血管性紫斑病その１の場合
長介は最初の紫斑病の時も腎炎を併発した。この時は、入院中に微量の蛋白とそこそこの血尿であった。検査値は残念ながら記憶にない。
退院後、蛋白はマイナスになったが微量の血尿（赤血球数20前後）が続く。しかし、特に心配ないということで、運動制限も食事制限もなかった。紫斑病性腎炎は何にもしなくても半年くらいで治るという説明であった。
そして、説明通り退院から半年後に血尿もマイナスとなり、紫斑病性腎炎は完治した。
血管性紫斑病その２の場合（慢性腎炎へ）
長介は２回目の紫斑病の時も腎炎を併発した。入院中 (１９９８年８月１５日血管性紫斑病再発〜１９９８年１１月２４日退院）
入院中は定期的に医師の説明を聞くが、その時のメモが少し残っている。１９９８年９月１６日（水）．．．再発から１ヶ月後
・ 蛋白尿 約 0.5g/day
１９９８年９月２１日（月）
・ 蛋白尿と血尿があるので、紫斑病性腎炎である。
・ 蛋白尿がいつ頃消えるかはわからない。
・ 薬（ステロイド）を使っているが、尿所見には影響しない。
１９９８年９月２３日（水）．．．ナースの話
・ 蛋白尿が少しづつ増えてきている。
１９９８年９月２４日（木）
・ 蛋白尿が増えてきている。
・ 蛋白は一時ｇ単位で出ていたが、今は0.6g/dayくらい。
・ ブレドニンをやめたので、これで再発せずに蛋白が減少傾向になれば外来でもよい。
１９９８年９月２８日（月）．．．発熱後
・ 蛋白尿 強陽性
・ 腎炎は統計的にはほとんどがよくなるが、ごくたまにネフローゼになることもある。
・ むくみもないので様子を見る。
１９９８年９月３０日（水）．．．紫斑
・ 蛋白尿が（４＋）から（２＋）に減ってきている。
１９９８年１０月１日（木）．．．紫斑増
・ 蛋白尿 約 0.5g/day
１９９８年１０月５日（月）
・ 尿所見は変化なし。
・ 腎炎が心配である。
１９９８年１０月７日（水）
・ 蛋白尿は（２＋）で横ばい。
・ 一昨日の蛋白尿 約 0.3g/day
１９９８年１０月１２日（月）．．．試験外泊後
・ 朝の蛋白尿（４＋）
・ 1g/day くらいあると退院はできない。
１９９８年１０月１５日（木）
・ 蛋白尿 約 0.4g/day
１９９８年１０月１９日（月）．．．試験外泊後
・ 蛋白尿 悪い
・ 喘息の発作によるものかもしれない。
１９９８年１０月２６日（月）．．．発熱後
・ 今まで熱が出ると蛋白尿が増えたが、今回は増えていない。
・ 何度か試験外泊で蛋白尿の様子を見てから退院。
１９９８年１０月２８日（水）．．．発熱
・ 蛋白尿は増えたり減ったり。
・ 熱が下がったら試験外泊。よければ退院。
１９９８年１１月２日（月）．．．紫斑
・ 蛋白尿 変化なしこの後、退院の日までのメモはない。入院中の詳細については「血管性紫斑病 その２」参照。
退院後の経過(１９９８年１１月２４日退院〜１９９９年４月頃まで）
１９９８年１１月２７日（金）、退院して最初の外来で退院直前の蛋白尿が1992mg/dayであったことを聞かされる。これまでで一番多い量であったそうだ。その後の蛋白尿は次の通りであった。
日付 蛋白尿(mg/day) 1998/12/4 1574 1998/12/25 1224 1999/2/26 446 1999/4/2 930 約２ヶ月に１回の蓄尿検査で、腎生検をして組織を見た方がよいという話は何度も出ていた。しかし、そのためには設備の整った別の病院へ行かねばならず、紫斑病の方も落ち着いていなかったので、具体的にどうこうということにはならなかったのだ。数値も減少傾向にあるので、Ｅ先生も「もう少し様子をみても．．．」という考えがあったのかもしれない。
しかし、 １９９９年４月２日の930mg/dayという結果で、ついに腎生検をすることになった。検査をする病院は好きなところでよいと言われたが、どこでできるのかもわからない。そこで、３ヶ所ほど紹介してもらった。その中のひとつの大学病院はＥ先生がよく知っているところで、都合がよさそうな感じではあったのだが、なにせ遠い。電車を乗り継いで１時間くらいかかるし、車では渋滞でさらに時間がかかりそうである。この時、私のお腹には三太がいて７月に出産を控えていたこともあり、Ｅ先生の薦めはあったのだがやめた。結局、一番近くて車で通院しやすそうな場所にあるＫ病院にすることにした。ここは、小児専門で腎臓内科もあり、生体移植なども行っている設備の整った病院である。
しかし、Ｅ先生から直接Ｋ病院の方へ依頼してくれるのかと思ったらそうではなかった。自分で受診を申し込んで行くのである。そこで、電話で腎臓内科の予約を取り、Ｅ先生の紹介状を持ってＫ病院を受診したのが１９９９年４月１５日であった。
腎生検？
Ｋ病院は完全予約制である。しかし、同じ予約枠にたくさんの患者がいて時間通りには呼ばれない。９時の予約でも診察は１１時頃だったりする。
初回は、長介の成長の様子などかなり細かい問診票を書かされた。担当医は比較的若かったように思う。紹介状に目を通すと、
「大変な目に会いましたね」
と言われたのを覚えている。紫斑病の経緯などを聞かれ、確かに紫斑病性腎炎であることが確認できると、この腎炎は放置しても自然治癒する場合も多いので、今までの検査結果はあるが、Ｋ病院でも一通りの検査をして、本当に腎生検をするかどうか決めましょう、ということになった。
検査の内容は、血液検査に腎エコー、それに蓄尿による蛋白尿を２回分である。ゴールデンウィーク明けまでに、検査のため３回ほど通った。朝は夫に車で送ってもらい、２時間くらい待ってやっと診察。そして、次の予約を取って、帰りはタクシーでそのまま学校へ送っていく。学校へ着くのはだいたい４時限目か給食の時間だった。
そして、１９９９年６月３日に、全ての検査結果が出ての診察となった。結果は、血液検査で腎機能が少し落ちているが気にする程ではない。腎エコーは異常なし。２回の蓄尿は420mg/dayと490mg/dayであった。ステロイドパルス等の治療のボーダーラインが500mg/dayくらいからとのことで、非常に微妙なところである。担当医が言うには、蛋白尿は減少傾向にあるので、このままどんどん減少して自然治癒する可能性もある。検査にはリスクもあるし、今、検査をしても治療が必要であるという結果にならない可能性が高い。もし、将来、蛋白が増えてくるようなことがあれば、その時はどちらにしても、もう一度腎生検をしなければならないし、それだったら今はもう少し様子をみてもいいのではないか、ということであった。
それに、三太を妊娠中の私はかなり大きなお腹をしていたので、出産が近くなると何が起こるかわからないし、この時期に長介の腎生検をしなくてすめばその方が都合もよかった。それで、出産が終わって落ち着く秋頃まで様子を見ることにした。その間も市民病院には通院するわけだし、Ｋ病院へは、またあらためて予約を取って行くということで、一応この日でおしまいとなったのであった。診察室を出る時、担当医が
「出産、がんばって下さいね」
と言ってくれた。
経過観察へ
さて、その後、私は産休体制に入り時間も出来て、「小児科待合室」を開設したのがこの頃である。そして、無事に三太を出産した。産後しばらくは三太を連れて外出するわけにもいかず、市民病院の通院は夫が付き添っていたが、１９９９年９月１７日には、久しぶりに私が付き添い、「長介通院日記」が始まることになる。
そして、結論先延ばしになっていた腎生検は、この頃には蛋白もかなり少なくなってきており、必要ないということに落ち着いたのであった。
しかし、 その後の蛋白尿のデータは検査結果を見てもらうとわかるのだが、長介の腎炎は安定した慢性腎炎となっていく。経緯は「長介通院日記」に詳しいので省略するが、とにかく最初の頃こそアンギナールという薬を飲んだり、多少の運動制限があったりしたが、それもなくなり、その後は尿検査をして経過を観察するだけというマンネリの日々を過ごす事となる。
同じ体験をされた方もいると思うが、マンネリ化した経過観察だけの日々というのは、けっこうストレスになるものである。「本当に何もしなくていいのか？」という不安が心をよぎる。そこで、２００１年６月６日、たまたまインターネットで相談に応じてくれる腎臓専門医のホームページを見つけ、掲示板に相談を書き込んだのがきっかけで、セカンドオピニオンを得る事ができた。その結果、慢性腎炎への認識が深まり、穏やかに経過観察の日々を過ごす覚悟ができたのあった。
つづく