昨日から足首も痛いと言うので、もしかしたら紫斑病なのかと不安になり、書き込みました。調べると下肢に出る事が多いとかいてあったりあまり口の周りに出ていると言う説明がないので考えてしまいます。腹痛も、血尿もむくみも今の所ありません。小児科で聞けば判るのでしょうか？教えて下さい・

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• [2112] 溶連菌と紫斑病 天間 さん 投稿日：2002年12月07日(土) 10時24分
  　
  仮に紫斑病だった場合、紫斑はどこにでも出る可能性はあります。ただ、出やすい場所に出なくて出にくい場所だけに出るというのは考えにくいですね。唇の下に内出血というのも、それなりの原因があってのことと思いますが、なんなんでしょうね。
  内出血も足首の痛みもそれぞれはよくあることなので、それだけで紫斑病と診断するのも難しい気がしますし、かといって違うとも言えません。
  溶連菌に感染すると、腎炎になることもあるので、まだ病院でも観察や尿検査をされるのではないかと思います。もうしばらく様子をみて、その時にでも相談されてみてはどうでしょう。

うちの子供はもうすぐ５歳になるのですが、ここ３年くらい
本当によく風邪をひき熱をだしています。
今年は、９月から２週間に１度風邪をひいて熱を出していますが
他のお子さんはどうなのでしょうか？

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• [2110] パンジー さん 投稿日：2002年12月07日(土) 06時33分
  　
  うちの子もよく風邪を引きます。うがいや手洗い、睡眠・食事など気をつけているのですが、なぜかすぐに熱を出すのです。今は落ち着いてますが、一ヶ月前まで毎週熱を出していました。病院に行くと「よく熱を出すね」と言われました。うちの子は男の子だから、昔から言われるように「男の子は体が弱い」のでしょうか？上の子が　今「紫斑病性腎炎」にかかっているので、風邪でもひかれると　上の子にうつってしまわないか心配になります。ちょうど、上の子の病気がわかり、入院と聞かされたときにも　下の子が熱を出していました。下の子の看病もしなければいけないので　入院を断りました。（上の子も自宅安静でがんばるという条件で先生も許可をしてくれました）今、これだけ風邪をひけば小学校に上がったときには　病気をしなくなったねなんて　言える様になるのではないかと　明るい希望を持ちつつ　「また〜！熱出したの〜」「また、医者〜」とぼやいています。３７℃前後なら家で様子を見るのですが、いつも３８℃をこえるからやっかいです。きっとその子の体質なのでしょうね。このところ、掲示板をよく見るようになりました。同じ病気で悩む人が多くいるので「悩んでいるのは自分だけはないんだな」と　とても勇気付けられます。掲示板のおかげで　前向きになってきました。

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• [2111] 子供の風邪ひき 天間 さん 投稿日：2002年12月07日(土) 10時10分
  　
  我が家では、長介と三太がよく熱を出しました。次郎は１年に１〜２回くらいしか風邪をひきません。彼らを見ていると、持って生まれた体質としか言い様がないですね。
  今、もうすぐ５歳ということは２才頃から風邪をひきやすくなったのですよね。これって、とっても普通だと思います。うちの子達は１才から保育園に行っているので早かったですが、子供達の中で遊ぶようになれば、当然、感染の機会が増えます。でも、これはとても大切なことで、こうして免疫を増やしていくそうです。
  次郎も同様に感染の洗礼を受けているはずですが、風邪症状を出さないうちに免疫だけ獲得しているようです。その代わり、たまに熱を出そうものなら、３８度くらいでも重病人になってしまいます。次郎でさえかかる強い風邪ということかな？
  それと、扁桃腺が大きいと高熱を出しやすいですね。アレルギーとかで粘膜が弱ければ、咽頭炎や鼻水も出やすいです。それが「風邪をひきやすい」ということになるのだと思っています。
  病院通いは大変ですが、小学校へあがる頃には、その辺の病原菌の免疫は全部作って、風邪もひきにくくなるはずですよ。

今日、娘が血管性紫斑病と診断されました。こちらの掲示板を見ると簡単でない病気とわかり心配しています。昨日の夕方、急に足がむくんで、紫斑が出たのですが（右下肢）、今日は右のむくみは少しおさまり、左側の下肢がむくみ始めました。この後他の部位にも症状が出てくるのか心配です。とりあえず安静にさせるしかないようですが、このあとどこに注意していればいいのかわからず困っています。とりあえずまたあさってに病院で尿検査をするのですが、自宅でも検査してたほうがいいのでしょうか？申し訳ありませんが、どなたか教えて下さい。

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• [2103] パンジー さん 投稿日：2002年12月05日(木) 09時34分
  　
  はじめまして。私も初めてこの病名を聞いたとき、とても戸惑い
  一週間ほど夜になると泣いていました。この病気そのものよりも合併症が怖いようです。腎炎や腸炎が特に注意が必要です。わたしの子供は、紫斑病性腎炎になりました。もりもりさんのお子さんは、尿検査や血液検査を急いでしていないようですが、初期の発見で様子を見ているのでしょうか？結果がでるまでは、なんともいえないですね。私の考えは、そう毎日自宅で検査をしなくてもよいと思います。でも、この病気は、安静がまず第一。この一ヶ月間私も安静をこころがけていました。腸を悪くしないように
  ヨーグルトを食べさせたり、自分なりにいろいろ考えて、ほかの病気にならないようにしていました。カゼが一番怖いので、引かせないよう気をつけてください。

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• [2104] ありがとうございました もりもり さん 投稿日：2002年12月05日(木) 20時15分
  　
  早速のお返事ありがとうございました。とりあえず、明日の結果が出てから考えてみることにしました。不安ですが、娘の様子もあまり変化がないようなので、注意深く様子を見ようと思います。

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• [2106] 血管性紫斑病 天間 さん 投稿日：2002年12月06日(金) 09時48分
  　
  聞いた事もない病気になると、とにかく不安になりますね。
  血管性紫斑病は、症状の個人差の大きい病気です。軽症なものから重症なものまでいろいろで、このホームページで紹介している長介のケースは重症の部類に入ると思います。しかし、多くは安静にしていれば１〜２ヶ月で自然治癒しますし、腎炎になることも多いですが、それも、ほとんどは１年以内に自然治癒します。
  この掲示板は、どうしても比較的重症だったり長期化した方の書き込みが多くなりますので、血管性紫斑病になったということだけで、むやみに恐れることはないのですが、ひとりひとり違うのだということで、お子さんを観察してあげて下さい。
  腹痛や関節痛がひどくなければ、軽症の部類になるかと思います。悪化させないよう、安静を守って下さいね。
  自宅での尿検査は、検査で病気が治るというものではないので、もりもりさんの不安を和らげるためには有用かもしれませんが、子供のためには必要ありませんよ。

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• [2107] 落ち着きました。 もりもり さん 投稿日：2002年12月06日(金) 17時47分
  　
  天間さんありがとうございました。
  みなさんにアドバイスをいただいて落ち着いてきました。
  今日の尿検査でもまだ陰性との結果も出ましたので、このまま
  注意深く見守るつもりです。またなにかわからないことがあったら
  教えて下さい。ありがとうございました。
  

初めまして誰かビタミン不足でなる病気を知ってる人がいたら教えてください！！

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• [2099] 単なる情報なら．．． 天間 さん 投稿日：2002年12月04日(水) 22時03分
  　
  単なる医学情報をお探しなら、インターネットを検索するといろいろ出てきます。例えば、こんなページはいかがですか？ここを押して
  この掲示板は「子供の健康」がテーマです。その辺を考慮されて投稿されると、違った面からの情報が得られるかもしれませんよ。

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• [2105] ありがとうございます！ あみ さん 投稿日：2002年12月05日(木) 22時37分
  　
  情報ありがとうございます！学校の宿題で出されたので知ってる人いるかなぁ？と思って聞いてみました！前書いたやつは学校のＰＣを使っていたので詳しい事は書けませんでした・・・。

退院後１ヶ月半たちました。楽しみにしていた新入生の健康診断も紫斑が出たり熱があったりで皆と受ける事ができず、個人的に別の場所で受ける事となったり、最近幼稚園にも行きたがらなくなりました。今は一日幼稚園に行くと紫斑がパラパラとでて２日ほど休むと薄くなります。尿の方も体調によって変化はあるものの今の所は問題なしだそうです。来春から小学校１年生になるのですが、このまま通学がなかなか無理なのではと思い落ち込んでしまいます。

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• [2097] みんなおんなじ。不安です。 タイム さん 投稿日：2002年12月04日(水) 17時45分
  　
  しーままさん、はじめまして。入学を控えて心配する気持ち、よく分かります。耳の方はいかがですか？私は今紫斑病の息子の上に3年生のお姉ちゃんがいますが、入学の前は健康でも不安がいっぱいでした。新しい生活の不安だけでなく、このいつまでだかわかんない病気があり、
  お子さんの笑顔が少ないなどいっぱい、いっぱい不安があるんですね。
  私も不安です。でもここで、天間さんのアドバイスや、『みんな同じだよ』『ひとりじゃないよ』『気長に行こうよ』などのメッセージをを読んで、少しづつ元気をもらっています。尿検査で異常がないのは幸いですよね。こうなったら今しか出来ないこと、室内で子供と出来ること
  （うちはトランプ･ウノにはまった）で子供とかかわってみてはいかがでしょうか。一方通行のゲーム･ビデオより面白いかも。余計なおせっかいかもしれませんが…。お互い気長に行きましょう！！
  

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• [2098] しーまま さん 投稿日：2002年12月04日(水) 18時39分
  　
  タイムさん早速のお返事ありがとうございます。タイムさんの息子さんも我が娘と同じ年齢でしょうか。頭では分かっていても先の心配（性格的なこと、勉強の事、人間関係のことなど）ばかりしてしまう自分が情けないです。現実を受け止め私自身が明るく前向きに子供と接していれば、娘自身も自分の病気を悲観的に考えず強く優しい子に育ってくれるのではないかと信じていきます。

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• [2100] 長介も．．． 天間 さん 投稿日：2002年12月04日(水) 22時26分
  　
  年長さんの秋に発病して、今の時期は退院後の不安の中にいました。
  でも、ちゃんと１年生になって、１学期は１日も休まずに元気に登校してました。その後、２学期を丸々休む事になるんですが、そんな長介も５年生になってすっかりたくましく育っています。
  １年生少しくらい休みがちでも、それはたいした問題ではありません。そう考えると気が楽になりませんか？
  子供は、どの子もそれぞれいろいろありますが、親として明るい態度でいるというのは大事ですよね。

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• [2115] いつまで続くのか・・・との思い さち＆ゆうこ さん 投稿日：2002年12月12日(木) 17時27分
  　
  私もつい最近まで「もう、大丈夫」ってなかなか思えなかった。
  発病から一年が過ぎましたが、この間医師からはだいぶ早い時期から「もう大丈夫ですよ」って言われてきました。でも、なかなか心からそうは思えなかったのです。良くなったと思ったらまた悪くなる、その繰り返しでしたから。でも、そんな中でも、子供は確実に心身ともにぐんぐん成長しているし、体調も全体的には良くなって、今になってようやく心から「もう大丈夫！」って思えます。
  娘が昨日からまた熱を出して、強い腹痛を訴えるので、昨夜は心配しました。今日は幼稚園を休ませて様子を見ていましたが、今はだいぶ落ち着いています。
  しーままさんにも、「もう大丈夫！」って思える日がきっと来ると思います。ただ、それまでにはまだ時間がかかるかもしれないけど・・・。
  中耳炎、外耳炎の治療は今も続いているのですか？頻繁に通院しなくてはならないから、疲れも溜まっていることでしょう。こういうときは、余計に気分が落ち込んでしまいがちになると思います。ときには、お嬢さんに「今日は、ママ疲れちゃったの」って甘えてしまってもいいんじゃないかな？笑顔を添えてね。私の娘もしーままさんのお嬢さんと同じ年齢（来年小学生です）ですが、私たちの子供ぐらいの年齢なら、親の弱いところも少しなら受け入れられるようになっているんじゃないかな？と思います。

こんばんは、困ったママです。紫斑病は伝染病ではないはずなのに、幸一の親友が一昨日、血管性紫斑病と診断され、複雑な心境です。どちらかと言えば、珍しい病気だと思うのですが、100人以上もいる園児の中で、幸一と親友だけが紫斑病になったと聞いて、園の先生も首をかしげています。
皆さんの知っている範囲で、身近な人も紫斑病になったケースがありますか？

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• [2091] お久しぶりです。 まみ さん 投稿日：2002年12月01日(日) 23時08分
  　
  困ったママさんお久しぶりです。私も以前に何度か話した事はあったと思いますが、親友の子が紫斑病になってるのですよ。うちの場合は子供の親友ではなく親友の娘がなったのですが・・。多分珍しい様でいてそれ程ではないのでしょうね。他の知り合いでお見舞いに来て下さった方も「アレルギー性紫斑病で・・」と言うと「あ、うちのアパートの子も少し前になったよ」と言われてたし、主人の会社の同僚の方も「この間友人の子がなった病気と同じだね。」と言われてました。その後他の親友から地元の友達が行ってる幼児教室の子が紫斑病で入院してると言うことも聞きましたし、娘が紫斑病になったという親友もその後同じ幼稚園の子が紫斑病で三ヶ月位入院してたと言ってました。私の身近では直接なのは親友の娘だけにしても結構話は聞きましたよ。それからこれは余談ですが、これまた別の親友の息子ですが、先日電話をしたら「息子が入院することになった！」と言うので「え？どうしたの？」と聞くと、なんと・・「急性腎炎」と言うお答え・・。かなりびっくりしました。紫斑病になったという子も２回なってて２回とも腎炎起こしてるのでなんで私の身近にこんな腎臓病になる子が多いんだ〜？とちょっと不思議に思ってしまいました。子供の腎臓疾患も意外と多いのかもしれませんね。

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• [2092] ありがとう 困ったママ さん 投稿日：2002年12月02日(月) 14時25分
  　
  まみさん、早速の返信、ありがとうございます。
  まみさんの以前の書き込みを思い出しました。単なる偶然？で終ればいいのですが、幼稚園の他のお母さんたちの間で、紫斑病が移る病気という解釈をされてしまったら、幸一からも親友からもお友達が遠ざかってしまうのでは？と、悪い方に考えてしまいます。
  幸一の二番目に中の良いお友達は、去年の夏に急性腎炎になったのですが、この時も何だかしっくりこないものがありました。
  私の中の謎です。

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• [2093] そうなんですかー。 まみ さん 投稿日：2002年12月02日(月) 17時35分
  　
  やはり急性腎炎もそう珍しくはないって事なんでしょうね。でも紫斑病がうつるなんてそう言う風に考えられる方はそういないと思いますよ。幸一君のお友達、早くよくなられるといいですね。

予定の2週間より早く退院許可が下り、久しぶりの我が家です。
入院して翌日には膝の腫れが引き、アドナ・トランサミンの内服と
安静で、紫斑の再発もなく安静度フリーになりました。歩いても幸い
紫斑は出ず、2週間後の外来受診まで内服続行です。月曜日から保育園も行っていいといわれたのですが、嬉しい反面不安もあります。入院中は、らすかるさんと同じく地方の母に来てもらい、夜は私が泊まっていました。小児科病棟の看護婦さんが、「紫斑病って何人か続くのよね。」と、最近紫斑病の入院が多いと話していました。ある種のウィルスみたいですね。うちの子のように、虫刺されの様な赤い丘疹の場合
皮膚科にかかり、しばらく分からず腎炎をおこして入院するケースが多いとか。私も知識がなく、漠然とした不安をこちらでずいぶん和らげ
てもらいました。まだ不安はありますが、天間さん、らすかるさん､
わたしもがんばります｡

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• [2094] 血管性紫斑病の原因 天間 さん 投稿日：2002年12月03日(火) 09時19分
  　
  タイムさん、順調に回復されているようでよかったです。でも、しばらくは無理をしないようにして下さいね。
  血管性紫斑病は原因不明と言われてますが、溶連菌その他の感染症や虫刺されによる炎症に対する一種のアレルギー反応と考えられているようですが、はっきりしたことはわかってないのが現状です。なので、紫斑病になるウィルスがあるわけではありません。別のスレッドでも話題になってますが、ウィルスがあるということですと伝染を心配しなくてはいけなくなってしまいますね。
  でも、発症が多い時期があるのも、この掲示板を見ていても感じます。きっと、感染症（風邪）が多いので、その影響ではないかなと思ってます。
  一度、この病気をすると、かなり長い間、不安を抱えることになるかと思いますが、想いはみんな同じです。気長にゆっくりいきましょう。

こんにちは、紫斑は出たり消えたりの状態で今は中耳炎と外耳炎の治療で耳鼻科に通っています。紫斑病になってからどうしても幼稚園を休んだり運動制限などで家の中にいる事が多くなり、娘の口数が少なくなってきたように思えます。今まで天真爛漫に生活していたので、確かに我慢する事が多くなりましたが、私として長い人生いろいろなことがあるので今の状況を乗り越えてもらいたいと思っているのですが、まだ６歳の女の子には無理なのでしょうか。紫斑の落ち着いていたおとといも友達と２時間程家の中で遊んだだけで夜には紫斑がパラパラと出てきてしまい、自宅安静の状態です。まだ耳の方が治っていないからかなと思ってはいるのですが、ビデオやゲームにも飽きてしまいボーっとしている娘を見ているとどうしたら笑顔に戻ってくれるのか。ケーキづくりやお料理も誘っているのですが、なんとなく気力がないようです。仕方がない事とは思っていても母親として辛いですね。

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• [2088] 病後の情緒不安定 天間 さん 投稿日：2002年11月30日(土) 19時17分
  　
  ４年前の長介の紫斑病を思い返してみて、一番つらかったのは２つあります。一つは、発病まもない時期で腹痛に苦しんでいるのを見ている時。そして、もう一つは、退院後４ヶ月くらい情緒不安定になって、笑顔が減り発作的に泣いてばかりいた日々です。
  体調が悪い時には、気持ちも落ち込むものです。見ている方はつらいですが、体調が戻れば笑顔も戻ってきますので、それまでは暖かく見守ってあげて下さいね。

↓でお世話になりましたみにーです。

今、退院後一週間です。
その後、一度外来があり、新しい紫斑は出てきていないので
薬が三種類に減りました。「トラサミン」「アドナ」「シナール」という薬です。普段、便秘がちな娘が、飲み始めてからずーーーっと下痢です。おトイレに言って、「おしっこが出てるかウンチが出てるかわからない」というくらい（汚い話でごめんなさい）。血尿も血便も見られません。
その上、よくもどしたり、食欲もぜんぜんありません。
すごく疲れるみたいで、夕方5時くらいから「疲れた、寝る・・」とウトウトです。こんなに疲れやすい体質になってしまったのでしょうか・・。家でじっとしてるから、かえってストレスたまって元気爆発になるかと思ってたのですが。
少し、薬の副作用があるのかな？と思いだしました。薬の説明に、確かに「トラサミン」の不服作用として「胃部不快感」と書かれていますがこれは関係するのでしょうか？
それとも、今ウィルス性の胃腸炎が蔓延してるそうなので、それかなあ？とも考えてます。3，4日前に私がかかったばかりなので・・。
普段なら、下痢ももどす（咳をするとよくもどします）のもあまり気にならなかったのですが
こういう状態になってからは、どきどきします。
腎炎担ったときのお腹の痛みは激しい・・と聞いてますので、
家のはちょっと違うかなと思います。
お腹がギュルギュル言ってますし。
みなさんは、お薬などで副作用があったことはありますか？

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• [2083] 薬の副作用 かなまま さん 投稿日：2002年11月30日(土) 11時00分
  　
  うちの娘は下痢を起こしてしまう抗生剤がありますよ。
  その薬の時はみにーさんのお子さんのように、ず〜っと下痢で夜中も
  １時間おきくらいに出て、水状からもう出ないくらいになってしまいました。
  明らかに薬を飲みはじめてからの下痢は薬の副作用ではないでしょうか。下痢を続けていると体力も落ちるし、脱水症状になっても困るので早めに主治医の先生に相談して薬を変更して頂くといいと思います。
  うちは、この薬は下痢を起こす、と判っていてもその薬が効果的なため
  使用したかったときは、一緒に胃薬も出してくれましたよ。
  それから疲れやすいとのお話ですが、うちはもう夏から疲れ過ぎないようにと気をつけて過ごしてきたせいか、すぐに昼寝するようになりました。体力も普通の同じ歳の子にくらべ、かなり落ちていると思います。
  入院期間は短かったようですが、やはり入院するほどの病気という事は
  体力も落ちてしまうのだと思います。

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• [2087] 薬と下痢 天間 さん 投稿日：2002年11月30日(土) 19時10分
  　
  今の下痢や吐き戻し、食欲不振が薬の副作用かどうかは別としても受診した方がいいと思いますよ。
  たしかに、抗生物質など菌を殺す薬は腸内のよい菌まで減ってしまい下痢を起こす事はあります。でも、水様便が続くと言うのは普通じゃありません。それに食欲が全然ないとなると体力は落ちるばかりです。
  最近たしかに、お腹にくる風邪が流行っているようで、三太の保育園でもそういう子が多いです。
  かなままさんもおっしゃるように、どちらにしても医師に相談された方がよいと思いますよ。

こないだここで質問やアドバイスを頂いたちゃらママです。
やはり、心配だったら紹介状をだしますよ。との個人病院での答えに出してください！と即答し１８日に行ってすぐに入院になりました。こちらのページで長引く入院を覚悟していたので４歳の娘にもその旨伝えてあったせいか、おとなしく入院生活を送っています。３日目に点滴も外れあと１週間で退院できるかもよ！なんていわれ喜んでいたのも束の間嘔吐、絶食絶飲・・そして血便・・・腹痛・ステロイド注入・・・　やっとこ昨日からおかゆになりました（＾−＾）
新しい発疹もなく、検査での異常もありません。との事。
ステロイドが終われば退院かもと看護婦さんに言われました♪
しかし、子供の具合のよさは一日一日で全然違いますね。。。
少し神経質くらいの方がちょうどよいのかね？なんて入院中のママと話してます。注意しなければ・・
わんぱく娘が歩行不可、ベット上安静なんて信じられませんが病院にクリスマスになるとサンタクロースが来るらしく、それを楽しみにしてる娘にちょっと微笑ましかったです。
毎日病院から帰ってきてココ覗いて勉強してます。
ありがとうございますm(_ _)m

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• [2086] 血管性紫斑病と入院 天間 さん 投稿日：2002年11月30日(土) 19時00分
  　
  最初の投稿を拝見して、入院になるケースだと思っていたので、入院されたと知り安心しました。入院設備のない病院では、自宅安静の指示しか出せないので、同じ病状でも受ける治療が変わってきてしまいますものね。
  その後、腹痛などの大変な時期もあったようですが、今は回復に向かわれたようでよかったです。順調にいけば、サンタクロースには病院ではなく家でお迎えできるかもしれませんよ。
  ちなみに、長介１回目の紫斑病の時の退院がクリスマスイヴでした。病院のサンタは早めに来るので、長介は両方からプレゼントをもらえたのでした（笑）。

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• [2102] 事件簿その２ ちゃらママ さん 投稿日：2002年12月05日(木) 02時26分
  　
  なんと今度は長女が喘息・・・私も喘息・・・家族全員点滴・・・治療費は母子の方が無料でよいのだけど・・・
  
  絶対厄年です

天間さん、かなままさん、励ましのお返事ありがとうございます。微熱が続き腎炎の方が心配だったので今日小児科にいってきました。尿の方は潜血も蛋白も出ていないので熱は耳の方でしょう。といわれました。
ひとまず、耳の方の心配だけになったので、少しほっとしました。今朝、３７度あった熱も今は３６度台になってくれています。明日は耳鼻科に行ってきます。いつまでも心配は尽きないですね。

こんにちは、航のママです。先日持久走のことで天間さん、横拓
ママさんから励ましてらったのに、なんと３日前から紫斑らしき
ものが出ています。昨日病院に行って診て貰ったら、主治医の先生は
紫斑ではないでしょうと言われました。虫さされか、なにかにかぶれたのでは？とのこと。
ここのところ半ズボンははいてないし、草むらに入ってもないし、
今まだ数が増えている状態です。学校は昨日から休んでます。今週は
登校は無理かしら・・・、と思ってます。先生は普通の生活をして
様子を見てくださいと言われましたが、用心の為休んでます。
もし紫斑だとするとこんなにたくさん出たのは１年ぶりぐらいです。
やはり紫斑病は完治してなかったのでしょうか？
ここのところ紫斑病発症の書き込みが多いですね。この時期は本当に
風邪など感染症に気をつけないと・・・、とわかってはいるんですが。
航も風邪をひいたのがいけなかったんでしょうね。
次にはいい報告ができる事を願っています。


幸い腹痛もなくいたって元気です。尿もひどくなってません。

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• [2085] 紫斑の判断 天間 さん 投稿日：2002年11月30日(土) 18時53分
  　
  紫斑（出血斑）かどうかというのは、なかなか難しいものがありますね。長介の時は、あまり悩むような紫斑はありませんでしたが、医師でも虫刺されと見間違うようなものもあるので、医師の診断を100％信用できない気持ちになるのも無理はないと思います。
  虫刺されやかぶれは、まず痒いですよね。そして掻くと傷になります。これは皮膚の外側からの刺激が原因だからだと思います。
  蕁麻疹は痒いけれど、中からの刺激のためか、掻いても赤く広がるだけで傷はできにくいですよね。
  そして紫斑は、我慢できないような痒みはないです。航君の「紫斑らしきもの」はどうですか？
  再燃、再発ということじゃないといいのですが．．．。

こんにちは。初めてまいりました。
家の娘（4歳）が先週「血管性紫斑病」と診断され入院しました。
入院5日間、そして今日（5日後）の外来で外出許可が出ました。今、あんなにあった紫斑はほとんど消えています。
最初は足の膝の異常な腫れでした。こぶしより大きく腫れあがり、「足が曲げられない」と泣いておりました。もう何がどうなったか分からなくて、緊急で病院に連れて行きました。その段階では、紫斑というより、膝から下がばんばんに腫れあがって、「紫斑病にしてはちょっと様子が違うようだから、川崎病や膠原病の可能性も考えて見ましょう」といわれ、目の前が真っ暗になりました。その後、足、手がむくみ始め、蟻にかまれたときのようなしこり？がところどころに出来始め（それは赤いというより白いのです）、「おそらく紫斑病ですね」と入院になりました。
皆さんのおっしゃってる「赤いぼつぼつ」は出なかったのです。
・・というより、手足がむくみすぎて、なにがなんだか分からなかったのかもしれません。おしっこも綺麗だったので、ビタミン剤の点滴で2日目にはすっかりむくみがなくなりました。で、その蟻にかまれたあとのような部分が「殴られた後」の打撲痕のような感じに
なって手足に残りました。これがいわゆる紫斑でしょうか。その間に、「痒い痒い」というので見ると、蕁麻疹が引いたり出たり。赤くなったのはその蕁麻疹くらいでした。
入院中に自宅に戻って来ては、こちらのＨＰを見させていただいてました。でも、「赤いポツポツはなかったなー」とか「退院かー。はやいなー」とか、いまいちこの病気が分かりません。とりあえず、「腎臓」までいかなかったのが幸いだったのでしょうか。
最初は赤いポツポツではない場合もあるんでしょうか？
その後の紫斑といわれるあざは、赤いポツポツがそのまま紫に変わるわけではないですよね？つながって広がりますよね？
変な質問ですみません。
幸いなことに「あれよあれよ」という間に紫斑が消えてしまったものですから、今後出てきたときに分からなかったらどうしよう
とか（笑）真剣に悩んでます。
今までも、虫刺されはひどいし、良く蕁麻疹も出てました。
風邪も良く引く体質です。今後、少しでもポツポツが出たら悲鳴を上げそうです。今回も関節痛を訴えなかったら見逃していたかもしれません。とにかく、腎炎まで行かない間に発見してあげたいなと思ってます。・・・紫斑が出てきてすぐに安静にしていれば腎炎までは行かないのでしょうか？どういった場合に腎炎までいってしまうのでしょうか？おしっこが綺麗だったら紫斑が出てても大事にはいたらないってことなのかな？病院に行くタイミングは？
分からないことだらけです。
今後、長く付き合っていかなければいけない病気だと知ったときはびっくりもしましたが、防げるものは防いであげたいです。
もうひとつ質問させてください。
過去ログにあったウリエースＫＣという検査紙は、タンパクだけでなく、潜血も分かるのでしょうか？薬局に売っていますか？教えてください。
こんなにたくさんのお仲間がいるなんて、とても心強いです。
今まで、子育てで苦労したことが本当にひとつもない娘だったので、神様が与えてくれた試練だなーと受け止めてます。
皆さんと一緒にがんばります。よろしくお願いします。

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• [2072] 血管性紫斑病 天間 さん 投稿日：2002年11月27日(水) 10時52分
  　
  紫斑病の典型的な紫斑は赤いポチポチから始まりますが、むくみで始まる場合もあるようです。長介はむくんだことはないのですが、時々聞きます。紫斑というのは、血管から血液が漏れ出た現象ですから、むくみが取れた後の打撲痕のようなものが出血の痕なのだと思います。打撲の青アザもそうですものね。
  この病気は、軽症から重症まで症状はいろいろなので、お嬢さんの場合は、幸い軽症ですんだということだと思います。でも、風邪などで再燃ということも十分考えられるので、しばらくは慎重にして下さいね。変わった症状があってわからない時は、遠慮なく受診するのがよいと思います。
  それと、腎炎になるかどうかは「運」としか言えません。もちろん、初期に安静を守れば予防にはなりますが、長介が２回目の紫斑病は入院中の発病にも関わらず、慢性化するほどの腎炎になりましたから、なんとも言えません。でも、大事にせずに腎炎になってしまうと後悔が残りますから、やっぱり安静は大事だと思います。
  ウリエースは潜血、蛋白、糖を検査できるものと、蛋白、糖のものと２種類あります。ドラッグストアで買えます。使用期限があるので（一応）、回転のよい店で買うといいですよ。

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• [2080] うちの娘の場合 かなまま さん 投稿日：2002年11月29日(金) 21時09分
  　
  紫斑の出方についてですが、人それぞれのようですがうちの娘の場合を
  書きます。
  入院する前は蕁麻疹が出ていて、そこが赤くなりだしたのが始めです。
  赤くなってきた時、痛い痛いと言い出し、入院した時にはかなり腫れ
  むくんでいました。
  足首から足の甲あたりはパンパンでした。手のひらや、腕も子供の手の平大の紫斑が出て腫れました。かなりひどい状態で、先生方もこんなに
  ひどいのは見たことがない、と言われ、入院後１週間くらいはよくならなかったので、膠原病を疑われました。
  血液検査の結果、膠原病ではなくその後ステロイドの効果が出て、手の平大の大きな紫斑はだんだんなくなりました。消えていくときは打撲痕のような紫色〜緑色、となっていましたよ。
  現在は退院してしばらくは、紫斑もなかったのですが再燃している状態で、２〜３ミリの紫斑が出ています。運動量が上がって、紫斑が増えてくると２〜３センチの紫斑になってきます。大きめの紫斑は２，３日
  すると紫色になりますが、小さいものはただ薄くなって消えていきます。
  ２−３センチの紫斑が出ている時は、家の中でもウロウロ歩き回ると
  どんどん紫斑が増えて行きます。
  うちの娘の場合は蕁麻疹をよく出す体質からか、紫斑も盛り上がっています。主治医の先生もこれはこの子の特徴だね、と言っていました。
  そして盛り上がっているので、出てくるときは赤い点の周りは白くなっています。そのおかげで、前から出ている紫斑と今日新しく出てきた紫斑はどれなのか、という事がすぐに判るくらいです。うちはこんな感じです。
  赤いボツボツが繋がって広がる、とありますが、これは蕁麻疹かな？と
  思いました。または、紫斑と蕁麻疹が同時に出ているのかもしれませんね。（うちの娘も同時に出たりします。娘の場合はどれが紫斑でどれが蕁麻疹なのか、見れば判るのですが）
  病院に行くタイミングは、これは？と思ったら受診した方がいいと思います。悪くなってからだと良くなるまでに時間もかかると思うので。
  このままよくなるといいですね。
  

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• [2081] ありがとうございました。 みにー さん 投稿日：2002年11月30日(土) 09時59分
  　
  天間さん、かなままさん、ありがとうございました。大変参考になりました。「病気の進行状況」なんて、写真つきで載っている医学書を発見する事が出来ませんでしたので、こうして他のお子様の様子をお聞きするのが、一番ためになります。本当にありがとうございました。
  家の娘も、かなままさんのお嬢さんと始めは同じだと思います。
  ただ、経過が良かっただけかもしれません。
  こういう出方もやはりあるのですね。
  今は、退院後1週間ですが、赤い紫斑は出ていません。緑の紫斑が少し残っている程度です。
  天間さんのおっしゃるとおり、「運が良かった」だけだと心して油断しないようにしたいと思います。
  
  少し、気になる事があるので、こちらのレスが長くなりそうなので別スレで書かせていただきます。また、レスよろしくお願いします。
  

土曜日から微熱を出し月曜の朝４時頃右耳が痛いと泣き出しました。救急で見てもらい月曜の朝一番に大学病院の耳鼻科と小児科を受診した所耳の方は中耳炎と外耳炎をおこしているといわれました。その後小児科で尿検査の結果は潜血あり。先生は紫斑病になって３ヶ月以内なので腎炎の可能性もあるが耳のほうと熱の影響もあるかもしれないので、治ってからもう一度検査しましょう。とのこと。今も、食欲はあるものの熱は３７度５分ぐらい。テオドールは飲んでいるものの咳がひどい。紫斑病前は、あんなに元気にいつも走り回っていたのに、こんなに病気続きなんて。やっぱり抵抗力がなくなってきているんですね。

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• [2071] 熱と潜血 天間 さん 投稿日：2002年11月27日(水) 10時39分
  　
  中耳炎と外耳炎、我が家の子供達は幸いかかったことがないのですが、痛いということなので大変ですね。
  でも、アトピーで耳の中に湿疹はできたことがあるけど、あれも外耳炎？
  紫斑病のあと、熱で潜血というのは考えられることです。この場合、熱が下がって元に戻るようならあまり心配は要りません。お医者さんのおっしゃるように、治ってからの検査を待ちましょう。
  子供の病気は続く時は続くんですよね。しーままさんも風邪ひかないようにね。

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• [2073] 抵抗力 かなまま さん 投稿日：2002年11月27日(水) 22時02分
  　
  微熱が続くというのは嫌なものですよね。
  うちの娘も２歳ごろはよく中耳炎になりました。中耳炎を起こすと
  病院通いが続き、疲れますよね。しーままさんも風邪等、気をつけてください。私は先週に３９度を越す熱を４日間も出し、参りました。
  娘のことで疲れていたのと、主人も仕事が忙しく帰宅時間がずっと遅かったので、睡眠不足が続いていたのが悪かったのだと思います。
  娘は、先週定期的な外来の時にインフルエンザの予防接種もして頂いたので、ひとまず安心と思っていましたが、今、上唇に口内炎が３つ出来ていて、一つ一つが割と大きく本人はかなりツライようです。これも、抵抗力が弱まっているという事かなぁ、と思っています。

去年の１１月に血管性紫斑病を発症した５歳の娘の母です。
こちらに何度か書き込みをして、いつもみなさまに暖かい励ましのお返事をいただいてきました。
発症から一年が過ぎ、娘はすっかり元気になりました。
この病気は、季節を問わず、一年中起こりうると医師から聞いていますが、やはりこの時期になると娘のちょっとした体調の変化がいつも以上に気になってしまいます。
この一年間、尿検査を一ヶ月に一度の割合で続けてきました。
血尿もタンパクもほとんどありませんでしたので、検査は打ち切ることにしました。
そんな矢先、今日幼稚園から帰った娘の足全体に、赤い点状の紅斑が広がっていたので、「もしや・・・？」と気がかりですが、発症以来、時々紅斑が出ては２〜３日で消える、ということを繰り返してきましたし、本人は至って元気なのでもう少し様子をみようと思っています。
痒みを訴えているので、蕁麻疹かな？とも思っています。
以前にここで痒みについての書き込みをなさった方がいらっしゃいましたね。娘の場合も、紫斑病の紅斑や腫れについては全く痒みを訴えなかったので、やっぱり蕁麻疹かな・・・？
先週、風邪をひいて熱を出して、今治りかけなのでそういう体調の不安定なときにはいろいろ症状が出やすいのかな？などと考えていますが、
まずは、もうしばらく様子を見て続くようなら受診しようと思います。

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• [2070] 紫斑病の季節 天間 さん 投稿日：2002年11月27日(水) 10時31分
  　
  血管性紫斑病は、季節は関係なく発病しますが、この掲示板を見ても集中する時期というのは確かにありそうですね。
  これはおそらく、感染症の後に発病することが多いということと関連して、風邪の季節と連動するのかもしれませんね。
  さて、足全体の紅斑で痒いとなると紫斑とは違うような気がしますね。実は私は寒冷蕁麻疹があって、今の季節、足などに冷気が当たると赤くなってすごく痒くなるんです。でも、点状の紅斑ではないので違うかな？
  子供は風邪と一緒に原因不明の症状を起こすことがあります。長介も１回目の紫斑病で退院した後、手の甲に紅斑が出て、紫斑とは違うと言われましたが、原因がわからないので再入院になったことがありました。結局、単なる感染症で、すぐ退院となりましたが．．．。
  こんな時は、おっしゃるように注意深く見守るのが正解だと思います。

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• [2074] ちょっと訂正 天間 さん 投稿日：2002年11月28日(木) 09時41分
  　
  手のひらだったかも．．．。

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• [2078] 風邪→寒冷蕁麻疹→中耳炎 さち＆ゆうこ さん 投稿日：2002年11月29日(金) 07時27分
  　
  天間さん、早速のお返事ありがとうございます。
  娘も寒冷蕁麻疹があります。寒冷というよりも温度差に反応します。
  お風呂から上がったあとに背中などに蕁麻疹が広がったり、
  この時期は暖かい室内から急に寒い外に出るとすぐに冷気に触れる部分から蕁麻疹が広がります。幼稚園のバッグにはいつも軟膏を入れて、蕁麻疹が出たら自分で塗るように話しています。
  今回も蕁麻疹だったみたいです。３日間でほとんど消えました。
  「もう、大丈夫。」と思っていた矢先の昨日の明け方に突然「耳が痛い。頭が痛い・・・」と言って泣き出しました。痛みはかなり強い様子で、中耳炎かな？と思い耳鼻科に行ったのですが、やはりそうでした。
  中耳炎になったのは初めてで、こんなに痛いものだとは知りませんでした。先週の風邪の影響だろう、ということでした。
  こんなに小さい体で次から次へと・・・我が子ながら気の毒になってしまいます。でも、こういうことを繰り返しながら体が作られていくのかな？

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• [2079] 中耳炎て痛いんですよね。 しーまま さん 投稿日：2002年11月29日(金) 15時18分
  　
  こんにちは、年長の娘を持つしーままです。我が娘も風邪かなと思っていたらいきなり「耳が痛い」に始まり、月曜から中耳炎と外耳炎の治療中で今週はお風呂に入れない状態です。しかも昨日は家の中でストレスをためている娘のためにと、お友達が２時間ほど遊びに着てくれたら、夜には、紫斑がぱらぱらと出てきてしまい、途方にくれてしまいました。（苦笑）明日は耳鼻科を受診する事になっているのですが、なかなか幼稚園復帰は出来ないものですね。でも、だんだん丈夫になると思って頑張りましょうね。

はじめまして。時々拝見して勇気をいただいていました。
今日はちょっと心配なことがありましたので
初めて書き込みさせて頂きます。

小学３年の次男は３才の冬に発病し、その際は関節の痛み、
下肢の紫班、顔面の腫れ、激しい下血。
担当のドクターもこんな激しい紫斑病はみたことないと
おしゃるくらい重い症状でした。
幸い３ヶ月の入院で元気になり、毎年再発をくり返しながらも
今年で６年目の冬を迎えました。

毎年冬になると下肢にプツプツと発疹が出るだけの軽い再発でした（その際は学校は数日休み安静にして治してました）。
しかし昨日はＴＶアニメを見ていた３０分間、右手をお尻の下にずっとしていたただそれだけなのに、右手の指の付け根全体が紫にうっ血したのです。

原因がわからずとまどっています。
これから早退させて検査に行こうと思っていますが、
こういった経験のある方はおられますか？
挟んでいたらしく、

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• [2065] 紫斑病の再発 天間 さん 投稿日：2002年11月25日(月) 18時32分
  　
  血管性紫斑病は再発しやすいと言われていますが、最初の紫斑病が回復したのち、紫斑だけが出たり消えたりを繰り返しているという話も時々聞きます。
  血管性紫斑病は、発病直後の急性期は腹痛や関節痛など激しい症状がありますよね。長介は２回ともそうでした。なので、私はこういうケースを聞くと、慢性化したのかもと考えてしまいます。慢性病は、治るあてもなく長い付き合いになりますが、症状は静かに安定しているので、折り合いをつけながらそれなりの生活をする事も可能です。
  お子さんも、毎年紫斑が出るということなので、もしかしたらそういう考え方もできそうですね。
  さて、ご相談のうっ血ですが、病院ではなんと言われましたか？
  アレルギーだったり紫斑病になったりする中には、「出血しやすい体質」というのが確かにあり、実は私もそうなんですが、体質というにはちょっと心配ですよね。もし、よろしければ、受診の結果をお知らせ下さい。

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• [2069] ありがとうございます ミフママ さん 投稿日：2002年11月27日(水) 04時21分
  　
  慢性化・・・そうですよね。
  そういう可能性もあります。
  今回主治医の先生は、一連の再発とは考えにくいとのお話で、
  検査の結果を待つことになり、昨日結果がでました。
  ＣＲＰ値も白血球も赤血球も正常値で、若干貧血があるが、
  異常なしということでした。
  結局原因は判らずじまいで、すっきりしないのですが、
  こういうことがあったことも、心にとめて、
  この冬も人一倍風邪をひかせないように気をつけたいと思います。ありがとうございました。

１１月１１日長女８歳が『アレルギー性紫斑病』と診断され、入院となりました．経過及び現状につきご報告致します．

11月9日；1週間程前おり風邪の症状が続いており近くの開業医に通院し　ていました．午後からぐったりしだし、『膝の後ろが痛くて歩けな　　い』状態となり、９時頃トイレで両足全体に発疹がみられたことで夜　間救急へ行く．
　⇒症状及び上記経過を説明したところ女医先生より『これはアレルー　性紫斑病ですね』との診断．採血と検尿で

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• [2062] アレルギー性紫斑病 パンジー さん 投稿日：2002年11月22日(金) 14時11分
  　
  太陽の塔さん、はじめまして。紫斑病の中で最も多いのが、血管性紫斑病で、アレルギーによる血管の炎症でおこると考えられています。原因は、食物、虫刺され、かぜなどの感染症が、アレルギーの原因とされています。我が家も長女９歳が「紫斑病性腎炎」です。かぜにかかった後、じんましんのような発疹がからだに左右対称（とくに下半身）に現れ、その数時間後にその発疹が紫斑になるというのが、典型的な症状の現れです。関節が腫れたり、痛んだりするもの、激しい腹痛や下血をともなうもの（腹性紫斑病）などもあります。発熱、頭痛、からだがだるいなどの症状をともなうこともあります。急性腎炎になり、血尿やタンパク尿がでることもあります。まれに、腸管壊死をおこすこともあります。ほとんどの場合、一ヶ月位で自然に治るので、とくに治療の必要はないそうですが、腹痛や下血がある場合は、入院して点滴をしたり、副腎皮質ホルモン剤を服用したりすることもあるそうです。私の子供も、関節の痛みで歩行困難になりました。きっと成長痛だよなんて　気楽に考えていたせいでしょうか　そして、虫に刺されたような跡には、すごい虫にさされたんだよきっとなんてことを　言っていました。皮膚科に行って出されたのが　虫さされのくすりでした。一週間して、虫に刺されたような跡がひろがり、これは変だと思い、いろいろ調べて　皮膚科の先生に、「これは、紫斑病ではないのでしょうか？」と尋ねて、やっと病名がわかったときには、腎炎まですすんでいました。この病気の、怖いのが合併症です。太陽の塔さんは、早いうちにわかって　よかったですね。うちの子は、家の事もあり、入院は断りました。自宅療養で今、がんばっています。発病して、一ヶ月が過ぎようとしています。食事制限と安静（移動はトイレのみ）で、がんばってきました。今では、タンパク尿が消え、来週には、学校へ行けそうです。太陽の塔さんも、がんばってください。今一番いけないことは、風邪を引くことです。気をつけてくださいね。

こんにちは。らすかるです。
息子の入院も10日目を迎えました。
そろそろ発症して３週間です。

入院してステロイド内服が始まり、今では3日間だけ抗生剤の服用をしています。マイコプラズマというものが紫斑病に影響しているかもしれないとのことでそれを殺すための抗生剤だそうです。（溶漣菌は検出されませんでした。）
すごく苦いらしく、辛すぎて吐いていました・・・・。かわいそう・・。
今や薬はサジテン、シナール、プレドニン、ガスター、抗生剤と５種類。後者３つは子供には苦すぎるようです。
昨日はチョコアイスと一緒に何とか飲んでくれました。

紫斑病の痛みについて・・
息子は足の指先を痒いとか痛いとか言って騒いでいました。
赤くなっているところでした。
とても気になっているのは以前にも記載したのですが、頭の痛みです。
入院後は治まっているようですが
服を着替えさせるときにも痛いと泣いたほどです。
先生に話しても、紫斑病との関連はわからないとのことでしたが
痛みをチクチクと表現していました。
紫斑病の痛みや痒みについての書き込みを読ませていただきましたが
チクチクするようなものを感じる方もいらっしゃるのですね。やっぱり何か関連があるのかな。
頭皮には紫斑はないようですが、頭が出血？？？と思うと怖いです。
こんなお話聞かれたことはありますか？

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• [2063] 紫斑病と頭痛 天間 さん 投稿日：2002年11月23日(土) 10時52分
  　
  苦い薬は小さい子にはつらいですね。それでもなんとか飲んでくれればいいですが、吐いてしまってはどうにもなりません。
  さて、頭痛ですが、血管性紫斑病の典型症状としての頭痛はあまり聞きませんが、紫斑病と無関係とも言い切れません。小さい子はあまり頭痛を訴えないので、気になってしまいますね。
  それと、長介は寝ていて顔に紫斑が出てました。下になっていた部分です。なので、髪に隠れて見えないところに紫斑が出ている可能性もあるんじゃないかと思います。
  出血性の病気だと、脳の出血を心配してしまいますが、幸い、血管性紫斑病でそういう話は聞いた事がありません。小さい血管での出血が主なので、大きな血管での大出血の心配はいらないようです。

はじめまして。
今日、紫斑病と診断され、明日から2週間入院する5歳の男の子のママです。
1週間前、左足に発疹。痒みがあり、3日後右足にも広がり左の足首の腫れと痛み。熱がないし、食欲もあり、とりあえず皮膚科受診しました。
塗り薬を処方されましたが、左腕にも細かい発疹が出ました。
昨日の朝、左ひざが痛いといっていましたが、腫れてないので保育園へ。夕方、腫れてきたので気になり小児科受診したら、発疹はダニだといわれました。喘息、アトピーがあるので、掃除はまめにしており、ダニというのは納得できませんでした。ひざの腫れはおかしいから、大きい病院にかかるよういわれ、今日受診したところ、即紫斑病といわれ戸惑っています。その先生は腎臓専門の先生です。
こちらのページを見つけ、とても参考になっています。
ひとつ疑問があるのですが、痒みのある紫斑もあるんでしょうか？
これからいっぱい不安があるので、ちょくちょくお邪魔するかもしれません。

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• [2056] 痒みのある紫斑？ 天間 さん 投稿日：2002年11月20日(水) 20時53分
  　
  診断まで１週間かかってしまったんですね。突然入院ということになって戸惑われてしまうかもしれませんが、ここで診断がついてよかったですね。
  ダニにさされたところは、赤く少し固くなって良く見るとさされた傷があります。すごく痒くて掻くと傷が広がりかさぶたになります。紫斑とはあきらかに違うものです。
  さて、紫斑は痒いか？ということについて、この掲示板でも話題になったことがあります。ここを押して
  長介は紫斑をアトピーのように掻いたりしなかったので、自覚症状はないのかと思っていましたが、どうもチクチクするらしいですね。
  明日から入院ということですが、順調に回復して予定通り２週間で退院できるといいですね。
  

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• [2057] 天間さん。ありがとう！ タイム さん 投稿日：2002年11月20日(水) 22時09分
  　
  お返事ありがとうございます。以前の掲示板も見て、参考になりました。アトピーもあるので、湿疹と重なっているのかもしれません。
  よーく見たところ、右膝に痒みのない紫斑があり、今は診断してくれた
  先生を信じ、治療して行こうと思います。
  8歳の姉が付き添いで母親がいなくなることでさっき泣いていて、入院する本人も泣いていて。健康って本当にありがたいことですね。
  両親が県外で、夫婦で協力して共働きしているので、こんな時とっても身にしみます。上司に頭下げながら、でも一番大切なものを見失わないように…。がんばる元気をありがとうございました！
  

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• [2058] 私も働きながら付き添い中です。 らすかる さん 投稿日：2002年11月21日(木) 18時46分
  　
  こんにちは。
  
  私も働きながら血管紫斑病で入院している息子の看病しています。
  幸い実家の両親（地方在住）が上京してくれましたので、付き添いをリレーしています。(私は病院に泊まっています）
  年内は両親に応援してもらえるので、育児のための勤務時間短縮制度を利用して仕事を最大限早めに切り上げることにしました。
  もし、今後長引くようなら欠勤も覚悟しています。
  とにかく完治までに時間がかかるようですが、お互いに一番大切なものを見失わないようにがんばりましょうね。
  

お久しぶりです。ここのところ落ち着いていたのですが、２〜３日
前から風邪をひいてます。昨日1ヶ月ぶりに診察に行ってきました。
薬もなくなっていましたので。風邪をひいていたので尿の蛋白が
いつもより悪くなってました・・・。２＋と聞いて、がっくり。

見た目は元気なのに、いつまで続くのか、気長にとわかってはいても
つらいです。1年経って先が見えない状態にまいってしまいそうです。

ところでもうすぐ学校で持久走大会があります。1年生は１ｋｍ走ります。航は張り切っていますが、参加させてもいいものかどうか迷っています。主治医の先生は大丈夫とおっしゃいますが、私は心配です。
紫斑は４ヶ月ほど出ていませんが、蛋白が出てるのに・・・。
みなさんはどうされてますか？　教えてください。

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• [2053] 長介は走ります 天間 さん 投稿日：2002年11月20日(水) 09時39分
  　
  紫斑病性腎炎も慢性化してちょっとやそっとでは悪化しないとわかるとなんでもＯＫになりますね。長介の主治医もそうです。航くんも１年が経過したということで、慢性腎炎の扱いになったのかもしれませんね。
  なので、長介は主治医の許可が出てからは何でもやらせてます。長介の腎炎のセカンドオピニオンにもありますが、腎臓の保護と子供の経験とどっちを優先させるかという問題ですね。
  航君も楽しみにしているのですものね。まずは練習に参加させてみて、蛋白の変化をみてはどうでしょう？
  それで、悪化がみられるようなら主治医に相談するし、変化ないようだったら参加させるということではどうですか？

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• [2054] 運動は大事です 横拓ママ さん 投稿日：2002年11月20日(水) 16時06分
  　
  お久しぶりです。２+は、ちょっとドキッとしてしまいますね。でも風邪という原因がわかっているのならば今の時期は仕方ないのかもしれません。うちは発病後この１１月でまる４年たち５年目に突入です。血管性紫斑病はとっくに良くなっていますが、紫斑病性腎炎で蛋白と血尿だけが１+時には＋−で、後は元気にしています。発病後３ヶ月での最初のマラソンと翌年はしませんでした。しかしそれ以後は自分のペースで走っています。学校が週５日制になり、今年度は、マラソンがないみたいです。今現在水泳を除くすべての種目はしています。最近成長とともに骨が伸びているのに筋肉が追いつかず、腰痛に悩んでいます。小学生に筋肉トレーニングはいけませんが、やはり適度な運動は大事なようです。生活に必要な筋肉は、じっとしていてはつきませんもの。天間さんのおしゃる「腎臓の保護と子どもの経験どちらをとるか」ではないですが、慎重な私も主治医にそのようなことを言われました。やってダメなら止めればいいですし、経験は大事です。４年生の時馬飛びから落ちて、手のつき方が悪く腕を骨折しました。誰もこんなことでは骨折したとは思えなかったようですが、経験不足だったのでしょう。小学校生活は、勉強だけでなく友達関係（人間関係）、身体の動かし方、ご飯の食べ方などいろいろな経験を通して、心と身体で覚えていくものだと思います。急性期の子や主治医に止められていたら無理することもありませんが、身体の調子を見ながらやりたいことはやらせてあげてください。
  
  うちは明日、定期検査です。インフルエンザも打ってこようと思っています。成長痛は足の関節だけだと思っていましたが、こんなところにも出てくるのですね。身体が硬いので、お風呂上りにストレッチ体操をしていますが、運動は大事だと最近しみじみ思います。最近母も運動不足ぎみ？腰や肩にくる年なので、気をつけなくては・・・。

こんばんは。
早速に御返事ありがとうございます。
病院での検査は、今年の８月で終了です。ですので、うちでの、検査でしか確認してないんです。だから、うちで検査しても、ちゃんと判断できないっていうか、はっきりしない、モヤモヤしちゃうんですね、、きっと。
先生は、「学校の検査でも、ひっからないでしょう」っておっしゃっていたんですが。
むくみもないし、本人も疲れたら休んでいるようなので、自分を大事にしていくことも大事なので、様子、、みてみますね。
ホント、ここに来ると何でもきけて安心します。
また、なにか不安になったら、お話させていただきます。
ありがとうございます。

はじめまして。
１歳７ヶ月の息子のことですが、8日から悪寒を伴う高熱（最高39.7度だったのですが）があり、翌日には微熱。咳・鼻水を伴うものでした。
2･3日たつとまた38度まで熱が上がったり、下がったり。
本日17日まで以前このような状態が続いております。
病院で、14日にレントゲンの検査・血液検査を致しました。幸い肺炎にはなっておらず、血液検査でも細菌によるものではなくウィルスによるものということで、ほかには心配がないということでした。現在の薬は、昨日まで抗生物質ありましたが、現在は風邪薬のみです。
熱が上がったり、下がったり長く続くので、はっきりした病名が出ないため、心配です。
他に何の病気が考えられるでしょうか？
一度耳鼻科にも連れて行ったほうが良いのでしょうか？

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• [2048] 熱の病名 天間 さん 投稿日：2002年11月18日(月) 11時21分
  　
  １〜２才の頃は、よく熱を出しますね。「三太の風邪日記」を読んでいただくとわかりますが、三太もよく熱を出していました。
  この時期、風邪をひいて治りかけた頃に別の風邪をひくというのはよくあることです。熱が上がったり下がったりということなので、その可能性が一番高いと思うのですがどうでしょう。
  小さい子は免疫がありませんから、普通は発病しないような、その辺にある菌やウィルスで風邪をひきます。体力が落ちていればなおひきます。
  小児科では、風邪の場合、特に病名はつきません。なので、病名が出ないということは「風邪」だと思っていいと思います。
  しかし、熱が続く場合、３８度以上の高熱が５日以上続く時は要注意です。川崎病など他の病気が疑われるからです。
  子供によっては、風邪をひいても熱の出ない子もいますが、出る子はこれからの季節、何回も熱を出すと思います。もちろん、風邪症状で始まる病気もたくさんありますから、様子のおかしいことがあったら受診して下さいね。
  

こんにちは。
皆さんお元気でしょうか？
今、娘はすこぶる元気に見える、、、のですが、最近「疲れた、、疲れた」と言うのが気にかかり、８月の検査をしてないので、ウリエースＫＣを買ってしてみたら、やっぱり潜血は+と++の間でした。うっすらと、蛋白も色が濃くみえちゃって、、
なんだか、心配。
８月のころ主治医の先生は、学校の検査も引っかからないでしょう、、、といってくださったもののなんだか、、、不安です。
でも、むくみもないようだし、発疹も今はないので、いいのですが、、どこをもって「安心」という線がひけないのは、辛いです。

もう少し、様子みます。
寒くなりましたね、、、皆さんからだに気をつけてください

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• [2049] 慢性腎炎 天間 さん 投稿日：2002年11月18日(月) 11時41分
  　
  くうさん、こんにちは。くうさんのお嬢さんも紫斑病性腎炎が慢性化しているんですよね。
  慢性腎炎で安定していると、医師は少しくらい尿所見で異常があっても「心配ない」を繰り返すばかりです。
  長介も同じですが、血尿も蛋白も少しくらいなら「今は安心」ということでいいと思いますよ。これが、急に増えるようなことになれは、腎炎の進行ということで受診する必要も出てくるのでしょうが、慢性なので、元気にしていれば簡単にはそういうことにもならないと思ってます。「疲れた」と言うような時は、確かに少し蛋白が増えていたりしますけどね。
  病院での尿検査の頻度はどのくらいですか？医師の中には、学校での尿検査を当てにして、来なくていいという場合もあるようです。　

こんにちは。はじめまして。
4歳の息子が血管性紫斑病になりました。
聞いたことのない病名でしたのでよくわからず戸惑いましたがこのサイトを知りとても参考になっています。

うちの息子の場合は・・・
11月3日朝、足が痛いと言うので、前日歩き回ったせいかな・・と思っていましたが、夜お友達の家で遊んでいたらなんだかすごく泣き出しおかしいと思って翌日休日にやっている診療所に連れて行きました。
左足の痛みと多少の腫れ。小さな赤い斑点数個と左足のひざ関節裏に小さな内出血のあと。
「虫刺されではないようですね。血流もあるし脈の乱れもないので心配はないと思うのですが・・・よくわかりません。紹介状を書きますので、もし痛みが続くようなら明日○○病院を受診してみて下さい」との事でした。
翌日には痛みはなくなっていたのですが、気になるので一応紹介された病院へ行きました。
「治療計画については後ほどご説明します。血液検査と尿検査をお願いします。」と言われ本当に驚きました。
何か悪い病気なのかと。そして「血管性紫斑病」と診断されました。
聞いたことのない病名に呆然としました。
さらに、今のところ血液や尿は全く異常がないとのことでしたが
「入院してもいいですし、自宅で様子をみられてもいいです。どうしますか？」との事でした。
どうするのかと言われたってどうしたら言いの？という気持ちでした。「入院」に驚いてしまいました。
入院しても安静にしながら経過を見るだけとの事で、一応自宅安静と外来で様子を見ることにしました。
でも、家にいるとやっぱり動いてしまい、痛みも両足片手に広がりとうとう立てなくなってしまい、一度腹痛もありましたし(すぐに治まりました）頭が痛いとか言い出すし(紫斑病との関連はないのでしょうが）、心配になり12日に3回目の外来受診をし入院をお願いしました。
今思うと初診のときに入院させたほうが良かったかなあと思います。
安静の大切さを皆さんの書き込みを読んで知りました。
せめて早い段階から病名がわかっただけでも幸いでした。保育園を休ませていたので。

その後14日夜からステロイド剤の服用が開始されました。(プレドニン）
外来では３回とも、「尿検査も異常がないので入院してもあくまでも安静が目的で強い腹痛が頻発したり尿に蛋白が出るようならステロイドを使用しますが今のところ必要ないです。」
といわれていたのでショックでした。見た目には腫れや痛みはひいてきて安静の効果は出ているようでしたし・・・。
先生の説明では、ステロイドを使用しないで治療することも可能ではあるが、入院の際の血液検査で13因子の数値が下がってしまった事がわかったそうです。70台と言われました。
初診時と比較すると病状の進行が考えられるとの事。
入院時かなりあった紫斑の状況も改善が見られないのでこのままずっとおいておくよりは早めにステロイドを使用したほうが良いと言われました。ステロイドの量は1日１５ｍｇ(体重は16.6キロ）で少なく使用期間は1週間から10日の予定で長くは使わないので副作用はあまり心配されなくても良いと思うとのことでした。

ただ、皆さんやはりかなり慎重になられているので、親としてはステロイドの使用は心配です。尿に蛋白が出ていなくてもステロイドを内服された方はいらっしゃいますか？

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• [2045] ステロイド 天間 さん 投稿日：2002年11月17日(日) 09時05分
  　
  ステロイドは内服ですね。ステロイドは炎症を抑える薬で、紫斑病や腎炎を治すわけではありません。でも、症状を抑える効果はあります。
  結論から言えば、医師が使うという場合はそれに従った方がいいと思います。副作用の強い薬であることは承知の上で必要だから使うのです。
  副作用に関しては、少量の内服を１０日くらいならば、ムーンフェイスのような強い副作用は出ないと思います。
  長介の時は腹痛のために使ったので、最初は注射による大量投与でした。その後、内服に変わり少しずつ量を減らして１ヶ月以上飲んでいましたが、強い副作用はありませんでした。
  それよりも、紫斑病が進行していることの方が心配です。普通、発病から２週間もすれば症状は落ち着いて回復傾向に向かいます。この時期に紫斑病が悪化すると腎炎のリスクも高くなります。
  ステロイドを過剰に心配するよりは、主治医にお任せしてはいかがでしょうか。
  文面から良い先生だと思いますよ。

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• [2050] ありがとうございました。 らすかる さん 投稿日：2002年11月18日(月) 19時25分
  　
  天間さん、お返事ありがとうございます。
  ステロイド・・に動揺し、もやもやと心配していましたがなんだか落着きました。
  これ以上病状が進行しないことを祈りながら見守っていこうと思います。
  
  また、お邪魔すると思いますがよろしくお願いします。
  
  

かなままさん、天間さんお返事ありがとうございます。安静時期にもいろいろ段階があるんですね。母親の私が臆病になるあまり子供の生活を犠牲にしないよう気をつけていきたいと思います。ところで、娘はまだインフルエンザの予防注射と歯医者（乳歯がぐらぐらしているので抜きたいのですが）は次の診察までストップがかかっています。紫斑病と予防注射の関係はどうなのでしょう？

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• [2044] 紫斑病と予防注射 天間 さん 投稿日：2002年11月17日(日) 08時52分
  　
  まずは主治医の指示に従うのが一番です。
  で、受けていいとなった時には、積極的に受けた方がいいと思います。血管性紫斑病は感染症の影響を受けますから、リスクのある子ほど予防接種を受けてインフルエンザやその他の病気にならないようにするのが大事でしょう。

しーままさん、天間さん、こんにちは。
「紫斑だけなら大丈夫」というのは回復の一過程という事なんですね。時間はかかっても、この調子でだんだん出なくなる日が来るんですね。（人によっては、また悪化してしまう人もいるかもしれないけれど）
でも、これでいいんだ、という事が判って安心しました。
これからの季節、インフルエンザが流行したり、年末年始で忙しくなったりするので、気を抜かず頑張りましょうね。

退院後、検査が月１回となりましたが、紫斑は出たり消えたりの状態です。紫斑がないときは幼稚園に行き、出てきたら２日ほど家で安静にしていると自然と消えていきます。火曜日の診察では紫斑が出てもその他の症状が出なければ、そんなに心配しなくて良いといわれたのですが、やはり紫斑が１個でも出たら診察を受けた方が良いのでしょうか？

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• [2038] 同じ悩みです。 かなまま さん 投稿日：2002年11月15日(金) 23時20分
  　
  土日に幼稚園のお遊戯会、お姉ちゃんの七五三が無事に済みました。
  お遊戯会にはお姉ちゃんも出席するため、欠席させるのはかわいそうなので、なんとか本番に出られるようにその前は幼稚園をかなり休ませ
  安静にしていました。
  １０月の始めに再燃してから、紫斑が出たり引っ込んだりがずっと
  続いています。
  うちの娘の場合も、尿検査でなにも引っかからないし、関節の痛み
  や腹痛もないので、少々の紫斑は出ていても心配ない、といわれています。とは言うものの「紫斑が出る」と言う事は安静にしてね、という
  サインなんですよ。と主治医の先生は言うし。
  ３日ほどとことん安静を保つと、消えるので家の中でボチボチ動かすと
  やっぱり紫斑が出る、といった状態です。
  出始めるとどんどん紫斑が増える、という事を前回の診察の時に先生に
  話すと、それまではアレルギサールという薬だったのですが、アレロックという薬に変更になりました。どちらもアレルギーの薬です。
  
  お遊戯会本番が終わったら、幼稚園は長期でお休みさせようかと思っていたのですが、本番前の一週間はどんなに安静にしていようと
  紫斑がいくつも出ていたのに、本番それから七五三、（両親達を招いていたので温泉１泊と観光）とここまで動いたのにそれほど悪化しなかったのです。安静にしていた本番前一週間の方がずっとひどくて、、、
  これはひょっとして精神的なものも影響するのかな。と思っています。
  この１ヶ月間、ずっと試行錯誤しながらやってきました。もちろん今もです。今は、主治医の先生の言うとおり、紫斑が出ていても大丈夫って
  事なのかなぁ。でもこの状態はいつまで？？？？
  とまた考えはぐるぐる回っています。
  少々紫斑が出ていて幼稚園に行ってもどんどん紫斑が増える、という事はなくなったので、これは薬が変更され効いているのかな。
  
  入院中に同じ病気で知り合った方と連絡を取っているのですが、
  主治医の先生も違って、飲んでいる薬も違うし、紫斑の出方も違うし
  なかなか判断の材料になるものがありません。
  うちは２週間に一度の診察なのですが、月一だとその間、かなり
  迷いますよね。。日一日と自分の考えも変わったり。
  私は診察を受けたほうがいいかどうか、迷ったときは主治医の先生に
  電話してしまいます。大きな総合病院ですが、すぐに電話も回してくれるし、なにかあった時はすぐに診て頂けるので、迷わず電話しちゃいます。

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• [2039] 同じです！ しーまま さん 投稿日：2002年11月16日(土) 08時00分
  　
  かなままさん早速のお返事ありがとうございます。書き込みを読んでて私と同じだと共感してしまいました。我が娘（年長）も幼稚園行事は最後なので出来るだけ出席させてあげたく、その前はかなり用心して幼稚園を休ませたりします。そうそう、同じ紫斑病でもその子によって症状や紫斑の出方がみんな違ったり、先生によって処方される薬も違うんですよね。娘は抗アレルギー薬としてはシングレアチュブル５というものを飲んでます。ザジテンを飲んでる方はよく効くのですが、娘と同じ薬の方はまだ聞いたことがありません。七五三、温泉と楽しめてよかったですね。娘も幼稚園に行ってもみんなと縄跳びや自転車こぎができないストレスがかなり溜まっているので１泊で温泉でも（観光なし）と思っているのですが、風邪をひいてらどうしよう、紫斑が増えてきたらどうしようと私のほうが臆病になってしまって。本当にこの状態はいつまで？？？って感じです。

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• [2040] 回復期の生活 天間 さん 投稿日：2002年11月16日(土) 08時31分
  　
  しーままさん、かなままさん、こんにちは。
  このところ、「血管性紫斑病になりました」という方の書き込みが多く、その度に私も「安静、安静」と書いていますが、この安静も時間が経過すると少し変わってきます。
  一般的に血管性紫斑病になると、１ヶ月の安静入院、２週間の自宅安静、２週間の観察を経て普通の生活に戻ります。もちろん経過が順調な場合です。で、順調に経過してなお、紫斑が出たり引っ込んだり、血尿が少し残っていたりという症状が残ることもよくあります。でも、この頃になると、子供の紫斑の出方のパターンみたいなものが掴めてきて、動いたあと、数個の紫斑が出て、休むと薄くなるという状態であれば、心配要らない状態まで回復したと考えて大丈夫と思います。
  紫斑一つで自宅安静としていると、長い長い時間「子供の生活」が犠牲になってしまいます。これはよくありません。
  なので、医師から「紫斑だけなら心配ない」という言葉が出たら、普通の生活をしながら、紫斑がある時はちょっと注意して行動を控えるという感じでいいと思いますよ。さらに、時間の経過とともに「このくらいなら大丈夫」というのがわかってくると思います。そして、いつの日か、「そういえば、最近、紫斑を見てないわ」と気づいた時が完治です。
  しばらくは、紫斑チェックにハラハラの日々ですね。
  

４歳になる次女が２週間前に草負けと診断され、安心していたのですが、おしりまでいたくも痒くもない発疹が増え、あざみたいなものまで・・・よく怪我をする子なので気にしていなかったのですが(母子家庭なりたてにつき保険証移動中ということもあり）
今日再び病院へ行ってきました。紫斑かもと先生がおっしゃり尿検査と血液検査で安静にし保育園も休むようにと・・・いつも元気なので気にしていなかったけど、初めて聞く紫斑病で検索し、こちらのページを見て落ち込みました。
一週間前
娘がひざが痛くて歩けないと言った時、私は「背が伸びるんだよ〜おねえちゃんなんだからちゃんと歩きなさい」とおなかが痛いと言われたとき「早くトイレにいいなさい」と言っていました・・・
今は風邪で咳がひどく、嘔吐もしてます。
昨日もダンスの教室から帰ってきて１４時間ほど寝っぱなしです。
病院は２日後に結果がでるので来てくださいといってましたが、心配です。やはり検査の結果がでてからの方が良いのか、大きな病院に行ったほうがいいのか不安になってきました。
ちなみに私がアレルギー性鼻炎と喘息持ちで、パパはアトピーです。長女は２歳の時喘息。また２人ともアトピーです。そういうアレルギー体質なんでしょうかね？・・・アドバイスありましたら宜しくお願いします。

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• [2035] 血管性紫斑病の診断 天間 さん 投稿日：2002年11月15日(金) 09時27分
  　
  この病気は、診断が遅れることがよくあるんです。
  長介も、１回目の時は、典型的な紫斑が出るまで風邪とかアトピーとか言われて、熱がないので、私も保育園へ送り出していました。
  ようやく診断がついたのですから、とにかく安静にさせて下さい。病院は、腹痛や関節痛がひどくなるようならできれば入院設備のある病院を受診して下さい。入院設備のない病院を受診しても、薬をもらって家に帰されるか大きな病院を紹介されるだけです。
  また、嘔吐は紫斑病の症状である可能性もあります。
  痛みがなければ、検査結果を待っていていいと思います。今はとにかく安静が最優先ですから、受診も最小限にした方がいいでしょう。

４月に紫斑病になりこちらでいろいろ教えていただき、その後３ヶ月ほど運動を控え、ステロイド療法を経て、すっかり元気になったゆうすけです。ウリエースで様子を見ているこの頃で、ときどき周り緑、中黄色。の時に久々病院に行き結局検査でマイナスがでて、ほっとしている昨今です。皆さんにお聞きしたい症状がアルのですが、発病前から足が痛い、関節が痛い、疲れる。など有ったのですが、この頃は全くありません。その変わり口角炎が発病前からずっと未だにあるのです。治ったりしているときもありますが、すぐ又出来てしまいます。これはお医者様も不思議がっていました。また病院に行ってみようかと思いますが、風邪はここ２年くらい、ひいたことがないし、健康になったね、と言っていた矢先に紫斑病になって、ビックリしていたので、どのような体の調子でなるのか不明です。口角炎なんて栄養の足りない子どものなる病気だと聞きました。偏食でもないし、手の込んだ料理もしているつもりですが、ビタミン剤で補えば治る物なのか、首をひねってしまいます。同じ様な症状のアル方いらしたら、教えて下さい。入院もなく割と速く軽い状態で今現在に至っています。

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• [2033] 口角炎 天間 さん 投稿日：2002年11月14日(木) 09時21分
  　
  長介が３才の頃、口角炎になったことがあります。
  この時は、ヘルペスという診断でした。
  治りにくい口角炎は体質的なものもあるようですね。ここを押して
  今、三太のアトピーがひどくて頭を悩ませてますが、皮膚のトラブルで菌がからんでいると、普通のケアだけではなかなかよくならず、抗生剤が必要です。
  診て頂いているのは小児科だと思いますが、一度、耳鼻咽喉科で診てもらってはどうでしょうか。

はじめまして。書き込みさせていただくのは初めてです。
よろしくお願いいたします。

生後５ヶ月頃ー股関節脱臼。６ヶ月頃ーアトピー性皮膚炎。９ヶ月頃ー熱性けいれん。１歳６ヶ月頃ー気管支喘息。４歳ーアレルギー性結膜炎。５歳ーアレルギー性鼻炎。そして今９歳。と完全なアレルギーマーチ。皆様と同じように９年間悩み苦悩しました。その上、９歳になったら今度はシェイエルマン病と診断されてこの先成人出来るのか？就職は？結婚は？もう将来を考えるとお先真っ暗でした。

ところがこの夏ご近所のお年寄りの教えてくれた呼吸法で嘘の様に治りました。それも１０分ほどの２回で。現実なのか？夢なのか？怖いくらいでした。
しかも、喘息だけでなく、シィエイエルマン病のために、曲がっていた背中もまっすぐになりました。もうそれはご近所でお騒げです。
でもBBSに治った、というカキコがあまりないので躊躇しましたが、勇気を出して申しますが、あっという間に治ることはあります。

私自身は今迄のことがうそのような穏やかな日々です。
副作用のないものは一番です。子供はもっと続けたいといいます。正直です。
日々の生活の何もかにもすべて良くなりました。

皆様も何かきっとお子様にあう治療法が見つかります。
またそう願っています。
特にシェイエルマン病は難病で、これといった治療法がないといわれ，絶望していました。それが治ったのです。
希望を持って頑張ってください。
これからは息子の病気が再発しないように、また自分が悲劇のヒロインみたいになっていた過去を恥じて、明るく前向きに努力しようと思います。

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• [2030] 呼吸法 天間 さん 投稿日：2002年11月09日(土) 10時35分
  　
  大変でしたね．．．と言いたいところなんですが、股関節脱臼と熱誠けいれん以外は我が家も同様なので、あまり苦悩していない私としては、何とコメントしてよいものやら．．．です（笑）。
  もちろん、喘息も結膜炎も鼻炎も皮膚炎もつらいですからね。それなりの苦労はあるんですが、将来を悲観することはないと思います。こんな言い方しかできなくて、ごめんなさいね。
  シェイエルマン病というのは知らないので、ネットで検索してみたのですが、ほとんどヒットしませんでした。わずかにヒットしたページの情報を総合すると「猫背」のことらしいですが、そうですか？
  それはともかく、アレルギーの強い子供というのは、自律神経が過敏なんです。本人の気持ちの問題も大きいし、家族の態度の影響も大きいです。なので、自律神経を鍛えるのがいいのは昔から言われています。乾布摩擦とか水泳とかはよく聞きますね。呼吸法もその効果がありそうです。こういうのは、本人のやる気が大事なので、お子さんがその呼吸法を気に入って、実際に効果があったというのもうなずけます。
  長介も空手を習っていますが、最近やめたがっているんですよね。やっぱり、本人のやる気が大事です。
  その長介は昨日から風邪です。熱も少し出てます。
  最近、咳の風邪が流行ってますね。みなさんも気をつけて下さい。

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• [2031] 教えて下さい！！！ サミー さん 投稿日：2002年11月13日(水) 19時29分
  　
  はじめまして。トムさんの書き込みを読み、驚きました！！呼吸法とはどのような方法なのですか？
  家にも喘息の子がいます、治してあげたいです！すぐにでも！皆さんも同じ思いだと思います・・・・・
  １０分ほど、それも２回！？副作用もないなんて！？是非詳しく呼吸法について教えて下さい！お願いします！

天間さん、まみさん、早速のお返事、ありがとうございました。ウリエースの判定の件、前にも話題になっていたのですね。重複してしまってすみませんでした。でも、おかげで不安でいっぱいだった気持ちが落ち着きました。あさっては幼稚園で娘の誕生会があるので、念のため明日、尿をもって病院に行ってこようと思います。（外出禁止にならなければいいのだけど）。納豆の件は、納豆は血液をさらさらにするので、止血剤など使う病気の人は食べないほうがいいという話しを聞いたので・・・すみません、恥ずかしい事を聞いてしまいました。コンビニのお弁当はあまり食べないのですが、おにぎりは娘が好きで発病前は買ったりしてたのですが、やっぱり気をつけた方がいいのですね。娘も火曜日から一歩も外に出ていないのでストレスが溜まっているようです。外出の判断って難しいですね。本人も鼻をずるずるしているもののかなり元気なので。

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• [2029] 繰り返しますが．．． 天間 さん 投稿日：2002年11月08日(金) 15時20分
  　
  あさっては幼稚園で誕生会。でも休む。これが「慎重にする」の真意です。鼻をずるずるということは、元気でも感染症（風邪のことです）にかかっているということです。感染症が紫斑病にも腎炎にも悪影響があるのはもうご存知の通りです。
  「安静の重要性を伝えるのは難しい」と書きましたが、元気でストレスをためている子を前に「なにもそこまで」という気持ちになるのもよ〜くわかるので、本当に難しいと思います。長い入院生活の後はなおさらです。
  医師は「外出してもいい」とおっしゃるかもしれません。だけど、それは紫斑病や腎炎が悪化しないことを保証した言葉ではないことを理解して下さいね。
  ただ、紫斑病が治りかけの今の時期の安静は本当に大事なのです。長介の様に８ヶ月も紫斑を繰り返し、腎炎を悪化させてしまったのも、当時の私がそのことを知らなかったためかも．．．という反省があります。
  あとは、親であるしーままさんの判断です。時には健康より精神面を優先させることもあるでしょう。是非、後悔のないようにしてあげて下さいね。

早速、ウリエース買ってきて調べてみました。私が買ったものは新ウリエースBTというものです。結果は・・検査紙が中が黄色で周りが黄緑といった感じで、やっぱり蛋白が出ている様子。やはり腎炎から来ているのかな。でも、それ以外はすこぶる元気で食欲も旺盛です。喘息の方は朝おきたとき咳がひどいのですが、日中は少し咳が出る程度で、夜はぐっすり眠れているようです。とにかく腎臓が心配なので土曜日、もう一度病院に行ってくるつもりです。ところで食事などでは何か気をつけることってあるのでしょうか？納豆とかは食べても大丈夫なのですか？

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• [2024] ウリエースの判定 天間 さん 投稿日：2002年11月07日(木) 18時04分
  　
  以前、この掲示板でもウリエースの判定について話題になったことがあります。ここを押して
  結論としては、検査紙の中が黄色で回りが黄緑というのは、正常に近いということです。一時、蛋白が３＋だったということですが、それだけ出ていればウリエースも濃い緑になりますね。
  腎炎に関しては、尿の異常が軽度であれば、特に生活面で注意することはありません。食事も普通で大丈夫です。
  運動の方は、今は紫斑病もあるので引き続き慎重にして下さいね。この掲示板でも繰り返し書いていることではありますが、安静の重要性を伝えるのは難しいなぁと感じます。
  ところで、なぜ納豆？

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• [2025] はじめまして。 まみ さん 投稿日：2002年11月07日(木) 23時24分
  　
  喘息と紫斑病・・と言えば本当人事とは思えません。うちの息子もそうでしたから。本当精神的にも肉体的にも疲れますよね。ところで発熱時の尿蛋白が３＋でお医者様が「これくらいの蛋白は普通の子でもでる」とおっしゃったとありましたが、そんな事は有り得ないと思うので、お医者様が言い間違えられたのではないのでしょうか？仮に３＋もでていたのならそんなにすぐにほぼ−になるとも思えないような気がします。ひょっとしたら１＋だったのを３＋と言い間違えたのかも..と思ってしまいました。でも本当に３＋だったのだとしたらやはり紫斑性腎炎によるものでしょうね。でも風邪が治ってほぼ正常に戻る様ならそれ程心配はいらないと思います。うちの子は紫斑性腎炎をおこしてた時はやはり塩分を取り過ぎない様に..とは言われましたね。制限はありませんでしたが、例えでコンビニの弁当のような濃い味の物はやめて下さいと言われたのは覚えています。でも実際にはむくみの出てない腎炎ではそんなに塩分を気にする必要はないらしいですね。まぁ念の為と言う事と思います。本当に暫くの間は大変と思いますが、しっかりと子供さんをみてあげて下さいね。・・と言いつつ私も未だに子供が「お腹痛い！」と言う度にビクビクしてしまってます。あまり過保護になりすぎるのも・・と思ってはいてもやはり心配が先に立ってしまいます。でも親がビクビクしていると子供に伝わってしまいますので、しっかりしないといけないですよね。本当頑張って下さい。早く良くなられる事をお祈りしています。

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• [2026] つけ加え。 まみ さん 投稿日：2002年11月07日(木) 23時29分
  　
  あと・・今思い出しましたが、刺激物も控えて下さい、と言われてましたね・・そういえば。多分うちのドクターは神経質タイプなのだと思います。友人の子供は大学病院にかかっていましたが、そこでは何も言われなかったそうです。まぁ本当念の為・・という程度とは思います。ご参考までに。

週末３８度の熱を出したので、昨日、病院に行ってきました。紫斑は２〜３個出ていてもそれほど心配する事はないといわれたのですが、蛋白が３＋でした。先生は熱を出したりすると普通の子でもこのぐらいは出るから今すぐ腎臓が心配なわけではない。と話してくれました。また今回の風邪では紫斑より喘息の方がひどいようでテオドールを飲む事、しばらく幼稚園を休むように言われました。私自信、尿検査の結果に対して勉強不足なのでいろいろ教えてください。また、紫斑病から紫斑病腎炎に診断が変わるのは何を目安にするのでしょうか。

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• [2022] 紫斑病性腎炎 天間 さん 投稿日：2002年11月06日(水) 09時36分
  　
  蛋白３＋というのは、楽観できる値ではありません。普通の子でも熱で蛋白が出るというのはあるのかもしれませんが、お子さんの場合、紫斑病性腎炎によるものと考えるのが妥当だと思います。
  紫斑病性腎炎は、発病から１ヶ月くらいまでの間に発症し、程度はいろいろ。ほとんどは１年以内に治癒すると言われるものです。しかし、中にはネフローゼになるものもあるし、長介のように慢性化するものもあるわけで、今は慎重に様子を見る段階だと思います。
  今回は、発熱後ということですので、今後の蛋白量の変化を見ます。どんどん減ってくるようであれば、自然治癒組の可能性が高いと思われます。それから、長介の経験では喘息は腎炎に影響しますので、発作を起こさないような喘息のケアも大切です。
  しばらく幼稚園を休む指示は「安静に」という意味です。もし、入院中に蛋白３＋が出ていれば、まだ退院できなかったはずです。そういうことを心にとめて、安静を守って下さいね。

５歳の娘が１０月３０日からアレルギー性紫斑病を診断され、都内品川区の大学病院に入院しています。ここ２日ほど腹痛で寝れないようで、お見舞いに行けばお腹をずっとさすってあげています。話をする元気もなくぐったりしております。この状況で今親はどのような看病ができるかおしえてください。

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• [2016] 紫斑病の腹痛 天間 さん 投稿日：2002年11月05日(火) 10時33分
  　
  長介の時を思い出します。彼も腹痛がひどく面会中はずっとお腹をさすっていました。ちょっとでも手を休めると、泣いて怒ってましたっけ。カーテンを閉めて赤ちゃんのように抱っこしてやったりもしました。もう６才だったので、大きな大きな赤ちゃんでした。
  夜間には痛みで泣き騒ぐため、他の子の安眠妨害になるので、ナースステーション内のベッドに移されているいることもありました。朝、面会に行くとベッドが空で、ナースステーションから運ばれてきたりしてました。
  長介の時は、ステロイド投与で痛みはかなりおさまっていたようです。でも、薬が切れるとまた痛がるので、そうするとナースコールでまたステロイド注入でした。
  発病まもないこの時期が、親としては一番辛い時ですね。「どのような看病ができるか」という質問には、私も何もできなかったのでたいしたお答えができないのですが、もうしばらく時間が経過すれば痛みも和らいでくると思います。もう少しの辛抱ですよ。

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• [2019] 看病 かれん さん 投稿日：2002年11月05日(火) 23時57分
  　
  今日もお腹をずっとさすってあげていました。病院の面会は午後４時から８時ですので、子供にとって親がいなくなってからお腹が痛くなるのが一番つらいようです。２日前からニコリともせず、話しかけてもイヤがります。お腹をさすってあげること意外何もできないです。もうしばらく続くのでしょうか？お互いつらいものです。

５歳になる娘が先週の水曜日（１０月３０日）からアレルギー性紫斑病で入院しております。現在腹痛があるらしく睡眠が十分にできない状況です。１１月の３日からステロイドを使用しておりますが、これ以上我慢できない場合は、第１３因子製剤を投与する予定です。これは血液の凝固と第１３因子のつながりが、医学会で最近わかってきたそうで、内臓の出血を沈める働きがあるそうです。昨晩その同意書にサインしたのですが、先生の説明にこの製剤を作っているのが、元ミドリ十字社であることと、血液の製剤なので今安全が保障されても、将来的にはこの製剤の投与による未知の病気も否定できないとのことです。子供の苦しむ顔を横に説明を受けてましたので、サインをしてしまいましたが、非常に不安です。
紫斑病とこの製剤にかかわる情報をお持ちの方、至急お知らせください。

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• [2015] 紫斑病と製剤 天間 さん 投稿日：2002年11月05日(火) 10時21分
  　
  長介が闘病中は13因子の話は全く聞かなかったのですが、みなさんの話にはよく登場しますね。
  過去ログにも、13因子製剤を使ったという話題があります。ここを押して
  でも、とても良心的な病院だと思います。知らずに使われているケースでは、かれんさんのように不安になることもなく過ぎていき、なんの問題もなければそれっきり、問題が起きた時に大騒ぎをするのでしょう。
  こうして、きちんと説明されると、リスクを自覚するという責任を負わされてしまうわけですが、病院側はおそらく万全の対策をとっている自信があるのだと思います。
  世間で普通に行われていることで、危険を否定できるものなんてありません。それを言葉にするかどうかの違いだと思いますがどうでしょう。

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• [2017] 第13因子製剤の文献を持っています。 おかよ さん 投稿日：2002年11月05日(火) 10時39分
  　
  病院につとめる友人のご主人にお願いして、その第13因子の医学文献を2ツ持っています。（「小児科臨床」という雑誌に掲載されたもので、この雑誌は友人曰く、商業誌だそうです。）
  内容をいうと、一つの文献は13因子製剤を投与すると、非投与群と比べて入院時有時症状率および検査所見に有意差がないが、紫斑病性腎炎の発症率が有意に低く、紫斑の持続期間も短い傾向があるという結果があるそうです。副反応についてはこれから検討…とのことで載っていませんでした。
  もう一つの文献は、13因子と腎炎発症の関連についての内容で紫斑病についてのことは詳細に書いてありませんでした。
  …どちらも、13因子製剤は腎炎予防の傾向があるようですが…。
  文献の時期が1995年のものですから、あまりアテにならないかもしれません。
  製剤の名前はフィブロガミンというものでしょうか。
  余り大したことない返事でスミマセン。
  お子さんが回復されることを祈っています。

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• [2018] ありがとうございました。 かれん さん 投稿日：2002年11月05日(火) 23時52分
  　
  娘はステロイドがきいて、昨晩は眠れたようでした、１３因子製剤を使用せずにすみました。実は昨晩の様子しだいで、注射をするかもしれないと病室を出るときに言われたのです。電話で確認後注射をするということで、昨晩は電話の音にビクビクしていました。製剤は最終手段にとっておくそうです。とりあえず今後もこの製剤について調べておこうとは思っています。メーカーに問い合わせ、仕様書を入手しようと思います。この掲示板でも、まだ１３因子の存在をよく知っている方はいない模様です。新しい情報を得ましたらお知らせします。

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• [2020] まさに打ちました 横拓ママ さん 投稿日：2002年11月06日(水) 00時13分
  　
  ８歳の誕生日から１ヵ月半入院し、現在１２歳になろうとしている小６の男の子の母です。血管性紫斑病の症状は、半年ぐらいで陰をひそめ、現在紫斑病性腎炎で、通院中です。発病から激しい腹痛と嘔吐でステロイドを使っていましたが、痛みが治まらないので、第１３因子製剤の話がでて、入院生活３．４日目ぐらいに導入し、３日間使用しました。（１６ｍｌ×３）ちょうど血液が専門の先生で的確な説明をうけましたが、その当時は、元ミドリ十字社の事件があまり表ざたになっていなかったのか説明にはありませんでした。同意書にもサインをしたと思います。とても高い薬で、効くかどうかわからないけれど、この痛みが少しでもひくことを願って試してみましょうとのことでした。結果的には、効き目があったかどうかわかりませんが、その後も痛みはひどく天間さんの長介ちゃんと同じ様に痛がると隔離されていましたし、常にお腹をさすってあげていました。拓もこれが一番効くと言っていましたし、ホットノン（氷枕の逆）をお腹に当てて気持ちよくさせたりもしていました。製剤の名前は、おかよさんがお書きのフィブロガミンだったように記憶しています。結局うちは、紫斑病性腎炎を併発して、現在も蛋白潜血が1+ありますので、この製剤が腎炎に効くかどうかわかりません。（途中溶連菌に２．３度かかっているのもあって、腎炎の回復が遅くなっているのでしょう。）試行錯誤の状態なのでしょう。血液製剤で回復した話ではないので、ちょっとガッカリされるかもしれませんが、いろいろな情報を知っておくのもお母さんにとって必要と思い、書込みしました。逆の発想で、うちの場合その血液製剤を打ったから、今まかりなりにも元気に生活出来ているのかもしれません。不安でしょうが、一般的には１．２ヶ月で大きな症状は消えていくので、いっしょにいる時は、いっぱいお腹をさすってあげて下さい。会話はなくても気持ちは伝わります。お母さん、お父さんの手は不思議なパワーがあります。お子さんの前ではあまり涙を見せないで上げてください。重病だと思ってしまいますし、お母さんが私のことが嫌いにならないかと小さな胸で悩みます。この掲示板で気持ちが救われた方も多いと思います（私もずいぶん書込みさせていただきました）ので、たまった不安や辛さはここに書き込むといいですよ。どうぞ安静になさって、少しでも早く痛みが治まりますように。

１ヶ月の入院を経て退院後２週間目になります。土曜日から咳き込む風邪をひいてしまいました。病院に行って薬をもらったのですが、昨日、おとといと３８度の熱が出て、心配してたのですが今日は熱も下がり機嫌がいいので久しぶりに家族で外食に出かけ、帰ってきたら足首に赤いてんてんが３個・・・・はあ〜いつになったら治るんだろう。長期戦と分かっていても、元気な娘を見るとつい外出してしまい、帰ってきて紫斑を見つけて落ち込む事の繰り返し。愚痴になってしまいました。ごめんなさい。明日、おしっこをもって病院に行ってきます。

幸一の紫斑病発症から2年3ヶ月が経過しました。幸一の人生の今のところ三分の一が紫斑病を引きずっていると思うと、すごく長く感じます。
ここ最近、紫斑による腹痛でヒヤヒヤすることはなくなりましたが、今日、幼稚園の帰りにジャンパーを着せようとして、ふと胸に目をやると、出てました。3個の紫斑が。熱もないし、風邪気味でもないし、もうなんで〜って感じでした。今月中旬にあった遠足の翌日にも胸に1個出ていました。疲れだけで紫斑が出ることってあるのですかねえ。
紫斑性腎炎に関しては、毎月の尿検査では+-か+1なのですが、蛋白量としては、今年の6月以降正常範囲だそうです。尿が濃いので、蛋白量が正常であっても、テープでは+1と出てしまうそうです。
去年、一昨年に比べると、紫斑病に関しても、腎炎に関しても、随分良い方向になって来ていると思いながらも、小学校入学を5ヶ月後に控えて、少し焦り気味になっている母です。

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• [2009] ありますよね、そういうこと リーの母 さん 投稿日：2002年10月31日(木) 18時30分
  　
  お久しぶりです。　幸一君、まずまずの経過のようで、ホッとしました。　数個の紫斑ってありますよね〜特に他の症状が無ければ知らん顔していますが、内心ではウーンとうなっています。　入学を控えて焦る気持ちもよーくわかります。　まさに去年の私ですから。　徒歩通学に体育、遠足、校外学習とぐんと活動範囲が広がるのに、どこまで出来るか全くわからず不安ばかりでした。　でも、
  なるようになっています。　幼稚園生活、楽しんでくださいね。
  リーはあさって七五三です。　咳をしているので、どきどき。　

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• [2010] 数個の紫斑 天間 さん 投稿日：2002年11月01日(金) 09時39分
  　
  正直な感想を書きますね。
  困ったママさんは、幸一君の紫斑病は完治していないと思っているんですよね。時々、数個の紫斑も出る。腹痛も訴える。これは全部紫斑病の症状だと．．．。
  でも、医師は「血管性紫斑病の再燃なので安静に」とは言わないのですよね。
  長介も、数個の紫斑にドキッとさせられたり、原因不明の腹痛に首をかしげたこともありましたが、様子をみていて紫斑病の症状に発展しなかったので、私は「紫斑病ではない」と考えました。医師の診断がない限り紫斑病ではないのだ．．．と。
  困ったママさんの書き込みを読む限り、幸一君の紫斑病も完治しているんじゃないかと思うんですよ。別スレッドで、単純性紫斑病は血管性紫斑病の軽症型という考えがあることを書きましたが、そういうことかもしれません。そして、結論としては単純性紫斑病は心配いらないということです。
  だけど、困ったママさんの気持ちもわかるので、私の考え（というか感想）を押しつける気持ちにもなれないのです。子供が高熱を出して、客観的には全然心配いらないものでも、「脳に影響が出るんじゃないか」と夜間救急に駆け込むのが親心というものです。子供の症状がどういうことか、ということと、それを受け止める親の気持ちは全く別のものだということですよね。
  「小児科待合室」は病気の解説よりも、そういう親の不安な気持ちを共有しましょうという趣旨なので、もし、困ったママさんが紫斑病は治っていると思えて気持ちが楽になってくれたら、と思います。
  来春には、卒園式に入学式。きっと泣いちゃいますよ。

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• [2011] 完治と思える日 困ったママ さん 投稿日：2002年11月01日(金) 21時44分
  　
  りーの母さん、天間さん、いつもありがとうございます。
  天間さんの書き込みを見ているだけで泣けてくるのに、きっと来春はもうメロメロです。
  胸を張って「完治しました。」ってこの掲示板に報告できる日が近いといいなと願っています。
  そう、何度も小児科待合室の方々に助けられ、これからも元気をいただきますね。